복지부 건강정보 빅데이터 시범사업, 법제도 정비 선행하라
<보건복지부 건강정보 빅데이터 활용에 대한 경실련 입장>
복지부 건강정보 빅데이터 시범사업, 법제도 정비 선행하라
– 시범사업은 공중보건을 위한 사회정책연구에 한정해야 –
지난 2017년 12월 보건복지부는 보건의료 정보 활용을 위한 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업 추진계획’(이하 시범사업)을 발표했다. 보건복지부는 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업 일방적 추진과 건강보험심사평가원이 보험상품 개발을 위해 민간보험사에 총 6,420만 명의 진료기록 정보를 팔아넘기며 사회적 비난이 커지자 뒤늦게 국민 의견을 수렴하겠다고 시범사업을 발표한 것이다. 보건복지부는 3월 30일까지 국민 의견을 수렴하고 있다. 이에 경실련은 지난 28일 발표한 <보건의료 빅데이터 활용에 대한 시민사회노동단체의 입장>을 지지하면서, 시범사업에 대한 일부 이견 또는 보충의견을 다음과 같이 밝힌다.
1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비에 대한 의견
개인 건강정보에 규정은 일반법인 「개인정보보호법」과 의료 분야의 「의료법」, 「생명윤리법」, 공공분야의 「공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률」 등에 다양한 법률에 혼재되어 있다.
의료법은 ”환자가 아닌 다른 사람에게 환자에 관한 기록을 열람하게 하거나 그 사본을 내주는 등 내용을 확인할 수 있게 하여서는 아니 된다“라고 규정되어 있다. 원칙적으로 환자 정보는 제3자 제공이 금지되어 있다. 그럼에도 건강보험업무처리를 위한 것이라는 한정적 목적을 위하여 의료법은 예외조항을 두고 있고, 그 결과 의료기관에서 생산된 다양한 환자 정보가 심평원이나 건강보험공단에 제공되고 있다.
이러한 상황에서 심평원이나 건강보험공단이 보유한 건강정보 빅데이터를 활용한 시범사업은 개인정보 자기결정권 침해와 위법성 논란에서 벗어날 수 없다. 따라서 우선 독립적인 감독기구가 제 역할을 할 수 있는 법적 장치가 마련되어야 하며, 이에 근거하여 건강정보, 환자에 대한 정보의 규정, 개인정보 간의 위계관계를 법적으로 정비해야 한다.
2. 연구, 학술, 통계 목적 처리에 대한 정보 주체의 선택권
현행 개인정보보호법에는 개인정보 처리를 위해서는 정보 주체의 동의가 필요하다. 통계작성 및 학술 연구목적이라도 특정 개인을 알아볼 수 없는 익명 형태로 처리해야 하고, 그렇지 않으면 정보 주체 또는 환자의 동의 없이 연구, 학술, 통계 목적 처리가 불가능하다.
따라서 정부는 환자의 자기결정권이 실질적으로 보장될 수 있도록, 다양한 동의 받는 방법을 개발해야 한다. 이와 더불어 사후에 정보처리를 거부할 수 있도록 옵트아웃(Opt-out) 권한도 함께 부여해야 한다.
3. 연구목적의 제한
보건복지부는 시범사업은 공공의 목적에 한정되어 진행하겠다고 밝혔다. 그러나 시범사업 추진계획안에 명시된 데이터셋 예시 중 의약품 정보 내용만 봐도 원외 처방 약제 통계자료, 의약품 상위 성분 청구현황으로 제약회사에 필요한 것으로 공공의 목적에 해당하는 것인지도 명확하지 않다. 따라서 시범사업 전체가 공공의 목적에 부합하는지에 대한 재검토가 되어야 하고, 시범사업은 기술개발이 아닌, 공중보건과 관련된 사회 정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정해야 한다.


<그림1> 조사지 현황과 주요종 발견지점[/caption]
최상위포식자인 맹금류 역시 개체수와 종수 모두 증가했다. 2016년 5종 12개체였던 맹금류가 6종 42개체로 증가했다. 잿빛개구리매가 2017년 새롭게 확인되었으며, 독수리가 4개체에서 31개체로 눈에 띄게 증가했다. 독수리는 하중도와 모래톱이 드러난 곳에서 휴식과 먹이를 먹고 있었다. 조사에서 확인된 맹금류는 모두 멸종위기 종에 속한다.
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<표1> 금강 합강리 겨울철새 변화 비교[/caption]
이번 조사에서는 법정보호종도 8종 확인됐다. 흰꼬리수리, 독수리, 잿빛개구리매, 쇠황조롱이, 황조롱이, 흰목물떼새, 원앙, 흑두루미 등이다. 8종의 법정보호종의 확인은 합강리 생태의 중요성을 입증해준다고 할 수 있다. 맹금류를 포함한 법정보호종 8종이 확인되었다. 세종시 건설당시 환경영향평가에서 15종의 법정보호종 서식이 확인되었던 것에 비해 적은 수지만 4대강사업 이후 생태환경이 회복되고 있다는 점에서는 의미 있는 결과라고 할 수 있다.
이번 조사 결과에 대해 대전환경운동연합 이경호 정책국장은 “4대강사업 이후 호소화되었던 지역이 11월 수문개방 이후 모래톱과 하중도 등이 생겨나면서 조류의 서식밀도와 개체수가 증가했다.”고 강조했다. 또한 “1회의 조사로 모든 것을 확인하거나 확언하기는 어렵지만 생태계 회복 가능성을 확인 하는데 충분한 결과였다.”며 향후 “관계부처에서 합강리 일대의 정밀조류조사와 수문관리에 대한 계획을 추가적으로 마련해 복원 효과를 명확하게 드러내야한다.”고 촉구했다.
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<표2> 금강 합강리 조류조사결과[/caption]
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<표3> 법정보호종 현황[/caption]
환경운동연합 원전특별위원회는 13일(화) 오후2시 평창 올림픽파크 인근 교차로에서 평창동계올림픽을 맞아 “이제 원전에서 벗어나 안전하고 평화로운 에너지인 재생에너지로의 더 빠른 전환을 촉구하자”라는 캠페인을 열었다.
이번 평창동계올림픽은 평화와 함께 환경, 지속가능성을 목표하고 있다. 이에 정부는 풍력발전소, 태양광발전소 등을 활용하여 에너지를 공급하겠다고 밝혔다. 하지만 올림픽이 치러지는 강릉에는 석탄화력 발전소 건설을 추진하고 전국적으로 5기의 원전이 건설 중에 있다.
환경운동연합 원전특별위원회는 “지난해 11월 15일에는 규모 5.4의 강진이 포항에서 발생하여 아직까지도 여진이 발생해 국민들은 불안해하고 있다”며 “지진대비도 부족하고 안전성이 담보되지 못한 노후 원전은 수명에 관계없이 조기 폐쇄하여 국민들의 불안을 덜어주기바란다”고 주장했다.
참가자들은 이번 평창동계올림픽을 맞아 이제 원전에서 벗어나 안전하고 평화로운 에너지인 재생에너지로의 더 빠른 전환을 요구하고 대기업의 원가이하의 전기요금을 인상하여 전기소비를 줄이는 정책을 강력하게 시행하기를 촉구했다.
<기자회견문>
정전협정이 체결된 지 60년이 넘었지만, 한국전쟁 당시 무고하게 희생된 민간인들에 대한 유해들은 전국 곳곳에 아직까지 방치되어 있다. 이에 한국전쟁유족회, 4.9통일평화재단, 민족문제연구소, 민주사회를위한변호사모임, 민주화운동정신계승국민연대, 장준하특별법제정시민행동, 포럼진실과정의 등 시민단체들은 지난 2014년 2월 18일 “한국전쟁기 민간인학살 유해발굴 공동조사단(이하 공동조사단, 단장 박선주 충북대 명예교수)”을 출범시켰다.
시민들의 의견
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