엄마 vs 엄마, 그 사이의 벽

지난 11월 2일, 서울시 동대문구 제기동 성일중학교 강당은 학교 부지 내에 ‘발달장애인 직업능력개발훈련센터’ (이하 직업센터) 설립을 두고 성일중학교 학부모들과 발달장애 학부모들 사이에 벌어진 갈등으로 소란스러웠다. 성일중학교 학부모들과 인근 주민들은 학교 부지 내에 성인 장애인들이 드나들 경우 사고가 발생할 수 있다며 반대하고 있다. 반대로 발달장애 학부모들은 자식들의 미래를 위해서 반드시 직업센터가 필요하다는 입장이다. 급기야 서로 무릎까지 꿇어가며 양해를 구했지만, 직업센터 설립을 두고 벌어진 갈등은 좀처럼 좁혀질 기미를 보이지 않고 있다.

▲ 지난 11월 설명회에서 ‘발달장애인 직업능력개발센터’의 중학교 부지 내 설립을 두고 발달장애 학부모들(사진 오른쪽)이 무릎을 꿇으며 지역주민들에게 양해를 구하자 지역주민들(사진 왼쪽)도 무릎을 꿇으며 맞서고 있다.

스무 살 발달장애인, 성인이다 vs 학생이다

‘발달장애’란 제 나이에 이뤄져야 할 발달이 성취되지 않은 상태로 특정 질환이나 장애를 지칭하는 것이 아니다. 발달 선별 검사를 통해 해당 연령의 정상 기대치보다 25%가량 뒤처져 있는 상태로 전반적인 운동능력과 인지, 언어, 사회성, 일상생활 중 2가지 이상이 지연된 경우 발달장애인으로 규정하고 있다.

이 발달장애인 중 장애가 비교적 가벼운 ‘경계선’급의 학생들의 경우, 반복 학습을 하게 되면 단순업무가 가능해지므로 학교를 졸업 후에는 사회에 진출해 경제활동을 하는 것도 가능하다고 한다. 성일중학교에 설립을 추진하고 있는 발달장애 직업센터는 이 ‘경계선’에 있는 아이들에게 사회에 진출할 수 있도록 교육을 제공하는 시설이다.

▲ 상암고 3학년에 재학 중인 발달장애 3급의 오주훈 학생. 상암고에서 지속적으로 반복 학습을 한 주훈이는 졸업 후 상암고 도서관에서 사서로 일할 예정이다.

우리 아이들은 한 가지를 습득하려면 장시간이 필요해요.
같은 동작이라도 여러 번 해야 되거든요.
고등학교 졸업 이후에 우리 아이들이 좀 더 이런 직업훈련을 받을 수 있는 기관이
좀 많았으면 좋겠는데 그런 기관이 지금 거의 없는 상태거든요.
– 상암고등학교 특수학급 최경희 교사

전국의 발달장애인 17만 명 중 직업교육이 절실한 1, 20대는 7만5천 명으로 전체 발달장애인의 44%에 달한다. 하지만 이들에 대한 직업교육이 가능한 시설은 전국에 단 200여 곳뿐이다. 발달장애인들이 사회에 진출해 한 명의 구성원으로 살아가기 위해 직업센터는 그 출발점이 될 수 있다.

‘왜 하필 우리 동네야?’

하지만 직업센터가 설립될 예정지가 문제였다. 서울시 교육청은 성동구 성일중학교의 학생 수가 급감해 공간에 여유가 생기자 지난 5월 이곳에 발달장애 직업센터를 설립하겠다는 계획을 발표했다. 그러나 곧바로 지역 학부모들과 지역 주민들의 반대에 부딪히고 말았다. 중학생들이 사용하는 학교 공간에 40세 이하도 교육을 받는 직업센터가 설립되면 여러 문제가 발생하리라는 것이었다. 장애, 비장애인의 문제가 아닌 제대로 된 중등 교육의 문제로 사안을 봐야 한다고 주장했다.

▲ 서울 성동구 성일중학교 앞, 지역 주민들과 학부모들은 학교에 성인 장애인들이 드나들면 문제가 생길 수 있다며 설립을 반대한다.

이에 서울시교육청은 직업교육 대상자를 고등학생과 고등학교 졸업 이후 2년까지의 학생으로 변경했다. 또 각각의 출입문을 따로 두고 학 내에 안전요원을 배치하는 등 성일중학교 학부모와 주민들의 우려를 고려한 절충안도 내놓았다. 비교적 장애가 가벼운 학생들이 교육을 받을 것이기 때문에 설립하는 데 문제가 없다는 입장도 변함이 없다. 그럼에도 불구하고 반대 의견은 좀처럼 사그라지지 않고 있다.

사람들이 이렇게까지 발달장애인을 혐오하고 있구나 하는 걸 처음 알았어요.
저는 되묻고 싶어요. 우리 아이들이 당신들한테 무슨 해코지를 했는지
어떻게 그렇게까지 혐오를 쏟아내는지…
-발달장애 학부모

그전에는 장애인이라고 하면 허리가 아파서 못 걷는 이런 것만 생각했지
발달장애에 대한 특징을 잘 몰랐거든요.
정신이 온전하지 않다는 건 언제 무슨 일이 일어날지 모른다는 거 아닌가요?
-센터 설립 예정지 인근 주민

느린 달팽이들은 무사히 목적지에 도착할 수 있을까?

▲ 지난 11월 30일 성일중학교 내 발달장애 직업교육센터 공사가 재개되었다.

남들보다 느리게 말하고 느리게 움직이는 발달장애인을 두고 사람들은 느린 달팽이라고 부른다. 발달장애 학부모들은 느린 달팽이가 가는 것을 도와주지 못할 거라면 적어도 그 걸음을 막지는 말아 달라고 말한다. 사회의 한 구성원으로 살아가기 위한 노력을 지켜봐 달라는 것이다. 논란이 벌어진 지 6개월 후인 지난 11월 30일, 우여곡절 끝에 발달장애인 직업훈련개발센터 설립을 위한 공사가 시작됐다. 느린 달팽이들은 사회의 편견을 딛고 무사히 목적지에 도착할 수 있을까?

취재작가 : 이우리
글 구성 : 이화정
연출 : 권오정

혁신이 뭐길래 ⑤ “사회적 가치와 이윤을 어떻게 결합하느냐가 관건”
[인터뷰] 발달장애인과 비장애인이 함께 일하는 ‘동구밭’ 노순호 대표

희망제작소는 지난 10년간 다양한 분야에서 다양한 사람들과 혁신 활동을 벌여왔다. 올 초 ‘혁신이 뭐길래’를 신설해 그간 일궈온 혁신의 현주소를 되짚어보고 있다. 지난 1편(내용 보기)에서 권기태 부소장과 연구원들이 좌담회를 열어 ‘혁신’이 무엇인지 의견을 나눈 데 이어 2편에서 ‘지역’과 ‘혁신’을 키워드로 이영미 숟가락공동육아협동조합 대표(내용 보기)를, 3편에서 ‘평생학습’과 ‘시니어’를 키워드로 정성원 수원시평생학습관 관장(내용 보기)을, 4편에서는 ‘사회창안’을 주제로 송하진 희망제작소 위촉연구원(내용 보기)와 이야기를 나눴다. 이번 5편에서는 청년 사회적기업가를 발굴하는 희망별동대 활동을 시작으로 발달장애인과 비장애인이 함께 텃밭을 일구며 천연비누를 만드는 동구밭(홈페이지)의 노순호 대표를 만났다.

희망별동대, 시작은 미미했으나 인연의 연결고리로

동구밭은 발달장애인과 또래 비장애인을 일대일로 연결해 텃밭에서 작물을 일구는 사회적기업이다. ‘발달장애인이 사회에 필요한 구성원이 되고 사회도 그들을 필요로 하는 세상을 만든다’는 비전을 향해 가고 있다. 2014년 강동구에서 발달장애인 5명과 함께 1호 텃밭을 일궜다. 텃밭에서는 상추, 가지, 페퍼민트, 바질 등을 기른다. 2015년 주식회사로 설립한 이후 2016년 5월에는 예비사회적기업 인증을 받았다. 설립 3년차 접어든 동구밭은 올해 성장기를 맞이하고 있다. 텃밭에서 자란 작물로 천연비누를 만드는 방식을 확장해 지난 1월 비누공장을 설립했다. 긍정적인 호응으로 창업 초기보다 몸집이 커졌다. 발달장애인 사원 10명과 비장애인 사원 10명이 함께 일하고 있다.

처음부터 노 대표가 사회적기업에 관심을 가졌던 건 아니다. 대학생 시절인 지난 2013년 소셜벤처인큐베이팅 프로그램 희망별동대 4기(내용 보기)에 참여하면서 사회적기업가로서의 길을 간접적으로 경험했다. 당시 노 대표는, 자발적으로 팀을 구성하는 ‘희망씨앗 발굴’, 선발된 팀들이 교육을 거친 뒤 현장을 누비는 ‘희망견문록’, 희망견문록을 통해 깨달은 문제의 본질과 해결 실마리를 바탕으로 본격적인 사업을 구상해 ‘실전 프로젝트’로 진행되는 과정을 거쳤다. 거창한 프로젝트보다 당장 필요하고 할 수 있는 일을 한다는 모토 덕분에 간접적으로나마 소셜벤처의 맛을 볼 수 있었다.

“당시 확실하게 창업을 목표로 희망별동대에 참여한 건 아니었지만, 그 경험은 마치 신대륙을 발견한 기분이었어요. 사회적경제에 관해 듣기만 했지, 또 다른 생태계가 있다는 걸 알게 되니 시야가 넓어지더라고요. 내가 일을 택할 때 하나의 대안이 될 수 있다는, 그리고 한다고 마음먹으면 할 수 있겠다는 가능성, 사회적경제의 매력을 어렴풋이 느꼈어요. 희망별동대의 지원금이 큰 액수는 아니었지만 그 지원금으로 기회를 만들 수 있었죠. 당시 발달장애인 5명과의 인연이 시작됐고, 이후 사회적경제 내에서 본격적으로 일하게 된 셈이죠. 현재 일하면서 행복을 느낄 땐 그 때의 운이 좋았던 것 같다고 하고, 일이 영 풀리지 않을 땐 그 때 운이 영 없었다고 우스갯소리를 하죠.(웃음)”

문제 해결지향적 접근은 솔루션을 찾아가는 길

우리나라 법정장애는 지체, 뇌병변, 시각, 청각, 언어장애인 등 총 15종(장애인복지시행령)이다. 발달장애의 유형에는 지적장애와 자폐성 장애가 포함돼 있다. 특히 과거 자폐성 장애는 과거 ‘자폐증’이라는 진단명에서 ‘자폐성 범주성 장애’(spectrum disorders)라고 수정될 정도로 자폐의 정도와 예후가 다양하게 나타난다. 서울연구원에 따르면 발달장애인 한 달 수입은 10만원 남짓(2016년 기준)으로 이마저도 쉽지 않고, 자폐를 가진 성인의 경우 취업률이 0.7%밖에 되지 않을 정도로 고용률이 매우 저조하다.(내용 보기) 노 대표도 “발달장애인을 한 문장으로 정의한 내용을 본 적이 없다”며 “발달장애인의 문제를 정의하기도 이를 해결하기 위한 솔루션도 명확하지 않은 게 현실”이라고 꼬집는다.

“발달장애인과 함께 하는 사업을 지표평가하기란 불가능에 가깝다고 봐요. 동구밭은 발달장애인의 친구의 수가 몇 명인지, 근속기간을 평가지표로 삼고 있는데요. 사실 상식을 바탕으로 한 지표 개념이죠. 대부분 장애인이 비장애인 친구가 정말 없더라고요. ‘왜 친구가 없을까’에서 시작해 ‘어떻게 친구가 될 수 있을까’라는 문제를 해결하는 방식으로 풀어갔죠. 그렇다고 해서 장애인이 꼭 비장애인 친구가 있어야 한다는 건 아니에요. 오히려 친구를 만난다는 자체에서 스트레스를 느끼는 분들도 계시니까. 다만 발달장애인이 학교라는 울타리를 나오고 나면 친구라는 존재가 굉장히 소중하고, 지나가는 사람들도 ‘발달장애인의 친구가 몇 명이래’라는 이야기를 들었을 때 관심과 공감을 얻어낼 수 있다고 봤어요.”

이어 노 대표는 발달장애인이 사회구성원으로 함께 할 수 있도록 다양한 기회를 나누는 게 필요하다고 피력했다. 그는 “장애사원 4명이 비장애사원 1명과 맞먹기 때문에 현실적인 부분만 따지면 부담이 따르는 게 사실”이라면서도 “무엇을 결정하건 간에 ‘사람 20명’(장애&비장애 사원)을 우선순위로 고려하다보니 20~50대까지 전 연령대를 아우르는 사원들과 일하면서 차곡차곡 쌓인 이야기는 동구밭의 또 다른 스토리가 되었다”고 말했다.

이 뿐만이 아니다. 동구밭은 자율성을 보장하는 근무형태를 추구한다. 발달장애 사원을 수혜 대상 혹은 도움을 줘야 할 대상으로 보는 것이 아니라 ‘당사자성’을 앞세운 방식으로 근무형태를 정착해나가는 것이다. 예컨대 발달장애인 사원들은 돌아가면서 체크카드로 동료들이 함께 먹는 간식을 사오는 역할을 맡는다거나 일찍 출근하면 일찍 퇴근하는 유연근무제도 도입해 실시하고 있다. 발달장애인은 비누를 생산하는 작업뿐만 아니라 동료 간 태도, 의사소통을 익히는 경험도 자연스레 익힐 수 있다. 장애사원의 한 부모는 동등한 사원 한 명으로 대하는 동구밭의 노력에 고마움을 표현했다고 한다. 덕분에 동구밭은, 경험과 열정이 있는 사원들이 서로 어우러지면서 안정적인 조직문화를 만들어가고 있다.

소셜벤처 붐, ‘싱크탱크’ 역할이 요구되는 시점

일각에서는 동구밭뿐만 아니라 가치를 창출하는 사회적기업을 향해 편견이 묻어나는 시선을 던진다. 노 대표는 “장애인과 제품의 경쟁력은 무관하다”며 선을 긋는다. 사회적기업, 발달장애인의 고용 문제와 가치 창출에 관심을 둔다고 해서 이익을 포기한 게 아니냐는 시선에 일침을 가하는 것이다. 더구나 요즘 추세를 보면 영리기업이든 사회적기업이든 ‘가치 이슈’를 건드리지 않는 곳이 없다고 할 정도로 ‘사회적 가치 창출’에 대한 관심이 뜨겁다. 노 대표는 “제품이나 서비스를 소비자에게 판매할 때 가치 이슈를 띤다고 해서 제품 자체의 경쟁력을 외면하거나 고용된 장애인 사원을 탓할 문제가 아니다”라며 “사회적 가치와 이윤을 어떻게 결합시키느냐, 자사 제품의 경쟁력을 어떻게 높이느냐에 주안점을 둬야 한다”고 강조했다.

요즘 노 대표의 고민은 여러 갈래로 뻗어가고 있다. 발달장애인과 비장애인 간 접점을 찾는 방식으로 ‘발달장애’와 ‘도시농업’이라는 이종 키워드를 결합했고, 주변에서 ‘텃밭 다음이 무엇이냐’는 질문에 지속가능한 수익 창출을 기대할 수 있는 ‘천연비누’ 시장에 뛰어들었다. 성장세로 숨을 고르고 있지만, 여전히 ‘다음 단계’에 관한 고민이 짙다. 잠재 경쟁자의 진입과 국내외 시장 상황 변화라는 변수 앞에서 마냥 낙담하긴 어렵기 때문이다. 또한 앞서 언급한 ‘사회적 가치’를 창출하는 몫도 고민이다. 영리기업이 대규모 자본과 자원을 투입해 문제를 진단하고, 솔루션을 찾아내고, 사회적 가치 창출 및 고객의 호응까지 이끌어내고 있기 때문에 동구밭도 발달장애인의 고용과 함께 더 나은 사회를 만들기 위한 요건이 무엇인지를 찾고 있다. 그 맥락에서 사회혁신과 맞닿은 소셜벤처에 관한 연구가 필요하다고 강조한다.

“희망제작소의 활동을 세부적으로 모두 알고 있지 않지만, 개인적으로는 ‘싱크탱크’로서의 역할이 더욱 더 필요한 시기에 이른 것 같습니다. 미디어, 교육, 정책 분야 등 각계에서 사회적경제 분야에 관한 관심이 부쩍 높아지는 분위기를 느끼는데요. 이럴수록 소셜벤처가 무엇인지, 사회적기업에 관한 정체성이 혼재돼 있지 않나 하는 생각이 들어요. 대기업도 소셜벤처라는 단어를 앞세울 정도인데요. 누군가는 희망제작소가 현장으로, 지역으로 깊숙이 들어가야 한다지만, 저는 이럴 때일수록 희망제작소가 사회적경제 내 용어에 관해 학술적으로 정의를 명확히 내리고 정리하는 연구를 하면 좋을 것 같아요. ‘소셜벤처’를 목표로 삼고 처음 접근하는 사람에게 도움이 될 만한 유용한 연구들이요.”

– 인터뷰 진행 및 정리 : 방연주｜미디어홍보팀 선임연구원 · [email protected]
– 인터뷰 진행 : 옥세진｜사회의제팀 팀장 · [email protected]
– 사진 제공 : 동구밭