[참가신청] 달팽이 공부방④ 지속가능한 도시재생과 파트너십


원탁회의 시작에 앞서 진행자는 다음과 같이 말했습니다.
“거북이는 땅에서 느리지만, 물속에선 의외로 빠르게 헤엄칩니다. 서대문의 협치도 거북이 같았으면 좋겠습니다.”
협치의 시작 단계는 속도가 더딜 수밖에 없습니다. 하지만 기반을 잘 다져간다면, 이로운 변화를 이끌려는 이들의 아이디어와 실행으로 내용을 채울 수 있을 것이라는 기대감이 생겼습니다.
경제·산업, 교육·문화, 기후·환경, 보건·복지·보육, 제도·행정 각 5개의 분과로 나눠 자리를 잡았습니다. 각 모둠별로 토론 시에 지켜야 할 것을 정했습니다. 대화 중 끼어들지 않기, 대화 시간 지키기, 부정적인 발언하지 않기, 집중해서 듣기 등 상대방을 배려하고 존중할 수 있는 분위기를 만들어보기로 했습니다.
이어 종로행복드림이끄미 배안용 단장의 뮤직특강이 있었습니다. 종로구에서 진행 중인 주민의, 주민에 의한, 주민을 위한 정책 추진 과정에 관한 이야기를 들었습니다. 주민의 행복도를 살필 수 있는 행복지수 개발, 주민행복조례 발의 과정은 주민의 자발적 거버넌스 참여의 좋은 시도였습니다. 기타 반주에 맞춰 부르던 노랫말은 협치를 감성으로 설명하고 있었습니다. “작은 가슴, 가슴마다 고운 사랑 모아. 우리 함께 만들어가요. 아름다운 세상.”
배려, 관심, 실천 – 세상을 변화시키는 작은 힘
시민에게 물었습니다. 세상을 변화시키는 작은 힘은 무엇일까요? (관련 동영상 보기) 배려, 관심, 실천이라는 공통의 목소리. 한 학생이 있었습니다. 길치였던 그는 정류장 노선 안내도에 방향 표시가 없어 곤욕스러웠습니다. 이에 자전거를 타고 다니면서 정류장에 방향 표시 스티커를 붙이기 시작합니다. 마포구에서 시작한 스티커 붙이기는 서울시 전역으로 확대되었습니다. 이 작은 실천에 시민들은 고마움을 표현했습니다. 권기태 희망제작소 부소장은, 생각을 실천으로 옮기는 힘이 만든 세상의 변화가 협치의 방법임을 강조했습니다.
협치 활성화를 위한 비전 찾기
이어 분과별로 민관협치 활성화를 위한 비전을 도출하는 시간을 가졌습니다. 지역의 문제를 발굴하고, 무엇을 어떻게 해결할지 논의 할 때 서로 추구하는 가치는 다를 수밖에 없습니다. 어느 하나 빼놓을 수 없는 중요한 가치가 혼재되고 충돌하기 때문에 무엇을 우선순위로 할지 방향성과 비전을 하나로 모으는 과정이 필요합니다.
협치 과정에서 필요한 비전과 협치 결과로 도출될 서대문에 관한 비전을 구분하여 공론을 모았습니다. 투명한 정보공개, 협력 기다리기, 다양성 인정하기, 공감과 소통을 기반으로 벽을 허무는 참여 등의 의견이 협치 과정에서 우선해야 할 것으로 도출됐습니다. 결과로 도출될 서대문에 관한 비전에서는 상호신뢰, 지속가능, 더불어 행복, 구민 모두가 존중받는 사회 등의 의견이 있었습니다. 이런 비전을 통해 2017년에는 민간 역량강화, 결과보다 과정 중시하는 분위기 조성, 조례제정, 협치 적극 참여, 사회적 약자의 행복한 삶을 중요하게 생각하기 등을 우선적 목표를 삼자는데 의견을 함께 했습니다.
위원들은 서대문구의 주민참여사업과 위원회에 참여하면서 겪었던 어려움과 문제점을 이야기 하면서, 각자가 말하는 비전이 왜 중요한지 서로가 서로를 설득하는 시간을 가졌습니다.
협치 활성화를 위해 필요한 것은?
이어진 토론에서는 협치 활성화를 위한 공통의 과제, 분과별 특화 과제에 대한 아이디어를 나눴습니다. 몇몇 분과에서 ‘협치 활성화를 위해서는 사회적경제 네트워크가 필요하다’는 의견이 공통으로 나왔습니다. 이해관계자들의 화학적, 정서적 결합을 위해 뒤풀이를 활성화하자는 이야기도 있었습니다. 다양한 주민의 참여를 위해 홍보는 어떻게 해야할지, 동시에 필요한 교육은 무엇인지, 협치 우수사례를 소개하고 경진대회를 열자는 등의 아이디어가 나오기도 했습니다. 새로운 인물 발굴차원의 릴레이 추천제와 함께응답제(행정단위나 사업별로 분리된 업무의 각 담당자와 질의하려는 주민이 한자리에서 만나 주민 의견에 통합 응답을 해주는 방식) 등은 주민의 만족도를 높일 수 있는 방법이라는 생각이 들었습니다.
내 아이디어가 정책과 현실이 된다!
토론 분위기가 한창 달아오를 무렵, 문석진 구청장의 방문과 인사말이 있었습니다. 그는 아이디어의 구체적 실현방법을 고민하는 것은 공무원의 역할이며, 지역 문제를 들여다보고 해결할 수 있는 다양한 상상력을 찾아보는 것은 주민의 역할이라고 말했습니다. 또한 이를 적극적으로 수용하도록 지원하는 것이 구청장인 본인의 임무라며, 다음 말도 덧붙였습니다.
“이곳에 참가하신 서대문 협치회의 분과위원님들께 당부 말씀 드립니다. 내가 정책을 만들면, 이 정책이 집행이 된다는 생각을 가져주시기 바랍니다.”
주민의 아이디어가 실현되는 것을 본다면, 더 많은 사람들이 참여할 수 있는 선순환 구조를 만들 수 있겠다는 생각이 들었습니다.
– 글 : 조준형 | 지속가능발전팀 연구원 · [email protected]
– 사진 : 지속가능발전팀
개인의 행복 찾기
지역의 행복을 만들기 위해 먼저 개인의 행복을 알아보기로 했습니다. 내가 행복해야 이웃에게도 행복을 나눠줄 수 있기 때문이지요. 그동안 행운만 좇다가 행복을 놓친 적은 없는지 돌아보며, 소소한 행복을 위한 목표를 세우고 실현 계획을 짜보았습니다. 그리고 이 계획을 한 주 동안 직접 실천해보고 그 과정에서 느낀 행복을 스스로 평가해보았습니다.
돌이켜보니 행복은 거창한 것이 아니었습니다. 부부간에 서로 말 자르지 않고 존댓말 하기, 자녀와 저녁 시간 함께 보내기, 이웃 어르신에게 안부 여쭙기 등 조금만 노력하면 가능한 것들이었죠. 그리고 그것은 혼자만의 것이 아니었습니다. 가족, 이웃과 함께 행복해질 수 있는 계획이었습니다. 참가자들은 처음엔 숙제와 같은 의무감이 들었다고 합니다. 하지만 실제로 계획을 세워보니 실천하게 되었다고 했습니다. 그리고 실천을 통해 변하지 않을 것 같던 일들이 바뀌는 모습에 놀라웠다고 합니다. 실제 행복해진 것은 물론이고요.
이웃과 행복나누기 : 불만은 줄이고, 행복은 늘리고!
행복은 나눠야 그 의미가 더 살아납니다. 참가자들은 지역주민을 행복하게 만들기 위한 계획을 세워보았는데요. 먼저 불만을 줄여야겠다는 생각에 동네에서 겪었던 불만을 공유하는 시간을 가졌습니다. 불편한 대중교통 노선, 노후하였거나 부족한 편의시설, 안전, 지역의 여유 공간 부족 등의 문제가 나왔는데요, 도출된 문제를 깃발의 색으로 구분하여 종로구 대형지도에 꽂아보았습니다. 지도를 보니 어느 동네에 어떤 불만이 있는지 한눈에 확인할 수 있었습니다.
불만을 줄이기 위해 참가자들이 직접 나설 차례입니다. 행복 확산을 위해 동네별로 조를 짜서 실천 계획을 세웠습니다. 이웃과 인사 나누기, 지역 자원 탐방, 동네 화단가꾸기, 청소년을 위한 수련관 부지 조사 등이 나왔습니다. 그리고 직접 동네로 찾아가서 계획을 실천해보고, 마을을 둘러보며 종로구에서 살아가는 이야기도 공유해 보았습니다. 이러한 실천을 통해 종로구민들은 서로를 이해하고 모두의 행복에 좀 더 가까이 다가갈 수 있었습니다.
우리에게는 불만만큼 행복한 기억도 많이 있을 것입니다. 어릴 적 행복했던 기억을 떠올려보았습니다. 어떻게 해야 행복했던 과거의 경험을 다시 실현할 수 있을까요? 참가자들은, 나눔이 필요한 이웃을 위해 봉사활동 하기, 이웃 간 소통 활성화를 위한 물물교환 장터, 쾌적한 환경을 위한 쓰레기 분리수거 활동, 주민의 집회 스트레스를 감소시키기 위한 스피커 볼륨 조정과 집회 일정 공지 등을 제시했습니다. 이 모든 아이디어는, ‘행복은 이웃과 관계 맺고 서로 배려해야 가능한 것’이라는 의미를 내포하고 있었습니다.
마지막으로 이번 교육과 활동으로 느낀 점을 공유해보았습니다. 무악동, 사직동 주민으로 구성된 조에서는 교육을 듣기 시작한 후 마음을 열고 이웃에게 인사를 건네보았다고 합니다. 처음에는 인사 하는 사람도, 받는 사람도 어색했지만, 결국 서로 따뜻한 인사를 주고받는 사이가 되었다고 하네요. 청운효자동의 주민들은 항상 좋은 것과 나쁜 것은 공존한다며, 이웃과 함께 노력하면 지역의 행복을 만들 수 있음을 깨달았다고 합니다. 행복은 결국, 마음 속에 머무르는 생각을 실천에 옮겨야 실현될 수 있음을 말해주고 있습니다.
수료식, 끝이 아닌 새로운 시작
행복 나눔을 실천했던 종로구행복드림아카데미 5주간의 여정이 끝났습니다. 종로구청장님과 행복드림이끄미로 활동하고 있는 지역 주민들이 수료를 축하하기 위해 수료식에 참석하셨는데요. 예쁜 꽃과 따뜻한 프리허그로 훈훈해지는 축제의 시간이었습니다.
교육은 끝났지만, 종로구민의 행복 만들기는 계속됩니다. 참가자들은 새로운 행복이끄미로, 또는 일상에서 행복을 전하는 행복 전도사로 새로운 시작을 하게 될 것입니다. 참여자 중 한 분이 이번 교육을 두 문장으로 잘 표현해주셔서 인용으로 마무리하려 합니다.
“혼자서는 행복할 수 없다. 이웃과 함께할 때, 행복은 배가 된다.”
– 글 : 이다현 | 지역혁신센터 연구원 · [email protected]
– 사진 : 지역혁신센터
안신숙 희망제작소 일본 주재 객원연구위원이 전하는 일본, 일본 시민사회, 일본 지역의 이야기. 대중매체를 통해서는 접하기 힘든, 일본 사회를 움직이는 또 다른 힘에 대해 일본 현지에서 생생하게 전해드립니다.
안신숙의 일본통신 36
내가 낸 주민세 시민단체에 기부해볼까?
도쿄를 방문한 사람이라면 누구나 도쿄 만에 위치한 디즈니랜드나 마쿠하리 메세(Makuhari Messe): 일본 지바 현(千葉県) 지바 시(千葉市)에 있는 회의 및 전시시설)를 한 번쯤은 찾는다. 도쿄 시내에서 전철을 타고 20분 정도 달리면 바로 이치카와 시(市川市)가 나온다. 이곳은 행정구역상으로는 지바 현이지만 도쿄에 인접한 주택 도시로, 인구 47만 중 약 1/4이 매일 도쿄로 출퇴근과 통학을 하고 있다. 주민들의 ‘이치카와 도민’ 이라는 자조적인 표현에서 드러나듯, 이치카와 시 주민들은 집이 있는 이치카와 시보다 직장과 학교가 있는 도쿄를 삶의 터전으로 생각하는 전형적인 베드타운이다.
그런데 이치카와 주민들이 변하기 시작했다. 그 변화의 첫 걸음은 주민들이 지역에서 활동하고 있는 시민단체를 탐색하는 데서 시작되었다. 변화를 주도한 것은 이치카와 시 정부다. 시 정부는 2005년 4월 주민참여 마을 만들기의 일환으로 주민이 직접 시민단체를 지정하면 자신이 낸 주민세의 1%를 후원하는 제도를 운영하기 시작했다.
올해는 6월6일부터 7월13일까지 참여기간으로 주민세를 납부하는 주민이라면 누구든 참여할 수 있으며 참여 방식 또한 쉽고 다양하다. 정기적으로 발행되는 시 홍보 인쇄물에 각 시민단체가 제안한 프로그램의 번호를 부여해 후원하고 싶은 프로그램 번호 3개를 주민이 직접 선택할 수 있게 했다. 이 인쇄물을 시청 세무과나 시민센터 등에 제출하면 자동으로 1% 후원이 진행된다. 또한 이치카와 시 볼란티어・NPO활동센터 홈페이지 등 온라인을 통한 접수도 가능하다.
이제껏 세금을 내기만 하고 그 예산 수립과 결산 과정에서는 소외되어 왔던 시민의 입장에서 볼 때, 비록 1%이지만 내가 낸 세금의 사용처를 내가 직접 선택할 수 있는 이러한 제도는 매우 신선하게 느껴진다. 그 소중한 권리를 행사하기 위해 평소 크게 관심을 갖지 않았던 시민단체의 활동도 유심히 관찰하게 된다. 이처럼 이치카와 시 시민들의 가슴을 뛰게 만드는 이 제도를 ‘1% 지원 제도’라고 한다.
2015년 112개 시민단체가 응모
주민들뿐만 아니라 시민단체들에게도 이 기간은 축제같은 시간이다. 지원을 희망하는 시민 단체들은 필요한 사업비와 희망지원금액을 사업계획서에 작성해 응모한다. 시는 심의회를 구성해 응모한 단체들에 대한 기본 심의를 실시하고 대상 단체 리스트를 작성해 시민에게 공개한다. 올해도 112개의 시민 단체가 응모했다. 이러한 제도로 인해 올해 이시카와 시에 등록된 300여 개의 시민단체 중 약 1/3이 새로운 공공사업을 시민에게 제안할 수 있게 된 것이다.
일례로 응모번호 49번 ‘사카나짱 클럽’은 장애인의 수영 지도를 통해 기능 훈련을 실시하는 단체다. 올해도 장애인 수영교실 ‘사나카짱 클럽’을 더욱 확대시키기 위해 총 225만 엔의 사업비중 약 70만 엔의 지원금을 1% 지원제도에 신청했다. 응모번호 71번은 노숙자 및 생활 곤란자들의 자립과 인권 옹호를 위해 활동하는 ‘NPO법인 홈레스 자립 지원 이치카와 캄파’라는 단체다. 이 단체는 올해 생활 곤란 가정의 아동들을 위한 학습 지원 사업을 새롭게 계획해 총 예상 사업비 330만 엔 중 70만 엔의 지원금을 요청했다.
지원 대상 단체가 발표되면 단체들은 약 한 달 간 자신들의 활동을 여러 시민에게 자신들의 활동을 알리고 교류하기 위해 다방면의 노력을 기울인다. 그 중 하나가 지난 6월7일 시내 중심가에서 개최된 ‘1% 스타트 페스티벌’이다. 납세자들은 이러한 지역 이벤트에 직접 참여하거나 페스티벌 홍보물을 통해 여러 시민단체의 프로그램을 접하게 된다. 이런 과정을 통해 주민들은 자기가 후원하고 지지할 시민단체를 자연스럽게 결정하게 된다.
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▲지난 6월7일 열린 ‘1% 스타트 페스티벌’[/caption]>
시민에겐 주인의식을 시민단체에겐 재정적인 도움을
2005년부터 이치카와 시가 주민참여 활동을 촉진하기 위해 실시하고 있는 이 제도는 헝가리의 1%법(1996년 헝가리에서 납세자가 소득세의 1%를 자신이 지원하고자 하는 비영리시민조직에 지정기부할 수 있는 법률. 헝가리에서 탄생한 이 법률은 1998년 슬로바키아. 리투아니아, 폴란드, 루마니아 등 시민사회의 기부문화가 약한 (구) 동유럽에서 실시되고 있다.)에 기반을 두고 있다.
일본에서는 이시카와 시가 최초로 지역 예산 분배에 주민이 직접 참여하게 된 것이다.
이치카와시는 전형적인 베드타운으로 주민들의 주인의식은 희박한 반면, 환경, 육아, 교육 등 해결해야 할 문제는 광범위하게 안고 있었다. 시 정부는 이러한 지역 문제를 깊이 고민하기 시작했고 ‘주민 참여’에서 그 답을 찾고자 했다. 1% 지원제도는 주민 참여 활동의 첫 시작인 셈이다.
올해로 실시 10년 째를 맞이하고 있지만 이시카와 시 주민 모두가 이 제도를 이해하고 있는 것은 아니다. 1% 지원제도를 신청하면 주민세 외에 지원금을 더 내야하는 것으로 알고 있는 주민들이 많다.
2014년 개인 납세자 중 이 제도에 참가한 수는 8,753명, 총 지원금 16,521,570엔이다. 2014년 이치카와 시 총 개인 납세자 수가 약 23만 명, 총 납세액 380억 엔임을 고려할 때 그리 큰 금액은 아니다. 그럼에도 불구하고 1% 지원제도의 효과는 매우 크다고 한다.
우선 시민 단체에 재정적인 도움이 되는 것은 물론, 그 활동과 사업을 시민들에게 알릴 수 있는 기회가 비약적으로 늘었다는 것이다. 시 홍보지와 웹페이지에 자신들의 활동을 소개하는 것은 물론 주민 설명회, 페스티벌 등을 통해 시민에게 직접 발표를 할 수 있는 기회가 제공되며 더 나아가 지역 케이블 TV, 시민들이 운영하는 FM 방송 등에 소개되기도 한다.
이처럼 시민단체들은 ‘1% 지원제도’를 통해 자신들의 사업을 공개하면서 그 활동에 대한 책임감과 공익성을 동시에 키우고 있다. 시민들 또한 어떤 시민단체에 지원할 것인가를 고민하면서 평소 다가가기 어려운 곳으로 생각하던 시민단체에 한 발 더 다가가게 되었다.
9개의 지방자치단체로 확대
이치카와 시의 1% 지원제도는 현재 9개 지방자치단체로 확산돼 실시되고 있다는 사실에서도 그 효과를 평가할 수 있다. 홋카이도 에니와 시(北海道恵庭市), 이와테현 오슈 시(岩手県奥州市), 아이치 현 이치노미야 시(愛知県一宮市), 오이타 현 오이타 시(大分県大分市)가 2008년부터, 치바 현 야치요 시(千葉県八千代市)가 2009년부터, 오사카 부 이즈미 시(大阪府和泉市)와 나라 현 나라 시(奈良県奈良市)가 2010년부터 각각 조례를 제정하여 1% 지원제도를 도입하고 있다. 물론 각 지역마다 세부적인 측면에서 조금씩 다른 면이 있다. 하지만 주민들이 직접 선택한 시민단체에 주민세의 1%를 지원함으로써 주민 참여를 촉진하고 시민활동을 활성화시킨다는 점은 모두 일치하고 있다.
이치카와 시와 같은 지바 현의 야치요 시는 참가자격을 납세자에 국한해 실시하고 있으며, 시민단체에 지원하는 지원금의 비율은 단체가 신청하는 사업의 1/2로 제한하고 있다. 나아가 이치카와 시는 납세자의 주민세뿐만 아니라 지역의 포인트 서비스도 비축할 수 있도록 하고 있다. 반면 다른 지방자치단체들은 참가자격을 납세자로 제한하지 않고 비납세자들에게도 개방하고 있다. 에니와 시는 중학생 이상, 이치노미야 시와 이즈미 시는 18세 이상, 오이타 시는 20세 이상의 시민들에게 참가자격을 확대해 실시한다. 지원금 비율 또한 에니와 시는 비율에 상한을 두지 않는 대신 한 개 단체에 50만 엔의 상한선을 두고 있으며, 이치노미야 시는 사업비의 2/3로 제안을 두고 있다.
이처럼 이치카와 시의 1%지원제도는 각 시의 여건에 맞게 다양한 방식으로 시행되고 있다. 위의 9개 지방자치단체 외에도 도입을 적극 검토하고 있는 곳들이 늘어가고 있다고 하니, 시민단체들의 다양한 공공사업을 위한 사회적 자본의 새로운 창출 방법으로 굳건히 자리 잡게 되길 기대해본다.
글_ 안신숙(희망제작소 일본 주재 객원연구위원 / [email protected])
보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.
반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.
우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.
이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.
개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.
이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)
보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.
이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.
관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.
연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.
따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.
연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.
책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.
개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.
연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.
연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.
보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.
데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.
데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.
참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.
연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.
거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.
투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.
관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.
연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.
시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.
시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.
예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.
시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.
2018년 3월 28일
문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]
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