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[모집] 2030 시민이 빛나는 순천, 별빛Lab
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거버넌스는 지속가능발전 실행의 중요한 수단이다. 지난 4월 7일, 서울 도봉구에서 지속가능발전위원회(이하 도봉구 지속위)가 출범했다. 도봉구 지속위는 민관 거버넌스(협치) 기구로, 지역 지속가능발전 추진의 중심축이 될 것으로 예상된다.
도봉구 지속위는 지자체 단위 최초로 설치·운영 조례가 아닌 지속가능발전 조례 ‘서울특별시 도봉구 지속가능발전 조례’에 근거해서 운영되며, 심의 및 자문 기능을 수행하게 된다. 5개 분과(기후환경, 교육문화, 보건복지, 경제산업, 제도행정)로 구성되어 있으며, 위촉직 민간과 당연직 행정, 그리고 의회 의원들이 참여하고 연대하여 지속가능발전을 위한 하모니를 만들어야 한다.
위원장으로 선출된 김연순 위원장은 25년 전 동북여성민우회 활동을 시작한 베테랑 여성운동가이자 협동조합운동가이다. 성평등정책과 현장활동을 병행하고, 여성·마을·사회적경제·환경 등 다양한 분야의 활동경험을 갖고 있어 지속가능발전의 가치가 내재화된 보물 같은 존재이다.
5월 27일 도봉구 마을커뮤니티 공간인 마을카페 ‘행복한 이야기’에서 김연순 위원장을 만났다. 김 위원장이 생각하는 도봉구와 도봉구 사람들, 그리고 도봉구 지속위 활동의 의미와 향후 추진방향에 대해 들어보았다.
▲ 도봉구 지속가능위원회 위촉식
Q. 도봉구는 위원장님에게 어떤 지역인가요?
도봉구에 산 지 25년 정도 되었습니다. 저에게 도봉구는 ‘떠나고 싶지 않은 동네’입니다. 5분 거리에 국립공원이 있고, 800년 된 은행나무가 있고, 사방이 산이에요. 사람이 살기에는 최적의 조건이지요. 도봉구 사람들은 배려 잘하고 마음이 따뜻해요. 저는 만나면 행복한 사람들과 늘 즐겁게 지내고 있어요.
어려운 게 있다면, 이 동네가 점점 베드타운화되어가고 있다는 것이에요. 일자리가 없거든요. 다른 지역으로 출근하고 우리 동네에서는 잠만 자는 경향이 많아요. 청년들이 자리 잡지 못한 배경에도 일자리 문제가 있는 것 같아요. 생태적이면서도 지속가능한 일자리를 통해 먹고 살기 위해서는 무엇을 해야 할까에 대한 고민이 많아요.
Q. 도봉구에는 위원장님을 비롯하여 지역 활동에 적극적이고 역량 있는 분들이 많다는 이야기를 들었습니다. 그 배경이 궁금합니다.
1990년대부터 100명의 생활협동조합 조합원이 있는 곳에 지역여성민우회를 만들었는데요. 여성민우회 최초 지부가 도봉에서 자리 잡고 시작했어요. 먹을거리를 통해 생활환경을 바꾸면서, 동시에 우리 사회 다양한 문제에 대한 해결방안을 교육을 통해 찾아 왔습니다. 지역여성운동을 통해 길러진 여성 리더십은 다른 지역에서 폭넓게 활동하거나, 우리 지역에 남아 활발한 활동을 하고 있어요.
여성조직에서 활동하신 분들은 기본적으로 배려를 잘하시는 것 같아요. 나이, 학력, 성별 등으로 차별하지 않는 평등한 문화가 몸에 밴 거죠. 이런 것들이 지역운동을 통해 지역에 자연스레 녹아든 것 같아요. 1996~1997년 진행한 음식물 생 쓰레기 퇴비화 운동 사례는 전국적으로 확산되기도 했지요. 이후 음식물쓰레기 분리수거가 제도화되었고요.
지방의회에도 관심 두고 감시활동을 펼치다가 1995년, 1998년, 2002년에는 회원을 지방의회 선거에 출마시켜 다 당선시켰어요. 아이들 통학로 개선 등 지역밀착적인 운동을 꾸준히 해 왔지요. 초안산 골프장 건립 반대운동도 지역 내에서 우리가 제일 먼저 알게 되어 시민대책위를 만들어서 대응했어요. 여성민우회 회원, 생협조합원들이 또 다른 지역단체들과 함께 해왔던 일들이 지역의 변화와 희망을 만들어온 거 같아요.
Q. 이러한 활동들의 어떤 지점이 지역의 지속가능성을 높였다고 보시나요?
도봉여성민우회에서 도봉여성센터를 위탁운영하고 있는데요. 많이 달라졌어요. 이전에는 전통적 기능교육으로 운영됐는데요. 위탁 후에는 창업교육뿐만 아니라 인문·사회·문화교육에 여성주의를 녹여서 프로그램을 운영하고 있어요.
도봉여성민우회가 있다 보니 지역이 조금씩 달라지는 것 같아요. 지역에 3개의 생활협동조합이 있는데요. 독자 법인으로 운영하는 것은 여성민우회 생협(현재 명칭은 행복중심생협)밖에 없어요. 스스로 이사회와 총회를 개최하고 경영책임까지 지고 있습니다. 여성들이 의사결정하면서 임파워먼트 리더십(empowerment leadership)을 키워가는 것이죠.
생협 운동이 지역에 여러모로 좋은 영향을 미치는 것 같아요. 지역복지의 모범 사례도 도봉구에 있습니다. 지역밀착형 복지사례로 방아골종합사회복지관이 자주 언급되거든요. 더불어 서울시 마을공동체운동이 2013년부터 시작되었는데요. 주민모임이 생기면서 만남의 기회가 많아졌어요. 여성주의나 생협에 대한 가치를 알릴 수 있고, 동네에 필요한 활동을 할 수 있게 되어 좋습니다.
마을공동체 운동, 혁신교육에 참여하는 주민모임은 예산을 집행, 수행함과 동시에, 사업 진행을 통해 자기 주도력과 시민력을 키워나가야 합니다. 때론 행정에 대해 비판할 수 있는 시각을 키우는 것도 필요한 것 같아요. 그래야 예산지원이 종료되더라도 그 힘과 경험을 바탕으로 사업을 유지할 수 있거든요.
생협을 바탕으로 한 경제적 자립, 사회에 필요한 물품과 서비스 제공 등의 경험은 사회적경제의 씨앗이 된 것 같아요. 지난 5월 20일에는 도봉구 마을공동체, 사회적경제 조직이 함께 모여 ‘사회적협동조합’도 창립했습니다. 이름이 ‘도봉이어서’예요. 구청장님이 마을공동체, 사회적경제, 지속가능성에 대한 관심이 많아 저희의 활동에 많은 힘이 되는 것 같아요.
Q. 위원장님이 생각하시기에 도봉구 지속위는 어떤 의미가 있을까요?
지속가능발전이라는 단어에는 생태환경뿐만 아니라 경제, 사회, 문화, 성평등 등의 개념이 다 포괄되어 있다고 생각합니다. 어떤 분야든 성장하게 되면 좋든지 나쁘든지 다른 분야에 영향을 주게 돼 있어요. 연결돼 있기 때문이죠. 지속위를 통해 그 개념을 행정과 민간이 함께 이해하고 추진하는 것이 중요합니다. 저는 도봉구를 잘 알고 있고, 또 그만큼 애정도 갖고 있어요. 지속위에서 활동하면서 성공의 경험을 만들어 보려 합니다.
평소에 분절적으로 사고하는 사람들을 많이 봤습니다. 여성, 환경운동 운운하면서 거리낌 없이 일회용품을 사용하는 사람들을 보면 마음이 아파요. 저를 비롯해서 우리 모두 신념과 행동을 일치시키려 노력해야 합니다. 연결되어 있다는 것을 인지하고, 자신의 삶도 그렇게 만들어야죠.
▲ 지역 현안이 있는 현장(창동플랫폼61)에서 회의를 마친 도봉구 지속가능발전위원회 위원들
Q. 도봉구 지속위의 주요한 역할과 활동은 무엇인가요?
지금 우리가 이야기 하고 있는 장소인 커뮤니티 공간(마을카페 ‘행복한 이야기’)만 놓고 생각해봐도 주변에 알코올중독인 노숙인들이 많이 있어요. 가끔 이분들이 우발적인 폭력 행위를 할 때 위협이 되곤 하지요. ‘행복한 이야기’는 여성들이 중심이 된 공간이다 보니 더 그렇게 느끼는 것 같아요. 하지만 이 문제는 굉장히 중요하고 복잡해요. 노숙인들도 여성들도 모두 사회적 약자이기 때문이지요. 여성들의 안전을 확보해야 하는 것은 물론, 노숙인들에 대한 실질적인 대책도 필요합니다.
또한 ‘행복한 이야기’ 옆에 청소년들이 이용하는 농구장이 있는데요. 밤이 되면 노점상들이 그 공간을 차지해요. 이 또한 복잡한 문제예요. 공존과 상생이 달렸기 때문이지요. 이런 과제를 풀어가는 게 지속위의 주요한 역할인 것 같아요.
앞으로 아레나 조성 등과 같은 대규모 사업들이 실행될 텐데요. 이로 인해 생기는 문제도 분명 있을 거예요. 개발 위주로 사업이 진행되면 안 되니까, 기획 단계에서부터 지속위를 통해 지속가능성 관점이 투영될 수 있게 해야 합니다. 지역 내에 마을공동체와 사회적경제, 커뮤니티 공간 등이 새로 만들어지고 있는데요. 젠더, 보행약자, 지속가능성의 관점에서 공간구성이 될 수 있도록 지속위에서 원칙과 가이드라인을 제시할 수도 있다고 봐요.
Q. 수많은 위원회가 있습니다. 지속위가 차별성을 갖거나 형식적인 위원회가 되지 않으려면 어떠한 점을 고려해야 할까요?
다들 바쁘겠지만 자주 만나야 합니다. 힘들더라도 분과별로 매월 만나서 활동을 공유하고 다음 안건을 결정해야 해요. 충분한 정보공유와 결정권한, 자기책임이 있는 위원회가 되어야 합니다. 거버넌스(협치) 개념 그대로, 계획-실행-평가 단계별 선순환이 제대로 구현되는 위원회가 되길 바랍니다.
▲ 도봉구 지속가능발전위원회 분과위원회
Q. 지속위 운영 초기에 공동의 학습으로 지속가능발전이라는 가치를 공유하는 것이 중요할 거 같은데요. 어떤 방식으로 운영하실 생각인가요?
2차 전체회의에서는 이런 내용을 합의했습니다. 동일한 학습자료를 각자 읽은 후 각 분과위원회에서 30분 정도 토론하고 생각을 공유하는 시간을 가지기로 했지요. 서로의 생각을 조율하는 것, 다른 사람들의 생각을 들어보고 토론하는 것 등은 지속위 같은 거버넌스 기구에서는 매우 중요한 과정입니다. 이런 과정을 통해 키워진 힘을 바탕으로 논의 안건을 다룰 수 있게 하려 합니다.
향후 전체위원회 보고에서도 분과위 학습을 통해 새로 알게 된 것과 어떤 변화가 왔는지 공유하는 시간을 가질 예정이에요. 진행되는 모든 회의에서 참여자들이 침묵하는 일은 없을 거예요. 진행자인 저(위원장)는 적게 말하고, 가급적 많은 분이 말씀하실 수 있도록 촉진자 역할을 하려 합니다. 분과위원장들도 촉진자 역할을 할 것은 물론이고요. 위원회가 또 하나의 배움 공동체가 되길 바랍니다.
Q. 거버넌스(협치)를 실현하는데 현실적 제약조건이 있을 거 같은데요. 어떤 지점에 중점을 두고 해결하실 생각인가요?
민관협치가 중요합니다. 행정과 함께 하다 보면 힘든 점이 많거든요. 서로 만났을 때 말로는 다 이해하는 것처럼 이야기하지만 진행이 더딘 경우가 있어요. 나중에는 포기하게 되기도 하더라고요. 도봉구에는 좋은 공무원들이 많습니다. 지금 함께하는 공무원들은 민간과 협치할 준비가 되어있는 분들이라고 생각해요. 지속위를 담당하는 지속가능발전추진반 팀장님도 열정을 갖고 열심히 하고 계시고요. 방학3동 동장님은 동장에 대한 기존의 편견을 깨는 열린 자세를 가진 분입니다. 마을공동체와 사회적경제를 담당하는 마을과 공무원들도 협력하려고 노력하는 분들이고요.
행정도 민간도 혼자 잘한다고 문제가 해결되는 것이 아닙니다. 서로의 장점을 인정하고 믿어주는 신뢰가 바탕이 되어야 해요. 민간에서 공무원을 ‘영혼 없다’고 표현하는 경우가 있는데, ‘지역을 위해 자신의 힘과 경험이 훌륭하게 쓰이길 바라는 사람들’로 바꿔 보는 것이 필요할 것 같아요. 행정에서도 민간을 ‘말만 하고 책임 안 지는 사람’을 보지 말고, ‘지역을 위해 헌신하고 노력하는 사람’으로 봐야 합니다. 이를 위해서는 서로 잘 알아야 하고 친해져야 해요.
얼마 전에 도봉구 마을공동체과에 행정과 민간의 공동워크숍을 제안했어요. 마을공동체위원들과 공무원들이 함께 워크숍을 진행했습니다. 서로에 대해 잘 알게 되고, 공동의 과제도 선정할 수 있었지요. 공유와 공감의 시간을 통해 친밀감을 만들 수 있어 좋았습니다.
Q. 지속가능발전은 한 세대 길게는 두 세대를 내다보면서 비전을 세우는데요. 향후 30년 후 도봉구는 어떤 모습이 되길 바라시나요?
30년 후에도 우리 도봉구가 난개발 없이 자연과 더불어 사는 곳이길 바랍니다. 작은 사업장들이 곳곳에 있었으면 좋겠고요. 이를 통해 지역 안에서 순환 경제가 이뤄졌으면 합니다. 내 아이가 결혼해서 이곳에서 계속 살았으면 좋겠고, 일자리도 여기서 구했으면 좋겠습니다. ‘어떻게 하면 지속가능한 사업체가 많이 생길 수 있을까’에 대한 것은 사회적경제 영역을 통해 해결하길 바라고요. 지역화폐, 공정무역 커피, 친환경·유기농 생산자들에게 정당한 대가가 지불되어야 합니다. 이것이 지속가능한 순환 고리이며, 지구생태를 살릴 수 있다고 생각해요. 사람들이 지역 안에서 이런 순환시스템을 바탕으로 살아가길 바랍니다.
▲ 김연순 도봉구 지속가능발전위원회 위원장
Q. 끝으로 위원장님이 생각하시는 지속가능발전이란 무엇일까요?
지속가능발전은 ‘평화’입니다. 사람도 자연도 다 연결되어 있고, 몸도 마음도 모두 연결되어 있다고 생각해요. 이렇게 연결되어 있는 상태가 평화라고 봐요. 연결되는 지점이 보이면 그곳에서 변화가 시작됩니다. 사람들이 달라지지요. 얼마 전 이런 이야기를 들었습니다. ‘흔히 사람이 없다고 하는데, 그것은 네 주변에 없을 뿐이다. 찾아보면 얼마든지 있다’라고요. 어떻게 바라보고 접근하느냐에 따라 달리 보이는 것이죠. 주민들은 참여할 준비가 되어 있습니다. 혼자 해버리면 동반자를 찾기 힘듭니다. 모든 것은 연결되어 있다는 생각을 갖고 새로 바라보는 자세가 필요합니다.
지속가능발전은 광범위하며 추상적이고 어려운 개념이라는 비판을 많이 받는다. 때문에 실행방안을 도출하는 데 한계가 있는 것도 사실이다. 그러나 실현 주체가 놓인 현실과 특성에 맞춰 문제를 풀어가는 그 자체가 지속가능발전의 최적 솔루션이다. 피터 센게(Peter Senge)는 ‘지속가능발전은 문제를 해결하는 하나의 답이 아니라 새로운 시스템을 창조하는 과정이라고 본다’고 말했다. 도봉 지역의 특성과 사람들 그리고 그 안의 삶의 역사가 만든 작고 조용한 혁명이 어떤 변화를 가져올지 기대된다.
2016년 4월, 조용한 혁명가 김연순 위원장이 운명처럼 ‘도봉구 지속가능발전위원회’를 만나게 되었다. 지속위가 새로운 시스템을 만드는 중요한 허브라고 한다면, ‘변화’와 ‘혁신’은 그 연결 지점에서 분명 ‘지속가능성’으로 발현될 것이다. 또 하나의 변혁이 지역에서 일어나길 기대해 본다.
인터뷰 진행 및 정리 : 인은숙 ｜ 지속가능발전팀 팀장 · [email protected]
목, 2016/06/02- 10:56
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안녕하세요. 희망제작소입니다.
희망제작소는 시민의 아이디어가 현실이 될 수 있도록
다양한 시민참여 프로그램과 플랫폼을 운영해 왔습니다.
2013년에는 시민이 주도하는 사회창안 플랫폼
‘오프너'(opener.makehope.org)를 개발하여 선보이기도 했습니다.
3년여의 시간 동안 오프너를 통해
많은 시민분들이 공익 실천을 위한 알찬 아이디어를 제안해주셨습니다.
그동안 제안해주신 좋은 아이디어들이 ‘시작하기’에서 중단되는 상황을 해결하고자,
열린제안을 정리하고 숙성하는 과정을 가지기로 했습니다.
이에 2017년 6월 30일(금) 자로 오프너 사이트 운영의 마침표를 찍습니다.
오프너에 관심을 가지고 계셨던 분들에게 양해를 부탁드리며,
필요한 정보는 6월 29일(목) 24시까지 미리 갈무리해 놓으시길 부탁드립니다.
더 즐겁고 발전된 시민참여 플랫폼으로 찾아뵙겠습니다.
고맙습니다.
월, 2017/04/24- 10:41
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보건의료 빅데이터 활용에 대한
시민사회노동단체의 입장
보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.
반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.
우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.
이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.
1. 개인(건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비
개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.
연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.
이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.
보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)
보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.
이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.
2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축
관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.
가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.
연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.
따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.
연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.
나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.
책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.
개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.
연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.
연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.
다. 데이터 연계
보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.
데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.
데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안 된다.
참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.
라. 정보주체의 거부권
연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.
마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독
보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.
거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.
3. 투명성과 시민참여
투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.
관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.
연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.
4. 시범사업의 신중한 추진
시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.
가. 제공되는 데이터셋의 제한
시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안 된다.
예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.
나. 연구 목적의 제한
시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.
2018년 3월 28일
건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회,
건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부,
사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹,
진보네트워크센터, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회
문의: 오픈넷 사무국 02-581-1643, [email protected]
수, 2018/03/28- 10:32
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