‘중간지원조직’에 대한 다양한 정의가 있지만, 간단히 정리하면 행정과 시민 또는 지역사회를 이어주는 역할을 하는 곳이라고 할 수 있다. 중간지원조직이 거버넌스의 고리이자 다양한 시민활동의 플랫폼으로서 작동하려면 행정과 시민 사이에서 균형점을 찾아야 한다. 이를 위해서 중간지원조직은 지역사회의 다양한 네트워크 활성화에 더 집중하고, 행정은 중간지원조직을 행정의 보조 수단이 아닌, 거버넌스를 위한 파트너로서 바라볼 필요가 있다. 지역사회와 시민, 전문가, 대학, 행정 등 다양다종한 지역사회의 역량과 요구를 이어주는 플랫폼으로서 중간지원조직이 해야 할 역할을 찾고 강화해야 한다.
20161119 민선6기 거버넌스 현황과 발전과제.hwp
1. 들어가는 말
1980년대 제3세계를 중심으로 권위주의 정권이 붕괴되고 민주화가 진행되었듯이 한국에서도 이러한 권위주의 권력에 대한 도전과 저항은 한국 사회를 변화시키는 중요한 원동력이 되었다. 돌이켜보면 그것은 정통성이 없는 폭력적 권력으로부터 국민들의 권리와 자유를 수호하기 위한 몸부림으로서 한국 사회 민주주의 발전과 안착에 크게 기여하였다. 그로인한 정치제도 등의 절차적 민주주의의 변화는 정부 및 의회와 시민사회 전반에 걸쳐서 커다란 변화를 가져왔다.
이런 권위주의 권력에 대한 저항과 도전을 통해 우리가 쟁취한 것 중에 하나가 바로 ‘지방자치제의 부활’이었다. 즉 1991년 지방의원 선거로 부활된 지방자치는 한국 사회에서 민주화를 위한 초석을 놓는 계기를 마련하고 지방에도 정부, 시장, 시민사회가 형성되는 계기가 되었다. 이는 중앙권력의 공간적 분권이라는 차원을 넘어 지역 정치권력을 견제할 수 있는 시민사회의 능력회복이자 참여민주주의 실현이라는 기대로 이어졌다. 이런 민주화와 지방화 등의 새로운 패러다임의 전환에 맞추어 지역NGO는 정부와 시장과의 관계 속에서 시민사회를 대변하는 적극적인 행위자 역할을 주로 한다. 과거 권위주의 정권에 대한 항거에서 비롯된 민주사회로의 전이 과정과 1990년대 지방자치제 시행 및 안착과정에서의 NGO의 역할은 결코 과소평가 할 수 없을 만큼 컸다.
이렇듯이 지방자치제의 부활은 정부와 국회 중심의 중앙정치 권력이 지방으로 분산되는 ‘분권의 정치’로 이어졌다. 아울러 지역의 ‘정부’, ‘시장’, ‘시민사회’가 동반성장하는 계기를 마련했으며, 지역마다 마련된 시민사회의 공간에 시민운동이 새롭게 들어와서 둥지를 틀기 시작했다. 이를 계기로 다양한 목적의 NGO(Non-Governmental Organization: NGO, 이하 NGO로 약칭한다) 들이 만들어지기 시작했다. 특히 지역NGO의 일상적인 활동조차도 지방자치와 결부되지 않은 경우는 없으며, 지역의 각종 현안이나 지역NGO 스스로 만든 의제조차도 지방자치라는 기본 틀 속에서 민주적 방식으로 운영되고 관계를 맺고 있다. 이런 NGO의 태동 배경과 활동과정을 살펴보더라도 지역NGO와 지역정부와는 매우 긴밀한 관계에 있으며, 상호 영향을 주고받으며 보완적인 ‘상호관계’, ‘상관관계’에 있다고 볼 수 있다.
행위 주체들 사이의 상호주의 관점에서 ‘시민사회’는 ‘시민의식을 가진 사람들의 삶, 상호작용, 결사가 이루어지는 장소’(유팔무, 2004) 혹은 ‘시민권적 혹은 공민권적 관계를 가지고 함께 살아가는 영역’(조명래, 2001)으로 해석할 수 있다. 더 나아가 NGO의 주 활동공간의 관점에서 ‘시민사회’ 는 ‘하나의 시민사회’만 있는 것이 아닌 지역별로 차별화된 다양한 규모와 형태로 존재한다.(유팔무, 1995: 265∼271) 이는 시민사회를 구성하는 개인 또는 집단에 의해 ‘사회적 과정 혹은 관계’가 지역이란 공간적 변수에 의해 분절되어 다양하게 형성되기 때문이다. 지역이란 공간변수와 시민사회라는 사회적 변수 또한, 상호 변증법적으로 작용하면서 다양한 규모의 차별화된 형태의 ‘공간화 된 시민사회’이자 ‘시민사회화 된 지역’을 만들게 된다고 보고 있다. 이런 시민사회가 지역적으로 다양하게 분화되면서, 해당 지역의 정치, 경제, 문화 등의 여건에 따라 시민사회는 지역 간에도 다양하게 차별적으로 등장 발전하고 있다. 또한 각각의 지역 내에서도 지역화된 <국가-시장-시민사회>로 분리·조직되는 과정을 거친다.(조명래, 2011: 2-6)
이에 본 발표문에서 대상으로 삼고자하는 연구의 핵심 내용은 대전지역사회와 지역NGO간의 거버넌스에 대해 진단하고자 한다. 이를 위해 거버넌스 이론과 대전지역사회 및 지역NGO의 특성에 대해 살펴본 후 지역NGO를 중심으로 정책결정과정에서의 거버넌스를 진단해 보고, 아울러 지역NGO의 거버넌스 역량에 대해 대전, 대구, 광주지역 NGO와 비교분석해 볼 것이다. 이를 토대로 바람직한 대전거버넌스 발전과제를 제시해 보고자 한다.
2. 거버넌스 이론검토
* 본 원고는 필지가 지방정치학회가 지난 2016년 11월 25일 대전세종연구원에서 개최된 포럼에서 주제발제를 위해 작성된 원고입니다.
안녕하세요. 희망제작소입니다.
희망제작소는 시민의 아이디어가 현실이 될 수 있도록
다양한 시민참여 프로그램과 플랫폼을 운영해 왔습니다.
2013년에는 시민이 주도하는 사회창안 플랫폼
‘오프너'(opener.makehope.org)를 개발하여 선보이기도 했습니다.
3년여의 시간 동안 오프너를 통해
많은 시민분들이 공익 실천을 위한 알찬 아이디어를 제안해주셨습니다.
그동안 제안해주신 좋은 아이디어들이 ‘시작하기’에서 중단되는 상황을 해결하고자,
열린제안을 정리하고 숙성하는 과정을 가지기로 했습니다.
이에 2017년 6월 30일(금) 자로 오프너 사이트 운영의 마침표를 찍습니다.
오프너에 관심을 가지고 계셨던 분들에게 양해를 부탁드리며,
필요한 정보는 6월 29일(목) 24시까지 미리 갈무리해 놓으시길 부탁드립니다.
더 즐겁고 발전된 시민참여 플랫폼으로 찾아뵙겠습니다.
고맙습니다.
원탁회의 시작에 앞서 진행자는 다음과 같이 말했습니다.
“거북이는 땅에서 느리지만, 물속에선 의외로 빠르게 헤엄칩니다. 서대문의 협치도 거북이 같았으면 좋겠습니다.”
협치의 시작 단계는 속도가 더딜 수밖에 없습니다. 하지만 기반을 잘 다져간다면, 이로운 변화를 이끌려는 이들의 아이디어와 실행으로 내용을 채울 수 있을 것이라는 기대감이 생겼습니다.
경제·산업, 교육·문화, 기후·환경, 보건·복지·보육, 제도·행정 각 5개의 분과로 나눠 자리를 잡았습니다. 각 모둠별로 토론 시에 지켜야 할 것을 정했습니다. 대화 중 끼어들지 않기, 대화 시간 지키기, 부정적인 발언하지 않기, 집중해서 듣기 등 상대방을 배려하고 존중할 수 있는 분위기를 만들어보기로 했습니다.
이어 종로행복드림이끄미 배안용 단장의 뮤직특강이 있었습니다. 종로구에서 진행 중인 주민의, 주민에 의한, 주민을 위한 정책 추진 과정에 관한 이야기를 들었습니다. 주민의 행복도를 살필 수 있는 행복지수 개발, 주민행복조례 발의 과정은 주민의 자발적 거버넌스 참여의 좋은 시도였습니다. 기타 반주에 맞춰 부르던 노랫말은 협치를 감성으로 설명하고 있었습니다. “작은 가슴, 가슴마다 고운 사랑 모아. 우리 함께 만들어가요. 아름다운 세상.”
배려, 관심, 실천 – 세상을 변화시키는 작은 힘
시민에게 물었습니다. 세상을 변화시키는 작은 힘은 무엇일까요? (관련 동영상 보기) 배려, 관심, 실천이라는 공통의 목소리. 한 학생이 있었습니다. 길치였던 그는 정류장 노선 안내도에 방향 표시가 없어 곤욕스러웠습니다. 이에 자전거를 타고 다니면서 정류장에 방향 표시 스티커를 붙이기 시작합니다. 마포구에서 시작한 스티커 붙이기는 서울시 전역으로 확대되었습니다. 이 작은 실천에 시민들은 고마움을 표현했습니다. 권기태 희망제작소 부소장은, 생각을 실천으로 옮기는 힘이 만든 세상의 변화가 협치의 방법임을 강조했습니다.
협치 활성화를 위한 비전 찾기
이어 분과별로 민관협치 활성화를 위한 비전을 도출하는 시간을 가졌습니다. 지역의 문제를 발굴하고, 무엇을 어떻게 해결할지 논의 할 때 서로 추구하는 가치는 다를 수밖에 없습니다. 어느 하나 빼놓을 수 없는 중요한 가치가 혼재되고 충돌하기 때문에 무엇을 우선순위로 할지 방향성과 비전을 하나로 모으는 과정이 필요합니다.
협치 과정에서 필요한 비전과 협치 결과로 도출될 서대문에 관한 비전을 구분하여 공론을 모았습니다. 투명한 정보공개, 협력 기다리기, 다양성 인정하기, 공감과 소통을 기반으로 벽을 허무는 참여 등의 의견이 협치 과정에서 우선해야 할 것으로 도출됐습니다. 결과로 도출될 서대문에 관한 비전에서는 상호신뢰, 지속가능, 더불어 행복, 구민 모두가 존중받는 사회 등의 의견이 있었습니다. 이런 비전을 통해 2017년에는 민간 역량강화, 결과보다 과정 중시하는 분위기 조성, 조례제정, 협치 적극 참여, 사회적 약자의 행복한 삶을 중요하게 생각하기 등을 우선적 목표를 삼자는데 의견을 함께 했습니다.
위원들은 서대문구의 주민참여사업과 위원회에 참여하면서 겪었던 어려움과 문제점을 이야기 하면서, 각자가 말하는 비전이 왜 중요한지 서로가 서로를 설득하는 시간을 가졌습니다.
협치 활성화를 위해 필요한 것은?
이어진 토론에서는 협치 활성화를 위한 공통의 과제, 분과별 특화 과제에 대한 아이디어를 나눴습니다. 몇몇 분과에서 ‘협치 활성화를 위해서는 사회적경제 네트워크가 필요하다’는 의견이 공통으로 나왔습니다. 이해관계자들의 화학적, 정서적 결합을 위해 뒤풀이를 활성화하자는 이야기도 있었습니다. 다양한 주민의 참여를 위해 홍보는 어떻게 해야할지, 동시에 필요한 교육은 무엇인지, 협치 우수사례를 소개하고 경진대회를 열자는 등의 아이디어가 나오기도 했습니다. 새로운 인물 발굴차원의 릴레이 추천제와 함께응답제(행정단위나 사업별로 분리된 업무의 각 담당자와 질의하려는 주민이 한자리에서 만나 주민 의견에 통합 응답을 해주는 방식) 등은 주민의 만족도를 높일 수 있는 방법이라는 생각이 들었습니다.
내 아이디어가 정책과 현실이 된다!
토론 분위기가 한창 달아오를 무렵, 문석진 구청장의 방문과 인사말이 있었습니다. 그는 아이디어의 구체적 실현방법을 고민하는 것은 공무원의 역할이며, 지역 문제를 들여다보고 해결할 수 있는 다양한 상상력을 찾아보는 것은 주민의 역할이라고 말했습니다. 또한 이를 적극적으로 수용하도록 지원하는 것이 구청장인 본인의 임무라며, 다음 말도 덧붙였습니다.
“이곳에 참가하신 서대문 협치회의 분과위원님들께 당부 말씀 드립니다. 내가 정책을 만들면, 이 정책이 집행이 된다는 생각을 가져주시기 바랍니다.”
주민의 아이디어가 실현되는 것을 본다면, 더 많은 사람들이 참여할 수 있는 선순환 구조를 만들 수 있겠다는 생각이 들었습니다.
– 글 : 조준형 | 지속가능발전팀 연구원 · [email protected]
– 사진 : 지속가능발전팀
보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.
반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.
우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.
이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.
개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.
이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)
보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.
이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.
관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.
연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.
따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.
연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.
책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.
개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.
연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.
연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.
보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.
데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.
데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.
참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.
연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.
거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.
투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.
관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.
연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.
시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.
시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.
예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.
시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.
2018년 3월 28일
문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]
김상철 노동당 서울시당 위원장은 “박 시장의 시정철학이 소통·협치 중심에서 관리·통치로 올해부터 변화가 생겼다”며 “북부역세권 등 대규모 개발사업 발표가 늘었다. 지난 1일 2기 1주년 기자간담회에서 뉴타운 해제, 대중교통요금인상 최소화 등을 현장시정 성과로 들었는데 이는 거버넌스를 접근하기보다 사회적 갈등을 불렀던 민원성 문제를 해결한 것일 뿐”이라고 말했다.
경향신문, 김보미, 2015-7-16
news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201507161552291&code=620101
시민들의 의견
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