인천사회복지종사자권익위원회 발전적 해체를 위한 10주년 토론회 열려

신진영 인천평화복지연대 협동사무처장

지난 10월 10일 오후 2시, 인천종합문화예술회관 국제회의장에서는 ‘인천사회복지종사자권익위원회(이하 인천종사자권익위)’와 ‘인천광역시사회복지사협회’가 공동으로 <인천사회복지종사자권익위원회 10주년 토론회>를 개최하였다.

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2019.10.10. 인천문화예술회관에서 개최한 ‘인천사회복지종사자권익위원회 10주년 토론회’ 발제를 맡은 신진영 인천평화복지연대 협동사무처장(=왼쪽에서 네 번째) (사진=인천평화복지연대)

시민단체와 사회복지계가 함께 연대

인천종사자권익위는 인천지역의 사회복지종사자들의 권익을 옹호하고 복지 환경을 개선하기 위해 인천광역시사회복지사협회, 인천광역시사회복지협의회, 인천사회복지보건연대(현 인천평화복지연대)에서 위원을 추천하여 2009년 9월 23일 발족하였고 현재는 16개의 사회복지직능협회와 단체가 함께 하고 있다. 전국적으로 보기 드물게 시민단체와 사회복지계가 함께 연대하여 보조금 지원시설의 한계를 극복할 수 있는 구조를 만든 것이다.

민간 사회복지계 네트워크 강화

지난 10년간 인천종사자권익위는 서로 다른 분야의 사회복지계가 서로의 상황을 공유하고 이해하며 그를 통해 공통의 의제를 만들어 왔다. 보건복지부 가이드라인 100% 준수를 위해 임금동결도 감수하였고, 병가무급화 지침 대응 과정에는 국비지원시설의 연대정신이 빛났다. 인천시가 재정위기를 이유로 민생복지예산을 대폭 삭감하였을 때는 총궐기대회를 열어 사회복지계의 단결된 힘을 보여주었다.

인천시 복지행정의 변화

무엇보다 인천지역 사회복지종사자의 처우와 권익에 관해 인천시와 공식적으로 협의할 수 있는 구조를 만들었다. 2013년 시작된 ‘인천 사회복지 민·관 워크숍’을 매년 정기적으로 개최하여 올해 7차 워크숍을 진행했다. 정례협의회와 공통지침 사전협의회 등을 구조를 마련했고 조례상 처우개선위원회를 설치하였다.

인천사회복지종사자권익위원회의 발전적 해체 제안

인천종사자권익위 사무국장을 맡고 있는 신진영 인천평화복지연대 협동사무처장은 발제를 통해 10년간의 활동에 대한 평가와 전망을 제시하고 인천종사자권익위의 발전적 해체를 제안하였다. 인천종사자권익위는 출발부터 한시적인 조직의 형태였고 법적인 근거 없이 오직 연대의 힘으로 10년의 활동을 해왔다. 특히나 10년 전에는 보조금 지원시설의 한계를 극복하기 위한 시민단체의 역할이 필요했지만 이제는 상황이 많이 바뀌었다. 조례에 근거한 처우개선위원회가 설치되어 운영되기 시작하였고, 사회복지종사자들의 노동조합 활동이 확대되고 있다. 또한 보조금 지원시설이 아닌 자발적 조직이라는 점에서 인천사회복지사협회가 이제껏 시민단체가 했던 역할을 담당할 수 있을 것이란 기대가 모아지고 있다. 이렇듯 변화된 상황에 맞는 역할을 이후 인천시 처우개선위원회, 사회복지사협회, 사회복지유니온 인천지부, 각 직능협회 등과 함께 논의할 예정이다. 더불어 그동안 간사단체 역할을 수행했던 인천평화복지연대는 시민단체로서 본연의 역할인 정책제안과 권력감시 활동을 강화해 나갈 것이다.

이번 10주년 토론회를 준비하며 소속 단체와 10차례의 현장간담회를 진행하였고, 사회복지종사자 210명의 설문조사를 진행했다. 그 결과 역시 논의에 반영될 예정이다. 인천지역 사회복지계 네트워크와 민관협치의 발전적 변화 과정에 관심과 응원을 바란다.

방문진료와 지역의료의 실험

- 집을 찾아가는 의료가 만드는 다른 가능성

홍종원 방문의료클리닉 건강의집의원 대표원장

바람의 빛깔

"자기와 다른 모습을 가졌다고 무시하려고 하지 말아요. 그대 마음의 문을 활짝 열면 온 세상이 아름답게 보여요."
바람의 빛깔, 포카혼타스OST

가을이 되니 자연스럽게 올 한해 지나온 일들이 머릿속에 스친다. 존재감 없이 하루하루 성실히 살아가는 것이 삶의 신조인데 겁도 없이 방문진료 전문 의원을 개원해서 여러 사람들의 집을 찾아다니고 있다. 헤매고 있다고 표현할 수밖에 없을 정도로 우왕좌왕하고 있다. 집만 찾아다니는 것이 아니라, 때로는 배드민턴 치시는 분을 따라가고 하모니카 부는 모임에 간다. 방문을 하는 분들이 중증 장애인이기에 휠체어를 타고 배드민턴을 쳤고, 2층에서 1층으로 까지 하모니카 부는 분의 휠체어를 옮기는 것을 도와드렸다. 운 좋게 인연이 닿아 집을 찾고 있는 종국씨는 척수장애로 전동휠체어를 타고 생활하시는 분이다. 말씀이 많은 분이 아니라 항상 어떤 말을 건네야 할지, 어떻게 대화를 시작해야할 지 막막함을 느끼는 분 중 한 분이다. 그래도 차근차근 건강상태를 점검하였고 혈액검사를 통해 당뇨 위험이 있다는 것을 알게 되었다. 만성질환에 대한 기본적인 정보를 알려드리고 생활 습관에 대해서 질문하고 또 조언하였다. 집에서 진료 하다보면 의학 상담만하는 것이 아니라 식습관, 음주, 취미 생활, 사회적 관계망 혹은 신변잡기 이야기까지 한다. 그렇게 대화하던 중에 대학로에서 노래 연습을 하고 있다고 말씀해주셨다. 처음 해보는 일이라 힘들다고 하셔서 몇 번 가다 안 가시려고 하시나 걱정했다. 노래가 어떤 약보다도 좋은 치료라는 생각에 나름대로 지속하시도록 격려했다.

그렇게 6개월 정도 종국씨 집을 드나들었다. 다행스럽게 혈액검사 소견이 호전 되어 서로 기분 좋은 관계를 이어나갔다. 그러던 어느 날 공연 소식을 알려주셨다. 노래 연습이 힘들다고 하셔서 그만두시는 것은 아닐지 조마조마 했는데 공연 소식을 전해주시니 정말 반가웠다. 조심스레 언제, 어디서 하는지 여쭤보았다. 간다고 하면 부담스럽게 느끼실까봐 대단하시다고 잘하실 거라고 격려 했다. 그렇게 시간이 흘러 공연 날이 되었다. 이 집, 저 집 다니느라 정신없이 살고 있지만 장소와 시간을 수차례 확인하여 공연을 보러 갈 여유를 만들었다. 대학로 이음센터 5층 공연장에 승강기를 타고 딱 내렸는데 마침 종국씨가 있었다. 반갑게 인사드렸다. 종국씨는 깜짝 놀라며 "어떻게 오셨어요." 하신다. "인터넷으로 찾아봤어요. 유명하시던데요." 종국씨가 속한 중창단은 한 장애인자립지원센터에서 진행하는 문화 프로그램 일환으로 탄생한 팀이었다. 스치듯이 말해준 이야기를 듣고 미리 인터넷으로 검색해서 공연관련 정보를 확인한 터였다. 겸손히 말하였지만 이 팀은 버스킹도 하고 가요제에서 상도 탄 실력파 팀이었다. 종국씨는 뒤 늦게 합류한 팀원이었다. 공연장에 온 아내분과 자녀분도 만나 인사 나누고 조용히 뒷자리에 앉았다.

멤버이자, 장애당사자인 장애인자립지원센터 센터장이 사회를 보며 공연을 시작하였다. 음악을 전공하지 않은 순수 아마추어라고 소개를 하고 노래 중간 중간 "들을만하시죠."하고 겸손하게 말하였다. 실상은 꽤 실력 있는 중창단이었다. 노래를 듣는데 지난 시간이 떠오르며 자꾸만 눈물이 흘렀다. 그들이 장애인이서 특별히 감동을 받은 것이었을까? 우리 사회는 정상과 비정상을 철저하게 갈라 인간 사회에 층위를 만들고 자기와 다른 모습의 사람들을 무시하고 차별하는 것이 일상이다.¹⁾ 나 역시 인지하든 못하든 차별의 시선을 가지고 있을 것이다. 사실 의사란 직업이 정상과 비정상의 경계를 나누고 비정상을 정상화 하는 역할을 한다. 중증 장애인들의 집을 찾으며 스스로는 다른 의사가 되고자 했다. “의사가 뭐 이래? 약도 안주고” 라는 소리를 듣더라도 집을 찾아가는 의료는 다른 의료여야 하지 않을까 고민했다. 8개월 동안 장애인 대상자를 만나며 장애란 단어 자체를 쓰지 않으려 했다. 내가 다시 그들을 장애인이라는 정체성으로 호명할 필요는 없다고 판단했다. 치료 대상으로 그분들을 대하지 않고 그저 이웃이자 친구가 되고 싶었다. 치료가 시급한 문제가 있다면 해결하고자 노력하였지만 대부분의 시간은 그들의 삶의 이야기를 들었다. 정상(normal)이 따로 있는 것이 아니다. 서로의 다른 점(비정상성) 덕분에 우리는 함께 살아갈 수밖에 없고 그 덕분에 아픈 세상을 아름답게 바라볼 수 있다.

공연 사회자는 종국씨의 솔로 공연을 앞두고 소개하며, “이 분이 경추장애에요. 배에 힘을 못줘요. 그런데 노래를 기가 막히게 잘합니다.”고 소개하였다. 그랬다. 노래를 정말 잘하였다. 사회자는 노래가 끝나고 “노래 잘 하죠? 배에 힘을 못줘도 이렇게 잘 합니다. 여러 분도 잘 할 수 있습니다.” 감사하게도 노래를 못하는 비장애인인 나에게 희망을 전해주었다.

"얼마나 크게 될지 나무를 베면 알 수가 없죠. 서로 다른 피부색을 지녔다 해도 그것은 중요한 게 아니죠. 바람이 보여주는 빛을 볼 수 있는 바로 그런 눈이 필요 한 거죠. 아름다운 빛의 세상을 함께 본다면 우리는 하나가 될 수 있어요."
바람의 빛깔, 포카혼타스OST

집을 찾아가는 의사가 된다면

운 좋게 의사가 되었지만 병원이 내가 일해야 하는 공간인지 확신할 수 없었다. 의사인 나에게도 병원이라는 공간은 답답하고 지루하며, 삭막하다고 느껴졌다. 수익을 극대화하기 위해 만든 효율적인 공간 배치 속에 의사와 환자 모두 아늑한 돌봄의 기운을 받기 보다는 차가운 대상화의 시선을 느낀다. 의사와 환자의 관계는 검사나 기술에 의존하게 되었고 본질적인 만남은 사라졌다. 섬세한 진찰과 손길은 이미 낡은 것이 된 병원은 가지 않을 수 있다면 가지 않는 것이 이득인 곳이 되었다. 의사가 된 후 대형병원에 발을 들이진 않았지만 환자들을 만나고 싶었기에, 또 먹고는 살아야했기에 틈틈이 동네 의원에서 진료해왔다. 큰 열정 없이 반복적으로 진료를 해오며 차라리 나름의 철학으로 병원을 열면 어떨까하는 생각을 했다. 원체 끈기가 없고 오래 일하는 것을 힘들어 하는 사람이라 의료기관을 운영하는 데에는 자신이 없었다. 그런데 새로운 환경이 다가오고 있었고 이 흐름 속에서 새롭게 해볼 수 있겠다는 생각이 들었다.

의학의 기술이 발달하여 보건의료 빅데이터를 통한 건강 관리기술이 유행하고, 유전자 치료를 통해 희귀질환을 정복할 수 있는 수준이 되었다. 하지만 아직 완벽히 무르익지 않았는지 연구 자료를 조작해서 국민 건강에 피해를 끼치는 사례도 나타났다.²⁾ 그럼에도 정부는 나서서 원격의료 및 바이오 헬스 산업을 도입하려고 서둘렀다. 오래된 시도들이지만 시간이 지나며 구체적인 모습을 갖췄고 기업과 정부는 한 편이 되어 장밋빛 전망을 전하고 있다.

한편 지역사회를 중심으로 하는 체계에 대해서 관심이 커졌다. 과거와 다르게 질병의 양상이 만성질환 위주로 변하여 치료(cure)보다는 돌봄(care)의 중요성이 커졌다. 2018년 정부는 커뮤니티케어 종합계획을 발표하며 지역사회중심의 일차의료와 돌봄 서비스 체계를 만들겠다고 하였다. 방문의료, 재택의료 혹은 왕진 등의 이름으로 의사가 환자의 집으로 찾아가는 진료에 대한 논의도 활발해졌다. 그 동안 한국에서는 의사가 환자의 집을 찾는 진료는 활성화 되지 않았다. 오히려 불법으로 인식되었다. 의사의 선의가 환자들을 자신의 병원으로 유인하기 위한 노력으로 해석될 여지가 컸다. 의료행위를 의료기관이 아닌 곳에서 진행하는 것이기에 안전이 보장되지도 않는다. 하지만 세계적으로 방문 진료는 사회에 필요한 진료 방식으로 인정받고 있다. 일본의 경우 왕진은 국가 의료 제도 속에 적절한 지불 체계가 자리 잡았다. 영화, 드라마 등을 봐도 의사가 집으로 찾아가는 것이 문화적으로 익숙한 듯 했다. 왕진을 통해 불필요한 의료이용을 줄일 수 있고 적절히 처치를 제때 못 받고 응급실을 이용하여 소요되는 사회적 비용도 줄일 수 있다고 판단한 것이다. 고령사회에 대비해 주기적으로 건강을 확인하여 질병을 예방 할 수 있다. 미국, 싱가포르 등의 국가도 다양한 방식으로 방문 진료를 시행하고 있다. 물론 한국 역시 보건소에서 시행하는 방문진료 및 방문간호 사업이 있고 노인장기요양제도 안에 방문간호 제도가 있다. 그런데 일반 의료기관에서 의사가 방문 진료를 전문하는 경우는 없었다. 가장 큰 이유는 방문해서 진료를 하는데 대한 수가가 책정되지 않았기 때문일 것이다. 환자가 병원에 와서 진료 받는 경우와 찾아가서 진료하는 경우 받는 비용이 똑같다. 교통비 등을 환자에게 실비로 청구할 수 있다고는 하나 현실적으로 불가능하다. 병원 내 진료가 의사, 환자 모두에게 익숙하기에 집에서 하는 진료는 서로에게 어색하다. 무슨 대화를 어떻게 해야 할지 서로 모르는 것이다. 그러던 어느 날 장애인 건강주치의 제도가 시작되었다. 장애인 건강주치의 제도는 중증 장애인도 건강할 권리가 있다는 취지로 거동이 불편한 중증 장애인에게 의사가 찾아가서 건강관리를 돕는 한국사회에서 처음으로 제도화된 왕진이다. 이 제도를 통해서 중증 장애 환자에게 의사가 방문해서 진료하고 적절한 처방을 할 수 있게 되었다. 단순히 치료만 제공하는데 그치지 않고, 상담을 통해 생활습관을 개선하고 만성질환을 예방하는 것을 목표로 한다.

그렇게 2019년 3월 중증 장애인 및 거동 불편자들의 집을 찾고자 건강의집 의원을 개원하였다. 국내에서 처음으로 시도하는 외래진료는 하지 않는 방문진료 전문 의원이다. 1회 방문당 30분에서 1시간 정도의 충분한 진료시간을 갖는다. 가정 방문만 하는 것이 아니라 지역사회 돌봄 체계에 참여하고 실질적으로 작동할 수 있도록 돕기 위해 여러 기관 및 관계자들을 만나는 데 충분한 시간을 쏟았다. 지역사회에서 중증장애인과 칩거 노인들을 위해 헌신하는 가족, 이웃, 요양보호사, 활동지원사, 사회복지사, 동주민센터 행정직원, 보건소 방문간호사 및 치료사들을 만나서 고민을 나누고 도움을 서로 주고받고 있다.

<그림 4-1> 방문진료의원과 함께 하는 지역사회 돌봄 네트워크 모식도³⁾

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방문진료, 그 너머의 가능성

의사의 역할은 병을 치료하는 것이다. 그런데 의사의 일상적인 진료가 사회의 건강을 증진하는지에 대해서는 의문이 든다. 병원이라는 건강 생산 공장은 그 역할을 충분히 하고 있는가? 수명의 증가라는 근대적 목표 설정은 그 어느 나라보다 빨리 달성을 했으나 한국의 국민들은 아픈 몸을 이끌고 살며, 죽고 싶다는 생각을 언제나 곁에 두고 산다. 실제로 죽음을 시도한 사람도 많다. 그런데 의사는 계속 치료를 강제하고 건강하라고 이야기하는 것만 같다. 건강에 환장한 사회인데, 그것이 어떤 건강인지는 질문되지 않는다. 건강은 생산 가능한 가치인가? 치료기반의 의료가 건강한 사회를 담보하는가? 구매하는 건강, 강제된 건강이 우리가 성취해야할 목표인가? 어떻게 건강의 가치를 재구성할 수 있을까? 가령 고급 분양아파트의 주민들이 임대아파트 주민들과는 어떻게든 마주치지 않으려고 한다면 그것은 건강한 사회일까? 청년들의 불안이 향 정신 약물을 통해 조절되는 것은 장려되어야 하는가? 현재 의료의 제공 방식은 이런 질문들에 대한 적절한 대답을 제시하는가?

의학 기술은 날로 발전하는 것 같은데 역설적으로 건강을 돌보기 어려운 사회가 되었다. 어떤 질병도 치료할 준비가 된 사회이지만 여전히 가난한 이들은 죽지 못해 산다. 때론 죄송한 마음으로 사회와 작별한다.⁴⁾ 건강을 지킬 수 있는 조건이 많을 때 우리는 건강을 유지할 가능성이 높다. 충분한 경제적 여유는 중요한 조건 중 하나이다. 장시간 일해야 하는 노동자는 돈의 많고 적음과 별개로 건강을 돌볼 여유가 없다. 4차 산업혁명의 유행 아래 그럴싸한 이름의 플랫폼 노동자들은 최소한의 안전망을 가지지 못한 채 생업에 종사하고 있다.

경제적 조건이 다소 부족하다면 꼭 갖춰야 할 조건 중 하나는 곁에서 잔소리를 끊임없이 해줄 존재이다. 도시에서 이웃과 관계를 맺는 것이 어떻게 가능한가? 대부분의 관계는 자신의 이해관계에 따라 구성된다. 일종의 거래로 경제적 이득이 매개되지 않으면 관계가 생기지 않거나 이어지지 않는다. 친구를 사귈 때도 어떤 이득을 줄 것이 기대될 때 흔쾌히 응한다. 많은 사람들이 사람들을 만나는데 드는 비용 때문에 집 밖을 나서지 않는다. 게다가 시간은 더욱 귀하기 때문에 아무나 만나서 낭비할 수는 없다.

아픈 사람에게는 절대적인 돌봄의 시간이 필요하다. 그 아픈 시간을 함께 견뎌내는 것은 외면하고만 싶은 어려운 일이다. 아픔 속에 있는 사람을 곁에서 바라보는 일은 참 버겁다. 의사이기 때문에 뭔가 해야 한다. 아프지 않도록 도와야 한다. 약을 처방하든지 주사를 놓든 뭘 하든 말이다. 그런데 나름의 노력을 해도 아무것도 할 수 없는 상황이 온다. 가족과의 관계에서 오는 난감한 문제. 결코 개선되지 않은 통증. 그런 것들이 분명히 있다. 신이 해결해주지 않으면 해결이 되지 않은 상황들.

모든 아픔이 치료되지 않을 때 우리는 어떻게 해야 하는가? 우리는 치료받아야 할 존재인가? 생명이 있는 이상 아픔은 필연이다. 그런데 아픔을 다루는 방식은 다를 수 있다. 자신이 통제하지 못하는 아픔을 겪을 때 서럽지만 또 그것을 통해서 자신을 이해하고 세상을 이해할 수도 있다. 극복되지 않은 손상도 물론 있다. 아픔과 손상을 극복하는 것 아니라 자기로 받아들이는 것이다. 그 과정에서 가장 중요하는 것은 서로의 존재를 받아들일 수 있는 관계라고 생각한다. 손상과 아픔을 ‘함께’ 겪는 것, 그 자체에 의미가 있다. 손상과 아픔을 누구와 어떻게 대처해나갈 것이냐. 그것이 신체든, 정신이든.

건강을 도모하는 일은 대단한 검사와 치료로 가능한 것이 아니라고 생각한다. 신체의 상태를 확인하기 위해서 잠시 기술적 도움 받을 뿐이다. 건강을 홀로 돌보는 것은 어려운 일이다. 함께 사는 이들이 곁에서 긴 인생을 겪으며 울고 웃으며 서로의 안부를 확인하는 것이 서로의 건강을 돌보기 위해 우리가 할 수 있는 작은 일이다. 병원의 진료를 집으로 옮겨 놓는 것이 방문 진료의 전부일까? 그저 움직이지 못하기에 움직일 수 있는 쪽이 움직이는 편의성 제공인가? 방문 진료의 가능성을 더욱 생각해보려고 한다. 집이라서 가능 한 것들, 사는 곳이 알려주는 여러 단서들이 분명 있을 텐데 말이다. 방문 진료 전문 의원을 열기 전 나는 ‘집’을 운영했었다. 의사였지만 의료기관이 아닌 삶의 장소에서 사람들을 만나보고 싶어서 오래된 동네 상가를 얻어 ‘건강의집’이라고 이름 짓고 딸린 방 한 칸에 몸을 뉘었다. 그랬더니 사람들이 모였고 모일 뿐만 아니라 누구라도 편히 지내는 모두의 집이 되었다. 집을 구하기 어려운 청년 활동가들이 함께 살았다. 사적공간의 대명사인 집은 해방의 공간이 되었다. 운영했다기보다 문을 열어두었을 뿐이다. 오는 사람 안 막고, 가는 사람 안 붙잡으니 여러 사람이 드나들었다. 건강의집 의원을 여는데 계기가 된 이 공간 운영 경험을 통해 집은 관계를 촉진하는 장소가 될 수 있음을 알 수 있었다. 같은 집을 여러 번 찾아가면 그 집의 모양과 냄새가 익숙해진다. 그 곳의 삶이 입체적으로 다가온다. 이후엔 그 너머의 삶을 함께 그려 볼 수 있다. 더 나아가 방문진료 경험이 차곡차곡 쌓여 새로운 건강 생산 체계를 모색해볼 수 있지 않을지 작은 기대를 가져본다.

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_{홍종원 건강의집 의원 대표원장의 모습(=맨 왼쪽) <사진 = 건강의집의원>}

_{1) ‘장애인이기 때문에 차별받는 것이 아니라, 차별받기 때문에 장애인이 된다.’, 장애학의 도전, 김도현, 오월의봄}

_{2) 종양유발세포가 들어간 골관절염치료제가 충분한 검증 없이 환자들에게 투여되었다. https://news.v.daum.net/v/20191115204105469 뉴스타파, 인보사를 ‘기적의 신약’으로 만든 언론.}

_{3) 2019-10-20 제1회 사회적의료기관연합회 학술대회, ‘왜 방문진료인가’, 건강의집의원 김창오 원장 발표자료.}

_{4) ○○구 N모녀 사건이 반복되지만 정부는 발굴 혹은 색출에만 혈안일 뿐 근본적인 해결을 위한 접근은 적극적으로 하지 않는다. 그렇게 가난한 이들은 조용히 사라진다. http://beminor.com/detail.php?number=14036&thread=03r01 비마이너, 다가오는 ‘디지털 복지 디스토피아의 그림자.}

아이들이 ‘집다운 집’에 살 수 있기를

김승현 초록우산 어린이재단 경기아동옹호센터 소장

지난 10월 24일 국토교통부·보건복지부·여성가족부·법무부 등 관계부처 합동 「아동 주거권 보장 등 주거지원 강화 대책」 발표가 경기도 시흥시에 있는 한 초등학교에서 있었다. 사각지대가 없는 더 촘촘한 복지망을 만들겠다는 정부의 의지를 담은 「꿈을 키우고 꿈을 찾는 집」 선포식도 함께 진행되었다. 이 대책은 주거복지로드맵(2017.11) 발표 이후 취약계층·고령자 주거지원방안(2018.10)의 성과와 수요자·시민사회단체 등의 의견수렴을 통해 보완된 ‘지원방안 2.0’이다.

특히 이번 발표는 「아동 주거권 보장」이라는 이름으로 발표된 정부 최초의 정책이라는 데 큰 의미가 있다. 그동안의 아동에 대한 주거복지정책은 다른 정책들에 비해 우선순위 밖에 있었다. 사회통합형 주거사다리 구축을 위한 주거복지로드맵의 생애단계·소득수준별 맞춤형 지원방안에서도 청년, 신혼부부, 고령층에 대해서는 향후 추진계획이 구체적으로 나와 있지만 아동가구의 경우 저소득·취약계층 내 빈곤아동가구 지원으로만 명시돼 있고 구체적인 계획이 마련되어 있지 않았다.

전국적으로 아동주거빈곤 규모는 97만 명이다. 이 가운데 10명 중 1명은 더욱 열악한 주거환경 속에서 살고 있다. 비좁은 단칸방에서 다수의 가족들과 함께 지내고 있거나 방 안의 가득한 곰팡이로 폐렴 등의 질환을 달고 산다. 또, 화장실이 제대로 갖춰져 있지 않아 주변의 관공서 화장실을 이용하는 경우도 있다.

<그림 1-1> 전국·서울·경기도의 아동주거빈곤 현황

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_{자료: 통계청, 2015, 인구주택총조사}

아동이 적절한 주거 환경을 제공받지 못하는 것 즉, ‘주거권’이 제대로 지켜지지 않는 것은 ▲안전권 ▲건강권 ▲발달권 등 다른 권리도 함께 침해받을 수 있다는 것이다. 이는 보호자만의 책임이 아니라 국가와 사회가 함께 책임지고 해결해야 할 문제이다. 그간 초록우산 어린이재단을 포함한 시민사회단체는 정책에서 소외된 아동의 주거권 문제를 지속적으로 제기해 왔다. 또한 열악한 주거환경이 아동들에게 얼마나 부정적인 영향을 미치는지 알려왔다.

그 결과, 지난 2018년 3월, 2019년 7월 주거취약계층주거지원 업무처리지침 지원 대상에 최저주거기준 중 필수설비미달¹⁾ 아동가구, 최저주거기준 중 용도별 방 개수 미달인 아동가구, 출산예정의 미혼모가 포함되었다. 해당 가구는 보증금 50만 원과 주변시세 30% 금액의 월 임대료로 매입임대주택이나 전세임대주택 등의 공공임대주택에 우선 입주할 수 있게 됐다.

이와 함께 지난 4월 주거기본법 제3조 3항의 주거지원이 필요한 계층에 ‘아동’이 포함되었고, 10월 「아동 주거권 보장 등 주거지원 강화 대책」 이라는 결실을 맺었다. 이번 정책은 특히 아동의 주거권을 언급한 첫 번째 정책으로서 의미가 크다. 아동주거정책을 시혜적 관점이 아닌 권리로 보장하겠다는 의지를 담은 발표라는 점에서 기존의 대책과 다르다. 기존 신혼부부, 청년, 고령자 등에게만 별도로 있던 공급계획이 다자녀 아동가구로 확대되는 것이다.

이번 정책에는 아동 및 비주택 거주자 등 주거지원이 시급한 대상가구에 2022년까지 맞춤형 공공임대주택 3만 가구²⁾를 공급한다는 것과 금융지원 및 아동돌봄정착 등 맞춤형 서비스를 지원하고 수요를 추가 발굴하고자 하는 계획 등을 담고 있다. 아동가구의 경우 무주택·저소득이면서 최저주거기준 미달 주택에 거주하는 두 자녀 이상 가구가 적정 규모의 주택에서 살 수 있도록 정부가 전세, 매입 자금 지원을 늘려서 1만 1천 가구를 보급하고 주택구입 및 전세자금 대출시 금리를 인하하기로 했다. 또한 다자녀 가구가 사는 공공임대주택 안에 돌봄 공간을 조성해 주택 공급뿐 아니라 아동의 정서 발달도 지원한다. 보호종료아동³⁾ 6천명에게는 지원주택의 유형을 기존의 전세임대에서 매입임대·건설임대 등으로 다양화하는 한편 자립할 수 있도록 지원한다. 또한 비주택거주자에게도 주택공급 뿐만 아니라 이주 및 정착까지 지원한다. 정부는 이를 위해 지자체를 통해 오는 연말까지 공공임대주택 수요조사를 실시 후 2020년부터 공급에 들어갈 전망이다.

<그림 1-2> 2019 아동주거권 보장 등 주거지원 강화대책

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_{자료: 국토교통부}

특히 이번 대책에서는 탁상행정이 아닌 시민사회단체의 의견을 듣고 여러 차례 현장 방문을 통해 수요자들이 겪고 있는 어려움을 직접 듣고 반영하려는 노력을 볼 수 있었다.

시흥시 정왕지역은 아동주거 빈곤 비율이 전국 1위이나 외관상으로는 주거 빈곤 형태의 확인이 어려운 지역이다. 하지만 실제로 집 안을 들어가 보면 불법 쪼개기를 통해 원룸으로 개조되어 여러 명의 아동과 부모가 함께 살고 있는 경우가 많으며 대부분 과도한 월세부담으로 어려움을 겪고 있다. LH가 매입을 통해 매입임대주택을 확보하려 했지만 구입할 수 있는 조건의 주택이 거의 없었으며, 그나마 매입할 수 있는 조건의 주택 또한 대부분 원룸이었다. 국토부와 LH 관계자들은 적합한 주택 매입이 어려운 상황을 파악하고 원룸 주택을 매입·리모델링하여 2룸형 주택으로 개조하는 공공리모델링 시범사업을 정왕동에서 시범사업으로 추진하게 되었고, 현 대책에도 포함해 발표했다. 이를 통해 정왕지역의 아동가구 중 적은 수이나 전학 없이 기존 살던 지역에서 매입임대주택으로 이사해 자신의 방을 가질 수 있게 됐다. 기존의 법령이나 제도 안에서는 해결할 수 없는 부분이었다.

 <그림 1-2> 공공 리모델링 시범사업https://lh5.googleusercontent.com/8-AXpee30DOc-cy0qivEYLXcvY97MGwf-SY8_5... />

두 번째로 다자녀 가구유형을 신설한 것이 유의미하다고 볼 수 있다. 전세임대제도는 신혼부부, 청년, 소년소녀가정, 기존전세임대제도 등으로 구분된다. 이중 신혼부부와 청년을 대상으로 한 전세임대지원금은 수도권 기준으로 1억2천만 원이나 소년소녀가정과 기존 전세임대제도의 임대지원금은 이보다 적은 9천만 원이다. 가구원 수가 많은 아동가구의 경우 신혼부부와 청년보다 더 넓은 면적과 방이 필요하지만 9천만 원으로 집을 구하다보니 면적이나 방의 개수가 최저주거기준에 미달인 집을 구하거나 반지하 또는 옥탑 등의 주택을 구할 수밖에 없었다.

이번 대책에서는 아동 성장에 필요한 적정 주거면적을 확보할 수 있도록 매입·전세임대 ‘다자녀 유형’을 신설하고, 호당 지원금액을 인상하여 자녀수에 적합한 면적(46~85㎡)을 갖춘 2룸 이상 주택을 지원한다. 수도권의 경우 아동 2명인 가구는 1억2천만 원까지 전세임대금을 지원 받을 수 있고, 아동 3명부터는 한 명당 2천만 원씩 추가 지원받아 임대주택을 구할 수 있게 된다. 매입임대 주택도 호당 구입단가가 인상되어 기존 생활권 내에서 다자녀 가구가 살기에 적합한 전세·매입임대주택 입주가 용이해졌다. 대책 발표 시 김현미 국토부장관이 언급한 “어린이도 성별에 따른 독립된 공간을 보장받고 갑작스러운 전학으로 친구들과 헤어지지 않을 권리를 보장하겠다”는 의지가 담긴 정책이라 할 수 있겠다.

<표 1-1> 전세임대, 매입임대의 호당, 지역별 단가

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그럼에도 불구하고 아쉬운 점과 향후 과제는 남아있다. 첫째 이번 발표의 정책대상이 아동가구 중 두 자녀 이상의 다가구에 맞춰져 있다는 것이다. 최저주거기준미달인 1인 아동가구, 두 자녀 이상이나 최저주거기준에 미달하지 않는 지하, 옥탑방, 구옥 등에 살고 있는 아동가구는 해당 되지 않는다. 현재 최저주거기준은 필수설비미달과 가구원수에 따른 방수, 면적만으로 미달여부를 측정하고 반지하, 옥탑 등의 구조, 성능, 환경 등에 따른 최저주거기준 미달여부는 판단하지 않는다. 때문에 반지하, 옥탑, 구옥 등과 같은 열악한 환경 속에서 사는 아동가구의 경우 최저주거기준 미달이라는 조건에 맞지 않으면 지원받기 어렵고 사각지대에 놓일 수 있다. 또한 두 자녀가 아닌 최저주거 미달가구인 경우 여전히 기존의 공공임대물량 한도 내에서 경쟁해야 하는 어려움이 있다.

#사례1

반지하 방 2칸, 거실에서 부모 자녀 총 6명(부모, 자녀4-초ㆍ중ㆍ고) 거주, 계약형태는 전세(보증금 2,400만 원), 반지하이다 보니 집안가득 핀 곰팡이로 인해 아이들의 건강에 악영향을 미치는 상황이고 아버지 소득이 적은편이나 수급대상이 아니어서 전세나 매입임대 1순위가 아님. 또한 거실이 방으로 포함되어 최저주거기준 중 방 수 미달의 대상으로 분류되지 못하며 면적 미달에도 해당되지 않음.https://lh4.googleusercontent.com/k5x4tkcSgfLTXvWW7vfkBSwGCQ7nYBqyNqFXt_... />

둘째, 기존 공공임대입주자에 대한 실태조사가 필요하다는 것이다. 현재 기존의 공공임대인 영구임대, 전세임대 등에 거주하고 있는 아동 가구 중 최저주거기준 미달인 환경에서 거주하고 있는 아동들이 있다. 임대주택의 과밀한 주거환경에서 지내거나 정부의 지원금으로 마땅한 전세임대주택을 구하기 어려워 반지하에 거주하기도 한다. 현재 공공임대로 입주해 있는 아동가구에 대한 실태조사를 통해 좀 더 나은 환경으로 이전하도록 지원하는 정책도 병행해 추진해야 한다.

#사례2

영구임대주택(11평)에 조모, 외삼촌, 아동5명(초중고) 총 7명 거주. 방은 총2개로 하나는 외삼촌이 사용하고 있으며 또 다른 하나는 거실과 이어져 아동들과 조모가 함께 사용하고 있음. 거실이 비좁아 아동 1명은 베란다에서 생활, 협소한 주거환경으로 인해 아동들끼리 서로 싸우며 스트레스를 많이 받고 있는 상황임.

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셋째, 정책의 적극적인 홍보와 지자체의 역할 강화가 필요하다. 다양한 주거복지정책들은 모두 ‘신청주의’이다. 즉 수요자가 정책을 알고 해당기간에 직접 신청해야만 가능하기에 정부의 정책이 필요한 대상에 제대로 알려지지 않으면 혜택을 받을 수 없다. 때문에 이번 정책이 실효성을 가지고 주거복지 사각지대를 해소하기 위해서는 정부의 적극적인 홍보와 지자체의 적극적인 역할을 기대해 본다. 수많은 전문가들이 필요계층에 비해 공급물량이 너무 적다고 한다. 그러나 실제로 올 연말에 계획된 다자녀 가구와 비주택 이주 희망 수요조사와 더불어 이에 따른 이주가 제대로 이루어지지 않으면 이번에 확보한 3만 가구의 물량마저도 원활한 공급이 어려울 수 있다. 수요조사를 통해 수요량이 제대로 파악될 경우 보다 많은 물량을 정부에 요구 할 수 있다. 아동의 주거권에 대한 사회적 관심이 높아지고 관련 주거지원 정책이 마련된 것은 매우 고무적인 일이나 이후 정책이 제대로 가동하기 위해서는 정부와 지자체의 적극적인 노력이 필요하다. 모든 아동들이 주거권이 보장되고 적절한 주거환경에서 생활할 수 있게 되는 날까지 우리의 목소리는 계속될 것이다.

_{1) 전용 입식부엌 또는 전용 수세식 화장실을 구비하지 못한 주거환경}

_{2) 다자녀 가구 1만1천 가구, 보호종료아동 등 6천 명, 비주택 가구 1만 3천 가구}

_{3) 가정위탁 종결, 아동보호시설ㆍ청소년쉼터ㆍ자립생활관 퇴소}

‘혐오를 넘어선 광기’, ‘혐오를 녹이는 온기’

: 제1회 매드프라이드를 개최하기까지

심명진 안티카 대표

기록 및 인터뷰 김경희, 홍정훈 참여연대 사회복지위원회 간사

2019년 10월 26일 ‘제1회 매드프라이드 서울’이 열렸다. 1993년 캐나다에서 시작된 매드프라이드(Mad Pride)가 한국에서도 처음 열린 것이다. 성소수자의 축제인 ‘퀴어퍼레이드’가 이제 제법 큰 연례행사로 자리잡아 전국적으로 확산되고 있듯, 일상적인 혐오와 차별을 마주하고 있는 정신장애인의 축제인 매드프리아드도 점점 그 규모가 커지지 않을까. 사회적 소수자를 배제하고 억압하는 무거운 분위기 속에서도 ‘혐오를 넘어선 광기’, ‘혐오를 녹이는 온기’라는 슬로건으로 매드프라이드를 준비하고, 정신장애인 당사자들과 창작문화예술 활동을 펼치고 있는 심명진 안티카 대표를 만났다.

 

- ‘안티카’의 활동을 소개해달라

“안티카는 ‘DSM-5’라는 의료학적 기준을 판정받은 사람만이 아니라, 자신이 정신장애인이라고 생각하는 모두가 참여할 수 있는 단체다. 안티카는 정신장애인 당사자들과 함께 창작을 하고, 다양한 당사자들을 연결하는 네트워킹하는 역할을 하고 있으며, 그 과정에서 당사자들이 자립할 수 있도록 지원하는 역할을 한다.”

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_{심명진 안티카 대표 <사진 = 안티카>}

- 당사자의 자립을 지원하기 위한 의미를 강조해서 조금 더 자세히 설명해달라

“사회활동을 하지 않는 당사자들이 안티카를 통해 사회활동을 시작하곤 한다. 안티카는 당사자들이 사회와 제대로 만날 수 있는 지점들을 만들기 위해 노력하고, 본인 삶의 주기성을 찾아서 사회로 편안하게 스며들고, 당사자 운동에 직접 참여하는 것을 돕는다. 안티카 사무실에서 주14시간을 일하는 상근 정직원들이 있다. 1주일에 하루 이틀 정도 본인이 원할 때 나와서 일하면 된다. 상근 활동가는 1명으로 시작해서 지난달에는 4명, 이달에는 6명이 됐다. 단원들을 만난 건 3년 전이고, 단체등록증이 나온 지는 2년이 됐다. 올해부터 상근할 수 있는 구조를 꾸렸다. 당사자들이 상근할 수 없다는, 일을 할 수 없다는 편견이 있는데, 그걸 깨는 것이 가장 큰 목표다. 직원들에게 서울시 생활임금보다 약간 높은 수준의 임금을 지급하고 있다.”

- 안티카의 상근 직원들은 어떤 일을 맡나?

“사람들을 만나는 일을 주로 한다. 가깝게는 매드프라이드 행사의 실무부터 시작해서 페이스북, 유튜브, 트위터 등 SNS 운영, 영상 제작, 자원활동가 업무 관리, 시설 관리, 대외 협력 및 홍보, 행정 업무  등 굉장히 다양한 역할을 맡아가면서 활동하고 있다. 매드프라이드의 상징인 ‘마르코’도 당사자들이 직접 만들었다.”

- 당사자들을 어떻게 만나게 됐는지 궁금하다

“한 정신건강복지센터의 팟캐스트 프로그램에 참여하면서 당사자들을 처음 만났다. 프로그램이 끝난 이후에도 만남을 유지하면서 서로 고민을 나눴다, 그냥 만나는 것보다 무얼 하면서 만나면 좋을지에 대해서. 단원들이 참여했던 프로그램 중 가장 좋았던 경험을 공유하면서 연극이 가장 즐거웠다는 걸 알게 됐다. 사람들에게 거부당한 경험, 시키는 대로 하지 않았을 때 당하는 폭력, 끊임없는 자기검열에 시달리며 감정을 표현하지 못하고 억압된 사람들이 가진 에너지는 상상을 초월한다.”

- 가장 기억에 남는 연극이 있다면?

“당사자 창작 단원들이 직접 대본을 쓰고, 캐릭터도 만들어서 만든 연극이 기억에 남는다. 특히 ‘약 먹어도 괜찮아’, ‘하얀방’은 당사자들이 직접 인생 그래프를 그려보고, 가장 하고 싶은 이야기를 찾아보는 과정에서 다들 병원과 관련한 이야기를 골라서 그걸 풀어내기로 결정했던 것이다. 병원에서 있었던 이야기, 약을 먹는 이야기를 너무 싫어하는 사람들이 연극을 통해 억압된 에너지를 분출하기로 한 것이다. 병원에 입원했을 때 ‘코끼리 주사’, ‘빨간 약’을 투여받고 모든 감각이 끊긴 상태에서 시작해서 감각이 하나씩 허용되는 경험을 모두 공통적으로 이야기했다.”

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_{연극 공연을 준비 중인 안티카의 단원들 <사진 = 안티카>}

- 제1회 ‘매드프라이드 서울’이 개최된 배경에 대해서 간단히 설명한다면?

“12개 당사자 단체들에서 매드프라이드 부스에 참여했고, 전국에서 모인 소규모의 창작단체들도 함께했다. 한국에 중증장애인이 50만 명이 있는데 그 중에서 실제로 활동하는 사람은 소수다. 지역 재활시설에 있는 사람이 18%, 의료기관이나 요양시설에 있는 사람이 15% 정도 된다. 나머지 67% 정도의 사람은 사각지대에 있고, 어딘가에 갇혀 있다고 보면 된다. 당사자들이 자율적으로 활동할 수 있는 구조가 만들어지지 않았다. 그래서 당사자들이 그냥 방치되거나 고립되거나 관리되는 환경을 벗어나서, 주체적으로 살아가도록 만드는 것이 중요하다고 판단했다. 소규모의 창작단체들이 자신들의 활동을 알릴 수 있는 기회도 많지 않아서, 당사자들의 창작물을 조금 더 많은 사람들을 알릴 수 있게 멍석을 깔아주는 역할도 필요하다고 생각했다. 행사에는 인권운동하는 단체들도 많이 참가했다. 자원활동가도 50여명이 넘었다.”

- 매드프라이드를 개최하기까지의 과정이 순탄하지 않았을 것 같다

“처음에는 많이 힘들었다. 당사자 단체나 정신건강복지센터 등에 도움을 요청했지만 쉽지 않았다. ‘10년 뒤에나 통할 걸 지금 하고 있다’, ‘비당사자가 당사자 운동을 하는 것은 옳지 않다’라는 등의 비판을 많이 받아서 힘들었다. 당사자들이 만든 창작물에 대한 비판도 있어서 가슴 아팠다. 최근에 크고 작은 당사자 축제가 굉장히 많아졌다. 이제 시작하는 단계라 그렇겠지만, 행사를 주최하는 단위별로 참여하는 당사자들의 결도 다르고, 행사를 준비하는 주체들 간의 연대도 쉽지 않다는 걸 느꼈다. 그중에서도 매드프라이드가 갖는 가장 큰 특징은 자발적으로 참여하는 개인과 단체들로 이루어졌다는 점이다.”

- 당사자들이 참여하는 행사를 서울시청 광장에서 개최했다는 점도 큰 의미가 있지 않나?

“주최 측은 처음부터 광장에서 매드프라이드를 개최하는 것을 목표로 했고, 퀴어 퍼레이드를 오랫동안 준비했던 한채윤 선생님, 조성화 선생님도 많은 조언을 해주셨다. 나중엔 큰 조력자가 되어 주었지만 매드프라이드의 공간을 접수할 때 경찰, 서울특별시 시민건강국 보건의료정책과, 서울시 정신건강복지센터 등에서 굉장히 비협조적이었다. 자원봉사센터도 행사시 안전 요원을 반드시 배치하고, 자원활동가는 안전상의 이유로 성인만을 배치하는 것을 조건을 요구했다. 막상 광장에서 행사를 개최했지만 아무 일도 일어나지 않았다. 많은 이들이 우려했던 혐오는 상상에 불과했다는 걸 확인했다.”

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_{매드프라이드의 상징 ‘마르코’와 행진하는 참가자들 <사진 = 안티카>}

- 정신장애인에 대한 편견을 어떻게 하면 극복할 수 있을까?

“비(非)장애인보다 정신장애인의 범죄율이 훨씬 낮은데, 그러한 사실조차 왜곡하는 보도가 많다. 일본만 해도 장애인은 공기처럼 비장애인들에게도 노출되어서 그런지 편견이 심하지 않은 것 같다. 그런데 한국에서는 옆집에 ‘정신장애인이 살아서 무섭다’는 경험을 아무렇지 않게 토로하기도 한다. 막상 내가 만나본 당사자들은 ‘힘내’, ‘넌 잘못한 게 없어’라는 환청을 듣는다. 누군가를 죽이고 싶은 충동에 시달리는 것이 아니라.”

- 앞서 지적했듯, 언론보도의 문제점을 짚어본다면?

“그동안 한국에는 정신장애인을 지칭하는 말은 ‘미친놈’, ‘또라이’, ‘정신나간 놈’과 같은 혐오표현밖에 없었다. 그러다보니 정신장애인을 지칭할 때 정신‘질환자’라는 표현을 서슴없이 쓴다. 20년을 맞은 퀴어 퍼레이드는 언론보도에 대한 명확한 지침을 만들어놓아서, 이번 매드프라이드에서도 미디어 기록팀이 많이 준비해서 미디어 가이드라인을 만들기도 했다. 최소한 기자협회 인권보도준칙을 지켜달라고 당부했다. 그럼에도 불구하고 KBS는 당사자들을 여전히 정신질환자로 표현했고, 매드프라이드 자체도 비장애인을 배제한 ‘정신질환자들만이 기획한 행사’ 정도로 의미를 축소해서 보도했다. 굉장히 실망스러웠다.”

- 비장애인들이 장애인을 불쌍하게 바라보는 시각을 어떻게 바꿔야 할까?

“그냥 비장애인과 똑같은 사람인 것을 인정하고 내버려두면 되지 않을까? 당사자들도 그냥 인간이고 사람이지, 불쌍한 존재로 보이고 싶지 않다. 비장애인이 되고 싶다는 생각도 없다. SNS에서 떠도는 곰돌이 푸 정신병리 테스트를 해보면 나도 과잉행동 장애가 있는 사람이다. 사실 내 별명이 ‘폭주기관차’다. 장애라는 것이 어떤 사람도 시기에 따라 겪을 수 있는 경험이 있다는 인식이 있으면 장애가 모두의 문제로 확장될 수 있는데, 그 기회를 자꾸 저버리는 환경이 반복되는 것 같다. 안티카를 포함해 매드프라이드에 참여한 단체들은 당사자들이 ‘회전문’ 효과에 갇혀버리지 않기 위해서 활동하는 것이고, 현재의 문제적인 정신건강의학 시스템 자체를 바꾸기 위해서 이 활동을 하는 것이다.”

- 회전문 효과에 대해서 더 자세히 설명해달라

“당사자들은 병원에서 퇴원해도 갈 곳이 없고, 지역사회에서 치료를 지속적으로 받을 수 있는 환경을 구하기 쉽지 않다. 정신병원에 다닌다는 이유만으로 취업 과정에서 차별을 당하거나, 취업을 하더라도 사직을 요구받는 것이 현실이다. 그러다 보니 치료를 거부하거나 받을 수 없게 되고, 그렇게 되면 결국 병원에 다시 입원하게 되는 과정을 말한다. 보호자들이 당사자를 집에서 돌보기 버거운 문제도 있겠지만, 사회생활을 하는데 전혀 문제가 없음에도 불구하고 누군가의 특이한 표현방식을 문제행동으로 규정해버리는 것이 큰 문제라고 본다.”

- 지역의 정신건강복지센터는 현재 어떤 역할을 맡고 있나?

“현재의 지역정신건강복지센터 환경은 당사자를 엄청나게 수동적으로 만든다고 생각한다. 정신장애인은 학력, 표현력, 경제력 등에서 굉장히 다양한 층위의 사람들이 있는데, 모든 사람을 하향평준화하고 유치원생처럼 대우하거나 환자처럼 취급하는 문제가 있다. 창작에 대한 욕구를 분출할 수 있는 사람들에게 크레파스로 그림 그리기, 음악 듣고 감상 나누기와 같은 일차원적인 수준의 프로그램에만 참여하도록 하면 당사자들이 어떤 효능감을 느낄 수 있겠는가? 현재의 시스템에서는 정신장애인이 그저 선택권을 박탈당한 사람이 되는 것에 불과하다고 생각한다. 주거시설도 사람들을 훈련시킨다는 명목으로 규제하고 억압한다. 이런 시스템에 연 11조 원을 쓰는 것이 무슨 소용이 있을까? 정부나 이 사회는 정신장애인이 그저 관리하기 쉬운 대상이 되길 원하는 것 같다. 그래서 우리가 얼마든지 재미있게 놀 수 있다는 것도 대중에게 보여줘야 한다고 생각했다.”

- 정신장애인이 지역사회에 동등한 구성원으로 정착하기 위해서 더 필요한 것을 제안한다면?

“은평구에서는 우리가 공연할 수 있는 공간을 제공해주고, 청년허브와 같이 일하고 사람들을 만날 수 있는 공간도 좋다. 이런 공간에서 경험하는 것들이 굉장히 소중하다고 생각한다. 작년에는 은평구 연극제에 정신장애인들이 참여해, 은평구민들의 이야기를 직접 듣고 그걸 해석해서 즉흥 연극을 했다. 그때처럼 정신장애인이 직접적으로 대중을 만나면 당사자들에 대한 인식이 개선될 수 있다는 걸 매번 체감하고 있다. 당사자가 가진 감정적 깊이, 경험, 표현력은 상상 그 이상이다. 그런 감정을 하나씩 풀어놓을 수 있도록 장을 열기만 해도, 당사자들에게 많은 도움이 될 수 있다는 걸 깨달았다. 처음에는 보호자들도 많은 반대가 있었지만, 단원들이 공연하는 것을 보고 많이 변화하기도 한다. 행사가 있는 날은 아침부터 저녁까지 하루 종일 함께하기도 한다. 그래서 안티카는 대중과의 접점을 찾기 위해 노력한다. 당사자들은 60-70명이 모이는 극장에서 자신을 드러내는 것부터 시작해 광장에서 수백 명의 사람을 만나고, 미디어에도 소개되는 것을 두려워하지 않게 됐다.”

- 사회복지인들에게 남기고 싶은 말이 있다면?

“당사자들이 주도권을 가지고 선택할 수 있는 주체라는 것을 인정하고 인식했으면 한다. 다양한 공립, 사립 기관에서 관리되는 당사자들과 관계자들이 관객인 공연에 참여했었다. 단원들이 준비한 연극에 당사자들이 관심이 없게 만든 것에 대해 돌아봤으면 한다. 센터에 소속되지 않았던 당사자들이 자발적으로 매드프라이드에 참여했던 것과는 달리, 어떤 자극에 대해서도 반응하지 않는 당사자들을 보면서 많은 문제의식을 느꼈다. 매드프라이드에서도 사회적 혐오를 두려워하는 사람들을 위해 가면을 준비했지만, 막상 참가자들은 가면을 얼굴을 가리는 용도가 아니라 최대한 멋을 내는 용도로 썼다. 당사자들이 하고 싶은 이야기를 틀어막고 있는 문제 중 하나가 정신건강의학 관련 서비스의 공급자들이라는 사실을 깨달았으면 한다.”

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_{‘우리는 있는 그대로, 나 자신이길 원합니다’ 매드프라이드 참가자들 <사진 = 안티카>}

- 안티카의 다음 목표는 무엇인가?

“당사자들이 안전하고 행복할 수 있는 시공간을 만드는 것이 가장 중요한 목표다. 한국 사회에서는 사회적 소수자가 정신장애를 갖게 될 가능성이 매우 높다. 사회적 소수자와 연대하고, 당사자 단체들이 모일 수 있는 국내외 포럼을 만들고, 당사자들이 직접 2020년의 현실을 진단하고 연구할 수 있는 장을 만들어보려고 한다. 당사자 상근 활동가들을 앞으로 더 많이 늘려나갈 계획이다. 제2회 매드프라이드 서울도 내년에 꼭 개최할 거다. 아시아권에서 정신건강 서비스에 대한 인식과 시스템이 당사자의 선택권, 다양성을 존중하지 않는 공통점이 있는데, 당사자들 간의 국제적 연대도 꼭 필요하다. 내년에는 올해 준비한 사람들뿐만 아니라 새롭게 참여하는 사람들과 같이 준비했으면 한다.”

편집인의글

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기획주제 : K-방역의 공정성을 묻다

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https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1797584" rel="nofollow">[기획3] 개인을 위한 국가인가? 국가를 위한 개인인가?│조정훈 시대전환 국회의원

동향

https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1797581" rel="nofollow">[동향1] 미얀마 사태에 우리는 아무런 책임이 없을까?│전은경 참여연대 정책기획국 활동가

https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1797573" rel="nofollow">[동향2] 국민연금 체납 사업장 노동자 문제의 해결을 위하여│오종헌 공적연금강화국민행동 사무국장

https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1797556" rel="nofollow">[동향3] 한부모기본소득을 제안한다 | 유지영 남서울대학교 사회복지학과 교수

복지톡

https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1797543" rel="nofollow">[복지톡] “시민이 감시하는 예산” 나랏돈을 지켜보는 두 눈│이상민 나라살림연구소 수석연구위원, 참여연대 조세재정개혁센터 실행위원

복지칼럼

https://www.peoplepower21.org/index.php?mid=Welfare&document_srl=1795581" rel="nofollow">[복지칼럼] 이용자 중심의 사회적 돌봄 서비스 제공을 위한 세 가지 조건│최영 중앙대학교 사회복지학과 교수