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[초대] ‘국민해결2018’ 시작의 날

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[초대] ‘국민해결2018’ 시작의 날

익명 (미확인) | 월, 2018/09/03- 04:04
국민참여 사회문제해결 프로젝트 ‘국민해결2018’ 시작하는 날을 축하하는 자리에 여러분을 초대합니다!

20180831_openingDay

시민들의 의견

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대한민국 밖 세상에서는 어떤 일이 벌어지고 있을까요? 희망제작소 연구원들의 눈길을 끈 세계 곳곳에서 벌어지고 있는 새로운 움직임을 ‘세계는 지금’에서 소개합니다.

세계는 지금(12)
EU를 넘어 아시아의 사회혁신 정책 주류화는 가능할까?

IS의 파리 테러로 심란한 2015년 11월 오스트리아 비엔나에서 열렸던 사회혁신 국제 컨퍼런스에서 어떤 논쟁들이 오고갔는지에 대한 이야기를 해보려고 한다. 유럽연합으로부터 870억 원이라는 엄청난 펀딩을 받아 Social Innovation: Driving Force of Social Change(이하 SI:Drive) 리서치 프로젝트 팀이 주관하는 “Social Innovation 2015” 컨퍼런스의 주제는 유럽 및 세계의 관점에서 사회변화의 경로 탐색을 위한 연구, 정책, 실행에 대한 논의를 전개하는 자리였다.

본 컨퍼런스에는 400여 명의 유럽, 아시아, 아프리카, 북미, 남미 등지의 세계 각국 사회혁신 활동가, 학자, 행정 전문가들이 모여 사회혁신의 의제에 대해서 발표하고 토론하는 자리를 가졌다. 이름만 들어도 알 수 있는 사회혁신의 저명 인사가 초대된 자리는 아니지만, 사회혁신의 이론과 방법론, 실천 등에 대해서 24개 세션에서 SI: Drive 프로젝트의 7개 정책 영역에 해당하는 교육, 고용, 환경과 기후변화, 에너지, 교통/이동성, 건강/사회적 돌봄, 빈곤감소/지속가능한 발전이라는 주제로 세션 발표와 워크숍, 키노트 스피치가 진행되었다.

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아시아와 사회혁신의 주류화를 꿈꾸는 유럽연합(EU)은 어떻게 만날까?

아시아의 사회혁신 네트워크의 중심자 역할을 하고 있는 희망제작소는 SI- Drive 프로젝트의 자문위원(Advisory Board Member)이다. 따라서 나는 희망제작소 부소장으로서 컨퍼런스 뿐 아니라 프로젝트 보드 미팅에도 참석할 기회가 주어졌다. 여기에서 장황하고 지루하게 보드 미팅에서 무슨 논의가 진행되었는지를 이야기할 필요는 없겠지만, 유럽연합이 87억 원의 거액의 펀딩을 하면서 사회혁신 연구 프로젝트를 왜 지원하고 있는지를 이해하기 위해서 간단히 SI Drive 프로젝트를 소개하고 싶다. 본 프로젝트는 2014~2017년 4년여에 걸쳐 진행되며, 12개국(한국, 태국, 벨기에, 체코, 프랑스, 네덜란드, 아일랜드, 캐나다, 덴마크, 미국, 뉴질랜드, 콜롬비아)의 자문위원단을 구성하였고, 프로젝트를 함께하는 수행하는 국가는 25개(유럽연합 14개국과 11개의 비유럽연합 국가)이다. 그 중 아시아 국가는 중국과 인도가 참여하고 있다.

프로젝트의 멤버 구성을 통해서 알 수 있듯이 그들의 주요한 목적은 유럽연합이 사회혁신의 주도권을 갖도록 다양한 국가의 사회혁신 활동가, 연구자들과 다양한 네트워크를 구축하는 데 있다. SI- Drive 프로젝트의 주요 내용은 1) 지역별 리포트 2) 7개영역(교육, 고용, 환경과 기후변화, 에너지, 교통/ 이동성, 건강/ 사회적 돌봄, 빈곤감소/ 지속가능한 발전) 정책 리포트 3) 7개 정책영역을 글로벌 지역과 크로스 매트릭스를 통해 제시하는 글로벌 맵핑 4) 사회혁신 데이터베이스 수집 등으로 진행을 하고 있다. 본 프로젝트와 아시아 국가들이 연계를 맺고 있는 방식은 보드 멤버로서 프로젝트 진행에 대한 자문을 하는 역할과 파트너 국가에 해당하는 중국과 인도가 아시아 지역의 case study를 통해서 7개 정책 영역의 지역 리포트와 글로벌 맵핑 작업을 진행하는 것이다.

한데, 여기서 의문이 드는 것은 7개 정책 영역에 해당하는 교육, 고용, 환경과 기후변화, 에너지, 교통/이동성, 건강/사회적 돌봄, 빈곤감소/지속가능한 발전 이라는 의제와 사회혁신이 만나는 지점은 아시아에서 적극적으로 찾아보기 힘든 케이스이다. 아시아의 사회혁신 의제는 사회적 경제, 사회적 투자, 사회적 기업 등 대안적 경제 측면에 치중하고, 분리된 섹터로서의 사회혁신의 실행 사례에 치중하는 것이 대부분의 아시아의 사회혁신 사례로 보여진다. 다만 아시아 사회혁신의 네트워크 중심으로서 희망제작소는 2015년부터 국가의제에 해당하는 고용, 돌봄, 배움 등을 사회혁신적 관점에서 어떻게 정책적으로 접근할 것인가에 대한 프로젝트를 시작했다. 즉 사회혁신의 관점을 정책 수립의 방법론으로서 적극적인 도입이 필요하다는 새로운 관점이 이제 막 시작된 것이다. 따라서 유럽연합이 사회혁신의 관점에서 주류 정책 영역을 분석하고 이론화하려는 SI- Drive 프로젝트가 아시아의 사회혁신의 실행과 만나기에는 아직 많은 거리가 있어 보인다. 그럼에도 불구하고 유럽연합이 아시아를 포함한 다양한 국가들과 사회혁신의 관점에서 정책 주류화 논의를 함께 하고자 한다는 것은 어떤 의미일까? 10주년을 맞이하는 2016년 희망제작소가 국가 정책 차원에서의 새로운 의제- 일, 배움, 돌봄, 정치, 한반도 평화, 지역자치, 공동체-에 집중하고자 하는 것도 유럽연합의 사회혁신 주류화의 방향과 맞닿아 있음을 확인할 수 있다.

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Policy Debate- 사회혁신 정책 주류화의 주체는 누구인가?

SI Drive 콘퍼런스 둘째 날 Plenary Session의 주제는 Policy debate라는 제목으로 남아공화국, 대한민국, 칠레, 캐나다, 프랑스 5대륙의 사회혁신 대표 선수들이 “사회혁신 정책 주류화의 주체는 누구이며, 어떤 조건이 필요한가?” 에 대한 논쟁이 벌어졌다. 시민단체의 사회혁신활동가? 국가의 공무원? 정치인? 대학에 소속된 사회혁신 이론가? 각 대륙마다 현재 사회혁신의 관점에서 정책을 추진하거나 생산하는 주체는 다양했다. 유럽연합이 막강한 물적 자원을 제공하는 EU국가들의 사회혁신의 주류화는 지속적으로 발전할 가능성이 높다. 하지만 그렇지 않은 지역들인 칠레나 대한민국, 남아공화국에서도 사회혁신적 관점에서 국가 정책을 생산하고 논의하고 실행하기 위한 노력은 진행되고 있음을 확인했다. 그리고 이를 수행하는 주체는 물적 지원을 받는 대학, 정부 기관만이 아니라 희망제작소와 같은 NGO도 중요한 역할을 담당하고 있다. 특히 정치적 변화와 같은 외압에도 흔들리지 않고 사회혁신적 관점에서 정책의제를 지속적으로 생산하고 실행하기 위한 전제 조건은 재정적으로 독립될 때만이 가능하다는 점을 확인하는 자리이기도 했다. 그러므로 독립 민간싱크탱크인 희망제작소가 아시아의 사회혁신 정책 주류화의 중심으로 자리매김하는 날이 그리 먼 미래는 아니지 않을까? 하는 희망을 가져보기도 한다.

글_이성은(희망제작소 부소장 / [email protected])

월, 2015/12/07- 20:35
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【기획 연재】 다른 삶은 가능하다④
[인터뷰] 심플 라이프는 삶의 자유를 찾는 과정입니다
-탁진현(미니멀리스트)

내 삶을 구속하는 모든 것을 떨쳐버리고 싶어요. 불필요한 것들을 비워내면 내 삶을 구속하는 것을 버릴 수 있을 거고, 삶의 자유를 찾게 되겠지요.”
타인의 욕망을 욕망하는 시대, 소비가 미덕인 시대, 인간이 호모 컨슈머리쿠스로 불리는 시대. 본질적 가치에 집중하고 비움을 이야기합니다.
[유시주의 시민으로 살아가기]
‘표현의 자유’가 우리에게 요구하는 것들

“나 같은 쓰레기의 자유가 보장될 때 모든 사람들의 자유 또한 보장될 수 있다.”
혐오할 만한 의견, 무지몽매하고 어리석어 보이는 의견이라 하더라도 그것을 폭력적으로 막아서는 안 된다. 반박하고 비판하고 설득함으로써 그 의견을 낙후화시키고 도태시킬 수밖에 없다. 우리는 시민의 준칙을 지키려 노력해야 한다.

[혁신·교육思考]
Give Something Back to Berlin!
이민자와 난민, 원주민들의 공존. 이름표와 경계를 두지 않고, 시혜가 아닌 필요와 공유에서 떠오른 아이디어를 자유롭게 실천할 때 비소로 빗장이 열린다.

[분투의 기록_마지]
마지 주방의 기준은 항상 ‘나’였다. 주방을 책임져야한다는 의무감과 책임감은 꽤 무거웠다. 그런데 그 기준과 선택에 대해 동료가 질문을 던진다. 함께 일을한다는 건 무엇일까.
평생학습동향_수원
평생학습동향_국내

수, 2016/06/15- 10:00
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보건의료 빅데이터 활용에 대한

시민사회노동단체의 입장

 

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

 

1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

 

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.

연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.

따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.

연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.

나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.

책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.

개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.

연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.

연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.

다. 데이터 연계

보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.

데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.

데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.

참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.

라. 정보주체의 거부권

연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.

마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독

보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.

거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.

 

3. 투명성과 시민참여

투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.

관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.

연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.

 

4. 시범사업의 신중한 추진

시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.

가. 제공되는 데이터셋의 제한

시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.

예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.

나. 연구 목적의 제한

시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.

2018년 3월 28일

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회

 

문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]

 

수, 2018/03/28- 10:32
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희망제작소는 10주년을 기념해 ‘대한민국에 희망은 있는가?’ ‘더 나은 삶과 사회를 위한 희망은 무엇인가’라는 질문에서 출발하여 시민과 함께 ‘희망지수 연구를 진행해 왔습니다. 2016년 11월 21일 드디어 <2016 시민희망지수> 발표간담회가 열립니다.

화, 2016/10/25- 10:48
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희망제작소는 2015년 중국의 르핑 사회기업가재단, 일본의 아시아벤처필란트로피, 니폰재단과 함께 동아시아 사회혁신 연구협의체(East Asia Social Innovation Initiative, 이하 EASII)를 발족했다. 아시아 사회혁신의 선구적인 플랫폼이었던 ANIS의 경험을 바탕으로, 한중일 집중 네트워크를 통해 아시아 사회혁신 연구의 국제적인 발판을 마련하기 위함이다. EASII는 한국, 중국, 일본의 효과적이고 영향력 있는 사회혁신 사례를 공유하고 각국에 적용할 수 있는 최적의 사회혁신 모델을 찾는다. 이를 통해 동아시아를 무대로 사회혁신 정책을 제안하는 것을 목표로 한다.

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EASII는 2015년 7월 도쿄에서 1차 워크숍, 같은 해 11월 서울에서 2차 워크숍을 개최한 데 이어 3차 워크숍은 지난 6월 25~27일 중국 베이징에서 열렸다. 이번 워크숍은 ‘사회혁신으로 미래를 디자인하다’라는 주제로 개최됐으며, 한·중·일 사회혁신단체, 사회적기업가, 비영리재단, 연구기관 등 총 21명이 참가하였다.

오프닝 세션은 같은 기간에 개최된 중국 사회적기업과 투자 포럼(CSEIF) 행사의 패널로 열려 더 많은 청중과 함께 할 수 있었다. 사회적기업, 소셜벤처, 기부운동에 관심 있는 중국 전역의 많은 청년이 자리를 가득 메웠다. 이원재 희망제작소 전 소장(한국), 노리코 아키야마 아사히신문 기자(일본), 야니 팽 나라다재단 부사무총장(중국)이 각 국가의 경험과 시사점을 바탕으로 사회혁신을 촉진할 수 있는 지원 정책과 제도적 기반에 대해 기조 발제를 했다. 시민의 요구를 적극적으로 받아들이고 소통하는 것으로부터 출발한 서울시 사회혁신 사례, 일본 비영리법이 사회적경제에 진정한 활력을 불어넣기 위한 시민참여의 중요성, 중국의 새로운 기부법과 시민들의 참여공간 확대 등 3국의 발표내용을 관통하는 것은 바로 사회혁신의 ‘시민참여’였다.

26일 베이징대학교 스탠퍼드센터에서 열린 EASII 단독 워크숍은 두 개의 세션과 네트워킹 모임으로 구성되었다. 첫 번째 세션은 한·중·일 소셜벤처파트너스(SVP)의 활동 공유를 통해 시민 자선 운동의 현황에 대해 집중적으로 살펴보았다. SVP는, 비즈니스·사회분야 전문성을 가진 개인이나 기업이 출자금을 모아 펀드를 만들어 사회적기업이나 소셜벤처에 투자할 수 있도록 연결한다. 현재 서울, 도쿄, 베이징에서 활발히 활동 중이다. 한중일 대표들은 (박광회 소셜벤처파트너스 서울, 타쿠야 오카모토 소셜벤처파트너스 도쿄, 징징 왕 소셜벤처파트너스 베이징) 각 기관의 현황과 문제를 공유하고, 동아시아 지역에서 사회혁신을 증진하기 위한 파트너십을 모색하자는 데에 의견을 모았다.

s_EASII_뉴스레터사진_베이징 박광회이사장 s_EASII_뉴스레터사진_베이징 징징 중국svp s_EASII_뉴스레터사진_베이징 워크숍 전경

 

두 번째 세션에서는 사회혁신에서 문화예술디자인의 역할에 관해 다루었다. 7명의 한·중·일 발표자들은 문화예술과 디자인사고가 혁신적 아이디어를 어떻게 만들어내는지, 그리고 사회혁신 영역 간의 벽을 허물기 위해 무엇을 해야 하는지에 관해 진지하게 논의했다. 한국의 에코디자인 사회적기업, 일본 카미야마(Kamiyama) 마을, 중국의 어린이 병동 디자인, 베이징 구시가지의 오래된 가옥마당 개조 프로젝트 등 다양한 사례를 공유하는 시간도 가졌다. 이를 통해 사회혁신 프로젝트에 대한 창의적 접근의 필요성과 디자인사고의 중요성, 비즈니스 모델로서 가치창출에 관한 의견을 자유롭게 나눴다. 중국의 경우 최근 사회혁신 디자인에 대한 관심이 늘고 있는데, 여기에는 주요 대학들을 중심으로 조직된 사회혁신 디자인 연구네트워크의 활동이 큰 역할을 하고 있다. 이러한 흐름 속에서 크고 작은 디자인 프로젝트에 사회혁신의 관점을 접목하려는 시도가 늘어나고 있다.

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이번 워크숍에는 미국의 대표적인 사회혁신 저널인 <스탠퍼드 사회혁신 리뷰>( Stanford Social Innovation Review)의 에디터 에릭 니(Eric Nee)씨가 특별히 참여하여 동아시아 사회혁신 이해의 지평을 넓힐 수 있었다. 이 자리에서는 EASII 3국 주관단체가 추진 중인 동아시아 사회혁신 특별판 출판에 관한 세부계획을 논의하는 시간도 가졌다.

워크숍의 마지막 순서는 27일 현장탐방이었다. 방문지는 베이징 인근 퉁저우(Tongzhou) 지역에 있는 ‘천그루 나무 어린이집’(Thousand Trees Children’s House)이었다. 이 어린이집은 이주노동자 자녀들과 지역 아동들의 교육을 위해 2011년 르핑사회적기업가 재단과 리틀 오크(Little Oak) 어린이집의 공동지원으로 설립되었다. 중국은 최근 경제발전으로 인해 중산층의 소득이 증가하고 있으며 덩달아 유아교육에 대한 관심도 증폭되고 있다. 하지만 저소득층 자녀들은 여전히 방치된 경우가 많아 사회문제가 되고 있다고 한다. 이곳은 혁신적인 프로그램과 양질의 교사 교육을 결합하여 유치원 시설을 운영함으로써 교육문제에 대한 새로운 접근을 실험하고 있었다.

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지난 2년의 과정을 통해 한·중·일 3국은, 세부적인 편차는 존재하지만 모두 사회혁신 초기 단계라는 데에 의견을 모았다. 공통으로 갖고 있는 사회혁신의 장애요인과 해결방안으로는 첫째, 안정적이지 않은 자금 공급과 예측하기 힘든 투자 지원의 문제이다. 이를 해결하기 위해서는 정부에 의존하기보다는 새로운 모델 및 민간부문의 투자를 끌어내는 것이 필요하며 더 효율적이다. 둘째, 인적자원의 부족 문제다. 이 문제는 섹터 간 협업과 커뮤니케이션 능력을 갖춘 사회혁신가의 양성을 통해 해결할 수 있다. 셋째, 섹터 간 효과적인 거버넌스가 필요하다는 것이다. 이를 위해서는 정부, 시민사회, 민간부문의 공통적인 관심사를 발굴해서 사회혁신의 생태계를 풍부하게 만들어야 한다.

유럽과 북미를 거쳐 아시아에 불고 있는 사회혁신의 바람. 중국도 예외는 아니었다. 중국은 최근 급속한 경제성장으로 소득이 늘면서 사회변화에 대한 시민들의 욕구도 함께 나타나고 있다. 동시에 빈부의 격차, 환경오염 등 사회문제 또한 심화하고 있다. 사회혁신에 관심을 두는 재단과 개인기부자가 점차 늘고 있어 기부문화가 빠르게 확산하고 있는 점은 긍정적이다. 또한 현재 60만 개가 넘는 비영리조직이 활동하고 있어 사회혁신의 기회와 가능성이 그 어느 때보다 커지고 있다고 한다. 이런 변화의 바람 한가운데에는 중국 정치와 교육, 문화, 경제활동의 최대 중심지인 베이징이 있었다.

글 : 이은경|사회의제팀 팀장 · [email protected]

화, 2016/08/16- 16:39
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