잃어버린 목소리를 찾아드립니다

발달장애인 어머니의 목소리에 주목하다

‘발달장애인’ 하면 어떤 생각이 떠오르나요? 말아톤의 조승우? 레인맨 같은 슈퍼 천재?

어쩌면 지난해 뉴스를 장식했던 몇 가지 씁쓸한 사건을 떠올리는 분들이 계실지도 모르겠네요.

발달장애인은 이상한 소리를 내는 ‘모자란’ 사람이거나 행동을 예측할 수 없는 불안한 존재로만 생각되시나요?

그렇다면 발달장애인의 어머니는요?

눈물겨운 희생으로 아이를 성공시킨 슈퍼 엄마? 아니면 늘 우울한 모습으로 신문의 사회면에 등장하는 비극의 주인공?

우리가 어떤 존재에 대해 떠올리는 모습이 한 손으로도 채 꼽지 못할 빈약한 몇 가지에 불과하다면,  우리는 그 존재에 대해 ‘알고 있다’고 말하기는 어려울 것입니다. 사람이라는 존재는 그렇게 간단하거나 얄팍하지 않으니까요. 우리 사회는 신체 장애인에 대해서도 잘 모르지만, 지적인 혹은 정서적인 능력과 관계되는 발달장애인에 대해서는 더욱 모르고 있는 것 같습니다. 이 말은 뒤집어 생각해보면 발달장애인과 그들의 가족이 우리 사회의 사각지대에서도 한 층 더 차별받는 존재임을 드러내는 것이지요.

그래서 인권기록활동네트워크 ‘소리’는 지난해 아름다운재단의 지원을 받아 발달장애인 어머니의 목소리를 듣고 사회에 전하는 기록활동을 시작했습니다. 그런데 왜 하필 발달장애인의 어머니이냐고요?

발달장애인은 자신의 목소리를 내기 힘들다는 점 때문에 부모들이 당사자를 대신 해 권리를 찾는 활동의 주체를 맡아왔습니다. 특히 양육의 책임이 거의 전적으로 어머니에게 맡겨져 있는 한국사회의 특성상 어머니들이 그 역할을 맡는 경우가 많았지요. 그렇게 ‘투사’로서의 역할이 주목받으면서 발달장애인 어머니의 이미지와 목소리는 아주 한정적으로 고정되어왔습니다.

우리는 알고 싶었습니다. 그 막중한 책임감에 가려진 한 ‘존재’의 진짜 삶이 무엇인지를요.

우리는 발달장애인의 어머니들이 스스로의 목소리로 말하는 ‘발달장애인 어머니’라는 존재, 그리고 그들의 삶에 대해 듣고 싶었습니다. 그래서 지난 한 해 동안 전국 각지에서 17명의 발달장애인 어머니들을 만나고 인터뷰를 해왔습니다.

발달장애인은 백인백색이라고 합니다. 한 사람도 같은 양상을 보이지 않는다는 말입니다. 발달장애인 어머니의 삶도 같은 듯하면서도 저마다의 삶의 결이 있었습니다.

배 속에 아이를 밴 순간부터 어머니의 책임을 무한강조하는 사회 속에서 발달장애인 어머니들은 아이의 장애를 알게 된 순간 깊이를 가늠하기 힘든 죄책감의 감정을 경험합니다. 발달장애는 수많은 원인으로 발생하지만 우리 사회는 너무 쉽게 어머니에게 모든 책임을 묻습니다. 양육의 과정에서도 사회적 지원은 부족한데 어머니다움은 무한으로 요구됩니다. 몸이 부서질 듯 이리 뛰고 저리 뛰어 녹초가 되어도 끝이 보이지 않는 고단한 돌봄은 아이가 고등학교를 졸업하고 성인이 되는 순간 더 큰 짐을 부여받습니다.

우리는 발달장애인 어머니의 목소리를 통해 출산, 양육, 돌봄과 같은 지극히 사적이라 여겨지는 일들이 얼마나 공적인 문제인지를 다시 확인할 수 있었습니다. 그리고 이 여성들이 직면한 어려움과 한계 속에서도 어떻게 희망을 일구며, 자신‘만’의 삶을 살아내고 있는지도 목격할 수 있었습니다.

<인권기록활동 공개 워크숍>

인권기록활동의 지평을 넓히기 위해 

‘소리’는 인권기록활동을 표방하고 있는 네트워크 단체입니다. 사회적으로 자신의 목소리를 빼앗긴 이들, 차별과 구조적 폭력으로 고통당하는 이들이 자신의 목소리를 통해서 자신의 이야기를 드러낼 수 있는 방편으로 ‘기록’을 고민하고 활동하고자 합니다. 그래서 지난해 ‘소리’ 활동은 크게 두 축으로 이루어졌습니다. 하나는 발달장애인 부모기록 프로젝트, 그리고 또 다른 하나는 인권기록활동가 역량 강화와 구술기록의 사회화입니다.

1월부터 8월까지 매달 1회씩 내부세미나를 진행했고, 이를 바탕으로 9월과 10월 각 3회에 걸쳐 총 6회로 구술기록입문 공개강좌를 열었습니다. 공개강좌는 인권, 구술, 기록, 아카이빙, 심리치료(트라우마) 등을 다양한 분야의 전문가들을 모시고 생생한 고민과 경험을 듣는 자리가 되었습니다. 

기존의 구술기록활동이 인터뷰와 단행본 및 보고서 출판 등에 초점이 맞춰졌다면 녹음/녹취 자료의 아카이빙, 구술자 즉 피해자/생존자/목격자 등의 심리치료 연계 등에 대해서도 더욱 깊고 구체화시킨 고민을 나눌 수 있었습니다. 이를 통해 수강자들에게 인권구술기록활동의 영역에 대한 상상력을 자극했는데, 실제로 수강 후에 자신의 어머니를 기록하기 시작한 분이 생겨나기도 했습니다.

그리고 12월 18일에는 ‘인권기록활동의 물음표와 느낌표를 나누다’라는 제목으로 공개워크숍을 열었는데요, 인권/구술기록 활동을 하는 사람들이 한자리에 모여 경험과 고민을 나눌 수 있었습니다. ‘소리’는 이 워크숍을 계기로 인권/구술기록에 대한 고민, 가능성이 다양한 공간으로 전파되기를 바라고 있습니다.

  글ㅣ사진 인권기록활동 네트워크 '소리' 

뉴-이니셔티브 챌린지 ‘배분의 길을 묻다’

아름다운재단에서는 모든 간사가 스스로 기획하고 참여하는 ‘뉴 이니셔티브 챌린지’라는 팀 프로젝트를 운영하고 있습니다.

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변화사업팀은 ‘배분사업의 길을 묻다’라는 주제로 배분사업과 관련한 워크숍이나 전문가의 강연을 듣기로 계획했습니다. 

2월의 첫 번째 워크숍은 늘상 해야하는 연간사업계획을 논의하는 워크샵으로 대체 진행되어 다소 아쉬움이 있었기에 두 번째 워크샵은 좀 더 자발성과 창의성을 더해보자는 팀원들의 의지를 담아 책과 영화를 매개로 하여 우리가 가진 배분에 대한 생각을 나누는 프로젝트로 준비했습니다.

날짜와 주제, 방식, 진행자를 정했습니다. 영화를 정하고 공간과 점심 메뉴를 정하기까지... 사람이 많으니 정할 것도 정말 많았으나 민주적이고 공정한 사다리 타기의 도움으로 무사히 진행될 수 있었습니다.

자, 말 많고 또 말이 많이 오가야 했던 변화사업팀의 두 번째 뉴 이니셔티브 챌린지 후기를 시작합니다!

첫 번째 순서는 ‘함께 영화보기’

우리가 선택한 영화는 ‘브루클린’입니다. 

에일리스라는 주인공이 아일랜드를 떠나 뉴욕 브루클린에서 일과 사랑을 이뤄가면서 겪는 성장과 갈등, 그리고 선택에 관한 부분이 영화의 주요한 줄거리라고 할 수 있습니다.

이 영화와 배분사업과의 연결 지점을 눈곱만큼이라도 찾아본다면, 우리 사회에서 이미 많이 이야기하고 있는 '이주민과 어떻게 더불어 살아갈 것인가'로 연결지어볼 수 있을까 싶습니다만... 사실 영화를 보고 나서 우리는 '나라면 누구(이탈리아 남자 VS 아일랜드 남자)를 선택하고 어디에서 정착할 것인가'에 목소리 높여 토론을 벌였습니다.

영화 중에는 미국에서 정착해가는 아일랜드 출신의 이주민의 소소한 일상, 같은 출신의 신부님과 독지가의 도움으로 일자리도 얻고, 학교도 다니게 되고, 하숙집 주인의 엄마(?)같은 보호 속에서 생활하는 모습은 어딘가 참 익숙한 모습이었습니다. 매주 마다 댄스파티를 하며 친구를 사귀고 고향의 문화를 나누는 모습은 서구 문화답게 느껴 졌고요.

한때, 아름다운재단 프로젝트 지원사업에 이주노동자나 결혼이주여성 커뮤니티 프로그램 신청이 많았습니다. 중국에서 온 이주근로자, 탈북자 등의 이슈는 해를 거듭할수록 무거워지고 있지요. 이제는 빠른 속도로 이주 2세대가 우리 사회 구성원으로 변화하고 있지만, 우리의 생각은 그 속도를 따라가지 못하고 있습니다. 

최근 시위 아르바이트 탈북자가 쟁점이 되었을 때, 김성경 교수님의 칼럼의 한 문장이 마음에 닿았습니다.

"이들에게 곁을 내주지 못한 우리가 그들을 아르바이트 시위꾼으로 만든 공모자들이다."

원주민과 이주민의 경쟁 구도와 피해 의식으로 야기되는 것을, 어떻게 함께 살아가는 이웃으로 통합해갈 수 있느냐는 아름다운재단의 사업 방향의 큰 과제로 남아있습니다. (조만간 아름다운재단이 함께 하는 이주 아동을 위한 어린이집이 문을 엽니다. 그 소식도 기대해주세요!)

이 정도에서 영화와 배분사업 억지스러운 연결짓기는 마칩니다.

개인적으로는 간결하고 참 좋은 영화였으니 보시기를 권해드립니다.

두 번째 순서 ‘책 토론 시간’

학교 전공의 색깔이 묻어나는 책, 좋아하는 취미와 연관된 책, 제목에서 모든 게 결정되는 재미있는 책, (어찌 보면 슬프지만) 직책으로 추천한 것 같은 무게감 있는 책도 있었습니다. 사실, 워크숍 당일에 산 책을 소개한 사람도 있었어요. 모두가 함께 읽었던 책이 아니어서 길게 토론을 할 수는 없었지만, 참으로 다양한 책으로 이야기를 나누니 재미있고 신선했습니다.

내 생각으로만 바라보았던 동료들을 책을 통해 새로운 모습으로 만나니 처음 만나는 사람에게 느끼는 두근거림이 있었습니다. 그러다보니 내가 읽어야 할 책은 무려 9권. (팀장님은 왜 두 권씩이나 추천을 해주시는지......)

몇 년 전, 제가 속해있던 팀에서는 ‘아티스트 웨이’라는 프로그램으로 텃밭 가꾸기, 책 읽기, 미술 전시보기, 여행하기, 집단심리상담을 함께 한 적 있습니다. 그래서 특별히 사업적으로 미치는 결과물이 무엇이냐고 묻는다면 조금 고민이 됩니다만 동료들과 함께 사무실이 아닌 곳에서도 무언가를 함께 경험하고 느낌을 나눈다는 것은 큰 반향을 일으켰다고 기억합니다. 개인적으로는 당시 팀장이었던 제게 팀원들을 바라보는 시각의 전환을 갖는 큰 계기가 되었습니다.

마치며 (나 홀로 결론 내기)

사실, 일터에서 만난 동료들과 경험을 나누고 함께 활동하는 모든 일은 

우리가 하는 일이 잘되기 위해서라는 것은 틀림없습니다. 

그렇다면 우리는 과연 결재문서, 보고서나 직무가 아닌 

다른 방식과 과정을 통해서 서로의 생각과 느낌을 나누면서 무엇을 기대하는 것일까요?

배분이라는 것은 공정성과 투명성이라는 촘촘하고 단단한 규칙 안에서 진행되어야 해서 배분 사업 담당자는 단호함과 경직된 경향을 보이게 됩니다. 또한 사업의 과정보다는 결과물을 좀 더 챙겨봐야 하는 행정 관리자의 역할이 요구될 때가 많습니다. 결과보고서나 영수증빙서류를 검토하는 작업에 많은 집중력과 시간을 쓰기도 하고, 사전에 서로 논의되지 않았던 변경 상황에 민감해질 수밖에 없습니다. 배분사업의 업무적 특징으로 지원단체에 어쩔 수 없는 갑질(?)을 하게 될 때도 있습니다. 

그래서 때로는 우리가 이 배분 사업을 왜 하는지를 놓치거나 잊어버릴 때가 종종 있습니다.
사람을 위한 사업이 간혹 사업을 위한 사업이 될 위험에 빠질 때도 있습니다.
그러면서 동시에 '왜', '어떻게'라는 끊임없는 질문과 요청 가운데에 마음의 짐이 점점 무거워지기도 합니다.

"배분의 길을 묻다"

우리는 서로 묻는 것도 서툰 사람들입니다. 그러나 같은 짐을 지고 있는 동료는 그 '존재'만으로도 위안이 됩니다.

함께 또 다른 '길'을 찾아 나갈 기대를 하게 합니다. 동료들이 걸어가고 바라보는 길 위의 이야기는 나의 단단함을 깨뜨려주기도 하고, 나약함을 견고하게도 해주기도 합니다.

햇빛의 색깔을 몇 개로 정의하기는 쉽지 않듯이, 우리가 가진 다양한 빛, 그 스펙트럼을 더 자세히 들여다보면서 확장해 가려 합니다.

사진찍기를 좋아하는 전서영 간사님의 추천도서 한 구절로 마무리를 대신합니다.

관점과 방향이라는 것이 참 중요하다.
물속을 자세히 들여다보고 그 아래에서 호흡하는 것과
해안에서 바다를 보는 것 사이에는 어쩔 수 없는 차이가 존재하는 법.
광각렌즈의 시야와 망원렌즈의 시야는 다를 수밖에 없다.
두 사진 중 하나를 틀렸다고 할 수 있겠는가?
아무리 잘 알고 전문 분야라 해도 자칫 프레임에 갇히는 순간 꼰대가 되고 만다.
- 낯선 (전명진, 북클라우드) - 

[TIP] 우리가 추천하는 도서 

※ 이 추천은 개인의 취향이므로 아름다운재단과 해당 출판사와는 무관함을 밝힙니다.

상상하지 말라 (송길영 저 / 도서출판북스톤)
혼자만 잘살믄 무슨 재민겨 (전우익 저 / 현암사)

10등급 국민 (김철호, 임태영 외 1명 저 / 대장간)
사는게 뭐라고(사노요코 저 / 마음산책)
바른마음 (조너선 하이트 저 / 웅진지식하우스)
사회복지사를 위한 정치사회학 (토니 피츠패트릭 저 / 나눔의 집)
카피책 (정철 저 / 허밍버드)
낯선 (전명진 저 / 북클라우드)
담론 (신영복 저 / 돌베개)
빈곤에 맞서다 (유아사 마코토 저 / 검둥소)

아름다운재단 변화사업팀

(뒷 이야기)

변화사업팀이 애초에 보고 싶었던 영화는 ‘4등’이라는 영화였습니다.

“1등만 기억하는 잔인한 세상, 당신에게 들려주고 싶은 이야기!” 라는 카피만으로도 배분사업을 하는 사람들이 꼭 보고 싶었던 영화였습니다. 그러나 불행히도 이 영화는 아주 멀리 있는 극장을 가야 볼 수 있었기에 차선으로 다른 후보 영화 두 편 중 하나를 선택해야했습니다. 결국 논의를 통해서 '브로클린'이 선택되었고, 선택받지 못한 영화는 ‘크로닉’이었습니다.

선택되지 못한 이유는 단지 주연배우가 잘 생기지 않았다는 이유... 결국 1등만 기억하는 잔인한 세상을 바꾸기 위해 미션과 비전을 부르짖던 우리는 외모지상주의에서 무릎을 꿇고 말았습니다. 

이 모든 게 잘생김의 기준이 송중기라는 이유 때문......