민간보험사에 개인정보 팔아넘긴 심평원 규탄 및 보건의료 빅데이터 사업 추진 중단 요구

 

 

[기자회견 개요] 

 - 사    회 : 김재헌(무상의료운동본부 사무국장)
 - 여는말 : 김경자(무상의료운동본부 집행위원장, 민주노총 부위원장)
 - 발  언1 : 정형준(무상의료운동본부 정책위원장)
 - 발  언2 : 조창호(국민건강보험공단노동조합 정책기획실장)
 - 발  언3 : 김진현(사회진보연대 정책교육국장)
 - 발  언4 : 변혜진(건강과대안 상임연구원)
 

 

 

[기자회견문] 

개인정보 팔아넘긴 건강보험심사평가원 규탄한다!

국민건강정보 활용하는 보건의료 빅데이터 사업 즉시 공개하고 추진 중단하라!

- 심평원은 심사평가 기능 외 빅데이터 산업화등에서 손떼야

- 공공데이터의 영리적 이용은 원천적으로 금지되어야

- ‘개인정보 비식별조치 가이드라인’도 즉각 폐기되어야

- 현재 추진되는 빅데이터 사업은 박근혜 정부 ‘적폐’

- 이후 추진과정은 공개되고, 개인정보에 대한 민주적 참여권리가 보장되어야

 

지난 10/24(화) 더불어민주당 정춘숙 의원은 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 2014년 7월부터 2017년 8월까지 8개 민간보험사 및 2개 민간보험연구기관에게 보험료 산출 과 보험상품개발 등을 위해 요청한 ‘표본 데이터셋’을 판매했다고 밝혔다. 이는 횟수로는 총 52건, 대상자는 무려 6,420만 명분에 해당하는 양이다.

 

여기에는 상병내역, 진료내역, 처방내역등이 모두 포함되어 있었고, 민간보험사는 공식적으로 이 데이터를 참고해 각종 질병에 대한 위험요율을 계산하여 보험상품을 개발, 막대한 이익을 얻었다. 문제는 심평원이 민간보험사의 영리적 목적 이용을 알고 있음에도 데이터를 제공했다는 사실이며, 나아가 민간보험사 등이 이 자료를 다시 재조합,  비식별화하여 다른 정보와 결합 유용했을 가능성을 배제할 수 없다는 것이다. 그리고 관련 정보는 민간보험사의 리적 건강관리서비스 등의 기반이 되었을 가능성도 크다.

 

더불어민주당 진선미 의원에 따르면, 지난 1년간 정보제공자의 동의 없이 결합한 데이터는 개인정보 1억 7,000만 건이라고 한다. SCI평가정보, 한화생명, 한화손해보험, 삼성생명, 삼성카드, KB국민카드 등 민간보험사 등이 다수 포함되어 있다. 또한 이러한 결합 및 정보이용은 작년 6월 박근혜 정부가 만든 ‘개인정보 비식별조치 가이드라인’에 따라 제공되어 제대로 비식별화 되었는지 확인한 공적기관조차 없다.

 

법률이나 행정입법이 아닌 가이드라인으로 국민들의 개인정보를 팔는 경우는 전 세계적으로 유례가 없다. 결국 심사평가원의 개인건강정보유출, 각종 개인정보의 결합조치 등은 매우 심각한 사안이다. 이는 보건의료 빅데이터 사업의 미명하에 각종 공공기관을 동원한 박근혜 정부의 무차별 규제완화책이 배경이었다. 이에 시민사회노동단체는 개인건강정보를 유출한 심평원을 규탄하고 보건의료 빅데이터 사업의 원점 재검토를 요구한다.

 

1. 심평원은 공공기관으로써 자신의 책무에 집중하고, 빅데이터등 의료산업화을 중단하라.

심평원의 역할은 건강보험의 적정화를 평가하고, 앞으로 국민건강보험제도 발전에 이바지하는 것이다. 다시말해 심평원이 가지고 있는 막대한 데이터와 업무는 공적보험인 국민건강보험의 운영과 발전을 위한 것이 되어야 한다. 그러나 사실상 건강보험을 보완하거나 대체하려 하는 민간보험에 공적데이터를 넘긴 것이다. 또한 국민들과 의료인들은 심평원에 적정한 심사평가를 위해 건강정보를 제공한 것 일뿐, 자신의 정보를 데이터로 만들어 판매에 동의한 바 없다. 따라서 심평원이 개인정 데이터셋을 만든 행위는 불법이다.

 

이명박,박근혜 정부를 거치며 심평원은 각종 의료산업화의 역할을 하기로 하였다. 대표적으로 민간보험사의 심사평가대행 도입논의였고, 또 다른 하나는 영리적 빅데이터 사업에 참여한 일이다. 민간보험사의 이익을 위해 심사평가를 하려고 한 것도 문제이지만, 이들 보험사에 데이터를 넘긴 것도 비슷한 문제다. 심평원을 영리기업들의 도구로 전락시키려 한 행위가 지난 10년간의 적폐다. 따라서 이제라도 본연의 목적대로 건강보험 심사평가에 국한된 본연의 모습으로 돌아가야 한다. 이를 위해 이번 데이터셋 판매에 대해서는 심평원과 그 책임자들에게 엄중한 문책이 있어야 한다. 

 

2. 개인건강정보 비식별화 가이드라인은 즉각 폐기되어야 한다.

이번 심평원의 개인건강정보셋 유출건을 보면, 심평원이 자체적으로 개인건강정보셋을 비식별화하여 판매한 것으로 되어있다. 원래 비식별화란 향후 데이터 등을 재조합하더라도 개인식별이 안되도록 해야 제대로 되었다고 할 수 있다. 때문에 전세계적으로 비식별화를 데이터 확보한 기관에서 하는 경우는 거의 없다. 즉 데이터를 생성축적하는 곳과 비식별화를 하는 기관이 다르고, 비식별화를 하는 기관은 제3의 공공기관이다. 무엇보다 제대로 된 비식별화가 되었는지를 누군가 확인하고 이후 발생할 문제를 처리하기 위한 제도와 기관도 필요하다. 때문에 비식별화에 대한 기준과 방향은 최소한 행정입법수준에서 사회적 합의를 통해 만들어지는 것이 정상이다.

 

하지만 지금 공공기관은 물론 민간기관에서 기준으로 활용하는 2016년 6월 ‘개인정보 비식별화 가이드라인’은 말이 되지 않는다. 가이드라인에 따르면 고작 3명 이상이 각종 비식별화 확인을 수행하고, 데이터 축적기관이 직접 비식별화를 추진하는 것도 열어두었다. 이 가이드라인조차 제대로된 공청회나 의견청취도 받지 않았다. 결국 박근혜 정부의 무차별 규제완화의 일환인 가이드라인으로 국민들의 개인건강정보는 규제도 받지 않고 쉽게 팔리게 된 것이다. 이번 심평원 사건도 가이드라인이 부추긴 부수적 효과이기도 하다. 또한 이 가이드라인으로는 민간보험사가 심평원에서 받은 데이터를 결합해 ‘비식별화’ 했다는 이유만으로 다른 기업에 결합 유출할 수도 있고 처벌하지 못한다. 따라서 개인건강정보 비식별화 가이드라인은 즉각 폐기되어야 한다.

 

3. 보건의료 빅데이터 사업은 전면 재검토되고 공개되어야 한다.

심평원의 데이터셋 판매 건은 박근혜 정부가 추진한 빅데이터사업의 일환다. 박근혜 정부는 창조경제라는 명목하에 보건의료 빅데이터 사업을 주장하고, 이를 위해 각종 규제완화를 시작했다. 집권1년차부터 ‘빅데이터 개인정보보호 가이드라인’를 발표했고, 개인정보보호위원회 등의 반대에도 불구하고 2014년 이를 강행했다. 박근혜 정부는 공공 개인건강정보 데이터도 제약회사의 신약개발, 유전자치료제 개발, 정밀의료발전 등의 명분으로 마구잡이로 빅데이터 사업에 집어 넣었다. 또한 비식별화 문제는 앞서 밝힌대로 가이드라인으로 처리했다.

 

사실 민간기업이 제품판매로 얻은 개인정보의 빅데이터화도 큰 문제이지만, 공공데이터의 영리적 이용은 더 큰 문제다. 공공데이터는 대부분 사회서비스나 행정서비스등의 편의성과 효율성을 위해 국민개개인이 제공한 정보이다. 이들 정보 제공시에 민간기업 등 경우처럼 정보제공 동의도 거의 받지 않고, 정보제공자도 국가와 공적기구의 비영리성을 신뢰하여 이런 문제를 특별히 제기하지 않기 때문이다.

 

특히 국민건강보험하에서 만들어진 정보는 애초부터 건강보험청구와 심사, 공공이익 등을 위해 만들어진 것들이다. 쉽게 말해 이들 정보를 만드는데 참여한 환자와 의료인들은 애초부터 민간기업의 신약개발 등에 모든 진료정보 등이 사용토록 동의한 바가 없다. 이를 위해서는 임상시험 참여의 동의수준에 해당되는 절차가 필요했다. 여기다 개개인의 동의를 받지 않은 것은 물론이고, 이런 빅데이터 사업을 추진하는 과정자체도 시민사회 및 공개적으로 상의한 바도 없다.
박근혜 정부는 개인건강정보 문제에 대한 시민사회의 문제제기를 무시하고 이를 강행하였다. 개인동의도 없는 보건의 빅데이터 사업은 지금에서라도 원점에서 재검토되어야 한다.

 

우리는 이번 심평원의 어처구니 없는 정보유출건이 빙산의 일각일 것으로 판단한다. 또한 지난 수년간 막무가내로 진행된 보건의료 빅데이터 사업으로 인한 폐해도 아직 제대로 드러나지 않았다. 정보 불평등과 정보 유출의 폐해가 드러나는 것은 수십년이 지나서일 수도 있다. 다만 한국의 개인정보는 이미 수차례 기업들의 부주의로 해킹되었고, 이름, 주민번호, 전화번호, 주소 등이 지금도 암암리에 팔리는 나라다. 여기에 결합되어 식별화 혹은 암호해독이 될 가능성이 높은 개인정보가 결합되면 어떻게 될지 걱정다.

 

단순히 민간보험사의 보험료인상, 제약회사의 과도한 특허신약의 문제뿐 아니라, 향후 채용, 결혼, 인사고과 등 모든 부분에 개인건강정보가 유용 될 수도 있다는 우려도 있다. 이는 누구도 바라지 않는 디스토피아일 것이다. 때문에 영국과 같이 국가의료제도(NHS)로 어느 곳보다 표준화된 데이터축적이 손쉬운 곳에서도 작년부터 빅데이터사업인 케어닷데이터(care.date)을 중지하고 재검토하고 있다.

 

4차 산업혁명이라는 미명하에 개인건강정보를 집적화하여 큰 발전을 이룩할 수 있다는 가설도 아직 입증된 바 없다. 이는 신중히 준비해서 근거를 마련해가야할 산업분야이며, 보건의료 빅데이터도 연구과제일 뿐이다. 이런 연구과제를 위해 무차별 규제완화를 감행한 박근혜정부는 이제 촛불항쟁으로 사라졌다. 따라서 박근혜정부가 사라진 것처럼, 보건의료 빅데이터에 대한 맹목적인 환상도 사라져야 한다. 또한 보건의료 빅데이터 사업은 타당성부터 안전성, 효용성까지 전면 재검토가 이루어져야 한다.

 

2017년 10월 30일

건강과대안 / 인도주의실천의사협의회 / 참여연대 / 의료민영화저저와무상의료실현을위한운동본부
 

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[보건의료 빅데이터 문제점 자료]

국민 건강정보 위협하는 복지부의 빅데이터 사업 국회는 관련 예산 115억 원 전액 삭감하라

빅데이터 사업, 정보주체의 동의 및 거부권 등 기본권리 보장과 민간기업의 무분별한 정보 접근과 활용 제한이 전제되어야

 

114억 6,800만 원. 보건복지부가 “보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업(정보화)”라는 명목으로 신규로 신청한 2018년도 예산이다. 약 115억원의 예산은 “공공기관 보유 데이터 연계시스템, 기관 간 분석자료 공유·활용 네트워크, 보건의료 빅데이터 플랫폼 관리” 등에 사용 될 예정이다.

 

하지만 해당 사업은 확정된 사업이 아니다. 보건복지부가 지난 3월부터 “보건의료 빅데이터 추진단”을 구성하여 관련 논의를 진행했고, 11월 현재 확정되지 않은 기획안이 나와 있는 상황이다. 뿐만 아니라 해당 기획안에 대해 보건의료, 정보인권 시민단체들이 심각한 건강정보 유출 등을 우려하여 문제제기를 하고 있다.

 

그럼에도 불구하고 약 115억에 달하는 예산이 국회에 상정됐다. 정부의 일방적인 묻지마 사업추진과 예산배정은 세금을 내는 시민들의 피해에 해당한다. 이에 우리 00개 단체는 보건복지부의 무분별한 사업추진과 예산 요구를 규탄하며, 예산안 심사를 시작하는 국회가 해당 예산을 전액 삼각해줄 것을 강력히 요청한다.

 

다양한 건강정보를 활용하여 보다 빠르게 질병을 예측하고, 치료방법 등을 개선하거 의료비 절감을 추구하는 것은 국민 건강증진을 위해 필요한 부분이 있다. 하지만 이를 위해 몇 가지 조건이 반드시 충족돼야 한다. 먼저 관련 보건의료 정보를 활용하기 위해서는 정보주체들의 동의가 필요하다. 동의를 받지 않고 수집한 정보를 연계하고 제3자에게 제공하는 것은 「개인정보보호법」상 불법에 해당한다. 뿐만 아니라 이미 수집되어 있는 건강정보가 빅데이터 분석 등에 활용되는 것을 원하지 않을 시에는 정보주체가 손 쉽게 거부할 수 있도록 보장하는 것 역시 반드시 충족돼야 한다.

 

그리고 국민 건강정보를 이윤추구를 목적으로 하는 민간기업 등에 무분별하게 제공되거나 활용되는 것을 방치해선 안 된다. 국민 건강증진을 위해서는 공공이 명확한 목적을 세우고 활용기준 및 방법을 구체화하여 추진해야만 한다. 그렇지 않고 기술력 등을 운운하며 민간에 무분별하게 수집된 건강정보를 공개하고 제공할 경우 심각한 건강정보 유출, 개인정보자기결정권 침해가 발생할 가능성이 높다.

 

이외에도 수많은 사안들이 더 많은 사회적 논의와 합의 과정을 거쳐야 하는데, 보건복지부는 이를 간과하고 해당사업을 추진하고 예산까지 신청해 놓은 상황이다. 무엇보다 정책을 추진함에 있어 박근혜 정부의 실책인 「개인정보 비식별 조치 가이드라인」을 정책 추진 근거로 삼고 있는 점은 시민들의 불안과 불만을 가중시키는 대목이다.

 

최근 끝난 국정감사에서 건강보험심사평가원이 2014년 7월부터 2017년 9월까지 민간보험사 등에게 “보험료 산출 및 보험상품 개발 등”의 사업에 사용할 수 있도록 국민들의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것이 드러났다. 개인정보, 건강정보 보호를 위한 고민이 부족한 정부의 일방적인 행정이 심각한 건강정보 유출을 방치하고 있는 것이다.

 

우리는 보건복지부 뿐만 아니라 정부가 추진하는 빅데이터 산업 활성화 정책 전반에 심각한 우려를 표한다. 이에 다시 한 번 국회가 보건복지부의 위험한 정책추진을 멈출 수 있도록 관련 예산을 전액 삭감하고, 시민들의 건강정보를 보호하기 위한 제도적 보완에 관심을 기울여 줄 것을 요구한다. 또한 보건복지부는 성과에 급급해 국민 건강증진을 위해 필요한 사업들과 정보보호 대책을 보다 가다듬고 해당 사업을 추진할 수 있도록 신중을 가해야 한다.

 

만약 국회가 예산저지라는 제 역할을 충실히 이행하지 않고 보건복지부는 불필요한 예산을 배정 받아 일방적인 정책추진을 고집한다면, 국회와 보건복지부 모두 국민 건강정보를 돈벌이 수단으로 밖에 생각하지 않는다는 비판과 강력한 시민들의 저항에 마주하게 될 것이다.

 

2017년  11월  6일 

건강세상네트워크, 경제정의실천시민연합, 무상의료운동본부, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국심장병환우회, 한국환자단체연합회(한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, 대한건선협회)

 

[원문보기/다운로드]

심평원 및 약학정보원 개인질병정보 판매 행위로 본

현 정부의 ‘보건의료 빅데이터’ 추진 전략의 문제점

 

기획의도

최근 공공기관의 개인진료 및 의료기록 판매 행위가 사회적 문제로 제기되고 있는 상황임. 약학정보원과 지누스 등의 다국적 의료정보회사인 IMS HEALTH로의 개인정보 유출은 현재 형사법 위반으로 재판 중이며, 심평원의 의료정보 판매 행위는 국민들에게 큰 충격을 주었음. 이러한 공공기관의 개인의료정보 유출 및 판매 행위는 국민건강보험에 대한 불신과 의료인과 환자가 불신을 더욱 부추기는 문제가 되고 있음.

 

이러한 상황에서 정부가 이를 보호하기 위한 법 제도적 조치가 아닌, 기업들의 요구에 따른 공공 정보 중 개인 의료/건강 정보를 민간기업과 공유하는 제도 변화가 추진되고 있어 시민사회의 우려가 매우 큰 상황임. 정밀의료, 맞춤형 의료 등 아직 그 효과성이 입증되지 않은 ‘미래의료산업’을 위해 국민 개인정보의 민간 기업 공유 및 사용을 허용해야 한다는 주장 등, 박근혜 정부 하에 ‘창조경제론’ 이 ‘4차산업혁명’ 으로 이름을 바꿔 주창되고 있는 것은 매우 큰 문제임.

 

또한 박근혜 정부 시기부터 기업 로비를 통해 진행된 관련 사업들이 국민 혈세를 낭비하는 국가 재정 투자 사업으로 통과되고 있다는 것은 더욱 큰 문제임. 개인정보의 유출이 비일비재하게 발생함에도 정부는 이에 대한 대안을 마련하기는 커녕 건강정보를 활용하는 정책을 비공개로 추진하고 있고, 정부는 2018년 보건복지예산에 ‘보건의료 빅데이타 플랫폼 구축’ 사업으로 115억 원을 편성하였음. 이에 시민사회단체는 보건의료 빅데이터 문제점을 지적하고, 관련 예산을 삭감을 요구하는 토론회를 개최하고자 함.

 

토론회 개요

- 일시 : 2017년 11월 27(월) 오후1시30분

- 장소 : 국회의원 회관 제8간담회실

- 주최 : 김상희 의원, 남인순 의원, 정춘숙 의원, 윤소하 의원, 건강과대안, 참여연대, 인도주의실천의사협의회, 진보네트워크센터, 무상의료운동본부, 경제정의실천시민연합

- 문의 : 참여연대 사회복지위원회 (02-723-50506)

 

프로그램

- 사  회: 박성용(한양여대 경영과 교수, 경실련 소비자정의센터 운영위원장)

- 발제1: 심평원 사건을 통해 본 보건의료 빅데이터 추진 전략 문제점_정형준(인도주의실천의사협의회 정책국장, 의사)

  발제2: 개인정보 비식별화의 문제점_이은우(정보인권연구소 이사, 변호사)

- 토론1: 변혜진 (건강과대안 상임연구원)

  토론2: 이찬진 (참여연대 사회복지위원회 실행위원, 변호사)

  토론3: 김병수 (성공회대학교 열림교양대학 교수)

  토론4: 건강보험심사평가원

  토론5: 보건복지부

  토론6: 행정안전부

 

 

보건의료 빅데이터 플랫폼 사업의 몇 가지 문제들

변혜진 | 연구공동체 건강과대안 상임연구원

 

 

‘예산’

결국 예산안이 통과됐다. 시민사회단체의 강력한 반대로 본 사업이 아니라 ‘시범사업’ 으로 제한되었고, 일부 미미한 삭감은 있었지만 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업은 이제 그 시행을 앞두고 있다. 

 

시민사회단체가 예산안 통과를 강력하게 반대한 핵심적 이유 중 하나는 보건의료 빅데이터 사업 자체가 기업의 이해를 우선하며 현행법 위반이라는 조건 하에서 추진되기 때문이다. 현재 개인 의료 정보와 진료기록이 포함된 다른 정보를 ‘연계’ 하는 것은 개인정보보호법 및 의료법 위반으로 매우 엄격하게 법률적 제한을 받는다. 개인의 의료 및 건강정보는 개인정보 중에서도 매우 민감한 정보에 해당되며, 관련 정보가 만에 하나 사적인 목적으로 이용되거나 유출되었을 시 한 개인이 겪게 될 혹은 그 가족이 겪게 될 피해는 매우 크기 때문이다.

 

그럼에도 불구하고 복지부가 사업 추진 주체로서 내 놓은 보건의료 빅데이터 사업에는 공적으로 집적한 정보를 민간 기업이 가진 정보와도 연계하고 이를 민간 기업에게 제공하는 식의 상업적 활용이 포함되어 있었다. 이러한 내용은 기업 민원 처리의 대가로 공공의 자원을 사유화한 박근혜 정부가 추진하던 내용과 전혀 다를 바가 없었다. 대통령은 바뀌었지만 박근혜가 대통령의 권력으로 추진했던 사업들은 여전히 국정 과제 일부로 남아 있는 셈이다.

 

시민사회단체의 강력한 반대에 부딪힌 복지부는 예산 통과를 위해 공적인 목적 외 상업적 활용에 대해서는 추후 다시 검토하겠다는 입장으로 선회했다, 하지만 이전 정부의 막무가내식 행정 독재로 추진된 ‘비식별 가이드라인’ 조치 등이 그대로 남아 있는 상태에서 추진되는 이 사업은, 기업이 기업 마음대로 정부는 또 정부 마음대로 관련 내용에 대한 해석을 두고 의견이 분분해 이후 시범사업의 설계와 추진 그리고 그에 대한 평가가 매우 중요한 과제로 남게 됐다.

 

상업적 활용

보건의료 빅데이터 플랫폼 예산을 둘러싼 논쟁이 한창이던 지난 11월 건강과대안, 참여연대, 인도주의실천의사협의회 등 시민사회단체는, 공개적인 토론회 한 차례 없이 추진되는 보건의료 빅데이터 사업에 대한 공개 토론회를 요구했고 결국 국회에서 관련 토론회가 처음으로 개최되었다. 이 토론회에서 시민사회는 복지부가 예산안 통과를 요구하며 내 놓은 추진 전략이 박근혜가 추진했던 의료민영화와 ‘창조경제’의 뒤를 이은 조치들 중 하나로, 의료 공공성의 마지막 보루인 개인 질병정보와 건강정보에 대한 민영화에 해당된다고 지적했다. 건강보험공단과 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 모은 공적인 국민 개인 진료기록 및 건강보험 정보를 기업의 요구에 부응해 돈벌이 재료로 제공한다는 문제제기였다. 이러한 사업들은 그동안 강력한 드라이브로 추진되던 의료민영화로부터 국내 의료제도를 보호하는 핵심 축이었던 국민 개인 질병정보 관리의 보호막을 일거에 제거해 버리는 조치가 될 수 있다는 것이다.

 

실제로 지난 수십 년 간 보험업계는 보험업법이나 의료법 개정안 등을 통해 건강보험공단과 심평원이 독점적으로 보유하고 있는 국민 개인 건강정보와 기록에 대한 민간 공유를 요구해 왔다. 그리고 관련 법안이 국회에 상정될 때마다 막아왔던 시민사회단체의 이러한 주장은 매우 타당한 것이었다. 전체 병상 수에 10%에도 못 미치는 공공 의료기관을 보유한 국내 의료가 그나마 공공성을 가지고 버티는 가장 큰 이유는 국민건강보험 제도라고 해도 과언이 아니기 때문이다. 이 제도를 무너뜨리기 위한 보험업계의 요구는 정권이 바뀔 때마다 강력하게 이뤄졌고, 정액형 보험 상품 판매, 실손 의료보험 상품 판매와 최근 보험 상품과 건강관리서비스 상품을 연계한 판매까지 꾸준하고 줄기차게 이뤄지고 있다. 그러나 이런 요구는 매번 강력한 반대운동에 부딪혔고, 의료민영화 논란으로 막혀 왔던 것이 사실이다. 보험업계 입장에서는 민간보험 지급률(손실률)을 보전하고 보험 상품 및 위험률을 ’맞춤‘으로 설계해, 더 많은 사람들이 건강보험보다 민간의료보험에 의존할 수 있도록 하기 위해서 전 국민의 개인 질병정보를 손에 넣는 것이 간절할 수밖에 없다. 한 사람의 가족력과 유전병 정보와 병력 정보는 보험 가입에서부터 보험금 지급 사유까지 만들어 낼 수 있는, 그야말로 보험 상품 설계, 유통, 판매, 지급 등을 해결하는 ’21세기 금광‘과도 같다. 최근 이런 논란이 가중되자, 복지부는 ‘박근혜표’ 추진전략을 대폭 수정·축소해, 시범 사업에서는 기업 정보와의 연계 활용 여부를 추후 고려하겠다는 입장을 내 놓았으나, 완전하게 기업 경영과 마케팅 활용 자체를 배제할 수는 없다는 입장은 고수하고 있다. 

 

또한 최근 언론보도에 따르면,¹⁾ 산업통상자원부도 내년 복지부와 유사한 방식으로 데이터를 제공하는데, “복지부가 연구기관을 대상으로 공공 보건의료 빅데이터를 제공한다면 산업부는 병원 내 의료 정보를 표준화해서 민간에 공유”한다고 발표했다. “국내 6개 병원을 우선 선정해 데이터를 표준화하고. 병원 내 전자의무기록(EMR) 데이터, 유전체 데이터. 유전체 정보까지 민간에게 제공“하겠다는 것이다. 이러한 언론보도의 이중 플레이는 ‘눈 가리고 아웅’하는 꼴이다. 복지부에 제기된 문제들을 산업부로 넘겨 기업 민원 해결을 추진하겠다는 것과 다를 바 없다. 오히려 공익적 목적을 고려할 수 밖에 없는 복지부의 손을 떠나 산업적 이해를 대변하는 산업부로의 이관은 한층 더 우려스러운 일이다.

 

말이 안 되는 방식으로 각 부처 마음대로 추진계획을 내고 있는 보건의료 빅데이터 산업화 방안은 그 자체가 내재하고 있는 문제점이 있다. 국내 빅데이터 산업화 자체가 그 목적을 경제 성장 동력으로 삼고 있다는 점이다. 이윤을 위한 개인 정보 거래를 전제하고 있으며, 다른 나라와 달리 이에 따르는 유출 위험이나 상업적 이용에 대해서는 법제도적 보호가 아닌 ‘비식별화’ 라는 기술적 방식으로만 우격다짐으로 밀어붙이고 있다는 점이다.

 

공단과 심평원에 모인 개인 정보의 상업적 활용에 대해 지금 어느 누가 동의했는가? 정부가 추진하는 방식 자체가 비민주적인 것은 개인 정보 이용권의 동의 절차가 생략되었다는 점에서도 큰 문제지만, 이런 상업적 이용을 통해 기업은 수익을 올리는 반면 그에 따르는 위험은 개인의 몫이고, 이는 사회 전체로 향해 있다.

 

복지부는 현재 개인 정보 연계 활용 사업이 불법이라는 점을 누구보다도 잘 알고 있다. 박근혜 정부 하에서 자체 법률 자문을 통해서 진료 정보나 건강보험공단 정보의 연계가 현행법과 어긋난다는 자문을 이미 받은 바 있기 때문이다. 그럼에도 불구하고 복지부는 법률적 정당성을 갖지 못한 사업을 멈추지 않은 채 그냥 밀어붙이고 있는 것이다. 지난 정부의 적폐를 계승하는 것은 아니냐는 지적은 이래서 나온다. 예상해보건대, 이전 정부 하에서 이미 여러 이해관계자들 간 내부 약속과 거래가 있었을 수 있다. 시민사회단체가 우선 폐기를 요구하는 ‘비식별 가이드라인’ 조치로 이미 많은 기업들이 개인 정보를 이용해 마케팅에 활용하고 있는 상황이기도 하다. 대통령이 바뀌어도 행정 관료는 그대로인 상황에서 관련 공무원들은 관례상 현행법의 효력을 가지는 예산안 통과에 그렇게 목숨을 걸었을 것이다.

 

이 때문에 앞으로 진행될 시범사업의 설계와 방향 설정은 매우 중요하다. 공익적 목적을 위한 것이 아닌 상업적 이용이 우선되는 정책은 ‘플랫폼’ 사업의 특성 상 그 시범사업만으로도 위험하기 때문이다. 또한 시범사업이 제대로 된 원칙을 기반으로 시행되려면 지난 정권 하에 ‘자신이 곧 법’ 이라는 박근혜식 행정 가이드라인을 폐지하는 것이 우선이다. 지난 정권은 법률 위반이 분명한 사안일 경우 행정 가이드라인을 제정하는 편법을 통해 문제를 해결해왔기 때문이다. 이 비식별 가이드라인은 헌법에 기초한 국가의 개인 정보 보호의 가치보다 기업의 이익과 관련 산업의 발전을 우선한다는 인식으로부터 나온 조치다. 이 조치가 살아 있는 한 기업들 마음대로 개인 정보 사유화를 허용하는 것이라는 그 해석상의 잠재적 문제들이 지속될 것이다. 

 

<사진=참여연대>

편견을 가진 알고리즘

기업이 이익을 그 무엇보다도 우선하는 방식으로 개인 정보를 활용하는 것은 결국 사회 경제적으로 불평등한 조건에 있는 계층에게 더욱 불리하고 불평등한 문제를 야기할 수 있다. 공익적 목적이 아닌 개인정보의 상업적 활용에는 건강정보를 매개로 감시와 차별, 배제, 낙인 등의 문제가 발생할 위험이 상존한다.

 

빅데이터가 차별과 배제의 알고리즘의 위험에 노출돼 있다는 지적은 여러 곳에서 제기되고 있다. 빅데이터의 활용을 전제하고 있는 오바마 행정부조차 자체 과학기술자문위원회의 이름을 통해, ‘빅데이터 활용을 위한 여러 기회를 포착해야 하지만 빅데이터 도구가 개인의 사적인 상세정보를 노출할 수 있음’을 경고하고 이를 보완할 법 제도적 조치를 우선할 것을 권고한 바 있다.²⁾ 빅데이터 기술이 오랜 시간 축적된 방대한 사회적 데이터를 기반으로 오로지 알고리즘에 따라 분석이 수행되기 때문에 분석자의 주관이나 편견 없이 객관적으로 분석한다는 믿음은 틀렸다는 것을 지적하는 것이다. 과학기술자문위원회는 이러한 점을 ‘데이터 근본주의’라고 지적하고 오류가 있을 수밖에 없음을 설명하고 있다.³⁾ 특정 알고리즘을 입력하며 이 데이터에 반영되지 못한 이들이 소외되는 결과가 발생하고, 이러한 데이터가 반복·누적되면 사실상 현실에 존재하는 한 개인의 삶이 왜곡되는 일이 발생할 수 있다는 것이다.

 

많은 사람들이 기술의 중립성을 상상하거나 신뢰한다. 이 때문에 빅데이터 기술 역시 숫자에 기반해 분석자의 주관이나 편견과 상관없이 객관적 분석을 한다는 믿음이 있는 것이다. 그러나 하버드 대학에서 나온 연구에서 구글에 “아프리카계 미국인스러운” 이름을 넣어 검색하면 범죄자 정보를 찾아주는 회사 광고가 뜰 가능성이 높다는 사실이 밝혀졌고, 페이스북은 유색인종과 장애인의 글을 블로킹하는 알고리즘이 생성되었다는 사실이 밝혀진 바 있으며, 여성이 일자리를 검색하면 더 적은 임금의 일자리만이 더 많이 검색된다는 사실도 나타난 바 있다. 결국 알고리즘 설계자의 주관에 따라 편견은 개입된다는 것이다. 이러한 정보는 누적되고 반복되며 결국 그것이 진실이 되기도 한다.

 

개인의 건강과 관련된 정보들은 그 자체에 불평등의 결과가 내제해 있을 수밖에 없다. 건강을 결정하는 사회·경제적 결정 요인들을 고려할 때 저소득 계층일수록, 안정적 일자리가 없을수록, 차별을 심각하게 경험하는 사람일수록 건강상태는 더 안 좋을 수 있기 때문이다. 젠더 불평등에 기인한 건강 불평등 문제도 그러하며, 소득차이에 의한 주거환경에 따른 실질적 기대여명의 차이가 이를 증명한다.

 

또한 사회 취약계층의 경우 입력할 데이터가 아예 비어 있는 경우도 있으며, 어떤 데이터는 그 자체가 과잉돼 있는 경우도 있을 수 있다. 따라서 특정 알고리즘으로 설계될 때 관련 데이터에 반영되지 못한 이들은 소외되는 결과가 발생하고 이러한 빅데이터가 반복되고 누적되면, 애초에 데이터에서 배제되거나 왜곡된 이들은 사실상 ‘존재하지 않는 사람들’이 되거나 왜곡된 데이터가 실재하는 인간을 대신하는 결과를 야기할 수 있다.

 

더 큰 문제는 이런 배제와 차별의 알고리즘 문제를 발견, 인식하게 된다 하더라도 이미 그것이 빅데이터가 되어 한 사람을 설명하는 상징이 되었을 때, 이를 교정할 수 있을지 여부도 불투명하다는 것이다. 이 때문에 실체가 아닌 데이터 축적기술에 지나치게 의존한 보건·복지는 빅데이터 기술이 만드는 또 다른 ‘복지 사각지대’로 이어질 수 있다. 관료 행정에 의해 사각지대로 내몰린 사람들을 다시 온정 없는 데이터셋에 가두는 결과를 가져올 수도 있는 것이다. 이것이 복지부가 내세우고 있는 복지 사각지대 해소를 위한 보건의료 빅데이터 효용 방안이 보다 신중해야 하는 이유다. 개인 정보 빅데이터를 통해 업무의 효율화를 이룰 수 있을지는 몰라도, 사람보다 데이터가 우선되는 방식의 일방적 제도설계는 특정 집단의 데이터셋이 ‘건강 블랙리스트’로 활용될 우려를 배제할 수 없다.

 

이러한 이유로 유럽 개인정보보호 감독관(EDPS)은 ‘빅데이터 문제 해결에 관한 의견서(Meeting the challenges of big data)’⁴⁾를 통해 알고리즘 설계와 분석의 문제점을 제기하고 이에 대한 개인 정보 이용 동의 절차에 대한 행정기관의 역할을 전제한 바 있다. 즉, 개인 정보를 이용하고자 하는 기관들이 그 정보 주체에게 제공하고 동의 받아야 할 내용을 전제하고 있는데, “개인에 대해 관찰되고 추론된 개인정보가 무엇인지, 어떠한 개인정보가 처리되었는지에 대한 명확한 정보를 해당 개인에게 제공해야 하며, 개인정보의 사용 목적과 방법에 대해 보다 확실하게 고지해야 한다.”는 내용을 담고 있다. 또한 개인들에게 고지해야 할 내용에는 “개인 정보 수집과 활용의 목적, 방법에 대한 가정과 예상을 결정하는 알고리즘의 논리(logic)도 포함된다”고 명시하고 있다. 유럽 개인정보보호 감독관의 의견은 알고리즘에 따라 수집되고 분석된 데이터의 내용은 언제든지 그 설계기관이나 개인의 주관에 따라 달라질 수 있다는 점을 고려한 것이다.

 

건강 정보의 의미

개인 정보 보호 조치가 상대적으로 강력하다고 하는 유럽국가들 뿐만 아니라 보건의료 데이터를 활용해야 한다고 주장하는 OECD조차도 지난 1월 ‘보건의료 데이터 거버넌스에 대한 권고(Recommendation of OECD Council on Health Data Governance)’안을 발표했다. 권고에서 “건강관련 데이터는 본질적으로 민감하고, 데이터 공유와 사용 확대는 데이터의 손실 위험을 증가시키거나 유출 및 오남용 위험을 야기해서 개인에게 개인적, 사회적, 재정적인 위해를 끼칠 수 있고, 보건의료서비스 제공자와 정부에 대한 대중의 신뢰를 떨어뜨릴 수 있다”⁵⁾고 지적하며, 각국 보건 부처 장관 회의를 통해, 개인 정보 제공자에게 충분한 설명 후 동의를 구하는(informed consent) 적절한 절차를 제시한 바 있다.⁶⁾  

 

보건의료 데이터의 경우 개인정보 중 가장 민감한 정보에 해당되기 때문에 그 사용에 앞서 충분한 설명이 전제된 ‘동의 절차’ 가 전제되어야 하며, 공공의 목적과 부합하지 않을 경우에는 또 다른 적합한 대안 및 예외가 있어야 하며, 그에 따른 보호 조치가 뒤 따라야 함을 지적한 것이다. 또한 이러한 개인 건강정보 처리에 대한 동의는 충분한 설명이 전제되고 자유로운 의사 결정이 전제된 상황에서만 유효하다고 강조한다. 이런 국제적 기준을 볼 때 복지부가 공단이나 심평원, 질병관리본부 등을 통해 집적한 개인 정보를 연계·활용하기 위해서는 국민의 동의를 얻어야 하고, 이를 어떻게 이용할 것인지, 어떤 처리과정을 거치고 어떤 법적 보호 조치를 할 것인지에 대해 명확하게 밝히는 일이 선행되어야함이 명확해진다.

 

복지부 보건의료 빅데이터 사업은 현재 텍스트 데이터라 볼 수 있는 건강보험공단, 심사평가원, 질병관리본부, 유전자 검사 결과 등의 연계이지만, 이것이 보건의료 플랫폼 구축을 통해 모바일 어플이나 IoT등으로 음성적 형태로 수집되고 있는 개인 신체·바이오정보·생활정보가 결합 될 수 있으며, 이는 개인의 과거와 현재 그리고 일상의 모든 정보가 결합되는 것과 다르지 않다. 이러한 빅데이터 사업이 공익적 목적으로 활용된다 해도 동의 절차가 필요하다. 하물며 민간 활용을 전제한다는 방침이 완전하게 폐지되지 않은 이상, 이를 위한 시범사업의 위험성은 너무 클 수밖에 없다. 복지부가 보건의료 빅데이터 플랫폼 시범 사업을 진행하기 위해서는 이러한 개인정보의 밀집과 연계 집적 처리가 낳을 위험에 대한 보호 조치를 강구하고 이를 사회적 장치로 어떻게 마련할 것인가에 대한 논의가 동시에 진행되어야 한다. 그리고 이러한 사회적 조치 마련이 전제되지 않은 상태에서 시범사업은 시작되어선 안 된다. 플랫폼 사업의 특성 상 관련 틀을 만드는 것 자체가 문제가 될 수 있으며, 문제가 제기되어서 이를 중단한다고 해도 이미 쓸모없는 세금 낭비가 될 것이기 때문이다.

 

사실상 복지부가 주무부처로서 우선 해야할 일은 현재 기업이 만든 각종 인터넷 사이트와 어플을 통해 무작위 수집되고 있는 개인의 신체·건강 정보 데이터를 어떻게 관리하고 규제할 것인가에 대한 논의다. 박근혜표 비식별 가이드라인의 목적은 이미 이런 음성적인 데이터 수집을 합법화해주는 것임을 고려할 때 지금도 무방비로 수집되고 있는 포괄적 개인 건강·신체 정보를 어떻게 정의하고, 어떻게 법 안에서 보호할 것인가에 대한 정부 방침을 마련하는 것이 우선되어야 한다. 

 

정책의 공론화

마지막으로 복지부는 최근 심평원 사태에서 교훈을 찾아야 한다. 사람들이 믿고 찾아갔던 병의원에서 제공 받은 개인의 진료 기록을 공공기관이 개인의 동의 절차도 없이 30만원의 실비로 기업 돈벌이에 제공했다. 공익 목적을 위한 연구도 아니었다. 그런데 심평원은 이 사태에 대해 공식적인 별다른 문책을 받지 않았다. 누구 하나 책임을 지고 물러난 사람도 없다. 오히려 공공정보 이용에 관한 법률에 의거해 공공정보를 연구목적으로 제공했다는 말도 안 되는 변명만을 늘어놓고 있다. 환자들의 진료 기록을 심평원에 제공하는 이유는 의료인의 진료 처방 내역을 심사·평가해 제대로 된 진료를 하고 있는지 관리 감독 하라는 의미다. 그럼에도 불구하고, 자신들에게 제공된 진료기록을 ‘공공정보’ 라고 정의하고 이를 마음대로 처리·이용하는 권한을 부여받았다고 자임하고 있다. 누가 이러한 권한을, 이러한 정보 사용에 대한 권력 남용을 눈 감아 주고 있는가?

 

심평원 사태뿐만 아니라 지속적으로 발생하고 있는 개인질병 정보에 대한 상업적 거래는 정권차원에서 추진하고 있는 빅데이터 산업화 방침에 의해 지원받고 있다. 박근혜 정부 시기 ‘창조경제’론에서 시작된 빅데이터 산업화는 ‘4차 산업혁명’ 으로 이어졌으며 이는 문재인 정부 하에 ‘4차 산업혁명위원회 산하 헬스케어 특위’ 로 이어지고 있다. 자본 입장에서 저성장의 돌파구가 될 것이라 예견하고 있는 ‘4차 산업혁명’은 고위험·고부가가치 산업을 의미한다. 이러한 산업들이 부동자금을 투자금으로 다시 끌어올 수 있다는 판단에 따른 것이다. 그러나 자본의 빠른 투자수익률을 위한 산업 패러다임 전환을 공익이 핵심인 보건·복지 분야에 적용하는 것은 대단히 우려스러운 일이다.

 

고부가가치 창출은 고위험을 전제하고 있으며, 이는 곧 규제완화를 조건으로 한다는 점을 간과해서는 안 된다. 즉, 생명과 건강을 다루는 분야에 있어 필수적인 안전 장치에 대한 규제 완화를 의미한다. 이처럼 고위험 산업을 지원한다는 정부의 정책 기조는 박근혜 정부의 적폐를 이어받고 있다는 비판을 면하기 어렵다. 이러한 정책 기조 때문에 복지부는 심평원 사태뿐만 아니라 SK텔레콤, 약학정보원, IMS헬스 등 개인정보 관련 사태에 대한 해결책을 제시하고 있지 못하고 있다. 시민사회단체가 ‘박근혜식으로 추진되던 보건의료 빅데이터 사업과 문재인 정부 하 복지부의 추진 전략의 구별점이 있는가?’라고 되묻는 것은 이러한 정책적 기조가 유지되는 것에 대한 우려 때문이다.

 

그리고 정부는 2016년 결국 중단된 영국의 ‘care.data.NHS’ 의료 정보 공유 사업에서도 교훈을 얻어야 한다. 국민의 동의 절차를 무시하고 기업들에게 개인 의료 정보를 제공하고자 했던 영국 정부의 시도는 큰 사회적 혼란을 야기해 결국 100만 명의 옵트아웃(당사자가 자신의 정보 수집을 허용하지 않는다고 명시) 선언으로 이어지면서 보수당 정권 자체를 뒤흔드는 문제가 되었다. 국민의 동의 절차 없이, 박근혜 정부 하에서 기업 로비를 전제로 진행된 보건의료 빅데이터 추진 사업이 이제 그 목적을 분명히 하고 보다 분명한 개인 정보의 법 제도적 보호조치 하에 재논의 되어야 하는 이유다.

 

더불어 보건의료 빅데이터 사업의 일방적인 추진으로 인해 국민건강보험에 대한 신뢰가 흔들리게 된다면, 정부의 보건의료분야 핵심 정책인 문재인케어가 실행되는 존재기반마저 흔들릴 수 있다. 건강보험에 대한 사회적 혼란과 흔들림으로 반사 이익을 얻는 것은 민간보험사를 비롯한 의료자본이다. 이 점을 상기할 때 의료민영화 반대라는 분명한 공약 속에서 당선된 문재인 정부가 어디를 향해야 하는지는 분명해 보인다. 정부 정책은 사회적 실행을 위한 것이며, 이러한 사회적 실행의 결과가 낳을 문제들에 대해 더 많은 연구와 토론 그리고 사회적 공론화 과정이 필요하다.

 

또한 국회는 빅데이터 사업 예산을 통과시켰으나 시민사회단체의 눈을 의식해 본 사업이 아닌 시범사업으로 예산집행을 한정시킨 것을 성과라면 성과로 삼을 수 있겠다. 나아가 국회는 2018년 추진될 시범사업의 과정과 결과에 있어 제대로 된 감시와 평가를 진행하고 관련 내용을 제대로 공론화하는 데 그 역할을 해야 할 것이다.

 

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1) 전자신문, 12월 19일자 ‘보건의료 빅데이터 '족쇄' 분다...국가 프로젝트 추진’http://www.etnews.com/20171218000395

2) Executive Office of the President(2016 May), Big Data: A Report on Algorithmic Systems, Opportunity, and Civil Rights

위법한 보건의료빅데이터시범사업 중단해야 한다

국민의 민감정보 동의없이 결합해 민간에 제공할 법적 근거 없어

보건의료 빅데이터 활용 관련 법적 정비와 사회적 공론화 필요 

건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 4개 공공기관이 수집, 보유하고 있는 국민의 보건의료정보를 법적 근거 없이 결합하여 민간에 제공하는 “보건의료빅데이터 시범사업”이 현재 진행 중이다. 참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 국민의 민감정보를 법적 근거나 정보주체 동의도 없이 결합하여 민간에 제공하는 불법적인 보건의료빅데이터 시범사업을 당장 중단할 것을 요구한다. 

 

이 사업은 지난 박근혜 정부 당시 법적 근거 없는 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 빅데이터를 활용한 의료산업을 활성화하겠다는 명분으로 시작되었다. 초기 단계부터 많은 보건의료단체와 시민사회단체들은 법적 근거 미비, 공론화 부재, 민감정보 유출과 재식별 위험성, 건강정보의 영리적 활용과 불평등 심화 우려 등을 주장하며 강력히 반대해왔다. 이에 보건복지부는 데이터 활용 목적과 범위를 조정하거나 시민사회를 일부 참여시키는 거버넌스 구축 등을 추진하고 있지만, 법적 근거가 없다는 가장 근본적인 문제점은 무시한 채 계속 사업을 강행하고 있다.

 

시범사업에서 연계하려는 정보들은 대부분 ‘건강에 관한 정보’로서 개인정보보호법 제23조가 ‘민감정보’로 규정하여 그 처리를 매우 엄격히 제한하고 있는 정보이다. 특히 전국민 강제가입 단일의료보험체계와 주민등록번호제도에 의해 한국 정부는 엄청난 양과 밀도, 연계성을 지닌 국민보건의료정보를 집적하고 있다. 전세계 어느 나라보다 많은 개인정보가 수집, 축적되는 현실을 고려하면 개인정보 활용에 있어서도 더욱 엄격한 요건과 절차를 마련하지 않으면 안된다. 특히 보건의료정보의 민감성, 유출시 피해, 악용가능성에 대한 문제제기가 있는 만큼 법제 정비가 우선되어야 한다.

개인정보보호법 제23조에 따르면 이러한 민감정보를 처리할 수 있는 경우는 정보주체의 별도 동의가 있거나 ‘법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우’로 엄격히 제한된다. 그런데 보건의료 빅데이터 시범사업은 수십억 건의 민감정보를 동의 없이 결합하고 제3자에 제공하는 것을 내용으로 하고 있음에도, 이를 허용하는 법령상 근거가 전혀 없다. 보건복지부는 최초에는 박근혜 정부에서 만들어진 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 동의 없이 민감정보를 활용하려 했다. 그러다 비식별조치 가이드라인의 불법성 지적이 계속되고 사실상 사회적으로 해당 가이드라인이 유효성을 상실하자, 이제 ‘보건의료기술진흥법’ 제26조를 정당화 근거로 내세우고 있다. 보건의료기술진흥법 제26조는 한국보건의료연구원이 연구를 위해 공공기관으로부터 자료제출을 요청해 자료를 통합할 수 있다는 내용을 담고 있다. 그러나 이 조항만으로는 보건의료빅데이터시범사업을 정당화할 수 없다. 

 

개인정보보호법 제23조에서 말하는 “법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우”란 민감정보의 처리가 필요한 사무와 민감정보의 종류를 명시적으로 열거하고 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우로 제한되는 것이다(법제처의 유권해석이나 행정안전부의 개인정보보호법 해설서도 이를 명확히 밝히고 있다). 그런데 보건의료기술진흥법 제26조는 민감정보의 처리가 필요한 사무를 그저 “연구를 위하여”라고 광범위하게 규정하고 있고, 민감정보의 종류도 전혀 열거하지 않은 채 그저 모든 국가기관과 대통령령으로 정하는 공공기관이 보유한 “자료”라고만 추상적으로 규정하고 있다. ‘연구’를 위한 ‘자료’ 통합이 가능하다는 추상적 규정 하나로 수십 종류, 수십억 건의 민감정보 처리를 정당화하는 것은 불가능하다. 하위법규에도 이 자료통합과 관련된 범위나 절차, 방법, 안전조치 등을 구체화하는 내용이 전혀 존재하지 않는다. 이 조항은 애초에 민감정보의 처리를 정당화하기에 불충분하다.

 

또한 해당 조항은 연구의 주체, 자료제출 요청이나 자료통합의 주체로 ‘한국보건의료연구원’을 명시하고 있기 때문에 한국보건의료연구원이 주체가 된 연구가 아니라면 당연히 데이터 결합이나 이용이 불가능함이 명확하다. 그런데 보건복지부가 추진하는 보건의료빅데이터 플랫폼은 그 이용자를 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관, 지방공공기관, 국내 의료기관, 학계, 연구기관으로 상정하고 있다. 즉 플랫폼을 통해 연계된 보건의료정보를 제공받아 연구에 활용하는 주체는 한국보건의료연구원이 아닌 민간연구기관을 포함한 다양한 제3자다. 현재 시범사업의 하나로 추진 중인 ‘보건의료 빅데이터 연계·활용 강화연구’ R&D 과제도 한국보건의료연구원이 아닌 다양한 국내 의료기관과 대학 소속 연구진들이 수행하는 것으로, 공모에 선정된 이들이 데이터를 제공받아 활용할 예정이다. 연구과제를 발주하면서 “연구과제 수행시 ‘한국보건의료연구원’과 협력체계를 구축하여 관리할 예정”이라는 문구를 삽입하였지만, 그런 문구를 넣는다고 그 연구가 한국보건의료연구원이 수행하는 연구가 되는 것도 아니다. 이는 어떻게든 보건의료기술진흥법 제26조를 정당화의 근거로 만들어보고자 하는 보건복지부의 꼼수에 불과하다. 

 

이처럼 보건의료빅데이터 시범사업은 그 법적 근거를 전혀 갖추지 못한 채로 추진되고 있다. 보건복지부가 현재 거버넌스 체계를 구축하거나, 시민사회 등 각계의 다양한 목소리를 정책수립과 집행에 반영하려는 시도를 하고 있지만, 중요한 것은 그러한 거버넌스에 시민사회가 참여한다고 하여, 명백한 불법성이 치유될 수는 없다는 점이다. 보건복지부는 거버넌스를 불법적인 사업을 합리화하는 도구로 이용해서는 안된다. 법적 근거도 정보주체의 동의도 없이 민감정보를 대량으로 연계해 민간이 이용하도록 하는 것은 불법이라는 점은 달라지지 않는다. 

 

무엇보다 우리는 이 사업이 보건의료 빅데이터의 산업적, 상업적 활용 요구를 배경으로 추진되고 있다는 것에 주목한다. 건강보험심사평가원은 영리 목적에 활용될 것을 알면서도 수년간 민간보험회사에 6천만 건이 넘는 국민의 건강정보 데이터를 비식별화를 거쳤다며 제공했고, 약학정보원은 미국의 빅데이터 업체인 IMS헬스에 50억 건에 달하는 처방전 정보를 판매했다가 재판을 받고 있다. 이처럼 보건의료정보는 영리적, 산업적 활용을 위해 그 개방의 요구가 거세고, 위법 논란을 감수하면서까지 활용이 추진되고 있다. 보건의료 빅데이터를 공공적 연구에 활용할 때 일정한 사회적 가치가 발생할 가능성이 있겠지만, 수천만 국민의 보건의료정보에 대한 통제권을 후퇴시키면서까지 데이터 연계 및 제공에 나서야만 하는 절박한 상황이라고 보기는 어려울 것이다. 

 

정부는 빅데이터가 가져올 것이라는 장밋빛 전망에 기대어 보호해야 할 전국민의 민감한 의료정보를 쉽게 내어주는 것은 아닌지 점검해야 한다. 보건의료 빅데이터 연구 문제는 앞으로 더 많은 사회적 공론화의 과정을 거쳐야 하고 법적 보호체계도 정비되어야 한다. 정부는 불법적인 정책을 추진할 것이 아니라, 적어도 법적 근거가 제대로 마련되기 전까지 현재의 보건의료빅데이터 시범사업을 중단해야 한다. 보건복지부는 법적 근거 마련을 위한 연구용역을 이번 7월에 발주하고 입법개선을 추진하겠다고 하는데, 그것이 완비되기 전에는 아무리 시범사업이라 해도 데이터를 연계하거나 제공해서는 안 된다.

 

 

<참고> 보건의료기술진흥법 제26조

 

보건의료기술진흥법 제26조(자료의 제공) ① 한국보건의료연구원은 연구에 필요한 정보 수집을 위하여 국가기관 및 대통령령으로 정하는 공공기관에 대하여 자료를 제출하도록 요청할 수 있다. 이 경우 그 요청을 받은 기관은 특별한 사유가 없으면 그에 따라야 한다. ② 한국보건의료연구원은 제1항에 따라 자료를 요청할 경우 「개인정보 보호법」 제23조에 따른 민감정보 및 같은 법 제24조에 따른 고유식별정보 등의 개인정보가 포함된 자료의 제출을 요청할 수 있다. 이 경우 해당 국가기관 및 공공기관은 개인식별이 가능한 부분을 삭제한 후 제출하여야 한다.  ③ 제2항에도 불구하고 한국보건의료연구원은 연구를 위하여 두 개 이상의 국가기관 및 공공기관이 보유한 자료를 통합하여 분석할 필요가 있는 경우에는 국가기관 및 공공기관으로부터 개인식별이 가능한 부분을 포함한 자료를 제출받아 자료의 통합작업을 수행할 수 있다. 이 경우 자료를 통합한 후에는 반드시 개인식별이 가능한 부분을 삭제하여야 한다.  ④제1항부터 제3항까지의 규정에 따라 제공된 자료는 연구목적 외에는 사용할 수 없다.