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[후기] 사회혁신이란 무엇인가

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[후기] 사회혁신이란 무엇인가

익명 (미확인) | 화, 2018/11/13- 11:10

희망제작소는 지난 9일 오후 서울 마포구 희망제작소에서 2018 민주인권평화네트워크포럼 ‘사회혁신이란 무엇인가’를 열었습니다. 이번 포럼은 시민주권시대를 위한 민주주의, 사회혁신, 인권 등 각 분야의 활동가들과 함께 사회혁신의 현주소를 짚어보기 위해 마련된 자리입니다.

 

어디선가 한 번쯤은 들어봤을 법한 ‘사회혁신’은 우리 사회에서 다양한 얼굴과 표정으로 함께 해왔습니다. 희망제작소는 이번 포럼에서 ‘사회혁신과 공동체’, ‘사회혁신과 독립활동’, ‘사회혁신과 디지털민주주의’, ‘사회혁신과 오픈거점공간’ 등의 주제로 돌아보고, 집담회를 통해 향후 사회혁신의 새로운 얼굴, 그리고 희망제작소의 역할은 무엇인지 되짚는 시간을 마련했습니다. 이 중 ‘사회혁신과 독립활동’ 워크숍 현장 이야기를 전합니다.

박아영 씨닷 대표는 ‘사회혁신과 독립활동’이라는 주제로 워크숍의 문을 열었습니다. 씨닷은 지난 2014년 사회혁신 관련 국제교류 활동 단체로 첫발을 뗀 단체입니다. 씨닷은 사회혁신가, 사회혁신기관을 연결하되 형식적 네트워크를 넘어 실제 혁신가와 혁신기관, 혁신기관과 혁신기관이 직접 만나 시너지를 만들 수 있도록 대화와 협력의 장(場)을 여는 데 중점을 두고 있습니다.

예컨대 글로벌 사회혁신 관련 국제회의 기획 및 운영을 비롯해 국내외 혁신 스터디 투어, 국제 교류 자문 등 다방면으로 활동을 이어가고 있습니다. 사회혁신 분야의 활동가와 기관들이 조직의 비전과 가치를 누구와 함께, 어떤 방식으로, 무엇을 기여할 지에 관해 함께 고민하며 자문하는 등 ‘연결자’로서의 역할을 하는 만큼 독립활동을 이어가는 데 핵심이 무엇인 지 들여다볼 수 있었습니다.

박아영 대표는 “씨닷의 활동과 독립활동은 딱 어울리지 않는 것 같았다”라면서도 “씨닷이나 독립활동이나 협력은 필수이다. 활동할 때 항상 파트너(개인/기관)가 있을 수밖에 없고, 만나는 파트너에 따라 협력의 방식과 형태도 매번 달라질 수밖에 없다”라며 협력의 중요성을 강조했습니다. 토론자로 참석한 조은호 OO은대학연구소 대표도 협력과 연결의 방식에 대해 “전통 NGO의 경우 스스로 지역주민이 되는 방식을 택했다면, 현재 진행 중인 도시재생의 경우 사업의 특성상 경우 전통적인 방식이 유효하지 않다고 여겨 고민 중”이라고 문제의식에 공감을 표했습니다.

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청년부채문제를 해결하는 생태계를 만드는 내지갑연구소의 한영섭 대표는 “독립활동은 오로지 혼자 활동하는 게 아니라 1인활동가든 1인 기업이든 주체적으로 활동하되 파트너와 연대 및 협동을 통해 독립이 가능한 토대를 만드는 것”이라고 말했습니다. 공론장을 만드는 시민사회단체 바꿈의 홍명근 활동가는 다양한 사회적 이슈에 관해 시민과 시민을 연결하는 데 힘을 쏟고 있다고 설명했습니다. 시민이 참여할 수 있는 정책배틀, 정책경연과 같은 공론장을 열어 시민의 의견을 모으고, 이후 의제 확산하면서 성숙한 숙의 문화를 만드는 등 시민과 시민을 잇는 조력자로서의 역할에 힘쓰고 있었습니다.

이처럼 분야는 다르지만, 사회혁신 분야에서 주체적으로 독립활동을 이어가기 위해서는 개방성, 유연성 등이 뒷받침돼야 합니다. 내지갑연구소의 프로젝트는 좋은 사례입니다. 내지갑연구소는 지난 3월부터 이달까지 약 8개월 동안 ‘빚쟁이유니온프로젝트’를 진행하고 있습니다. 대출로 피해를 본 청년을 대상으로 무료 상담을 받고, 동시에 피해자 구제와제도 개선을 촉구하는 프로젝트입니다.

한영섭 대표는 “활동가들이 자원봉사로 뭉친 단기성 프로젝트였는데, 사회문제와 그에 따른 동기 위주로 모였기에 단단함은 있지만, 책임을 져야 하는 주체에 대한 고민, 진행 과정을 공유하고, 소통하는 문화를 만드는 게 필요했다”고 말했습니다. 해당 프로젝트는 자발적으로 ‘청년 부채’에 대한 문제의식을 지닌 활동가들이 유연하게 결합해 시작됐지만, 이를 이끌고 나가고, 구성원 간 연결하는 역할이 필요했다는 것입니다.

박아영 대표는 일하는 방식을 설계할 때 독립활동의 유연성과 개방성이 중요한 만큼, 일하는 주체로서의 관점도 놓치지 말아야 한다고 강조했습니다. 그는 “우리는 연결자로서 역할이지, 주인공이 아니다”라며 “실제 주인공은 (사회혁신 분야의 사업 당사자이자) 협력하는 사람들, 만나는 사람들이기에 이들의 의견에 귀 기울이고, 이해관계를 조정하면서 새로운 협력 과정을 경험하는 게 필요하다”라고 말했습니다.

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이처럼 각 분야에서 독립활동의 가치와 비전에 따라 사업이 진행되고 있지만, 실제 독립활동의 생태계를 만드는 데 현실적 제약도 존재합니다. 사회혁신 분야의 크고 작은 사업을 벌일 때 경제적 지속가능성은 늘 풀기 어려운 숙제인 셈입니다. 한영섭 대표는 “기업의 펀딩, 정부 및 지방정부의 보조금을 받는 게 쉽지 않지만, 적극적으로 받아야 한다고 보는데, 실제 사업을 할수록 사업이 죽어버리는 상황을 마주할 때마다 공론장이 필요하다고 본다”라며 “우리가 하는 일의 사회적 효과를 세련되게 설명하고, 새로운 아이디어를 가진 이들과 펀딩을 줄 수 있는 이들을 매칭하는 작업이 중요하다”라고 말했습니다.

이날 참관자로 나선 김정현 카이스트 시민참여연구소 연구원은 독립활동 생태계가 안착하기 위해서는 사회적가치 측정 평가의 도입을 제안하기도 했습니다. 사회혁신이라는 말 자체는 익숙해졌지만, 실제로는 사회혁신의 정의와 의미 자체가 모호하고, 공유된 정의가 없기에 독립활동의 목표가 사회적가치 창출이라면 안정적인 기반(평가지표) 바탕으로 운영돼야 한다는 것입니다. 일례로 해외 사회적경제조직의 경우 3천개 가까운 평가지표를 통해 유형별·단계별로 비용 대비 사회적가치 창출을 평가해 비영리조직 투자 활성화로 이어지고 있다고 설명했습니다.

글: 방연주 | 이음센터 연구원·[email protected]
속기: 황현숙 | 사회혁신센터 연구원·[email protected]
사진: 오승화 | 경영기획실 연구원·[email protected]

시민들의 의견

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【기획 연재】 다른 삶은 가능하다④
[인터뷰] 심플 라이프는 삶의 자유를 찾는 과정입니다
-탁진현(미니멀리스트)

내 삶을 구속하는 모든 것을 떨쳐버리고 싶어요. 불필요한 것들을 비워내면 내 삶을 구속하는 것을 버릴 수 있을 거고, 삶의 자유를 찾게 되겠지요.”
타인의 욕망을 욕망하는 시대, 소비가 미덕인 시대, 인간이 호모 컨슈머리쿠스로 불리는 시대. 본질적 가치에 집중하고 비움을 이야기합니다.
[유시주의 시민으로 살아가기]
‘표현의 자유’가 우리에게 요구하는 것들

“나 같은 쓰레기의 자유가 보장될 때 모든 사람들의 자유 또한 보장될 수 있다.”
혐오할 만한 의견, 무지몽매하고 어리석어 보이는 의견이라 하더라도 그것을 폭력적으로 막아서는 안 된다. 반박하고 비판하고 설득함으로써 그 의견을 낙후화시키고 도태시킬 수밖에 없다. 우리는 시민의 준칙을 지키려 노력해야 한다.

[혁신·교육思考]
Give Something Back to Berlin!
이민자와 난민, 원주민들의 공존. 이름표와 경계를 두지 않고, 시혜가 아닌 필요와 공유에서 떠오른 아이디어를 자유롭게 실천할 때 비소로 빗장이 열린다.

[분투의 기록_마지]
마지 주방의 기준은 항상 ‘나’였다. 주방을 책임져야한다는 의무감과 책임감은 꽤 무거웠다. 그런데 그 기준과 선택에 대해 동료가 질문을 던진다. 함께 일을한다는 건 무엇일까.
평생학습동향_수원
평생학습동향_국내

수, 2016/06/15- 10:00
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보건의료 빅데이터 활용에 대한

시민사회노동단체의 입장

 

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

 

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

 

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.

연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.

따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.

연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.

나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.

책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.

개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.

연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.

연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.

다. 데이터 연계

보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.

데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.

데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.

참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.

라. 정보주체의 거부권

연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.

마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독

보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.

거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.

 

3. 투명성과 시민참여

투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.

관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.

연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.

 

4. 시범사업의 신중한 추진

시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.

가. 제공되는 데이터셋의 제한

시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.

예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.

나. 연구 목적의 제한

시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.

2018년 3월 28일

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회

 

문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]

 

수, 2018/03/28- 10:32
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희망제작소는 창립 10주년을 기념해 ‘대한민국에 희망은 있는가?’ ‘더 나은 삶과 사회를 위한 희망은 무엇인가?’라는 질문에서 출발하여 시민과 함께 ‘희망지수’연구를 진행해 왔습니다. 지난해 10월, 우리시대 희망을 찾기 위해 소중한 의견을 주신 희망지수 시민자문위원님들의 의견을 바탕으로 시작해 꼬박 1년이 걸려 완성된 ‘시민희망지수’. 그 발표의 현장을 공유합니다.


절망과 좌절이 지배적인 우리 사회, 과연 희망이 있을까요? 다시 희망이 싹트길 바라는 마음을 가진 시민분들이 ‘2016 시민희망지수 발표간담회’에 모였습니다. 4교시 수업을 마친 후 체험학습 신청을 하고 달려온 고등학생 박관웅 님부터 강동구 은퇴자자원봉사단에 계신 이경옥 님까지… 다양한 분들이 자리를 함께해주셨습니다.

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개인 희망인식 6.26, 사회 희망인식 4.37

“희망보다는 절망이 엄습하는 시대, 그러나 시민은 멈추지 않습니다.”
권기태 희망제작소 소장권한대행/부소장님의 말씀으로 첫 세션이 시작되었습니다. 처음 소개된 것은, ‘희망이라는 단어를 들었을 때 어떤 단어가 연상되는가?’에 관한 답변이었습니다. 가장 많이 나온 시민의 답은 행복, 꿈, 미래였고, 그다음은 건강, 기쁨, 돈 등이었습니다. 연령대별로 비교해보면, 10~30대는 꿈을 가장 많이 연상하여 미래지향적인 모습을 보였고, 40대 이상은 행복이라고 답한 경우가 많았습니다.

본인의 삶이 얼마나 희망적이라고 생각하는지 묻는 말에서는 어떤 답이 나왔을까요? 답변을 10점 만점으로 환산해보니 6.26점이 나왔습니다. 100점 만점에 62.6점 정도인 것이지요. 희망인식이 가장 낮게 나타난 집단은 30~40대, 수도권, 학생, 블루칼라 등의 계층이었습니다. 사회에 대한 희망인식은 10점 만점에 4.37점이라는 낙제점에 가까운 점수가 나와, 시민들이 우리 사회를 어둡게 인식하고 있음을 알 수 있었습니다. 또한 시민들은 경제·사회·정치 등의 영역 역시 앞으로 악화할 것으로 전망했습니다.

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주목할 점은, 희망적인 삶을 만드는 데 중요한 요소로 부모(가족)의 경제력과 인맥, 개인의 노력 이 두 가지가 가장 많이 꼽혔다는 것입니다. 10~40대는 부모(가족)의 경제력과 인맥을 가장 중요하게 생각하고, 50~60대는 개인의 노력을 가장 중요하게 생각하고 있었습니다.

권기태 부소장님은 발표를 마치며 “수치 그 자체보다, 거기에 숨겨진 시민의 삶과 희망에 대한 이야기에 주목해야 한다”며, 다음과 같은 제언을 해 주셨습니다. 우선 희망인식이 가장 낮은 30~40대가 희망을 충전할 수 있도록 대안을 마련해야 하고, 청소년들이 사회에 참여할 기회와 공간을 만들어야 한다는 것입니다. 또한, 현재의 암울한 정치 상황을 벗어나 다시 민주주의를 품은 사회로 나아가기 위해서는 시민의 힘이 가장 중요하다고도 말씀하셨습니다.

전환의 시대, 시민희망엔진을 켜라!

두 번째 세션에서는 패널 발제와 시민 토론이 진행됐습니다. 희망인식조사를 하고 분석한 윈지코리아컨설팅 이근형 대표님이 시민희망지수가 왜 특별한지 말씀해주셨습니다. 이근형 대표님은 “실제 희망에 대한 선행연구는 많지 않다”며, 희망지수 개발을 위한 최초의 조사라는 점에서 이 연구가 선구적임을 찾을 수 있다고 하셨습니다. 또한 이번 조사의 특징은 개인적 차원과 사회적 차원으로 나뉘어 진행된 것이며, 두 항목의 결과 격차가 크다는 점도 다시 한 번 강조하셨습니다. 그리고 “희망이라는 것 자체가 미래를 포함하는 특징을 갖고 있지만, 희망 연상 단어를 보면 현재와 관련된 것이 미래 못지않게 많다고 볼 수 있다”며, 현재 삶의 만족도가 미래 희망을 결정하는 중요 요소임을 보여준다고 말씀하셨습니다.

다음으로 서울대학교 사회학과에서 ‘꿈-자본’을 연구하시는 김홍중 교수님의 발제가 이어졌습니다. 김홍중 교수님은 이런 종류의 연구 밑에 깔린 명제를 짚어주셨습니다. 첫째, 미래는 생산되는 것으로 생각해야 한다는 점입니다. 둘째, 희망이나 꿈은 미래를 생산하는 능력으로 ‘자본’처럼 존재하며 불균등하게 생산된다는 것입니다. 그러므로 이 부분에 정치가 투입되어야 한다고 말씀하셨습니다. 또한 교수님은 희망과 절망이라는 감정적인 부분과 낙관과 비관이라는 인지적인 부분을 구분하여 향후 연구가 진행되었으면 좋겠다는 말씀도 덧붙이셨습니다.

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이어 비례민주주의연대 하승수 공동대표(변호사)님의 발제가 진행됐습니다. 하승수 대표님은, “막연하게만 갖고 있던 희망에 대한 느낌을 시민희망지수를 통해 확인할 수 있었다”며, 숫자로 명확하게 보여주는 것이 의미가 있다고 말씀하셨습니다. 또한 한국사회는 시민의 힘으로 위기를 넘겼던 적도 많고 시민활동도 활발하지만, 시민이 사회에 대한 희망을 적게 가진다고 하셨는데요. 그 원인은 정치와 시민사회의 역할에 있다고 말씀하셨습니다. 시민단체는 시민들과 거리가 멀어졌고, 정치는 시스템의 문제가 크게 나타나고 있다는 것입니다. 따라서 선거제도를 ‘연동형 비례대표제’로 변경해야 함을 강조하셨습니다.

마지막으로 그리다협동조합 유경희 대표님의 발제가 이어졌습니다. 유경희 대표님은, 시민들이 작은 시작과 성취를 통해 ‘내 삶이 변화되는 부분’을 체감하는 것이 중요하다고 말씀하셨습니다. 특히 자기효능감과 자기긍정적인 사고를 통해 자기정체성이 갖춰질 때, 사회문제에도 더 적극적으로 다가갈 수 있다고도 덧붙이셨습니다.

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시민, 희망을 생각하다

이어 참석하신 시민분들의 의견과 질문이 오가는 토론시간이 진행됐습니다. 과학기술정책연구원에서 미래연구를 하는 박성원 선생님은 “시민들이 사회를 변화시킨다는 생각과 상상을 하는 연습이 잘 안 되어 있는 것 같다” 노력을 통해 변화를 경험한 자신 세대(5060)와 그렇지 않은 2030세대의 차이를 짚어주셨습니다. “미래가 좋든 나쁘든, 나의 개입으로 변화를 만들 수 있다는 것을 어떻게 믿게 할 것인가에 대한 고민이 필요하다”는 말도 덧붙이셨습니다.

청중석에 앉은 시민분들 역시 2030세대와 5060세대 간의 세대격차와 희망격차에 대해 많은 의견을 전해주셨습니다. 덕성여대 김두환 교수님은 “세대 간 세계관이 매우 다르다. 관점이 달라 좌절하고 있는 측면이 있다”며, 기성세대가 청년층에게 자신들의 삶의 방식을 강요하며 생기는 문제에 대해 말씀하셨습니다. 이에 김홍중 교수님은, 한국 정치가 시민들에게 무기력을 학습시켜 출구를 찾아갈 수 있다는 생각을 못 하게 만드는 게 현실이라며 그 원인을 지적하셨습니다. 강동구 은퇴자봉사단에서 오신 이경옥 선생님은 빈부격차만큼 심각한 것이 희망격차라며, 어두운 곳일수록 희망이 필요하다는 것을 역설해주셨습니다.

시민희망지수가 만들어지기까지 가장 오랜 시간을 함께해 온 희망지수 시민자문단 박관웅 청소년 자문위원. 박관웅 학생은 “학생자치활동을 하며 학교에 의견전달을 하더라도 바뀌는 게 많지 않다“며, ”무엇을 하든 변하지 않기 때문에 내 것부터 챙겨야 한다는 이기주의가 강해진 게 아닌가“라는 의견을 주셨습니다. 또한 ”학생이 교육현장의 한 주체가 된다면, 이 경험이 사회에 나가 주체적으로 행동하는 데 도움이 되지 않겠느냐“고도 덧붙였습니다.

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시민의 손에서 출발해 시민의 목소리를 듣는 것으로 마무리된 시민희망지수 발표간담회는, 한국 사회가 희망 가득한 곳으로 나아가기 위한 첫걸음이 되었습니다. 시민희망지수를 통해 발견된 문제와 이를 해결하는 방법은 다양했습니다. 하지만 그 문제를 해결하고 희망을 찾을 수 있는 주체는 결국 ‘시민’이라는 것을 다시금 확인할 수 있었습니다.

글 : 정환훈 지속가능발전팀 연구원 · [email protected]
사진 : 정지훈 비영리IT지원센터 시민기술랩 사업국장

* ‘2016 시민희망지수’ 발표간담회 자료집 보기 ☞클릭

화, 2016/11/22- 16:16
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희망제작소는 2015년 중국의 르핑 사회기업가재단, 일본의 아시아벤처필란트로피, 니폰재단과 함께 동아시아 사회혁신 연구협의체(East Asia Social Innovation Initiative, 이하 EASII)를 발족했다. 아시아 사회혁신의 선구적인 플랫폼이었던 ANIS의 경험을 바탕으로, 한중일 집중 네트워크를 통해 아시아 사회혁신 연구의 국제적인 발판을 마련하기 위함이다. EASII는 한국, 중국, 일본의 효과적이고 영향력 있는 사회혁신 사례를 공유하고 각국에 적용할 수 있는 최적의 사회혁신 모델을 찾는다. 이를 통해 동아시아를 무대로 사회혁신 정책을 제안하는 것을 목표로 한다.

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EASII는 2015년 7월 도쿄에서 1차 워크숍, 같은 해 11월 서울에서 2차 워크숍을 개최한 데 이어 3차 워크숍은 지난 6월 25~27일 중국 베이징에서 열렸다. 이번 워크숍은 ‘사회혁신으로 미래를 디자인하다’라는 주제로 개최됐으며, 한·중·일 사회혁신단체, 사회적기업가, 비영리재단, 연구기관 등 총 21명이 참가하였다.

오프닝 세션은 같은 기간에 개최된 중국 사회적기업과 투자 포럼(CSEIF) 행사의 패널로 열려 더 많은 청중과 함께 할 수 있었다. 사회적기업, 소셜벤처, 기부운동에 관심 있는 중국 전역의 많은 청년이 자리를 가득 메웠다. 이원재 희망제작소 전 소장(한국), 노리코 아키야마 아사히신문 기자(일본), 야니 팽 나라다재단 부사무총장(중국)이 각 국가의 경험과 시사점을 바탕으로 사회혁신을 촉진할 수 있는 지원 정책과 제도적 기반에 대해 기조 발제를 했다. 시민의 요구를 적극적으로 받아들이고 소통하는 것으로부터 출발한 서울시 사회혁신 사례, 일본 비영리법이 사회적경제에 진정한 활력을 불어넣기 위한 시민참여의 중요성, 중국의 새로운 기부법과 시민들의 참여공간 확대 등 3국의 발표내용을 관통하는 것은 바로 사회혁신의 ‘시민참여’였다.

26일 베이징대학교 스탠퍼드센터에서 열린 EASII 단독 워크숍은 두 개의 세션과 네트워킹 모임으로 구성되었다. 첫 번째 세션은 한·중·일 소셜벤처파트너스(SVP)의 활동 공유를 통해 시민 자선 운동의 현황에 대해 집중적으로 살펴보았다. SVP는, 비즈니스·사회분야 전문성을 가진 개인이나 기업이 출자금을 모아 펀드를 만들어 사회적기업이나 소셜벤처에 투자할 수 있도록 연결한다. 현재 서울, 도쿄, 베이징에서 활발히 활동 중이다. 한중일 대표들은 (박광회 소셜벤처파트너스 서울, 타쿠야 오카모토 소셜벤처파트너스 도쿄, 징징 왕 소셜벤처파트너스 베이징) 각 기관의 현황과 문제를 공유하고, 동아시아 지역에서 사회혁신을 증진하기 위한 파트너십을 모색하자는 데에 의견을 모았다.

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두 번째 세션에서는 사회혁신에서 문화예술디자인의 역할에 관해 다루었다. 7명의 한·중·일 발표자들은 문화예술과 디자인사고가 혁신적 아이디어를 어떻게 만들어내는지, 그리고 사회혁신 영역 간의 벽을 허물기 위해 무엇을 해야 하는지에 관해 진지하게 논의했다. 한국의 에코디자인 사회적기업, 일본 카미야마(Kamiyama) 마을, 중국의 어린이 병동 디자인, 베이징 구시가지의 오래된 가옥마당 개조 프로젝트 등 다양한 사례를 공유하는 시간도 가졌다. 이를 통해 사회혁신 프로젝트에 대한 창의적 접근의 필요성과 디자인사고의 중요성, 비즈니스 모델로서 가치창출에 관한 의견을 자유롭게 나눴다. 중국의 경우 최근 사회혁신 디자인에 대한 관심이 늘고 있는데, 여기에는 주요 대학들을 중심으로 조직된 사회혁신 디자인 연구네트워크의 활동이 큰 역할을 하고 있다. 이러한 흐름 속에서 크고 작은 디자인 프로젝트에 사회혁신의 관점을 접목하려는 시도가 늘어나고 있다.

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이번 워크숍에는 미국의 대표적인 사회혁신 저널인 <스탠퍼드 사회혁신 리뷰>( Stanford Social Innovation Review)의 에디터 에릭 니(Eric Nee)씨가 특별히 참여하여 동아시아 사회혁신 이해의 지평을 넓힐 수 있었다. 이 자리에서는 EASII 3국 주관단체가 추진 중인 동아시아 사회혁신 특별판 출판에 관한 세부계획을 논의하는 시간도 가졌다.

워크숍의 마지막 순서는 27일 현장탐방이었다. 방문지는 베이징 인근 퉁저우(Tongzhou) 지역에 있는 ‘천그루 나무 어린이집’(Thousand Trees Children’s House)이었다. 이 어린이집은 이주노동자 자녀들과 지역 아동들의 교육을 위해 2011년 르핑사회적기업가 재단과 리틀 오크(Little Oak) 어린이집의 공동지원으로 설립되었다. 중국은 최근 경제발전으로 인해 중산층의 소득이 증가하고 있으며 덩달아 유아교육에 대한 관심도 증폭되고 있다. 하지만 저소득층 자녀들은 여전히 방치된 경우가 많아 사회문제가 되고 있다고 한다. 이곳은 혁신적인 프로그램과 양질의 교사 교육을 결합하여 유치원 시설을 운영함으로써 교육문제에 대한 새로운 접근을 실험하고 있었다.

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지난 2년의 과정을 통해 한·중·일 3국은, 세부적인 편차는 존재하지만 모두 사회혁신 초기 단계라는 데에 의견을 모았다. 공통으로 갖고 있는 사회혁신의 장애요인과 해결방안으로는 첫째, 안정적이지 않은 자금 공급과 예측하기 힘든 투자 지원의 문제이다. 이를 해결하기 위해서는 정부에 의존하기보다는 새로운 모델 및 민간부문의 투자를 끌어내는 것이 필요하며 더 효율적이다. 둘째, 인적자원의 부족 문제다. 이 문제는 섹터 간 협업과 커뮤니케이션 능력을 갖춘 사회혁신가의 양성을 통해 해결할 수 있다. 셋째, 섹터 간 효과적인 거버넌스가 필요하다는 것이다. 이를 위해서는 정부, 시민사회, 민간부문의 공통적인 관심사를 발굴해서 사회혁신의 생태계를 풍부하게 만들어야 한다.

유럽과 북미를 거쳐 아시아에 불고 있는 사회혁신의 바람. 중국도 예외는 아니었다. 중국은 최근 급속한 경제성장으로 소득이 늘면서 사회변화에 대한 시민들의 욕구도 함께 나타나고 있다. 동시에 빈부의 격차, 환경오염 등 사회문제 또한 심화하고 있다. 사회혁신에 관심을 두는 재단과 개인기부자가 점차 늘고 있어 기부문화가 빠르게 확산하고 있는 점은 긍정적이다. 또한 현재 60만 개가 넘는 비영리조직이 활동하고 있어 사회혁신의 기회와 가능성이 그 어느 때보다 커지고 있다고 한다. 이런 변화의 바람 한가운데에는 중국 정치와 교육, 문화, 경제활동의 최대 중심지인 베이징이 있었다.

글 : 이은경|사회의제팀 팀장 · [email protected]

화, 2016/08/16- 16:39
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안녕하십니까?

저는 희망제작소 모금전문가학교(HIFS) 동문회장 이승훈입니다.
HIFS 문을 두드리는 당신을 환영합니다.

우리는 세상을 살면서 무엇인가를 선택해야 합니다.
그리고 종종 그 결정이 적절했는지 돌아보고 의심하는 마음을 가질 때가 있습니다.
저는 희망제작소 모금전문가학교를 선택한 것이 인생 최고의 결정 중 하나였습니다.

저는 병원 경영에 관여하였기에 짧지만 경영학을 공부하고 최고경영자 과정을 수료했습니다. 경영학에서는 ‘어떻게 하면 상품을 더 팔 수 있을까?’, ‘어떻게 하면 경쟁에서 살아남을까?’를 고민합니다. 기획, 시장 조사, 상품개발 및 생산, 마케팅, 인사관리까지 모두 이윤 창출을 위한 과정입니다.

하지만 민간 기업 경영과 환자를 치료하는 병원의 경영은 다릅니다. 병원에선 무형인 건강, 치유의 서비스를 제공합니다. 그리고 의료는 공공재입니다. 이윤을 많이 남겨서도 안 되고, 적자를 보아도 안 됩니다. 그러면서도 아픈 이들의 몸과 마음을 돌보는 일을 해야 합니다. 참 어려운 숙제입니다. 그래서 경영 효율만으로는 부족한 면이 늘 있었습니다. 아픈 사람을 치료하고 돌보는데 왜 모금이 필요할까요? 질병으로 고통받는 분들에게 제도권에서 할 수 없는 영적, 경제적 도움을 드리기 위해서입니다. 또한 희귀 난치병의 치료법을 개발하는데 선한 동기를 가진 많은 분의 참여가 필요하기 때문입니다.

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저는 모금학은 경영학을 뛰어넘는 최고의 학문이라고 생각합니다. 잠재 기부자의 보이지 않는 선한 동기를 파악하고, 제도권의 보호에서 소외된 사람들과 사회 문제를 찾아내서 기부로 연결하는 일이야말로 가장 아름다운 이타주의 실행입니다. 모금학을 공부하면 경영학의 기본적인 지식 습득과 함께, 사람의 마음을 헤아릴 줄 알게 되고, 보이지 않는 물건을 팔 수 있으며, 자신의 성취감도 높일 수 있습니다.

자본주의 경제의 다음 단계는 공유경제라고 하는 학설이 있습니다. 자본의 축적이 아니라 서로 나누고 베푸는 일이 중요한 시대가 온다고 합니다. 그렇기 때문에 지금, 그리고 앞으로 어떤 일을 하더라도 우리 모두에게는 모금 공부를 할 필요가 있습니다. 제가 그랬듯, 희망제작소 모금전문가학교(HIFS)에서 그 답을 찾기 바랍니다. HIFS가 제 인생 최고의 선택이었듯, 당신에게도 가장 멋진 선택이 되리라 믿습니다.

– 글 : 이승훈 모금전문가학교 동문회장(을지대학교 의료원 원장)

* 2009년에 설립된 한국 최초, 유일의 모금전문가학교이자 지난 8년간 펀드레이저 양성의 새로운 기준을 제시해온 희망제작소 모금전문가학교가 17기 수강생을 모집합니다. 자세한 내용이 궁금하시면 (이곳을 클릭)해 주세요!

월, 2017/08/21- 16:51
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