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박근혜 정부의 원격의료 시범사업 결과는 아무 것도 검증하지 못한 국민 기만일 뿐이다

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박근혜 정부의 원격의료 시범사업 결과는 아무 것도 검증하지 못한 국민 기만일 뿐이다

익명 (미확인) | 화, 2015/05/26- 10:43

 

- 국민들이 원하는 것은 근거 없는 원격의료가 아닌 기본적 필수적 의료서비스 강화다 -

 

정부가 지난 21일 원격의료 시범사업 결과를 발표했다. 그러나 정부가 발표한 연구 모델은 기본적인 평가의 틀을 갖추지도 못한 방식인데다가 객관적 질병지표의 비교조차 없다. 또한 지난 9월 시범사업을 시작하면서 밝힌 원격의료의 안전성과 효과성을 검증하겠다는 목표와는 아무런 관련이 없는 내용을 발표했다. 우리는 정부가 자화자찬 일색의 아무런 내용 없는 대학생 레포트 수준의 문서를 제출한 것을 보고 있다. 이를 근거로 원격의료를 추진하겠다면 이는 국민의 세금으로 졸속 시범사업을 강행하고 근거 없이 국민의 건강과 안전에 심각한 영향을 미칠 보건의료 정책을 추진하려는 것에 지나지 않는다.

 

첫째, 시범사업 설계 자체가 기본적인 평가의 틀도 갖추지 못한 졸속이다.

정부는 대면진료만을 했던 기존의 고혈압, 당뇨 환자에 대해, 대면진료에 더해 원격의료를 통한 관리를 더 해주면서 만족하는가를 물어봤다. 대면진료만 하던 환자에게 원격모니터링을 추가로 그것도 공짜로 해주고 만족도를 조사하면 결과가 좋게 나올 수밖에 없다. 하나마나한 연구를 한 것이다. 평가를 위한 시범사업이라면 ‘고혈압 당뇨환자에 대한 방문진료사업’과 ‘원격의료를 통한 사업’을 비교하는 등의 기존에 최선으로 밝혀진 모델과 새로운 모델을 비교하는 것이 옳고 이것이 학문적으로 확립된 평가방법이다. 정부의 시범사업은 평가의 기본적인 틀을 전혀 갖추지 못했다.

 

둘째, 시범사업에는 병이 좋아졌는지에 대한 객관적 데이터조차 없다.

시범사업 결과자료는 질병 지표의 비교조차 없이 주관적 만족도만 비교 평가되어 있다. 혈압이 얼마나 떨어졌는지 혈당이 얼마나 떨어졌는지에 대한 기본적인 조사 결과조차 없는 것이다. 유의미한 결과가 나오지 않은 객관적 지표에 대한 평가를 생략한 것이 아닌가 의심하지 않을 수 없다. 복약순응도도 ‘복약 순응 동기’나 ‘복약에 관한 지식’을 조사한 것에 불과하지 복약 수준의 객관적 향상을 비교한 것이 아닌 것으로 보인다. 3개월 혹은 6개월 이하로 수행된 시범사업으로 객관적 데이터를 내놓는 것이 애시당초 불가능했을 것이다.

비용-효과 분석 역시 생략되어 있다. 돈을 많이 들이면 언제나 좋은 효과를 볼 수 있다. 따라서 비용-효과 분석은 모든 연구에서 가장 기본적인 것이다. 그런데 정부 시범사업은 전통적인 방문서비스에 비해 IT를 활용한 상담에 돈이 얼마나 들고 그 비용에 따른 효과는 어떻게 다른지에 대한 분석이 전혀 없다. 원격의료에 대한 다른 나라의 연구 결과들은 비용은 많이 들고 효과는 적다는 것이다. 정부 시범사업은 아예 비용-효과 분석을 생략하여 기존의 연구결과에 대한 어떠한 반박도 하지 못하고 있다.

 

셋째, 가장 중요한 안전성과 개인정보 보안에 대한 평가가 없다.

원격의료로 발생할 수 있는 오진과 데이터 손실의 위험 등 환자 안전과 피해에 대해서는 언급조차 없다. 정보 보안에 대해서는 ‘사용자인증을 통한 접근통제, DB 암호화 및 보안프로그램 설치’ 등 조치를 취하여 ‘시범사업 기간 동안 해킹이나 개인정보 유출 등 보안관련 사고는 발생하지 않았다’고 주장했다. 그러나 환자 개인정보가 민간 IT기업 등 제 3자에게 전송되는 순간 IMS헬스코리아 개인정보 해외 유출 사례 등 정보의 상업적 이용과 유출이 발생하는 것을 막을 수가 없다. 보안프로그램을 설치했다고 해킹이 없을 것이라는 주장 역시도 황당하다. 원격의료 추진기관인 한국 U-헬스협회조차도 삼성전자도 이런 문제를 감당할 수 있을 만큼 기술력이 높지 않아 원격의료를 제도화하는 것이 타당하지 않다고 밝힌 바 있다. 이러한 이유로 개인 의료정보의 제 3자 전송은 현재 의료법, 개인정보법 위반인 것이다.

 

정부의 원격의료 ‘시범사업’은 진지한 과학적 평가를 통해 도입 여부를 검토하고 평가하기 위한 것이 아니라 원격의료도입을 강행하기 위한 요식행위에 불과하다. 우리는 정부가 이러한 시범사업을 자랑스레 공개하는 것은 국민을 속이고 재벌기업들의 의도를 관철시키려는 의도에 불과하다고 판단할 수밖에 없다. 원격의료가 세계적으로 전면 도입되지 않은 이유는 안전성과 효과성이 입증되지 않고 개인정보 유출 문제가 해결되지 않았기 때문이다. 따라서 정부가 계속해서 추진하는 시범사업이 졸속이고 부실한 결과를 내놓을 수밖에 없는 것이 당연하다. 그런데 정부는 1차 시범사업에서 이러한 세금낭비와 국민 기만을 자행하고도 2차 시범사업을 또다시 강행하고 있으며 국내에서 도입되지도 못한 원격의료를 세계에 수출하겠다는 황당한 계획을 내놓고 있다.

정부는 즉각 국민의 안전과 건강을 위협하고, 의료비를 폭등시켜 재벌 기업의 배만 불릴 원격의료 시범사업을 중단해야 한다. 국민들이 원하는 것은 공공의료를 기반으로 한 양질의 저렴한 진료와 방문 상담을 비롯한 건강 관리 서비스다. 정부가 의지만 있다면 건강보험 흑자가 13조나 남은 상황에서 이것을 수행하지 못할 이유가 없다. 우리는 정부가 근거 없는 원격의료 시범사업에 돈을 낭비할 것이 아니라 진정으로 국민의 건강을 위해 필요한 기본적이고 필수적인 의료서비스 강화를 위한 사업을 벌일 것을 촉구한다. (끝)

 

 

2015. 5. 25.

건강권실현을 위한 보건의료단체연합

(건강사회를위한약사회 건강사회를위한치과의사회 노동건강연대 인도주의실천의사협의회 참의료실현청년한의사회)

시민들의 의견

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- 정부는 의료급여 환자들이 ‘과다 의료이용’을 한다는 거짓 주장을 멈춰야 한다

 

 

정부가 25일 제73차 중앙생활보장위원회에서 의료급여 본인부담 의료비를 정액제에서 정률제로 바꾸겠다고 발표했다. 이렇게 되면 약 1~2천원이던 외래진료비가 예컨대 상급종합병원의 경우 진료비의 8%까지 높아진다. 가난한 환자의 의료비가 크게 오르는 것이다. 약값도 500원에서 최대 5천원으로 인상된다. 정액의료비 하한선을 뒀기 때문에 정부 방침대로라면 모든 의료급여 환자의 의료비가 상승한다.

정부는 의료급여 환자의 의료비 부담이 낮아 ”비용의식이 점차 약화되어 과다 의료이용 경향이 나타났”다고 한다. 과다 의료이용의 증거로 정부는 의료급여 환자의 1인당 진료비와 외래일수가 건강보험 환자 대비 많다는 점을 들었다. 우리는 정부의 이런 주장이 오류라는 점을 밝히며 가난한 이들을 벼랑으로 내몰 개악 철회를 촉구한다.

 

첫째, 정부는 가난할수록 아프다는 사실을 은폐한다.

의료급여 환자의 진료비와 외래일수가 많은 것은 당연하다. 빈곤층이 더 질병에 취약하기 때문이다. 소득이 낮을수록 질병이 많고 특히 빈곤층의 유병률이 높다는 것은 여러 연구를 통해 잘 알려져 있다. 예컨대 지난해 발표된 연구에 의하면 의료급여 수급자는 건강보험 가입자보다 1.8배 더 많은 만성질환을 가지고 있다. 의료급여 수급자의 치매 유병률은 건강보험 가입자보다 약 2.9배 높고(2008~2016년), 파킨슨 환자 중 골절 유병률은 약 8배 높다(2009년~2013년).

게다가 의료급여 수급권자 중에는 의료이용이 많을 수밖에 없는 노인과 장애인 비율이 높다. 2022년 건강보험 적용대상 중 65세 이상 인구 비율은 17%이지만, 의료급여 수급권자 중 65세 이상 인구 비율은 41.1%다. 또 2023년 전국민의 97% 이상을 점하는 건강보험 적용대상자 집단이 장애인의 82.7%를 포괄하는 반면, 전국민의 3%도 안 되는 의료급여 수급자가 장애인의 17.3%를 포괄한다.

정부가 이런 사실을 무시하고 단순히 1인당 의료비를 비교해서 의료급여 환자들이 도덕적 해이를 일으켜 병의원에 자주 간다고 밝힌 것은, 사실과 다른 주장으로 부당하게 가난한 사람들을 낙인찍는 것이다. 정부는 2006년에도 똑같은 논리로 의료급여 환자들의 본인부담 의료비를 높이겠다고 했는데 당시에도 엉터리 통계라는 비판을 받고 정정을 한 바 있다. 그런데도 이번에 다시 같은 오류를 반복했다.

 

둘째, 의료비 인상은 빈곤층 건강불평등을 심화시킬 것이다.

지금도 의료급여 환자들은 의료비 부담 때문에 치료에 어려움을 겪고 있다. 그래서 가벼운 병도 큰 병이 된다. 예를 들어 의료급여 환자들은 건강보험 환자에 비해 암의 조기발견이 늦어 발견했을 때 중증인 경우가 많다고 알려져 있다. 또 노인 의료급여 암 환자는 경제적 부담 때문에 더 효과적 치료방법을 택하지 못하고 그 결과 더 오래 입원하며 사망률도 높다.

의료비 중 비급여가 많고 그 의료비는 전적으로 본인 부담이라는 점 등이 병원 문턱을 높이고 있다. 이런 문제를 해결하기는커녕 정부가 그나마 있던 의료급여 혜택마저 축소한다면 빈곤층의 건강문제는 더 심각해질 것이다.

가난하고 장애가 있어서 더 아픈 사람들, OECD 최대 노인 빈곤율로 말미암아 아픈 가난한 노인들, 중증질환으로 더 많이 고통 받는 사람들의 병원비를 높여서 재정을 아끼겠다는 이런 정부의 냉혹한 정책은 ’긴축이 사람을 죽인다’는 말의 전형을 보여준다. 종부세, 법인세, 상속세 감세 같은 초부자감세를 하면서 가장 가난하고 아픈 이들의 병원 문턱을 높여 재정을 아끼겠다는 것은 최악의 정치다.

 

제대로 된 정부라면 겨우 2.9%로 빈곤선 14.9%(2022년)에 한참 미치지 못하는 의료급여 대상자를 대폭 늘리고, 빈곤층부터라도 무상 진료가 이뤄지도록 해야 한다. 의료급여 본인부담금을 폐지해야 하고 혼합진료를 전면금지해 비급여를 없애야 그것이 가능할 것이다. 그러나 거꾸로 비급여시장과 민간보험을 팽창시키고, 의료급여 뿐 아니라 전국민 건강보험 보장성도 악화시키는 정부다. 이런 정부에서 개혁을 기대하기보다 물러나길 바라는 사람들이 많아지는 것은 어쩌면 당연하다.

 

 

2024년 7월 29일

건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회)

월, 2024/07/29- 10:02
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- 의료대란 상황에서 무대책으로 일관하지 말고 정부가 진단과 치료를 책임져야 한다.

 

 

코로나19가 확산하고 있다. 어제(19일) 질병관리청에 따르면 다음주 35만명의 환자가 발생할 것이라고 한다. 입원환자는 이달 둘째주에만 1300명을 넘었다. 확산에 따라 확진자 규모와 입원환자, 중환자 수는 점차 늘어날 것이다.

엔데믹이 된 감염병의 주기적 유행은 불가피하다. 그런데 지금은 전공의 파업으로 의료 비상상황이다. 코로나19 입원환자까지 더 많이 발생하면 의료현장은 감당 불가능해지고 피할 수 있는 비극이 늘어날 것이다. 따라서 정부의 적극적 개입과 책임이 필요하다.

그런데 문제는 오히려 정부의 방임이 확산의 규모와 위험을 키우고 있다는 점이다. 진단과 격리, 치료에 이르기까지 어느 하나 책임지지 않고 있다. 오직 재정 절감을 추구하며 가장 취약한 사람들을 위험으로 내몰고 있다. 우리는 아래와 같이 촉구한다.

 

첫째, 정부는 코로나19 진단검사 비용을 책임져 접근권을 높여야 한다.

많은 사람들이 진단검사 비용이 비싸 검사를 포기하고 있다. 신속항원검사는 2~5만원, PCR 검사는 10만원 안팎으로 알려진다. 정부가 지난 5월에 위기단계를 하향하면서 고위험군이라도 유증상자에 한해서만 지원을 하기 때문이다. 지금은 입원치료 대응역량도 부족하고 정부의 무능 때문에 치료제 공급도 늦어 고위험군에게는 위협적인 상황이다. 확산을 막는 데 정부가 나서야 한다. 코로나19 진단검사 비용을 책임져 조용한 확산을 차단해야 한다.

 

둘째, 치료제 공급을 조속히 해결하고 비용을 지원해야 한다.

이미 지적되고 있다시피 치료제 대란은 관련 예산을 대폭 감축한 정부가 자초한 것이다. 부자감세를 하면서도 고위험 환자들에게 절실한 치료제 확보와 감염병 대응 예산에는 돈을 아낀 것이 지금의 위기를 만들었다.

치료제는 접근하기 어려울 뿐 아니라 비싸다. 지난 5월부터 치료제를 사려면 5만원의 본인부담금을 내야 한다. 서민층 노인 등에게는 만만치 않은 부담인 것이다. 고위험군의 중증화와 사망을 예방하는 코로나19 치료제는 최소한 무상으로 접근할 수 있도록 해야 한다.

 

셋째, 급할 때만 손 벌리지 말고, 공공병원을 늘리고 강화해야 한다.

조규홍 복지부 장관은 최근 코로나19 유행에 대비해 공공병원을 중심으로 병상을 확보하겠다고 밝혔다. 염치도 없다. 공공병원들은 지난 기간 정부의 요청에 따라 팬데믹 대응에 헌신하다 토사구팽 당한 상태다. 코로나19 환자진료를 전담하다가 환자도 의료진도 떠나 경영위기를 겪고 있는데 윤석열 정부는 예산을 삭감해 고사시키고 있다. 새로 설립하기로 한 광주, 울산 의료원 등도 ‘경제성’이 낮다면서 설립을 취소했다.

코로나19는 위기 상황에 결국 정부가 믿고 의지할 병원은 단 5%밖에 안 되는 공공병원이라는 걸 계속해서 보여준다. 의료공공성을 강화하지 않고서는 감염병 유행마다 병상대란은 반복될 것이다. 정부는 공공병원에 대한 공격을 중단하고 설립과 지원 의무를 다해야 한다.

 

넷째, 아플 때 쉴 권리를 보장해야 한다.

많은 이들이 코로나19에 걸려도 어차피 개인 연차를 써야 해 진단 자체를 포기하고 있다.

팬데믹 시기부터 지적돼온 바, 한국은 OECD 국가들 중 유급병가와 상병수당 제도가 없는 사실상 유일한 나라다. 아직까지도 유급병가는 무소식이고 상병수당은 겨우 지지부진 시범사업 중인데 그마저 최저임금의 60%를 보장하려 한다. 그 돈을 받고 아플 때 맘 편히 쉴 수 있는 사람은 없다.

또 지금처럼 위기 상황에서는 팬데믹 때처럼 격리에 대한 지원을 해야 한다. ‘아플 때 쉬는 문화’ 운운하지 말고 그것을 제도적으로 보장해야 한다.

 

정부는 ‘비상 상황이 아니고 코로나는 일상 감염병’이라며 마스크 착용 ‘권고’ 따위를 이야기하고 있다. 총체적 무정부 상태다. 이런 국가라면 도대체 왜 존재하는가. 이대로라면 사람들을 죽이는 건 바이러스가 아니다. 국민 생명에 대한 무관심과 무능 그 자체인 정부다.

 

 

 

2024년 8월 20일

건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회)

화, 2024/08/20- 14:27
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오늘 우리는 붕괴된 지역의료의 현실을 대통령에게 알려주기 위해 전국에서 이 자리에 모였다. 정부는 지역의료, 필수의료를 해결하겠다며 의료대란을 자초했다. 그러나 이 의료공백속에 더욱 소외되고 있는 의료취약지역 주민들의 목소리를 정부는 듣지 않는다. 이에 우리가 직접 목소리를 들려주기 위한 행진에 나선다.

   우리는 응급실이 없는 지역에 산다. 제시간에 응급실에 도착할 수 없는 인구 비율이 27% 이상 살고 있는 의료취약지역은 102곳이다. 문제는 숫자가 보여주는 것보다 심각하다. 심정지, 절단사고, 뇌출혈 등 중증응급질환에 대응할 수 있는 응급실이 없어 구급차를 타고 전국을 떠돈다.

   우리는 분만실이 없는 지역에 산다. 분만취약지는 전국에 31곳에 달한다. 연평균 1400명의 산모가 구급차를 타고 20㎞ 넘게 이송되고, 일부는 구급차에서 분만을 하는 처지에 처해 있다.

   우리는 투석실이 없는 지역에 산다. 신장 장애인들은 일주일에 세번은 투석을 받아야 생존할 수 있다. 그러나 지역 내 1시간 내 도착할 수 있는 투석실이 없는 지역은 11곳이나 된다. 이틀에 한번꼴로 기차를 타고, 시외버스를 타고, 수백킬로미터를 왕복하며 투석실을 찾아 헤매야 한다.

  우리는 소아과가 없는 지역에 산다. 어린이들이 소아과 진료를 보기 어려운 지역은 총 22곳에 달한다. 소아과 오픈런은 일상화되어 원격진료앱, 대기앱이 틈새를 파고들어 보호자들의 주머니를 털고, 중증질환 어린이들은 서울 대형병원이 아니면 진료를 받을 수 없어 산넘고 물건너 꼬박 하루를 새어 원정을 떠나는 고생을 강요당하고 있다.

   우리는 우리를 돌보지 않는 나라에 산다. 수많은 시민들이 건강과 생명을 잃거나, 존엄과 인권을 박탈당한 채 살고 있다는 뜻이다.

   우리는 정부의 책임을 묻는다. 정부는 폐업한 민간병원을 인수해 공급을 대신하지도 공공병원을 확충하지도 않고 있다. 오히려 거꾸로 의료공급의 95%를 민간의료기관들에 맡겨놓고, 심지어 공공병원들에까지 수익성의 잣대를 들이민다. 최근의 의료대란에서 정부는 오히려 대형병원 인력을 메운다며 농어촌의 유일한 의사인 공보의를 차출하고 있다. 심지어 정부가 이런 수단까지 동원해 밀어붙이고 있는 의대증원안에도 지역에 의사를 충원할 방법은 전무하다. 게다가 정부는 건강보험 재정을 쌈짓돈처럼 민간의료에 퍼주고 있다. 정부는 우리의 생명을 담보로, 우리의 노동으로 유지되는 의료체계를 담보로, 엉뚱하게 도시 대형병원의 이윤을 지키려 하는가?

   의료의 공백을 초래한 근본적인 원인은 이윤중심의 의료체계이다. 이윤을 좇아 운영되는 경쟁의료는 건강과 생명에는 관심이 없다. 유일한 해답은 공공의료다. 주민의 필요와 건강을 최우선하여 의료기관과 인력이 배치되고 운용되어야 한다. 정부는 병원이 없는 지역에는 필요한 역할을 두루 할 수 있는 좋은 공공병원을 대폭 늘리고 지역에 필수적인 의료기관은 정부가 인수해 국유화 해서라도 유지해야 한다. 이런 책임을 다하지 않는다면 대통령은 지역의료를 운운할 자격이 없다.

2024. 08. 24.
좋은공공병원만들기운동본부

HIV/AIDS인권활동가네트워크, KNP+(한국HIV/AIDS감염인연합회), 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회, 건강세상네트워크, 공공병원설립운동연대, 공공의료성남시민행동, 대전의료원설립시민운동본부, 울산건강연대, 사단법인 토닥토닥, 화성시립병원건립운동본부, 공공병원설립을위한부산시민대책위, 국민건강보험공단일산병원노동조합, 대구경북보건복지단체연대회의, 대구참여연대, 대한물리치료사협회, 민주평등사회를위한전국교수연구자협의회, 부천시공공병원설립시민추진위원회, 빈곤사회연대, 서부경남공공병원설립도민운동본부, 약사의미래를준비하는모임, 연구공동체 건강과대안, 올바른광주의료원설립시민운동본부, 웅상공공의료원설립추진운동본부, 의료민영화저지와무상의료실현을위한운동본부, 의료영리화저지와의료공공성강화를위한제주도민운동본부, 인천공공의료포럼, 전국민주노동조합총연맹, 건강보험심사평가원노동조합, 전국공공운수사회서비스노조, 국민건강보험노동조합, 의료연대본부, 전국농민회총연맹, 전국보건의료산업노동조합, 전국의료산업노동조합연맹, 전국장애인차별철폐연대, 참여연대, 코로나19의료공백으로인한정유엽사망대책위원회, 한국노동조합총연맹, 한국중증질환연합회, 행동하는의사회

 

* 발언 등 보도자료 전문

https://docs.google.com/document/d/16gDqlPUXpMoD-BGvDvucFxAR8vkk2IUGVDs…

월, 2024/08/26- 14:27
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이재명 정부는 2026년부터 ‘희귀질환 치료제 신속등재’ 라는 명목 아래, 약제급여 등재의 핵심 원칙인 평가를 통한 선별등재 시스템을 사실상 포기하려 하고 있다. 급여를 신청하면 사실상 모두 등재해 주는 2006년 이전의 ‘네거티브 리스트’ 방식으로 회귀하겠다는 것이다. 등재 기간을 100일 이내로 단축하는 대신, 환자에게 진정으로 필요한 약인지 검증하는 임상적 유용성 평가와 비용효과성 평가는 모두 생략하겠다고 한다. 희귀약에서 시작하지만 2028년부터 ‘혁신 신약’까지 확대할 방침이다.

 

문제는 속도가 아니라 효과다. 희귀질환 치료제는 개발 단계에서 3상 임상시험을 생략하거나 임상적 효과를 충분히 증명하지 않고도 허가를 받을 수 있다. 실제로 조건부 허가를 받은 약제 중 40%는 최종 단계에서 효과를 입증하지 못하거나 퇴출된다. 그럼에도 제약 기업은 연간 수억 원에 달하는 가격을 요구한다. 신속등재 개편안 대로라면, 효과가 불분명한 약이 검증 없이 건강보험에 오르고 제약 기업은 막대한 수익을 거두게 된다. 이후 효과 부재나 부작용으로 환자 피해가 발생하더라도 아무도 책임지지 않는 구조다.

 

피해는 고스란히 환자의 몫이다. 신속등재는 환자에게 치료받을 수 있다는 희망을 준다. 그러나 그 희망은 기약이 없다. 효과가 불분명한 약을 복용하는 동안에 다른 치료 옵션을 포기하게 된다. 환자의 절박한 상황을 이용해 심사 면제의 논리적 방패로 삼는 것은 환자를 보호하는 것이 아니라 환자를 이용하는 것이다. 뿐만 아니라, 국민건강보험 재정도 위협받는다. 신속등재로 평균 수억 원짜리 희귀질환치료제 약 50여 개가 급여에 오를 경우 수조 원의 추가 재정이 소요될 수 있기 때문이다.

 

가장 심각한 것은 사후 통제 방안의 부재다. 2026년 시행을 앞두고 있음에도 효과 없는 약을 퇴출하거나 약가를 적정 가격 수준으로 인하할 수 있는 실효성 있는 방안은 아직 마련되지 않았다. 정부는 올해 연구를 시작해 내년에 방법을 정하겠다고 한다. 사후 통제 방안도 없이 등재부터 추진하는 것은 국민건강보험 운영의 엄중한 책임을 방기하는 것이다.

 

이번 약가제도 개편안은 여기서 그치지 않는다. 신약의 비용효과성 평가에 사용되는 ICER 값을 상향해 전반적인 신약 가격을 높이고, 약가유연계약제라는 이름으로 대부분의 의약품을 비밀 가격제로 운영하겠다는 방침도 담겨 있다. 이는 환자의 접근성 개선이 아니라, 건강보험 재정과 환자의 건강을 마중물로 삼아 제약산업을 새롭게 재편하겠다는 선언이다.

 

우리는 환자의 희망을 볼모로 검증도 책임도 없는 ‘프리패스’ 신속등재를 강력히 규탄한다. 정부는 묻지마식 희귀질환 신속등재 시행을 중단하고, 국제 연대를 통한 경제성 평가 강화, 투명한 약가 결정체계 마련을 통한 약가 인하, 제약기업의 독점이윤에 균열을 낼 수 있는 제도 개선을 먼저 추진할 것을 강력히 촉구한다.

 

 

 

2026년 3월 24일

의료민영화저지와무상의료실현을위한운동본부

건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회·건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협의회·참의료실현청년한의사회)·건강세상네트워크·대전시립병원설립운동본부·한국의료복지사회적협동조합연합회·건강보험하나로시민회의·전국민주노동조합총연맹·한국노동조합총연맹·전국보건의료산업노동조합·전국공공운수사회서비스노동조합·공공운수노조의료연대본부·국민건강보험노동조합·전국의료산업노동조합연맹·전국농민회총연맹·한국농업경영인중앙연합회·전국여성농민회총연합,전국여성연대·빈민해방실천연대(민노련,전철연)·전국빈민연합(전노련,빈철련)·노점노동연대·참여연대·천주교빈민사목위원회·참교육을위한전국학부모회·평등교육실현을위한전국학부모회·장애인배움터너른마당·일산병원노동조합·학교급식전국네트워크·약사의미래를준비하는모임·행동하는의사회·건강보험심사평가원노동조합·전국공공연대노동조합연맹·전국정보경제서비스노동조합연맹·건강정책참여연구소·전국보건교사노동조합

 

 

<발언>

 

[한성규 무상의료운동본부 공동집행위원장, 민주노총 부위원장]

 

오늘 우리는 환자의 절박한 상황을 명분으로 희귀질환 치료제 신속 등재를 추진하며 실질적으로는 제약사의 이익만을 확대하는 이재명 정부의 반국민적 정책 중단을 촉구하기 위해 이 자리에 섰습니다.

 

그동안 건강보험 등재는 최소한의 원칙을 지켜왔습니다. 해당 약제가 환자에게 실제로 도움이 되는지, 그 효과가 가격에 비해 타당한지에 대한 검증을 거쳐야만 했습니다. 이는 국민 건강과 건강보험 재정을 지키기 위한 최소한의 안전장치였습니다.

 

그러나 지금 정부가 추진하는 개편안은 이러한 원칙을 사실상 폐기하는 것입니다. 신속 등재라는 이름을 내세우고 있지만 실제 내용은 효과와 비용에 대한 검증 없이 고가 의약품을 건강보험에 등재하겠다는 것입니다.

 

희귀질환 치료제는 환자 한 명당 연간 수억 원에 달하는 경우가 적지 않습니다. 이러한 약들이 효과에 대한 충분한 입증 없이 대거 등재된다면, 그 부담은 결국 보험료 인상과 의료비 증가로 국민 모두에게 전가될 것입니다.

 

더 큰 문제는 사후 통제의 부재입니다. 한번 등재된 약은 현실적으로 퇴출하거나 약가를 조정하기가 매우 어렵습니다. 지금도 사후평가와 관리가 제대로 이루어지지 않는 상황에서 통제 장치마저 문턱을 없엔다면 결국 고가 의약품의 무분별한 확대와 건강보험 재정의 구조적 악화를 초래하는 되돌릴 수 없는 결과를 초래하게 될것입니다.

 

특히 간과할 수 없는 것은 환자의 안전 문제입니다. 효과가 충분히 검증되지 않은 약이 건강보험에 등재되고 사용될 경우, 그로 인한 부작용과 피해는 고스란히 환자에게 돌아갈 수밖에 없습니다.

 

이러함에도 불구하고 정부는 이처럼 중대한 정책을 충분한 사회적 논의 없이 일방적으로 추진하고 있습니다. 지난해 11월 발표 이후 공청회나 공개적인 토론마저 생략한채 3/26일 건정심에서 확정을 예고하고 있습니다.

 

검증되지 않은 의약품을 ‘신속’이라는 이름으로 제도화하는 것은 결코 환자를 위한 정책이 아닙니다. 이는 제약사의 이익을 우선하는 정책이며, 국민건강과 공공보험의 기반을 흔드는 반공공적 조치입니다.

 

지금 필요한 것은 속도가 아니라 책임입니다. 성급한 등재가 아니라, 철저한 검증과 공정한 기준, 그리고 실효성 있는 사후 관리 체계를 먼저 확립해야 합니다. 환자의 생명과 건강보험 재정을 실험 대상으로 삼는 정책은 결코 용납될 수 없습니다.

 

민주노총을 비롯한 노동시민사회는 신속등재를 앞세워 제약사만을 위한 희귀질환 치료제의 졸속 등재 중단을 강력히 촉구하며 국민의 건강권과 건강보험의 공공성을 지키기 위해 끝까지 싸워나갈 것을 분명히 밝힙니다.

 

 

 

[전진한 보건의료단체연합 정책국장]

 

우리는 오래 전부터 건강보험 강화운동을 해온 단체들입니다. 환자에게 필요한 의료기술들이 건강보험 적용을 받아 누구나 돈 걱정 없이 치료받는 사회를 바라고 노력해왔습니다. 하지만 우리는 정부의 이 ‘신속등재’를 반대합니다.

 

‘신속등재’라는 말을 들으면 어떻습니까? 마치 효과가 증명된 의약품을 환자를 위해 빠르게 건강보험을 적용해 준다는 말처럼 들립니다. 하지만 그렇지 않습니다.

 

‘신속등재’라는 말 뒤에 정부가 숨긴 진실은, 실제로는 의약품이 환자한테 유용한지 아닌지에 대한 평가도 생략하는 ‘졸속등재’를 한다는 것입니다.

 

정부는 환자의 ‘치료접근성’을 말합니다. 하지만 진정한 접근성은 효과가 입증된 약에 대한 접근성이어야 합니다. 한국의 보건의료 시스템이 가진 최소한의 과학적 기준에 따르면, 단지 밀가루보다 낫다고 해서 건강보험 적용을 해주지 않습니다. 기존에 쓰던 약보다 열등하지 않다는 최소한의 검증이 돼야 등재를 시켜왔습니다.

 

그러한 검증 없는 약을 정부가 건강보험에 등재시키면 어떻게 되겠습니까? 제약사는 검증되지 않은 약을 건보 재정을 이용해 돈벌이 할 수 있게 되지만, 환자는 실험대상으로 전락하게 됩니다. ‘열등한 신약’이 판을 치면 환자는 오히려 양질의 치료기회를 놓칠 수 있는 것입니다. 중증환자의 경우엔 치명적일 수 있습니다.

 

정부는 의약품 전반으로 이런 퇴행을 확대시키려고 하고 있습니다. 소위 ‘혁신 신약’ 전반에 대해서 그렇게 해나가겠다고 합니다. 정부는 혁신신약이 무언지 제대로 정의도 하지 않고 있습니다. ‘혁신 신약’은 귀에 걸면 귀걸이, 코에 걸면 코걸이일 것입니다.

 

의약품 검증제도의 근간을 뒤흔들려 하는 것입니다. 정부는 이런 엄청난 일을 벌이면서 희귀질환 환자들의 절박한 심정을 악용하고 있습니다. 희귀질환 환자의 치료접근성을 운운하면서 제도개악의 물꼬를 트려고 하기 때문입니다. 그래서 더더욱이나 정부가 하려는 일은 윤리적으로 비난받을 일이고, 희귀 중증질환에 고통받는 가장 힘들고 어려운 환자들을 기만하는 것입니다.

 

이재명 정부는 윤석열과 다른 정치를 하라는 사람들의 기대를 등에 업고 이 청와대에 자리를 잡았습니다. 그러나 이재명 대통령은 집권 후에 기업 이윤을 위해서라면 안전이 확인되지 않은 것도 ‘일단 돼’라는 방식으로 바꿔야 된다고 말했습니다. 그러면서 온갖 위험한 규제완화를 하고 있습니다.

 

이번 약가제도 개편안도 마찬가지입니다. 이것은 윤석열 정부가 하려다가 미처 못하고 쫓겨난 정책이기도 합니다.

 

정부가 진정으로 해야 할 것은, 의약품과 의료기술의 검증을 더 철저히 해서 환자를 보호하고, 효과가 있는 의약품을 걱정없이 치료받도록 보장하며, 근본적으로 제약산업을 공공적으로 통제하는 것이어야 합니다. 무분별한 규제완화로 의료영리화를 하는 것은 사람들의 기대를 배신하는 것입니다.

 

정부는 제약기업만을 위한 규제완화 중단하라!

 

 

 

[김성주 한국암환자권익협의회 회장]

 

 

 

 

 

[이동근 건강사회를위한약사회 부회장]

 

한국은 과거에 제약사가 약을 허가받기만 하면, 별다른 심사 없이 바로 등재되는 네거티브 리스트를 운영했습니다. 그 결과 제약사들은 전략적으로 외국의 효과를 알 수 없는 약을 국내에 출시했고, 매년 2천여 품목이 무분별하게 보험에 등재되었습니다. 이에 2006년에 노무현 정부는 약제비 급증 문제를 바로잡고자 약의 치료 효과와 경제적 가치를 깐깐하게 따져 묻는 ‘선별등재제도’를 전격 도입했습니다. 이후 임상적 유용성이 불분명한 약제는 급여의 문턱을 넘기 어려워졌습니다.

 

그러나 진짜 비극은 2006년 이전에 이미 무혈입성한 의약품이 었습니다. 선별등재제도가 시행된지 20년이나 되어가지만, 제대로 된 검증 없이 등재된 약들이 여전히 망령처럼 처방되고 있기 때문입니다. 건약이 10년 가까이 퇴출을 요구해온 뇌 영양제 ‘콜린알포세레이트’가 대표적입니다. 연간 10억 정 넘게 팔리며 제약사의 배를 불리고 있지만, 2020년에 시작된 임상 재평가 결과는 아직도 오리무중입니다. 한번 급여권에 진입한 약을 퇴출시키는 일이 얼마나 어려운지를 보여주는 생생한 사례입니다.

 

지금 이재명 정부가 추진하는 ‘희귀질환 치료제 신속등재’는 바로 이 구조를 다시 열어젖히는 짓입니다. 겉으로는 환자의 절박함을 내세우지만, 실상은 제약기업이 국민건강보험에 빨대를 마음대로 꽂을 수 있는 통로를 제도적으로 만들어주는 것입니다. 이로 인해 발생할 추가 재정소요액만 어림잡아도 수조원에 달할 것으로 추정됩니다.

 

일각에서는 제네릭 약가 인하를 통해 신속등재로 발생하는 추가 재정을 충당할 수 있다고 설명하지만, 구체적인 내용을 보면 그렇지도 않습니다.

 

정부가 혁신형 제약기업, 혁신형에 준하는 기업, 수급안정 선도기업 등 특정 범주에 해당하는 기업에 대해서는 일괄 약가인하를 유예하겠다고 밝히고 있습니다. 그런데 현재 매출액 2천억원이 넘는 상장 제약기업 37개가 있는데 이 세 범주 덕분에 빠져나갈 수 있는 기업이 34곳에 달합니다. 결국 중형 이상의 제약기업 대부분이 약가인하를 회피하는 특혜를 받게 되며, 실질적인 절감효과는 미미할 것이라는 뜻입니다. 이번 개편의 진짜 속셈은 약제비 절감이 아니라 제약산업 재편이라는이른바 ‘대기업 밀어주기’에 불과합니다.

 

약가제도는 매년 수십조원의 국민 혈세가 오가는 중차대한 룰입니다. 한번 잘못 꿰어진 단추는 향후 10년, 20년 동안 국민들에게 효과없는 약을 강요하거나 벼락같은 약값 폭탄을 안길 것입니다. 정부의 약가 통제력을 스스로 포기하고 제약산업 육성에 몰두하여 전세계에서 가장 비싼 약값을 지불하게 된 미국의 참담한 현실이 과연 이재명 대통령과 정은경 장관이 꿈꾸는 한국의 미래입니까? 국민이 낸 피같은 건강보험 재정을 눈먼 돈 취급하며, 다국적 제약사와 국내 대형 제약사의 배만 불려주는 진짜 이유가 무엇인지 묻지 않을 수 없습니다.

 

 

건강보험 재정 파탄, 국민 건보료 인상, 또는 다른 환자들의 보장성 축소로 귀결될 신속등재 제도 추진을 여기서 당장 중단해야 합니다. 수십조원의 약제비가 걸려있는 약가 정책을 밀실에서 졸속으로 처리해서는 결코 안됩니다. 이 개편안이 이대로 강행된다면, 그 역사적 책임은 온전히 이재명 대통령과 정은경 장관이 져야 할 것입니다. 2026년 그들의 선택이 국민들의 건강권에 어떤 파국을 가져오는지, 우리는 두눈 부릅뜨고 끝까지 지켜보고 심판할 것입니다.

화, 2026/03/24- 14:29
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윤석열 대통령이 어제, 민중들이 피로 일군 이 땅의 민주주의를 탱크와 군홧발로 짓밟으려 했다.

윤석열 정권은 국민의 생명을 경시하고 삶의 권리를 박탈하는 정치로 인해 지지를 잃자 이같은 폭거를 저질렀다.

의료대란을 수수방관하면서 의료민영화를 추진한 윤석열은 이미 대통령으로서 자격을 잃었다. 이제 국민에게 직접 총구를 겨누기까지 한 윤석열은 더이상 대통령이 아니다.

총구를 들이대는 무장한 군인을 맨 몸으로 막아서며 국회를 지킨 민중의 저항으로 계엄은 해제되었다. 하지만 아직 끝나지 않았다.

여전히 군통수권자인 윤석열이 하루라도 더 그 자리에 앉아 있는 것이 우리의 안녕을 위협한다.

보건의료인들은 노동자·민중의 생명과 삶을 지키기 위해 나설 것이다. 이 땅의 민주주의를 위해 광장에서 함께 투쟁할 것이다.

2024년 12월 4일

건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회)

수, 2024/12/04- 15:47
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