임상시험 확대 방안, 국민이 마루타인가?

임상시험 확대 및 건강보험 적용 방안은 철회되어야

건강과 생명 침해, 개인정보 유출 위험, 건강보험의 유용 등 우려됨

 

8/31(월) 보건복지부는 세계 5대 임상시험 강국 도약을 위해 ‘임상시험 통합정보시스템 및 네트워크 구축, 임상시험 유치를 위한 규제완화, 임상시험 건강보험 확대’ 등을 골자로 하는 임상시험 글로벌 경쟁력 강화방안을 발표하고 적극 추진할 계획을 밝혔다. 참여연대 사회복지위원회(위원장: 이찬진 변호사)는 이미 선진국의 경우 위험성 및 윤리적 문제로 인해 점차 감소하는 추세인 임상시험을 우리나라에서 적극 유치하겠다는 것은 납득하기 어려우며, 정부가 국민의 건강과 생명을 제약회사의 마루타로 삼는 것이 아닌지 의심스럽다.

 

보건복지부는 임상시험은 신약개발역량 확보의 핵심영역이며 경쟁력 있는 분야이기 때문에 국가가 주도하여 추진해야 한다고 주장하고 있다. 그러나 임상시험의 부작용이 다수 발생하는 등 그 위험성이 객관적으로 입증되고 있다. 의약품 임상시험 승인 건수는 해마다 약 500~600여 건으로 점차 증가하는 추세이나, 최근 3년간 임상시험 피험자들의‘중대 이상약물 반응보고’가 476건에 달하는 것으로 확인됐다. 문제는 부작용이 보고된 476명의 피험자 중 그 부작용으로 376명이 입원을 하고, 7명은 생명위협, 49명은 사망까지 하였으며, 나머지 45명은 의학적으로 중요한 반응을 보이는 것으로 나타났다. 이처럼 임상시험은 피험자의 건강과 생명에 위협을 가할 가능성이 높기 때문에 확대에 신중해야 한다.

 

그럼에도 정부는 임상시험 규제완화 뿐 아니라 임상시험 통합정보시스템 및 네트워크를 구축하여 제약회사 등에게 피험자에 한해서 개인적 질병정보를 제외한 임상정보의 공유를 허용하겠다고 밝혔다. 그러나 상업적 이해관계를 가진 이들과의 정보 공유 과정에서 개인정보 유출 위험성 및 개인정보의 상업적 활용, 프라이버시 침해 가능성 등의 심각한 부작용을 배제할 수 없다. 또한 정부는 임상시험에 대해 건강보험 적용 확대를 시행하겠다고 한다. 이익추구를 목적으로 하는 국내외 제약회사, 의료기기업체들이 시행하는 임상시험에 건강보험을 적용하겠다는 것으로 이는 국민의 건강권 보장을 위해 사용되어야 하는 건강보험을 기업이익을 위해 활용하는 것이다. 또한 국민건강보험법에서 인정되는 보험급여의 대상이 아닌 사항을 정부 임의대로 급여를 하겠다는 것인데 이는 현행법을 위반한 위법한 조치이자 보험가입자들인 전 국민의 사회보장수급권을 침해하는 조치이기 때문에 허용할 수 없다.1)

정부는 법률까지 위반하면서 기업이익을 위한 임상시험에 건강보험재정을 사용하려는 시도를 즉시 취소하고 의료정책실패로 건강보험이 흑자가 계속 발생하고 있는 문제를 바로잡기 위하여 건강보험의 보장성을 높여 국민의 건강권 보장을 위한 정책을 집행하는데 주력하여야 한다.

 

또한 정부는 임상시험 확대를 위해 규제완화를 추진하며 저소득층 또는 난치성 질환자들의 임상시험 참여를 확대하겠다고 밝히고 있다. 이는 궁박한 환경을 이용하여 임상시험 참여를 유도하는 것으로 윤리적인 문제도 심각하며, 임상시험 부작용으로 인한 책임문제도 최소화하려고 하는 것이 아닌가 의심된다. 정부의 이와 같은 행태는 법률을 위반하면서 가난한 이들을 대상으로 마루타 시험을 하는 셈이며 윤리적으로 용납할 수 없다. 제약회사 등 기업의 이익을 위해 국민의 안위와 보호에 대한 책임을 포기하는 정부를 강력히 비판하며 정부는 국민의 건강과 생명을 침해할 수 있는 임상시험의 무분별한 확대방안을 철회하고, 철저한 안전성 검토 시스템 확보, 부작용 발생시 보상체계 등 임상시험에서 발생할 수 있는 문제에 대한 대안을 국가차원에서 마련하라.

 

1) 법 제1조 (목적) 중 “-국민의 질병·부상에 대한 예방·진단·치료·재활과 출산·사망 및 건강증진에 대하여 보험급여를 실시함으로써 --”라고 규정하고 있음.  재4장 보험급여장에는 급여의 종류로 제41조 (요양급여) 1항 “가입자와 피부양자의 질병, 부상, 출산 등에 대하여 다음 각 호의 요양급여를 실시한다”, 제49조(요양비), 제50조(부가급여)로 “ 대통령령으로 정하는 바에 따라 임신·출산 진료비, 장제비, 상병수당, 그 밖의 급여” 제52조(건강검진)를 규정하고 있는데, 임상시험는 법률상 보험급여의 대상이 될 수 없슴이 분명함

세월호 인양 늦은 이유? 참사 초기와 똑같다

세월호 투쟁의 두번째 국면이 시작되다

 

미류 인권운동사랑방 상임활동가, 4.16연대 운영위원​
 

<목포신항으로 인양되고 있는 세월호, ⓒ사진공동취재단>

세월호 참사 900일이 되던 작년 10월 1일은, 특조위가 정부에 의해 강제로 해산된 다음날이었다. 이날 광화문광장에 모였던 사람들은 이렇게 선언했다. "박근혜 정권은 우리가 열어가는 진실의 길을 결코 막을 수 없습니다. 역사는 언제나 인간의 존엄을 지키는 국민의 편에 있었습니다. 역사를 거스르는 권력은 거꾸러진다는 것 역시 진실입니다." 1000일이 지나 3주기를 앞둔 지금 우리는 진실을 하나 얻었다. 박근혜 정권은 거꾸러졌다.

 

 

역사의 진실을 이룬 힘이 세월호 참사로부터 만들어져왔음을 누구나 인정한다. 박근혜 퇴진 촛불이 밝힌 광장에서 사람들이 가장 많이 되새긴 것은 세월호 참사였다. 한동안 잊히기도 했던 '대통령의 7시간'이 국회의 대통령 탄핵 소추 사유로 등극하기도 했다. 최순실과의 관계로부터 드러나기 시작한 권력의 추악함에 '이게 나라냐'고 항의했다면, 세월호 참사와 관련된 탄압과 억지가 드러날 때 사람들은 '이건 나라가 아니다'라고 마침표를 찍었다. 그러나 박근혜가 파면된 지금, 정작 세월호 참사의 현재는 어디쯤에 와있는 것일까.

 

세월호 참사의 현재

 

세월호 투쟁의 국면이 전환되고 있다. 첫번째 국면에서는 특별법 제정 투쟁과 4.16세월호참사특별조사위원회 진상 규명 활동이 중심에 있었다. 참사 직후부터 박근혜 정권은 세월호 참사를 서둘러 묻으려 했다. 5월경 대국민담화에서 눈물을 연기하며 해경 해체, 선장 살인죄, 유병언 구속 등 참사를 무마하기 위한 말들을 쏟아냈다. 침몰하는 배에서 승객들을 구조하지 못한 책임을 정부가 지지 않는 것이 그의 유일한 목표였다. 특별법 제정을 촉구하는 서명운동에 수백만 명이 넘는 사람들이 동참하자, 유가족과 사회 운동을 이간질하려 했고, 유가족들을 분열시키려 했다. 정부와 여당은 특별법과 특조위가 정부를 겨냥하지 못하도록 악착같이 무력화했다. 결국 특조위는 해산되었다. 그러나 우리는 진실을 은폐하려 들었던 권력자를 끌어내렸다. 적어도 성역 없는 진상 규명의 필요성 자체를 놓고 싸워야 하는 단계는 넘어섰다. 어찌보면 초라한 이 자리가 촛불의 화려함 덕분에 잠시 덜 쓸쓸했던 것인지도 모른다.

 

두번째 국면은 세월호 인양과 함께 시작되고 있다. 인양을 위한 준비 작업을 마치고 시험 인양 단계에 들어간다는 소식이 있을 즈음부터 언론은 꾸준히 인양 관련 속보를 다뤘다. '박근혜가 내려오니 세월호가 올라오고' '박근혜가 구속되니 세월호가 돌아온다'는 말이 그저 우연처럼만 들릴 수 없는 시간이었다. 이런 말들을 어떻게 생각하느냐는 질문을 곧잘 듣는다. 세월호 인양이 이리 늦어진 이유를 묻는 것이다. 박근혜가 파면되기를 기다려 세월호를 인양했다거나, 박근혜가 구속되기를 기다려 목포신항으로 옮겼다거나 했을 리는 없다. 그러기에는 해양수산부가 박근혜와 하나도 다를 바 없었기 때문이다. 그렇다고 우연이라거나 하늘의 뜻이라고만 하면 우리는 앞으로 무엇을 해야 할지 알 수 없게 된다.

 

세월호 인양이 늦어진 이유는 참사 당시에 정부가 아무도 구조하지 않은 이유와 똑같다. 정부는 사람을 살려야 하고, 설령 죽었더라도 최대한 서둘러 시신이 덜 훼손된 상태로 가족에게 인도해야 한다는 의무를 망각했다. 여객선이 침몰한다는 사실을 인지하고도 승객들을 안전하게 구조하기 위해 노력하지 않았고, 여객선이 침몰한 후에도 희생자들을 수색하여 신원을 확인하고 예를 다할 수 있도록 노력하지 않았다. '국가'는 누가 죽거나 말거나 개의치 않았던 것이다. 물론 세월호에 탑승한 사람들이 너무나 평범한, 권력과 먼 거리에 있는 사람들이었기 때문이다. 미수습자 가족들에게 수중 수색을 포기시킨 후 인양 결정에 이르기까지 5개월여의 시간이 걸린 이유도 그것이다. 문제는 이런 정부의 태도가 하나도 달라지지 않았다는 점이다.

 

멈출 수 없는 세월호 투쟁

 

세월호 특조위가 해산당한 후 박근혜 파면을 거쳐 세월호 인양까지, 반 년이 숨 가쁘게 흘러갔다. 첫번째 국면의 마감과 두번째 국면의 시작이 동시에 진행되고 있다. 우리가 싸워야 하는 이유는 그대로다. 2014년 4월 16일 이후 사람들은 '국가란 무엇인가' 질문하기 시작했다. 이때의 '국가'란 그저 헌법이 정한 영토의 경계 안에서 헌법이 승인한 국적을 가진 사람들만의 공동체는 아니었을 것이다. 구하지도 않고, 슬퍼하지도 않고, 미안해하지도 않는 '국가'에 부딪히며 구성원의 삶과 죽음을 사회적인 것으로 여길 줄 아는 정치 공동체에 대한 열망이 움트기 시작했다. 누군가의 죽음에 책임을 다할 줄 아는 '국가'를 만들 때까지 세월호 투쟁은 멈출 수 없다.

 

세월호 참사 이후 진행된 재판에서 한 선원은 이렇게 말했다. "해경이 빨리 그리고 많이 왔으면 하는 생각만 있었습니다." 한 관제사는 이렇게 말했다. "승객들을 퇴선시키라고 지시했는데 세월호가 침몰하지 않는 상황이 발생하여 … 퇴선한 사람들이 죽거나 실종되었다고 가정할 때 그때 책임은 누가 지겠습니까?" 박근혜는 대책 없이 문제만 보고하는 걸 싫어했다고 한다. 세월호 참사 당시의 7시간에 대해서도 현장의 지휘에 혼선을 줄 수도 있어 별도의 지시를 하지 않았다고 변명했다. 변명이 될 수 없다. 책임을 조직하는 것이 컨트롤타워의 역할이기 때문이다. 스스로 져야 할 책임을 부인하고 자신의 권한으로 누릴 수 있는 이득은 철저히 취한 것이 지금까지의 '국가'였다.

 

인양으로 시작된 두번째 국면도 마찬가지다. 인양은 수습을 위한 간절한 기다림이고 진실을 향한 치열한 투쟁이고 기억을 위한 진지한 걸음이다. 정부가 인양에 성공하기를 바라는 것처럼 보일 때에도 정부가 바라는 것이 기술적이고 행정적인 성공에 그칠 것이라는 점을 잊어서는 안 된다. 인양이 본격적으로 진행된 이후 정부가 보이는 태도도 그렇다. 인양은 미수습자 가족과 유가족들의 권리 보장에 직접적으로 영향을 미친다. 그러나 정부는 인양의 과정과 수습 및 선체조사 계획 등에 권리 주체의 참여를 보장하지 않고 있다. 최선의 방안을 함께 찾으려 하기보다는 정부가 책임을 덜 수 있는 방안만 고심한다. 그러니 이랬다 저랬다 말 바꾸기 하며 인양을 지연시켜왔고 지금도 혼선을 빚고 있다.

 

세번째 봄, 우리의 과제

 

세월호가 뭍으로 올라왔다. 세월호 투쟁의 첫 국면이 낳은 성과다. 우리는 여기에서 두번째 국면을 시작한다. 박근혜를 비롯하여 김기춘, 우병우 등 진실을 묻으려 했던 자들을 단죄하는 데까지 첫 국면의 과제도 남아 있다. 인양과 함께, 해산된 특조위를 다시 세워야 하는 과제도 있다. 세월호 참사의 침몰 원인을 밝히고 해경 지휘부를 비롯하여 구조하지 않은 정부의 책임자들을 처벌하고 국민의 생명과 안전보다 영토와 재산의 안전에만 관심을 기울였던 '국가'를 바꿔야 한다. 그러나 낙관할 수만은 없다. 언론은 벌써 대선을 둘러싼 보도에 몰입하고 있다. 세월호 투쟁의 첫 국면에서 여러 정당과 정치인들이 보였던 행보를 떠올리면, 누가 당선된들 우리가 바라는 나라를 만들 것으로 기대하기는 어렵다.

 

기억하고 행동해야 하는 우리의 책임은 조금도 희미해지지 않는다. 권력의 분점과 균형이 권리의 보장을 담보하지는 않는다. 권리를 누리고 지키기 위한 책임을 다하는 시민들이 살아있을 때 권력도 제자리를 찾는다. 세월호 참사의 진실을 밝히고 공식 기록으로 남기는 과정은 다시는 이와 같은 참사가 없어야 한다는 의지를 '국가'적으로 확인하는 과정이다. 미수습자를 끝까지 찾고 가족의 품으로 돌려주는 과정은 누구의 죽음도 방치하지 않겠다는 '국가'의 선언을 확립하는 과정이다. 박근혜를 끌어내린 촛불의 힘으로 새로운 사회를 만들어갈 역사적 책무가 우리 앞에 놓인 지금, 우리는 어떻게 한 발 내딛을 수 있을까? 세월호 참사로부터 발을 떼고서가 아니라, 세월호 참사를 통해서만 그것이 가능함을 기억해야 할 세번째 봄이다.

 

참여사회연구소는 2011년 10월 13일부터 '시민정치시평'이란 제목으로 <프레시안> 에 칼럼을 연재하고 있습니다. 참여사회연구소는 1996년 "시민사회 현장이 우리의 연구실입니다"라는 기치를 내걸고 출범한 참여연대 부설 연구소입니다. 지난 19년 동안 참여민주사회의 비전과 모델, 전략을 진지하게 모색해 온 참여사회연구소는 한국 사회의 현안과 쟁점을 다룬 칼럼을 통해 보다 많은 시민들과 만나고자 합니다. 참여사회연구소의 시민정치는 우리가 속한 공동체에 주체적으로 참여하고, 책임지는 정치를 말합니다. 시민정치가 이루어지는 곳은 우리 삶의 결이 담긴 모든 곳이며, 공동체의 운명에 관한 진지한 숙의와 실천이 이루어지는 모든 곳입니다. '시민정치시평'은 그 모든 곳에서 울려 퍼지는 혹은 솟아 움트는 목소리를 담아 소통하고 공론을 하는 마당이 될 것입니다. 많은 독자들의 성원을 기대합니다. 
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* 본 내용은 참여연대나 참여사회연구소의 공식 입장이 아닙니다.

 

 

이제는, 돌봄사회

제4화 "마음 편히 구직하는 삶"

 
2017년 대한민국에 살고 있는 당신에게. 나의 미래와 건강, 부모님의 노후, 아이를 낳고 키우는 일을 생각하면 어떤 느낌이 드나요? 미래가 불안하고, 마음이 답답하고, 부담감이 느껴지기도 할 것입니다. 아이들과 어르신을 돌보는 일은 개인과 가족의 부담이 되고, 갑작스러운 실업이나 질병을 대비할 방법도 찾기 어렵습니다. 한국 사회, 이제는 달라져야 합니다. 노후, 질병, 실업의 위험, 아이를 낳고 키우고 노인을 돌보는 일까지, 국가와 사회가 돌봄과 생존의 책임을 함께 부담해야 합니다. 2017년 대선, ‘돌봄사회’를 요구하는 캠페인을 시작합니다. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

규제프리존법, 재벌 대기업을 밀어주는 이유는 뭘까?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

#1

규제프리존법 
재벌, 대기업을 밀어주는 이유는 뭘까?

 

#2

Q1. 규제프리존이 대체 뭔가요? 

 

#3

A1. 지방자치단체가 '규제프리존'을 신청하고 지정되면 그 지역에서는 규제가 완화되는 거죠
20대 국회가 시작되는 첫날, 자유한국당(새누리당)과 국민의당이 발의했어요

 

#4

Q2. 규제프리존에서 어떤 규제를 푼다는 거죠?

 

#5

A2. 의료, 환경, 개인정보보호, 교육 등 공익적인 각종 규제를 풀어주는 내용이죠
규제프리존법에 규제완화 조항이 60개가 넘어요

 

#6

의료는 영리화로, 환경은 파괴로, 개인정보는 유출로..
공공의 영역을 보호할 수 없어요

 

#7

가습기 살균제 참사, 삼성 반도체 백혈병, 메탄올 실명사건 등이 더 많이 발생할 수 있습니다 
기업이 직접 안정성을 입증하면 규제를 완화해주는 기업실증특례라는 독소조항을 법으로 명시한답니다

 

#8

Q3. 규제프리존은 누가 결정하나요?

 

#9

A3. 기획재정부장관이요
NO! 국민의 생명, 안전, 공익과 직결된 내용인데, 국민들은 참여할 방법 없어요
NO! 국회가 만든 법을 무력화시키는 내용인데 국회가 관여 못해요

 

#10

Q4. 규제프리존, 누가 원하나요? 

 

#11

A4. 자유한국당, 국민의당, 재벌, 대기업, 전경련이죠

 

#12

규제프리존은 뇌물의 대가
박근혜 입급요구 --> 대기업 K스포츠재단, 미르재단에 입금 --> 박근혜가 경제활성화법(규제프리존법, 서비스산업발전기본법) 통과 촉구

 

#13

Q5. 규제프리존, 누가 위험해지나요? 

 

#14

A5. 바로 우리, 시민을 심각하게 위협합니다 
규제프리존=시민위험존

 

#15

또! 규제프리존법과 서비스산업발전기본법은 쌍둥이 법입니다
서비스산업발전기본법도 절대 통과되면 안됩니다 

 

#16

규제프리존법 찬성자들에게 속지마세요
 

 

 이제! 시민의 손으로 줄줄 새어나가는 정부 예산을 바로잡자!

 

 예산을 이해하고 문제 사업을 분석하기 위한 나라살림 전문가 과정 제3기가 시작됩니다.

 

 2017년 4월 6일부터 29일까지 한 달 동안 총 10강으로

 

 더 매트릭스 비전라운지(마포구 서교동 354-6 5층, 홍대입구역 3분 거리)에서 진행되며, 

 

 

 예산에 대한 총론부터 행정, 사회, 경제 등 세부 분야별 예산 및 문제사업을 확인할 수 있는 시간이 될 것입니다.

 

 관심있으신 분들의 많은 신청 바랍니다.

 

 수강료 : 총 10강, 20만원(출석 우수 10만원 환급 - 9번 출석, 워크숍 필참)

 신청기간 : 2017년 4월 3일(월)까지

 수강인원 : 50명

 수강신청 : 박승만 나라살림연구소 연구원([email protected], 02-723-0619)

 주최 : 나라예산네트워크(나라살림연구소, 녹색연합, 문화연대, 복지국가소사이어티, 참여연대, 환경운동연합)

 주관 : 나라살림연구소