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[연속토론회4]8/17(목) 나의 사생활의 자유를 서비스와 맞바꾸렵니까?-빅데이터시대 이용자의 권리

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[연속토론회4]8/17(목) 나의 사생활의 자유를 서비스와 맞바꾸렵니까?-빅데이터시대 이용자의 권리

익명 (미확인) | 월, 2017/08/14- 17:16

 

“빅데이터 시대 이용자의 권리” 주제로 오는 17일 토론회 개최

 

프로파일링 거부권 등 미래 신기술에 대응하는 이용자 보호 제도 모색

2017년 8월 17일(목) 오전10시, 국회 의원회관 제1세미나실

 

이번 연속토론회는 국가인권위원회의 후원으로 문재인 정부 공약 사항인 ‘4차 산업혁명’과 ‘개인정보 보호 강화’를 조화시키고 미래 신기술로부터 국민의 정보인권을 보호할 수 있는 방안을 모색하고 있습니다. ‘정보·수사기관과 미래 신기술, 어떻게 만나야 하는가’를 주제로 한 제1차 토론회(7/24), ‘빅데이터 활용과 개인정보 보호, 바람직한 균형은 무엇인가’를 주제로 했던 제2차 토론회(7/26) 및 ‘빅데이터 활용과 개인정보 보호, 바람직한 균형은 무엇인가’를 주제로 한 제3차 토론회(8/8)까지 성황리에 마쳤습니다.

 

GDPR 등 해외입법례와 비교하여 빅데이터 시대 이용자를 보호하기 위한 개인정보보호법 개선 방향에 대하여 살펴볼 17일 토론회는 고려대학교 법학전문대학원 박노형 교수가 발제를 맡았습니다. 국가인권위원회 비상임위원인 김기중 변호사의 사회로 김보라미 변호사(언론연대 정책위원), 전응준 변호사(법무법인 유미), 차상육 교수(경북대학교 법학전문대학원) 및 국회 입법조사처 심우민 입법조사관과 정보통신정책연구원 ICT전략연구실 이원태 연구위원이 토론에 참여할 예정입니다.

 

발제를 맡은 박노형 교수는 우선 2018년 5월 25일부터 적용될 유럽 일반개인정보보호규칙(GDPR)에 대한 올바른 이해를 촉구하였습니다. 빅데이터 산업에 대한 GDPR의 태도는 개인정보의 이용으로 이익을 얻는 컨트롤러(개인정보 처리자)가 이에 대한 대가로서 개인정보보호에 대한 투자를 해야 한다는 것입니다. 발제자는 개인정보보호에 있어서 정보주체의 권리 강화를 IT기업 등 컨트롤러의 사업 추구에 대한 제한이라고 비난하는 것은 개인정보를 포함한 정보가 핵심인 21세기 디지털경제에서 수용할 수 없을 것이라고 지적하였습니다.


특히 GDPR의 프로파일링(profiling) 규정은 디지털경제에서 개인정보를 처리하는 기업에 큰 영향을 미칠 것입니다. 프로파일링은 ‘어느 웹사이트 방문자의 15%가 여성이고 전문직에 종사하며 20대 중반에서 30대 중반이다’와 같이 개인 또는 개인 그룹에 관한 정보를 수집하고 그의 특성 또는 행태를 분석하여 그(들)를 일정한 범주 또는 그룹에 넣거나 일의 수행 능력, 관심 또는 가능한 행동에 관한 예측 또는 평가를 하는 것을 의미합니다. GDPR은 프로파일링을 포함한 자동화된 처리에만 기초한 의사결정에 따라 정보주체가 피해를 보지 않도록 규정하고 있습니다. 빅데이터 산업에서 프로파일링이 수행되는 경우 과거 규정보다 큰 투명성과 정보주체의 보다 큰 통제를 보장해야 한다는 것입니다.


마지막으로 발제자는 우리 개인정보보호법이 프로파일링 등 개인정보의 자동화된 처리 및 이에 기초한 결정을 명시적으로 제한하는 규정을 두지 않는다는 점을 지적하며, 소위 인공지능(AI) 기술의 활성화로 개인정보의 자동화된 의사결정이 활성화됨에 따라 정보주체와 개인정보처리자의 이익이 균형되도록 이에 대한 명시적 규정이 도입되어야 한다고 제언하였습니다.

 

보도자료 [원문보기/다운로드]

 

1차 토론회 4차산업혁명과 정보인권- 수사기관과 미래 신기술, 어떻게 만나야 하는가

2차 토론회  당신의 사생활을 삽니다? -빅데이터 활용과 개인정보 보호, 바람직한 균형은 무엇인가

3차 토론회 어디에 믿고 맡길 수 있나, 내 개인정보? 개인정보보호 컨트롤타워

시민들의 의견

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보건의료 빅데이터 플랫폼 사업의 몇 가지 문제들

변혜진 | 연구공동체 건강과대안 상임연구원

 

 

‘예산’

결국 예산안이 통과됐다. 시민사회단체의 강력한 반대로 본 사업이 아니라 ‘시범사업’ 으로 제한되었고, 일부 미미한 삭감은 있었지만 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업은 이제 그 시행을 앞두고 있다. 

 

시민사회단체가 예산안 통과를 강력하게 반대한 핵심적 이유 중 하나는 보건의료 빅데이터 사업 자체가 기업의 이해를 우선하며 현행법 위반이라는 조건 하에서 추진되기 때문이다. 현재 개인 의료 정보와 진료기록이 포함된 다른 정보를 ‘연계’ 하는 것은 개인정보보호법 및 의료법 위반으로 매우 엄격하게 법률적 제한을 받는다. 개인의 의료 및 건강정보는 개인정보 중에서도 매우 민감한 정보에 해당되며, 관련 정보가 만에 하나 사적인 목적으로 이용되거나 유출되었을 시 한 개인이 겪게 될 혹은 그 가족이 겪게 될 피해는 매우 크기 때문이다.

 

그럼에도 불구하고 복지부가 사업 추진 주체로서 내 놓은 보건의료 빅데이터 사업에는 공적으로 집적한 정보를 민간 기업이 가진 정보와도 연계하고 이를 민간 기업에게 제공하는 식의 상업적 활용이 포함되어 있었다. 이러한 내용은 기업 민원 처리의 대가로 공공의 자원을 사유화한 박근혜 정부가 추진하던 내용과 전혀 다를 바가 없었다. 대통령은 바뀌었지만 박근혜가 대통령의 권력으로 추진했던 사업들은 여전히 국정 과제 일부로 남아 있는 셈이다.

 

시민사회단체의 강력한 반대에 부딪힌 복지부는 예산 통과를 위해 공적인 목적 외 상업적 활용에 대해서는 추후 다시 검토하겠다는 입장으로 선회했다, 하지만 이전 정부의 막무가내식 행정 독재로 추진된 ‘비식별 가이드라인’ 조치 등이 그대로 남아 있는 상태에서 추진되는 이 사업은, 기업이 기업 마음대로 정부는 또 정부 마음대로 관련 내용에 대한 해석을 두고 의견이 분분해 이후 시범사업의 설계와 추진 그리고 그에 대한 평가가 매우 중요한 과제로 남게 됐다.

 

상업적 활용

보건의료 빅데이터 플랫폼 예산을 둘러싼 논쟁이 한창이던 지난 11월 건강과대안, 참여연대, 인도주의실천의사협의회 등 시민사회단체는, 공개적인 토론회 한 차례 없이 추진되는 보건의료 빅데이터 사업에 대한 공개 토론회를 요구했고 결국 국회에서 관련 토론회가 처음으로 개최되었다. 이 토론회에서 시민사회는 복지부가 예산안 통과를 요구하며 내 놓은 추진 전략이 박근혜가 추진했던 의료민영화와 ‘창조경제’의 뒤를 이은 조치들 중 하나로, 의료 공공성의 마지막 보루인 개인 질병정보와 건강정보에 대한 민영화에 해당된다고 지적했다. 건강보험공단과 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 모은 공적인 국민 개인 진료기록 및 건강보험 정보를 기업의 요구에 부응해 돈벌이 재료로 제공한다는 문제제기였다. 이러한 사업들은 그동안 강력한 드라이브로 추진되던 의료민영화로부터 국내 의료제도를 보호하는 핵심 축이었던 국민 개인 질병정보 관리의 보호막을 일거에 제거해 버리는 조치가 될 수 있다는 것이다.

 

실제로 지난 수십 년 간 보험업계는 보험업법이나 의료법 개정안 등을 통해 건강보험공단과 심평원이 독점적으로 보유하고 있는 국민 개인 건강정보와 기록에 대한 민간 공유를 요구해 왔다. 그리고 관련 법안이 국회에 상정될 때마다 막아왔던 시민사회단체의 이러한 주장은 매우 타당한 것이었다. 전체 병상 수에 10%에도 못 미치는 공공 의료기관을 보유한 국내 의료가 그나마 공공성을 가지고 버티는 가장 큰 이유는 국민건강보험 제도라고 해도 과언이 아니기 때문이다. 이 제도를 무너뜨리기 위한 보험업계의 요구는 정권이 바뀔 때마다 강력하게 이뤄졌고, 정액형 보험 상품 판매, 실손 의료보험 상품 판매와 최근 보험 상품과 건강관리서비스 상품을 연계한 판매까지 꾸준하고 줄기차게 이뤄지고 있다. 그러나 이런 요구는 매번 강력한 반대운동에 부딪혔고, 의료민영화 논란으로 막혀 왔던 것이 사실이다. 보험업계 입장에서는 민간보험 지급률(손실률)을 보전하고 보험 상품 및 위험률을 ’맞춤‘으로 설계해, 더 많은 사람들이 건강보험보다 민간의료보험에 의존할 수 있도록 하기 위해서 전 국민의 개인 질병정보를 손에 넣는 것이 간절할 수밖에 없다. 한 사람의 가족력과 유전병 정보와 병력 정보는 보험 가입에서부터 보험금 지급 사유까지 만들어 낼 수 있는, 그야말로 보험 상품 설계, 유통, 판매, 지급 등을 해결하는 ’21세기 금광‘과도 같다. 최근 이런 논란이 가중되자, 복지부는 ‘박근혜표’ 추진전략을 대폭 수정·축소해, 시범 사업에서는 기업 정보와의 연계 활용 여부를 추후 고려하겠다는 입장을 내 놓았으나, 완전하게 기업 경영과 마케팅 활용 자체를 배제할 수는 없다는 입장은 고수하고 있다. 

 

또한 최근 언론보도에 따르면,1) 산업통상자원부도 내년 복지부와 유사한 방식으로 데이터를 제공하는데, “복지부가 연구기관을 대상으로 공공 보건의료 빅데이터를 제공한다면 산업부는 병원 내 의료 정보를 표준화해서 민간에 공유”한다고 발표했다. “국내 6개 병원을 우선 선정해 데이터를 표준화하고. 병원 내 전자의무기록(EMR) 데이터, 유전체 데이터. 유전체 정보까지 민간에게 제공“하겠다는 것이다. 이러한 언론보도의 이중 플레이는 ‘눈 가리고 아웅’하는 꼴이다. 복지부에 제기된 문제들을 산업부로 넘겨 기업 민원 해결을 추진하겠다는 것과 다를 바 없다. 오히려 공익적 목적을 고려할 수 밖에 없는 복지부의 손을 떠나 산업적 이해를 대변하는 산업부로의 이관은 한층 더 우려스러운 일이다.

 

말이 안 되는 방식으로 각 부처 마음대로 추진계획을 내고 있는 보건의료 빅데이터 산업화 방안은 그 자체가 내재하고 있는 문제점이 있다. 국내 빅데이터 산업화 자체가 그 목적을 경제 성장 동력으로 삼고 있다는 점이다. 이윤을 위한 개인 정보 거래를 전제하고 있으며, 다른 나라와 달리 이에 따르는 유출 위험이나 상업적 이용에 대해서는 법제도적 보호가 아닌 ‘비식별화’ 라는 기술적 방식으로만 우격다짐으로 밀어붙이고 있다는 점이다.

 

공단과 심평원에 모인 개인 정보의 상업적 활용에 대해 지금 어느 누가 동의했는가? 정부가 추진하는 방식 자체가 비민주적인 것은 개인 정보 이용권의 동의 절차가 생략되었다는 점에서도 큰 문제지만, 이런 상업적 이용을 통해 기업은 수익을 올리는 반면 그에 따르는 위험은 개인의 몫이고, 이는 사회 전체로 향해 있다.

 

복지부는 현재 개인 정보 연계 활용 사업이 불법이라는 점을 누구보다도 잘 알고 있다. 박근혜 정부 하에서 자체 법률 자문을 통해서 진료 정보나 건강보험공단 정보의 연계가 현행법과 어긋난다는 자문을 이미 받은 바 있기 때문이다. 그럼에도 불구하고 복지부는 법률적 정당성을 갖지 못한 사업을 멈추지 않은 채 그냥 밀어붙이고 있는 것이다. 지난 정부의 적폐를 계승하는 것은 아니냐는 지적은 이래서 나온다. 예상해보건대, 이전 정부 하에서 이미 여러 이해관계자들 간 내부 약속과 거래가 있었을 수 있다. 시민사회단체가 우선 폐기를 요구하는 ‘비식별 가이드라인’ 조치로 이미 많은 기업들이 개인 정보를 이용해 마케팅에 활용하고 있는 상황이기도 하다. 대통령이 바뀌어도 행정 관료는 그대로인 상황에서 관련 공무원들은 관례상 현행법의 효력을 가지는 예산안 통과에 그렇게 목숨을 걸었을 것이다.

 

이 때문에 앞으로 진행될 시범사업의 설계와 방향 설정은 매우 중요하다. 공익적 목적을 위한 것이 아닌 상업적 이용이 우선되는 정책은 ‘플랫폼’ 사업의 특성 상 그 시범사업만으로도 위험하기 때문이다. 또한 시범사업이 제대로 된 원칙을 기반으로 시행되려면 지난 정권 하에 ‘자신이 곧 법’ 이라는 박근혜식 행정 가이드라인을 폐지하는 것이 우선이다. 지난 정권은 법률 위반이 분명한 사안일 경우 행정 가이드라인을 제정하는 편법을 통해 문제를 해결해왔기 때문이다. 이 비식별 가이드라인은 헌법에 기초한 국가의 개인 정보 보호의 가치보다 기업의 이익과 관련 산업의 발전을 우선한다는 인식으로부터 나온 조치다. 이 조치가 살아 있는 한 기업들 마음대로 개인 정보 사유화를 허용하는 것이라는 그 해석상의 잠재적 문제들이 지속될 것이다. 

 

<사진=참여연대>

편견을 가진 알고리즘

기업이 이익을 그 무엇보다도 우선하는 방식으로 개인 정보를 활용하는 것은 결국 사회 경제적으로 불평등한 조건에 있는 계층에게 더욱 불리하고 불평등한 문제를 야기할 수 있다. 공익적 목적이 아닌 개인정보의 상업적 활용에는 건강정보를 매개로 감시와 차별, 배제, 낙인 등의 문제가 발생할 위험이 상존한다.

 

빅데이터가 차별과 배제의 알고리즘의 위험에 노출돼 있다는 지적은 여러 곳에서 제기되고 있다. 빅데이터의 활용을 전제하고 있는 오바마 행정부조차 자체 과학기술자문위원회의 이름을 통해, ‘빅데이터 활용을 위한 여러 기회를 포착해야 하지만 빅데이터 도구가 개인의 사적인 상세정보를 노출할 수 있음’을 경고하고 이를 보완할 법 제도적 조치를 우선할 것을 권고한 바 있다.2) 빅데이터 기술이 오랜 시간 축적된 방대한 사회적 데이터를 기반으로 오로지 알고리즘에 따라 분석이 수행되기 때문에 분석자의 주관이나 편견 없이 객관적으로 분석한다는 믿음은 틀렸다는 것을 지적하는 것이다. 과학기술자문위원회는 이러한 점을 ‘데이터 근본주의’라고 지적하고 오류가 있을 수밖에 없음을 설명하고 있다.3) 특정 알고리즘을 입력하며 이 데이터에 반영되지 못한 이들이 소외되는 결과가 발생하고, 이러한 데이터가 반복·누적되면 사실상 현실에 존재하는 한 개인의 삶이 왜곡되는 일이 발생할 수 있다는 것이다.

 

많은 사람들이 기술의 중립성을 상상하거나 신뢰한다. 이 때문에 빅데이터 기술 역시 숫자에 기반해 분석자의 주관이나 편견과 상관없이 객관적 분석을 한다는 믿음이 있는 것이다. 그러나 하버드 대학에서 나온 연구에서 구글에 “아프리카계 미국인스러운” 이름을 넣어 검색하면 범죄자 정보를 찾아주는 회사 광고가 뜰 가능성이 높다는 사실이 밝혀졌고, 페이스북은 유색인종과 장애인의 글을 블로킹하는 알고리즘이 생성되었다는 사실이 밝혀진 바 있으며, 여성이 일자리를 검색하면 더 적은 임금의 일자리만이 더 많이 검색된다는 사실도 나타난 바 있다. 결국 알고리즘 설계자의 주관에 따라 편견은 개입된다는 것이다. 이러한 정보는 누적되고 반복되며 결국 그것이 진실이 되기도 한다.

 

개인의 건강과 관련된 정보들은 그 자체에 불평등의 결과가 내제해 있을 수밖에 없다. 건강을 결정하는 사회·경제적 결정 요인들을 고려할 때 저소득 계층일수록, 안정적 일자리가 없을수록, 차별을 심각하게 경험하는 사람일수록 건강상태는 더 안 좋을 수 있기 때문이다. 젠더 불평등에 기인한 건강 불평등 문제도 그러하며, 소득차이에 의한 주거환경에 따른 실질적 기대여명의 차이가 이를 증명한다.

 

또한 사회 취약계층의 경우 입력할 데이터가 아예 비어 있는 경우도 있으며, 어떤 데이터는 그 자체가 과잉돼 있는 경우도 있을 수 있다. 따라서 특정 알고리즘으로 설계될 때 관련 데이터에 반영되지 못한 이들은 소외되는 결과가 발생하고 이러한 빅데이터가 반복되고 누적되면, 애초에 데이터에서 배제되거나 왜곡된 이들은 사실상 ‘존재하지 않는 사람들’이 되거나 왜곡된 데이터가 실재하는 인간을 대신하는 결과를 야기할 수 있다.

 

더 큰 문제는 이런 배제와 차별의 알고리즘 문제를 발견, 인식하게 된다 하더라도 이미 그것이 빅데이터가 되어 한 사람을 설명하는 상징이 되었을 때, 이를 교정할 수 있을지 여부도 불투명하다는 것이다. 이 때문에 실체가 아닌 데이터 축적기술에 지나치게 의존한 보건·복지는 빅데이터 기술이 만드는 또 다른 ‘복지 사각지대’로 이어질 수 있다. 관료 행정에 의해 사각지대로 내몰린 사람들을 다시 온정 없는 데이터셋에 가두는 결과를 가져올 수도 있는 것이다. 이것이 복지부가 내세우고 있는 복지 사각지대 해소를 위한 보건의료 빅데이터 효용 방안이 보다 신중해야 하는 이유다. 개인 정보 빅데이터를 통해 업무의 효율화를 이룰 수 있을지는 몰라도, 사람보다 데이터가 우선되는 방식의 일방적 제도설계는 특정 집단의 데이터셋이 ‘건강 블랙리스트’로 활용될 우려를 배제할 수 없다.

 

이러한 이유로 유럽 개인정보보호 감독관(EDPS)은 ‘빅데이터 문제 해결에 관한 의견서(Meeting the challenges of big data)’4)를 통해 알고리즘 설계와 분석의 문제점을 제기하고 이에 대한 개인 정보 이용 동의 절차에 대한 행정기관의 역할을 전제한 바 있다. 즉, 개인 정보를 이용하고자 하는 기관들이 그 정보 주체에게 제공하고 동의 받아야 할 내용을 전제하고 있는데, “개인에 대해 관찰되고 추론된 개인정보가 무엇인지, 어떠한 개인정보가 처리되었는지에 대한 명확한 정보를 해당 개인에게 제공해야 하며, 개인정보의 사용 목적과 방법에 대해 보다 확실하게 고지해야 한다.”는 내용을 담고 있다. 또한 개인들에게 고지해야 할 내용에는 “개인 정보 수집과 활용의 목적, 방법에 대한 가정과 예상을 결정하는 알고리즘의 논리(logic)도 포함된다”고 명시하고 있다. 유럽 개인정보보호 감독관의 의견은 알고리즘에 따라 수집되고 분석된 데이터의 내용은 언제든지 그 설계기관이나 개인의 주관에 따라 달라질 수 있다는 점을 고려한 것이다.

 

건강 정보의 의미

개인 정보 보호 조치가 상대적으로 강력하다고 하는 유럽국가들 뿐만 아니라 보건의료 데이터를 활용해야 한다고 주장하는 OECD조차도 지난 1월 ‘보건의료 데이터 거버넌스에 대한 권고(Recommendation of OECD Council on Health Data Governance)’안을 발표했다. 권고에서 “건강관련 데이터는 본질적으로 민감하고, 데이터 공유와 사용 확대는 데이터의 손실 위험을 증가시키거나 유출 및 오남용 위험을 야기해서 개인에게 개인적, 사회적, 재정적인 위해를 끼칠 수 있고, 보건의료서비스 제공자와 정부에 대한 대중의 신뢰를 떨어뜨릴 수 있다”5)고 지적하며, 각국 보건 부처 장관 회의를 통해, 개인 정보 제공자에게 충분한 설명 후 동의를 구하는(informed consent) 적절한 절차를 제시한 바 있다.6)  

 

보건의료 데이터의 경우 개인정보 중 가장 민감한 정보에 해당되기 때문에 그 사용에 앞서 충분한 설명이 전제된 ‘동의 절차’ 가 전제되어야 하며, 공공의 목적과 부합하지 않을 경우에는 또 다른 적합한 대안 및 예외가 있어야 하며, 그에 따른 보호 조치가 뒤 따라야 함을 지적한 것이다. 또한 이러한 개인 건강정보 처리에 대한 동의는 충분한 설명이 전제되고 자유로운 의사 결정이 전제된 상황에서만 유효하다고 강조한다. 이런 국제적 기준을 볼 때 복지부가 공단이나 심평원, 질병관리본부 등을 통해 집적한 개인 정보를 연계·활용하기 위해서는 국민의 동의를 얻어야 하고, 이를 어떻게 이용할 것인지, 어떤 처리과정을 거치고 어떤 법적 보호 조치를 할 것인지에 대해 명확하게 밝히는 일이 선행되어야함이 명확해진다.

 

복지부 보건의료 빅데이터 사업은 현재 텍스트 데이터라 볼 수 있는 건강보험공단, 심사평가원, 질병관리본부, 유전자 검사 결과 등의 연계이지만, 이것이 보건의료 플랫폼 구축을 통해 모바일 어플이나 IoT등으로 음성적 형태로 수집되고 있는 개인 신체·바이오정보·생활정보가 결합 될 수 있으며, 이는 개인의 과거와 현재 그리고 일상의 모든 정보가 결합되는 것과 다르지 않다. 이러한 빅데이터 사업이 공익적 목적으로 활용된다 해도 동의 절차가 필요하다. 하물며 민간 활용을 전제한다는 방침이 완전하게 폐지되지 않은 이상, 이를 위한 시범사업의 위험성은 너무 클 수밖에 없다. 복지부가 보건의료 빅데이터 플랫폼 시범 사업을 진행하기 위해서는 이러한 개인정보의 밀집과 연계 집적 처리가 낳을 위험에 대한 보호 조치를 강구하고 이를 사회적 장치로 어떻게 마련할 것인가에 대한 논의가 동시에 진행되어야 한다. 그리고 이러한 사회적 조치 마련이 전제되지 않은 상태에서 시범사업은 시작되어선 안 된다. 플랫폼 사업의 특성 상 관련 틀을 만드는 것 자체가 문제가 될 수 있으며, 문제가 제기되어서 이를 중단한다고 해도 이미 쓸모없는 세금 낭비가 될 것이기 때문이다.

 

사실상 복지부가 주무부처로서 우선 해야할 일은 현재 기업이 만든 각종 인터넷 사이트와 어플을 통해 무작위 수집되고 있는 개인의 신체·건강 정보 데이터를 어떻게 관리하고 규제할 것인가에 대한 논의다. 박근혜표 비식별 가이드라인의 목적은 이미 이런 음성적인 데이터 수집을 합법화해주는 것임을 고려할 때 지금도 무방비로 수집되고 있는 포괄적 개인 건강·신체 정보를 어떻게 정의하고, 어떻게 법 안에서 보호할 것인가에 대한 정부 방침을 마련하는 것이 우선되어야 한다. 

 

정책의 공론화

마지막으로 복지부는 최근 심평원 사태에서 교훈을 찾아야 한다. 사람들이 믿고 찾아갔던 병의원에서 제공 받은 개인의 진료 기록을 공공기관이 개인의 동의 절차도 없이 30만원의 실비로 기업 돈벌이에 제공했다. 공익 목적을 위한 연구도 아니었다. 그런데 심평원은 이 사태에 대해 공식적인 별다른 문책을 받지 않았다. 누구 하나 책임을 지고 물러난 사람도 없다. 오히려 공공정보 이용에 관한 법률에 의거해 공공정보를 연구목적으로 제공했다는 말도 안 되는 변명만을 늘어놓고 있다. 환자들의 진료 기록을 심평원에 제공하는 이유는 의료인의 진료 처방 내역을 심사·평가해 제대로 된 진료를 하고 있는지 관리 감독 하라는 의미다. 그럼에도 불구하고, 자신들에게 제공된 진료기록을 ‘공공정보’ 라고 정의하고 이를 마음대로 처리·이용하는 권한을 부여받았다고 자임하고 있다. 누가 이러한 권한을, 이러한 정보 사용에 대한 권력 남용을 눈 감아 주고 있는가?

 

심평원 사태뿐만 아니라 지속적으로 발생하고 있는 개인질병 정보에 대한 상업적 거래는 정권차원에서 추진하고 있는 빅데이터 산업화 방침에 의해 지원받고 있다. 박근혜 정부 시기 ‘창조경제’론에서 시작된 빅데이터 산업화는 ‘4차 산업혁명’ 으로 이어졌으며 이는 문재인 정부 하에 ‘4차 산업혁명위원회 산하 헬스케어 특위’ 로 이어지고 있다. 자본 입장에서 저성장의 돌파구가 될 것이라 예견하고 있는 ‘4차 산업혁명’은 고위험·고부가가치 산업을 의미한다. 이러한 산업들이 부동자금을 투자금으로 다시 끌어올 수 있다는 판단에 따른 것이다. 그러나 자본의 빠른 투자수익률을 위한 산업 패러다임 전환을 공익이 핵심인 보건·복지 분야에 적용하는 것은 대단히 우려스러운 일이다.

 

고부가가치 창출은 고위험을 전제하고 있으며, 이는 곧 규제완화를 조건으로 한다는 점을 간과해서는 안 된다. 즉, 생명과 건강을 다루는 분야에 있어 필수적인 안전 장치에 대한 규제 완화를 의미한다. 이처럼 고위험 산업을 지원한다는 정부의 정책 기조는 박근혜 정부의 적폐를 이어받고 있다는 비판을 면하기 어렵다. 이러한 정책 기조 때문에 복지부는 심평원 사태뿐만 아니라 SK텔레콤, 약학정보원, IMS헬스 등 개인정보 관련 사태에 대한 해결책을 제시하고 있지 못하고 있다. 시민사회단체가 ‘박근혜식으로 추진되던 보건의료 빅데이터 사업과 문재인 정부 하 복지부의 추진 전략의 구별점이 있는가?’라고 되묻는 것은 이러한 정책적 기조가 유지되는 것에 대한 우려 때문이다.

 

그리고 정부는 2016년 결국 중단된 영국의 ‘care.data.NHS’ 의료 정보 공유 사업에서도 교훈을 얻어야 한다. 국민의 동의 절차를 무시하고 기업들에게 개인 의료 정보를 제공하고자 했던 영국 정부의 시도는 큰 사회적 혼란을 야기해 결국 100만 명의 옵트아웃(당사자가 자신의 정보 수집을 허용하지 않는다고 명시) 선언으로 이어지면서 보수당 정권 자체를 뒤흔드는 문제가 되었다. 국민의 동의 절차 없이, 박근혜 정부 하에서 기업 로비를 전제로 진행된 보건의료 빅데이터 추진 사업이 이제 그 목적을 분명히 하고 보다 분명한 개인 정보의 법 제도적 보호조치 하에 재논의 되어야 하는 이유다.

 

더불어 보건의료 빅데이터 사업의 일방적인 추진으로 인해 국민건강보험에 대한 신뢰가 흔들리게 된다면, 정부의 보건의료분야 핵심 정책인 문재인케어가 실행되는 존재기반마저 흔들릴 수 있다. 건강보험에 대한 사회적 혼란과 흔들림으로 반사 이익을 얻는 것은 민간보험사를 비롯한 의료자본이다. 이 점을 상기할 때 의료민영화 반대라는 분명한 공약 속에서 당선된 문재인 정부가 어디를 향해야 하는지는 분명해 보인다. 정부 정책은 사회적 실행을 위한 것이며, 이러한 사회적 실행의 결과가 낳을 문제들에 대해 더 많은 연구와 토론 그리고 사회적 공론화 과정이 필요하다.

 

또한 국회는 빅데이터 사업 예산을 통과시켰으나 시민사회단체의 눈을 의식해 본 사업이 아닌 시범사업으로 예산집행을 한정시킨 것을 성과라면 성과로 삼을 수 있겠다. 나아가 국회는 2018년 추진될 시범사업의 과정과 결과에 있어 제대로 된 감시와 평가를 진행하고 관련 내용을 제대로 공론화하는 데 그 역할을 해야 할 것이다.

 


1) 전자신문, 12월 19일자 ‘보건의료 빅데이터 '족쇄' 분다...국가 프로젝트 추진’http://www.etnews.com/20171218000395

2) Executive Office of the President(2016 May), Big Data: A Report on Algorithmic Systems, Opportunity, and Civil Rights

3) 안형준(2016), ‘[미국] 알고리듬 안에 내재된 사회적 차별 – 빅데이터에 대한 미국 정부의 우려’,  과학기술정책 2016년(5호)
4) “Meeting the challenges of big data” the European Data Protection Supervisor (EDPS), 2015. 11
6) a) 개인의 동의가 필요한 경우, 그 결정을 위해 사용되는 기준이 명확해야 하고, 유효한 동의를 구성하는 요소가 무엇이고, 어떻게 동의를 철회할 수 있는가도 명확해야 함. 동의를 구하는 것이 불가능하거나 비현실적이거나 건강 관련 공공의 목적과 부합하지 않을 경우, 동의를 대신할 수 있는 적법한 대안 및 예외가 명확해야 하고, 이러한 과정에 부합하는 보호조치가 뒤따라야 함.
b) 개인 건강정보 처리가 동의에 기반한 경우, 이 동의는 충분한 설명이 자유롭게 제공되는 경우에만 유효 함. 개인이 장애의 정보사용에 대해 동의하거나 철회할 때 그 방법이 명확하고 눈에 잘 띄고 사용하기 쉬웠을 때 유효 함.
월, 2018/01/01- 18:15
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보건의료 빅데이터 활용에 대한

시민사회노동단체의 입장

 

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

 

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

 

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.

연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.

따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.

연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.

나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.

책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.

개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.

연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.

연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.

다. 데이터 연계

보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.

데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.

데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.

참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.

라. 정보주체의 거부권

연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.

마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독

보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.

거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.

 

3. 투명성과 시민참여

투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.

관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.

연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.

 

4. 시범사업의 신중한 추진

시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.

가. 제공되는 데이터셋의 제한

시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.

예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.

나. 연구 목적의 제한

시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.

2018년 3월 28일

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회

 

문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]

 

수, 2018/03/28- 10:32
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<보건복지부 건강정보 빅데이터 활용에 대한 경실련 입장>

복지부 건강정보 빅데이터 시범사업, 법제도 정비 선행하라

– 시범사업은 공중보건을 위한 사회정책연구에 한정해야 –

지난 2017년 12월 보건복지부는 보건의료 정보 활용을 위한 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업 추진계획’(이하 시범사업)을 발표했다. 보건복지부는 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업 일방적 추진과 건강보험심사평가원이 보험상품 개발을 위해 민간보험사에 총 6,420만 명의 진료기록 정보를 팔아넘기며 사회적 비난이 커지자 뒤늦게 국민 의견을 수렴하겠다고 시범사업을 발표한 것이다. 보건복지부는 3월 30일까지 국민 의견을 수렴하고 있다. 이에 경실련은 지난 28일 발표한 <보건의료 빅데이터 활용에 대한 시민사회노동단체의 입장>을 지지하면서, 시범사업에 대한 일부 이견 또는 보충의견을 다음과 같이 밝힌다.

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비에 대한 의견

개인 건강정보에 규정은 일반법인 「개인정보보호법」과 의료 분야의 「의료법」, 「생명윤리법」, 공공분야의 「공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률」 등에 다양한 법률에 혼재되어 있다.

의료법은 ”환자가 아닌 다른 사람에게 환자에 관한 기록을 열람하게 하거나 그 사본을 내주는 등 내용을 확인할 수 있게 하여서는 아니 된다“라고 규정되어 있다. 원칙적으로 환자 정보는 제3자 제공이 금지되어 있다. 그럼에도 건강보험업무처리를 위한 것이라는 한정적 목적을 위하여 의료법은 예외조항을 두고 있고, 그 결과 의료기관에서 생산된 다양한 환자 정보가 심평원이나 건강보험공단에 제공되고 있다.
이러한 상황에서 심평원이나 건강보험공단이 보유한 건강정보 빅데이터를 활용한 시범사업은 개인정보 자기결정권 침해와 위법성 논란에서 벗어날 수 없다. 따라서 우선 독립적인 감독기구가 제 역할을 할 수 있는 법적 장치가 마련되어야 하며, 이에 근거하여 건강정보, 환자에 대한 정보의 규정, 개인정보 간의 위계관계를 법적으로 정비해야 한다.

2. 연구, 학술, 통계 목적 처리에 대한 정보 주체의 선택권

현행 개인정보보호법에는 개인정보 처리를 위해서는 정보 주체의 동의가 필요하다. 통계작성 및 학술 연구목적이라도 특정 개인을 알아볼 수 없는 익명 형태로 처리해야 하고, 그렇지 않으면 정보 주체 또는 환자의 동의 없이 연구, 학술, 통계 목적 처리가 불가능하다.

따라서 정부는 환자의 자기결정권이 실질적으로 보장될 수 있도록, 다양한 동의 받는 방법을 개발해야 한다. 이와 더불어 사후에 정보처리를 거부할 수 있도록 옵트아웃(Opt-out) 권한도 함께 부여해야 한다.

3. 연구목적의 제한

보건복지부는 시범사업은 공공의 목적에 한정되어 진행하겠다고 밝혔다. 그러나 시범사업 추진계획안에 명시된 데이터셋 예시 중 의약품 정보 내용만 봐도 원외 처방 약제 통계자료, 의약품 상위 성분 청구현황으로 제약회사에 필요한 것으로 공공의 목적에 해당하는 것인지도 명확하지 않다. 따라서 시범사업 전체가 공공의 목적에 부합하는지에 대한 재검토가 되어야 하고, 시범사업은 기술개발이 아닌, 공중보건과 관련된 사회 정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정해야 한다.

금, 2018/03/30- 11:32
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[시민사회 빅데이터 시대의 안전한 개인정보 활용을 위한 원칙 제시]

빅데이터 활성화를 위해 개인정보 체계와 감독기구 일원화 시급하다

– 가명정보 활용은 공익적 목적에 한정하고, 안전조치 전제되어야 –

경실련, 녹색소비자연대, 서울YMCA, 소비자시민모임, 진보네트워크센터, 한국소비자연맹, 함께하는시민행동 등 7개 시민단체는 빅데이터 시대의 개인정보 원칙을 제시하고, 국회에 발의된 관련 법에 대한 의견을 국회와 4차산업혁명위원회에 제출했다. 빅데이터 시대의 개인정보 활용에 대한 사회적 요구가 커지며, 개인정보 활용과 개인정보 보호에 대한 논란이 거세지고 있다. 빅데이터 산업 활성화하기 위해서는 신뢰할 수 있는 개인정보 체계가 마련돼야 한다. 이에 시민사회는 개인정보의 안전한 활용을 위한 ‘빅데이터 시대의 개인정보 원칙’을 다음과 같이 제시한다.

첫째, 개인정보 체계와 개인정보 감독기구를 일원화해야 한다.

정보통신망법, 신용정보보호법, 위치정보법 등 여러 법률로 나누어져 있는 개인정보 보호 체계를 「개인정보보호법」으로 통합하고, 행정안전부, 방송통신위원회, 금융위원회 등에 분산된 개인정보 감독 기능을 개인정보보호위원회로 일원화해 독립성을 보장해야 한다.

국회에는 개인정보보호 체계를 「개인정보보호법」으로 일원화하고, 개인정보보호위원회를 중앙행정기관으로 격상해 개인정보 감독기구의 권한을 부여하는 다수의 개정안을 상정되어 있다. 빅데이터 시대의 안전한 개인정보 활용을 위해서는 개인정보 관련 법 정비 및 감독기구 일원화가 시급히 이루어져야 한다. 개인정보보호위원회의 권한 강화와 독립성 보장은 문재인 대통령의 공약이자 국정과제이다. 또한, 개인정보보호위원회는 전문성과 업무량을 고려해 최소 3명 이상의 상임위원으로 구성해야 한다.

둘째, 개인정보의 관련개념을 ‘개인정보, 가명정보, 익명정보’로 구분하고, 각각 적합한 활용과 보호 방식을 적용해야 한다.

가명정보는 일부 식별자가 제거되어 직접적인 식별이 불가능하여도 다른 정보와 결합하면 식별이 가능해지는 정보이며, 익명정보는 다른 정보와 결합하여도 더는 개인을 식별할 수 없는 정보이다. 가명정보는 개인정보보호법 적용을 받아 적절한 안전조치를 전제로 일정한 조건에서 동의 없이 활용할 수 있고, 익명정보는 개인정보보호법의 적용을 받지 않고 자유롭게 이용할 수 있다.

해커톤 합의에 따라 국회에 발의된 ‘개인정보 비식별조치 가이드라인’을 법제화하는 다수의 개정안은 폐기되어야 한다. 또한, 개인정보 정의를 축소하거나 개인정보보호법 적용을 받지 않는 익명정보 개념 도입도 부적절하다.

셋째, 가명정보 활용은 공익적 목적에 한정해야 하고, 안전조치가 전제되어야 한다

정보 주체의 동의 없는 가명정보 활용은 공익적 목적에 한정해야 하고, 반드시 안전조치가 전제되어야 한다. 공익적 목적으로 가명처리를 하더라도 최소한의 정보만 제공되어야 하며, 익명처리를 통해서 이러한 목적이 달성될 수 있으면 익명처리를 우선 고려해야 한다.

가명정보 활용 범위를 규정하고 있는 다수의 개정안이 국회에 상정되어 있다. 시장조사 등 사적 이익을 위해 정보 주체의 권리를 제한하는 것은 부당하며, 통계작성 및 학술연구 등 공익적 목적에 한정하는 것이 바람직하다. 아울러 개인정보 침해에 대한 예방과 신속한 피해구제를 위해 집단소송제와 징벌적 손해배상제 도입, 배상명령제와 과징금 상향이 필요하다.

빅데이터 시대의 개인정보 활용에 대한 사회적 합의가 진행되는 상황에서, 정부 부처는 관련 법과 감독기구에 정비 없이 제각각 개인정보 활용정책을 쏟아내고 있다. 4차 산업혁명과 빅데이터라는 허울 좋은 개념에 매몰된 보여주기식 개인정보 정책은 정보 주체의 권리만 침해할 뿐 공공의 이익확대에 도움이 되지 않는다. 개인정보 활용에 대한 정보 주체의 신뢰가 없다면, 결국 빅데이터의 활용도 제한될 수밖에 없다. 안전하고 신뢰할 수 있는 개인정보 체계를 마련하는 것이 빅데이터 산업 활성화의 첫걸음이다.

2018.05.17.

경제정의실천시민연합, 녹색소비자연대, 서울YMCA, 소비자시민모임,
진보네트워크센터, 한국소비자연맹, 함께하는시민행동

■ 첨부 : 빅데이터 시대의 개인정보 관련 시민사회 의견서

목, 2018/05/17- 10:10
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위법한 보건의료빅데이터시범사업 중단해야 한다

국민의 민감정보 동의없이 결합해 민간에 제공할 법적 근거 없어

보건의료 빅데이터 활용 관련 법적 정비와 사회적 공론화 필요 

건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 4개 공공기관이 수집, 보유하고 있는 국민의 보건의료정보를 법적 근거 없이 결합하여 민간에 제공하는 “보건의료빅데이터 시범사업”이 현재 진행 중이다. 참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 국민의 민감정보를 법적 근거나 정보주체 동의도 없이 결합하여 민간에 제공하는 불법적인 보건의료빅데이터 시범사업을 당장 중단할 것을 요구한다. 

 

이 사업은 지난 박근혜 정부 당시 법적 근거 없는 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 빅데이터를 활용한 의료산업을 활성화하겠다는 명분으로 시작되었다. 초기 단계부터 많은 보건의료단체와 시민사회단체들은 법적 근거 미비, 공론화 부재, 민감정보 유출과 재식별 위험성, 건강정보의 영리적 활용과 불평등 심화 우려 등을 주장하며 강력히 반대해왔다. 이에 보건복지부는 데이터 활용 목적과 범위를 조정하거나 시민사회를 일부 참여시키는 거버넌스 구축 등을 추진하고 있지만, 법적 근거가 없다는 가장 근본적인 문제점은 무시한 채 계속 사업을 강행하고 있다.

 

시범사업에서 연계하려는 정보들은 대부분 ‘건강에 관한 정보’로서 개인정보보호법 제23조가 ‘민감정보’로 규정하여 그 처리를 매우 엄격히 제한하고 있는 정보이다. 특히 전국민 강제가입 단일의료보험체계와 주민등록번호제도에 의해 한국 정부는 엄청난 양과 밀도, 연계성을 지닌 국민보건의료정보를 집적하고 있다. 전세계 어느 나라보다 많은 개인정보가 수집, 축적되는 현실을 고려하면 개인정보 활용에 있어서도 더욱 엄격한 요건과 절차를 마련하지 않으면 안된다. 특히 보건의료정보의 민감성, 유출시 피해, 악용가능성에 대한 문제제기가 있는 만큼 법제 정비가 우선되어야 한다.


개인정보보호법 제23조에 따르면 이러한 민감정보를 처리할 수 있는 경우는 정보주체의 별도 동의가 있거나 ‘법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우’로 엄격히 제한된다. 그런데 보건의료 빅데이터 시범사업은 수십억 건의 민감정보를 동의 없이 결합하고 제3자에 제공하는 것을 내용으로 하고 있음에도, 이를 허용하는 법령상 근거가 전혀 없다. 보건복지부는 최초에는 박근혜 정부에서 만들어진 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 동의 없이 민감정보를 활용하려 했다. 그러다 비식별조치 가이드라인의 불법성 지적이 계속되고 사실상 사회적으로 해당 가이드라인이 유효성을 상실하자, 이제 ‘보건의료기술진흥법’ 제26조를 정당화 근거로 내세우고 있다. 보건의료기술진흥법 제26조는 한국보건의료연구원이 연구를 위해 공공기관으로부터 자료제출을 요청해 자료를 통합할 수 있다는 내용을 담고 있다. 그러나 이 조항만으로는 보건의료빅데이터시범사업을 정당화할 수 없다. 

 

개인정보보호법 제23조에서 말하는 “법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우”란 민감정보의 처리가 필요한 사무와 민감정보의 종류를 명시적으로 열거하고 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우로 제한되는 것이다(법제처의 유권해석이나 행정안전부의 개인정보보호법 해설서도 이를 명확히 밝히고 있다). 그런데 보건의료기술진흥법 제26조는 민감정보의 처리가 필요한 사무를 그저 “연구를 위하여”라고 광범위하게 규정하고 있고, 민감정보의 종류도 전혀 열거하지 않은 채 그저 모든 국가기관과 대통령령으로 정하는 공공기관이 보유한 “자료”라고만 추상적으로 규정하고 있다. ‘연구’를 위한 ‘자료’ 통합이 가능하다는 추상적 규정 하나로 수십 종류, 수십억 건의 민감정보 처리를 정당화하는 것은 불가능하다. 하위법규에도 이 자료통합과 관련된 범위나 절차, 방법, 안전조치 등을 구체화하는 내용이 전혀 존재하지 않는다. 이 조항은 애초에 민감정보의 처리를 정당화하기에 불충분하다.

 

또한 해당 조항은 연구의 주체, 자료제출 요청이나 자료통합의 주체로 ‘한국보건의료연구원’을 명시하고 있기 때문에 한국보건의료연구원이 주체가 된 연구가 아니라면 당연히 데이터 결합이나 이용이 불가능함이 명확하다. 그런데 보건복지부가 추진하는 보건의료빅데이터 플랫폼은 그 이용자를 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관, 지방공공기관, 국내 의료기관, 학계, 연구기관으로 상정하고 있다. 즉 플랫폼을 통해 연계된 보건의료정보를 제공받아 연구에 활용하는 주체는 한국보건의료연구원이 아닌 민간연구기관을 포함한 다양한 제3자다. 현재 시범사업의 하나로 추진 중인 ‘보건의료 빅데이터 연계·활용 강화연구’ R&D 과제도 한국보건의료연구원이 아닌 다양한 국내 의료기관과 대학 소속 연구진들이 수행하는 것으로, 공모에 선정된 이들이 데이터를 제공받아 활용할 예정이다. 연구과제를 발주하면서 “연구과제 수행시 ‘한국보건의료연구원’과 협력체계를 구축하여 관리할 예정”이라는 문구를 삽입하였지만, 그런 문구를 넣는다고 그 연구가 한국보건의료연구원이 수행하는 연구가 되는 것도 아니다. 이는 어떻게든 보건의료기술진흥법 제26조를 정당화의 근거로 만들어보고자 하는 보건복지부의 꼼수에 불과하다. 

 

이처럼 보건의료빅데이터 시범사업은 그 법적 근거를 전혀 갖추지 못한 채로 추진되고 있다. 보건복지부가 현재 거버넌스 체계를 구축하거나, 시민사회 등 각계의 다양한 목소리를 정책수립과 집행에 반영하려는 시도를 하고 있지만, 중요한 것은 그러한 거버넌스에 시민사회가 참여한다고 하여, 명백한 불법성이 치유될 수는 없다는 점이다. 보건복지부는 거버넌스를 불법적인 사업을 합리화하는 도구로 이용해서는 안된다. 법적 근거도 정보주체의 동의도 없이 민감정보를 대량으로 연계해 민간이 이용하도록 하는 것은 불법이라는 점은 달라지지 않는다. 

 

무엇보다 우리는 이 사업이 보건의료 빅데이터의 산업적, 상업적 활용 요구를 배경으로 추진되고 있다는 것에 주목한다. 건강보험심사평가원은 영리 목적에 활용될 것을 알면서도 수년간 민간보험회사에 6천만 건이 넘는 국민의 건강정보 데이터를 비식별화를 거쳤다며 제공했고, 약학정보원은 미국의 빅데이터 업체인 IMS헬스에 50억 건에 달하는 처방전 정보를 판매했다가 재판을 받고 있다. 이처럼 보건의료정보는 영리적, 산업적 활용을 위해 그 개방의 요구가 거세고, 위법 논란을 감수하면서까지 활용이 추진되고 있다. 보건의료 빅데이터를 공공적 연구에 활용할 때 일정한 사회적 가치가 발생할 가능성이 있겠지만, 수천만 국민의 보건의료정보에 대한 통제권을 후퇴시키면서까지 데이터 연계 및 제공에 나서야만 하는 절박한 상황이라고 보기는 어려울 것이다. 

 

정부는 빅데이터가 가져올 것이라는 장밋빛 전망에 기대어 보호해야 할 전국민의 민감한 의료정보를 쉽게 내어주는 것은 아닌지 점검해야 한다. 보건의료 빅데이터 연구 문제는 앞으로 더 많은 사회적 공론화의 과정을 거쳐야 하고 법적 보호체계도 정비되어야 한다. 정부는 불법적인 정책을 추진할 것이 아니라, 적어도 법적 근거가 제대로 마련되기 전까지 현재의 보건의료빅데이터 시범사업을 중단해야 한다. 보건복지부는 법적 근거 마련을 위한 연구용역을 이번 7월에 발주하고 입법개선을 추진하겠다고 하는데, 그것이 완비되기 전에는 아무리 시범사업이라 해도 데이터를 연계하거나 제공해서는 안 된다.

 

 

<참고> 보건의료기술진흥법 제26조

 

보건의료기술진흥법 제26조(자료의 제공) ① 한국보건의료연구원은 연구에 필요한 정보 수집을 위하여 국가기관 및 대통령령으로 정하는 공공기관에 대하여 자료를 제출하도록 요청할 수 있다. 이 경우 그 요청을 받은 기관은 특별한 사유가 없으면 그에 따라야 한다.

② 한국보건의료연구원은 제1항에 따라 자료를 요청할 경우 「개인정보 보호법」 제23조에 따른 민감정보 및 같은 법 제24조에 따른 고유식별정보 등의 개인정보가 포함된 자료의 제출을 요청할 수 있다. 이 경우 해당 국가기관 및 공공기관은 개인식별이 가능한 부분을 삭제한 후 제출하여야 한다. 

③ 제2항에도 불구하고 한국보건의료연구원은 연구를 위하여 두 개 이상의 국가기관 및 공공기관이 보유한 자료를 통합하여 분석할 필요가 있는 경우에는 국가기관 및 공공기관으로부터 개인식별이 가능한 부분을 포함한 자료를 제출받아 자료의 통합작업을 수행할 수 있다. 이 경우 자료를 통합한 후에는 반드시 개인식별이 가능한 부분을 삭제하여야 한다. 

④제1항부터 제3항까지의 규정에 따라 제공된 자료는 연구목적 외에는 사용할 수 없다.

 

월, 2018/06/25- 10:22
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개인정보 보호체계 개선없는 빅데이터 활성화 동의할 수 없다.

– 정부부처 이기주의로 개인정보보호 난맥상… 제 머리는 깎지 않는 정부부처

– 마이데이터(MyData) 사업은 개인 건강검진 기록의 민간 공유를 담고 있어 우려

– 개인정보 감독기구를 독립적인 개인정보보호위원회로 일원화하라

6월 26일, 대통령직속 4차 산업혁명위원회는 「데이터 산업 활성화 전략」 을 심의, 의결하였다. 이 전략은 마이데이터 시범사업 실시, 빅데이터 전문센터 육성, 개방형 데이터 거래 기반 구축, 빅데이터 선도기술 확보 등을 내용으로 하고 있다. 이와 함께, 헬스케어 6대 프로젝트 추진 현황도 보고되었다. 한편, 6월 27일에는 대통령 주재의 제2차 규제개혁 점검회의가 예정되어 있었다. 준비 미흡으로 취소되었다고 하지만, 이 회의에서는 ‘빅데이터 활성화를 위한 개인정보 보호 분야 규제’가 논의될 예정이었다.

우리 시민사회단체들은 빅데이터 산업 활성화를 명분으로 한 개인정보 규제 완화는 서두르면서 개인정보 보호를 위한 제도적 환경 구축은 외면하고 있는 정부의 움직임을 우려하지 않을 수 없다. 「데이터 산업 활성화 전략」은 ‘데이터를 가장 안전하게 잘 쓰는 나라’를 비전으로 하고 있지만, 안전한 활용을 위해 필수적인 개인정보 감독체계의 개선 문제는 포함하고 있지 않다. 제2차 규제개혁 점검회의에서도 개인정보 활용을 위한 규제 완화만을 다룰 예정이었고, 개인정보 감독체계 개선 문제는 의제에 포함되어 있지 않았다고 한다.

‘개인정보 보호체계 효율화’는 문재인 대통령의 주요 국정과제였다. 그러나 정부부처들은 빅데이터 활성화를 위한 개인정보의 활용만을 얘기할 뿐, 정작 개인정보 감독체계의 효율화는 뒷전으로 밀어두고 있다. 이는 자신의 권한을 빼앗기지 않으려는 부처 이기주의 때문이다.

우리 시민사회단체들은 빅데이터 시대 개인정보의 안전한 활용의 전제 조건으로 개인정보 보호법제와 감독기구의 일원화가 선행되어야 한다고 거듭 촉구한 바 있다. 국내 개인정보 보호법제는 개인정보보호법을 비롯하여 정보통신망법, 신용정보법 등으로 분산되어 있고 다수의 중복, 유사 조항을 포함하고 있어 수범자들의 혼란과 중복규제를 야기하고 있기 때문이다. 또한, 감독기구 역시 개인정보보호위원회, 행정안전부, 방송통신위원회, 금융위원회 등으로 분산되어 있고 개인정보를 실효성 있게 보호하기 위한 효율적인 감독이 이루어지지 않고 있기 때문이다.

개인정보 보호를 위한 환경이 정비되지 않은 상황에서, 「데이터 산업 활성화 전략」에서 제시하는 바와 같이 개인정보의 거래를 활성화하겠다는 것은 무척 위험한 발상이다. 국민 개인의 건강검진 기록을 기업과 민간이 활용하도록 허용하는 마이데이터 사업은 이명박, 박근혜 정부를 거쳐 추진된 의료민영화의 핵심 내용중 하나인 개인질병정보의 민간 공유 및 활용, 건강관리서비스 민영화 정책과 맥을 같이 하고 있다. 또한 정보주체의 자기정보통제권을 실질적으로 보장하기 보다는 사실상 개인정보 브로커를 양성화하는 수단이 될 수 있다. 민간‧공공을 연계한 개방형 데이터 거래 기반 사업은 시민사회의 반대에도 불구하고 결국 데이터 연계 정책을 밀어붙이려는 것은 아닌지 우려스럽다.

우리는 국민의 정보인권에 대한 고려 없이 산업 활성화만을 밀어붙이던 박근혜 정부의 실책(규제프리존법과 개인정보 비식별조치 가이드라인 등)을 문재인 정부가 되풀이하지 않기 바란다. 이를 위해서는 청와대가 중심을 잡고 각 정부부처의 이기주의를 통제하면서 조정역할을 해야한다.

시민사회단체는 현재 행정안전부, 방송통신위원회, 금융위원회 등으로 분산된 개인정보 감독권한을 개인정보보호위원회로 일원화하고 개인정보보호위원회의 독립성을 강화하는 방향으로 개선되지 않는 한, 개인정보의 활용을 위한 어떠한 계획도 동의할 수 없다. 개인정보보호위원회의 독립성과 권한 강화 없이 ‘개인정보의 안전한 활용’이란 말장난에 불과하기 때문이다. 제2차 규제개혁 점검회의가 다시 열린다면, 개인정보 보호체계 효율화가 핵심적인 의제가 되어야 한다.<끝>

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합 (건강사회를위한약사회 건강사회를위한치과의사회 노동건강연대 인도주의실천의사협의회 참의료실현청년한의사회), 건강세상네트워크, 경실련, 서울 YMCA, 소비자시민모임, 언론개혁시민연대, 의료민영화저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부, 진보네트워크센터, 한국소비자연맹, 함께하는시민행동

목, 2018/06/28- 13:42
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마이데이터사업, 동의제도 실질화 우선돼야

요식적 동의 거쳐 방대한 개인정보 불공정하게 거래될 위험 높아

지난 6월 26일 4차산업혁명위원회에서 의결한 ‘데이터 산업 활성화 전략’에 따르면 정보주체가 기관으로부터 자기 정보를 내려받아 이용하거나 제3자 제공을 허용하는 ‘마이 데이터(my data)’ 시범사업이 대규모로 추진될 예정이라고 한다.  정부가 추진하려는 마이데이터 사업은 한 차례의 동의를 통해 제공되는 데이터의 양이 많고 통합수준이 매우 높기 때문에, 동의라는 요식행위만 거칠 뿐 정보에 대한 실질적 통제권은 전혀 보장될 수 없다는 점에서 개인정보보호의 근간을 뒤흔들 수 있다. 참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 현재의 형식적 동의제도와 관행을 실질화하고 정보유통질서 확립 및 제공 이후 활용에 대한 충분한 감시·통제 장치 마련이 우선되어야 한다고 본다.
 
마이데이터 시범사업은 형식적으로는 동의에 기반한 정보제공을 추진하고 있다. 그러나 개인정보처리를 정당화하는 정보주체의 “동의”제도는 매우 형식적으로 운영되고 있는 것이 현실이다. 수집되는 정보의 항목과 범위, 이용 목적, 제공받는 제3자의 범위 등에 대해 구분하여 개별적으로 동의하는 것 조차 제대로 보장되지 않고 있다. 사업자가 제시한 포괄적 정보수집항목에 대해 일괄적으로  동의하지 않고서는 서비스를 이용하는 것 자체가 불가능한 경우가 다반사이다. “동의”가 실질적인 개인정보 통제절차로 기능하지 못하고 있는 현실을 개선하지 않은 채 개인정보 처리, 유통의 만능키로 형식적인 “동의”를 활용하겠다는 것은 개인정보보호를 강화하겠다는 공약을 스스로 부인하는 꼴이다. 더구나 동의가 실질화되기 위해서는 정보제공과 정보주체의 판단력, 협상력 등이 충분히 담보되어야 하는데 개별 정보주체들이 정보수집의 목적과 범위, 그 효과와 의미 등에 대해 충분히 알기 어렵고 정보주체와 기업 사이에 대등한 협상력이 있다고도 보기 어렵다. 따라서 현행 동의제도는 정보주체에게 자신이 정보를 통제한다는 “느낌”만 선사한 채 개인정보처리자의 행위를 형식적으로 정당화해 주는 수단이 되어 버린 지 오래다. 
 
그래서 이번에 정부가 추진한다고 밝힌 마이데이터 사업은 형해화된 동의제도를 매개로 기업에게 개인정보 무한활용의 장을 열어주는 것이다. 정보주체가 자신의 금융정보, 건강정보 등 보호받아야 할 사생활을 요식적 동의만 거쳐 포괄적으로 기업에게 활용하도록 하는 것이기 때문이다. 이는 제공되는 정보가 어떤 것인지, 어떻게 활용될 것이며 어떤 의미를 갖는지, 어떤 절차를 통해 그 정보를 추적하고 삭제할 수 있는지 등 정보주체의 선택권을 완전히 무시한 채 사업자의 편의만 우선시하는 것이다. 특히 병·의원의 진료정보, 건강검진정보, 스마트폰 앱으로 측정하는 실시간 건강정보 등 보건의료정보의 경우 개인에 대해 드러내는 민감정보와 사생활의 수준이 매우 높아 지금까지 정보가 통합되어 기업에 제공된 바 없다. 이런 현실을 고려할 때 형식적 동의만 거쳐서 될 것이 아니라 법률에 구체적인 근거를 마련해야 하고, 다양한 안전장치나 국가의 공적 개입, 감시와 통제장치가 필요하다.
 
동의는 개인정보에 대한 정보주체의 하나의 통제수단일 뿐이다. 최초의 동의 하나만으로 기업에게 모든 개인정보처리를 할 자유를 부여한 것이라고 볼 수 없고  자신이 동의한 정보가 동의 이후에 어떻게 활용되고 있는지도 열람하고 통제할 수 있어야 하며, 동의를 철회하거나 제공한 정보를 다시 회수, 파기할 수 있는 권리도 실질적으로 보장되어야 한다. 정부가 정보기본권을 개헌안에 명시했던 점을 굳이 지적하지 않더라도 개인정보를 지금보다 폭넓게 활용하려면 그에 걸맞는 통제장치를 마련하는 것이 필요하다. 
 
또한 동의에 기반한 개인정보 유통이 이루어진다면 제대로 된 거래질서와 환경도 갖춰져야 한다. 현재는 단순히 맞춤형 서비스를 추천하는 등 약간의 편의 제공을 대가로 기업들이 엄청난 가치를 갖는 개인정보를 쉽게 취득하려는 형태로 추진되고 있지만, 그것이 정보력과 협상력 차이에 기반한 불공정한 가격/조건 설정은 아닌지에 대한 검토, 계약위반행위나 개인정보유출에 대한 엄격한 관리, 통제도 필요할 것이다. 
 
마이데이터 사업 외에도 정부 각 부처는 4차산업혁명을 명분으로 개인정보를 보다 쉽게 대량으로 연계하고 활용하는 것에 방점을 두어 정책을 추진하고 있다. 4차산업혁명이 시민의 권리, 자유, 사생활을 포기하도록 하는 ‘구호’가 되어버린 현실에서 정부가 시민이 아닌 기업의 입장을 대변해서는 안된다. 과연 개인정보활용이 산업적으로 필요한 것인지 설득하지 않은 채 무조건 믿고 따르는 식의 사업추진이 과연 4차산업혁명시대에 걸맞는 정책결정, 추진방식인지 되묻고 싶다. 정부가 정말 개인정보보호의 보호와 산업적 활용 두 측면이 충돌한다고 본다면,  정보주체의 권리, 특히 동의권을 어떻게 실질화할 수 있을지에 대한 구체적인 개선방안을 마련하고, 개인정보보호에 관한 법제개선과 통합적인 감독체계 정비에 대한 비전을 먼저 제시해야 할 것이다.
 
 
목, 2018/07/12- 13:33
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반복된 개인정보유출, 그래도 규제완화가 우선인가

국회의원이 구청의 유권자 개인정보 빼내 선거운동 활용 드러나

감독시스템 구축, 동의제도 실질화, 정보주체 통제장치 마련이 우선

과거 새누리당이 구청이 보유한 주민명부를 빼내는 등 불법적으로 유권자정보를 수집해 선거운동에 활용하는 일이 비일비재했다는 관련자 폭로가 나왔다. 2011년 서대문갑 지역 유권자 수만 명의 이름, 주소, 주민번호 앞자리, 전화번호, 휴대전화번호가 엑셀파일로 공유된 증거도 제시되었다. 백군기 현 용인시장도 지자체 공무원으로부터 관할지역 주민들의 개인정보를 넘겨받아 선거에 활용했다는 의혹을 받고 있다. 국민의 개인정보를 안전하게 보호, 관리해야 할 공무원들이 불법행위를 저지른 것이다. 이것이 현실이다. 

 

이는 우리 개인정보 보호시스템이 한 개인의 일탈을 막아내지 못하고 있다는 것을 의미한다. 그래서 범죄행위를 저지른 공무원 개인의 문제로 보면 해결책을 마련할 수 없다. 구조적인 문제가 있다. 개인정보 보호수준이 세계최강이라고 주장하기 전에 우리 개인정보 보호시스템의 구조적 취약점을 진단하고 이를 개선해야 했는데 이를 외면하고 미룬 결과다. 그런데도 그동안 정부, 국회, 산업계가 개인정보 보호시스템 개선이 아니라 개인정보 보호 수준을 완화할 궁리만 해 왔으니 개인정보보호가 제대로 될 리 없었다. 

 

국가나 공공기관은 건강정보, 전과기록, 가족관계 등 각종 민감한 정보들도 국가의 행정목적 수행을 위해 개별적 동의 없이도 장기간에 걸쳐 축적하고 있다. 개인의 내밀한 사생활이 그대로 드러날 수 있는 정보들이 유출되면 개인의 프라이버시는 한순간에 무너질 수밖에 없다. 그래서 공공영역에서 수집, 관리되는 개인정보에 대한 국민적 이해관계는 매우 강력하다 . 그런데 이번에 드러난 유권자 정보 불법유출사례는 지방자치단체의 개인정보 관리실태가 얼마나 부실한지 여실히 드러낸다. 권력에 대한 의지 앞에서 정보주체의 권리 따위는 쉽게 무시되었다. 

 

한국사회에서 개인정보 유출과 무단활용은 하루이틀의 일이 아니다. 약학정보원은 2011년부터 2014년 사이 전국 약국과 병원에서 수집한 국민 4천4백만 명의 진료정보, 처방 내역 등 47억 건을 동의 없이 다국적 기업인 IMS 헬스에 판매했다. 건강보험심사평가원은 2014년부터 2017년 사이 민간보험사와 민간보험연구기관에게 6,420만명 분에 해당하는 개인건강정보를 판매했다. 2016년 정부가 법적근거 없는 비식별조치가이드라인을 만들자마자 기업들은 거센 위법성 논란에도 3억 4천만 건의 개인정보를 동의 없이 과감하게 상호 결합시켰다. 이렇게 반복되는 개인정보 유출과 무단활용은 영리 목적으로 개인정보를 활용하려는 기업들의 강력한 동기가 법적 규제, 기술적 관리적 조치들까지도 쉽게 무력화시킨다는 것을 보여준다.  

 

개인정보의 활용에 있어 가장 중요한 전제조건인 개인정보 보호에 대한 신뢰는 이미 추락할 대로 추락했다. 이런 상황에서 산업활성화를 위해 국가가 공적 목적으로 수십년간 축적해온 개인정보를 사기업에 넘기거나 사기업의 정보와 결합하는 걸 제도화하겠다는 것은 현실을 전혀 모르거나 무시하는 것이다. 이런 데도 데이터 산업을 활성화하겠다는 미명 하에 문재인 정부는 개인정보의 실질적 보호를 위한 정책은 추진하지 않은 채 규제완화만 밀어붙이고 있다. 무모하다고 해야 할 지 무심하다고 해야 할 지 모를 일이다. 바야흐로 빅데이터 시대에 정부가 해야 할 일은 데이터를 좀더 안전하게 활용할 수 있는 환경을 조성하는 것이다. 난맥상을 보이는 개인정보에 관한 규범체계를 정비하고 실질적이고 일원화된 감독시스템을 구축하는 것이 필요하다. 또, 정보주체가 자신의 정보에 대해 실질적으로 동의권을 행사할 수 있도록 동의제도를 개선하고, 개인정보 처리여부와 과정에 대해 정보주체가 열람, 처리중지 요구 등의 통제장치를 제대로 마련하는 등 정보주체가 자기 정보를 실질적으로 통제하고 관리할 수 있는 제도를 마련해야 한다. 그런데 보호는 뒷전이고 규제만 풀어주면, 지금도 무법천지나 다름없는 데이터시장에서 합법적인 데이터거래, 유통을 조장하는 것이다. 이것이 빅데이터 산업 활성화라는 이름으로 자행되고 있다.

 

사전규제를 완화하는 대신 사후규제나 개인정보처리자의 책임성을 강화하겠다고도 주장하지만 이는 현실성이 없다. 개인정보를 탐내는 자들이 권력을 이용해 불법행위를 저지르고도 7년이 지나서야 폭로된 것에서도 알 수 있듯이 개인정보의 무단수집, 활용은 은밀하게 이루어져 정보주체나 감독기구로서는 이를 알아채거나 적발하기 쉽지 않다. 강력한 사후규제로 늘 얘기되는 집단소송이나 징벌적 배상은 규제실패나 규제완화를 무마하기 위한 정치적 수사로 사용되고 있다. 규제를 풀기 위해서는 적절한 보호장치를 마련하는 것이 우선되어야 한다. 

 

 대통령은 23일 빅데이터 활성화를 위한 개인정보 규제완화 관련 내용을 발표한다고 한다. 대통령은 이미 개인정보규제를 우회하기 위한 각종 규제특례법도 조속히 처리할 것을 주문했고, 여야는 8월 임시국회에서 이를 처리하겠다고 한다. 시민사회의 우려와 분노는 커질 대로 커지고 있다. 개인정보, 특히 디지털화된 개인정보가 데이터시장에 풀리는 순간 이를 돌이킬 방법은 없다. 대책을 마련해야 한다. 이런 식으로 규제를 풀어준다고 해서 산업활성화가 되는 것이 아니다. 지금이라도 늦지 않았다. 문재인 정부가 대기업의 개인정보 장사를 위해 국민들의 개인정보 보호를 희생시킨 정권으로 기록되지 않길 바란다. 시민사회의 우려와 의견을 진지하게 받아들여 개인정보의 보호와 활용을 위한 정책 전반을 재검토할 것을 요구한다. 끝.

 
수, 2018/08/22- 15:23
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t데이터경제 활성화는 전국민의 정보주체로서의 권리를 빼앗아 그 통제권을 데이터 자본에 넘겨주는 일

 

정보기본권 근간 훼손하는 데이터 자본의 논리에 굴복한 청와대

개인정보보호 후퇴시켜 자본의 이익만 극대화하는 데이터 정책

“안전한” 활용 이전에 활용에 대한 정보주체의 “선택권” 보장해야

 

오늘(8/31) 문재인 대통령은 데이터경제 활성화를 위한 규제혁신방안을 발표했다. 그러나 온갖 미사여구와 장밋빛 전망이 동원된 정책방안에서 가장 중요한 사실이 빠져있다. 데이터경제 활성화는 전국민의 정보주체로서의 권리를 빼앗아 그 통제권을 데이터 자본에 넘겨주는 일이라는 사실이다. 개인정보를 활용한 데이터 산업을 활성화하기 위해 개인정보 보호는 후퇴할 수밖에 없다. 오늘 발표된 청와대 입장은 개인정보를 활용하는 데 방해되지 않을 정도로만 개인정보를 보호하겠다는 것이다. 청와대는 데이터 자본의 논리와 이익을 위해 복무하겠다는 것인가.

 

청와대는 데이터를 “안전하게” 활용하겠다고 한다. 그러나 활용여부에 대한 선택권이 보장되지 않은 이상 그것을 안전하게 활용하든 위험하게 활용하든 기본권은 이미 침해된 것이다. 정보기본권은 정보주체의 자기결정과 자기통제권을 인정하는 게 핵심이다. 데이터산업 활성화를 이유로 정보주체의 “동의 없이” 기업들이 개인정보를 활용하게 하고 더 많은 개인정보를 축적하고 결합하여 유통시킨다면 국민의 정보기본권 침해는 매우 중대할 뿐 아니라 회복불가능한 것이 된다. 문재인 정부는 개헌안에 정보기본권을 신설한다고 해놓고 정작 정보기본권의 근간을 뒤흔드는 데이터 자본의 논리에 굴복하고 만 것이다. 

 

대통령의 발표 이면에는 개인정보 활용을 통해 불로소득을 얻으려는 데이터 자본과 그 자본에 부역하는 관료들이 있다. 개인정보 보호수준을 후퇴시키고 개인정보 활용을 손쉽게 하도록 허용하는 것만으로도 데이터를 보유한 산업자본이 앉은 자리에서 수 조원의 이익을 얻게 된다. 그런데도 청와대는 규제완화로 데이터자본에게 막대한 이익을 보장해주고 국민들은 그 댓가로 일자리 몇 개나 조금의 서비스 혜택으로 만족하라는 것이다. 참담한 일이 아닐 수 없다. 이에 참여연대는 이러한 청와대의 데이터산업 활성화 정책을 강력히 규탄하며, 앞으로 개인정보 보호원칙과 정보기본권의 본질을 훼손하는 이러한 정책이 현실화되지 않도록 모든 노력을 다할 것임을 분명히 밝혀둔다. 

 

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금, 2018/08/31- 15:16
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10년간 개인정보 60억 건 이상 무단 유출, 활용 

참여연대, 개인정보 침해사례 44건 분석 결과 이슈리포트 발표 
반복된 유출, 오남용에 대해 기업의 법적 책임은 매우 불충분
현행 개인정보 정책방향은 개인정보 침해위험과 규모 증가시킬 것

 

참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 오늘(10/1) 2007년부터 2017년 사이 한국사회에서 발생한 주요 개인정보 침해사례 44건을 분석한 이슈리포트 「 그 많은 내 개인정보는 누가 다 가져갔을까 - “2007-2017 개인정보수난사 worst 44” 」를 발표했다.

 

최근 정보주체의 동의 없는 개인정보의 이용과 결합 ·유통을 활성화하려는 정부의 정책방향이 프라이버시 침해 위험을 키운다는 문제제기에 대해 정부는 안전하게 활용하겠다는 것만을 강조하고 있다. 참여연대 공익법센터는 지난 10여년간 한국사회에서 개인정보가 얼마나 소홀히 다뤄져왔는지, 유출이나 오남용에 대한 법적 책임 부과나 사회적 대응은 충분했는지 살펴보고, 정부의 개인정보 정책방향에 대한 시사점을 얻기 위해 이번 이슈리포트를 기획했다.

 

2007년부터 2017년 사이 개인정보 침해사례 44건을 분석한 결과, 60억 건이 넘는 개인정보가 유출되거나 무단 활용, 제공된 것으로 나타났다. 개인정보 침해사례는 개인정보를 대량 보유한 대기업, 특히 통신, 카드, 금융회사에서 빈번히 발생하였다. 침해사례의 유형별로 해킹에 의한 유출 23건, 직원에 의한 유출 9건, 무단사용․판매 9건, 관리 소홀로 인한 노출 3건을 분석하였는데 이중 개인정보 유출규모로는 무단사용판매가 59억 건으로 제일 큰 것으로 나타났다.

 

 

최근 빅데이터 수요 증가와 기술 발전으로 개인정보 중 식별요소의 일부를 가공한 뒤 정보주체 동의나 법적 근거 없이 대규모로 무단 사용, 판매하는 사례가 증가하고 있는데, 이러한 위법행위는 비영리재단이나 공공기관에서까지 행해진 것으로 드러났다. 약학정보원은 2011년~2014년 국민 의료정보 43억 건을 빅데이터 회사인 IMS헬스에 판매하였고, 국민의 의료정보를 엄격히 보호해야 할 건강보험심사평가원은 2017년까지 6400만명 분의 표본데이터셋을 민간보험사 등에 판매한 것으로 드러났다.

 

반면 개인정보 침해사고에 대한 감독기관의 과태료, 과징금 등 행정적 제재는 매우 낮은 것으로 나타났다. 대표적으로 1억 건이 넘는 개인정보가 유출된 카드3사(국민카드, 농협카드, 롯데카드)의 경우 감독기관의 행정처분은 과태료 600만 원 부과에 불과했다. 또한 일부 피해자들이 소송을 제기하더라도 피해를 구제받기 어려운 것으로 나타났다. 법원은 해킹에 의한 정보유출의 경우, 기업의 배상책임을 대부분 인정하지 않고, 무단유출 등으로 배상이 인정된다 해도 원고 1인당 10만원 내외에 불과해 결과적으로 기업은 충분한 법적 책임을 지지 않은 것으로 나타났다. 참여연대는 솜방망이 행정제재와 법원의 소극적 판결은 기업으로 하여금 개인정보 보호와 보안에 투자할 유인을 낮춘다는 점에서 결국 반복되는 개인정보 침해사고의 주요 원인이라고 주장했다.

 

참여연대는 지난 10년의 사례를 통해 볼 때, 개인정보의 동의 없는 결합과 집적, 유통을 대폭 확대하는 지금의 정책방향이 지속된다면, 더 많은 개인정보가 위험에 노출될 것이고 이에 대한 충분한 사회적 제재나 권리구제도 기대하기 어려울 것이라고 강조했다. 또한 빅데이터의 혜택을 강조하며 개인정보의 수집, 활용을 확대하는 방향으로만 정책을 추진할 것이 아니라, 개인정보를 필요이상으로 과도하게 수집하지 않고 충분한 보호조치를 취할 수밖에 없도록 정책을 설계해야 한다고 주장했다. 이를 위해서는 ▷개인정보 수집단계에서부터 목적구속원칙과 최소수집원칙을 담보할 수 있는 제도개선 ▷정보주체가 자신의 개인정보의 수집범위나 활용 여부를 통제할 수 있는 권리 실질화 ▷ 개인정보 보호를 위한 법제 및 감독기구 개선 ▷ 권리구제를 활성화하기 위한 집단소송제도 도입 및 징벌적 배상제도 확대 등이 이루어져야 한다고 강조했다.

 

최근 국회에서는 신기술 서비스를 위해 개인정보 규제를 완화하는 정보통신융합법, 산업융합법, 지역특구법이 통과되었고, 개인정보의 동의 없는 활용과 결합을 일반적으로 확대하는 개인정보보호법의 개정도 정기국회 때 주요한 쟁점이 될 예정이다. 참여연대 공익법센터는 무분별한 개인정보 규제완화의 위험성과 사회적 공론화 부재를 계속 지적하며, 정보주체의 권리를 보호하기 위한 활동을 지속할 예정이다. 

 

▶︎ 보도자료 [원문보기/다운로드]

 

▶︎ 이슈리포트 "그 많은 내 개인정보는 누가 다 가져갔을까" - 2007-2017 개인정보수난사 worst 44 [원문보기/다운로드]

월, 2018/10/01- 09:53
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<div class="xe_content"><h1>문재인 정부는 ‘개인정보보호’를 포기한 정부로 기억되려는 것인가?</h1> <p> </p> <h2>유영민 장관의 ‘보호’를 뺀 ‘개인정보위원회’ 주장을 규탄한다</h2> <h2> </h2> <p>지난 4일 유영민 과학기술정보통신부 장관이 국회 4차산업혁명특위 업무보고 자리에서 “ '개인정보보호위원회'에서 '보호'라는 이름을 빼는 것에 대해 행정안전부 등과 협의하겠다"고 밝혔다. 개인정보의 보호가 데이터의 상업적 활용을 할 수 없게 발목잡고 있다는 유 장관의 인식은 경악스럽다. 법을 준수하고 집행해야 할 장관이 법이 정한 원칙을 부정하고 기업들의 상업적 이익을 위해 국민의 정보인권을 헌신짝 버리듯 한 것이다. 과학기술정보통신부 장관은 4차 산업혁명을 주관하고 있는데 이런 초법적 발상을 공공연하게 드러내는 것을 보면, 문재인 정부가 앞으로는 개인정보보호 운운하면서 뒤로는 전 국민의 정보인권을 특정 사기업들의 상업적 이익을 실현하기 위한 불쏘시개로 쓰려는 것은 아닌가 의심스럽다. 정부는 유영민 장관의 발언이 문재인 정부의 공식적인 정책방향인지 밝혀야 한다. 이제는 진실을 말할 때다. </p> <p> </p> <p>유 장관의 인식과 달리 지금 우리 사회에서 국민의 개인정보는 큰 위험에 처해 있다. 대규모 개인정보 유출이 끊이지 않았고 이에 기생한 보이스피싱 등 각종 범죄로 국민들은 괴롭다. 초연결사회로 나아간다는데 국민의 프라이버시, 인권 따위는 예전보다 더 못한 취급을 받고 있다. 정부가 이러니 공공기관과 기업들은 국민들이 믿고 맡긴 정보를 팔기 위해서 혈안이 되어 있다. 전국 약국과 병원에서 환자 4천3백만 명의 처방전 50억 건이 미국 빅데이터 업체에 팔렸다. 건강보험심사평가원은 보험사들의 보험료 ‘연구’를 위해 환자데이터셋 수천만명 분을 팔아넘겼다. </p> <p> </p> <p>박근혜 정부는 몇가지 비식별조치를 취하면 개인정보가 아닌 것으로 ‘추정’해 주겠다는 황당한 정책을 추진했고 공공기관이 나서 기업들의 고객정보를 결합해 주었다. 이건 더이상 미래의 일이 아니다. 당장 우리가 직면한 위험이다. 내 정보가 나의 의지와 무관하게, 때로는 나의 의사에 반해서 전세계에 팔려나가는 것이다. 이런 정보장사에 국민들은 속수무책이다.  그런데 문재인 정부의 검찰까지 비식별조치 기업들과 공공기관을 무혐의로 처리하였다. 이제는 인공지능의 불투명한 개인정보 처리로 대출, 보험, 구직 등 일상생활에서 차별받는 미래가 바로 눈앞에 와있다. 국민은 대체 누구를 의지해야 하는가.</p> <p> </p> <p>정부와 기업의 개인정보 처리가 늘어나고 자동화될수록 정보주체가 자신의 개인정보 처리에 대해 제대로 알고 권리를 행사하기 어렵다. 그래서 1980년 유엔의 <전산처리된 개인정보 파일의 규제지침>을 비롯한 여러 국제규범은 개인정보 감독기구(Data Protection Authority)의 설치를 지지해 왔다. 정보주체를 보호하기 위해 개인정보보호법의 준수를 ‘감독’하는 국가기관이 필요하다는 인식이 세계적 추세에 부합한다. 정부와 기업처럼 힘있는 개인정보처리자들을 제대로 감독하기 위해서는 이들 기구의 독립성과 강력한 권한이 요구된다. 그래서 유럽사법재판소는 독립적인 개인정보 감독기구를 일컬어 ‘기본권의 수호자’라 칭하기도 하였다. </p> <p> </p> <p>우리 시민사회 또한 우리 헌법이 보호하는 국민의 개인정보 자기결정권을 보호하기 위하여 독립적이고 강력한 개인정보 감독기구의 설치를 지지해 왔다. 문재인 대통령의 개헌안에 명시된 대로, 모든 사람이 자신에 관한 정보를 보호받고 그 처리에 관하여 통제할 권리를 행사하기 위해서는 제대로 된 개인정보 감독기구가 꼭 필요하다고 생각했다. 특히 우리나라에서는 정보주체가 자신의 정보를 통제할 수단이 많지 않기 때문에 국가 차원의 개인정보보호가 개인정보보호의 유일한 안전판 역할을 해야 한다.  그런데 유영민 장관의 발언은 문재인 정부가 바로 이 유일한 안전판마저 제거하려는 신호탄은 아닌지 걱정스럽다. 정말 문재인 정부는 개인정보를 보호할 최소한의 의지도 없다는 것인가.  </p> <p> </p> <p>‘개인정보위원회’로 바꾸겠다는 유영민 장관의 발상은 독립적인 개인정보 감독기구의 본질에 대한 완전한 왜곡이다. 정부 여당이 발의한 개인정보보호법안이 단지 개인정보처리자에게 봉사하는 기구를 만들겠다는 것이라면, 차라리 없는 것이 낫다. 박근혜 정부때부터 추진해온 개인정보 규제완화 정책과 다를 바 없는 <개인정보보호법안>과 <신용정보보호법안>에 대해 한마디 못하는 개인정보보호위원회가 무슨 소용이란 말인가. 국회에서 논의중인 이 법안들은 개인정보의 무분별한 판매와 공유를 허용하고 정보주체의 알 권리와 동의권을 박탈하는 내용들로 채워져 있다.  이전의 어느 정부도 이 정도까지 드러내놓고 개인정보보호를 거추장스러워하지 않았다. 특히  ‘개인정보보호위원회의 위상 강화’와 ‘무분별한 개인정보 이용에 대한 제재 강화’를 공약과 국정과제로 내세웠던 문재인 정부이기에 그 실망이 더욱 크다. </p> <p> </p> <p>과학기술정보통신부는 허울좋은 4차 산업혁명을 빌미로 기업들의 이익과 자기 부처 먹거리만 찾아 기웃대는가. 다른 모든 정부부처와 청와대도 국민을 위해 개인정보를 보호하겠다는 약속을 저버리고 스스로 발의한 개헌안조차 부정하려는 것인가. 인권의 정부가 되기를 기대했던 문재인 정부가 ‘개인정보보호’를 포기한 정부로 기억되지 않기를 간절히 바란다. 끝.</p> <p> </p> <p style="text-align:center;"><strong>2019년 4월 5일</strong></p> <p style="text-align:center;"> </p> <p style="text-align:center;"><strong>경제정의실천시민연합, 금융정의연대, 민주사회를 위한 변호사모임 디지털정보위원회, 서울YMCA, 소비자시민모임, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국소비자연맹, 함께하는시민행동.</strong></p> <p style="text-align:center;"> </p> <p><a href="https://docs.google.com/document/d/190Y1gwC5k-Rsyc_4wAZUKJo6XgYTiUc57Qy…; rel="nofollow">원문보기/다운로드</a></p> <div> </div></div>
금, 2019/04/05- 12:56
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데이터 3법 개악 중단! 사회적 논의 촉구! 노동시민사회단체 국회 정론관 공동 기자회견

국민 설득 부족, 미래 사회 인간 정의 바꿀 중차대한 사안 졸속 처리 안돼, 노동시민사회 한목소리 요구 

일시 장소 : 2019. 11. 12. (화) 10:20, 국회 정론관

 

  • 취지와 목적


    현재 국회 행정안전위원회, 정무위원회, 과학기술정보방송통신위원회는 이른바 데이터3법(개인정보보호법개정안, 신용정보보호법개정안, 정보통신망법개정안)을 심사하고 있음. 이중 국가 개인정보의 기본 원칙을 제시하는 개인정보보호법안은 오는 11월 14일(목) 행안위 법안심사소위 안건으로 상정되어 있으며 여야 쟁점법안이 아니라 특별한 사정이 없는 한 통과될 것이란 전망임. 


    그러나 이 개정안은 정보주체의 동의없이 유전자정보, 질병정보 등 건강정보를 포함한 개인정보의 판매, 공유, 결합을 허용함으로써 정보인권을 심각하게 침해하고 있음. 기업 측의 요구를 일방적으로 수용했다고밖에 보여지지 않은 이 법안이 통과되면 국민 일반의 정보인권이 심각하게 축소 또는 위협받음에도 정작 국민 일반과의 충분한 논의가 없이 추진되어 왔음.


    특히 이들 법안들은 위헌적이고 불법적이라는 시민사회의 비판이 거세었던 2016년 박근혜 정부의 비식별조치 가이드라인을 그대로 법안으로 가져와 입법화하려는 것이라 이를 추진하고 있는 문재인 정부와 더불어민주당에 대한 실망을 감출 수가 없음


    이에 민주노총, 참여연대, 무상의료운동본부, 민주사회를위한변호사모임 디지털정보위원회, 진보네트워크센터는 11월 12일 오전 10시20분 국회 정론관에서 국민 합의 없이 기업의 일방적인 주장에 따라 추진되고 있는 데이터3법의 개악을 중단하고 지금부터라도 사회적 논의를 시작해야 한다는 취지의 기자회견을 아래와 같이 개최함. 


    이번 기자회견은 정의당 국회의원 추혜선, 민중당 국회의원 김종훈 소개로 이루어짐.


     

  • 개요

     
    • 제목 <데이터 3법 개악 중단! 사회적 논의 촉구! 노동시민사회단체 공동 기자회견>

    • 일시 장소 : 2019. 11. 12.(화) 10:20 / 국회 정론관 

    • 주최 : 무상의료운동본부, 민주노총, 민주사회를위한변호사모임 디지털정보위원회, 참여연대, 진보네트워크센터

    • 소개 : 박원석 정의당 정책위의장

    • 발언1 : 김명환 민주노총 위원장

    • 발언2 : 한상희 참여연대 정보인권사업단장

    • 발언3 : 서채완 민변 디지털정보위원회 간사

    • 발언4 : 우석균 인도주의실천의사협의회 공동대표

    • 공동입장문 낭독

       


  • 문의 : 민주노총 김연홍 기획실장(02-2670-9131), 진보네트워크센터 희우 활동가(02-774-4551), 참여연대 정보인권사업단 이지은 선임간사(02-723-0666), 무상의료운동본부 김재헌 국장(010-7726-2792), 민변디지털정보위원회 서채완 변호사(02-522-7284)

원문https://drive.google.com/open?id=1ija0KrxLwkCZ-mNhzshKMnanueXuya61o-E-t2... rel="nofollow">보기/다운로드

 

화, 2019/11/12- 00:37
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#1.

데이터3법 왜 문제일까요? 1. 개인정보보호법 2. 신용정보보호법 3. 정보통신망법

 

#2. 

현재는, 개인동의 없이 의료정보를 제3자에게 넘기면 개인정보법, 의료법 위반이지만

 

#3

국회가 11월 19일 통과시키겠다는개인정보보호법안에 따르면?

 

#4.

병원, 보험공단, 건강보험심사평가원이 보유한 각종 의료정보가 가명정보로 공개된다는 것!

 

#5.

병원명, 일시, 병력, 가족력 숨기고 싶은 질병, 숨기고 싶은 질병, 싹 다~ 말이죠

 

#6.

심지어 재산 변화, 이혼여부 등 나의 내밀한 기록도 공개 결합 판매될 수 있어요

 

#7.

그러면 보험사는 그 정보를 활용해 가입거절, 보험료차등, 계약연장거절 나중에 지불거절도 하겠지요

 

#8.

개인정보 활용의 이익은 돈 많은 대형 병원이나 일부 대기업들이 가져가겠지만

 

#9.

상품차별, 고용불이익, 데이터관련 범죄...모든 피해는 국민들이 입는거죠

 

#10.

더구나 가명정보라서 권리도 인정받지 못해요 ㅠㅠ 정보주체의 고지받을 권리, 열람청구권, 목적달성 후 파기의무, 개인정보 유출통지 의무 등 불인정

 

#11.

요약하면 데이터3법=내 개인정보 내 동의없이 기업이 마음대로 사고 파는 것

 

#12

국회는 당장 데이터3법 개악을 중단하고 사회적 논의를 해야 합니다

 

참여연대 정보인권사업단


 


토, 2019/11/16- 04:42
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2019. 11. 21. 국회 정론관, 3개 법안 처리 중단 촉구 참여연대 기자회견 <사진=참여연대>

 

11/21(목) 정무위원회 법안심사 1소위에서는 보험업법 개정안, 신용정보법 개정안, 인터넷전문은행법 개정안을 논의하고 처리할 예정입니다. 그러나 보험업법 개정안은 개인이 사적으로 부담하는 보험료에 기초한 민간실손보험을 강화하는 내용으로 공적 건강보험 보장성 강화에 역행하는 것이며, 신용정보보호법 개정안은 개인신용정보를 정보주체의 동의 없이 기업의 돈벌이 수단으로 마음대로 사고 팔겠다는 것입니다. 또한 인터넷전문은행법 개정안은 공정거래법 위반 등 범죄 전력이 있는 산업자본을 은행 대주주로 만들겠다는 내용을 골자로 하고 있습니다. 이에 참여연대는 국민의 기본권을 침해하는 내용의 법안 논의와 처리의 중단을 촉구하는 기자회견을 정의당(대변인실) 소개로 개최했습니다.

 

[기자회견] 국회는 보험업법, 신용정보법, 인터넷전문은행법 처리 중단하라 

일시 장소 : 2019. 11. 21. 목 13:30 / 국회 정론관 

주최 : 참여연대

소개 : 정의당(대변인실)

참가자

소개 : 오현주 정의당 부대변인

사회 : 이재근 권력감시국장(참여연대 정보인권사업단)

취지 : 박정은 (참여연대 사무처장)

신용정보보호법안 등 데이터3법 개정 반대 이유 : 한상희 교수 (정보인권사업단장)

인터넷전문은행법 문제점 : 김은정 (경제노동팀 팀장)

보험업법 문제점 : 이경민 (참여연대 사회복지위원회 선임간사)

목, 2019/11/21- 19:14
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개인정보보호법 등 ‘데이터3법’ 재검토하라 

국민의 개인정보를 사고팔아 혁신경제 이루겠다는 과대망상

국회는 지금이라도 정보보호와 활용의 균형잡힌 대안 마련해야

 

오늘(11/29) 국회 법제사법위원회가 <개인정보보호법 개정안>, <신용정보법 개정안>을 아직 과학기술방송통신위원회 법안심사소위를 통과하지 못한 <정보통신망법 개정안>과 함께 처리하겠다며 법사위 전체회의에 계류시켜 본회의 처리가 유보되었다. 이른바 ‘데이터3법’으로 불리며, 4차산업혁명, 혁신경제를 위해 반드시 통과시켜야 할 비쟁점법안으로 집권여당인 더불어민주당과 자유한국당이 합의한 이들 법안들은 한마디로 정보인권을 포기하는 반헌법적 법안들이다. 오늘 법사위에서는 바른미래당 채이배 의원 등 몇몇 의원이 정보보호 방안도 함께 모색해야 한다며 통과 반대의견을 피력하는 등 재논의를 요구했다. 신용정보법 개정안도 정무위 논의과정에서 바른미래당 지상욱 의원의 정보인권에 대한 보완 요구로 일부 조항이 수정된 바 있다. 그동안 시민사회는 국민의 정보인권에 중차대한 변화를 야기할 법개악에 반대하며 사회적 논의를 충분히 거쳐야 한다고 요구해 왔다. 본회의 처리가 미뤄진 지금이라도 국민의 기본권 보호의 의무를 진 국회는 정보인권 보호를 위해 세 법안을 근본부터 재검토해야 한다.

 

누누히 지적해 왔지만 이들 법안들은 공히 가명처리만하면 국민의 개인정보를 국민 동의없이도 기업이 마음대로 사고, 팔고, 영구 보관할 수 있게 하는 법안이다. 가명정보라는 개념을 도입하여 국민의 가장 사적이고 민감한 의료정보, 질병정보에서부터 소비특성, 투자행태, 소득규모 등을 파악할 수 있는 신용정보, SNS등에 쓴 다양한 정보까지 거의 모든 정보를 기업의 돈벌이 수단으로 활용되는 길을 열어 주고 있다. 반면 정보주체는 동의권은 물론이고 정보열람권, 삭제요구권, 정보이전 및 개인정보유출에 대한 통지받을 권리 등을 인정받지도 못한다. 정보주체인 국민들은 기업이 어떻게 내 정보를 활용하고 판매하고 결합하는지, 또 어떤 사고가 있어 유출되고 악용되는지 알 수가 없다. 

 

기업들은 연일 법안 통과를 요구하고 호소하고 ‘협박’에 가까운 발언까지 쏟아내고 있다. 그러나 정작 정보의 주체인 국민들 절대 다수가 이들 법안이 논의되고 있다는 사실조차 모르고 있는데(http://www.peoplepower21.org/index.php?mid=PublicLaw&document_srl=166702... rel="nofollow">국민여론조사보도자료 2019.11. 14. 발표) 기업들의 요구를 그대로 수용한 법안을 사실상 발의한 정부와 국회의원들이 법제정 이후 야기될 사회적 혼란과 영향 등에 대해서 제대로 검토했는지 묻고 싶다. 실체도 불분명한 4차산업혁명과 기업의 이익을 위해 국민의 대의기관인 국회가 국민의 헌법적 권리를 포기하는 법안을 만드는 것은 참담한 일이다. 기업들은 데이터산업과 개인정보 거래로 이익을 얻을 수 있을지 모르지만, 무한대에 가까운 정보 집적, 활용에 따른 유출 위험과 이로 인한 맞춤형 보이스피싱 등 관련 범죄증가, 정보의 비대칭성으로 인한 기업의 차별적 마케팅과 서비스거절, 재식별 가능성 및 결합정보 유출로 인한 피해의 극대화, 표현의 자유 침해 등 그 피해와 부작용은 고스란히 국민이 감당해야 한다. 국회가 지금이라도 정보인권을 포기하는 반헌법적인 법안들을 근본부터 재검토하여 정보보호와 활용이 균형잡힌 대안을 만들 것을 강력하게 요구한다. 

 

원문http://bit.ly/37PBwli" rel="nofollow">보기/다운로드

토, 2019/11/30- 03:15
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