국현씨는 스물 초반 뇌출혈로 말을 못하고 오른팔과 다리를 쓰지 못하는 뇌병변 장애인이 되었다. 살아갈 방법이 없어 이듬해 시설에 들어갔다. 그곳에서 27년을 살았다. 마음껏 다니고 싶고 일하고 싶고, 결혼도 하고 싶었으나 불가능했다. 국현씨는 자립생활을 꿈꾸었고 선택했다. 자립생활은 쉽지 않았다. 혼자 밥조차 먹을 수 없었다. 활동보조인이 필요했다. 그러나 활동보조 서비스 대상 등급이 아니었다. 이의를 신청했지만 받아들여지지 않았다. 국현씨 집에 불이 났다. 가까운 곳에 사람이 있었으나 소리 지를 수 없었다. 화마는 온몸을 덮었고, 심각한 화상으로 고통당한 일주일 뒤 세상을 떠났다.
일러스트레이션/이강훈
2년마다 재심사, 등급은 더 아래로
광화문 지하 광장 한켠 ‘장애등급제·부양의무제 폐지’ 농성장이 들어선 지 3년이 넘었다. 2012년 경찰과 몸싸움 끝에 농성장 차리며 이렇게 시간이 지날 줄 몰랐다. 물론 언제 끝날지 모른다. 1천 일 넘는 사이 없던 것이 생겼다. 12개의 영정사진이다. 국현씨처럼 화재를 피하지 못해 죽어간 주영씨부터 등급을 부여받지 못해 사라진 얼굴들이다. 가난과 고통을 증명하지 못한 이들이다.
장애 등급은 1급부터 6급까지 다른 복지 혜택을 부여한다. 등급이 내려가면 혜택이 줄고, 수급권조차 박탈당한다. 영정사진 속 진영씨는 ‘등급외’ 판정을 받았다. 수급이 중단될 것을 예상하고 스스로 목숨을 끊었다. 2년마다 재심사를 받아야 하는데 등급은 내려가는 경우가 더 많다. 그때마다 혜택은 일방적으로 줄어든다. 비장애인에게 야박한 일자리, 장애인에게는 아예 기회조차 없다. 기업들은 법으로 정한 알량한 장애인 의무고용을 벌금으로 때운다. 장애인들에게 수급과 혜택은 생존과 직결된다.
그나마 수급권자가 되어도 부양 능력 있는 가족이 한 명이라도 있으면 제외다. 얼굴 본 지 수십 년 된 가족이라도 마찬가지다. 성년 된 자식이 알바비를 받아도 예외 없다. 수급권을 얻기 위해 가족과 인연을 끊기도 한다. 얼마 전 심장이 멈춰 곁을 떠난 친구, ‘오렌지가 좋아’ 명환이도 신장병을 치료하기 위해 13살에 가족과 헤어졌다. 어린 나이에 식당 한켠에서 쪽잠을 자며 병과 싸웠다.
한국 사회 복지는 가족이 첫 번째 책임자다. 국가는 등급 매길 수밖에 없는 이유로 예산 타령이다. 멀쩡한 강을 파헤친 돈 22조원. 밀양 송전탑 건설 강행을 위한 경찰 주둔 비용 100억원. 세월호 집회에 유족들에게 쏟아부은 물대포 73t. 돈 없다는 말은 믿기 어렵다. 국민 위해 돈 쓰기 싫은 것이다. 여당의 유력한 대선 후보 김무성씨는 “복지 과잉으로 가면 국민이 나태해진다”고 말했다. 속내는 그럴 것이다. 재벌들이 쌓아놓은 사내 유보금이 710조원이다. 한국 사회가 가난한 것도 아니다. 가난하고 힘없으면 끝없이 추락할 뿐이다.
자신이 얼마나 비참한지를 증명해야 하는
광화문 지날 때 12개 영정이 놓인 그곳에 잠시 걸음 멈춰주시길. 서명을 해도 좋겠고, 농성장 지키는 이에게 커피 한잔 건네며 격려해주셔도 좋다. ‘자신이 얼마나 비참한 위치에 있는지 증명해야만 하는’ 사회의 야만을 온몸으로 막는 이들이 거기 있다.
"우리들은 현대 사회에 있어 ‘본래 있어서는 안 되는 존재’로 인식되는… 비장애인 문명이 만들어온 현대 문명이 우리 뇌성마비인을 배척하는 형태로 성립되어왔다.” 일본 뇌성마비협회 푸른잔디회의 행동강령이다. 비장애인 문명은 고통에 등급을 매기는 중이다. 함께 살기 위해서 국현씨들의 시선으로 구성된 장애인 문명의 시대를 시작해야 한다. 마침내 ‘모두 행복해질 것이다’.
2015.09.09 한겨레 21
박진 (다산인권센터 상임활동가)
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