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[논평] 국민에 대한 건강관리책무를 영리화시키는 정부

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[논평] 국민에 대한 건강관리책무를 영리화시키는 정부

익명 (미확인) | 수, 2016/02/17- 17:41

국민에 대한 건강관리책무를 영리화시키는 정부

민간 건강관리서비스 사업 도입은 건강서비스를 상품화하여 영리 목적으로 제공

개인의 동의 없이 건강정보를 영리사업자에게 제공을 허용하는 가이드라인은 위헌, 위법임

 

정부는 오늘(2/17) ‘새로운 서비스산업∙농림어업 중심의 투자활성화 대책’을 발표하였다. 정부가 발표한 투자활성화 대책에는 4대 서비스 산업 분야의 육성 방안이 논의되었고 특히 헬스케어 산업의 경우 건강관리서비스 도입을 추진하겠다고 밝혔다. 건강서비스관리의 도입은 경제 활성화란 미명 하에 국가 및 지방자치단체가 공공보건의료 차원에서 책임져야 하는 국민의 질환예방, 건강 유지 등에 대한 공적 책임 부분을 시장에 맡기겠다는 것이 골자이다. 이미 이명박 정부 때 법 제정을 추진하려다 무산된 바 있는 건강관리서비스를 다시 언급하며 행정규칙에 불과한 가이드라인만으로 건강관리 영리화를 추진한다면, 국민의 건강권을 침해하는 것으로 법률에 의하지 아니한 국민의 권리 제한에 해당하여 위헌`위법한 조치이며, 반민주적인 행정 독재이다. 이에 참여연대 사회복지위원회(위원장 : 이찬진 변호사)는 정부가 보건소 등 공공의료체계 및 건강보험을 중심으로 공공보건의료를 강화하여 국민들의 건강증진 및 관리 서비스 제공을 확대하여야 함에도, 법을 위반하여 보건의료분야를 시장에 맡기는 정책을 추진하는 것은 정부가 헌법상의 국가의 국민에 대한 건강권 보장 책임을 포기하는 처사임을 지적하며 당장 민간 영리 건강관리서비스 도입 추진을 중단할 것을 촉구한다.

 

2010년 당시 보건복지위원회 위원장이던 변웅전 의원(자유선진당)은 건강관리서비스 추진을 위해 국회에 「건강관리서비스법」을 입법 발의하였으며, 그 내용은 의료서비스와 건강관리서비스를 구분하여, 의사 면허가 없는 일반 사업자에게 건강관리서비스 기관 설립 허용하는 것이다. 다시말해 보험회사, 제약회사 등이 건강서비스를 상품화하여 영리 목적으로 제공할 수 있도록 하겠다는 것인데 결국 이 법 제정은 시민사회의 반대로 무산되었다. 그런데 박근혜 정부는 행정규칙에 불과한 가이드라인만으로 건강서비스관리를 추진하겠다고 밝히고 있다.

 

건강관리서비스를 실시하기 위해서 건강관리서비스 기관이 환자의 진단, 처방에 대한 정보를 알아야 하는데, 「개인정보보호법」제23조에서는 의료정보 처리를 제한하는 규정이 있으며 「의료법」 제21조에서는 진료기록은 환자 동의하에서만 의료인 간 개별적 확인 및 송부가 가능하도록 규제하고 있다. 그러나 의료기관과 영리를 추구하는 민간기업 등이 환자정보를 교류하는 것은 상업목적 활용 및 프라이버시 침해 등의 위험성이 있다. 더구나 법률의 위임 없이 가이드라인으로 실시하겠다는 것은 개인정보보호법 및 의료법 위반의 소지가 있다. 또한 건강관리서비스는 건강서비스의 불평등을 초래하고 민간보험사와 결합하여 의료영리화를 촉진할 가능성이 높다.

 

박근혜 정부는 서비스산업발전, 일자리 창출이라는 명목 하에 보건, 의료 분야 시장화 정책 도입을 적극 추진하고 있으며, 건강관리서비스 도입도 그 일환이다. 국민건강보험이라는 공적 보험이 존재하는 우리나라에서 건강보험 보장성 확대는커녕 건강관리서비스를 시장화하는 것을 보면, 현 정부는 더 이상 국민의 건강권을 책임지지 않으려 하는 것으로 보인다. 헌법 제36조 제3항에 ‘모든 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받는다’고 규정하고 있듯이 정부는 국민의 건강과 생명을 책임져야 하는 명백한 책임이 있는바, 당장 건강증진서비스 정책 및 의료민영화 추진 계획을 당장 철회하고, 공공의료 및 건강보험체계에서 공적인 국민건강관리사업을 확대하고 건강보험 보장성을 높일 수 있는 적극적 방안을 내놓을 것을 촉구한다.

 

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시민들의 의견

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핵심 쟁점을 축소·은폐한 원희룡 도지사의 행정청문은 또 하나의 반민주주의 행정기록으로 남을 것

-제주영리병원 허가 자체의 위법성을 은폐하기 위해 녹지병원 사업계획서 승인 및 허가 과정의 위법성 단 하나도 질의되지 않아
-녹지측의 ‘영리병원 반대 여론과 숙의민주주의 공론 절차가 자신의 투자 이윤을 침해했다’는 주장은 비난받아 마땅
-요식 행위에 불과한 청문 절차를 핑계삼아 녹지병원 개원 허가 취소를 더 미루어선 안돼

어제(26일) 제주도정(도지사 원희룡)은 오전 10시 제주도청 1청사에서 ‘녹지국제병원 개설허가 취소 전 청문(청문주재자 오재영)’을 주재했다. 시민사회와 언론의 요구에도 불구하고 청문회가 비공개 원칙으로 진행되었고, 허가 취소를 위해 반드시 물어야 할 미비된 사업계획서 내용 등에 대해서는 단 하나도 청문 내용에 포함되지 않았다. 이로써 녹지병원 개설 허가 취소 청문회는 애초 허가하지 말았어야 할 녹지병원을 허가한 원희룡 도지사의 비민주적 행정의 또 하나의 은폐 증거로 남게 됐다. 범국민운동본부와 제주도민운동본부는 일부 언론을 통해 공개된 양측의 모두 발언과 녹지측 주장에 기초해 다음과 같은 의견을 밝힌다.

첫째, 청문의 대상이 되어야 할 당사자가 청문 주체가 된 녹지병원에 대한 청문은 너무도 부실했다. 개설 허가 취소 청문’ 이라고 했음에도 불구하고, 청문회에서 마땅히 다뤄져야 할 핵심적 내용들은 단 하나도 질의되지 않았다. 우선 녹지병원이 제출한 사업계획서 400페이지를 검토한 결과, 제주도 조례 16조에 명시된 외국의료기관 개설요건에 해당하는 ‘병원 유사사업 경험자료’를 제출하지 않은 것으로 명백히 확인됐다. 뿐만 아니라, 이를 대신해 제출된 내용은 조례 15조에 명시된 국내 의료인과 의료기관의 우회 진출이 명백한 중국BCC와 일본IDEA와의 병원 의료진 채용과 운영권에 대한 업무협약서였다. 그럼에도 불구하고 미비된 서류와 위법적인 내용이 담긴 사업계획서를 허가한 보건복지부와 제주도정은 행정당국의 부실허가 자체에 대한 책임을 면하기 위해 이에 대한 청문 내용은 단 하나도 포함하지 않았다.
원희룡 도지사가 제대로 허가 취소를 할 의향이 있다면 제주도특별자치법과 조례에 명시된 대로 병원사업 경험을 통해 양질의 서비스를 제공할 능력이 있는지 여부, 녹지측이 사업시행자 해외 의료네크워트와 맺은 업무협약서에 명시된 ‘의료진 채용과 운영책임’이 가진 내용에 대해 반드시 질의했어야 한다. 사업계획서에 따른 허가로 인해 발생한 현 사태의 핵심은 누가 이 병원을 실질적으로 개원, 운영하는가의 문제에 있기 때문이다.
결국 반쪽짜리 청문조차도 되지 못한 행정청문을 통해 원희룡 도지사가 녹지병원 개설 허가를 취소하지 않는다면 이는 이러한 위법적인 사업계획서 승인과 허가를 덮기 위한 또 한 번의 위법적 행위라고 밖에 볼 수 없다.

둘째, 제주도정의 행정청문의 전제 자체가 거짓이다. 제주도정은 청문 취지의 모두 발언을 통해 행정 처분 자체가 숙의민주주의 조례에 따라 이뤄진 절차라고 주장했다. 마치 지금의 사태가 숙의민주주의 조례에 따른 공론조사 결과로 인해 원희룡 도지사가 조건부 허가를 낸 것처럼 의도하고 발언한 것이다. 이는 제주도민을 또 다시 우롱하는 행위이며, 영리병원 허가 취소를 요구하는 전 시민사회를 우롱하는 행위다. 결국 이런 앞뒤가 맞지 않는 논리 때문에 허가 취소 처분과 관련해 “조건부 허가의 문제가 아니라, 사후 이뤄진 의료법 위반행위 문제”만을 다루는 청문회라는 논리로 그 내용을 축소 은폐했다.
영리병원 강행 허가 후 MBC 100분 토론에서 내국인을 어떻게 제한할 것이냐는 질문 앞에 “병원 앞에 안면인식기기를 설치해 내국인 진료를 금지하겠다”는 말도 안 되는 주장을 했던 원지사가 이제 와서 자신의 조건부 허가가 ‘법률과 숙의민주주의조례에 따라 이뤄진 절차”라고 주장하는 것은 적반하장 그 자체다. 제주도민들이 숙의민주주의 조례에 기초해 낸 결과는 의료 공공성을 파괴하는 영리병원에 대한 조건 없는 불허였다. 법과 민주주의를 말할 자격조차 없는 원희룡 도지사가 법과 숙의민주주의를 언급하는 것은 그야말로 역겨운 일이다.
이러한 원희룡 도지사의 자기 책임 회피 논리는 녹지그룹이 거대 로펌을 동원해 영리병원을 되살리려는 모든 논리에 궁색할 수밖에 없다. 녹지측은 국내 의사들이 중국 등지에 세운 영리병원이 역수출되어 제주로 들어오는 형태를 애초 약속했던 제주도정과 제주개발센터(JDC)와의 밀실 거래를 폭로하고 있다. 녹지병원 개원을 하지 못한 귀책 사유가 어디에 있는가에 이후 배상 문제에서도 핵심이 될 것이기 때문이다. 녹지측 스스로가 밝히고 있는 것처럼 녹지그룹은 제주도와 JDC 투자 요청에 의해 헬스케어타운에 투자했고, 부동산 투기가 우선 목적이었으며, 영리병원을 통한 부동산 투기를 강조한 것은 제주도정과 제주개발센터(JDC)이다. 이 때문에 녹지병원 사업계획서는 국내 상황을 잘 아는 제주도정과 제주개발센터가 개입했을 것이다.
결국 내국인들이 작성을 도운 것이 명백해 보이는 녹지병원 사업계획서에는 외국영리병원이아니라 국내영리병원과 다름없다는 사회적 비난을 피하려, 박근혜 정부 당시 보호막으로 내세웠던 ‘의료관광’이 자신들의 주사업으로 제안돼 있다. 영업 전략과 마케팅 방법에도 국내 의료제도에 미칠 영향이 없다는 취지를 분명히 하며, 외국인을 대상으로 사업을 시행할 것이라 여러 차례 밝히고 있는 것이다.
이번 청문이 허가 취소를 결정하기 위한 행정절차가 분명했다면 녹지측이 왜 사업계획서 여러 곳에 명백하게 ‘외국인관광객 의료관광’을 목적으로 한다고 명시해 놓고 내국인 금지 조건부 허가를 핑계로 개원을 하지 않았는지를 제주도정이 엄밀하게 질의하고 다투었어야 한다. 원희룡 도지사와 제주개발센터(JCD)와 녹지측이 한 배를 타고 공모해 만든 영리병원의 사업계획서의 일부를 감추는 한 이번 행정청문은 제대로 된 청문절차였다고 보기 어렵다. 사업계획서는 누가 작성했는지, 지금 와서 녹지측이 사업계획서와 다른 주장을 하는 이유가 무엇인지 등에 대해 더 자세히 물어야 하지만 그 질문을 할 수 없는 자들이 바로 그들과 공모했던 원희룡과 국토부이기 때문이다. 모든 카드를 들고 나오고 있는 녹지그룹에게, 만에 하나 원희룡 도지사가 마지막까지 자신의 잘못을 감추기 위해 영리병원의 조건 없는 허가를 해주는 것으로 이번 청문의 결론을 낸다면 원희룡 도지사는 또 한 번 부패와 무능, 비민주 정치인으로 각인될 것이다.

셋째, 녹지측 대리인인 법무법인 태평양은 녹지병원의 미개원 귀책사유가 제주도에 있고 녹지는 정당하다고 주장하고 있다. 2017년 8월 28일 개설허가 신청 당시 녹지병원은 진료에 필요한 시설 장비 인력을 갖춘 바 있으나 한국민들의 반대여론과 숙의민주주의 공론조사로 인해 의료진들이 대거 퇴사할 수밖에 없었다는 주장이다. 그러나 국내 의료진의 우회투자 문제가 불거진 2017년 이후 녹지병원에 134명의 의료진 채용이 완료된 적은 한 번도 없다. 이는 여러 차례 언론을 통해서도 확인된바 있듯이 어떤 의사들도 녹지병원에 공식 채용된 적이 없다고 주장하고 있기 때문이다. 또한 녹지측도 고용계약서 등의 증거를 내놓지 않고 있다.
뿐만 아니라, 녹지측은 오로지 이윤만을 우선하는 기업답게 영리병원에 우호적인 원희룡 도정으로부터 법인세를 비롯한 각종 세제 혜택을 받으면서도 제대로 된 투자를 하지 않아, 헬스케어타운 내 노동자들은 수 개월 임금이 체불되고 건물은 가압류 된 바 있다. 아직도 이 문제는 제대로 해결되고 있지 않다.
더욱이 녹지측이 법원에 제출한 문서를 보면, 한국민들이 영리병원에 대한 사회적 반대 여론을 형성한 것이나 숙의형 공론조사를 한 과정 등이 자신들의 이익에 침해가 되었다고 주장하고 있다. 또한 내국인 모두를 진료하지 못하도록 한 조치 등을 투자자-국가간 중재(ISDS) 청구를 할 수 있는 사유에 해당한다고 협박하고 있다. 시민사회는 한미FTA 협정 시기부터 ISDS의 위험성을 누차 지적해 왔다. 특히 경제자유구역법과 제주특별자치도법 내 영리병원 허용은 이윤만을 목적으로 하는 투자자들과 기업들에 의해 문제가 발생해도 되돌리기가 어려워질 것이라고 각종 FTA나 투자협정 체결 때 이미 주장했고 이에 대항하여 강력하게 투쟁해 왔다. 그러나 아무리 ISDS의 위력이 크다 하더라도 녹지가 돈을 벌기 위해 투자한 자본을 반환할 의무를 한국 정부에 지우지 않는다. 또한 사업게획서에 명시된 것처럼 ‘외국관광객을 대상으로 한 의료관광’ 사업으로의 제한은 한중 FTA 상의 우리나라의 주권 사항인 국내 보건의료제도에 미치는 영향을 고려한 결정일 뿐이다. 내국인을 진료하지 못하기 때문에 녹지가 자신의 이윤을 침해받았다고 주장하는 것은 한중FTA 투자자-국가간 중재 청구대상이 될 수 없다.
우리는 녹지측이 오로지 이윤만을 내세우는 거대 법무법인을 통해 ISDS 회부 협박을 하고 있는 이 사태를 보면서 다시 한 번 문재인 정부에게 촉구한다. 지금 제주도의 일은 제주도정만의 문제가 아니다. 국토부 산하 공기업인 JDC가 사업시행자이며 파트너이며 협력관계로 있는 이 사태의 해결은 중앙정부의 의지에 달렸다. 제주도민을 겁박하는 수준에 이른 녹지측 ISDS의 당사자는 FTA 협정을 체결한 중앙정부, 즉 문재인 정부다. 한국 정부, 즉 보건복지부의 사전승인 자체가 그리고 국토부 산하 JDC의 사업 추진 자체가 이 문제의 핵심이 될 것이다. 문재인 정부가 책임지고 녹지병원 문제를 해결해야 한다.

마지막으로, 우리는 문재인 정부에게 차제에 ISDS 문제도 해결할 것을 촉구한다. FTA의 원형으로 ISDS의 원형이 되었던 미국-캐나다-멕시코의 NAFTA는 USMCA 협정으로 변화하면서 미국-캐나다사이의 협정에서는 3년 후 ISDS 절차가 사실상 폐기되고, 미국-멕시코 사이의 협정에서는 ISDS의 위상이 절대적으로 약화되었다. 멕시코와 미국 사이에서는 FET 즉 ‘공정하고 공평한 대우’라는 애매모호한 ISDS의 전가의 보도를 더 이상 사용할 수 없게 되었다. 즉 이번 녹지측이 들고 나온 근거조항을 없앤 것이다. 유럽에서도 각종 무역협정에서 ISDS 제도를 근본적으로 제거하려는 움직임이 활발하다. 이번 기회에 문재인 정부는 한미FTA를 시작한 정부로서 모든 FTA에서 ISDS를 제거하는 계기로 삼아야 한다. 녹지병원은 공공병원으로 전환되어야 한다. 또한 이를 계기로 모든 공익적 제도를 기업의 이윤과 맞바꾸려는 현행 투자자-국가 중재제도는 제거되어야 한다. (끝)

2019년 3월 27일

영리병원 철회와 의료민영화 저지를 위한 범국민운동본부
영리병원 철회와 원희룡 퇴진 촉구 제주도민운동본부

첨부 : 반민주적 행정청문 원희룡 지사 규탄 입장

 

문의 : 정책실 (02-3673-2145)
 

목, 2019/03/28- 15:57
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요약문: 
헌법재판소는 ‘건강보험 요양급여내역 제공 요청 및 제공 행위 등 위헌확인 사건’(2014헌마368)의 공개변론 기일을 오는 6월 16일(목) 오후 2시로 지정했습니다. 13일 우리는 공개변론에 즈음한 공동성명을 발표했습니다.

  

건보공단 정보 무영장 경찰제공 위헌선언돼야

철도노조 정보인권 침해사건 공개변론에 즈음한 공동성명

 

발표일자: 
2016/06/13

나머지 보기

월, 2016/06/13- 19:20
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민간보험사에 국민건강정보 팔아넘긴 심평원을 규탄한다!

건강보험심사평가원(이하 심평원)이 지난 2014년 7월부터 2017년 8월까지 민간보험사 8곳을 비롯한 민간보험연구기관 2곳이 보험료 산출 및 보험상품 개발 등을 위해 요청한 ‘표본 데이터셋’을 건당 30만원의 수수료를 받고 총 52건, 6,420만 명분의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것으로 확인됐다. 표본 데이터셋의 구성자료는 입원환자와 소아청소년환자, 고령환자 및 입원환자에 대한 진료 및 질환정보를 담은 상병내역과 진료내역, 원외처방내역 그리고 환자의 개인정보를 담은 일반내역을 포함하고 있다. 심평원으로부터 사들인 진료기록정보를 민간보험사들은 보험상품 연구 및 개발과 위험률 산출 등을 위해 환자들의 정보를 분석하여 영업 및 마케팅에 활용해 온 것이다.

심평원은 「국민건강보험법」제62조에 따라 “요양급여비용을 심사하고 요양급여의 적정성을 평가하기 위하여” 설립됐고, 이러한 근거에 따라 “주민등록·출입국관리·진료기록·의약품공급 등의 자료”를 수집 및 집적할 수 있다(동법 제96조). 그럼에도 불구하고 심평원은 공공의 기능을 수행하는 정부기관임을 망각하고 국민의 건강정보를 민간보험사의 이익창출을 위한 도구로 제공했으며, 민간보험사는 정부기관을 정보수집수단으로 이용했다. 정부기관이 공적인 목적을 위해 수집한 국민들의 개인정보를 상업적 목적을 위한 민간기업에 돈을 받고 팔았다는 사실에 국민으로써 분노하지 않을 수 없으며 정부에 대한 배신감과 불신으로 국민의 건강권과 복지증진을 위한다는 말은 더 이상 믿을 수가 없다.

심평원이 민간보험사에 제공한 정보는 진료행위와 처방의약품에 대한 내용을 비롯해 주/부상병에 대한 정보까지 전부 제공했으니 국민건강정보 모두를 제공한 것이나 다름없다. 민간보험사가 이러한 건강정보 빅데이터를 입수하기를 원하는 것은 궁극적으로 보험가입자의 건강정보를 파악해 보험가입 및 보험금 지급거절을 하기 위한 것이다. 그러므로 보험사가 이러한 빅데이터를 영업목적으로 위해 활용하게 되면 보험가입을 원하거나 이미 가입된 국민들에게 피해를 줄 수 있으며 건강권을 침해 할 수 있는 여지가 충분하다. 결과적으로 심평원의 이러한 행위는 보험사의 이윤만 보장해 주는 격이지 국민의 건강권 향상에는 전혀 이로운 점은 없다. 특히나, 진료내역에 희귀질환과 같이 재식별이 아주 용이한 질병정보까지 포함하고 있어 가장 민감한 개인질병정보를 민간보험사가 집적하고 있다는 사실은 위험한 일이 아닐 수 없다.

이번 사건을 두고 심평원은 빅데이터 제공근거로 「공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률」제3조의 4항 을 언급했다. 그러나 동법 제28조에 의하면 공공데이터의 제공중단사유로 ‘공공데이터의 이용이 제3자의 권리를 현저하게 침해하는 경우’를 명시하고 있으며, 국민건강보험공단도 민간보험사에 빅데이터를 제공하는 행위가 이에 해당한다고 보고 있다. 또한 「개인정보보호법」에서 규정하고 있는 ‘개인정보’에 대한 정의를 보면 해당 정보만으로 개인을 특정할 수 없더라도 다른 정보와 결합하여 쉽게 식별할 수 있는 정보도 개인정보로 보고 있다. 그러므로 보험사들이 그 동안 집적한 국민의 건강정보에 대한 데이터와 심평원에 제공한 빅데이터(특히 질병정보까지 포함)를 결합하여 가공처리 및 분석할 경우 재식별이 충분히 가능하다는 것은 분명하다. 게다가 현재 비식별조치 가이드라인은 개인정보에 대한 익명화가 아니라 가명정보까지 포함한 개념으로 쓰고 있고 충분히 추론 및 연계하여 식별이 가능하다. 이런 느슨한 제도적 상황에서 민간보험사에 대한 빅데이터 제공을 두고 ‘이용권의 보편적 확대’라는 어설픈 변명을 하는 심평원이 암호화 조치 등 충분한 비식별 조치를 했을지는 의문이다.

국민의 건강권 증진이라는 공적인 목적과 역할을 수행해야 할 심평원이 민간보험사에 건강정보 빅데이터를 팔아넘김으로써 민간보험사의 이윤창출의 조력자 역할을 하고, 국민의 건강정보보호에 대한 책임을 방기한 심평원의 행태는 규탄 받아 마땅하며, 보험사를 비롯한 민간기업에 국민의 건강정보를 제공하는 짓은 변명할 여지가 없는 중범죄임을 인식해야 한다. 심평원의 상위기관인 보건복지부가 이번 사건의 심각성을 인지하고 국민의 개인건강정보보호를 위해 제도적 조치마련을 위한 노력을 다해줄 것을 요구한다.

수, 2017/10/25- 16:43
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보건의료 빅데이터 정책 관련 내외부 비판 외면한 복지부,
일방적인 정책 추진 중단하고 전면 공개 논의하라

관련 의견수렴과 토론을 진행 중이라면서
2018년 예산 115억 신청은 어떻게 설명할 것인가

 

보건복지부(이하 복지부)가 보건의료 빅데이터 추진에 대한 문제제기를 외면하고 일방적으로 정책을 밀어 붙이고 있다. 시민단체들이 직접 간담회에 참석하여 표한 우려는 물론, 외부에서 제기된 우려도 충분히 청취하고 보완하기보단 절차적 정당성 확보와 거짓 해명에만 몰두하고 있는 모양새다.

복지부는 지난 3월 추진단을 꾸려 보건의료 빅데이터 산업 활성화를 골자로 한 추진전략(안)을 마련했다. 해당 안에는 공공기관이 보유하고 있는 보건의료 데이터를 활용하여 빅데이터 사업을 추진하고 관련 정보를 공공뿐만 아니라 민간에 제공하겠다는 내용이 포함되어 있다. 복지부가 정보주체인 국민을 위한 개인정보 보호를 위한 안전장치는 비식별 조치 기준 및 가이드라인을 마련하겠다는 것뿐이었다.

이미 어떤 사업에 어느 정도의 예산을 배정하겠다는 계획도 세워져있었다. 해당 자료만 수백페이지에 달했다. 하지만 회의 전까지 모든 자료는 비공개했다. 우리 단체들은 자료의 공개는 물론 해당 추진전략(안)을 국민에게 공개할 것을 요구했다. 뿐만 아니라 국민 건강정보를 민간기업에 무분별하게 제공하는 것을 강력하게 반대했다.

우리의 우려는 단순한 기우가 아니다. 이미 건강보험심사평가원이 정보주체인 국민의 동의도 없이 국민 건강정보를 가공하여 민간보험회사에 판매한 사실이 드러났다. 국민은 자신들의 정보가 민간보험회사에 제공된 사실조차 모르며, 그 정보들이 어떻게 사용되어 우리에게 돌아올지 전혀 대응조차 할 수 없다. 복지부의 안 대로면 건강보험심사평가원 뿐만 아니라 국민건강보험공단, 국립암센터, 질병관리본부 등에 있는 건강정보가 ‘국민 건강 향상’이라는 미명하에 빅데이터 기술을 타고 무분별하게 제공되고 활용될 가능성이 높다.

복지부는 산업에 초점이 맞춰진 부분을 축소하고, 민간에 보건의료 자료 제공은 의료연구 목적으로 제한하겠다는 입장을 밝혔지만, 수정계획이 반영 되었는지는 확인되지 않는다. 또한 제도적 보완을 위한 특별법 제정은 어떤 목적으로 어떤 내용을 포함시킬지 공개조차 하지 않았다.

이런 상황에서 복지부는 소통 중인 시민단체들의 신뢰를 저버리는 행태를 보였다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축에 115억을 신규 신청하는 등 2018년 복지부 예산안에 대해 ‘의료영리화’사업 확대를 우려한 시민단체와 전문가들의 의견에 거짓 해명자료를 발표한 것이다. 복지부는 “보건의료 빅데이터 사업은…공공적 목적 하에 추진할 예정이며, 비공개로 추진 중이라는 지적은 사실이 아님”이라 주장하며, “검토 중인 자료를 공개하고 시민단체 등과의 지속적인 토론을 진행 중”이라 이야기했다.

 

 

위 내용은 복지부가 간담회에 참여한 시민단체들에게 원본이 아닌 시민사회용으로 재구성하여 공개한 자료의 첫 페이지에 쓰인 주의사항이다. 대외 공유와 인용을 우려하여 주의사항도 명기해놓고 원본도 공개하지 않은 것이 ‘공개적 논의’라고 할 수 있는지 의문이다. 뿐만 아니라 실무초안 단계인 사업에 예산을 무려 115억원이나 신청한 것이 타당한 것인지 묻고 싶다.

신뢰는 무너졌다. 적극 소통해온 우리가 그나마 명확하게 확인한 것은 복지부가 추진전략(안)에 대해 간담회를 열기 전에 이미 115억원의 예산을 신규 신청했다는 사실 뿐이다. 우리는 복지부의 일방적 정책추진과 거짓해명에 심각한 우려를 표하며 다음과 같이 요구한다.

복지부는 115억 예산을 포기하고, 일방적인 보건의료 빅데이터 정책 추진을 중단하라. 그리고 정보주체인 국민에게 모든 계획과 정보를 투명하게 공개하여 숙의과정을 거쳐라.

우리는 다시 한 번 국민에게 관련 내용을 투명하게 공개하지 않은 상태에서 예산 심사와 통과가 이루어지는 것을 반대한다. 또한 국민 건강정보를 보호하기 위한 법률 근거도 마련되지 않은 상황에서 보건의료 빅데이터 플랫폼을 구축하는 것 역시 반대한다.

수, 2017/11/08- 16:14
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보건의료 빅데이터 활용에 대한

시민사회노동단체의 입장

 

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

 

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

 

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.

연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.

따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.

연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.

나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.

책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.

개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.

연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.

연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.

다. 데이터 연계

보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.

데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.

데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.

참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.

라. 정보주체의 거부권

연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.

마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독

보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.

거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.

 

3. 투명성과 시민참여

투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.

관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.

연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.

 

4. 시범사업의 신중한 추진

시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.

가. 제공되는 데이터셋의 제한

시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.

예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.

나. 연구 목적의 제한

시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.

2018년 3월 28일

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회

 

문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]

 

수, 2018/03/28- 10:32
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위법한 보건의료빅데이터시범사업 중단해야 한다

국민의 민감정보 동의없이 결합해 민간에 제공할 법적 근거 없어

보건의료 빅데이터 활용 관련 법적 정비와 사회적 공론화 필요 

건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 4개 공공기관이 수집, 보유하고 있는 국민의 보건의료정보를 법적 근거 없이 결합하여 민간에 제공하는 “보건의료빅데이터 시범사업”이 현재 진행 중이다. 참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 국민의 민감정보를 법적 근거나 정보주체 동의도 없이 결합하여 민간에 제공하는 불법적인 보건의료빅데이터 시범사업을 당장 중단할 것을 요구한다. 

 

이 사업은 지난 박근혜 정부 당시 법적 근거 없는 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 빅데이터를 활용한 의료산업을 활성화하겠다는 명분으로 시작되었다. 초기 단계부터 많은 보건의료단체와 시민사회단체들은 법적 근거 미비, 공론화 부재, 민감정보 유출과 재식별 위험성, 건강정보의 영리적 활용과 불평등 심화 우려 등을 주장하며 강력히 반대해왔다. 이에 보건복지부는 데이터 활용 목적과 범위를 조정하거나 시민사회를 일부 참여시키는 거버넌스 구축 등을 추진하고 있지만, 법적 근거가 없다는 가장 근본적인 문제점은 무시한 채 계속 사업을 강행하고 있다.

 

시범사업에서 연계하려는 정보들은 대부분 ‘건강에 관한 정보’로서 개인정보보호법 제23조가 ‘민감정보’로 규정하여 그 처리를 매우 엄격히 제한하고 있는 정보이다. 특히 전국민 강제가입 단일의료보험체계와 주민등록번호제도에 의해 한국 정부는 엄청난 양과 밀도, 연계성을 지닌 국민보건의료정보를 집적하고 있다. 전세계 어느 나라보다 많은 개인정보가 수집, 축적되는 현실을 고려하면 개인정보 활용에 있어서도 더욱 엄격한 요건과 절차를 마련하지 않으면 안된다. 특히 보건의료정보의 민감성, 유출시 피해, 악용가능성에 대한 문제제기가 있는 만큼 법제 정비가 우선되어야 한다.


개인정보보호법 제23조에 따르면 이러한 민감정보를 처리할 수 있는 경우는 정보주체의 별도 동의가 있거나 ‘법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우’로 엄격히 제한된다. 그런데 보건의료 빅데이터 시범사업은 수십억 건의 민감정보를 동의 없이 결합하고 제3자에 제공하는 것을 내용으로 하고 있음에도, 이를 허용하는 법령상 근거가 전혀 없다. 보건복지부는 최초에는 박근혜 정부에서 만들어진 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 동의 없이 민감정보를 활용하려 했다. 그러다 비식별조치 가이드라인의 불법성 지적이 계속되고 사실상 사회적으로 해당 가이드라인이 유효성을 상실하자, 이제 ‘보건의료기술진흥법’ 제26조를 정당화 근거로 내세우고 있다. 보건의료기술진흥법 제26조는 한국보건의료연구원이 연구를 위해 공공기관으로부터 자료제출을 요청해 자료를 통합할 수 있다는 내용을 담고 있다. 그러나 이 조항만으로는 보건의료빅데이터시범사업을 정당화할 수 없다. 

 

개인정보보호법 제23조에서 말하는 “법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우”란 민감정보의 처리가 필요한 사무와 민감정보의 종류를 명시적으로 열거하고 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우로 제한되는 것이다(법제처의 유권해석이나 행정안전부의 개인정보보호법 해설서도 이를 명확히 밝히고 있다). 그런데 보건의료기술진흥법 제26조는 민감정보의 처리가 필요한 사무를 그저 “연구를 위하여”라고 광범위하게 규정하고 있고, 민감정보의 종류도 전혀 열거하지 않은 채 그저 모든 국가기관과 대통령령으로 정하는 공공기관이 보유한 “자료”라고만 추상적으로 규정하고 있다. ‘연구’를 위한 ‘자료’ 통합이 가능하다는 추상적 규정 하나로 수십 종류, 수십억 건의 민감정보 처리를 정당화하는 것은 불가능하다. 하위법규에도 이 자료통합과 관련된 범위나 절차, 방법, 안전조치 등을 구체화하는 내용이 전혀 존재하지 않는다. 이 조항은 애초에 민감정보의 처리를 정당화하기에 불충분하다.

 

또한 해당 조항은 연구의 주체, 자료제출 요청이나 자료통합의 주체로 ‘한국보건의료연구원’을 명시하고 있기 때문에 한국보건의료연구원이 주체가 된 연구가 아니라면 당연히 데이터 결합이나 이용이 불가능함이 명확하다. 그런데 보건복지부가 추진하는 보건의료빅데이터 플랫폼은 그 이용자를 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관, 지방공공기관, 국내 의료기관, 학계, 연구기관으로 상정하고 있다. 즉 플랫폼을 통해 연계된 보건의료정보를 제공받아 연구에 활용하는 주체는 한국보건의료연구원이 아닌 민간연구기관을 포함한 다양한 제3자다. 현재 시범사업의 하나로 추진 중인 ‘보건의료 빅데이터 연계·활용 강화연구’ R&D 과제도 한국보건의료연구원이 아닌 다양한 국내 의료기관과 대학 소속 연구진들이 수행하는 것으로, 공모에 선정된 이들이 데이터를 제공받아 활용할 예정이다. 연구과제를 발주하면서 “연구과제 수행시 ‘한국보건의료연구원’과 협력체계를 구축하여 관리할 예정”이라는 문구를 삽입하였지만, 그런 문구를 넣는다고 그 연구가 한국보건의료연구원이 수행하는 연구가 되는 것도 아니다. 이는 어떻게든 보건의료기술진흥법 제26조를 정당화의 근거로 만들어보고자 하는 보건복지부의 꼼수에 불과하다. 

 

이처럼 보건의료빅데이터 시범사업은 그 법적 근거를 전혀 갖추지 못한 채로 추진되고 있다. 보건복지부가 현재 거버넌스 체계를 구축하거나, 시민사회 등 각계의 다양한 목소리를 정책수립과 집행에 반영하려는 시도를 하고 있지만, 중요한 것은 그러한 거버넌스에 시민사회가 참여한다고 하여, 명백한 불법성이 치유될 수는 없다는 점이다. 보건복지부는 거버넌스를 불법적인 사업을 합리화하는 도구로 이용해서는 안된다. 법적 근거도 정보주체의 동의도 없이 민감정보를 대량으로 연계해 민간이 이용하도록 하는 것은 불법이라는 점은 달라지지 않는다. 

 

무엇보다 우리는 이 사업이 보건의료 빅데이터의 산업적, 상업적 활용 요구를 배경으로 추진되고 있다는 것에 주목한다. 건강보험심사평가원은 영리 목적에 활용될 것을 알면서도 수년간 민간보험회사에 6천만 건이 넘는 국민의 건강정보 데이터를 비식별화를 거쳤다며 제공했고, 약학정보원은 미국의 빅데이터 업체인 IMS헬스에 50억 건에 달하는 처방전 정보를 판매했다가 재판을 받고 있다. 이처럼 보건의료정보는 영리적, 산업적 활용을 위해 그 개방의 요구가 거세고, 위법 논란을 감수하면서까지 활용이 추진되고 있다. 보건의료 빅데이터를 공공적 연구에 활용할 때 일정한 사회적 가치가 발생할 가능성이 있겠지만, 수천만 국민의 보건의료정보에 대한 통제권을 후퇴시키면서까지 데이터 연계 및 제공에 나서야만 하는 절박한 상황이라고 보기는 어려울 것이다. 

 

정부는 빅데이터가 가져올 것이라는 장밋빛 전망에 기대어 보호해야 할 전국민의 민감한 의료정보를 쉽게 내어주는 것은 아닌지 점검해야 한다. 보건의료 빅데이터 연구 문제는 앞으로 더 많은 사회적 공론화의 과정을 거쳐야 하고 법적 보호체계도 정비되어야 한다. 정부는 불법적인 정책을 추진할 것이 아니라, 적어도 법적 근거가 제대로 마련되기 전까지 현재의 보건의료빅데이터 시범사업을 중단해야 한다. 보건복지부는 법적 근거 마련을 위한 연구용역을 이번 7월에 발주하고 입법개선을 추진하겠다고 하는데, 그것이 완비되기 전에는 아무리 시범사업이라 해도 데이터를 연계하거나 제공해서는 안 된다.

 

 

<참고> 보건의료기술진흥법 제26조

 

보건의료기술진흥법 제26조(자료의 제공) ① 한국보건의료연구원은 연구에 필요한 정보 수집을 위하여 국가기관 및 대통령령으로 정하는 공공기관에 대하여 자료를 제출하도록 요청할 수 있다. 이 경우 그 요청을 받은 기관은 특별한 사유가 없으면 그에 따라야 한다.

② 한국보건의료연구원은 제1항에 따라 자료를 요청할 경우 「개인정보 보호법」 제23조에 따른 민감정보 및 같은 법 제24조에 따른 고유식별정보 등의 개인정보가 포함된 자료의 제출을 요청할 수 있다. 이 경우 해당 국가기관 및 공공기관은 개인식별이 가능한 부분을 삭제한 후 제출하여야 한다. 

③ 제2항에도 불구하고 한국보건의료연구원은 연구를 위하여 두 개 이상의 국가기관 및 공공기관이 보유한 자료를 통합하여 분석할 필요가 있는 경우에는 국가기관 및 공공기관으로부터 개인식별이 가능한 부분을 포함한 자료를 제출받아 자료의 통합작업을 수행할 수 있다. 이 경우 자료를 통합한 후에는 반드시 개인식별이 가능한 부분을 삭제하여야 한다. 

④제1항부터 제3항까지의 규정에 따라 제공된 자료는 연구목적 외에는 사용할 수 없다.

 

월, 2018/06/25- 10:22
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