투명사회를 위한 정보공개센터가 이번 7월, <2017 알권리 학교 (실습편)> '체험 삶의 청구 현장'을 엽니다! 

시간은 7월 11일(화)부터 8월 1일(화)까지 매주 화요일 오후 7시부터 9시까지이며, 장소는 서울시 NPO 지원센터 '받다' 강의실입니다. 신청은 7월 3일(월) 자정까지 받습니다. 정보공개센터의 기똥찬 강의, 놓치지 마세요^^ (자세한 일정 안내와 신청서 작성은 본문 하단을 참고하세요)

이번 알권리 학교에서는 '체험 삶의 청구 현장'이라는 제목답게, 참가자들이 일상에서 겪고 있는 문제에 좀 더 집중해 봅니다.

예를 들면

• '우리 학교 비싼 등록금은 다 어디에 쓸까?'

• 사회적인 메시지를 담은 예술 작품을 만들고 싶은데...  공공 정보는 어디에서 찾지?

• '강아지와 함께 산책하는 집 앞 공원, 살포된 농약 성분은 안전할까?'

• '도대체 월세 값은 왜 이리 비싼 걸까?'

• 우리 동네 입구에 있던 정자나무는 어디로 갔을까?

등, 이 외에도 매우 다양한 질문들과 때로는 '내가 너무 예민한가?' 하고 느꼈던 질문들을 더 자세히 들여다보고 고민과 문제를 해결하기 위해 필요한 정보를 '정보공개청구' 제도를 통해 찾아봅니다. 

이번 <2017 알권리 학교 (실습 편)>  "체험 삶의 청구 현장" 에서는 기본적인 '정보공개청구' 방법과 '정보공개 비공개 대응'을 배웁니다. 그리고 '실습 편' 답게 함께 모여서 전문적인 피드백을 받으며 직접 정보공개청구를 해보고, 얻은 데이터들을 시각화 하는 방법과 효과적으로 설득할 수 있게 정보를 제시하는 방법을 알아봅니다. 마지막 날에는 '알권리'의 소중함을 일깨워 줄 감동적인 강의도 기다리고 있습니다. 

(* '정보 시각화' 강의의 경우에는 '203 인포그래픽랩'의 배여운 팀장님께서 함께 강의를 해주실 예정입니다.  강의 수준은 초심자분들께서도 바로 실습하신 후 결과물을 만들어낼 수 있는 정도의 수준으로 준비하고 있습니다. 실습뿐만이 아니라 정보 시각화 영역에 대한 강의도 준비하고 있습니다. 기대해주세요^^)

<2017 알권리 학교 (실습 편)>의 자세한 일정은 아래와 같으며, 지원하실 분은 일정표 하단의 지원서를 작성해서 보내주세요.

일시
2017년 7월 11일(화) ~ 2017년 8월 1일(화)까지,
매주 화요일 오후 7시부터 오후 9시까지

장소
서울시 NPO 지원센터 '받다' 강의실

교육 내용

신청 방법
신청하기 : https://bit.ly/알권리학교
신청 마감일 : 2017년 7월 3일(월) 자정까지
참가자 발표 : 2017년 7월 5일(목), 개별 연락
참가비 : 2만원

문의
투명사회를 위한 정보공개센터
02-2039-8361
[email protected]

참가신청서 작성
 *소규모 교육으로 진행되는 관계로 4회 교육에 모두 참가하실 수 있는 분들을 우선적으로 선정하여 연락드릴 예정입니다.

* 이 프로그램은 4·9통일평화재단의 "동행"지원사업으로 진행됩니다.

내 아이가 태어났던 지난해 1월, 가습기 살균제 참사에 대한 검찰 조사가 시작됐고, 전 국민이 참사의 진실을 알기 시작했다. 난 대부분의 피해자들처럼 아파트에 살고 있고, 요즘처럼 건조한 날씨에는 가습기를 자주 켠다. 그리고 아이가 고열에 시달리면 우리 부부는 함께 밤을 새우며 아이 곁을 지킨다. 요즘 나는 일주일에 한 번은 가습기 살균제 참사 피해자들을 기록하고 있다. 지난 3월 말부터 8개월째이다.

참사가 일어난 지 6년이 지났다. 환경부에서 발표한 잠재적 피해자는 30-50만 명에 이른다. 피해를 신청한 5,945명 중 3,610명은 아직 피해 여부에 대한 판정조차 받지 못하고 있다. 지난 6년간 가습기 살균제 피해 조사가 완료된 2천여 명 중 3백여 명만이 피해 인과관계가 증명됐고, 대다수의 신청자들은 인과관계가 증명되지 않는다는 이유로 피해자로 인정받지 못하고 있는 상태이다. 지난 8월 27일 6주기 가습기 살균제 피해자 대회가 열렸다. ‘가습기 살균제 피해 구제 특별법’에 따른 환경부의 대책을 설명하는 시간은 피해자로 인정받지 신청자들의 하소연과 피해 인정 범위 확대 요구로 채워졌다.

▲ 가습기 살균제 피해자대회(2017년 8월 27일)

가습기 살균제 3단계 피해자 윤미애 씨는 지난 5월 폐이식 수술을 받았다. 2015년부터 서서히 나빠졌던 몸 상태는 지난 1월부터 급격히 나빠졌고 폐이식 수술까지 하게 된 것이다. 다행히 수술은 잘 되었지만 아직은 안심하기 힘든 상황, 게다가 호흡량을 늘리기 위한 치료 때문에 목소리까지 잃었다. 소리는 나오지 않지만 그녀의 입이 말한다.

어쩔 수 없이 몸이 아프고 힘든데 금전적인 것까지 너무나 힘든 상황이라서 부담을 덜어 주었으면 좋겠어요. 지금 애들이 보고 싶어요 아이들이 우울증이 오는 것 같아서 마음이 아파요. 빨리 집에 가고 싶어요.

윤미애 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 윤미애 씨

2년 전 폐이식 수술을 받은 3단계 피해자 안은주 씨는 운동선수 출신으로 가습기 피해를 입기 전 생활체육선수와 체육교사로 활동했다. 폐이식 수술을 받기 전 그녀는 누구보다 열심히 피해자 구제 활동에 앞장섰다. 지난 8월 8일 ‘가습기 살균제 피해 구제를 위한 특별법’ 시행을 하루 앞두고 새로 부임한 김은경 환경부장관이 안은주 씨를 찾았다. 그간 참았던 울음이 쏟아졌다.

정부에서 우리 같은 사람들을 왜 1단계 2단 3단계 나눠가지고 대체 어쩌란 말이에요 지금.

안은주 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 안은주 씨

김은경 장관은 1, 2, 3, 4 피해 단계 구분을 없애고 피해자 인정을 확대하겠다는 약속을 남기고 자리를 떴다. 하지만 단계 폐지나 피해 인정 확대는 시행되지 않았고, 안은주 씨와 윤미애 씨처럼 중증 환자 4가족에 대해서만 3,000만 원의 긴급의료비 지원이 있었을 뿐이었다. 폐이식 수술 비용 때문에 아직 수술을 받지 못한 채, 가족들의 도움으로 하루하루 생을 이어가는 박영숙 씨와 남편은 여전히 소극적인 피해 인정기준에 대한 문제 제기를 위해 응급차에 몸을 싣고 기자회견에 나섰다. 남편 김태종 씨가 마이크를 들었다.

이 사람 같은 경우는 죽는 날을 기다리는 수밖에 없거든요, 집사람은 개인회생 중이고 저는 신용 회복 중입니다. 앞으로 폐이식 수술을 하기 위해서는 몇억이 들어가는데, 그 비용을 저희는 감당할 수가 없어요.

김태종 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 박영숙 씨

지난 11월 23일 사회적 참사 특별법의 국회 통과를 위해 가습기 살균제 3, 4단계 피해자들이 영하의 날씨에도 국회 앞에 텐트를 쳤다. 법은 통과됐지만 아직도 해결되어야 할 일들이 많이 남아 있다. 이들의 바람이 이뤄지길 희망한다.

▲ 국회에서 농성 중인 가습기 살균제 피해자들

제작 : 김종관 독립다큐감독

내가 메르스에 걸릴 거라고는 1%도 생각하지 않았어요. 아직도 어디서 메르스에 감염된 건지 모르겠어요. 정부도 모른다고 해요. 그나마 내가 걸렸으니 천만다행이지, 암 환자인 아내가 걸렸으면…생각만 해도 끔찍합니다.

166번째 메르스 확진자 62살 이 모 씨는 지난 7월 2일 완치 판정을 받고 퇴원했다. 그러나 아직도 마음이 개운치 못하다. 도대체 어쩌다 메르스에 감염된 것인지 짐작도 되지 않고 보건당국도 설명해 주지 못하고 있기 때문이다. 메르스 확진 판정을 받기까지 겪은 일들도 돌아볼수록 아찔하다. 몸에서 열이 나자 자진 신고했는데도 삼성서울병원 응급실이 아닌 일반병실에 있었다는 이유로 검사를 거부당한 뒤, 암환자인 아내가 감염되면 어쩔 것이냐며 사정하다시피 해서 간신히 검사를 받은 끝에 결국 확진 판정을 받았다. 이 씨는 뉴스타파 취재진과 만나 한 달여 동안 겪은 납득하기 어려운 일들을 자세히 증언했다.

“의심 증상 자진 신고했지만 응급실 체류 안 했다며 검사 거부해”

이 씨는 지난 5월 25일부터 6월 5일까지 12일 간 삼성서울병원 일반병실에 머물렀다. 난소암 수술을 위해 입원한 아내(산부인과 관련 암환자들은 암병동이 아닌 일반병동에 입원한다)를 간병하기 위해서였다.

이 씨는 무사히 수술을 마친 아내를 집으로 데려와 간병을 계속했다. 그런데 1주일 뒤 몸에서 열이 나기 시작했다. 단순 감기로 여겨 약을 사먹었지만 잠시 가라앉았던 열은 다시 오르고 내리기를 반복했다. ‘혹시나’ 하는 마음에 6월 12일 관할 보건소에 메르스 검사를 요청했다.

사실 메르스라고는 전혀 생각도 안 했어요. 삼성서울병원 일반병실은 메르스와 관련이 없다고 했으니까요. 그런데 열이 쉽게 가라앉지 않길래 정말 ‘혹시나’ 하는 마음에 보건소에 전화를 걸었어요. 내가 삼성서울병원을 다녀왔고, 37.4~9도의 열이 난다고요. 하지만 보건소에선 삼성서울병원 일반병실은 메르스 감염 구역이 아닌데다 증상도 미약하다며 우선 더 기다리며 지켜보라고만 했어요.

그러나 불안은 가라앉지 않았다. 보건복지부 사이트에 들어가 메르스 의심 신고서를 작성해 보냈다. 메르스 콜센터에서 전화가 왔다. 그러나 답변은 보건소와 똑같았다. 삼성서울병원 응급실을 다녀오지 않았고 열이 좀 나지만 기침과 객담 증상이 없어 검사 대상이 아니라는 것이었다. 오히려 콜센터는 열이 계속되면 동네 의원을 찾아가라고까지 했다. 그러나 꺼림칙한 기분을 떨칠 수 없던 이 씨는 집에서 해열제 만으로 버텼다. 그게 천만다행이었다. 콜센터의 권고대로 했다면 얼마나 많은 사람을 감염시켰을지 모를 일이다.

자신의 증상이 메르스 때문일 수 있다고 생각한 이 씨는 이 기간 동안 집에서도 의식적으로 아내와 떨어져 거실에서만 지냈다. 간병은 아들이 도맡도록 했다. 그러나 아내의 항암치료를 위해 다시 삼성서울병원에 동행해야 하는 날짜가 다가오자 불안감이 극도로 커졌다. 어떻게든 메르스 검사를 받겠다고 마음 먹고 다시 보건소에 연락을 취했다.

그 날이 6월 18일이었어요. 다음날 집사람 항암치료 받으러 삼성서울병원에 가야 하는데 제가 동행해야 했거든요. 그런데 만약 제가 메르스에 걸린 상태라면 큰일 날 수 있는 거잖아요. 그래서 다시 보건소에 전화해서 통사정을 했어요. 암투병 중인 아내가 위험할 수 있어서 그러니 저를 꼭 검사해 달라고요.

그날 오전 안양시 동안구 보건소에서 이 씨 집을 방문해 검체를 채취해 갔다. 그리고 저녁 6시쯤 1차 양성 판정이 나왔다. 이 씨는 곧바로 수원의료원 격리병동으로 옮겨졌고 다음날인 6월 19일 확진 판정을 받았다.

“영상의학과 안 갔고 격리대상 통보도 못 받았다”… 보건당국 발표 정면 반박

도대체 이 씨는 어디서 어떻게 메르스에 감염된 것일까.

이 씨가 확진 판정을 받았던 6월 19일, 중앙메르스관리대책본부는 공식브리핑에서 이 씨의 감염경로가 제대로 파악되지 않아 추가 역학조사를 실시 중이라고 밝혔다. 그리고 다음날, 이 씨가 14번째 환자가 방문했던 영상의학과에 갔다가 감염된 것으로 ‘추정된다’고 발표했다. 그러나 이 씨는 자신의 동선을 상세히 밝히면서 정부의 발표가 사실이 아니라고 말했다.

아내와 함께 영상의학과에 갔던 것은 제가 아니라 아들이었어요. 저는 아내가 난소암 수술을 한 직후인 5월 말까지 대부분을 본관 7층 일반병실 주변에서만 머물렀습니다. 6월 1일부터는 본관 1층 로비와 지하 푸드코트, 의료품점, 지하주차장 등을 이용했고요.

보건당국 발표와 어긋나는 이 씨의 증언은 또 있다. 중대본은 “이 씨의 아내가 137번 환자인 삼성서울병원 이송요원이 거쳐간 병동에 있었기 때문에 능동감시대상자에 포함돼 있었으며, 자연히 이 씨 가족들에게 이같은 사실이 문자로 공지된 상태였다”면서 “이에 따라 이 씨가 발열 증상을 느낀 즉시 보건소에 신고하게 된 것”이라고 발표했다. 그러나 이 씨는 이 내용 역시 사실이 아니라고 반박했다.

능동감시대상자요? 그건 정말 황당한 소리에요. 내가 스스로 메르스 신고를 하고 혹시나 하는 마음에 스스로 이동을 자제했어요. 격리병원에 이송된 6월 18일 이전까지 우리 가족은 물론 암 환자였던 아내한테 어떤 공지도 온 것이 없어요. 내가 확진 받고 나서야 우리 가족이 격리대상자가 돼 2주간 격리됐었죠. 그 전까지는 보건당국에서 아무런 공지나 통보가 없었어요.

▲ 보건당국은 공식브리핑에서 이 씨가 삼성서울병원 영상의학과에 방문, 메르스에 감염된 것으로 추정되며 부인이 보건당국 능동감시대상자로 지정, 관리되고 있었다며 이 씨의 증언과 다른 발표를 했다.

다행히 이 씨는 완치됐고 다른 가족들은 모두 음성 판정을 받았다. 그러나 앞으로도 아내의 항암치료를 위해 삼성서울병원을 주기적으로 방문해야 하는 이 씨의 불안은 여전하다. 지난 7월 4일, 삼성서울병원 암병동에서 항암치료를 받고 온 50세 여성(186번 환자)이 메르스에 감염됐기 때문이다.

불안한데, 정말 불안한데 어쩌겠어요. 그렇다고 항암치료를 안 받을 수도 없고요. 저희처럼 암환자가 있는 가족들은 메르스도 무섭지만, 당장 치료를 못 받는 상황이 더 두려워요. 하루하루 치료가 절박한 환자들이 모여있는 대형병원들에 대해서 정부가 더 책임감을 가지고 관리해줬으면 했는데, 지금으로서는 아쉬움이 큽니다.

일반병동에 머물렀던 이 씨에 이어 암병동을 방문했던 186번 환자가 확진 판정을 받자 일각에선 삼성서울병원 내에 알려지지 않은 메르스 감염원이 있는게 아니냐는 의혹을 제기했다. 보건당국은 즉시 삼성서울병원 내에서 치료를 받고 있던 14명의 메르스 환자들 전원을 타 의료기관으로 이송시키도록 조치했다. 과연 삼성서울병원은 이제 메르스 안전지대가 됐을까?