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“80번 메르스 환자 사망은 보건당국의 살인”

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“80번 메르스 환자 사망은 보건당국의 살인”

익명 (미확인) | 목, 2015/11/26- 09:16

마지막 순간까지 방호복을 입고 남편을 만났어요. 혹시나 방호복을 입다가 남편의 마지막 순간을 못 지키는 건 아닌지 너무 불안했어요. 마지막으로 남편의 손을 잡았지만, 보호 장갑을 겹겹이 껴서 체온도 느낄 수 없었어요. N95마스크를 쓰고 남편에게 “잘 가”라고 말했어요. 최대한 들으라고 외쳤는데 마스크 넘어 제 마지막 메시지를 남편이 잘 들었을까요.
– 80번째 메르스 환자 아내 배윤희(36)씨

서울대병원 본관 3층 39병동. 국내 메르스 마지막 환자인 80번째 환자 김 모씨(35세, 남성)씨가 지난 6개월간 격리돼 있던 곳이다. 반년 간 음압병실에 입원해 있다가 25일 새벽 3시경 세상을 떠났다. 그간 수차례 고비를 넘기면서 남편의 마지막 순간을 준비했었다고 담담하게 말하던 아내 배윤희 씨는 남편과의 작별인사마저 온 몸을 방호복으로 꽁꽁 싸맨 채로 해야 했던 순간을 말하다 끝내 참았던 눈물을 터뜨렸다.

마지막 순간만큼은 이렇게 보내고 싶지 않았어요. 제대로 항암치료도 받게 하고, 가족들 얼굴도 좀 제대로 보게 하고 싶었어요. 메르스 전염력도 없다는데 왜 음압병실에 계속 가둬뒀던 건가요. 남편의 증상이 유례없는 경우인 만큼 질병관리본부에 격리 해제 기준을 새롭게 정해달라고 그렇게 요청했건만…질본은 지난 6개월간 연락 한번 없었어요.

메르스에 감염된 환자를 보건당국이 격리하는 것은 어쩌면 당연한 일이다. 그런데 가족들은 보건당국이 격리해제를 안 해줘 남편이 제대로 된 치료도 못 받고 결국 목숨을 잃었다며 억울함을 호소해 왔다. 김 씨의 아버지는 “보건당국에 살인죄를 물어야 한다”고도 했다. 대체 80번 환자 가족들에게는 무슨 일이 있었던 걸까.

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80번째 환자는 왜 사망했나…감옥과도 같았던 음압병실에서의 6개월

그간 80번째 환자로 불렸던 김 씨는 4살 배기 아들을 둔 35세의 아빠였다. 메르스에 감염되기 전 림프종(림프관을 타고 퍼지는 혈액암의 일종)을 앓았지만 지난해 말 거의 완치됐다는 판정을 받았다. 재발 가능성이 있지만 사후관리만 잘하면 큰 문제가 없는 상태였던 것이다.

그러다 올해 5월 27일 기침을 동반한 폐렴이 발생해 삼성서울병원 응급실을 찾았다. 14번째 메르스 환자가 있었던 바로 그 응급실이었다. 5월 27~29일까지 3일간 대기했다. 질병관리본부에 따르면, 이때 김 씨도 메르스에 감염됐다. 하지만 그는 당시 메르스 감염 사실을 알 수 없었다.

“폐렴 증세가 심하지 않으니 집으로 돌아가라”는 의료진 조치에 응급실에서 집으로 돌아왔다. 이틀 뒤 림프종 검사를 위해 다시 삼성서울병원을 방문했다. 림프종 전이가 의심된다는 소견을 받았다. 치료가 급했다. 그런데 어쩐일인지 림프종과 별개로 폐렴증세가 계속됐다.

다음날 삼성서울병원 측에 “혹시 모르니 메르스 검사를 해달라”고 요청했다. 하지만 병원 측은 메르스 환자와 ‘2m’ 이내에서 접촉하지 않았다는 이유로 바로 검사를 해주지 않았다. 당시 보건당국은 메르스 1차 진원지인 평택성모병원에서 ‘2m, 1시간’이라는 접촉자 관리 지침이 잘못됐다는 걸 알았지만, 삼성서울병원에 똑같은 지침을 내렸다. 그 탓에 김 씨 역시 메르스 검사를 받지 못한 것이다.

그렇게 시간을 지체하다 6월 8일에야 메르스 최종 확진 판정을 받았다. 메르스 확진이 늦어지면서 메르스 증상이 악화된 것도 문제지만, 메르스 때문에 림프종 치료를 제대로 받지 못한다는 게 더 큰 문제였다. 바로 음압병동에 입원하지도 못했다. 음압병실이 없는 삼성서울병원에서 격리만 된 채로 한 달을 대증요법으로 버텼다. 7월 2일에야 서울대병원 음압병실에 입원했다.

읍압병실에서의 항암치료는 극히 제한적으로 이뤄졌다. 다른 공간으로 이동해서 검사를 받아야 하는 CT나 MRI같은 일반 암환자가 받는 검사를 받지 못했다. 그러면서 림프종은 악화돼 갔다. 다행이 8월경 메르스 음성 반응이 나왔다. 그런데 특이하게도 김 씨는 메르스 PCR(객담검사)에서 음성과 양성이 번갈아 나왔다. 당시 보건당국의 기준은 음성반응이 4회 연속 나와야 격리를 해제하는 것이었다. 하지만 김 씨는 3회 연속 음성 반응이 나오다 양성이 다시 나오기를 반복했다.

“전염력은 사실상 없지만 격리해제는 안 돼”…“누가 정한 기준이냐” 분통

유례가 없는 상황이었다. 전문가들은 사실상 김 씨에 대해 메르스 전염력은 거의 없는 상태라고 판단했다. 환자 체내에 잠복해 있던 바이러스 조각이 객담 채취 과정에서 극히 미량 검출돼 양성 반응이 나온 것일 뿐 살아있는 바이러스는 아니라는 것이다. 서울대병원 오명돈 감염내과 교수는 가족들에게 “이미 죽은 메르스 바이러스가 나오거나 살아있더라도 극히 미량으로 전염력은 거의 없다는 게 학술적 결론”이라고 말했다.

하지만 4회 이상 음성반응이어야 한다는 기준에 따라 질본은 격리 해제 결정을 내리지 않았다. 항암치료는 또 다시 지체됐다. 그러다 지난 10월, 김 씨로 인해 격리됐던 사람들과 가족들 모두 메르스 음성으로 최종 판정되면서, 보건당국은 기준을 바꿨다. 기존 ‘4회 연속’ 음성반응이 나와야 격리 해제 한다는 기준을 ‘2회 연속’으로 변경한 것이다. 또 이 환자에 대해선 PCR검사를 시행하지 않기로 했다. 이 환자를 상대로 한 PCR 검사가 의미가 없다는 것을 질본도 병원도 인정한 셈이다. 이 기준에 따라 김 씨는 10월 1일 격리 해제 됐다.

질병관리본부도 다음 날 마지막 메르스 환자였던 김 씨의 격리 해제 소식을 언론에 공표했다. 그러면서 곧 메르스 종식 선언을 할 것이라고 밝혔다. 병원에서도 남편에겐 전염력이 없으니 가족들이 마스크를 쓰지 않아도 된다고 했다. 이제 모든 것이 정상으로 돌아가는 듯 했다. 이미 늦긴 했지만, 림프종 치료에만 전념하면 되는 것이었다.

그런데 열흘 뒤 김 씨에게 고열이 발생했다. 급한 마음에 119에 전화했다가 안내에 따라 집 근처 삼성서울병원을 다시 찾았다. 그곳에서 메르스 PCR검사를 받았다. 양성 반응이 나왔다. 남편은 다시 서울대병원에 이송돼 음압병실에 격리됐다. 림프종 치료는 또 답보 상태에 빠졌다.

“제발 좀 만나달라” 메르스 환자 가족 연락처 차단한 질병관리본부

아내 배 씨는 질본의 격리 조치를 납득할 수 없었다. 그는 “남편이 음성과 양성을 오가는 환자이고, 양성이 또 나와도 감염력이 없는 특이한 경우라는 건 질본이 이미 알고 있었던 사실”이라며 “메르스 종식에 급급해 이런 상황 설명을 생략한 질본이 메르스 환자 관리를 또 못했다는 여론의 비판을 피하기 위해 형식상 남편을 격리해 둔 게 아니냐”고 비판했다.

남편의 림프종은 급격히 악화됐다. 급한 대로 서울대병원은 영상 검사 없이 항암치료를 진행했다. 림프종은 림프관을 타고 흐르는 혈액 속 암이 얼마나 어디에 분포됐는지 정확하게 진단하는 게 필수적인데, 그런 진단 없이 치료가 진행된 것이다. 병원은 질본이 격리해제를 풀지 않는 이상 일반적인 항암치료는 어렵다고 했다.

간호사인 아내는 현재의 제한된 항암치료로는 절대 남편을 살릴 수 없다고 판단했다. 아내는 모든 가족의 환자 면회가 금지된 상황에서 유일하게 간호사 자격으로 남편을 만날 수 있었다. 아내는 수차례 질병관리본부 측에 격리 해제 기준을 다시 정해주기를 요구했다. 하지만 돌아오는 답변은 없었다.

질병관리본부는 전화조차 받지 않았다. 배 씨는 언론을 통해서 질본의 입장을 들어야 했다. 최선을 다하고 있다는 어처구니 없는 내용이었다. 어쩔 수 없이 아내와 환자의 지인들은 인터넷과 언론을 통해 격리 해제를 호소했다. 두 차례 방송 보도가 나갔다. 그제서야 CT촬영과 방사선 치료가 시행됐다. 격리상태에선 절대 할 수 없다던 검사가 언론 보도 이후에는 가능해진 것이다. 그러나 이미 때는 늦었다. 합병증이 발생했고, 더 이상 항암치료를 할 수 없을 정도로 남편의 상태가 나빠졌다. 어렵사리 결정된 동종 조혈모세포 이식 수술도 취소됐다. 지난 23일부터는 연명치료만 진행됐다.

그토록 연락이 안 되던 질병관리본부 담당자와는 지난 20일 연결이 됐다. 남편이 격리된 지 6개월 만에 처음으로 질본 측과 직접 만나게 된 것이다. 왜 그동안 연락이 안 됐는지에 대한 질본의 답변은 황당함 그 자체였다. 질본 담당자는 배 씨의 가족과 지인들의 연락처를 모두 ‘차단’해 놓아 연락을 받을 수 없었다고 말했다. 질본의 입장이 정리되지 않은 상태에서 가족들에게 대응하기가 곤란했고, 그래서 아예 연락처를 “차단했다”는 것이다. 일주일 전 기자들에게 배포한 보도자료에서 “80번 환자 가족에게 치료상황에 대해 여러차례 설명했으며, 환자의 치료와 회복을 위해 모든 지원을 아끼지 않을 것”이라고 밝힌 질본의 설명은 결국 거짓이었다.

▲ 80번 환자가 입원해 있었던 격리병동

▲ 80번 환자가 입원해 있었던 격리병동

“감염관리 철저” WHO 말만 따라 근거 없이 격리상태 지속

보건당국자와 6개월 만에 대면했지만 달라지는 건 없었다. 감염병관리법에 따르면 ‘입원치료 대상자의 입원치료기간은 감염력이 소멸된 시점까지로 한다’고 돼 있지만 질병관리본부측은 남편의 증상이 어떤지, 메르스 감염력은 얼마나 있는지 파악조차 못 하고 있었다. 그저 “WHO와 논의한 결과 메르스 전파가능성은 없으나, 감염 관리를 철저히 하라고 했기 때문에” 격리해제를 풀 수 없다는 말만 되풀이했다. “정말 안타깝지만 만약에라도 발생할 수 있는 다수의 피해를 우려해 남편의 격리를 풀 수 없다”고도 했다.

혹시 모를 감염 위험 때문에 저희 남편은 죽어도 된다는 거잖아요. 유례없는 경우니까, 그에 맞춰 격리기준을 다시 정해달라고 말했어요. 그런데 안 된대요. WHO가 말하는 ‘감염관리 철저’가 남편을 계속 음압병실에 두라는 뜻이었을까요? 환자의 상태도 잘 모르는 질본이 WHO와 제대로 논의를 했을까요? 질본은 저희 남편을 살릴 의지 자체가 없었던 겁니다.

질본과의 처음이자 마지막 면담이 무의미하게 끝났다. 병원은 24일 남편이 더 이상 가망이 없다며 연명치료를 중단할 것을 권했다. 기도삽관 등의 고통스러운 치료를 계속하느니, 편안하게 마지막을 보내주라는 뜻이었다. 하지만 남편은 병상에서 직접 “더 치료를 받겠다”고 말했다. 그만큼 살고자 하는 의지가 강했다.

남편이 직접 치료를 더 받겠다고 말했어요. 살짝 웃기도 하고, 손도 움직이고.. 그런데 어떻게 치료를 중단해요. 어떻게 살겠다는 사람에게 치료를 중단하라고 말해요.

아내는 25일 오전 격리 해제를 촉구하는 기자회견을 준비했다. 하지만 무산됐다. 남편은 더 이상 버티지 못하고 25일 새벽 숨을 거뒀다. 그토록 요구했던 격리 해제는 남편이 죽는 날까지 이뤄지지 않았다. 아내를 제외한 가족들은 6개월 만에 처음으로 음압병실에 들어가 방호복을 입은 채로 김 씨의 임종을 지켰다. 35년간 키운 아들을 억울하게 떠나보낸 아버지는 “질병관리본부가 격리기준에 얽매여 감염력도 없는 우리 아들을 6개월 동안 음압병실이라는 4중 벽의 감옥에 쳐박아두었다”며 “질병관리본부를 살인죄로 고소할 것”이라고 울먹이며 말했다.

▲ 김 씨가 8주 전 자신의 인스타그램에 직접 올린 사진. 사진 밑에는 "Home, sweet home"이라고 적었다. 하지만 김 씨는 4살 아들이 있는 집으로 결국 돌아가지 못했다.

▲ 김 씨가 8주 전 자신의 인스타그램에 직접 올린 사진. 사진 밑에는 “Home, sweet home”이라고 적었다. 하지만 김 씨는 4살 아들이 있는 집으로 결국 돌아가지 못했다.

김 씨가 숨진 지 3시간 뒤, 보건당국은 재빠르게 사망 소식을 기자들에게 알렸다. A4용지 한 장이 채 되지 않는 질본의 보도자료에 이 같은 사연은 담기지 않았다.일부 언론은 “메르스 제로”, “메르스 종식” 등의 제목을 달아 마치 희소식을 전달하듯 질본의 보도자료를 퍼 날랐다.

유가족들은 이날도 보건당국으로부터 사과는 물론 직접 연락 한 통 받지 못했다. 보도자료에만 담긴 정부의 애도의 뜻은 유족에게 전달되지 않았다. 김 씨의 가족들은 앞으로 최소한의 성의 표시도, 책임 있는 조치도 없었던 보건당국에 대해 법적 책임을 물을 계획이다.

결혼기념일과 남편의 생일이 모두 음압병실에서 지나갔어요. 내년 10주년 결혼기념일은 꼭 챙기자고, 남편 생일도 꼭 밖에서 챙겨주겠다고 약속했는데…내년에는 보호 장갑 끼지 않은 채로 꼭 손 잡자고 했는데, 그 약속 결국 못 지키게 됐네요. 보건당국에는 어떻게든 책임을 물을 겁니다. 그게 제가 남편을 위해 마지막으로 할 수 있는 일 같아요.

김 씨의 사망으로 우리나라에는 전체 메르스 환자 186명 중 38명 사망이라는 기록이 남았다. 치사율 20.4%. 10명 중 2명이 보건당국의 방역실패로 죽었다. 보건당국은 아직까지 사망자에 대한 장례비 외의 별도의 보상대책을 세우지 않고 있다. 마지막 메르스 환자의 사망에 대해 복지부장관 등의 입장이 담긴 공식브리핑은 없느냐는 취재진의 질문에 질본 측은 “보도자료로 이미 모든 뜻을 밝혔다”며 “사망자에 대한 보상은 논의된 바가 없다”고 말했다.

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이대목동병원이 사고 전날, 스모프리피드 1병을 숨진 신생아 등 5명에게 나눠 투약하고도 각각 1병씩 모두 5병을 투약한 것처럼 진료비 계산서를 발급한 것으로 뉴스타파 취재 결과 확인됐다. 현재까지 한 병의 스모프리피드를 여러 명에게 나눠 투약한 것 자체가 신생아들에게 사망 원인균이 퍼지게 된 핵심 이유로 지목받고 있는데다, 이 행위에 대한 비용마저 허위 과다청구한 셈이어서 파장이 일 것으로 보인다.

▲ 사망 신생아 진료비 계산서

▲ 사망 신생아 진료비 계산서

사망 신생아 등 5명 진료비 계산서 입수…1병 쓰고도 5병 비용 계산

뉴스타파는 최근 이대목동병원에서 숨진 신생아 4명, 그리고 사고 전날 이들과 같은 스모피리피드를 투약한 또 다른 신생아 등 모두 5명의 진료비 계산서를 입수했다.

신생아 중환자실 진료비의 대부분은 건강보험 급여 청구 대상. 이에 따라 가장 긴 50일 동안 입원했던 고 조하빈 아기는 환자 부담액이 320여만 원인 반면, 건강보험공단의 부담액은

7천3백여만 원이었다. 다른 신생아들 역시 환자 부담액과 공단 부담액의 비율은 엇비슷하게 나타났다.

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진료비 계산서의 세부 내역 가운데 집단 사망의 한 원인이 됐던 스모프리피드 투약 비용을 찾아봤다. 500cc 한 병의 단가는 2만 원 남짓으로 기재돼 있었고 아이들에게 사용된 병 숫자 만큼의 보험 급여 청구액이 계산돼 있었다.

구체적으로 살펴보면, 고 조하빈 아기는 50일 입원 기간 동안 1병 씩 모두 44차례를 투약한 것으로 계산돼 90만9천여 원이 청구됐고, 숨진 백모 아기는 42일 간 31병으로 64만여 원, 고 안다현 아기는 22일 간 6병 비용인 12만4천여 원, 9일 간 입원했던 고 정다인 아기와 생존한 쌍둥이 오빠에겐 각각 5병 씩의 비용인 10만 3천 원이 청구된 것으로 나타났다.

이어 뉴스타파 취재진이 기존에 입수한 신생아들의 전체 의무기록 가운데 원내처방기록에 기재돼 있는 날짜별 처방 약품 기록을 일일이 확인해 진료비 계산서에 청구된 스모프리피드 개수와 대조해 봤더니 5명 모두 숫자가 일치하는 것으로 나타났다.

그런데 병원 측은 경찰과 보건당국 조사 과정에서, 사고 전날인 지난해 12월 15일 오전 스모프리피드 1병을 주사기 7개에 남눠 담아 5명의 신생아에게 투약했다고 밝힌 바 있다. 질병관리본부 관계자에 따르면 사고 전날 근무했던 의료진들을 면접조사한 과정에서 “스모프리피드 500cc 한 병에서 주사기 하나 당 50cc 씩 뽑아 나눠 썼다”며 구체적인 용량에 대한 진술까지 확보했다. 즉 적어도 이날은 스모프리피드 5병 가운데 1병만 사용하고 나머지 4명은 아예 개봉도 하지 않았다는 뜻이 된다.

그렇다면 신생아 5명 가운데 4명의 진료비 계산서에는 스모프리피드의 총 개수가 원내처방기록에 기재된 개수보다 1개 씩 적어야하지만 앞서 살펴봤듯 실제로는 숫자가 일치하고 있다. 결국 이대목동병원은 12월 15일 스모프리피드를 한 병만 쓰고도 5병 전부에 대해 건강보험 급여를 청구하려던 것이다. 보험급여 부당 과다청구 행위에 해당한다.

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이대목동병원 “관행에 따른 잘못” 시인… “허위청구 의도는 아냐”

취재진이 이 같은 문제점에 대해 해명을 요구하자 이대목동병원 측은 해당 진료비 계산서의 스모프리피드 비용 청구액은 잘못된 것임을 인정했다. 그러면서도 돈을 아끼려거나 보험급여를 과다청구하려는 의도는 전혀 없었다고 해명했다.

병원 측은 또, 현재 전산기록 상 모든 환자들의 진료비 계산서가 입력돼 있는 상태이긴 하지만, 숨진 신생아들에 대해서는 병원의 진료행위 도중 사망한 것이어서 보호자들을 대상으로도, 건강보험공단을 대상으로도 진료비를 청구하지 않을 방침이라고 밝혔다.

그러나 취재진은 스모프리피드 비용이 사고 전날에만 부풀려졌을 것으로 보기 어렵다고 판단하고 병원 측에 과거에도 스모프리피드 비용을 잘못 청구한 사례가 있었는지, 또 다른 약품들에 대해서도 잘못 청구한 사례가 있었는지를 확인해줄 것을 요청했다.

이에 대해 병원 측은 “신생아 중환자실에서 사용됐던 스모프리피드 분량이 정확히 파악되지 않아 확실치는 않으나 급여 청구량과 비교해본 결과 과거에도 일부 잘못 청구된 적이 있었던 것으로 확인됐다”고 밝혔다. 그러면서 “기존 관행에 따른 의도하지 않은 실수였다”고 덧붙였다.

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약품 비용 부당청구가 ‘관행’이었다는 병원… 본질은 ‘이윤 추구’

이대목동병원 측은 스모프리피드 비용을 부당 청구해온 것을 ‘관행’이라는 말로 설명했다. 만약 그 관행이 장기간에 걸친 것이었다면 스모프리피드 비용에 대해 지금까지 부풀려진 보험급여 청구액 규모가 얼마나 될 지 가늠하기 어렵다. 또한 스모프리피드 외의 다른 약품들의 비용도 허위로 청구해왔을 가능성을 배제할 수도 없게 된다.

그렇다면 병원 측이 말하는 ‘관행’이라는 건 어디서 비롯된 걸까. 익명을 요구한 한 대학병원 신생아실의 수간호사는 이를 ‘이윤’의 관점에서 설명한다. 그는 “의약품에 대한 보험 수가가 지나치게 낮았던 과거에는 많은 병원 내의 약국에서 여러 환자들이 쓸 약의 용량을 합산해 한 병만 올려주는 일을 관행적으로 했던 게 사실이다. 병원의 금전적 손실을 줄이기 위해서였다. 하지만 최근 들어선 수가가 어느 정도는 현실화되고 약품을 나눠 쓸 경우 감염 발생을 우려하는 인식도 높아지면서 이런 관행이 거의 사라진 것으로 알고 있다”고 밝혔다.

즉 주사제를 나눠쓴 뒤 비용을 허위로 계산하는 식으로 보험급여를 허위 청구해온 관행은 결국 병원의 수익을 위한 것이었다는 뜻이다. 또한 과거엔 횡행했지만 최근 들어선 사라지다시피 했다는 이같은 관행이, 상급종합병원 지위까지 누리고 있던 이대목동병원에서는 여전히 존재했다는 말이 된다.

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이 같은 잘못된 행태를 적발해야 할 기관은 건강보험심사평가원이다. 그러나 취재 결과 심평원은 그럴만한 장치도, 의지도 갖추지 못하고 있는 상황이었다.

현재 모든 병원들은 스모프리피드 한 병 중 일부만 쓰고도 한 병 분의 보험급여를 얼마든지 받아낼 수 있다. 1회 이상 사용 시 감염이 우려되는 중환자실에서 사용된 것이라고 기재하고 청구하면, 심평원은 이를 그대로 인정해 급여를 지급하고 있다.

심지어 이번 이대목동병원의 사례처럼 뜯지도 않은 약병에 대해 보험급여를 청구해도 적발될 위험은 거의 없다. 심평원 관계자는 “건강보험 청구와 심사 시스템이 정립된 지 벌써 40년이 되어가고 있는 만큼, 심평원은 요양기관이 실제로 사용한 양을 청구하고 있다는 기본 신뢰를 바탕으로 심사를 하고 있다”고 밝혔다. 그는 “한해 15억 건에 달하는 청구 건수를 진료기록부 대조 등의 방식으로 일일이 심사를 하려면 수십만 명이 매달려도 불가능할 것”이라고 덧붙였다. 한마디로 ‘의료기관의 양심을 믿고 급여를 내주는 것 말고는 뾰족한 수가 없다’는 것이다.

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결국 신생아 4명이 한꺼번에 숨진 이번 참사의 핵심 원인은 병원과 보건당국의 부실한 감염관리였지만, 생명과 안전보다 이윤을 우선시한 관행과 이를 막아낼 시스템의 미비도 중요한 배경이 됐던 셈이다. 


취재 : 김성수, 홍여진
영상취재 : 오준식, 신영철
영상편집 : 정지성
CG : 정동우

수, 2018/01/17- 18:00
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위법한 보건의료빅데이터시범사업 중단해야 한다

국민의 민감정보 동의없이 결합해 민간에 제공할 법적 근거 없어

보건의료 빅데이터 활용 관련 법적 정비와 사회적 공론화 필요 

건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 4개 공공기관이 수집, 보유하고 있는 국민의 보건의료정보를 법적 근거 없이 결합하여 민간에 제공하는 “보건의료빅데이터 시범사업”이 현재 진행 중이다. 참여연대 공익법센터(소장 양홍석 변호사)는 국민의 민감정보를 법적 근거나 정보주체 동의도 없이 결합하여 민간에 제공하는 불법적인 보건의료빅데이터 시범사업을 당장 중단할 것을 요구한다. 

 

이 사업은 지난 박근혜 정부 당시 법적 근거 없는 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 빅데이터를 활용한 의료산업을 활성화하겠다는 명분으로 시작되었다. 초기 단계부터 많은 보건의료단체와 시민사회단체들은 법적 근거 미비, 공론화 부재, 민감정보 유출과 재식별 위험성, 건강정보의 영리적 활용과 불평등 심화 우려 등을 주장하며 강력히 반대해왔다. 이에 보건복지부는 데이터 활용 목적과 범위를 조정하거나 시민사회를 일부 참여시키는 거버넌스 구축 등을 추진하고 있지만, 법적 근거가 없다는 가장 근본적인 문제점은 무시한 채 계속 사업을 강행하고 있다.

 

시범사업에서 연계하려는 정보들은 대부분 ‘건강에 관한 정보’로서 개인정보보호법 제23조가 ‘민감정보’로 규정하여 그 처리를 매우 엄격히 제한하고 있는 정보이다. 특히 전국민 강제가입 단일의료보험체계와 주민등록번호제도에 의해 한국 정부는 엄청난 양과 밀도, 연계성을 지닌 국민보건의료정보를 집적하고 있다. 전세계 어느 나라보다 많은 개인정보가 수집, 축적되는 현실을 고려하면 개인정보 활용에 있어서도 더욱 엄격한 요건과 절차를 마련하지 않으면 안된다. 특히 보건의료정보의 민감성, 유출시 피해, 악용가능성에 대한 문제제기가 있는 만큼 법제 정비가 우선되어야 한다.


개인정보보호법 제23조에 따르면 이러한 민감정보를 처리할 수 있는 경우는 정보주체의 별도 동의가 있거나 ‘법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우’로 엄격히 제한된다. 그런데 보건의료 빅데이터 시범사업은 수십억 건의 민감정보를 동의 없이 결합하고 제3자에 제공하는 것을 내용으로 하고 있음에도, 이를 허용하는 법령상 근거가 전혀 없다. 보건복지부는 최초에는 박근혜 정부에서 만들어진 ‘비식별조치 가이드라인’에 기대어 동의 없이 민감정보를 활용하려 했다. 그러다 비식별조치 가이드라인의 불법성 지적이 계속되고 사실상 사회적으로 해당 가이드라인이 유효성을 상실하자, 이제 ‘보건의료기술진흥법’ 제26조를 정당화 근거로 내세우고 있다. 보건의료기술진흥법 제26조는 한국보건의료연구원이 연구를 위해 공공기관으로부터 자료제출을 요청해 자료를 통합할 수 있다는 내용을 담고 있다. 그러나 이 조항만으로는 보건의료빅데이터시범사업을 정당화할 수 없다. 

 

개인정보보호법 제23조에서 말하는 “법령에서 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우”란 민감정보의 처리가 필요한 사무와 민감정보의 종류를 명시적으로 열거하고 민감정보의 처리를 요구하거나 허용하는 경우로 제한되는 것이다(법제처의 유권해석이나 행정안전부의 개인정보보호법 해설서도 이를 명확히 밝히고 있다). 그런데 보건의료기술진흥법 제26조는 민감정보의 처리가 필요한 사무를 그저 “연구를 위하여”라고 광범위하게 규정하고 있고, 민감정보의 종류도 전혀 열거하지 않은 채 그저 모든 국가기관과 대통령령으로 정하는 공공기관이 보유한 “자료”라고만 추상적으로 규정하고 있다. ‘연구’를 위한 ‘자료’ 통합이 가능하다는 추상적 규정 하나로 수십 종류, 수십억 건의 민감정보 처리를 정당화하는 것은 불가능하다. 하위법규에도 이 자료통합과 관련된 범위나 절차, 방법, 안전조치 등을 구체화하는 내용이 전혀 존재하지 않는다. 이 조항은 애초에 민감정보의 처리를 정당화하기에 불충분하다.

 

또한 해당 조항은 연구의 주체, 자료제출 요청이나 자료통합의 주체로 ‘한국보건의료연구원’을 명시하고 있기 때문에 한국보건의료연구원이 주체가 된 연구가 아니라면 당연히 데이터 결합이나 이용이 불가능함이 명확하다. 그런데 보건복지부가 추진하는 보건의료빅데이터 플랫폼은 그 이용자를 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관, 지방공공기관, 국내 의료기관, 학계, 연구기관으로 상정하고 있다. 즉 플랫폼을 통해 연계된 보건의료정보를 제공받아 연구에 활용하는 주체는 한국보건의료연구원이 아닌 민간연구기관을 포함한 다양한 제3자다. 현재 시범사업의 하나로 추진 중인 ‘보건의료 빅데이터 연계·활용 강화연구’ R&D 과제도 한국보건의료연구원이 아닌 다양한 국내 의료기관과 대학 소속 연구진들이 수행하는 것으로, 공모에 선정된 이들이 데이터를 제공받아 활용할 예정이다. 연구과제를 발주하면서 “연구과제 수행시 ‘한국보건의료연구원’과 협력체계를 구축하여 관리할 예정”이라는 문구를 삽입하였지만, 그런 문구를 넣는다고 그 연구가 한국보건의료연구원이 수행하는 연구가 되는 것도 아니다. 이는 어떻게든 보건의료기술진흥법 제26조를 정당화의 근거로 만들어보고자 하는 보건복지부의 꼼수에 불과하다. 

 

이처럼 보건의료빅데이터 시범사업은 그 법적 근거를 전혀 갖추지 못한 채로 추진되고 있다. 보건복지부가 현재 거버넌스 체계를 구축하거나, 시민사회 등 각계의 다양한 목소리를 정책수립과 집행에 반영하려는 시도를 하고 있지만, 중요한 것은 그러한 거버넌스에 시민사회가 참여한다고 하여, 명백한 불법성이 치유될 수는 없다는 점이다. 보건복지부는 거버넌스를 불법적인 사업을 합리화하는 도구로 이용해서는 안된다. 법적 근거도 정보주체의 동의도 없이 민감정보를 대량으로 연계해 민간이 이용하도록 하는 것은 불법이라는 점은 달라지지 않는다. 

 

무엇보다 우리는 이 사업이 보건의료 빅데이터의 산업적, 상업적 활용 요구를 배경으로 추진되고 있다는 것에 주목한다. 건강보험심사평가원은 영리 목적에 활용될 것을 알면서도 수년간 민간보험회사에 6천만 건이 넘는 국민의 건강정보 데이터를 비식별화를 거쳤다며 제공했고, 약학정보원은 미국의 빅데이터 업체인 IMS헬스에 50억 건에 달하는 처방전 정보를 판매했다가 재판을 받고 있다. 이처럼 보건의료정보는 영리적, 산업적 활용을 위해 그 개방의 요구가 거세고, 위법 논란을 감수하면서까지 활용이 추진되고 있다. 보건의료 빅데이터를 공공적 연구에 활용할 때 일정한 사회적 가치가 발생할 가능성이 있겠지만, 수천만 국민의 보건의료정보에 대한 통제권을 후퇴시키면서까지 데이터 연계 및 제공에 나서야만 하는 절박한 상황이라고 보기는 어려울 것이다. 

 

정부는 빅데이터가 가져올 것이라는 장밋빛 전망에 기대어 보호해야 할 전국민의 민감한 의료정보를 쉽게 내어주는 것은 아닌지 점검해야 한다. 보건의료 빅데이터 연구 문제는 앞으로 더 많은 사회적 공론화의 과정을 거쳐야 하고 법적 보호체계도 정비되어야 한다. 정부는 불법적인 정책을 추진할 것이 아니라, 적어도 법적 근거가 제대로 마련되기 전까지 현재의 보건의료빅데이터 시범사업을 중단해야 한다. 보건복지부는 법적 근거 마련을 위한 연구용역을 이번 7월에 발주하고 입법개선을 추진하겠다고 하는데, 그것이 완비되기 전에는 아무리 시범사업이라 해도 데이터를 연계하거나 제공해서는 안 된다.

 

 

<참고> 보건의료기술진흥법 제26조

 

보건의료기술진흥법 제26조(자료의 제공) ① 한국보건의료연구원은 연구에 필요한 정보 수집을 위하여 국가기관 및 대통령령으로 정하는 공공기관에 대하여 자료를 제출하도록 요청할 수 있다. 이 경우 그 요청을 받은 기관은 특별한 사유가 없으면 그에 따라야 한다.

② 한국보건의료연구원은 제1항에 따라 자료를 요청할 경우 「개인정보 보호법」 제23조에 따른 민감정보 및 같은 법 제24조에 따른 고유식별정보 등의 개인정보가 포함된 자료의 제출을 요청할 수 있다. 이 경우 해당 국가기관 및 공공기관은 개인식별이 가능한 부분을 삭제한 후 제출하여야 한다. 

③ 제2항에도 불구하고 한국보건의료연구원은 연구를 위하여 두 개 이상의 국가기관 및 공공기관이 보유한 자료를 통합하여 분석할 필요가 있는 경우에는 국가기관 및 공공기관으로부터 개인식별이 가능한 부분을 포함한 자료를 제출받아 자료의 통합작업을 수행할 수 있다. 이 경우 자료를 통합한 후에는 반드시 개인식별이 가능한 부분을 삭제하여야 한다. 

④제1항부터 제3항까지의 규정에 따라 제공된 자료는 연구목적 외에는 사용할 수 없다.

 

월, 2018/06/25- 10:22
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Joint Statement of Nongovernmental Organizations in Korea Regarding President Park Geun-hye’s Planned Visit to the United States:

Overturn the Visit Plan and Focus Instead on Transforming the Policy on North Korea

 

>>> To see the statement in Korean
 

President Park Geun-hye of South Korea has recently announced that she plans to pay a visit to the United States from June 14 to 19. The announcement has raised serious concerns in the Korean civil society, particularly over the appropriateness of the visit schedule and also the policy issues likely to be discussed by the leaders of the two countries.
 
First and foremost, it would be extremely inappropriate of President Park to proceed with her visit schedule when the Middle Eastern Respiratory Syndrome (MERS) threatens to turn into a national crisis in Korea. Her plan also coincides with the 15th anniversary of the historic Joint North-South Korean Statement of June 15, 2001, which has marked a turning point in the relations on the Korean Peninsula. If President Park pushes her visit plan in the face of the growing pressure, both at home and abroad, to use the anniversary as an occasion for normalizing the sour relations between the two Koreas, she will serve no purpose other than confirming her commitment to sanctioning North Korea instead of improving relations with it.
 
President Park and Washington therefore ought to revisit and overturn their plan of another summitry. President Park ought instead to focus all her energy on solving the MERS crisis in Korea and improving relations with the North.
 
We should also point out the growing public indignation over the recent turns in the Korea-US relations. During the visit by Prime Minister Shinzo Abe of Japan in April, Washington seemingly endorsed Japan’s continued attempt to distort history and movement toward the extreme right, demanding Korea and other countries victimized by Japan’s colonialism to forget the past and move forward into the future. High-ranking US officials, such as State Secretary John Kerry, also provoked Koreans with their mentions of the need to station the THAAD system in Korea, thus raising worries that the Korean Peninsula may yet again turn into a battleground for proxy wars. The United States Army has also recently been found to have conducted a clandestine and extremely dangerous experiment of anthrax, a fatal bioweapon, at the US Air Force Base in Osanwithout even bothering to inform the Korean government. The United States, having served long as a self-appointed guardian of justice and democracy worldwide, has thwarted Koreans’ aspirations toward correcting historical mistakes and envisioning a better future by endorsing Japan’s policy on history when Koreans should be celebrating the 70th anniversary of their national liberation. The US government ought to apologize for this situation and join the efforts worldwide to correct Japan’s historical distortion.
 
Moreover, Washington should abandon its pursuit of stationing a THAAD system in Korea, which may escalate the tension over the Korean Peninsula and the arms race in Northeast Asia to unprecedented heights. As a signatory to the Biological Weapons Convention, the US government ought also officially acknowledge its attempt to deliver anthrax into Korea and apologize to the Korean public. In doing so, Washington ought to abandon its program of relocating toxic bacteria overseas and also abandon its biological weapons programs.
 
The United States ought to quit its habit of enforcing strict international norms and law against enemy states, while it also ignores and violates such norms and laws when its own interests are concerned. It is this double standard of Washington that continues to frustrate the international effort to stop the proliferation of weapons of mass destruction.
 
Finally, we exhort policymakers of South Korea and the United States to shift their policy regarding North Korea from the current position of “strategic patience” to that of active dialogue and negotiation. The Korean Peninsula is the only country in the world that remains divided, despite the single national origin, since the end of World War II seven decades ago. The current division can be overcome only by declaring the end of the war on the peninsula and changing the course of the peninsula toward a more cooperative partnership.
 
The governments of South Korea and the United States ought also to launch negotiations for converting the ceasefire agreement between the two Koreas into a peace treaty, with the participation of not only the two Koreas, but also of other parties to the Korean War, including China. Meaningful efforts need to be made to change the policy of confrontation and antagonism toward North Korea into a policy of peace and cooperation. That is the only way we can begin to find a solution to the nuclear problem on the Korean Peninsula.
 
The United States, the major victor of World War II, bears the responsibility to bring the war on the Korean Peninsula to a conclusion and thereby end the enduring legacy of World War II. The Obama administration needs to reflect honestly upon, and find a new approach, to the pain and suffering of separation that has persisted on the Korean Peninsula over the last seven decades.
 
Only when the governments of South Korea and the United States are ready to embrace genuine change, they may begin a new summitry.
 

 


June 10, 2015

Signed by:
Civil Peace Forum
Daegu Citizens Union for Peaceful Reunification
Daejeon Women's Association for Peace
Goyang Peace Nuri
Korea Alliance For Progressive Movement
Korea Peace Foundation
Korea Young Man's Christian Association
Korean Sharing Movement, Korean Veterans For Peace
Korean Women's Association United
Lawyers for a Democratic Society
Life Peace Solidarity
Minkahyup Human Rights Group
Movement for One Corea
Peace Network
People's Solidarity for Amendment of Unequal US-ROK SOFA
People's Solidarity for Participatory Democracy
Pyeongtaek Peace Center
Solidarity for Democracy People's Livelihood, Peaceful Reunification, and the Sovereignty of Korea
Tongilmaji
Women Making Peace
Young Korean Academy

 

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