국민 건강정보 위협하는 복지부의 빅데이터 사업
국회는 관련 예산 115억 원 전액 삭감하라

빅데이터 사업, 정보주체의 동의 및 거부권 등 기본권리 보장과
민간기업의 무분별한 정보 접근과 활용 제한이 전제돼야

114억 6,800만 원. 보건복지부가 “보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업(정보화)”라는 명목으로 신규로 신청한 2018년도 예산이다. 약 115억원의 예산은 “공공기관 보유 데이터 연계시스템, 기관 간 분석자료 공유·활용 네트워크, 보건의료 빅데이터 플랫폼 관리” 등에 사용 될 예정이다.

하지만 해당 사업은 확정된 사업이 아니다. 보건복지부가 지난 3월부터 “보건의료 빅데이터 추진단”을 구성하여 관련 논의를 진행했고, 11월 현재 확정되지 않은 기획안이 나와 있는 상황이다. 뿐만 아니라 해당 기획안에 대해 보건의료, 정보인권 시민단체들이 심각한 건강정보 유출 등을 우려하여 문제제기를 하고 있다.

그럼에도 불구하고 약 115억에 달하는 예산이 국회에 상정됐다. 정부의 일방적인 묻지마 사업추진과 예산배정은 세금을 내는 시민들의 피해에 해당한다. 이에 우리 7개 단체는 보건복지부의 무분별한 사업추진과 예산 요구를 규탄하며, 예산안 심사를 시작하는 국회가 해당 예산을 전액 삼각해줄 것을 강력히 요청한다.

다양한 건강정보를 활용하여 보다 빠르게 질병을 예측하고, 치료방법 등을 개선하거 의료비 절감을 추구하는 것은 국민 건강증진을 위해 필요한 부분이 있다. 하지만 이를 위해 몇 가지 조건이 반드시 충족돼야 한다. 먼저 관련 보건의료 정보를 활용하기 위해서는 정보주체들의 동의가 필요하다. 동의를 받지 않고 수집한 정보를 연계하고 제3자에게 제공하는 것은 「개인정보보호법」상 불법에 해당한다. 뿐만 아니라 이미 수집되어 있는 건강정보가 빅데이터 분석 등에 활용되는 것을 원하지 않을 시에는 정보주체가 손 쉽게 거부할 수 있도록 보장하는 것 역시 반드시 충족돼야 한다.

그리고 국민 건강정보를 이윤추구를 목적으로 하는 민간기업 등에 무분별하게 제공되거나 활용되는 것을 방치해선 안 된다. 국민 건강증진을 위해서는 공공이 명확한 목적을 세우고 활용기준 및 방법을 구체화하여 추진해야만 한다. 그렇지 않고 기술력 등을 운운하며 민간에 무분별하게 수집된 건강정보를 공개하고 제공할 경우 심각한 건강정보 유출, 개인정보자기결정권 침해가 발생할 가능성이 높다.

이외에도 수많은 사안들이 더 많은 사회적 논의와 합의 과정을 거쳐야 하는데, 보건복지부는 이를 간과하고 해당사업을 추진하고 예산까지 신청해 놓은 상황이다. 무엇보다 정책을 추진함에 있어 박근혜 정부의 실책인 「개인정보 비식별 조치 가이드라인」을 정책 추진 근거로 삼고 있는 점은 시민들의 불안과 불만을 가중시키는 대목이다.

최근 끝난 국정감사에서 건강보험심사평가원이 2014년 7월부터 2017년 9월까지 민간보험사 등에게 “보험료 산출 및 보험상품 개발 등”의 사업에 사용할 수 있도록 국민들의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것이 드러났다. 개인정보, 건강정보 보호를 위한 고민이 부족한 정부의 일방적인 행정이 심각한 건강정보 유출을 방치하고 있는 것이다.

우리는 보건복지부 뿐만 아니라 정부가 추진하는 빅데이터 산업 활성화 정책 전반에 심각한 우려를 표한다. 이에 다시 한 번 국회가 보건복지부의 위험한 정책추진을 멈출 수 있도록 관련 예산을 전액 삭감하고, 시민들의 건강정보를 보호하기 위한 제도적 보완에 관심을 기울여 줄 것을 요구한다. 또한 보건복지부는 성과에 급급해 국민 건강증진을 위해 필요한 사업들과 정보보호 대책을 보다 가다듬고 해당 사업을 추진할 수 있도록 신중을 가해야 한다.

만약 국회가 예산저지라는 제 역할을 충실히 이행하지 않고 보건복지부는 불필요한 예산을 배정 받아 일방적인 정책추진을 고집한다면, 국회와 보건복지부 모두 국민 건강정보를 돈벌이 수단으로 밖에 생각하지 않는다는 비판과 강력한 시민들의 저항에 마주하게 될 것이다.

수신 : 각 언론사 복지 및 경제 담당 기자

발신 : 공적연금강화 국민행동 (사무국장 구창우 010-8747-1275)

제목 : [취재협조] “국민연금 의결권행사 어떻게 개선할 것인가” 토론회 개최

[취재협조] “국민연금 의결권행사 어떻게 개선할 것인가”토론회 개최

12월 19일(월) 오전 10시, 국회의원회관 제9간담회실

1. 공적연금강화 국민행동, 국회의원 권미혁(더불어민주당), 박광온(더불어민주당), 이학영(더불어민주당)은 12월 19일(월) 오전 10시 국회 의원회관 제 9간담회실에서 “국민연금 의결권행사 어떻게 개선할 것인가” 토론회를 공동으로 개최합니다.

2. 2015년 삼성물산-제일모직 합병 관련 국민연금의 찬성 결정 뒤에는 삼성과 최순실의 커넥션이 있다는 의혹이 큰 사회적 논란을 불러일으키고 있습니다. 이것이 사실로 드러날 경우 국민의 소중한 노후자금인 국민연금기금이 정권과 재벌의 잇속에 이용당한 것에 다름 아니며, 현재 이 의혹만으로도 국민연금 기금운용의 투명성과 신뢰는 크게 떨어지고 있습니다. 향후 이러한 일이 재발하지 않도록 근본적인 대책이 필요합니다.

3. 2016.9월 기준으로 국민연금기금은 540조가 넘고 2043년에는 약 2,500조에 이르며, 국가경제에 지속적으로 큰 영향을 미칠 것으로 전망됩니다. 국민의 소중한 노후자금으로서, 또 국가 경제에 지대한 영향을 미친다는 점에서 기금운용의 투명성과 신뢰 확보는 매우 중요합니다. 이번 토론회를 통해 향후 국민연금 의결권행사를 어떻게 개선하고, 발전시켜 나갈 것인지 대안을 모색하고자 합니다.

3. 기자 여러분의 많은 관심과 취재 협조 부탁드립니다.

※ 붙임1. 토론회 프로그램

※ 붙임2. 토론회 포스터

[붙임 1]. “국민연금 의결권행사 어떻게 개선할 것인가” 토론회 프로그램

[붙임 2].  “국민연금 의결권행사 어떻게 개선할 것인가” 토론회 포스터

내 아이가 태어났던 지난해 1월, 가습기 살균제 참사에 대한 검찰 조사가 시작됐고, 전 국민이 참사의 진실을 알기 시작했다. 난 대부분의 피해자들처럼 아파트에 살고 있고, 요즘처럼 건조한 날씨에는 가습기를 자주 켠다. 그리고 아이가 고열에 시달리면 우리 부부는 함께 밤을 새우며 아이 곁을 지킨다. 요즘 나는 일주일에 한 번은 가습기 살균제 참사 피해자들을 기록하고 있다. 지난 3월 말부터 8개월째이다.

참사가 일어난 지 6년이 지났다. 환경부에서 발표한 잠재적 피해자는 30-50만 명에 이른다. 피해를 신청한 5,945명 중 3,610명은 아직 피해 여부에 대한 판정조차 받지 못하고 있다. 지난 6년간 가습기 살균제 피해 조사가 완료된 2천여 명 중 3백여 명만이 피해 인과관계가 증명됐고, 대다수의 신청자들은 인과관계가 증명되지 않는다는 이유로 피해자로 인정받지 못하고 있는 상태이다. 지난 8월 27일 6주기 가습기 살균제 피해자 대회가 열렸다. ‘가습기 살균제 피해 구제 특별법’에 따른 환경부의 대책을 설명하는 시간은 피해자로 인정받지 신청자들의 하소연과 피해 인정 범위 확대 요구로 채워졌다.

▲ 가습기 살균제 피해자대회(2017년 8월 27일)

가습기 살균제 3단계 피해자 윤미애 씨는 지난 5월 폐이식 수술을 받았다. 2015년부터 서서히 나빠졌던 몸 상태는 지난 1월부터 급격히 나빠졌고 폐이식 수술까지 하게 된 것이다. 다행히 수술은 잘 되었지만 아직은 안심하기 힘든 상황, 게다가 호흡량을 늘리기 위한 치료 때문에 목소리까지 잃었다. 소리는 나오지 않지만 그녀의 입이 말한다.

어쩔 수 없이 몸이 아프고 힘든데 금전적인 것까지 너무나 힘든 상황이라서 부담을 덜어 주었으면 좋겠어요. 지금 애들이 보고 싶어요 아이들이 우울증이 오는 것 같아서 마음이 아파요. 빨리 집에 가고 싶어요.

윤미애 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 윤미애 씨

2년 전 폐이식 수술을 받은 3단계 피해자 안은주 씨는 운동선수 출신으로 가습기 피해를 입기 전 생활체육선수와 체육교사로 활동했다. 폐이식 수술을 받기 전 그녀는 누구보다 열심히 피해자 구제 활동에 앞장섰다. 지난 8월 8일 ‘가습기 살균제 피해 구제를 위한 특별법’ 시행을 하루 앞두고 새로 부임한 김은경 환경부장관이 안은주 씨를 찾았다. 그간 참았던 울음이 쏟아졌다.

정부에서 우리 같은 사람들을 왜 1단계 2단 3단계 나눠가지고 대체 어쩌란 말이에요 지금.

안은주 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 안은주 씨

김은경 장관은 1, 2, 3, 4 피해 단계 구분을 없애고 피해자 인정을 확대하겠다는 약속을 남기고 자리를 떴다. 하지만 단계 폐지나 피해 인정 확대는 시행되지 않았고, 안은주 씨와 윤미애 씨처럼 중증 환자 4가족에 대해서만 3,000만 원의 긴급의료비 지원이 있었을 뿐이었다. 폐이식 수술 비용 때문에 아직 수술을 받지 못한 채, 가족들의 도움으로 하루하루 생을 이어가는 박영숙 씨와 남편은 여전히 소극적인 피해 인정기준에 대한 문제 제기를 위해 응급차에 몸을 싣고 기자회견에 나섰다. 남편 김태종 씨가 마이크를 들었다.

이 사람 같은 경우는 죽는 날을 기다리는 수밖에 없거든요, 집사람은 개인회생 중이고 저는 신용 회복 중입니다. 앞으로 폐이식 수술을 하기 위해서는 몇억이 들어가는데, 그 비용을 저희는 감당할 수가 없어요.

김태종 씨

▲ 가습기 살균제 피해자 박영숙 씨

지난 11월 23일 사회적 참사 특별법의 국회 통과를 위해 가습기 살균제 3, 4단계 피해자들이 영하의 날씨에도 국회 앞에 텐트를 쳤다. 법은 통과됐지만 아직도 해결되어야 할 일들이 많이 남아 있다. 이들의 바람이 이뤄지길 희망한다.

▲ 국회에서 농성 중인 가습기 살균제 피해자들

제작 : 김종관 독립다큐감독