시장 직속 시민 감시단 운영 - 보령시 이영우 님의 공약
좋은 정치란 무엇일까요? 더 나은 민주주의란 무엇일까요? 희망제작소는, 토의민주주의 확산을 통해 더 나은 민주주의의 발판을 마련하고자 시민과 함께 좋은 정치를 상상하고 이야기하는 자리인 ‘정치잇수다’를 진행했습니다. 9월 29일 열린 토론회와 10월 15일 진행된 워크숍 후기를 전합니다.
첫 번째 정치잇수다는 ‘2016년 지금 여기의 시민+정치’라는 주제의 토론회로 9월 29일 스페이스노아 커넥트홀에서 진행됐다. 이번 행사는 ‘시민이 바라는 좋은 정치가 무엇인가’에 대한 답을 찾기에 앞서, 시민정치 관점에서 한국 정치의 문제를 진단하고 더 나은 민주주의를 위한 활동을 공유하는 자리였다. 시민의 정치참여를 가로막고 있는 현실의 구조적 제약을 살펴보고 이를 넘어서기 위한 대안적 시도를 살펴보았다.
여론조사는 민의를 파악하는 하나의 수단일 뿐
‘2016년 지금, 한국 시민정치 진단’에서 서복경 참여연대 의정감시센터 부소장은, 현행 공직선거법의 선거운동 기간, 방식, 인적 등을 제한하는 조항이 헌법에 보장된 국민의 기본법, 특히 언론·출판·집회·결사의 자유를 침해하는 것이라고 비판하고, 특히 일상에서 시민이 자유롭게 정치에 대해 말하거나 행동하는 것을 크게 제약하는 게 문제라고 지적했다. 여론조사분석 전문가인 정한울 박사는, 여론조사는 민의를 파악하는 하나의 수단일 뿐이며 그 결과를 유권자의 결정과 같은 가치에 둘 수 없다고 비판했다. 특히 선거 때마다 여론조사 결과의 신뢰성 문제가 제기되는 것에 대해, 정치권과 언론의 의도적인 오용에 본질적인 책임이 있는 만큼 여론조사의 전문성 제고, 공직선거법 등 관련 제도의 개선은 물론 정치의 대표성과 책임성을 높여야 한다고 말했다.
이어 더 나은 민주주의와 좋은 정치를 실현하기 위해 ‘새로운 실험’을 전개하고 있는 단체의 발표가 진행됐다. 정치벤처 ‘와글(WAGL, We-All-Govern Lab)’은 온라인 기반의 풀뿌리 시민정치 연구, 인터넷과 소셜미디어를 통한 수평적 의사결정 모델 등 정치혁신을 촉진할 기술을 개발하는 활동을 하고 있다. 와글의 김정현 매니저는 “많은 사람이 정치 관련 대화를 나눌 때, ‘어떤 정치인이 문제고, 누구를 뽑아야 한다’ 등 선거 이야기를 주로 한다. 여기에서 한 단계 더 나아가 내가 말하는 것, 내 생각이 정치에 반영된다는 것을 느낄 수 있다면 많은 시민이 더 적극적으로 정치에 참여할 것이다. 와글은 그런 방법, 기술에 관심을 두고 있다”고 밝혔다.
유쾌한 민주주의 플랫폼 개발자 조합 ‘빠흐띠’의 권오현 대표는 온라인 정치토론 플랫폼인 ‘빠띠(parti.xyz)’의 사례를 소개했다. 빠띠는 독립적인 온라인 공론장으로, 이슈별로 관심 있는 시민들이 모여 의견을 나누고 변화의 방향을 논의하는 공간이다. 권 대표는 “한국에서 집회 정도는 나가야 정치에 참여한다고 이야기하는 것 같은데, 언론을 통해 정보를 인지하고 좋고 싫음을 표현하는 것도 일종의 정치 행위일 수 있다”며, 빠띠를 통해 시민들이 자유롭고 일상적으로 정치 이야기를 할 수 있게 되길 바란다고 말했다.
얼마나 효율적인가가 아니라 얼마나 민주적인가 고민해야
희망제작소는, 풀뿌리민주주의 확산 등 최근의 사회 변화에도 불구하고 여전히 불신과 불통의 대상으로 여겨지는 대의민주주의를 개선하려는 방법으로, 시민이 직접 나서 좋은 정치를 이야기하는 토의민주주의의 확산을 제시했다. 발표를 맡은 황현숙 연구원은 “정치는 정치인들만의 것이 아니다. 시민들이 모여 좋은 정치가 무엇인지 토론하고 답을 찾아가는 과정 자체가 더 나은 민주주의를 만들어가는 과정이다”라고 말하며 정치잇수다 기획의도를 밝혔다.
마지막은 토론의 시간으로 지정토론자의 발언과 참가자들의 질문이 이어졌다. 정치철학자 김만권 박사는 “선거, 투표의 결과는 누구도 설득할 수 없다. 승자와 패자만 있다. 그렇지만 투표는 얼마나 많은 사람이 반대하는지 정확하게 보여준다. 다른 방향을 보는 사람들이 같이 살고 있다는 것, 설득이 필요한 과정이다. 하나하나의 목소리를 소중히 하는 민주주의라면, 얼마나 효율적이냐가 아니라 얼마나 민주적이냐를 고민해야 한다”며 새로운 시민 정치 참여의 평가 기준이 민주성이어야 함을 강조했다. 온라인선거운동 연구자 조희정 박사는 빠띠와 와글 등 새로운 시도를 긍정적으로 평가하고, “좋은 의도를 가지고 활동하는 많은 사람, 단체가 있다. 다른 대안 정치 세력과의 연결 방법에 대한 고민이 필요하다”고 당부했다.
한 참가자는 민주주의와 참여의 의미에 대해 다시 생각해볼 수 있는 계기가 되었다고 소감을 밝혔다. 첫 번째 수다에서는 정치에서 무엇보다 중요한 건 ‘시민’이라는 공감이 있었다. 여론조사 결과가 아니라 진짜 시민들의 생각과 참여에 주목해야 하며, 일상에서 자유롭게 정치를 이야기하고 참여할 수 있는 대화와 경험의 장, 제도적 보완이 필요하다는 것이다.
한국 정치. 최고의 순간, 최악의 순간
10월 15일 희망제작소 희망모울에서 열린 두 번째 수다는 ‘여론조사로는 알 수 없는 우리들의 진짜 정치 이야기’라는 주제의 워크숍이었다. 시민들이 원하는 좋은 정치에 대한 생각을 직접 꺼내놓고 이야기하는 본격 정치 수다의 장으로 꾸며졌다.
첫 번째 세션의 주제는 ‘한국 정치 최고의 순간, 최악의 순간’이었다. 1987년 민주화 이후 주요 정치적 사건을 담은 영상을 함께 시청하고, 최고의 순간과 최악의 순간을 살펴봄으로써 참가자들의 좋은 정치에 대한 생각을 알아보는 순서였다. 최고의 순간으로는 시민의 의견이 정책에 반영되거나 선거 결과로 확인할 수 있었던 때가 꼽혔다. 참가자들은, 최근 치러진 20대 총선이 언론이나 여론조사 기관이 예측한 것과 전혀 다른 결과로 나온 것을 보고 민심의 무서움을 확인할 수 있었다고 말했다. 최악의 순간으로는 세월호 사건, IMF위기 등 국가나 정치 지도자들의 무책임함 또는 무능력이 드러난 사건 등이 꼽혔다.
정치에 관해 마음껏 ‘수다’ 떨기
두 번째 세션은 ‘시민이 이야기하는 새로운 민주주의’라는 주제로 이관후 희망제작소 연구자문위원의 강연이 진행됐다. 이관후 위원은 민주주의 그 자체가 좋은 정치를 보장하지는 않는다며 민주주의 개념의 역사적 유래부터 설명을 시작했다. 그는 “인류 역사에서 인민이 다스리는 정치 체제, 민주주의를 긍정적 의미로 받아들이게 된 건 100년도 채 안 된다. 한국 역시 1987년 민주화 이후 아직 서른 살이 안 되었다. 아직 자리가 잘 잡히지 않은 것이다. 민주주의를 잘 한다고 좋은 정치가 되는 것도 아니다. 다수결의 원칙에 따라 많은 이들이 나쁜 것에 합의하면 나쁜 정치가 된다”고 말했다.
이어 좋은 정치 실현을 위해서는 시민들의 자유로운 정치 수다가 필요하다고 강조했다. “각자 자신의 생업이 있는데 모두가 정치를 항상 고민하고 참여할 수는 없다. 각자의 자리에서 할 수 있는 것부터 하면 된다. 숙의민주주의, 심의민주주의라고 번역되는 ‘deliberative democracy’는 사실 ‘수다민주주의’라고 해야 한다. deliberation은 어렵고 딱딱한 숙의, 토론이 아니라 수다를 의미한다. 제도를 바꾸는 것보다 더 중요한 것은 우리의 생각과 습관을 바꾸는 거다. 정치에 관해 수다를 떠는 것이 일상이 되어야 한다.”
세 번째 세션은 우리들의 진짜 정치 이야기를 나누는 시간이었다. 시민을 포함한 우리 사회 여러 정치 주체들 간의 연결 지도를 그리고, 좋은 정치를 위한 새로운 연결고리를 찾아보는 ‘선거와 선거 사이, 투표 빼고 정치 이야기하기’와 ‘모두의 정치를 위한 액션플랜 짜기’를 주제로 모둠 토론이 진행됐다.
‘선거와 선거 사이, 투표 빼고 정치 이야기하기’는, 선거 이후 시민들이 일상에서 정치에 어떻게 참여하는지 혹은 어떻게 참여하지 못하는지 지금 현재의 정치적 연결고리를 그려 본 후 우리가 원하는 정치를 위해 할 수 있는 일은 무엇인지 다양한 의견을 나누는 시간이었다. 시민, 국회, 대통령, 사법부, 정당, 시민사회단체, 언론, 이익단체 등 우리 사회의 공식적·비공식적 정치 주체 간 연결 고리를 그려가면서 토론을 진행했다.
여러 참가자가 언론과 시민단체가 제 역할을 하지 못하고 있다며 비판했다. 시민이 정치에 참여하기 위해서는 언론이 정확한 정보를 전달해주고, 시민단체가 시민들의 의견을 알려야 하는데 그런 기능이 제대로 작동하지 않는다는 것이다. 또한 시민단체가 시민들의 의견을 모으기보다 그들만의 활동을 하는 것 같아 거리감이 느껴진다는 의견도 많았다.
무엇보다 중요한 건 ‘시민’
다음으로, 앞서 나눈 이야기를 모으기 위해 모둠별로 주제를 정해 구체적인 참여 방법을 찾아보는 ‘모두의 정치를 위한 액션플랜 짜기’를 진행했다. 1조는 ‘지역의 도시계획 변경, 사업시설 예정 시 주민의 참여 보장 방법’, 3조는 ‘신혼부부에게 3천만 원 지원’이라는 주제로 정책 결정 과정에 시민이 참여할 방법을 토론했다. 2조는 ‘잘 먹고 잘살자’, 4조는 ‘숨어있는 90% 시민을 발견하고 함께하기’라는 주제로 좋은 정치를 위한 시민의 참여 방법을 토론했다. 1조와 3조의 발표에서는 정책 결정 과정에 시민들의 의견이 잘 반영되지 않을 때 우리가 시도해볼 수 있는 SNS 캠페인, 지역 언론 기고, 사례집 작성, 집회, 시위 등 실질적인 활동 사례들이 제시되었다. 한 발표자가 지난 선거에서 낙선한 정치인들과 손잡고 지자체장이나 국회의원에게 의견을 전달하는 방법을 소개했을 때는 참가자들의 많은 호응을 받았다. 정치 구조의 변화에 관심을 가진 2조와 4조에서는 시민들이 자기 주변의 공동체, 관련 단체에 적극적으로 참여하는 방법을 제시했다. 우리 일상의 문제를 고민하고 함께 말할 수 있는 단체에 참여하고 다른 시민 동료들과 만나는 것이 중요하다는 이야기다.
참가자들은 토론을 시작할 때 투표 이외의 정치 참여 방법을 모르겠다고 말했다. 하지만 서로의 크고 작은 참여 경험을 공유하면서 시민이 바라는 좋은 정치를 실현하기 위한 다양하고 구체적인 방법을 찾을 수 있었다. 참가자들은 공개적인 자리에서 자유롭고 즐겁게 정치 이야기를 나눌 수 있어 즐겁고 유익했다고 말했다. 또한 토론회와 워크숍 두 번의 모임을 통해 정치에서 무엇보다 중요한 건 ‘시민’임을 깨달았다고 했다. 시민의 목소리는 다양하다. 다른 의견을 가진 사람들과 합리적으로 소통하고, 이를 통해 합의의 폭을 넓혀나가면 더 나은 민주주의, 좋은 정치가 가능해질 것이다.
글 : 황현숙 사회의제팀 연구원 · [email protected]
사진 : 이우기 사진작가(첫 번째 수다), 오세인 사진작가(두 번째 수다)

[토론회]
강에는 녹조, 수돗물은 안전? 신뢰 구축을 위한 시민소통체계 필요
김준성(물순환팀 인턴 활동가)
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소통체계 개선 방안 토론회ⓒ환경운동연합[/caption]
수돗물 안전하다는 정부 발표에 ‘동의한다’ 24%에 불과 시민환경연구소 백명수 부소장 “시민도 수질 정보 생산에 참여할 수 있어야”
2월 3일 국회에서 ‘상수원 녹조문제 대응을 위한 소통체계 개선 방안’이란 이름으로 토론회가 열렸다. 해마다 녹조가 창궐하는 상황에서 수돗물에 대한 신뢰를 회복할 수 있는 방안이 논의되었다. 토론회를 공동주체한 국민의당 이상돈 의원은 인사말에서 “이 자리가 봄부터 다시 시작될 녹조문제 개선의 계기가 되었으면 좋겠다.”면서 “ 강을 복원하는 근본 해결책이 아니고는 녹조를 해결할 수 없다고 본다.”고 말했다. 더불어민주당의 서형수 의원은 “오염에 대한 정확한 정보를 생산하고 유통하는 시스템이 환경정부의 출발점”이라며 투명성을 강조했다. 토론회의 기초가 된 연구 사업을 발주한 이상협 KIST 식수원녹조연구단 단장은 “‘녹색은 녹조, 녹조는 나쁘다’라는 고정관념이 생긴 것 같다.”며 토론회가 불신 해소의 출발이 되길 바란다고 말했다. 그러나 이에 대해 정의당 이정미 의원은 “고정관념이라고 표현한 시민들의 불안은 결코 괜한 것이 아니다.”라며 시민들이 녹조라떼를 눈으로 보는 현실에서 수돗물이 안전하다는 말만 되풀이 하는 것은 신뢰 회복에 도움이 되지 않음을 지적했다. [caption id="attachment_173440" align="aligncenter" width="640"]
최동진 국토환경연구소 소장ⓒ환경운동연합[/caption]
“상수원 수원평가 도입하고 물환경 조사평가에 관한 법률 통폐합 해야”
최동진 국토환경연구소 소장은 첫 번째 발제자로 나서, 법제 개선 방안에 대해 발표했다. “조류경보 시스템에 국민과의 소통은 빠져 있다.”면서 조류경보를 국민들이 느끼는 위기감과 국민 눈높이에 맞추고 구체적인 행동요령들을 포함해야 한다고 제안했다. 또한 상수원 수원평가를 도입하여 수원의 등급을 매기고, 문제가 있는 부분은 훼손수계로 지정하여 특별대책과 물안전계획을 수립해야 한다고 했다. 아울러 물환경 조사평가에 관한 법률을 통폐합할 것을 제안하며 “현재 물관리 업무가 환경부, 국토부 등으로 나눠져 있고 각각 조사를 따로 하기 때문에 소통의 문제가 발생한다.”고 말했다. 최동진 소장은 마지막으로 물환경 조사 및 평가전문기관을 설치해야 한다고 주장했다. “국민이 ‘저 기관에서 말하면 믿을 수 있고, 저 기관을 통하면 궁금한 점을 해소할 수 있구나’라고 느낄 수 있는 기관이 없다.”면서 유역별로 전문적이면서 국민과 소통할 수 있는 기관이 마련돼야 하며 그 근거 법제가 필요하다고 언급했다. [caption id="attachment_173441" align="aligncenter" width="640"]
김미선 시민환경연구소 비상임연구위원ⓒ환경운동연합[/caption]
“시민들이 체감하는 위험 무시하고는 수도사업 안정적 운영 어려워” 소통도구로서 ‘물안전계획’ 제안
김미선 시민환경연구소 비상임연구위원은 취수원 노후화, 기후 변화, 상수원 환경 변화 등 수돗물 안전과 신뢰도를 위협하는 요인이 늘어남을 지적하며, WHO가 제안하는 국제적인 음용수 안전 계획인 ‘물안전계획(Water Safety Plan)’을 소개했다. 김미선 위원은 “WHO의 가이드라인에 따르면 신뢰를 훼손할 수 있는 요인도 수돗물 운영의 리스크로 파악해야 한다. 예를 들면 녹조가 빈번하지 않아도, 내지는 건강에 심각하게 해가 되지 않더라도 실제로 수돗물 운영의 리스크, 즉 소비자의 신뢰를 훼손할 수 있는 요인으로 작용하고 있다면 그것에 대한 리스크 관리를 철저히 해야한다.”고 지적했다. 아울러 물안전계획 우수 사례로 일본 동경도를 소개하며, “동경도는 수도사업자들이 물안전에 대한 소비자들의 욕구를 충족시키는 것이 의무임을 확실히 하고 있다. 또한 물소비자들의 의견을 청취하고 그 의견을 계획 수정시에 반영하는 것이 의무화되어 있다.”고 말하며 시민 의견을 묻고 반영하고 다시 묻는 과정으로서 물환경계획이 효과적일 수 있음을 보였다. 김미선 위원은 “시민들이 체감하는 위험을 무시하고는 수도사업 안정적 운영이 어렵다.”면서 물소비자의 눈높이에 맞춘 리스크 관리를 재차 강조했다. [caption id="attachment_173442" align="aligncenter" width="640"]
백명수 시민환경연구소 부소장 ⓒ환경운동연합[/caption]
“신뢰 구축을 위해서는 서로 마주보고 같은 정보를 생산해내는 것이 중요”
세 번째 발표자로 나선 백명수 시민환경연구소 부소장은 소통과 참여를 중심으로 구체적인 제안을 했다. 백명수 부소장은 수돗물에 대한 신뢰 하락의 원인을 정보의 비대칭성에서 찾았다. “정부나 전문가는 굉장히 많은 정보를 보유하고 있지만 물을 마시는 당사자는 정보의 양이 적다. 거기서 인식의 격차가 발생한다. 따라서 쌍방향 위험정보 소통체계가 필요하다.”고 백명수 부소장은 말했다. 실제로 시민환경연구소가 2014년 실행한 조사에 따르면 녹조가 발생하더라도 고도정수처리과정을 통해 마시는 데 아무 이상이 없다는 정부 발표에 대해 ‘동의한다’는 응답 비율은 24.2%에 불과했다. 백명수 부소장은 특히 환경정보 생산에 시민이 참여할 수 있는 기회가 보장되어야 함을 강조했다. “기존 법이 정보 공개를 명시하고는 있지만, 정보 및 자료 생산에 대한 시민접근권을 보장하고 있지 않다. 시민 참여를 배제하고 정부 혼자 정보를 만들고 공급해도 되는 상황”이라며, 시민이 생산과 검증에 참여하지 않은 정보로는 시민에게 신뢰를 줄 수 없음을 지적했다. 구체적으로는 시민참여를 보장하는 거버넌스를 강조하고 그 일환으로 수돗물평가위원회의 위상과 역할을 제고해야 한다고 주장했다. 또한 수돗물정보센터를 설치해서 상수원부터 수도꼭지까지 연계된 수돗물 수질 정보를 민/관 공동으로 구축하고, 부처 칸막이를 극복할 것을 강조했다. 마지막으로 환경정보 공개와 시민 참여를 주 목적으로 한 오르후스 협약 가입까지 제안했다. [caption id="attachment_173443" align="aligncenter" width="640"]
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지정토론자로는 김종윤 환경부 수질관리과 과장, 전형준 단국대 분쟁해결센터 교수, 이상진 충남연구원 박사, 정득모 서울물연구원 원장, 임희자 마산창원진해환경운동연합 기획실장이 참여했다.
전형준 교수는 이날 토론의 키워드로 ‘검증’을 꼽으며, 수도사업체 내부 정보를 제공해도 시민들이 신뢰하지 않을 수 있음을 지적했다. 전형준 교수는 가능한 대안으로 수도사업체가 누구나 접근 가능한 정보로 검증을 해내거나 검증 자체를 시민들에게 맡기는 방법을 언급했다. 아울러 “건강과 안전문제에 관해서 시민들은 의사들의 말을 가장 신뢰하고, 의사들은 시민단체의 의견을 신뢰하는 편이다. 이는 시민단체가 이해관계에서 보다 자유롭다는 생각 때문”이라며, 정보 전달의 주체까지 세밀하게 고안할 필요가 있다고 말했다.
임희자 기획실장은 “소통과 공동의 정보 생산을 위한 전문 기관 설치에 동의한다.”며 “부처 칸막이를 넘어서 신뢰할 수 있는 데이터를 만들어낼 기관이 꼭 필요하다.”고 말했다. 다만, 환경부 장관이나 차관이 직접 관리하는 수계위원회를 예로 들며, 기구의 인적 구성이 시민에게 열려 있지 않은 현 상황에서는 믿고 맡길 기관을 찾기 어렵다고 말했다.
토론의 말미에서 더불어민주당 서형수 의원은 “소통체계가 어떤 목적으로 사용될 수 있는지를 다시 한 번 짚어야 한다. 수돗물이 안전하다고 전제할 것이 아니라 정보 공개와 시민 참여를 통해 수돗물 안전으로 나아가는 방향성이 중요하다.”고 말하며 수돗물 안전은 목표, 소통체계는 그것을 위한 방안임을 뚜렷이 했다. 토론을 공동주최한 환경운동연합은 녹조문제 대응과 수돗물에 대한 신뢰 회복을 위해 관련 운동을 지속해 나갈 것임을 밝혔다.
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[토론회자료집]상수원 녹조문제 대응을 위한 소통체계 개선 방안_1
[토론회자료집]상수원 녹조문제 대응을 위한 소통체계 개선 방안_2안녕하세요. 희망제작소입니다.
희망제작소는 시민의 아이디어가 현실이 될 수 있도록
다양한 시민참여 프로그램과 플랫폼을 운영해 왔습니다.
2013년에는 시민이 주도하는 사회창안 플랫폼
‘오프너'(opener.makehope.org)를 개발하여 선보이기도 했습니다.
3년여의 시간 동안 오프너를 통해
많은 시민분들이 공익 실천을 위한 알찬 아이디어를 제안해주셨습니다.
그동안 제안해주신 좋은 아이디어들이 ‘시작하기’에서 중단되는 상황을 해결하고자,
열린제안을 정리하고 숙성하는 과정을 가지기로 했습니다.
이에 2017년 6월 30일(금) 자로 오프너 사이트 운영의 마침표를 찍습니다.
오프너에 관심을 가지고 계셨던 분들에게 양해를 부탁드리며,
필요한 정보는 6월 29일(목) 24시까지 미리 갈무리해 놓으시길 부탁드립니다.
더 즐겁고 발전된 시민참여 플랫폼으로 찾아뵙겠습니다.
고맙습니다.
보건의료 빅데이터 활용에 대한
시민사회노동단체의 입장
보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.
반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.
우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.
이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.
1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비
개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.
이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)
보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.
이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.
2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축
관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.
가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.
연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.
따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.
연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.
나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.
책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.
개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.
연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.
연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.
다. 데이터 연계
보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.
데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.
데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.
참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.
라. 정보주체의 거부권
연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.
마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독
보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.
거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.
3. 투명성과 시민참여
투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.
관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.
연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.
4. 시범사업의 신중한 추진
시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.
가. 제공되는 데이터셋의 제한
시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.
예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.
나. 연구 목적의 제한
시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.
2018년 3월 28일
건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회
문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]
희망제작소는 2015년 중국의 르핑 사회기업가재단, 일본의 아시아벤처필란트로피, 니폰재단과 함께 동아시아 사회혁신 연구협의체(East Asia Social Innovation Initiative, 이하 EASII)를 발족했다. 아시아 사회혁신의 선구적인 플랫폼이었던 ANIS의 경험을 바탕으로, 한중일 집중 네트워크를 통해 아시아 사회혁신 연구의 국제적인 발판을 마련하기 위함이다. EASII는 한국, 중국, 일본의 효과적이고 영향력 있는 사회혁신 사례를 공유하고 각국에 적용할 수 있는 최적의 사회혁신 모델을 찾는다. 이를 통해 동아시아를 무대로 사회혁신 정책을 제안하는 것을 목표로 한다.
EASII는 2015년 7월 도쿄에서 1차 워크숍, 같은 해 11월 서울에서 2차 워크숍을 개최한 데 이어 3차 워크숍은 지난 6월 25~27일 중국 베이징에서 열렸다. 이번 워크숍은 ‘사회혁신으로 미래를 디자인하다’라는 주제로 개최됐으며, 한·중·일 사회혁신단체, 사회적기업가, 비영리재단, 연구기관 등 총 21명이 참가하였다.
오프닝 세션은 같은 기간에 개최된 중국 사회적기업과 투자 포럼(CSEIF) 행사의 패널로 열려 더 많은 청중과 함께 할 수 있었다. 사회적기업, 소셜벤처, 기부운동에 관심 있는 중국 전역의 많은 청년이 자리를 가득 메웠다. 이원재 희망제작소 전 소장(한국), 노리코 아키야마 아사히신문 기자(일본), 야니 팽 나라다재단 부사무총장(중국)이 각 국가의 경험과 시사점을 바탕으로 사회혁신을 촉진할 수 있는 지원 정책과 제도적 기반에 대해 기조 발제를 했다. 시민의 요구를 적극적으로 받아들이고 소통하는 것으로부터 출발한 서울시 사회혁신 사례, 일본 비영리법이 사회적경제에 진정한 활력을 불어넣기 위한 시민참여의 중요성, 중국의 새로운 기부법과 시민들의 참여공간 확대 등 3국의 발표내용을 관통하는 것은 바로 사회혁신의 ‘시민참여’였다.
26일 베이징대학교 스탠퍼드센터에서 열린 EASII 단독 워크숍은 두 개의 세션과 네트워킹 모임으로 구성되었다. 첫 번째 세션은 한·중·일 소셜벤처파트너스(SVP)의 활동 공유를 통해 시민 자선 운동의 현황에 대해 집중적으로 살펴보았다. SVP는, 비즈니스·사회분야 전문성을 가진 개인이나 기업이 출자금을 모아 펀드를 만들어 사회적기업이나 소셜벤처에 투자할 수 있도록 연결한다. 현재 서울, 도쿄, 베이징에서 활발히 활동 중이다. 한중일 대표들은 (박광회 소셜벤처파트너스 서울, 타쿠야 오카모토 소셜벤처파트너스 도쿄, 징징 왕 소셜벤처파트너스 베이징) 각 기관의 현황과 문제를 공유하고, 동아시아 지역에서 사회혁신을 증진하기 위한 파트너십을 모색하자는 데에 의견을 모았다.
두 번째 세션에서는 사회혁신에서 문화예술디자인의 역할에 관해 다루었다. 7명의 한·중·일 발표자들은 문화예술과 디자인사고가 혁신적 아이디어를 어떻게 만들어내는지, 그리고 사회혁신 영역 간의 벽을 허물기 위해 무엇을 해야 하는지에 관해 진지하게 논의했다. 한국의 에코디자인 사회적기업, 일본 카미야마(Kamiyama) 마을, 중국의 어린이 병동 디자인, 베이징 구시가지의 오래된 가옥마당 개조 프로젝트 등 다양한 사례를 공유하는 시간도 가졌다. 이를 통해 사회혁신 프로젝트에 대한 창의적 접근의 필요성과 디자인사고의 중요성, 비즈니스 모델로서 가치창출에 관한 의견을 자유롭게 나눴다. 중국의 경우 최근 사회혁신 디자인에 대한 관심이 늘고 있는데, 여기에는 주요 대학들을 중심으로 조직된 사회혁신 디자인 연구네트워크의 활동이 큰 역할을 하고 있다. 이러한 흐름 속에서 크고 작은 디자인 프로젝트에 사회혁신의 관점을 접목하려는 시도가 늘어나고 있다.
이번 워크숍에는 미국의 대표적인 사회혁신 저널인 <스탠퍼드 사회혁신 리뷰>( Stanford Social Innovation Review)의 에디터 에릭 니(Eric Nee)씨가 특별히 참여하여 동아시아 사회혁신 이해의 지평을 넓힐 수 있었다. 이 자리에서는 EASII 3국 주관단체가 추진 중인 동아시아 사회혁신 특별판 출판에 관한 세부계획을 논의하는 시간도 가졌다.
워크숍의 마지막 순서는 27일 현장탐방이었다. 방문지는 베이징 인근 퉁저우(Tongzhou) 지역에 있는 ‘천그루 나무 어린이집’(Thousand Trees Children’s House)이었다. 이 어린이집은 이주노동자 자녀들과 지역 아동들의 교육을 위해 2011년 르핑사회적기업가 재단과 리틀 오크(Little Oak) 어린이집의 공동지원으로 설립되었다. 중국은 최근 경제발전으로 인해 중산층의 소득이 증가하고 있으며 덩달아 유아교육에 대한 관심도 증폭되고 있다. 하지만 저소득층 자녀들은 여전히 방치된 경우가 많아 사회문제가 되고 있다고 한다. 이곳은 혁신적인 프로그램과 양질의 교사 교육을 결합하여 유치원 시설을 운영함으로써 교육문제에 대한 새로운 접근을 실험하고 있었다.
지난 2년의 과정을 통해 한·중·일 3국은, 세부적인 편차는 존재하지만 모두 사회혁신 초기 단계라는 데에 의견을 모았다. 공통으로 갖고 있는 사회혁신의 장애요인과 해결방안으로는 첫째, 안정적이지 않은 자금 공급과 예측하기 힘든 투자 지원의 문제이다. 이를 해결하기 위해서는 정부에 의존하기보다는 새로운 모델 및 민간부문의 투자를 끌어내는 것이 필요하며 더 효율적이다. 둘째, 인적자원의 부족 문제다. 이 문제는 섹터 간 협업과 커뮤니케이션 능력을 갖춘 사회혁신가의 양성을 통해 해결할 수 있다. 셋째, 섹터 간 효과적인 거버넌스가 필요하다는 것이다. 이를 위해서는 정부, 시민사회, 민간부문의 공통적인 관심사를 발굴해서 사회혁신의 생태계를 풍부하게 만들어야 한다.
유럽과 북미를 거쳐 아시아에 불고 있는 사회혁신의 바람. 중국도 예외는 아니었다. 중국은 최근 급속한 경제성장으로 소득이 늘면서 사회변화에 대한 시민들의 욕구도 함께 나타나고 있다. 동시에 빈부의 격차, 환경오염 등 사회문제 또한 심화하고 있다. 사회혁신에 관심을 두는 재단과 개인기부자가 점차 늘고 있어 기부문화가 빠르게 확산하고 있는 점은 긍정적이다. 또한 현재 60만 개가 넘는 비영리조직이 활동하고 있어 사회혁신의 기회와 가능성이 그 어느 때보다 커지고 있다고 한다. 이런 변화의 바람 한가운데에는 중국 정치와 교육, 문화, 경제활동의 최대 중심지인 베이징이 있었다.
글 : 이은경|사회의제팀 팀장 · [email protected]

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