[caption id="attachment_235639" align="aligncenter" width="640"] 2030년까지 30%의 보호구역을 지정해 보전해야할 해양 생물다양성[/caption]

국가관할권 이원지역의 생물다양성 협약 서명 환영한다.

○ 정부는 지난 1일 보도자료를 통해 국가관할권 이원지역의 해양생물다양성(이하 ‘BBNJ’) 보전 및 지속가능 이용을 위한 협정에 서명했다고 밝혔다. BBNJ는 올 6월 19일 유엔에서 공식 채택되었고, 우리나라는 이번 서명으로 83번째 참여국이 되었다. 환경운동연합은 정부의 BBNJ 협정 서명을 환영하면서 정부가 생물다양성 보전이라는 국제적 흐름과 함께 공해·심해저 보호에 적극적인 입장으로 참여하길 기대한다. 동시에 정부는 2030년까지 30%의 국내 해양보호구역 확대라는 중요한 과업이 있다는 걸 잊어선 안된다. ○ 정부는 BBNJ 협약 서명을 통해 해양생태계의 보전에 함께하겠다고 약속했다. 그동안 바다의 약 64%를 차지하는 공해는 어느 나라의 소유도 아닌 동시에 책임의 주체도 없어 환경·생태적 파괴만이 행해져왔다. 지난 20년간 논의된 BBNJ 협약은 무분별하게 이용되어온 공해의 해양환경 및 생물다양성 보호를 목적으로 국제사회가 최초로 결의한 다자간협약이다. BBNJ 협약은 지난 6월 19일 유엔에서 채택되고 9월 20일 협약 서명과 함께 68개국이 서명했다. 우리 정부는 협약이 채택된 뒤에도 서명을 미뤄왔지만 환경단체의 촉구를 통해 결국 BBNJ 협약에 서명했다. 협약의 서명은 앞으로 정부가 국제사회와 함께 해양환경을 보전하겠다고 약속 한 것으로 이해할 수 있다. ○ 환경운동연합은 한국 정부가 국제무대에서 공해상 30% 이상의 해양보호구역을 지정하고 관리하는데 앞장설 것을 요구한다. 앞으로 BBNJ 협약의 구체적 이행 방안 마련 과정에서 우리 정부는 적극적으로 자세로 동참해야 할 것이다. 정부는 이번 협약의 주요 내용인 △해양보호구역 지정 △환경영향평가 △해양 유전자원 이익공유에 있어 해양 환경 보전 이행 차원에서 어떤 흔들림도 없어야 할 것이다. ○ 환경운동연합은 정부의 BBNJ 협약 서명을 환영하면서 정부가 서명한 본 협정을 책임감 있게 이행함으로 해양생물다양성 보전의 약속을 지키길 바란다. 국제 사회는 생물다양성을 보전하기 위해 육해상 보호구역을 확대하고, 생태계 회복을 위해 힘쓰는 추세다. 특히 바다는 남획과 혼획, 서식지 파괴와 해양폐기물 오염 그리고 기후 위기로 인한 바다 산성화 등 다양한 인간의 간섭으로 전례없이 파괴되고 있다. 망가져가는 해양 생태계를 회복하고 생물다양성을 보전하기 위해서는 법과 제도를 통한 인간 활동 제한은 불가피한 선택 중 하나다. ○ 환경운동연합은 정부가 공해상의 해양생물다양성 보전뿐 아니라 2030년까지 국내 해양보호구역을 30%까지 확대 및 지정할 것을 요구한다. 또한 해양보호구역의 생물다양성을 효과적으로 보전하기 위해서 시민사회와 함께 보호구역 관리 방안을 함께 모색할 것을 제안한다. 그동안 우리는 바다를 무한하고도 무자비하게 개발하고 이용하면서 그 책임은 외면했다. 이번 BBNJ 협약이 자원의 지속가능한 ‘이용’이 아닌 해양생태계의 ‘보호와 보전’에 초점이 맞춰질 수 있도록 환경운동연합은 지속적인 모니터링과 정책 제안을 이어갈 것이다.

 

<디지털 헬스케어 및 보건의료데이터 활용에 관한 법률안(신현영 의원 대표발의)>, <디지털 헬스케어 진흥 및 보건의료데이터 활용 촉진에 관한 법률안(강기윤 의원 대표발의)>(이하 약칭 ‘디지털 헬스케어법안’)이 국회 보건복지위 법안심사 소위에 상정되었습니다.

이 법은 ‘의료·건강정보 민영화법’입니다. 기업이 개인 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 가명처리해서 활용할 수 있도록 허용하고, 개인의 건강정보와 의료정보를 기업 등 제3자에게 전송할 수 있도록 하는 내용 등을 담고 있습니다. 이는 시민사회가 반대했던 데이터 3법 등 ‘개인정보 도둑법’의 적용 범위를 보건의료 영역으로까지 확장하는 것입니다.

개인정보보호법이 개정되었지만 여전히 기업들이 개인의 건강‧의료정보를 상업적으로 마음껏 활용하기 어려운 이유는, 건강‧의료정보는 여전히 보건의료 관련 특별법의 적용 대상이고 개인정보보호법에 우선하기 때문입니다. 현행 의료법, 약사법, 국민건강보험법은 의료기관과 약국, 건강보험공단과 심평원 등에 있는 환자의 의료·건강정보를 누군가 함부로 유출하거나 목적 외로 제3자에게 제공하거나 열람하게 하지 못하도록 금하고 있습니다. 이는 최소한의 안전과 인권을 위한 규제입니다. 이를 허물려는 것이 디지털헬스케어법안입니다.

또 강기윤 의원 법안에는 규제샌드박스 관련 조항들이 있습니다. 규제샌드박스는 충분한 검증 없이 의료기술을 환자에게 적용하는 것으로 생명과 안전에 대한 책임 포기입니다. 안전보다 이윤을 우선하는 이런 규제완화는 보건의료 영역에서는 특히나 적용되어선 안 됩니다.

각각이 모두 심각한 이와 같은 내용들을 한 법에 담고 있는 디지털헬스케어법안은 결코 통과되어서는 안 됩니다. 노동‧시민사회단체들은 심각한 이 의료민영화 법안 폐기를 요구하는 의견을 제출합니다.

 

2023. 11. 17.

의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부

 

 

 

1. 개인 동의 없는 가명처리 의료·건강정보의 활용의 문제점

 

가명정보는 “추가 정보의 사용ㆍ결합 없이는 특정 개인을 알아볼 수 없는” 정보로, 다시 말하면 추가 정보가 있으면 재식별이 가능한 정보임. 특히 의료·건강정보는 다른 정보와 결합될 경우 그가 누구인지 찾아내기가 쉬운 정보이며, 가장 민감한 정보에 해당함. 이런 의료·건강정보를 개인 동의도 없이 기업들이 주고 받고, 사고 팔고, 결합해 활용할 수 있도록 하면 심각한 문제를 일으킬 수밖에 없음.

알츠하이머나 우울증 같은 정신질환, 성매개 감염, 임신과 분만, 자연유산과 인공유산, 성폭력 피해 정보 등이 사고 팔린다면? 이런 의료·건강정보는 치명적일 수 있고, 예컨대 보이스피싱 등 범죄에 활용될 때도 그 어느 정보보다도 문제를 일으킬 수 있음. 특히 유전자 정보는 개인에 대한 근본적 정보이고 내 부모와 자손과도 관계가 있음.

IMS헬스 사건은 디지털헬스케어법의 단적으로 보여줌. ‘한국 IMS헬스’라는 회사는 2011년부터 2014년까지 국민의 88%인 4399만 명의 가명 의료정보 47억 건을 사들여 재가공한 후 국내 제약사에 되팔아 80억원을 챙겼음. 그들은 가명처리를 해서 안전하다고 주장했으나, 2015년 하버드대학교 연구팀이 IMS에 제공된 것과 유사한 방식으로 암호화된 한국인 처방전 데이터의 주민번호를 손쉽게 전부 해제해서 논문으로 발표하기도 했음. 한국 IMS에 의료정보를 판매한 곳은 각각 건강보험 청구 프로그램을 운영하던 ‘지누스’와 ‘약학정보원’이었음. 약학정보원은 이렇게 수집한 정보 중 주민등록번호, 처방일, 질병 이름, 약값 등 최소 23가지를, 지누스는 환자 이름, 주민번호, 의료보험증번호, 진료 정보, 처방 내역 등 최소 13가지를 판매했음. 우리도 모르는 사이 가장 민감한 의료정보가 외국계 기업에 팔려나간 것임. 이 사건은 당시엔 큰 파장을 불러왔고 오랜 법정 공방이 이어졌으나, 만약 앞으로 디지털헬스케어법이 통과되면 이런 일은 합법적으로 쉽게 일어날 것임.

의료·건강정보를 가장 탐내는 기업은 바로 민간보험사임. 지금도 민간보험사들은 데이터 3법 통과를 법적근거로 건강보험심사평가원에 있는 국민의 의료·건강정보를 제공받아 왔음. 공공기관인 심평원은 지난해 국정감사에서 드러난 바, 지난 몇 년간 10개의 민간보험사에게 10년치의 전체 환자 표본(최소 100만명)의 데이터를 전송했음. 공보험인 건강보험 업무를 위해 환자가 제공한 정보를 사보험의 돈벌이를 위해 팔아넘긴 것임. 이는 지금까지는 법적 근거가 미흡한 것이지만, 디지털헬스케어법안이 통과되면 이는 완전히 합법이 됨.

보험연구원은 이처럼 보험사가 가명정보를 수집하면 ‘언더라이팅’에 활용하기 쉬워진다며 반색하고 있음. 언더라이팅은 가입자를 선택하고 등급을 매기는 것임. 예를 들어 고혈압이 있어 심혈관계 주요 합병증 위험이 높은 사람이 있으면 보험사는 그의 보험료를 인상하거나, 위험이 높은 질환에 대해선 보장을 거부하거나, 보험가입 자체를 거절하는 것임. 미국 보험사들은 진료･처방 정보 뿐 아니라 신용카드 개수, 연체기록, 부채기록, 부동산 및 기타 대출기록, 중죄 및 유죄판결 기록, 전문 라이선스 등을 담은 공공기록, 그리고 사고기록, 속도위반이나 음주운전 이력 등의 운동기록 데이터를 결합해 개개인의 사망률을 계층화함. 한국의 보험사들도 이런 일을 하려는 것임.

이처럼 의료·건강정보를 가명화해서 기업들이 서로 공유하는 것은 이들이 부추기는 환상인 ‘디지털 기술 혁신’ 등과는 관계가 없음. IMS헬스 사건에서 팔려나간 개인정보는 결국 제약사가 의사 리베이트에 활용하는 근거가 됐고, 민간보험사들도 수집한 환자 정보를 이용해 국민 개개인을 감시해서 점수를 매기고 건강과 사망 위험을 계층화해 더 많은 이윤을 뽑아내려는 의도가 있을 뿐임. 민감한 보건의료 정보를 기업에 넘기는 것은 그것이 제아무리 안전하게 활용된다 해도 개인에 대한 기업의 통제권과 권력 격차만을 심화시키는 것으로 시민의 권리와 인권을 현저히 침해하는 것임.

 

 

2. 개인의료정보 기업 등 제3자 전송 허용(‘마이데이터’)의 문제점

 

이는 의료 분야 ‘마이데이터’를 허용하는 내용임. 의료기관에 쌓여있는 진료기록·상담기록·의료영상 등의 진료정보, 웨어러블 기기를 통해 수집되는 개인건강정보, 건강보험공단과 심평원 등 공공기관 정보를 민간 기업에 넘길 수 있도록 허용하는 것임.

물론 동의에 기반한다고 하지만, 기업과 개인 간 정보와 권력 격차가 큰 사회에서 ‘개인의 동의’라는 것은 매우 취약할 수밖에 없다는 것은 주지의 사실임. 정보 처분을 단순히 시장의 개인에게 맡겨버리는 것은 대안이 될 수 없고 공적 보호와 규제가 필요한 이유임. 정부는 클릭 한 번에 수많은 민감정보들이 기업에 넘어가는 것을 막아야 하고 오히려 정보를 잘 보호할 수 있도록 제도적 장치를 만들어야 함. 그러나 거꾸로 디지털헬스케어법이 통과된다면 그런 최소한의 보호장치들은 무너지게 됨. 현행 의료 관련 법률들은 아무리 동의해도 민간기업이 건강‧의료정보를 바로 건네받지 못하도록 금지하고 있는데, 디지털헬스케어법은 이런 법률들을 무력화는 것임.

실손보험 청구간소화로 알려진 보험업법 개정안은 민간보험금 청구 편의를 빌미로 의료기관 개인정보를 민간보험사에게 데이터베이스화된 형태로 자동전송하는 내용이었음. 이는 많은 환자들과 시민들이 반대했던 사안임. 그런데 이 ‘마이데이터’는 실손보험금 청구 하나에 그치지 않는 문제임. 모든 의료와 건강 관련 정보들을 클릭 한번에 기업에 자동전송 가능케 하는 내용으로 훨씬 더 방대한 문제와 정보인권 침해를 낳을 수 있는 문제임. 이미 정부는 ‘건강정보 고속도로’를 뚫겠다고 하면서 각기 흩어진 이런 수많은 정보들을 한 데 모을 수 있는 플랫폼도 만들고 있음.

정부는 환자 편의를 앞세우지만, 실제로는 ‘건강관리’ 앱을 운영하는 기업들, 특히 민간보험사들에 정보를 넘기기 위한 것임. 정부는 시민들의 정보를 기업에 넘기기 위한 이런 플랫폼 마련에 우리의 막대한 세금도 들이고 있음. 민간보험사가 건강관리서비스 상품을 판매하는 것은 미국식 의료민영화인 를 위한 초석임. 정부는 ‘비의료 건강관리서비스’를 민간보험사들에게 허용하려고 시범사업을 하고 있는데, 이것의 핵심은 민간보험사가 직접 만성질환 관리와 치료를 할 수 있도록 허용하는 것임. 영리기업의 의료행위를 사실상 합법화하는 것으로 영리병원 허용과 비슷한 결과를 낳을 정책임. 민간보험사들이 건강관리부터 시작해 치료까지 직접 하는 것은 미국에서 민간보험사가 주도하는 민영화의 핵심 경로임.

 

 

3. 규제샌드박스의 문제점 (강기윤 의원 법안에 해당)

 

규제샌드박스는 제품 출시 전 기존 법규에 따른 충분한 검증을 거치지 않고, 우선 출시를 허용하고 사후에 규제하겠다는 정책을 일컫는 것임. 이는 생명과 안전에 대한 책임 포기로, 전 시민사회가 오랫동안 규탄해왔던 것임.

이 법안은 이를 ‘디지털 헬스케어 서비스’에 적용하겠다는 것임. 이 법에서 디지털 헬스케어 서비스는 의료법에 따른 의료행위, 약사법에 따른 조제 판매 및 복약지도행위, 국민건강증진법에 따른 건강관리, 생명윤리법에 따른 유전자검사 등을 망라하는 것임. 가장 충분히 검증되고 신중히 적용되어야 할 의료기술에 이런 규제완화를 적용하는 것은 매우 위험천만한 일임.

기업이 스스로 판단해서 허가법령에 기준·규격·요건이 없거나 적용하는 것이 맞지 않다고 보면 ‘임시허가’를 신청할 수 있고, 임시허가가 되면 정식 허가절차 없이 최대 4년간 제품을 의료현장에 적용할 수 있게 됨. 또 기업이 현장 직접 성능 검증을 하기 위해서 규제의 전부나 일부를 적용하지 않는 ‘실증특례’를 신청할 수 있고 이 역시 최대 4년간 할 수 있음.

인공지능과 빅데이터 등을 활용한 디지털 헬스 기술들은 대체로 연구가 충분치 않아 전통적 규제장벽을 통과하지 못하고 있음. 해결책은 기업들이 더 많이 연구해서 안전과 효용을 증명하는 것임. 그런데 많은 기업들은 디지털 헬스의 예외성을 강조하면서 기존 규제를 회피해 돈벌이를 하려고 함. 하지만 디지털 헬스 기술은 다른 의료기술과 근본적으로 다르지 않음. 제대로 된 안전과 효과를 입증해야 환자에게 쓸 수 있다는 것은 모든 의료기술에 적용되어야 할 근거중심 의학의 근간임.

규제샌드박스 같은 시도들이 성공한다면 검증되지 않은 의료기술이 ‘진료’의 이름으로 환자에게 쓰이고, 환자들은 실험대상이 되면서도 비용을 부담하게 될 것임.

 

12월 18일(월) 국회 보건복지위 법안심사 소위에서 ‘디지털헬스케어법’ 제정안과 ‘첨단재생의료법’개정안이 논의될 예정이다. 이 법안들은 환자의 안전과 권리를 침해하는 의료 민영화 법안이다. 환자·노동·시민사회 단체들은 모두 이 법에 반대한다.

 

첫째, 내 의료·건강정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하라.

 

디지털헬스케어법은 ‘내 의료·건강정보 도둑법’이다. 우리 건강정보 중 몇몇 부분만 가리면(‘가명처리’) 기업들이 동의 없이 사용할 수 있게 허용하는 것이다. 알츠하이머, 우울증, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연 유산과 인공 유산, 성폭력 피해 정보 같은 극히 민감한 정보도 사고 팔릴 수 있게 된다.

실명 정보도 클릭 한 번에 기업에 통째로 넘어갈 수 있는 위험이 커진다. 이른바 ‘제3자 전송’이다. 의료기관 진료정보, 건강보험공단 같은 공공기관 정보, 웨어러블 기기로 수집되는 건강정보 등을 기업이 손쉽게 가져갈 수 있는 길이 열린다.

 

지금 이런 정보를 가장 열렬히 탐내는 기업은 민간보험사다. 최근까지도 건강보험심사평가원이 보험사에 의료·건강정보를 넘겨줘 왔던 사실은 시민들의 분노를 자아냈다. 그런데 ‘디지털헬스케어법안’이 통과되면 이것은 완전히 합법이 된다. 보험사들이 정보를 가져가는 것은 보험료를 인상하거나, 보장을 거부하거나, 보험 가입 자체를 거절하기 위한 이유를 찾기 위해서다.

 

단지 보험사뿐이겠는가? 기업들은 시민의 건강정보와 의료정보로 온갖 돈벌이를 하려 하고, 이 과정에서 시민들은 커다란 피해를 볼 것이다. 여기저기서 공유되고 결합된 내 민감한 정보들은 어떻게 활용될지 알 수 없다. 해킹으로 유출되거나, 범죄나 사기에 악용될 수도 있다.

의료·건강정보는 민감 정보 중 민감 정보다. 국회는 이런 정보를 기업에 팔아넘기는 짓을 자행하지 말아야 한다.

 

둘째, 환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라.

 

‘첨단재생의료법’ 개정안은 연구 단계인 무허가 줄기세포 치료를 허용하는 위험한 법이다. 검증되지 않은 세포‧유전자 치료제는 심각한 감염과 실명이나 죽음을 야기할 수 있다. 실제로 국내에서 불법으로 이뤄지는 시술이나 일본 원정 치료로 사망하거나 심각한 부작용을 겪은 이들이 많다. 정부가 규제를 강화하고 관리 감독을 해서 이런 문제를 줄여야 하는데, 거꾸로 이 법은 그런 무허가 치료 남용을 합법화하고 부추긴다.

 

설령 심각한 부작용을 겪지 않아도, 효과 없는 치료제를 수천만 원 주고 쓰게 될 환자들도 피해자다. 환자들은 ‘치료’라고 허용된 것이라면 당연히 국가가 효과와 안전성을 검증했을 거라고 믿을 것이다. 이런 법안을 통과시키는 것은 비윤리적 의료를 제도화하는 비윤리적 입법이다.

 

이번 개정안이 통과되면 회사는 식약처의 허가를 받지 않고 약을 판매할 수 있고, 병의원도 무분별한 치료와 시술로 돈을 벌 수 있어 이득이다. 반면 환자는 정보의 비대칭 때문에 허가되지 않은 약이더라도 의료기관에서 의사가 추천하면 돈을 내고 쓰게 되고 피해자가 될 수밖에 없다. 법안이 통과되면 누가 이익을 보고, 누가 손해를 볼지 뻔한 개정안이다.

 

자신들이 개발한 의약품이 식약처 허가를 얻지 못해 주가 하락을 겪은 업체 대표와 주주들의 로비와 압박이 이 황당한 법안 처리 시도의 주요한 배경이다. 이런 법을 투기판의 로비에 따라 국회가 통과시킨다면 모조리 시민사회의 낙선운동 대상이 될 것이다.

 

이 의료 민영화법들은 모두 의원 입법이지만 윤석열 정부가 추진하겠다고 밝힌 정책 과제이기도 하다. 여당인 국민의힘은 그렇다 치고, 민주당 의원들도 여기에 적극 가담하는 것은 자신들이 윤석열 정부, 국힘의힘과 다를 바 없음을 보여주는 것이다. 우리는 끝까지 이 법안들을 막아낼 것이다.

 

 

 

 

 

 

 

 

2023년 12월 15일

민변디지털정보위원회 진보네트워크센터 참여연대 한국암환자권익협의회 한국폐섬유화환우회 한국루게릭연맹회 한국다발골수종환우회

의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부

가난한이들의건강권확보를위한연대회의, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회,건강사회를위한약사회,건강사회를위한치과의사회,노동건강연대,인도주의실천의사협의회,참의료실현청년한의사회),건강세상네트워크,기독청년의료인회,대전시립병원설립운동본부,한국의료복지사회적협동조합연합회,건강보험하나로시민회의,전국민주노동조합총연맹,한국노동조합총연맹,전국보건의료산업노동조합,전국공공운수사회서비스노조,공공운수노조의료연대본부,국민건강보험노동조합,전국의료산업노동조합연맹,전국농민회총연맹,한국농업경영인중앙연합회,전국여성농민회총연합,전국여성연대,빈민해방실천연대(민노련,전철연),전국빈민연합(전노련,빈철련),노점노동연대,참여연대,천주교빈민사목위원회,참교육을위한전국학부모회,평등교육실현을위한전국학부모회,사회진보연대,노동자연대,장애인배움터너른마당,일산병원노동조합,학교급식전국네트워크,약사의미래를준비하는모임,행동하는의사회,건강보험심사평가원노동조합,전국정보경제서비스노동조합연맹,건강정책참여연구소,민중과함께하는한의계진료모임길벗,전국보건교사노동조합

 

 

[발언문]

 

김성주 한국암환자권익협의회 대표

 

정부와 국회와 업계는 의약품 규제완화를 추진할 때마다 환자들을 앞세웁니다. 그들은 환자의 치료기회를 확대하기 위한 것이라고 말을 합니다.

그런데 환자들이 원하는 건 안전하고 효과가 있는 치료를 신속하게 받는 것이지, 정부가 안전이나 효과도 분명하게 입증되지 않은 의약품을 기업들을 위해서 무분별하게 허가하는 것이 아닙니다.

검증되지 않은 치료법이라면 임상시험을 통해서 환자들이 접근할 수도 있습니다. 기존의 치료가 효과가 없을 때 임상시험에 참여할 수 있지만 이 때는 환자가 돈을 내지 않고 기업이 연구비용을 부담하며, 환자는 치료가 아니라 연구라는 걸 분명히 압니다.

그런데 첨단재생의료법이 통과되면 업체들은 연구단계인 약을 환자에게 돈을 받고 팔게 되고 의사들도 이를 ‘치료’라는 이름으로 환자에게 제안하게 됩니다. 환자들은 알기가 어렵습니다. 당연히 이 약이 검증됐을거라고 믿을 것입니다. 이 법은 이런 환자들의 믿음을 배신하는 것입니다. 환자의 생명과 안전을 지킨다는 국가의 책무를 져버리는 것입니다.

이런 식으로 고통에 빠진 환자들을 속이고 위험에 빠뜨리는 건 아주 비윤리적인 것입니다. 정부와 국회가 나서서 이런 일을 한다는 것은 환자의 건강이나 생명보다 기업들 돈벌이를 앞세우는 행태입니다.

우리는 이런 의료민영화를 환자를 위한다는 명분으로 추진하는 걸 반대합니다. 실손보험청구간소화도 국회가 환자 편의를 위한다는 명분으로 환자들에게 피해를 주는 입법을 했습니다. 이번에도 환자들을 국회가 기만한다면은 환자단체들은 좌시하지 않을 것입니다.

정부는 지금도 무분별한 불법 줄기세포 시술 남용으로 사망하거나 부작용으로 고통받는 환자들이 더이상 생기지 않도록 관리감독을 철저히 하고 규제를 강화해야 합니다. 그리고 의약품 검증을 철저히 해서 인보사 같은 가짜약이 통과되지 않도록 해야합니다. 규제완화를 중단하고 환자의 안전과 생명을 지키기 위한 규제당국의 책무를 다해야 합니다. 환자의 안전을 기업에 팔아넘기는 입법을 중단하기 바랍니다.

 

 

- 전진한 보건의료단체연합 정책국장

 

줄기세포와 유전자치료제 규제를 완화하는 건 굉장히 위험합니다.

줄기세포는 지금 국내 의료현장에서 일부 의사들이 만병치료제란 식으로 홍보를 하고 허가받지 않은 질환에 대해서까지 무분별하게 시술을 하고 있는데, 이런 치료를 받고 사망하거나 심각한 부작용에 시달리는 환자들이 많이 있습니다.

산업계와 정부, 일부 국회의원들은 일본에 줄기세포 원정치료를 가는 환자들이 많다면서 한국 규제가 너무 강해서 문제라고 하는데 그렇지 않습니다. 미국이나 유럽도 당연히 이런 치료를 규제당국 허가 없이 하는 건 불법입니다. 일본은 아주 예외적으로 허가받지 않은 치료를 허용하는 나라인데, 그런 치료를 받다가 사망한 사례가 적지 않고 피해자의 상당수는 한국인입니다.

미국 FDA는 심각한 감염이나 실명이나 죽음을 초래할 수 있다면서 환자들이 절대로 허가받지 않은 치료 시술을 받으면 안된다고, 그런 광고에 현혹되지 말라고 경고를 하고 있습니다.

그런데 지금 국회에서 논의되는 법안은 어떻습니까. 그런 무허가 치료를 장려하고 활성화합니다. 지금도 남용되는 무허가 치료를 규제하고 감시하기는커녕 그걸 합법화시켜준다는 게 말이 됩니까.

황우석 사태를 겪은 뒤에도 역대 정부는 줄기세포 거품과 환상을 계속 부추겼습니다. 이명박 정부가 세계최초 줄기세포 치료제를 허가했다고 떠들었는데 알고보니 제대로 된 논문도 없이 정부가 허가한 것이어서 국제 학술지가 한국은 문제가 많다고 공개비판을 하기도 했습니다. 이처럼 한국은 규제가 강한 게 아니라 검증이 부실하기로 유명한 나라입니다. 그러다 인보사 사건도 터졌습니다. 인보사는 식약처가 정식허가를 했는데도 종양을 일으키는 세포가 들어있는 가짜약이었습니다.

이런 나라에서 반성하고 규제를 강화하는 게 아니라 아예 가짜약을 널리 허용하는 입법이 이뤄지고 있다는 건 참 황당한 일입니다.

이 법을 로비하는 업체들이 있습니다. 자신들이 개발한 약이 식약처 허가를 못얻어서 주가가 폭락을 하니 국회의원을 동원해서 승인을 해달라고 식약처장을 압박을 하고, 그게 실패하니 법을 바꿔서 무허가 의약품을 팔 수 있게 만들려고 업체 대표와 주주들이 로비를 해대고 있는데 이런 투기판에 한국 의료제도가 좌지우지 돼서 되겠습니까.

이런 법을 대표발의한 전혜숙, 강기윤 의원, 그리고 이걸 국가 정책과제라고 내세운 윤석열 정부는 분명히 법이 개정된다면 미래에 있을 온갖 참사의 책임자입니다. 그리고 다른 복지위 의원들이 여기에 동조한다면 그들도 책임에서 결코 면제받지 못할 거라는 점을 우리는 경고합니다.

 

 

-오병일 진보네트워크센터 대표

 

지난 기자회견과 의견서에서 우리는 디지털 헬스케어법이 개인정보 보호법제의 일관성과 통일성을 저해하고 수범자의 혼란을 야기하고 있다고 비판했습니다. 이는 단지 법률적인 문제가 아닙니다. 이에 따라 개인정보처리자의 관련 법률 준수를 어렵게 하거나 정보주체의 피해가 발생했을 때 누가 어떻게 구제해야하는지 혼란이 발생할 수 있습니다. 또한 개인정보 감독권한이 분산되어 소관 분야의 산업 진흥을 맡고 있는 정부부처가 개인정보에 대한 감독권한을 갖게 되었을 때 산업 진흥을 명분으로 개인정보 보호가 후퇴할 가능성이 큽니다.

이번 디지털 헬스케어법에서도 굳이 개인정보라는 표현이 아니라 개인데이터라는 표현을 쓰고 있는데, 이는 보건복지부가 개인정보를 보호해야할 기본권이 아니라 산업적으로 활용해야 할 대상으로 보고 있음을 의미합니다. 현재 개인정보보호위원회와 보건복지부가 개인정보보호법과 디지털 헬스케어법 간의 관계에 대한 협의를 하고 있다고 하는데요. 이러한 문제를 해소할 수 있을지 지켜봐야할 듯 합니다.

물론 일반법이 있어도 특정 영역에서 특별법을 만들 수 있습니다. 그런데 문제는 디지털 헬스케어법이 오히려 보건의료 개인정보의 보호를 약화시키고 있다는 것입니다. 보건의료 분야에서 특별법을 만든다면 민감한 개인정보인 보건의료정보의 특성을 고려하여 일반법인 개인정보보호법보다 더 보호를 강화하는 방향으로 규정해야할 것입니다. 그런데 디지털 헬스케이법은 기존의 보건의료 개인정보에 대한 보호를 오히려 약화시키는 내용을 포함하고 있습니다. 무엇보다 의료법, 약사법 등에서 환자들의 개인정보를 엄격하게 보호하고 있는 조항들을 곳곳에서 무력화하고 있습니다.

제5조에 따르면 의료법, 약사법, 생명윤리법에도 불구하고 이 법에 특별한 규정이 있으면 이 법을 따르도록 하고 있는데, 제3조에서는 보호원칙을 규정하고 있는데  “「의료법」, 「약사법」, 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 등 다른 법령에 따라 개인보건의료데이터를 처리하거나 보존하여야 하는 경우”에는 정보주체의 권리 보장을 배제하고 있습니다. 어떠한 법률에 따라 개인정보가 처리되든 정보주체의 권리를 보호되어야 합니다. 무엇보다 제15조 제2항은 개인보건의료정보 활용기관에 의료정보를 전송할 수 있도록 허용하고 있는데, 현행 의료법 제21조, 제21조의 2에 따른 의료기록의 제3자 제공 금지, 제19조 정보 누설 금지, 약사법 제30조 조제기록 제3자 제공금지 규정에 따라 금지되던 것을 배제함으로써, 의료법, 약사법, 개보법에서 정한 금지규정을 사실상 사문화하고 있습니다.

또한 디지털 헬스케어법은 건강정보 마이데이터 사업자에게 개인정보보호법 상 마이데이터 사업자보다 더 많은 활용 권한을 부여하고 있습니다. 개인정보보호법 상의 ‘개인정보관리 전문기관’은 정보주체를 대신하여 전송요구권 행사를 지원하고, 권리행사를 지원하기 위한 관리ㆍ분석을 하는 등 정보주체의 권리행사 지원에 초점을 맞추고 있는 반면, 디지털 헬스케어법 활용기관은 보건의료 개인정보를 갖고 무엇을 하고자 하는 기관인지 불분명합니다. 제18조 제2항에서 활용기관 허가의 요건을 규정하고 있는데, 제3호에서 “사업계획 및 개인보건의료데이터 수집ㆍ활용 계획이 타당하고 건전할 것”이라고 되어 있어 단지 정보주체의 권리행사 지원이 아니라, 보건의료 개인정보를 자신의 이익을 위해 활용하려는 기관까지 포함하는 것으로 보입니다. 여느 개인정보보다 민감한 보건의료 개인정보에 대해 일반 개인정보의 마이데이터 사업자의 권한보다 더 많은 활용 권한을 부여하는 것은 보건의료 개인정보의 침해 우려가 크기 때문에 반대합니다.

앞서 말씀드린 바와 같이 보건의료 분야에서 개인정보 관련 법률을 만든다면, 건강정보의 민감한 속성을 고려하여 더 엄격한 요건에 따라 개인정보를 처리하도록 규제할 필요가 있습니다. 그러나 현행 디지털 헬스케어법은 개인정보보호법과 충돌할 뿐만 아니라, 오히려 개인정보보호법보다 그 활용의 폭을 넓히고 있습니다. 이런 방식의 디지털 헬스케어법 제정은 중단되어야 합니다.

 

 

-강성권 건보노조 부위원장

 

보험자 노조인 국민건강보험노동조합은 그동안 건강보험가입자인 국민의 개인 건강정보 보호와 의료민영화 반대, 건강보험 보장성 강화, 국민 의료비 절감, 국민건강권 보호를 끊임없이 강조하였습니다. 이 모든 내용은 사회공공성 강화와 국가책임 강화를 통해 국민들이 건강보험 하나로 병원비 걱정 없이 진료받는 세상을 만들기 위한 투쟁이었습니다.

 

하지만 윤석열정부 1년 7개월 동안 이와는 반대로 각종 의료민영화정책과 건강보험 약화정책이 쏟아져 나오는 것에 대해 심각한 우려를 금할 수 없습니다. 의료 안전성이 담보되지 않고 영리 플랫폼업체의 진입과 건강보험 수가 퍼주기로 귀결되는 “비대면 원격진료” 추진, 민간보험 활성화란 이름으로 국민의 개인 건강정보를 영리 민간기업에 팔아먹는 실손보험 청구간소화법과 디지털헬스케어 법안 강행. 그리고 민간을 통한 비의료 건강관리 서비스실시, 건강보험 재정 건전화란 이유로 추진되는 건강보험의 보장성 약화 등 그야말로 국민들에게는 우려의 연속입니다.

 

앞서 말씀드린데로 윤석열정부는 여러 의료민영화 정책중 그 이름도 생소한 “디지털 헬스케어 법안”을 통과시켜 절대적으로 보호받아야 하는 국민의 개인 건강정보를 완전히 민간 영리기업에 팔아 넘기려는 시도를 하고 있습니다. 디지털헬스케어 법안은 기업이 개인에 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 가명 처리해서 활용할 수 있도록 허용하고, 개인의 건강정보와 의료정보를 기업 등 제3자에게 전송할 수 있도록 하는 내용 등을 담고 있습니다. 이 법은 모든 의료와 건강 관련 정보를 기업에 축적 가능한 형태로 자동전송 가능케 하는 내용으로 앞서 거론한 실손보험 청구간소화법과는 비교할 수 없는 훨씬 더 위험한 규제완화이며 ‘의료민영화 정책’입니다.

 

기업들이 정치권에 요구하여 이 법을 제정하려는 이유는 건강‧의료정보는 보건의료 관련 특별법의 적용 대상이고 개인 정보보호법에 우선한다는 점 때문입니다. 현행 의료법, 약사법, 국민건강보험법은 의료기관과 약국, 건강보험공단, 심평원 등에 있는 환자의 의료·건강정보를 누군가 함부로 유출하거나 목적 외로 제3자에게 제공·열람하지 못하도록 금지하고 있습니다. 이는 보건의료 영역에서 최소한의 정보인권 보호를 위한 규제이며 이를 무너뜨리는 것이 디지털 헬스케어 법안입니다.

 

개인 건강정보는 건강보험공단에서도 일부의 권한을 부여받은 업무담당자만이 접근 가능할 정도로 중요하게 관리하고 있습니다. 이런 중요한 개인 건강정보를 정부와 정치권은 디지털헬스케어라는 언어유희로 영리를 추구하는 민간기업에 제공하는 건강보험과 보건의료분야에 대한 시장화, 민영화 정책을 당장 중단하고 건강보험에 보장성 강화와 공공의료 확충, 사회공공성 강화에 최선을 다해야 합니다. 국민건강보험노동조합과 노동시민사회는 정부가 계속적으로 국민이 아닌 영리기업을 위해 의료민영화 정책을 고집한다면 이번 총선에서 국민들과 함께 반드시 심판할 것을 분명히 밝힙니다.

노동자들이 곡기를 끊어야 겨우 반의 반쪽짜리 예산 내놓는 윤석열 정부,

충분한 공공병원 지원대책 내놓아야 한다.

 

 21일 국회에서 감염병 전담 공공병원 회복기 지원예산 1,000억원이 통과되었다. 이것은 공공병원 노동조합 대표자들이 수십 명이나 단식으로 투쟁하고, 시민사회단체들이 연대해 싸운 성과이다. 완강한 긴축정책을 펴고 있는 윤석열 정부 하에서 결코 작지 않은 성과다.

 그러나 이 예산은 턱없이 모자라다. 이는 2023년 지방의료원 등 공공병원 적자 3,200억원의 약 3분의 1밖에 되지 않는다. 올해 3개월 치 적자분밖에 메우지 못할 예산이다. 일부 병원들이 은행 대출 등에 의존하면서 노동자 월급도 주지 못할 정도의 상황이라는 점을 고려할 때 극히 부족하다.

 공공병원 적자는 지난 3년 코로나19 감염병 환자를 전담하다가 발생한 것이다. 국가의 요청에 따라 민간병원이 하지 않는 감염병 환자 진료에 헌신하다가 기존 환자들과 의료진들이 떠난 자리가 채워지지 않아 발생하고 있는 적자로 당연히 국가가 책임지는 것이 옳다. 그러나 윤석열 정부는 이 위기를 빌미로 공공병원을 아예 고사시키려 하고 있다.

 정부는 내년도 공공병원 회복 지원예산을 올해 대비 약 9,400억원이나 삭감했다. 부자와 기업들에게 엄청난 감세를 해서 세수 결손을 유발하고는 시민들의 생명의 보루인 공공병원을 무너뜨리고 있다. 지역거점병원 공공성 강화 사업 예산도 95억원을 삭감했다. 그러면서도 기업을 위한 비대면 진료, 개인 의료정보 활용, 바이오 R&D 등 의료 상업화 예산은 크게 늘렸다. 이는 시민의 생명보다 기업 돈벌이라는 윤석열 정부의 우선순위를 보여준다.

 감염병 전담병원이었던 공공병원들이 온전히 기능을 회복하기 위해서는 최소 수년이 더 필요할 것으로 예측되고 있다. 정부는 충분한 예산을 추가 편성해야 한다. 또 정부는 예산을 줄여 경영난을 유발하고 이를 빌미로 추진하는 공공병원 민간위탁을 중단해야 한다. 대표적으로 팬데믹에 헌신했던 공공병원인 성남시의료원은 지금 성남시장이 아예 원장도 임명하지 않으면서 운영을 파탄 내고는 이를 빌미 삼아 위탁을 추진하고 있다. 우리는 이를 함께 막아낼 것이다.

 기존 공공병원 적자 보전과 민간위탁 저지는 최소한일 뿐이다. ‘좋은’ 공공병원을 늘리는 것이 시급하고 절박한 과제이다. 병상 수가 OECD 평균의 3배에 달하는 데도 응급·소아·분만환자 등이 뒷전인 이유는 한국에 공공병상이 단 10%도 되지 않고, 의료가 대부분 민간의 돈벌이 중심으로 조직되어 있기 때문이다. 윤석열 정부가 공공의료를 공격하는 것은 더 많은 죽음과 고통을 낳을 것이다. 정부는 긴축과 민영화를 즉각 중단하고 공공의료를 살리라는 시민들의 요구에 따라야 한다. 노동·시민사회는 이를 위해 계속 함께 투쟁할 것이다.

2023.12. 26.

좋은공공병원만들기운동본부(준)

HIV/AIDS인권활동가네트워크, KNP+(한국HIV/AIDS감염인연합회), 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회, 건강세상네트워크, 공공병원설립운동연대, 공공의료성남시민행동, 대전의료원설립시민운동본부, 울산건강연대, 사단법인 토닥토닥, 화성시립병원건립운동본부, 공공병원설립을위한부산시민대책위, 국민건강보험공단일산병원노동조합, 대구경북보건복지단체연대회의, 대구참여연대, 대한물리치료사협회, 민주평등사회를위한전국교수연구자협의회, 빈곤사회연대, 서부경남공공병원설립도민운동본부, 약사의미래를준비하는모임, 연구공동체 건강과대안, 올바른광주의료원설립시민운동본부, 의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부, 의료영리화저지와의료공공성강화를위한제주도민운동본부, 인천공공의료포럼, 전국민주노동조합총연맹, 건강보험심사평가원노동조합, 전국공공운수사회서비스노조, 국민건강보험노동조합, 의료연대본부, 전국보건의료산업노동조합, 전국의료산업노동조합연맹, 전국장애인차별철폐연대, 참여연대, 코로나19의료공백으로인한정유엽사망대책위원회, 한국노동조합총연맹, 행동하는의사회

 

[논평] 윤석열 정부의 건강보험료 부과체계 개편에 부쳐

윤석열 정부의 건강보험료 부과체계 개편, 부유층에게 이득이다

 

건강보험료 부과 체계는 2018년 7월 1단계, 2022년 9월 2단계에 걸쳐 소득 중심으로 개편하기로 돼 있었다. 2022년 9월 2단계 개편 후 2년도 안 됐는데 이번에 윤석열 정부가 한 번 더 개편했다. 총선을 4개월 앞둔 개편이라 총선용이라는 비판도 있다.

 

2017년 당시 부과체계 개편안이 나왔을 당시 무상의료운동본부는 “직장, 지역의 형평성보다, 고소득·고자산의 1% 부자들과 서민들의 사이의 형평성이 중요하다”고 지적한 바 있다. 건강보험료 부과체계는 누진적이지 않고 고소득·고자산가들에게 유리하게 돼 있어 오히려 역진적 성격이 있기 때문이다. 예컨대, 30억 자산가가 1억 원 자산가의 고작 4배 정도의 보험료만 내는 구조로 돼 있고, 이조차 보험료 상한선이 있어 월 424만여 원까지만 내면 된다. 재산이 수십조 원으로 추정되는 재벌 이재용 회장도 월 424만여 원만 내면 된다. 이런 부조리를 개선하지 않은 채 “건강보험 부과체계의 형평성과 공정성을 제고”한다는 조규홍 복지부 장관의 말은 공허하다.

 

1월 5일 발표한 「건강보험 지역가입자 재산·자동차 보험료 개선방안」에 따르면 지역가입자 333만 세대의 건강보험료가 평균 월 2만 5천 원 인하된다고 한다. 언뜻 보면 마치 수백만 명의 가입자들이 골고루 혜택을 입는 것처럼 보인다. 그러나 평균만 말하는 것은 누가 진정한 수혜자인지에 대한 진실을 가린다.

 

이번 부과체계 개편으로 모든 자동차에 대한 건보료 부과가 폐지된다. 그런데 2022년 2단계 개편으로 이미 건강보험료가 부과되는 자동차 대수는 179만대에서 12만대로 줄었다. 잔존가치가 4000만 원 이상 되는 12만대의 차량에 대해서만 보험료를 부과하고 있었다. 이번에 이 12만대의 차량 소유주들도 혜택을 입게 됐다. 1천4백만 명이 넘는 지역가입자 중에서 이 12만 명은 서민일까, 아니면 부유층에 속할까?

 

또, 재산보험료 기본 공제액을 5000만 원에서 1억 원으로 확대했다. 이로 인해 서민들의 부담도 일부 줄겠지만 부유층도 부담이 준다. 반면 재산이 일정 수준 이하인 취약 계층은 이 공제액 확대로 받는 추가 혜택이 없다. 오히려 지난 2단계에 걸친 부과체계 개편으로 연소득 336만 원 이하의 서민들에게 월 19,780원의 최저보험료 부과를 신설했기 때문에 이들의 부담은 증가해 왔다. 따라서 진정 형평성과 공정성을 위한다면 최저보험료를 폐지해야 한다.

 

이번 부과체계 개편으로 연간 9,831억 원의 보험료 수입이 감소하는 문제도 있다. 건강보험료 수입이 감소하면 건강보험 보장률이 줄어들 것이다. 줄어드는 수입을 어떻게 벌충할 것인가?

윤석열 정부는 건강보험 재정 ‘지출 효율화’ 등으로 조달한다고 한다. 정부는 조만간 ‘제2차 건강보험 종합계획(2024~2028년)’을 수립해 의료서비스 과다 이용자에 대해 본인부담률을 인상하고, 본인부담상한제 적용 예외 항목을 신설할 것으로 알려졌다. 노동자·서민들은 지금도 본인부담상한제 적용 예외가 많아 부담이 큰데 이들에게 부담을 더 지우겠다는 것이다. 결국 이번 부과체계 개편으로 노동자·서민들에게 일부 깎아준 보험료를 과다 의료서비스를 핑계로 다시 거둬들이겠다는 것이나 다름없다.

의료서비스 과다 이용은 환자들 탓이 아니라 실손보험과 이로 인한 의료기관들의 수익 추구와 관련있기 때문에, 건강보험 재정을 생각한다면 민간보험사와 의료기관들의 비급여 진료를 강력히 규제해야 한다.

또 건강보험 정부 지원금을 법에 규정된 대로 대폭 확대해서 건강보험 재정을 튼튼히 해야 한다.

 

소득 격차보다 자산 격차가 더 큰 나라에서 소득 중심으로 부과하는 것은 문제다. 따라서 앞으로도 “소득 중심 부과 체계로 지속 개편”하겠다는 정부의 방침은 폐기돼야 한다. 소득에 대해서도 누진적으로 부과해야 하지만 재산에 대해서는 더욱 더 누진적으로 부과해야 한다. 이번 부과체계 개편은 이에 부합하지 않는다.

 

 

 

2024년 1월 9일

의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부

가난한이들의 건강권확보를 위한 연대회의, 건강권 실현을 위한 보건의료단체연합 (건강권 실현을 위한 행동하는 간호사회, 건강사회를 위한 약사회, 건강사회를 위한 치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회) 건강세상네트워크, 대전시립병원 설립운동본부, 한국의료복지사회적협동조합연합회, 건강보험하나로시민회의, 전국민주노동조합총연맹, 한국노동조합총연맹, 전국보건의료산업노동조합, 전국공공운수노조, 공공운수노조 의료연대본부, 국민건강보험노동조합, 전국의료산업노동조합연맹, 전국농민회총연맹, 한국농업경영인중앙연합회, 전국여성농민회총연합, 전국여성연대, 빈민해방실천연대(민노련, 전철연), 전국빈민연합(전노련, 빈철련), 노점노동연대, 참여연대, 천주교빈민사목위원회, 참교육을 위한 전국학부모회, 평등교육 실현을 위한 전국학부모회, 사회진보연대, 노동자연대, 장애인배움터 너른마당, 일산병원노동조합, 학교급식전국네트워크, 약사의미래를준비하는모임, 행동하는의사회, 건강보험심사평가원노동조합, 전국정보경제서비스노동조합연맹, 경남보건교사노동조합, 건강정책참여연구소, 민중과함께하는한의계진료모임 길벗