국민 건강정보 위협하는 복지부의 빅데이터 사업 국회는 관련 예산 115억 원 전액 삭감하라

빅데이터 사업, 정보주체의 동의 및 거부권 등 기본권리 보장과 민간기업의 무분별한 정보 접근과 활용 제한이 전제되어야

114억 6,800만 원. 보건복지부가 “보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업(정보화)”라는 명목으로 신규로 신청한 2018년도 예산이다. 약 115억원의 예산은 “공공기관 보유 데이터 연계시스템, 기관 간 분석자료 공유·활용 네트워크, 보건의료 빅데이터 플랫폼 관리” 등에 사용 될 예정이다.

하지만 해당 사업은 확정된 사업이 아니다. 보건복지부가 지난 3월부터 “보건의료 빅데이터 추진단”을 구성하여 관련 논의를 진행했고, 11월 현재 확정되지 않은 기획안이 나와 있는 상황이다. 뿐만 아니라 해당 기획안에 대해 보건의료, 정보인권 시민단체들이 심각한 건강정보 유출 등을 우려하여 문제제기를 하고 있다.

그럼에도 불구하고 약 115억에 달하는 예산이 국회에 상정됐다. 정부의 일방적인 묻지마 사업추진과 예산배정은 세금을 내는 시민들의 피해에 해당한다. 이에 우리 00개 단체는 보건복지부의 무분별한 사업추진과 예산 요구를 규탄하며, 예산안 심사를 시작하는 국회가 해당 예산을 전액 삼각해줄 것을 강력히 요청한다.

다양한 건강정보를 활용하여 보다 빠르게 질병을 예측하고, 치료방법 등을 개선하거 의료비 절감을 추구하는 것은 국민 건강증진을 위해 필요한 부분이 있다. 하지만 이를 위해 몇 가지 조건이 반드시 충족돼야 한다. 먼저 관련 보건의료 정보를 활용하기 위해서는 정보주체들의 동의가 필요하다. 동의를 받지 않고 수집한 정보를 연계하고 제3자에게 제공하는 것은 「개인정보보호법」상 불법에 해당한다. 뿐만 아니라 이미 수집되어 있는 건강정보가 빅데이터 분석 등에 활용되는 것을 원하지 않을 시에는 정보주체가 손 쉽게 거부할 수 있도록 보장하는 것 역시 반드시 충족돼야 한다.

그리고 국민 건강정보를 이윤추구를 목적으로 하는 민간기업 등에 무분별하게 제공되거나 활용되는 것을 방치해선 안 된다. 국민 건강증진을 위해서는 공공이 명확한 목적을 세우고 활용기준 및 방법을 구체화하여 추진해야만 한다. 그렇지 않고 기술력 등을 운운하며 민간에 무분별하게 수집된 건강정보를 공개하고 제공할 경우 심각한 건강정보 유출, 개인정보자기결정권 침해가 발생할 가능성이 높다.

이외에도 수많은 사안들이 더 많은 사회적 논의와 합의 과정을 거쳐야 하는데, 보건복지부는 이를 간과하고 해당사업을 추진하고 예산까지 신청해 놓은 상황이다. 무엇보다 정책을 추진함에 있어 박근혜 정부의 실책인 「개인정보 비식별 조치 가이드라인」을 정책 추진 근거로 삼고 있는 점은 시민들의 불안과 불만을 가중시키는 대목이다.

최근 끝난 국정감사에서 건강보험심사평가원이 2014년 7월부터 2017년 9월까지 민간보험사 등에게 “보험료 산출 및 보험상품 개발 등”의 사업에 사용할 수 있도록 국민들의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것이 드러났다. 개인정보, 건강정보 보호를 위한 고민이 부족한 정부의 일방적인 행정이 심각한 건강정보 유출을 방치하고 있는 것이다.

우리는 보건복지부 뿐만 아니라 정부가 추진하는 빅데이터 산업 활성화 정책 전반에 심각한 우려를 표한다. 이에 다시 한 번 국회가 보건복지부의 위험한 정책추진을 멈출 수 있도록 관련 예산을 전액 삭감하고, 시민들의 건강정보를 보호하기 위한 제도적 보완에 관심을 기울여 줄 것을 요구한다. 또한 보건복지부는 성과에 급급해 국민 건강증진을 위해 필요한 사업들과 정보보호 대책을 보다 가다듬고 해당 사업을 추진할 수 있도록 신중을 가해야 한다.

만약 국회가 예산저지라는 제 역할을 충실히 이행하지 않고 보건복지부는 불필요한 예산을 배정 받아 일방적인 정책추진을 고집한다면, 국회와 보건복지부 모두 국민 건강정보를 돈벌이 수단으로 밖에 생각하지 않는다는 비판과 강력한 시민들의 저항에 마주하게 될 것이다.

2017년  11월  6일 

건강세상네트워크, 경제정의실천시민연합, 무상의료운동본부, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국심장병환우회, 한국환자단체연합회(한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, 대한건선협회)

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참여연대 21기 청년공익활동가학교는 2018년 1월 8일(월)부터 2월 14일(수)까지 6주 동안 진행하게 됩니다. 이번 프로그램에 참가하는 27명의 청년들은 인권과 참여민주주의, 청년문제 등 우리 사회의 다양한 이슈에 대해 배우고, 세상을 바꾸기 위한 직접행동도 직접 기획하고 실천합니다. 이번 후기는 김도담님이 작성해주셨습니다 :)

 

* 청년공익활동가학교란?

 

청년공익활동가학교는 그 동안 방중마다 실시되었던 참여연대 인턴프로그램의 새로운 이름입니다. 청년들의 공익활동을 위한 시민교육과 청년문제 해결에 대해 함께 이야기하며 공부하는 배움 공동체 학교입니다.  >> 청년참여연대 더 알아보기(클릭)

강연 제목만 듣고도 끌렸다. 왜냐하면 나는 이 강연의 제목 그대로 평소 그렇게 느끼고 있었기 때문이다! 나는 대학을 졸업한지 얼마 안 된 28세의 평범한 직장인이다. 돈을 매달 일정액 벌지만 실제로 돈이 쌓이거나 경제적으로 뭔가 나아지고 있다는 느낌이 별로 들지 않는다. 부끄러운 일이지만 오히려 빚이 조금 있다. 대학 재학시절 받았던 약간의 학자금 대출과 생활비 대출, 주거마련을 위한 은행대출, 대학원 준비를 위해 했던 신용대출까지 도합 1000만원  가량의 대출이 있다. 내게 이건 매우 슬프고 우울한 사실이다. 이제 갓 독립적인 사회인으로 한걸음 내딪으려 하는데 빚이라는 족쇄가 시작부터 내 발목을 단단히 묶고 있기 때문이다. 보통의 서민가정에서 자라 풍족하지는 않지만, 그렇다고 현저히 부족한 배경이 아님에도 이렇게나 빚이 많다니. 이건 분명히 뭔가 잘못된 것 같다는 느낌을 마음 한켠에 가지며 살고 있었다.

그런데 한영섭 강사는 나의 경우처럼 청년들이 이렇게 빚이 많은 게 청년들 스스로가 뭔가 잘못해서 생긴 일이 아니라고 말해주었다. 우리 사회의 문제라고 자신 있게 말해주었다. 강연을 듣는 내내 고개가 수없이 끄덕여 졌다. 무엇보다도 강사님의 청년을 위한 진정성이 와 닿았다. 본인도 청년 당사자로서 이 문제에 대한 심각성에 주목하고, 목소리 높여 같은 청년들에게 연대와 관심을 요청하는 모습 말이다. 그는 현재의 신자유주의가 파생시킨 이러한 현상들을 비교적 세밀하게 분석하고 진단하였다. 그리고 ‘살림살이 경제’라는 개념을 도입하여 이것을 이겨 내자고 주장한다. 돈‘만’이 사회가치의 중심이 되는 것이 아니라 돈과 함께 다른 측면들-생태적, 정신적, 사회적, 경제적 부-을 고려하여 전인적, 다차원적 측면으로 욕구를 조달할 방법을 제시 하였다. “나와 나의 공동체의 좋은 삶을 위한 부를 모색하자.” 나는 그의 이 말이 가장 마음에 들었다. 부를 단순히 돈과 관련된 그 어떤 것이 아닌 인간의 얼굴을 한 경제라는 것 말이다. 그렇지 않은가, 인간이 본디 돈을 수단으로서 다른 욕구를 충족 했는데 돈 자체가 최종적인 욕구가 되어서 인간은 뒷전이 된 현재의 세태는 문제가 매우 심각하지 않은가. 돈은 돈일뿐 이다. 

좋은 강연이었다. 열정적인 강사, 몰입한 청중, 공감적인 주제. 계속 가슴에 남을 것 같다. 

청년에게 빚이 아니라 빛을!   

[수급권자 증언대회]

맞춤형 개별급여 시행 한 달, 문제점과 개선과제

-일시: 2015년 9월 7일(월) 오후2시

-장소: 국회의원회관 제9간담회실

[증언]

부양의무자기준 때문에 수급자가 될 수 없는 수급권자(이*태)

기초연금을 받지 못하는 수급권자(김병국, 노년유니온 부위원장)

근로능력평가로 인해 수급권 박탈 위기에 처한 수급권자(주*복)

[발제]

맞춤형 개별급여 시행과정에서 드러난 문제점과 개선과제(이아요, 민생보위 복지상담소 상담활동가)

[토론]

주거급여의 문제점과 개선과제(김선미, 성북주거복지센터/노숙인인권공동실천단)

기초생활보장제도의 법률적 문제에 대한 검토(박영아, 공익인권법재단 공감)

사례발표 및 발제에 대한 답변과 향후 개선방안(국토교통부, 보건복지부)

[주최]

기초법개안저지빈곤문제해결을위한민생보위, 김성주 의원, 김용익 의원, 남인순 의원, 최동익 의원

[문의]

빈곤사회연대 윤애숙(010-3399-5017)