박근혜 대통령이 성형외과 의사 김영재 원장의 리프팅 실 사업을 도와주라고 정호성 전 청와대 비서관에게 직접 지시한 것으로 드러났다. 이 같은 사실은 뉴스타파가 입수한 검찰 수사자료를 통해 확인됐다. 김 원장은 최순실 씨의 단골 의사이자 박 대통령 ‘비선시술’ 의혹의 핵심 인물이다. 그동안 김영재 원장 일가가 운영하는 화장품 회사 존제이콥스의 중동 진출을 돕기 위해 청와대 직원들이 움직였다는 정황은 드러났지만, 박근혜 대통령이 직접 김 원장을 도우라고 지시했다는 진술이 확인된 것은 처음이다.

정호성, 최순실로부터 ‘김영재 지원’ 지시받아 대통령에 보고

검찰 수사자료에 따르면 정 전 비서관은 2014년 초 최순실의 전화를 받고 김영재 원장을 처음 알게 됐다. 최순실이 “김영재라는 의사가 운영하는 존제이콥스라는 회사가 있는데 얼굴 주름을 잡아주는 리프팅 실에 대한 특허를 가지고 있다. 그런데 짝퉁 제품을 만들어서 수출하는 사람 때문에 피해가 크다고 한다. 자료를 보내줄 테니 대통령님께 말씀드려 달라”고 말했다는 것이다. 이 통화 뒤 정 전 비서관은 존제이콥스의 의료용 실 소개 자료, 일본 납품처에 관한 자료, 짝퉁 의료용 실로 시술을 받았다가 부작용이 발생한 사례에 대한 일본 신문기사 등을 최순실로부터 전달받았다. 정 전 비서관은 최순실에게서 이 자료를 받아 자신에게 전달한 사람은 이영선 행정관이라고 진술했다.

정 전 비서관은 자료만으로는 내용이 잘 이해되지 않는다며 최순실에게 업체 관계자의 연락처를 받아 직접 전화를 걸었다. 이 전화를 받은 사람은 김영재 원장의 아내 박채윤 씨였다. 박 씨는 정 전 비서관에게 “남편이 특허를 가지고 있는 의료용 실을 일본에 수출하는 에이전트가 있는데, 그 사람이 짝퉁 제품을 만들어서 일본에 수출해서 부작용이 속출하고 있고 우리 회사의 공신력이 많이 떨어지고 있다”고 고충을 토로했다. 이어 “그 사람이 우리 회사 제품의 짝퉁을 불법으로 수출하고 있는 것이 맞는지 여부를 확인할 수 있도록 도와달라”고 부탁했다. 구체적으로 “짝퉁 제품이 항공편으로 수출되고 있는데 관세청 통관 과정에서 이를 걸러낼 수 있도록 해달라”는 것이었다.

박근혜 “김영재 의원 도와드려라” 직접 지시

정 전 비서관은 이 같은 내용을 즉시 박근혜 대통령에게 보고했다. 그러자 박 대통령은 “창조경제가 제대로 되려면 특허권이 제대로 보호받아야 한다. 이렇게 짝퉁을 만들어서 피해를 입히면 안 된다. 확인해서 도와줄 수 있는 것이 있으면 도와드려라”라고 지시했다. 이에 따라 정 전 비서관은 즉각 조원동 당시 경제수석 등에게 말해서 김 원장의 아내 박 씨가 원하는 대로 관세청이 수출품을 확인할 수 있도록 조치를 취해줬다는 것이다.

그동안 김영재 원장과 관련해서는 세월호 참사 당일 대통령에게 미용시술을 한 게 아니냐는 의혹과 함께, 그의 아내가 운영하는 존제이콥스의 화장품이 중동 지역으로 진출할 수 있도록 2014년 9월 보건복지부의 UAE 의료사절단에 동행시켜 달라는 청탁이 있었다는 사실이 조원동 전 경제수석의 녹취록을 통해 드러난 바 있다. 이 과정에 최순실과 박 대통령의 소통 통로 역할을 해온 정 전 비서관의 개입이 있었던 만큼 김 원장 일가에 대한 특혜에 박 대통령의 의중이 반영됐을 것이라는 추정은 어느 정도 가능한 상태였지만, 실제로 박 대통령이 김영재 원장을 도우라고 지시했다는 진술이 확인된 것은 이번이 처음이다.

박 대통령은 지난 2일 청와대 출입기자단 간담회에서 김영재 원장 특혜 의혹에 대한 질문을 받고 “특별히 어떤 데를 도와주라, 그 회사에 어떤 이득을 줘라 그런 것은 한 적이 없다”고 밝혔던 바 있으나, 정 전 비서관의 검찰 진술에 따라 이 말은 명백한 거짓임이 드러난 셈이다. 이 같은 사실은 현재 진행 중인 박근혜 탄핵 심판의 주요 쟁점 가운데 하나인 대통령의 권한 남용에 대한 판단에도 큰 영향을 줄 것으로 보인다.

[취재협조]

문형표 국민연금공단 이사장 해임 4촉구 기자회견

일시 및 장소: 2월 21일(화) 오전 10시 30분, 보건복지부장관 서울집무실(국민연금공단 서울북부지역본부) 앞

1. 공적연금강화 국민행동(이하 연금행동), 전국공공운수노동조합, 공공운수노조 국민연금지부는 함께 2월 21일(화) 오전 10시 30분, 보건복지부장관 서울 집무실(국민연금공단 서울북부지역본부) 앞에서 문형표 국민연금공단 이사장 해임을 촉구하는 기자회견을 개최합니다.

2. 문형표 국민연금공단 이사장은 2015년 보건복지부장관 재임시 삼성물산-제일모직 합병 관련 기금운용본부에 외압을 행사해 국민연금에 막대한 손해를 끼쳤습니다. 이에 지난해 12월 31일 직권남용 및 국회 위증 혐의로 긴급체포되고, 1월 16일 정식으로 구속기소되어 현재 재판을 받고 있는 상태입니다. 그러나 구속된 문형표 이사장은 뻔뻔하게도 국민들을 우습게 알며 자진사퇴를 거부하고 있습니다.

3. 문형표 이사장은 범죄 혐의의 확정 여부를 떠나 장기간 구속으로 정상적인 직무 수행이 불가능하고, 이미 언론보도와 특검 수사 등을 통해 드러난 사실만으로도 도의적 책임을 지고 자진 사퇴해야 함에도 불구하고, 여전히 사퇴를 거부하고 있어 국민연금제도와 국민연금공단에 대한 국민들의 불신이 매우 높은 상황입니다.

4. 제도에 대한 국민들의 불신 야기와 장기간 구속으로 문형표는 이사장직을 정상적으로 수행하기 불가능하며, 이는 국민연금 법 등 관련 법령 및 규정에 따라 명확한 해임 사유에 해당됩니다. 그러나 법에 따라 주무부처인 장인 보건복지부 장관은 임면권자에게 마땅히 문형표 이사장에 대한 해임건의를 해야 함에도 불구하고 그 직무를 수행하고 있지 않습니다.

5. 이에 정진엽 보건복지부장관에게 문형표 국민연금공단 이사장 해임건의 제청을 촉구하는 기자회견 및 해임건의 촉구서를 전달하고자 하오니 기자 여러분들의 많은 관심과 취재 부탁드립니다.  끝.

※ 기자회견 개요

국민연금 급여수준 현실화를 위한 토론회

“국민연금 더 많이 받을 수 없을까?”

일시 : 2017. 7. 14.(금) 14:00

장소 : 국회 의원회관 제9간담회실

사회 : 정용건 (공적연금강화국민행동 집행위원장)

• 발제 1 : 국민연금 급여수준 적정한가?_정해식(한국보건사회연구원 부연구위원)
• 발제 2 : 국민연금제도 지속가능성의 재검토_유희원(국민연금연구원 부연구위원)
• 토론 : 권문일(덕성여대 사회복지학과 교수)/윤홍식(인하대 사회복지학과 교수)/서한기(연합뉴스 기자)/장호연(보건복지부 국민연금정책과 과장)

국민 건강정보 위협하는 복지부의 빅데이터 사업
국회는 관련 예산 115억 원 전액 삭감하라

빅데이터 사업, 정보주체의 동의 및 거부권 등 기본권리 보장과
민간기업의 무분별한 정보 접근과 활용 제한이 전제돼야

114억 6,800만 원. 보건복지부가 “보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업(정보화)”라는 명목으로 신규로 신청한 2018년도 예산이다. 약 115억원의 예산은 “공공기관 보유 데이터 연계시스템, 기관 간 분석자료 공유·활용 네트워크, 보건의료 빅데이터 플랫폼 관리” 등에 사용 될 예정이다.

하지만 해당 사업은 확정된 사업이 아니다. 보건복지부가 지난 3월부터 “보건의료 빅데이터 추진단”을 구성하여 관련 논의를 진행했고, 11월 현재 확정되지 않은 기획안이 나와 있는 상황이다. 뿐만 아니라 해당 기획안에 대해 보건의료, 정보인권 시민단체들이 심각한 건강정보 유출 등을 우려하여 문제제기를 하고 있다.

그럼에도 불구하고 약 115억에 달하는 예산이 국회에 상정됐다. 정부의 일방적인 묻지마 사업추진과 예산배정은 세금을 내는 시민들의 피해에 해당한다. 이에 우리 7개 단체는 보건복지부의 무분별한 사업추진과 예산 요구를 규탄하며, 예산안 심사를 시작하는 국회가 해당 예산을 전액 삼각해줄 것을 강력히 요청한다.

다양한 건강정보를 활용하여 보다 빠르게 질병을 예측하고, 치료방법 등을 개선하거 의료비 절감을 추구하는 것은 국민 건강증진을 위해 필요한 부분이 있다. 하지만 이를 위해 몇 가지 조건이 반드시 충족돼야 한다. 먼저 관련 보건의료 정보를 활용하기 위해서는 정보주체들의 동의가 필요하다. 동의를 받지 않고 수집한 정보를 연계하고 제3자에게 제공하는 것은 「개인정보보호법」상 불법에 해당한다. 뿐만 아니라 이미 수집되어 있는 건강정보가 빅데이터 분석 등에 활용되는 것을 원하지 않을 시에는 정보주체가 손 쉽게 거부할 수 있도록 보장하는 것 역시 반드시 충족돼야 한다.

그리고 국민 건강정보를 이윤추구를 목적으로 하는 민간기업 등에 무분별하게 제공되거나 활용되는 것을 방치해선 안 된다. 국민 건강증진을 위해서는 공공이 명확한 목적을 세우고 활용기준 및 방법을 구체화하여 추진해야만 한다. 그렇지 않고 기술력 등을 운운하며 민간에 무분별하게 수집된 건강정보를 공개하고 제공할 경우 심각한 건강정보 유출, 개인정보자기결정권 침해가 발생할 가능성이 높다.

이외에도 수많은 사안들이 더 많은 사회적 논의와 합의 과정을 거쳐야 하는데, 보건복지부는 이를 간과하고 해당사업을 추진하고 예산까지 신청해 놓은 상황이다. 무엇보다 정책을 추진함에 있어 박근혜 정부의 실책인 「개인정보 비식별 조치 가이드라인」을 정책 추진 근거로 삼고 있는 점은 시민들의 불안과 불만을 가중시키는 대목이다.

최근 끝난 국정감사에서 건강보험심사평가원이 2014년 7월부터 2017년 9월까지 민간보험사 등에게 “보험료 산출 및 보험상품 개발 등”의 사업에 사용할 수 있도록 국민들의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것이 드러났다. 개인정보, 건강정보 보호를 위한 고민이 부족한 정부의 일방적인 행정이 심각한 건강정보 유출을 방치하고 있는 것이다.

우리는 보건복지부 뿐만 아니라 정부가 추진하는 빅데이터 산업 활성화 정책 전반에 심각한 우려를 표한다. 이에 다시 한 번 국회가 보건복지부의 위험한 정책추진을 멈출 수 있도록 관련 예산을 전액 삭감하고, 시민들의 건강정보를 보호하기 위한 제도적 보완에 관심을 기울여 줄 것을 요구한다. 또한 보건복지부는 성과에 급급해 국민 건강증진을 위해 필요한 사업들과 정보보호 대책을 보다 가다듬고 해당 사업을 추진할 수 있도록 신중을 가해야 한다.

만약 국회가 예산저지라는 제 역할을 충실히 이행하지 않고 보건복지부는 불필요한 예산을 배정 받아 일방적인 정책추진을 고집한다면, 국회와 보건복지부 모두 국민 건강정보를 돈벌이 수단으로 밖에 생각하지 않는다는 비판과 강력한 시민들의 저항에 마주하게 될 것이다.

보건의료 빅데이터 정책 관련 내외부 비판 외면한 복지부,
일방적인 정책 추진 중단하고 전면 공개 논의하라

관련 의견수렴과 토론을 진행 중이라면서
2018년 예산 115억 신청은 어떻게 설명할 것인가

보건복지부(이하 복지부)가 보건의료 빅데이터 추진에 대한 문제제기를 외면하고 일방적으로 정책을 밀어 붙이고 있다. 시민단체들이 직접 간담회에 참석하여 표한 우려는 물론, 외부에서 제기된 우려도 충분히 청취하고 보완하기보단 절차적 정당성 확보와 거짓 해명에만 몰두하고 있는 모양새다.

복지부는 지난 3월 추진단을 꾸려 보건의료 빅데이터 산업 활성화를 골자로 한 추진전략(안)을 마련했다. 해당 안에는 공공기관이 보유하고 있는 보건의료 데이터를 활용하여 빅데이터 사업을 추진하고 관련 정보를 공공뿐만 아니라 민간에 제공하겠다는 내용이 포함되어 있다. 복지부가 정보주체인 국민을 위한 개인정보 보호를 위한 안전장치는 비식별 조치 기준 및 가이드라인을 마련하겠다는 것뿐이었다.

이미 어떤 사업에 어느 정도의 예산을 배정하겠다는 계획도 세워져있었다. 해당 자료만 수백페이지에 달했다. 하지만 회의 전까지 모든 자료는 비공개했다. 우리 단체들은 자료의 공개는 물론 해당 추진전략(안)을 국민에게 공개할 것을 요구했다. 뿐만 아니라 국민 건강정보를 민간기업에 무분별하게 제공하는 것을 강력하게 반대했다.

우리의 우려는 단순한 기우가 아니다. 이미 건강보험심사평가원이 정보주체인 국민의 동의도 없이 국민 건강정보를 가공하여 민간보험회사에 판매한 사실이 드러났다. 국민은 자신들의 정보가 민간보험회사에 제공된 사실조차 모르며, 그 정보들이 어떻게 사용되어 우리에게 돌아올지 전혀 대응조차 할 수 없다. 복지부의 안 대로면 건강보험심사평가원 뿐만 아니라 국민건강보험공단, 국립암센터, 질병관리본부 등에 있는 건강정보가 ‘국민 건강 향상’이라는 미명하에 빅데이터 기술을 타고 무분별하게 제공되고 활용될 가능성이 높다.

복지부는 산업에 초점이 맞춰진 부분을 축소하고, 민간에 보건의료 자료 제공은 의료연구 목적으로 제한하겠다는 입장을 밝혔지만, 수정계획이 반영 되었는지는 확인되지 않는다. 또한 제도적 보완을 위한 특별법 제정은 어떤 목적으로 어떤 내용을 포함시킬지 공개조차 하지 않았다.

이런 상황에서 복지부는 소통 중인 시민단체들의 신뢰를 저버리는 행태를 보였다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축에 115억을 신규 신청하는 등 2018년 복지부 예산안에 대해 ‘의료영리화’사업 확대를 우려한 시민단체와 전문가들의 의견에 거짓 해명자료를 발표한 것이다. 복지부는 “보건의료 빅데이터 사업은…공공적 목적 하에 추진할 예정이며, 비공개로 추진 중이라는 지적은 사실이 아님”이라 주장하며, “검토 중인 자료를 공개하고 시민단체 등과의 지속적인 토론을 진행 중”이라 이야기했다.

위 내용은 복지부가 간담회에 참여한 시민단체들에게 원본이 아닌 시민사회용으로 재구성하여 공개한 자료의 첫 페이지에 쓰인 주의사항이다. 대외 공유와 인용을 우려하여 주의사항도 명기해놓고 원본도 공개하지 않은 것이 ‘공개적 논의’라고 할 수 있는지 의문이다. 뿐만 아니라 실무초안 단계인 사업에 예산을 무려 115억원이나 신청한 것이 타당한 것인지 묻고 싶다.

신뢰는 무너졌다. 적극 소통해온 우리가 그나마 명확하게 확인한 것은 복지부가 추진전략(안)에 대해 간담회를 열기 전에 이미 115억원의 예산을 신규 신청했다는 사실 뿐이다. 우리는 복지부의 일방적 정책추진과 거짓해명에 심각한 우려를 표하며 다음과 같이 요구한다.

복지부는 115억 예산을 포기하고, 일방적인 보건의료 빅데이터 정책 추진을 중단하라. 그리고 정보주체인 국민에게 모든 계획과 정보를 투명하게 공개하여 숙의과정을 거쳐라.

우리는 다시 한 번 국민에게 관련 내용을 투명하게 공개하지 않은 상태에서 예산 심사와 통과가 이루어지는 것을 반대한다. 또한 국민 건강정보를 보호하기 위한 법률 근거도 마련되지 않은 상황에서 보건의료 빅데이터 플랫폼을 구축하는 것 역시 반대한다.

내 아이가 태어났던 지난해 1월, 가습기 살균제 참사에 대한 검찰 조사가 시작됐고, 전 국민이 참사의 진실을 알기 시작했다. 난 대부분의 피해자들처럼 아파트에 살고 있고, 요즘처럼 건조한 날씨에는 가습기를 자주 켠다. 그리고 아이가 고열에 시달리면 우리 부부는 함께 밤을 새우며 아이 곁을 지킨다. 요즘 나는 일주일에 한 번은 가습기 살균제 참사 피해자들을 기록하고 있다. 지난 3월 말부터 8개월째이다.

참사가 일어난 지 6년이 지났다. 환경부에서 발표한 잠재적 피해자는 30-50만 명에 이른다. 피해를 신청한 5,945명 중 3,610명은 아직 피해 여부에 대한 판정조차 받지 못하고 있다. 지난 6년간 가습기 살균제 피해 조사가 완료된 2천여 명 중 3백여 명만이 피해 인과관계가 증명됐고, 대다수의 신청자들은 인과관계가 증명되지 않는다는 이유로 피해자로 인정받지 못하고 있는 상태이다. 지난 8월 27일 6주기 가습기 살균제 피해자 대회가 열렸다. ‘가습기 살균제 피해 구제 특별법’에 따른 환경부의 대책을 설명하는 시간은 피해자로 인정받지 신청자들의 하소연과 피해 인정 범위 확대 요구로 채워졌다.

▲ 가습기 살균제 피해자대회(2017년 8월 27일)

가습기 살균제 3단계 피해자 윤미애 씨는 지난 5월 폐이식 수술을 받았다. 2015년부터 서서히 나빠졌던 몸 상태는 지난 1월부터 급격히 나빠졌고 폐이식 수술까지 하게 된 것이다. 다행히 수술은 잘 되었지만 아직은 안심하기 힘든 상황, 게다가 호흡량을 늘리기 위한 치료 때문에 목소리까지 잃었다. 소리는 나오지 않지만 그녀의 입이 말한다.

어쩔 수 없이 몸이 아프고 힘든데 금전적인 것까지 너무나 힘든 상황이라서 부담을 덜어 주었으면 좋겠어요. 지금 애들이 보고 싶어요 아이들이 우울증이 오는 것 같아서 마음이 아파요. 빨리 집에 가고 싶어요.

윤미애 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 윤미애 씨

2년 전 폐이식 수술을 받은 3단계 피해자 안은주 씨는 운동선수 출신으로 가습기 피해를 입기 전 생활체육선수와 체육교사로 활동했다. 폐이식 수술을 받기 전 그녀는 누구보다 열심히 피해자 구제 활동에 앞장섰다. 지난 8월 8일 ‘가습기 살균제 피해 구제를 위한 특별법’ 시행을 하루 앞두고 새로 부임한 김은경 환경부장관이 안은주 씨를 찾았다. 그간 참았던 울음이 쏟아졌다.

정부에서 우리 같은 사람들을 왜 1단계 2단 3단계 나눠가지고 대체 어쩌란 말이에요 지금.

안은주 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 안은주 씨

김은경 장관은 1, 2, 3, 4 피해 단계 구분을 없애고 피해자 인정을 확대하겠다는 약속을 남기고 자리를 떴다. 하지만 단계 폐지나 피해 인정 확대는 시행되지 않았고, 안은주 씨와 윤미애 씨처럼 중증 환자 4가족에 대해서만 3,000만 원의 긴급의료비 지원이 있었을 뿐이었다. 폐이식 수술 비용 때문에 아직 수술을 받지 못한 채, 가족들의 도움으로 하루하루 생을 이어가는 박영숙 씨와 남편은 여전히 소극적인 피해 인정기준에 대한 문제 제기를 위해 응급차에 몸을 싣고 기자회견에 나섰다. 남편 김태종 씨가 마이크를 들었다.

이 사람 같은 경우는 죽는 날을 기다리는 수밖에 없거든요, 집사람은 개인회생 중이고 저는 신용 회복 중입니다. 앞으로 폐이식 수술을 하기 위해서는 몇억이 들어가는데, 그 비용을 저희는 감당할 수가 없어요.

김태종 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 박영숙 씨

지난 11월 23일 사회적 참사 특별법의 국회 통과를 위해 가습기 살균제 3, 4단계 피해자들이 영하의 날씨에도 국회 앞에 텐트를 쳤다. 법은 통과됐지만 아직도 해결되어야 할 일들이 많이 남아 있다. 이들의 바람이 이뤄지길 희망한다.

▲ 국회에서 농성 중인 가습기 살균제 피해자들

제작 : 김종관 독립다큐감독

내 아이가 태어났던 지난해 1월, 가습기 살균제 참사에 대한 검찰 조사가 시작됐고, 전 국민이 참사의 진실을 알기 시작했다. 난 대부분의 피해자들처럼 아파트에 살고 있고, 요즘처럼 건조한 날씨에는 가습기를 자주 켠다. 그리고 아이가 고열에 시달리면 우리 부부는 함께 밤을 새우며 아이 곁을 지킨다. 요즘 나는 일주일에 한 번은 가습기 살균제 참사 피해자들을 기록하고 있다. 지난 3월 말부터 8개월째이다.

참사가 일어난 지 6년이 지났다. 환경부에서 발표한 잠재적 피해자는 30-50만 명에 이른다. 피해를 신청한 5,945명 중 3,610명은 아직 피해 여부에 대한 판정조차 받지 못하고 있다. 지난 6년간 가습기 살균제 피해 조사가 완료된 2천여 명 중 3백여 명만이 피해 인과관계가 증명됐고, 대다수의 신청자들은 인과관계가 증명되지 않는다는 이유로 피해자로 인정받지 못하고 있는 상태이다. 지난 8월 27일 6주기 가습기 살균제 피해자 대회가 열렸다. ‘가습기 살균제 피해 구제 특별법’에 따른 환경부의 대책을 설명하는 시간은 피해자로 인정받지 신청자들의 하소연과 피해 인정 범위 확대 요구로 채워졌다.

▲ 가습기 살균제 피해자대회(2017년 8월 27일)

가습기 살균제 3단계 피해자 윤미애 씨는 지난 5월 폐이식 수술을 받았다. 2015년부터 서서히 나빠졌던 몸 상태는 지난 1월부터 급격히 나빠졌고 폐이식 수술까지 하게 된 것이다. 다행히 수술은 잘 되었지만 아직은 안심하기 힘든 상황, 게다가 호흡량을 늘리기 위한 치료 때문에 목소리까지 잃었다. 소리는 나오지 않지만 그녀의 입이 말한다.

어쩔 수 없이 몸이 아프고 힘든데 금전적인 것까지 너무나 힘든 상황이라서 부담을 덜어 주었으면 좋겠어요. 지금 애들이 보고 싶어요 아이들이 우울증이 오는 것 같아서 마음이 아파요. 빨리 집에 가고 싶어요.

윤미애 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 윤미애 씨

2년 전 폐이식 수술을 받은 3단계 피해자 안은주 씨는 운동선수 출신으로 가습기 피해를 입기 전 생활체육선수와 체육교사로 활동했다. 폐이식 수술을 받기 전 그녀는 누구보다 열심히 피해자 구제 활동에 앞장섰다. 지난 8월 8일 ‘가습기 살균제 피해 구제를 위한 특별법’ 시행을 하루 앞두고 새로 부임한 김은경 환경부장관이 안은주 씨를 찾았다. 그간 참았던 울음이 쏟아졌다.

정부에서 우리 같은 사람들을 왜 1단계 2단 3단계 나눠가지고 대체 어쩌란 말이에요 지금.

안은주 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 안은주 씨

김은경 장관은 1, 2, 3, 4 피해 단계 구분을 없애고 피해자 인정을 확대하겠다는 약속을 남기고 자리를 떴다. 하지만 단계 폐지나 피해 인정 확대는 시행되지 않았고, 안은주 씨와 윤미애 씨처럼 중증 환자 4가족에 대해서만 3,000만 원의 긴급의료비 지원이 있었을 뿐이었다. 폐이식 수술 비용 때문에 아직 수술을 받지 못한 채, 가족들의 도움으로 하루하루 생을 이어가는 박영숙 씨와 남편은 여전히 소극적인 피해 인정기준에 대한 문제 제기를 위해 응급차에 몸을 싣고 기자회견에 나섰다. 남편 김태종 씨가 마이크를 들었다.

이 사람 같은 경우는 죽는 날을 기다리는 수밖에 없거든요, 집사람은 개인회생 중이고 저는 신용 회복 중입니다. 앞으로 폐이식 수술을 하기 위해서는 몇억이 들어가는데, 그 비용을 저희는 감당할 수가 없어요.

김태종 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 박영숙 씨

지난 11월 23일 사회적 참사 특별법의 국회 통과를 위해 가습기 살균제 3, 4단계 피해자들이 영하의 날씨에도 국회 앞에 텐트를 쳤다. 법은 통과됐지만 아직도 해결되어야 할 일들이 많이 남아 있다. 이들의 바람이 이뤄지길 희망한다.

▲ 국회에서 농성 중인 가습기 살균제 피해자들

제작 : 김종관 독립다큐감독

<보건복지부 건강정보 빅데이터 활용에 대한 경실련 입장>

복지부 건강정보 빅데이터 시범사업, 법제도 정비 선행하라

– 시범사업은 공중보건을 위한 사회정책연구에 한정해야 –

지난 2017년 12월 보건복지부는 보건의료 정보 활용을 위한 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업 추진계획’(이하 시범사업)을 발표했다. 보건복지부는 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업 일방적 추진과 건강보험심사평가원이 보험상품 개발을 위해 민간보험사에 총 6,420만 명의 진료기록 정보를 팔아넘기며 사회적 비난이 커지자 뒤늦게 국민 의견을 수렴하겠다고 시범사업을 발표한 것이다. 보건복지부는 3월 30일까지 국민 의견을 수렴하고 있다. 이에 경실련은 지난 28일 발표한 <보건의료 빅데이터 활용에 대한 시민사회노동단체의 입장>을 지지하면서, 시범사업에 대한 일부 이견 또는 보충의견을 다음과 같이 밝힌다.

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비에 대한 의견

개인 건강정보에 규정은 일반법인 「개인정보보호법」과 의료 분야의 「의료법」, 「생명윤리법」, 공공분야의 「공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률」 등에 다양한 법률에 혼재되어 있다.

의료법은 ”환자가 아닌 다른 사람에게 환자에 관한 기록을 열람하게 하거나 그 사본을 내주는 등 내용을 확인할 수 있게 하여서는 아니 된다“라고 규정되어 있다. 원칙적으로 환자 정보는 제3자 제공이 금지되어 있다. 그럼에도 건강보험업무처리를 위한 것이라는 한정적 목적을 위하여 의료법은 예외조항을 두고 있고, 그 결과 의료기관에서 생산된 다양한 환자 정보가 심평원이나 건강보험공단에 제공되고 있다.
이러한 상황에서 심평원이나 건강보험공단이 보유한 건강정보 빅데이터를 활용한 시범사업은 개인정보 자기결정권 침해와 위법성 논란에서 벗어날 수 없다. 따라서 우선 독립적인 감독기구가 제 역할을 할 수 있는 법적 장치가 마련되어야 하며, 이에 근거하여 건강정보, 환자에 대한 정보의 규정, 개인정보 간의 위계관계를 법적으로 정비해야 한다.

2. 연구, 학술, 통계 목적 처리에 대한 정보 주체의 선택권

현행 개인정보보호법에는 개인정보 처리를 위해서는 정보 주체의 동의가 필요하다. 통계작성 및 학술 연구목적이라도 특정 개인을 알아볼 수 없는 익명 형태로 처리해야 하고, 그렇지 않으면 정보 주체 또는 환자의 동의 없이 연구, 학술, 통계 목적 처리가 불가능하다.

따라서 정부는 환자의 자기결정권이 실질적으로 보장될 수 있도록, 다양한 동의 받는 방법을 개발해야 한다. 이와 더불어 사후에 정보처리를 거부할 수 있도록 옵트아웃(Opt-out) 권한도 함께 부여해야 한다.

3. 연구목적의 제한

보건복지부는 시범사업은 공공의 목적에 한정되어 진행하겠다고 밝혔다. 그러나 시범사업 추진계획안에 명시된 데이터셋 예시 중 의약품 정보 내용만 봐도 원외 처방 약제 통계자료, 의약품 상위 성분 청구현황으로 제약회사에 필요한 것으로 공공의 목적에 해당하는 것인지도 명확하지 않다. 따라서 시범사업 전체가 공공의 목적에 부합하는지에 대한 재검토가 되어야 하고, 시범사업은 기술개발이 아닌, 공중보건과 관련된 사회 정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정해야 한다.