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[가습기살균제피해자] 대통령 초대에 응할 수 없었던 안은주씨의 병상 편지
문 대통령 가습기살균제 피해자 면담 "정부 대표해 깊이 사과드린다”
초대를 받고도 참석할 수 없었던 폐이식 피해자 안은주씨, 병상에서 대통령에게 편지 보내
문재인 대통령이 8일 청와대로 가습기 살균제 피해자와 가족들을 초대했습니다. 문 대통령은 이날 오후 청와대에서 가습기 살균제 피해자와 가족 대표 등 15명을 만나 “정부가 존재하는 가장 큰 이유는 국민의 생명과 안전을 지키기 위해서다. 하지만 그동안 정부는 결과적으로 가습기 살균제 피해를 예방하지 못했고 피해가 발생한 후에도 피해 사례들을 빨리 파악해 적극적으로 대처하지 못했다”며 “오늘 제가 대통령으로서 정부를 대표해서 가슴깊이 사과의 말씀을 드린다”고 말했습니다. [문 대통령, 가습기 살균제 피해자 면담 영상] - YTN[embedyt] https://www.youtube.com/watch?v=qq1m3HmCNKA[/embedyt]
그러나 이 자리에 초대를 받고도 아파서 참석 못한 폐이식 피해자가 있습니다. ‘원인미상폐질환’으로 7년째 투병생활을 하고 있는 안은주씨였습니다. 안은주씨는 석달 전인 지난 5월 또 한 번의 혈장교환술을 했는데 지금 몸이 또 다시 항체를 부수고 거부반응을 일으키고 있는 상태여서 하루하루 힘든 나날을 보내고 있습니다. 청와대 초대에 응할 수 없었던 안은주씨는 병원 침대에서 온 마음을 담아 대통령께 편지를 썼습니다. 문 대통령은 “특별구제계정에 일정 부분 정부 예산을 출연해서 피해구제 재원을 확대하는 방안을 추진 하겠다”며 “법률의 개정이나 제정이 필요한 사안들은 국회에 협력을 요청하겠다”고 약속했습니다. “우리 국민이 더 이상 안전 때문에 억울하게 눈물을 흘리지 않도록 하겠다는 약속을 반드시 지켜나가겠다”고 한 대통령의 다짐이 안은주님처럼 이중삼중으로 고통 받는 피해자들의 피눈물을 닦아주는 날이 하루빨리 다가오기를 고대합니다. 다음은 편지 내용 전문입니다.안녕하세요. 저는 경남 밀양에 살고 있는 가습기 살균제 피해자 안은주라고 합니다. 이렇게 펜으로 두서없는 글을 적게 되어 송구스럽습니다. 저는 옥시싹싹 가습기당번을 사용하였으며 집에는 아직도 제품이 많이 남은 용기를 보관하고 있습니다. 2011년 어느 날 병원을 찾았는데 폐렴이라는 진단을 받았고 한 달 입원에 항생제 여러 종류를 바꾸어도 듣질 않아 대학병원 소견서를 받아 부산 동아대 병원으로 간 것이 벌써 7년이라는 시간이 훌쩍 지나버렸습니다. 모든 조직검사에서는 원인을 찾지 못해 '원인미상폐질환'으로 얼마 살지 못한다는 소리와 함께 저의 투병생활은 시작되었습니다. [caption id="attachment_182058" align="aligncenter" width="640"]
2017년 8월8일 현재 신촌세브란스 병원에 입원중인 가습기살균제 피해자 안은주씨[/caption]
동아대 호흡기 교수님 저를 많이 이뻐해주십니다.
(진료당시) 벌써 사망했을텐데 또 일어나고 또 일어난다고 말입니다.
전 이런 상황에서도 포기는 하고 싶지 않습니다.
그러나 요즈음 많이 지치고 힘들어 우울증 치료까지 받고 있습니다.
하지만 이제 전 스스로 포기하려 합니다.
이제는 이만 이 지긋한 고통의 끈을 놓고 싶습니다.
똑같은 옥시 제품을 쓰고도 피해자로 인정받지 못했고 그 이유에 대한 어떠한 이유와 설명도 들어본 적이 한 번도 없습니다. 제가 들은 이야기라고는 인과관계가 일치하지 않는다는 이유로 피해자로 인정할 수 없다는 말도 안 되는 소리뿐이었습니다.
전 발병 당시 43세였고 살아오면서 아무런 지병을 가지고 있지 않았으며 흔히들 하는 감기조차도 자주 걸리지 않았습니다.
그런 저에게 정부의 대답은 알 수도, 이해를 시켜주지도 않은 채 오늘날까지 오게 되었습니다. 이제 저는 더 이상 싸울 힘도 남들을 생각할 틈도 없습니다.
왜냐면 제 삶의 끝이 바로 코앞에 있기 때문입니다.
지금까지 대한민국에서 폐이식 수술을 받은 사람이 400명 정도입니다. 올 한해 100명 목표에 80명 정도이며, 평균생존율 50%에 수술 후 평균 수명 5년을 봅니다. 허나 미국은 1년 평균 1,500명 정도 폐이식을 받고 있으며 평균생존율 50%에 수명 10년을 보고 있습니다.
현재 우리나라에서 400명이 폐를 이식했는데 지금 생존하고 계신 분은 170여명 정도로 알고 있습니다. 그 중 최고 오래되신 분이 한분 제가 아는 분이고요. 그리고 가습기 살균제 피해자 중 대전 내 살고 계시는 이정화씨라고 횟수로 6년째가 1명이며 5~4년이 10명 정도, 그 나머지 생존자는 3년에서 지금 현재 진행형입니다.
제가 왜 이런 말을 하는가 하면, 아무도 이런 중요한 일에는 관심도 없다는 것입니다. 저희 목숨이, 지금 제가 처한 상태가 이렇다고 알리고 싶기 때문입니다. 하지만 정부에서는 아무도 이런 사실을 모르고 있으니까요. 살고 있지만 산목숨이 아니라는 것입니다. 나라, 정부에서 인정한 기업이 만들어낸 제품 가습기 살균제를 쓰고 그 화학독성으로 인해 폐이식을 받았습니다.
그러나 어이없게도 정부에서는 제 국민을 버리는 바람에 옥시라는 기업은 가만히 앉아서 손 안 대고 자동으로 코를 풀고 있습니다.
물론 기업이 있어야 나라도 살고 운영도 하고 국민도 살겠지예.
모든 이치가 세상살이가 혼자서는 살아갈 수 없기에. 하지만 세기적으로 역사에 남을 화학독성물질 제품의 참사 앞에서는 숨기고, 축소하고, 감싸서는 안 되는 일인 것이기 때문입니다.
우리 세대만 잘 먹고 잘 살다 죽으면 되는 것입니까. 그런 것이 아니기 때문입니다.
저는 수술 성공 확률이 30% 정도라 수술을 못한다는 교수님을 세 번만에 설득하여 죽어도 좋다는 각오와 함께 남편이 원이라도 없도록 수술을 부탁드렸습니다. 제 몸의 세포가 너무 강해 다른 장기를 받아들일 수가 없다고 했습니다. 그래서 피를 다 교환하여 수술을 하였고 인명은 제천이라고 지금 전 이 자리에 있습니다.
그러나 지금 또 다시 받은 피에서 거부반응을 일으키기 시작했고 올 2017년 5월 1~20일 동안에 또 한 번의 혈장교환술을 했습니다. 3개월이 지난 지금 역시 제 몸은 또 다시 항체를 부수고 거부반응을 일으키고 있습니다. 이건 제 몸이 이런 반응을 하기에 의사선생님들께서 어떻게 할 수가 없습니다. 늦추고 도와주는 일만을 지금 하고 있습니다.
요즈음 들어 다시 걷기가 조금씩 힘들어 산소를 조금씩 할 때도 있습니다. 지금 당장 큰 감염만 아니면, 지금 당장 어떻게 되지는 않지만 다른 이식 환자들 보다는 더욱더 시간이 많이 남아 있지가 않습니다.
이러한 입장인 제가 지금 무엇을 할 수 있겠습니까. 지금 제가 남긴 것은 7년을 투병하면서 남편과 남동생과 부모님이 사시는 집으로 농협 1억 5천, 수협 1억 5천을 내어 폐이식 수술을 받았습니다.
전 정부, 나라에서 파는 99.9% 향균이라는 제품을 사 쓰고는 병이 들었는데 왜 저를 살리려고 하는 사람은 정부가 아니고, 국민이 고통을 받아야 하는지도 아직도 모르겠습니다.
제 부모님은 제게 건강을 몸을 주셔서 전 초등학교 때부터 운동에 소질이 있었고 거의 제 평생을 운동과 함께 살았습니다.
이런 제가 왜 제 아이에게는 정부에서 판 제품을 쓰고 빚만 남겨주어야 합니까.
우리 아이가 짊어지고 가야 할 빚의 무게가 왜 화학물질독성으로 인해 사망한 부모의 빚을 불행한 삶 속에서 헤어나질 못하고 살아가야만 할 아이들이 가난의 연속과 불행한 삶을 살 것이며 아이 또한 같은 짐을 짊어지고 되물림 되는 이런 불행을 안고 가야 합니까.
제가 죽어 자식에게 어떻게 이런 빚을 안기고는 도저히 억울해서 두 눈을 감지 못할 것 같습니다.
왜 저는 우리나라에서 판 제품을 사 쓰고 아이에게 빚만 남겨야 합니까. 아이들이 보호 받아야할 정부에서 보호받지 못하고 화학독성물질로 인한 빚 되물림 속에서 고통 받고 살아야 합니까.
무슨 죄가 많아서요? 저는 처음에는 정말 폐이식만 하면 살 수 있는 줄 알았습니다.
관리만 잘하면 새로 얻은 생명인 만큼 그것이 아니었습니다.
이런 제 입장에서 지금 제가 어떤 심정으로 정부와 기업을 바라봐야 할까요. 정말 대통령님은 어디까지 저희들의 이 고통과 아픔을 알고 계시는지요. 밤마다 잠 못 들어 헤매고 악몽에 시달리며 몇일을 뜬 눈으로 보내고도 수면제 한 알조차도 복용할 수 없는 호흡기 환자들의 고통을 알고는 계시는 걸까요.
가습기 살균제는 가정파괴범이며 아주 악마 같은 존재입니다.
그러나 저는 가습기 살균제를 썼음에도 정부는 제게 가습기 살균제 피해자가 아니라고 합니다. 저의 가정은 겉모습은 평범하나 풍비박산이 나버렸습니다. 아이들은 크기도 전에 애늙은이가 되어버렸고 하는 행동은 고2학생도 손톱을 물어뜯고, 중 2학생도 손톱으로 물어뜯고 있으며 남편은 병원비에 생활비, 환자에 애들, 은행을 오가며 지쳐가는 가운데 알코올 중독자가 되어가고 있습니다.
이런 가운데에서도 환경산업기술원에서는 문자가 날아옵니다.
해당 안되는 저한테 이런 문자는 가슴을 답답하게 하기도 합니다.
‘산모랑 뱃속의 유아도 구제를 한다.’
‘천식도 이제 구제 받을 수 있게 해준다.’
언제나 피해자를 위한다면서 피해자가 어떤 상황인지도 하나 파악하고 있지 않는 환경산업기술원. 6년 동안 제가 모닝트레일링을 받으러 오라는 문자는 2015년 11월 27일 딱 한번 받았습니다.
그것도 제가 세브란스 병원에서 폐이식 수술을 받고 중환자실 합쳐 20일이 지난 날이었습니다. 전 세브란스 병원에 누워 있는데, 그것도 당일 오전 10시에 문자가 왔습니다.
“오늘 11월 27일 오후 4시 아산병원 호흡기내과 OOO 교수님 진료 예약 되어있습니다.”
이건 통보죠. 제가 화가 나는 건 피해자가 어떤 상황인지 모른다고 해서 화가 나는 것이 아닙니다.
제가 정말 화가 나고 원통했던 것은 몇 년이 지나도 피해자의 소재파악조차도 제대로 되어 있지 않다는 것이었습니다.
제가 집이 경남 밀양입니다. 최소한 하루 전에라도 문자나 시간을 줘야 서울까지 가죠. 당일 문자 보내 그날 오후 진료를 받으러 오라는 것은 오지 말라는 것이라고 생각합니다.
제가 이런 취급을 받으면서도 항상 최선을 다하고 있다고 합니다.
과연 어느 피해자들이 구제를 받아야 하겠습니까.
전 아직도 옥시싹싹 가습기당번이라는 제품 내용물이 2/3 이상이 남아있는 용기를 보관하고 있습니다.
제가 감히 저를 피해자가 아니라고 말씀하시는 분들께 전 꼭 이 가습기 살균제 옥시싹싹 가습기당번을 한잔씩 마시게 할 것입니다.
전 그것을 물에 타서 희석을 해서 숨을 쉬었는데도 폐가 다 망가져 버렸습니다. 헌데 나라, 정부에서는 제가 피해자가 아니라고 하니 그것을 마셔 보시면 정답이 나올 것 같지 않겠습니까.
저의 가정은 7년을 지옥과도 같았던 고통을 겪으면서 말로 표현할 수 없는 나날들이었습니다. 생지옥이 따로 없습니다.
수많은 나라의 일들과 바쁜 일정을 미루어 두시고,17대 대통령님, 18대 대통령님들께서 관심도 보이지 않았던 가습기 살균제 피해자 문제를,19대 국민의 대통령 문재인 대통령님께서 약속을 잊지 않고 이행하여 주셔서 가습 깊숙이 고개 숙여 감사드립니다.
두서 없는 글 읽어주시느라 고맙습니다.
행여 무례를 범하였다면 너그러우신 마음으로 양해를 부탁드립니다.
그리고 마지막으로 다시 한번 도와주십시요.
제 가정을 지켜주시고 제 아이들을 살려주십시요.
구제해 주십시요.
2017년 8월 8일.
가습기 살균제 피해자 안은주 드림.
※ 환경운동연합 생활환경 캠페인은 노란리본기금의 후원으로 진행됩니다.
▲ 지난해 환경부가 크림하우스의 ‘유아용 매트’에서 디메탈아세트아미드(DMAc)라는 금지 물질이 기준치 이상 검출됐다는 이유로 친환경 인증을 취소하면서 논란이 시작됐다 ⓒ크림하우스[/caption]
▲ 지난해 11월 환경부는 「환경기술 및 환경산업 지원법」에 따라 크림하우스 유아매트 제품에 대한 환경표지 인증을 취소했다 ⓒ 환경부 제공[/caption]
▲ 업체는 정부의 재조사 중인 9월에도 홈쇼핑 판매 방송을 통해 더욱더 판매를 늘렸다. ⓒ CJ오쇼핑[/caption]
▲ 환경부 청문위원회는 "DMAc의 농도가 100ppm을 초과한 사항은 원료로 사용되었을 가능성이 있다"고 결론내렸다.ⓒ 송옥주의원실 제공[/caption]
▲국제 기준에 따르면 DMAc은 생식독성이 의심되며, 태아에 해로운 영향을 미칠 수 있다고 경고했다. 흡입 또는 피부접촉시 시 위해성을 일으킬 수 있는 물질로 분류되고 있다. ⓒ 송옥주의원실 제공[/caption]
▲ 업체는 ‘유아용 매트 스노우파레트 네이처 라인’을 출시하며 업계 최초로 국가 인증 ‘친환경 마크’를 받았다고 홍보했다. ⓒ 크림하우스[/caption]
▲크림하우스 유아용 매트를 구입한 소비자들은 환불과 보상을 요구하고 있다.ⓒ jtbc 방송화면 캡처[/caption]
▲ 8일 가습기살균제참사 피해자들과 시민단체 회원들이 여의도에 위치한 옥시RB 본사를 찾았다. 이들은 가해기업들의 책임을 촉구하며 올해들어 첫 시리즈캠페인을 이어갔다.ⓒ 가습기살균제참사네트워크[/caption]
▲ 이들은 옥시RB 본사를 시작으로 SK케미칼, 애경산업, LG생활건강 등 매월 ‘가습기살균제 가해기업 처벌 시리즈 캠페인’을 이어나갈 예정이다. ⓒ 가습기살균제참사네트워크[/caption]
▲ 가습기살균제 피해자 “어떻게 통과시킨 법인데...” ⓒ 가습기살균제참사네트워크[/caption]
▲UN GHS 공식 문건(EU Regulation No.1272/2008 부속서)을 확인한 결과 DMAc 물질(CAS no.127-19-5)을 확인할 수 있었다.[/caption]
유럽은 2008년부터 ‘DMAc’를 생식독성 위험(H360D), 흡입 시 유해(H332), 피부 접촉 시 유해(H312)한 물질로 분류하고 있습니다. 또한, 환경부는 이를 적용해 ‘사용금지원료’로 지정해 관리하고 있습니다.
▲업체측이 환경연합에 보내온 EU REACH의 보고서 EU REACH: SVHCs Authorization Candidate List (as of Dec. 2014)에서 DMAc 물질(CAS no.127-19-5)이 고 위험성 물질(SVHC)의 후보목록(Candidate List)으로 분류되고 있음을 확인할 수 있었다.[/caption]
▲국회 환경노동위원회 소속 송옥주 의원실에서 받은 환경부의 ‘기업 견해, 교신문서, 회의록 등’의 자료 인용 ⓒ 송옥주의원실 제공[/caption]
또한 업체는 환경부가 단지 서류로만 친환경 인증을 심사하고 있다고 환경부 검증방식을 문제 제기 하고 있습니다. 맞습니다. 업체가 지적한 것처럼, 현재 환경부의 친환경 심사는 서류로만 심사하고 있어 분명 한계가 있고 개선되어야 할 과제입니다.
지금 논란이 되는 크림하우스 ‘유아매트’도 지난해 4월 현행법상 서류심사만으로 환경부의 ‘환경표지 인증’을 받았습니다. 하지만, 같은해 9월, 크림하우스 ‘유아매트’에서 사용금지 물질이 사용되고 있다는 제보가 들어왔고, 환경부는 ‘DMAc 함량 시험·분석 및 환경관련기준 전 항목 추가 검사’를 국제공인시험기관(FITI시험연구원)에 의뢰해 재조사를 진행하게 됩니다. 실험 결과, 유아매트 2종류에서 친환경 인증 사용금지물질인 ’DMAc’가 기준치(100ppm)를 초과한 157ppm과 243ppm씩 검출된 것입니다.
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▲환경부가 DMAc 함량 시험·분석(‘17.9) 및 환경관련기준 전 항목을 추가 검사(시험분석기관 : FITI시험연구원)를 진행한 결과 친환경 인증 사용금지물질 ’DMAc’가 비의도적인 혼입 기준치(0.01%) 이상 검출됨. ⓒ 환경부[/caption]
위와 같은 이유로 해당 제품을 구매한 소비자들이 제품의 안전성에 대한 불안감이 계속 커지고 있는 상황입니다. 이러한 논란의 상황에서, 기업은 친환경 인증과는 무관하게 안전한 제품을 판매할 책임이 있고, 안전성을 확인해야 할 의무가 있습니다.
하지만, 현재 크림하우스는 제품의 안전성에 대해 소비자에게 명확하게 제시하지 못하고 있고, 정부의 분석방법, 국내 기준 등을 빌미로 기업의 안전성 입증 책임을 방기하려고 하고 있습니다. 크림하우스는 해명과 주장만이 아니라, 제품의 인체 유해성 등을 입증할 수 있는 충분한 근거를 제공하는 게 우선이라고 판단됩니다.
▲ 크림하우스 공식까페(
▲ EU REACH: SVHCs Authorization Candidate List (as of Dec. 2014)에서 DMAc 물질(CAS no.127-19-5)이 고 위험성 물질(SVHC)의 후보목록(Candidate List)으로 분류되고 있음을 확인할 수 있었다. ⓒ EU REACH[/caption]
▲국회 환경노동위원회 소속 송옥주 의원실에서 받은 환경부의 ‘기업 견해, 교신문서, 회의록 등’의 자료 인용 ⓒ 송옥주의원실 제공[/caption]
[2018년 환경연합 생활환경 캠페인 시민과 회원에게 듣습니다]
▲ 가습기살균제 피해자 뜻 반영된 특별조사위원회 구성 촉구 국회앞 1인 시위를 매일 12시에 진행하고 있다. ⓒ 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
▲ 피해자들은 “국민의당이 상임위원으로 당직자인 양순필을 추천했다”고 말했습니다. 국민의당의 추천 인사인 양순필은 현재 당수석부대변인이자 광명시 당협위원장을 맡고 있습니다.ⓒ 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
▲ 가습기살균제피해자와가족모임과 4.16가족협의회에는 지난 12일 국회 정론관에서 기자회견을 열고 국민의당의 사회적 참사 특조위 상임위원에 양순필 당내 수석부대변인을 추천을 중단할 것을 촉구하고 있다.ⓒ 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
(출처: Environmental Health Perspectives)[/caption]
ⓒ 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
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▲가습기살균제 피해자들은 추운 날씨에 지난달 16일부터 매일 국회 앞 1인 시위를 하고 있다. 피해자들은 특조위 발족일인 2월 9일까지 1인 시위를 전개할 예정이다. ⓒ 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
▲ 추워도 너무 추운 날씨지만, 지난 9일 필운동 홍건익 가옥에 엄마들이 삼삼오오 모여들기 시작했다 ⓒ 환경운동연합[/caption]
▲초등학생 아들과 함께 참석한 김애경 씨는 “정작 화학물질에 취약한 아이들은 화학물질 안전에 대한 교육을 받을 기회가 전혀 없다”고 지적했다. ⓒ 환경운동연합[/caption]
▲8개월 아기와 함께한 한숙영 씨는 “전성분 공개가 법제화하기 그렇게 힘들다면, 시민들이 나서서 청와대 국민 청원을 해서라도 요구해야 하지 않겠냐”고 말했다. ⓒ 환경운동연합[/caption]
▲ 유럽에 살다가 최근 한국에 들어와 살게된 최아름 씨는 “근본적으로 일반 시민들이 동네 슈퍼에서도 저렴하고 안전한 생활화학제품을 살 수 있도록 규제해야 하는 것이 아니냐”고 꼬집어 이야기 했다ⓒ환경운동연합[/caption]
▲ 유아용 컵인 시피컵(sippy cup)[/caption]
▲ 2016년에 EWG는 BPA가 함유된 재료로 포장된 제품 목록 (
▲ 환경운동연합은 “정부는 독성정보 확인 안 된 스프레이 제품을 시장에서 즉각 퇴출할 것"을 촉구했다.ⓒ 환경운동연합[/caption]
▲ 2016년 환경부가 위해우려제품 1만8340개 제품을 전수조사한 결과, 스프레이형 방향제와 탈취제에 함유된 439종의 살생물질 중 90% 물질은 독성정보도 모르는 채 방관하고 있다 ⓒ 환경운동연합[/caption]
ⓒ 함께사는길[/caption]
시민들의 의견
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