민간복지 분야에서 바라본 커뮤니티 케어

- 정신장애인 복지서비스를 중심으로

전재현 | 목동하늘샘 시설장

커뮤니티 케어라는 그림

2018년 6월 보건복지부는 ‘지역사회의 힘으로 돌봄이 필요한 사람이 자신이 살던 곳에서 어울려 살아갈 수 있는 나라’를 비전으로 설정했고, 이를 구현하기 위한 ‘커뮤니티 케어 추진방향’을 공표했다. 거창한 비전으로 시작된 커뮤니티 케어는 밑그림을 그리고 있는 정부뿐만 아니라 그 그림을 바라보고 있는 민간 영역에서도 높은 관심을 받고 있다. 커뮤니티 케어란 돌봄(Care)을 필요로 하는 주민들이 자택이나 그룹홈 등 지역사회(Community)에 거주하면서 개개인의 욕구에 맞는 복지급여와 서비스를 누리고 지역사회와 함께 어울려 살아가며 자아실현과 활동을 할 수 있도록 하려는 사회서비스 체계를 의미하며, ‘돌봄ㆍ복지 등 사회서비스 확충, 지역사회 중심 건강관리 체계 강화, 돌봄이 필요한 사람의 지역사회 정착 지원, 병원ㆍ시설의 합리적 이용 유도, 지역사회 커뮤니티 케어 인프라 강화 및 책임성 제고’와 같은 다섯 가지 핵심 추진과제를 포함하고 있다.

획일적 서비스와 인권침해 사례 등의 문제 제기에도 불구하고, 지역사회의 취약계층들은 불충분한 재가서비스로 인해 병원이나 시설서비스를 선택할 수밖에 없다는 문제의식과 기존 복지의 틀을 확대하여 보편적 수요인 돌봄에 대해 부처 간 협업 및 지역사회가 참여하는 복지를 구현하려는 커뮤니티 케어의 의도에 민간영역 전문가들도 상당수 동의할 것이라 생각한다. 본 저자의 연구에서도 사회적 취약계층을 위한 복지서비스는 시설 중심이 아닌 지역사회에 거주하는 당사자 중심의 통합서비스로 제공되어야 함을 제언한 바 있다(전재현, 2017).¹⁾ 정신장애인을 대상으로 한 정신재활서비스 개선방안 연구결과에서 다양한 유형의 정신재활서비스와 지역사회의 복지서비스를 함께 이용하는 것이 정신장애인 자립생활 역량을 강화하는 요인임을 확인할 수 있었다. 한편, 현재 대부분의 정신재활시설은 이용자 중심이 아닌 시설 중심의 정신재활서비스를 제공하다 보니, 타 시설과의 통합적인 자립생활지원 및 서비스 연계는 거의 이뤄지지 못하고 있음을 한계로 지적되고 있다. 실례로 공동생활가정의 서비스를 이용하는 정신장애인의 경우, 함께 이용하는 주간재활시설과 직업재활시설에서의 자립생활 목표와 서비스 계획이 공유되지 못한 채 각 시설별로 서비스 지원이 이뤄지고 있다. 분절된 정신재활서비스는 정신장애인의 재활과 자립생활에 부정적 영향을 미칠 수 있으므로 이용자 중심의 통합적인 정신재활서비스 제공 방안 구축의 필요성을 제기하였다.

<그림 5-1>을 통해 알 수 있듯이 읍면동 돌봄통합창구를 중심으로 지역사회의 보건, 주거, 복지, 자립지원 등 다양한 자원과 기관을 연계하여 통합적인 복지서비스를 제공하겠다는 것이 커뮤니티 케어의 취지이다. 시설이 아닌 이용자 중심의 복지서비스는 장애인, 아동과 노인뿐만 아니라 지역사회에 거주하는 모든 주민을 대상으로 이뤄져야 하며, 지역사회 중심의 커뮤니티 케어가 잘 시행된다면 국민의 삶의 질 향상을 기대할 수 있을 것이다.

<그림 5-1> 읍면동 커뮤니티 케어 연계체계도(안)

그림이 될 것인가, 그림자로 남을 것인가!

사실 커뮤니티 케어라는 그림이 그리 새롭지만은 않다. 이미 시행되고 있는 희망복지지원단, 찾아가는 동주민센터(이하 ‘찾동센터’) 등 기존의 그림과 크게 달라진 것은 없어 보인다. 민간 사회복지사로서의 고민은 여기서부터 시작된다. 새로운 정부가 시작되었으니 복지작품을 탄생시키기 위해 또 다시 밑그림을 그려야만 할까? 이미 그려진 밑그림을 수정하고, 기존의 복지도구를 활용하여 색을 입힌다면 더 완성도 높은 복지그림이 나오지 않을까?

다양한 지역에서 선진적으로 운영되고 있는 서비스들을 검토하여 성과 요인을 분석할 수 있다면 더 효과적인 커뮤니티 케어를 시행할 수 있을 것이다. 어떤 지역은 오랫동안 민간네트워크가 촘촘히 구성되어 민간 영역에서 복지거점 역할을 주도하는 곳이 있으며, 또 다른 지역은 관 중심으로 공신력 있는 복지서비스를 제공하는 곳도 있을 것이다. 같은 취지라도 지역마다 그 그림의 모양과 색깔이 달라질 수 있다는 것이다.

경기도에서 시행하고 있는 무한돌봄센터의 그림도 위의 그림과 크게 다른 것은 없다. 그러나 경기도무한돌봄센터의 가장 큰 강점은 희망복지지원단과 찾동센터에는 없는 실질적인 민관협력과 지역특색에 맞는 네트워크 모형에 있다. 돌봄통합창구에 공무원과 민간전문인력을 배치하고, 거점지역(민간기관 또는 읍면동)에 민간 또는 공공 네트워크팀을 한 팀으로 구축하여 지역사회가 하나의 복지유기체처럼 작동하는 것이 무한돌봄센터의 원 모형이다. 도시나 농촌 등 지역별 상황에 맞게 그 모형도 다양하게 구성되어 있다. 그러나 몇몇 지자체는 희망복지지원단이라는 획일화된 모형으로 전환되는 과정에서 민간은 배제된 채 관 주도의 복지시스템으로 전락하고 말았다.

사회복지전달 체계가 개편되고 새로운 복지시스템이 만들어지는 과정에서 민간 영역의 역할과 체감도는 어떠한가? 지금까지 시행되어 온 희망복지지원단, 찾아가는 동주민센터에서의 민간은 지역사회 복지시스템이라는 그림 속에 포함되었는지, 어두운 그림자에 가려져 있었는지를 점검해본다면 그 해답은 쉽게 찾을 수 있을 것이다. 커뮤니티 케어가 관 주도 복지전달 체계의 한계를 극복하지 못한다면, 새로운 그림이 아닌 또 하나의 그림자로 남게 될 수도 있음을 명심해야 할 것이다.

결국 성공적인 커뮤니티 케어를 완성하기 위한 핵심은 민관의 협력이다. 지역사회 내 취약계층을 위한 복지서비스 구축에 민간전문가의 의견이 적극 반영되어야 한다. 더 중요한 것은 민간이 구경꾼이 아닌 구성원으로써 참여해야 한다는 것이다. 민간기관들의 협력이 가능하도록 하기 위해 정부는 민간이 협의구조가 아닌 커뮤니티 케어 실행구조²⁾로서 적극적인 역할을 할 수 있도록 환경을 구성해야 한다. 공공 영역에서 이미 설치 운영되고 있는 희망복지지원단과 찾동센터, 현재 논의되고 있는 커뮤니티 케어까지 지역 중심의 맞춤형 통합서비스를 제공하려는 취지와 목적을 이루기 위해서는 현재 시행되고 있는 지역의 복지모델에 대한 면밀한 평가와 분석이 반드시 이뤄져야 한다. 이미 시행되고 있는 복지모델에 대한 장단점을 검토하고 활용할 수 있다면 커뮤니티 케어의 그림은 좀 더 완성도가 높아 질 수 있을 것이다.

커뮤니티 케어 그림 속, 정신장애인 복지서비스

현재 세계적인 정신건강 정책의 방향은 정신질환치료에서 정신건강증진으로 변화되고 있다. 우리나라도 「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」(이하 ‘정신건강복지법’) 시행으로 정신장애인의 지역사회 자립생활을 위한 주거, 보건복지 연계 등 지역사회 인프라 및 정신재활서비스에 대한 논의가 활발하다. 이는 사회적 자본과 지역사회 복지생태계 구축을 통해 더 많은 정신장애인이 병원이 아닌 지역사회에서 함께 어울려 살아가는 것을 목표로 한다는 측면에서 커뮤니티 케어와 그 맥을 같이하고 있다.

커뮤니티 케어의 추진방향에도 정신질환자(정신장애인)를 위한 계획이 포함되어 있다. 정신건강복지법이 시행되어, 비자의 입원 절차를 강화하였으나 지역사회 인프라는 여전히 부족하여 사회복귀 촉진을 위한 중간서비스 모형을 마련하겠다는 취지이다. 구체적으로는 지역사회 정착지원을 목표로 의료기관의 사회복지사 등 전문인력을 통해, 퇴원계획 수립 등 퇴원 후 지역사회 돌봄연계를 강화하고, 퇴원 정신질환자의 지역사회 거주훈련 등 사회복귀 지원을 위한 중간집(halfway house) 시범사업을 추진하겠다는 것이다. 하지만 관 주도의 중간집은 지역사회에서 민간 영역과 융합될 수 없는 또 하나의 섬이 될수도 있다는 점을 유의해야 한다. 민간의 자원과 전문성을 활용하기 위해서는 이미 민간 영역에서 선진적으로 시행되고 있는 지원주택 및 독립주거 지원 모형을 적극적으로 활용할 필요가 있다. 중간집 시범사업에서 가장 중요한 것은 물리적인 전환시설이나 가정이 아니라 정신장애인의 지역사회정착을 위한 통합서비스시스템이다.

커뮤니티 케어의 추진방향에 맞게 정신장애인들을 위한 지역사회 중심의 복지서비스 제공을 위해서는 정신재활시설 간 네트워크 구축과 정신장애인 자립생활을 통합적으로 지원하며 허브역할을 할 수 있는 복지플랫폼이 설치ㆍ운영되어야 한다. 현재 우리나라의 정신재활시설을 관리하고 지원하는 조직으로 정신재활시설협회가 있지만, 주로 시설운영에 대한 지원이 이뤄지고 있다. 정신건강복지센터와 일부 사회복지법인에서 운영하는 정신장애인 자립생활지원센터는 시설에 등록한 이용자를 중심으로 서비스가 제공되다 보니 지역사회에서 거주하는 정신장애인을 위한 연속적인 지원에는 한계가 있다. 특히, 정신장애인의 지역사회 정착을 위해서는 시설 내 서비스뿐만 아니라 지역사회 내 자원이 동원되어야 하므로 권역별로 정신장애인 복지플랫폼을 설치하여, 주거와 건강, 여가와 문화, 직업과 소득보장, 참여와 권리옹호 등의 포괄적인 복지서비스가 제공되어야 할 필요가 있다.

복지플랫폼의 운영은 지역상황에 맞게 구성되어야 한다. 도심지역의 경우 기존 정신재활시설이나 사회복지법인에 위탁하여 전문성 있는 자립지원서비스를 제공할 수 있도록 하고, 농어촌 지역의 경우 읍면동 등 관에서 주도하는 두 가지 방법을 병행하는 것이 효율적일 것이다. 또한 커뮤니티 케어 등 읍면동을 포함한 지역복지 거점기관에 공무원과 함께 정신건강전문요원 등 민간 사회복지사와 당사자 동료지원가를 배치한다면 다양한 특성을 지닌 사회복지서비스 대상자에 대한 전문적인 개입과 민간자원이 효율적으로 활용될 수 있을 것이다. 복지플랫폼에 민간 인력을 실행인력으로 투입하여 정신재활시설에서 담당하기 어려운 정신장애인 지원 업무를 전담할 수 있도록 한다면 정신장애인의 탈원화와 지역사회에서의 자립생활을 더욱 촉진할 수 있을 것이다. 민관협력을 통해, 커뮤니티 케어가 또 다른 그림자가 아닌 정신장애인의 삶의 질 향상을 위한 청사진이 되기를 희망한다.

^{1) 전재현(2017), 「정신재활서비스가 정신장애인 자립생활 역량에 미치는 영향: 사회적 지지 조절효과를 중심으로」, 숭실대학교 박사학위논문.}

^{2) 커뮤니티 케어의 협력기관이 아닌, 실행인력과 조직으로서의 역할을 의미한다.}

장애가 무의미해지는 세상

홍윤희 장애인 이동권 컨텐츠 제작 협동조합 ‘무의’ 이사장

인터뷰 및 정리: 조준희 참여연대 사회복지위원회 간사

한 해외 여행전문 매체는 관광객이 한국에서 꼭 경험해야할 것으로 ‘서울 지하철 타기’를 꼽았다. 깔끔하게 유지되는 역사와 열차운행 정보 알림, 심지어 지하철 내에서 원활하게 전화통화와 무선인터넷을 이용할 수 있다는 점도 ‘우수한’ 교통수단으로 평가받는 이유란다. 하지만 모두에게 그런 것은 아니다. 잠시 눈을 돌려 보면, 엘리베이터와 리프트를 찾아 비장애인에 비해 더 먼 길을, 더 힘겹게 이동하는 ‘교통약자’를 볼 수 있다.

우수하다고 평가받는 시스템만큼이나, 서울 지하철은 상대적으로 교통약자를 위한 시설 보급률도 양호하다는 평가를 받는다. 하지만 실제로 휠체어를 타고 지하철을 이용하다보면 인프라 ‘보급률’이 설명하지 못하는 수많은 어려움이 있다. 장애인 이동권 컨텐츠 제작 협동조합 무의는 2016년부터 교통약자를 위한 서울 지하철 환승지도를 만들어오고 있다. 어려움 속에 만든 지도이지만, 결국에는 이런 지도의 필요성이 사라지는, 장애인과 비장애인과의 차이가 무의미해지는 세상을 꿈꾼다고 이야기하는 홍윤희 협동조합 무의 이사장의 이야기를 들어보자.

자기소개 부탁한다

장애인 이동권에 관한 컨텐츠를 만드는 협동조합 ‘무의’에서 이사장을 맡고 있는 홍윤희라고 한다.

장애인 이동권 컨텐츠에 관심을 갖게 되고, 무의라는 협동조합까지 만든 계기가 있다면?

딸이 휠체어를 탄다. 지하철을 좋아하는 딸과 서울 시내를 많이 돌아다녔다. 그러다보니 장애인 이동권에 대한 관심이 자연스럽게 생겼다. 그래서 2015년, 딸 이름에서 제목을 딴 “지민이와 그곳에 쉽게 가고 싶다”라는 제목의 크라우드펀딩을 진행했다. 휠체어를 탄 딸과 서울시내를 돌아다니며 경험하는 일들을 담은 것이었다. 이를 통해 휠체어 이용자 등 교통약자가 이동하기 어려운 환경을 보여주고 싶었다.

무의는 2015년, 미국에서 학교를 다니던 김건호씨를 만나 만들게 된 협동조합이다. 김건호씨는 휠체어를 타는 장애인이면서, 2015년 당시 “20 States on Wheels”라는 프로젝트를 진행하고 있었다. “20 States on Wheels”는 휠체어를 타고 미국 각지를 다니며, 장애인을 위한 여행책자를 제작하는 크라우드펀딩 프로젝트였다.

휴학 기간, 한국에 들어와 있던 김건호씨는 휠체어를 타고 서울 곳곳을 돌아다니는 비디오 컨텐츠를 기획하고 있었는데, 당시 비슷한 작업을 하고 있던 나에게 지인이 소개를 시켜줬다. 이후 김건호씨와 함께 장애인 이동권을 주제로 사회적기업중앙협의회에서 진행하는 사회적기업 육성 프로그램에 지원하게 되었고, 그렇게 2016년 초부터 무의라는 이름으로 활동을 하기 시작했다. 그리고 그 육성 과정에서, 2016년 말 협동조합 형태로 법인을 만들게 된 것이다.

협동조합 이름이 독특하다. 어떤 의미를 담고 있나?

무의라는 이름은 김건호씨가 제안했다. “장애를 ‘무의’미하게 하자” 라는 뜻을 담고 있다. 당시에도 이름을 너무 어렵게 만드는 것 아닌가, 라는 질문을 던졌는데 오히려 무의라는 이름을 들은 사람이 뜻을 되물어보고, 외국어든 한국어든 해당 언어로 그 뜻을 설명해줄 수 있어서 좋은 이름이라고 하더라.

장애를 무의미하게 만든다는 의미는, 결국 장애인이 불쌍하거나 시혜의 대상으로 인식되는 것이 아니라 단지 다를 뿐이라는 인식을 하는 것이다. 무의는 그 다름을 사회에서 어떻게 받아들여야하는지에 대한 가이드라인을 만드는 일을 하고 있다. 이런 것은 장애인의 인권 측면에서도 당연히 중요하지만, 사회의 다양성을 늘려나간다는 면에서도 아주 중요하다.

교통약자를 위한 서울 지하철 환승지도를 만들어 공개했고, 많은 언론의 주목을 받았다. 이전에도 지하철역 벽면에 엘리베이터 위치 등을 보여주는 지도가 있었다. 어떤 점이 부족하다고 느껴서 별도의 지도를 만들게 된 것인가?

휠체어를 타고 지하철을 이용할 때 가장 불편한 점은 ‘불확실성’이다. 가령 “이 엘리베이터를 이용하면 몇 층에 내려 몇 호선을 이용할 수 있다” 는 수준의 간단한 정보만 제공되어도 안심하고 이동할 수 있는데, 아예 그 정도도 안 되어 있는 경우가 많았다.

예전부터 지하철 역사에 지도가 있었던 것은 맞다. 하지만 직관적이지 못하다는 문제가 있었다. 아마 지하철역에서 계단, 복도 등이 표현된 지도를 보신 적이 있으실 거다. 정말 자세히 보지 않으면 가야할 방향을 알아내기가 어렵고, 그 복잡한 경로를 머릿속으로 외워 이동하는 것도 한계가 있었다.

더 큰 문제는 노선마다 관리하는 주체가 다르다는 점에서 발생했다. 1~4호선은 서울메트로가, 5~8호선은 서울도시철도공사가 관리하고 있었다. 이로 인해, 같은 역임에도 본인들이 관리하는 구역에 대해서만 약도를 표시해놓거나, 도움이 필요할 때 어떤 노선의 역무실로 연락해야하는지 판단이 어려운 상황이 발생한다. 동대문역사문화공원역을 떠올려 보라. 서울메트로가 관리하는 2호선과 4호선, 서울도시철도공사가 관리하는 5호선이 통과하는 역이다. 이런 곳은 장애인이 환승 정보를 얻기 더욱 힘들다.

지금은 서울메트로와 서울도시철도공사가 통합되었고, 안내문 부착, 그리고 지도 디자인도 많이 나아졌다. 하지만 여전히 장애인이 이용하기에는 불편함이 있다. 최근에는 지하철의 역무원 수를 줄이려는 추세까지 더해졌는데, 역무원이 줄어들면 역무원의 지원을 받아야하는 교통약자로서는 큰 어려움을 겪는다.

<지하철 역사 내 답사 모습. 사진=필자제공>

지도를 만든다는 것이 간단한 일은 아닐 것 같다. 지도를 만든 제작 과정을 소개한다면?

그렇다. 크라우드펀딩을 했던 경험을 토대로 환승지도 프로젝트를 시작했지만, 생각보다 간단하지 않았다. 그러던 중 독서모임을 통해 알게 된 계원예술대학교 교수님께서, 본인과 학생들이 함께 도와주겠다고 하시더라. 그래서 2016년 여름, 계원예대 학생 4분과 14개 역을 직접 휠체어를 타고 이동하며 지도 제작 작업을 시작했다. 또, 이렇게 프로젝트를 진행하다보니 소식을 전해들은 한 기업의 사회공헌 부서에서 연락이 왔다. 그래서 해당 부서 직원 분들이 4개역 정도를 담당해주셨다. 그렇게 완성된 총 18개 역에 대한 환승지도를 2017년 초 홈페이지를 통해 공개하게 되었다.

공개된 환승지도를 보고, 필요성을 공감했다고 말씀해주시는 분들이 많았다. 이후에도 지도 제작을 지속해야 했지만, 인적, 재정적 여력은 여전히 부족했다. 그래서 생각한 것이 자원활동가를 조직하는 것이었다. 그런데 우연히도 자원활동가로 신청하신 분 중 서울디자인재단의 연구원이 계셨고, 그 분이 환승지도 프로젝트를 서울디자인재단 내에 공유해주셨다. 이에 재단에서는, 재단 차원의 프로젝트로 진행해도 좋겠다는 방향으로 이야기가 진행되었다. 그렇게 인연이 꼬리를 물고 연결되었고, 서울디자인재단의 지원을 받아 지금의 33개역, 58개 구간에 대한 지도까지 완성하게 되었다.

현재까지 완성된 지도에서 더 개선하고 싶은 부분이 있다면?

여러 번의 수정을 거쳐 힘들게 만든 지도지만, UX(User Experience, ‘사용자 경험’은 사용자가 어떤 시스템을 이용하며 느끼게 되는 총체적 경험을 의미함) 측면에서 완벽한 상태는 아니다. 그런 점은 개선여지가 있다.

더 중요한 문제로는, 현재 무의의 지도는 실제 현장에서 변경사항이 생겼을 때, 가령 리프트 위치가 바뀐다든지, 수리 중이라든지 등의 일이 있을 때 그런 수정사항을 손쉽게 반영하기 어려운 시스템이라는 점이다. 일일이 파악하고 해당 지도를 통째로 대체해야하는 형태로 되어있다. 그래서 이것을 구조화시켜, 그런 변경사항에 보다 능동적으로 대응할 수 있는 지도를 만드는 게 올해 목표 중 하나다. 

우리가 만든 지도를 제대로 활용하려면 기존 지하철 안내 어플에 탑재되어야 한다. 지하철 관련 어플이라는 건 결국 노선안내 기능이 있어야하니까 말이다. 그래서 우리는 기존 지하철 노선 안내 어플에 탑재될 수 있도록 어플과 같은 형태로 구동되도록 설계하고 제작한 것이다. 변경사항을 쉽게 적용할 수 있는 구조화가 이뤄지면 어떤 지하철 노선 안내 어플에 탑재되더라도 쉽게 수정, 변경할 수 있을 것이다. 그래서 현재 어떻게 하면 변경사항을 쉽게 적용할 수 있을지, 혹은 시민이 함께 업데이트를 할 수 있는 시스템은 가능한지 등을 공부 중이다.

이야기를 듣다보니, 2016년부터 시작한 이 프로젝트가 정말 쉬운 일이 아님을 느낀다. 환승지도 프로젝트의 ‘완성’은 어떤 모습일까?

최종 목표는 사실 이런 지도가 필요 없는 상황이 오는 것이다. 현장에 안내문이 제대로 부착되어 있거나, 도움을 줄 사람이 있다면 굳이 이런 지도를 보고 다닐 필요가 없지 않나.

호주 시드니에 방문했을 때, 전철을 이용하면서 굉장히 놀랐다. 시드니 전철은 승강장과 객차 간 높낮이 차이가 크다. 휠체어로 이동하기가 어려운 상황이란 의미다. 그런데 시드니에서는, 2명의 역무원이 승강장에 상주하고 있더라. 그래서 유모차나 휠체어 등 도움이 필요한 승객이 승강장에 나타나면 요청하기도 전에 먼저 다가온다. 그리고는 승객에게 하차할 역을 묻는다. 승객이 A역까지 간다고 답하면, 곧장 A역에 전화해서 “A역 몇 번 칸에서 0시 0분에 내릴 예정이니 휠체어용 발판을 가지고 기다려라”, 라고 연락을 취하는 식이다. 이렇게 필요한 자리 필요한 정보가, 필요한 자리에 필요한 도움을 줄 사람이 있으면 지도가 필요 없지 않겠나.

환승지도 어플이 필요 없는 상황이 오려면, 비장애인도 휠체어를 타고 지하철을 이용하는 것의 어려움을 이해할 필요가 있다는 생각이 든다. 휠체어로 지하철을 이용할 때 경험하는 구체적인 어려움은 무엇인가?

세 가지 어려움이 있다. 첫 번째는 인프라가 없다는 것이다. 엘리베이터나 리프트가 없는 곳부터, 경사로가 설치되어 있으나 좁거나 험하게 만들어진 곳도 많다. 두 번째는 정보 파악의 어려움이다. 인프라가 있다 하더라도 안내 표지판이 아예 없거나, 적절한 곳에 부착되어있지 않으면 무용지물이다. 예를 들어 휠체어를 탄 사람의 눈높이에 부착되어야 하는데 너무 높은 곳에 부착된 안내 표지판은 못보고 지나치는 경우가 많다. 마지막으로는 시민들의 인식이다. 특히 지하철 엘리베이터는 어르신과 장애인, 유모차를 끄는 사람이 공유하는 공간이다. 장애인의 특수한 욕구를 인정하지 않으면 갈등이 생긴다.

한 가지 사례를 들자면, 환승지도 제작을 위해 노원역에 조사를 나갔을 때 겪은 일이다. 휠체어를 타는 장애인분과 동행하며 조사를 하고 있었는데, 어르신 한 분이 새치기를 하며 먼저 탑승하시더니 못마땅한 표정으로 대뜸 “장애인이 대통령보다 더 대접 받는다”는 말씀을 하시더라. 여전히 이런 인식을 가진 분들을 적지 않게 볼 수 있다.

인프라와 정보접근성은 정책적, 행정적 노력을 통해 상당 부분 해결할 수 있는 부분이라는 생각이 든다. 하지만 시민들의 인식 개선은 그보다 어려운 일인데, 이와 관련한 대안이 있다면?

그렇다. 특히 지하철은 세대 간 갈등의 공간이기도 하다. 한쪽에서는 어르신과 젊은이가 다투는 광경을 쉽게 볼 수 있고, 다른 한쪽에서는 어르신에 대한 무임승차가 지하철 적자의 요인이라며 노인 세대를 비판하는 이야기가 있는 상황이다. 노원역에서 그런 일을 겪고 나니 어떻게 하면 어르신들과 공존할 수 있을까에 대한 고민이 들었고, 무의의 소셜미디어에 고민의 글을 올렸다. 그랬더니 어르신들이 직접 휠체어를 타고 이동하는 것을 경험하게 하면 좋겠다는 의견이 가장 많더라.

그러다가 마침 서울시도심권50플러스센터에서 연락이 왔다. 서울시도심권50플러스센터는, 50세 이상 은퇴자들이 의미 있는 활동을 벌일 수 있도록 지원하는 기관이다. 그곳에서 무의의 환승지도 프로젝트를 어르신들과 함께 진행해보면 어떻겠냐는 제안이 온 것이다. 그래서 올해는 그 기관과 연계해서, 어르신들이 직접 휠체어를 타고 조사 작업을 벌일 예정이다.

지하철 환승지도 작업 외에도 다양한 일을 하고 있는 것으로 알고 있다. 간략하게 어떤 일들을 했는지 소개해준다면?

휠체어를 타는 딸에게서 영감을 많이 얻는데, 딸이 아이돌 가수를 좋아한다. 작년에만 공연장에 5차례 방문했다. 그러다보니 공연장에서 휠체어석을 어떻게 운영하고 있는지에 대한 관심이 생겼다. 서울에 있는 공연장 중 일정규모 이상의 공연장에 하나하나 전화통화를 해 확인 작업을 진행했다. 휠체어석이 있는지, 휠체어석이 없다면 대체할 공간이 있는지, 휠체어가 들어갈 수 있는 화장실이 있는지 등을 조사해 공개했다. 

그리고 지난 촛불집회 과정에서, 서울시가 광화문 광장 근처 화장실을 지도로 만들어 배포한 적이 있었다. 무의는 그 지도에 장애인 화장실을 추가로 표기해 공개하기도 했다. 거대한 프로젝트는 아니지만, 이런 작은 일부터 확인하고, 공개하는 것이 무의가 할 수 있는 일이라는 생각도 한다.

그리고 ‘알트’라는 뉴미디어 그룹과의 협업을 통해 부산에서 휠체어를 타고 여행하는 것에 대한 영상 컨텐츠를 만들었다. 태종대, 서면 등 주요 관광지에 휠체어를 타고 방문하거나, 해변 중 휠체어로 접근하기 쉬운 곳이 어딘지 파악하는 작업 등을 영상으로 기록했다. 이 때 만든 영상은 속초국제장애인영화제에서 공익상을 수상하기도 했다.

지하철 외의 다른 교통수단 역시 장애인이 이용하는 데 많은 어려움이 있다. 버스, 택시 등 교통수단을 이용하는 환경은 어떤가?

외국은 모든 버스가 저상버스인 곳도 많다. 그런데 우리나라는 그나마 상황이 낫다는 서울시도 전체 버스의 3~40% 수준이다. 시계를 버스로 벗어나는 방법은 아예 없다. 시외버스나 고속버스는 저상버스가 아예 없다. 법개정을 통해 시외버스와 고속버스 노선에 저상버스를 마련하도록 하는 법적 근거를 마련했지만, 개별 버스 업체들이 그것을 따르도록 하는 장치가 부족하다. 장애인콜택시도 운영되고 있지만, 이것 역시 지자체별로 운영하다보니 시계를 벗어나는 것은 굉장히 어려운 일이다. 심지어 평창 패럴림픽에 방문하려는 장애인도, 꼼꼼히 알아보고 오지 않으면 교통, 숙소 등 모든 부분에서 문제를 경험한다.

비용을 줄여주는 것도 중요한 복지지만, 수단 자체를 늘리거나 공급량을 늘리는 것도 아주 중요한 복지 정책이다. 그렇게 다양한 수단이, 충분하게 마련되어 있으면 장애인은 각각의 욕구에 따라 그 수단을 이용한다. 민간 버스업체 등은 장애인이 선택할 아무런 인프라가 없는 상황에서, 장애인을 위한 이동수단을 구축했을 때 수익이 안 남는다는 말을 하지만, 선택할 수단이 늘어나면 이를 이용하는 사람도 늘어난다는 방향으로 전향적으로 생각해볼 필요가 있다.

한국사회에서는 이동권 외에도 장애인의 다양한 권리가 제약되고 있다.

장애인차별금지법 도입 이후에 많이 좋아졌다고 하더라도, 여전히 오래된 건물들은 접근성이 많이 떨어진다. 딸아이가 다니는 병원 근처로 이사를 가려고 그 주변의 집들을 알아봤는데, 대부분 1970년대 지어진 아파트들이었다. 이렇게 오래된 건물의 경우에는 엘리베이터를 이용하기 위해 계단을 통과해야하는 구조가 많다.

이렇게 집을 선택하는 순간부터 어려움을 겪는다. 장애를 가지면 치료비 등 지출이 늘어난다. 장애로 인해 부자가 중산층으로, 중산층이 저소득층으로 떨어지는 경우가 부지기수다. 그런데 생활공간을 선택하는 데 있어서까지 장애인은 최근에 지어진 건물, 최근에 조성된 신도시를 선택해야 한다면, 더 많은 비용을 지출해야하는 것이다.

그리고 장애를 가진 가족이 있으면 우리나라는 주로 가족이 돌봄 역할을 담당한다. 우리나라 복지체계 중 가장 문제라고 생각하는 것 중 하나가 돌봄을 가족에게 전가하는 것이다. 장애인이 자유롭게 생활하고 이동할 수 있는 공간을 조성한다는 건 그 가족들도 자유롭게 해주는 정책이기도 하다.

또 하나는 정보수집에 있어서의 제약이다. 내 본업은 인터넷 오픈마켓의 홍보업무를 담당하는 것인데, 최근 회사에 제안하여 장애인에게 필요한 물품을 큐레이션해 모아놓는 코너를 신설, 운영하고 있다. 장애는 누구에게나 처음 경험하는 일이기 때문에, 어떤 물건이 필요하고, 어떤 물건이 존재하는지 알기 어렵다. 시혜적으로 무언가를 제공하는 것이 복지가 아니다. 개별적인 욕구가 존재한다는 것을 알고 그들이 각자가 필요로 하는 것을 쉽게 찾을 수 있도록 정보를 제공하는 것도 아주 중요한 복지라고 생각한다. 이런 생각 역시 딸과의 경험에서 비롯되었다. 집 안에서 휠체어로 이동하는 딸은 화장실에 들어갈 때 그 문턱을 넘으려 다른 사람의 도움이 필요했다. 그런데 ‘실내 경사로’라는 물건이 존재하더라. 누군가에게는 대단한 물건이 아닐 수 있지만, 나에게는 큰 발견이었다. 이런 경험을 하면서, 장애인이 스스로의 욕구를 해결하기 위해 어떤 물품이 필요한지 파악하고, 그 물품을 쉽게 구입할 수 있는 시스템이 필요하다고 생각하게 되었다.

유니버셜 디자인(보편적 설계. 시설이나 서비스를 이용자가 성별, 장애여부, 언어, 나이 등 어떤 조건으로도 제약받지 않도록 설계하는 것을 의미함)이란 개념은 이제 한국에서도 쉽게 만날 수 있는 개념이 되었다. 하지만 현실에서는 여전히 장벽이 존재한다는 목소리가 크다. 개선이 이루어지고 있다고 느끼는지?

개선이 거저 이루어지지는 않는다고 생각한다. 장애를 가진 분들은 특별한 욕구가 있는 사람이다. 비장애인이 그걸 이해하기가 굉장히 어렵다. 이는 단지 장애인의 이동권을 위한 시설을 설치하는 것만으로 끝나지 않는다는 의미다. 최근 신길역에서 전동휠체어 이용자가 리프트 버튼을 조작하다 추락해 사망한 사고가 있었다. 전동휠체어에서 양팔을 활용하거나 몸을 돌리기가 쉽지 않다는 것을 비장애인은 잘 모른다. 그러면 그 리프트는 장애인을 위한 시설이지만, 유니버셜 디자인이라고 할 수는 없는 것이다. 

장애의 종류와 정도에 따라 필요로 하는 디자인이 각각 다르다. 그렇기 때문에 가장 어려운 상황에 있는 장애인에 맞춰 디자인을 하는 것이 맞다. 그러나, 누군가의 죽음을 통해서만 그 디자인의 문제점을 알 수 있는 게 지금의 현실이다.

예전에 크라우드펀딩을 진행할 때, 일본에서 도시계획을 전공한 한 교수님이 언론보도를 보고 연락을 줬다. “따님을 데리고 바깥으로 많이 다니세요. 그래야 주변 사람들에게도 교육이 됩니다.”라는 말씀을 하시더라. 나도 그렇게 이야기하고 싶다. 장애 가지신 분들이 밖으로 나오고, “이 부분이 불편하다”는 말을 많이 해야 한다.

장애인-비장애인이 함께 살아가는 사회가 곧 장애가 무의미해지는 세상이라는 생각이 든다. 이런 사회가 오기 위해 근본적으로 바뀌어야하는 부분이 있다면 무엇이라고 생각하는가?

“밖으로 많이 나오시라”는 부탁을 장애인분들께 드렸다면, 비장애인분들께는 다름에 대한 감수성을 갖자는 말씀을 드리고 싶다. 장애는 열등한 것이 아니라 나와 다른 것이다. 이 간단한 생각만 갖고 있어도 많은 것이 달라진다. 예를 들어, 우리말에는 장애인 비하의 의미가 담긴 욕설이 굉장히 많지 않나. 우리 아이도 소아암에 걸려 장애를 갖게 되었는데, 답답한 상황을 보고 “암 걸려”, “발암” 등의 말로 표현하는 것을 들으면 너무 상처가 된다. 모든 다름을 열등하고 혐오스러운 것으로 인식하는 생각을 걷어내야 한다.

향후 계획은 무엇인가?

앞서 이야기한 것처럼, 올해 11월까지는 어르신들과 함께 지도 만드는 작업을 계속할 것이다. 아직 비용을 마련하지 못해 재원마련이 숙제로 남아있다. 

지금까지 프로젝트를 진행하다보니 자연스럽게 다양한 사람을 만나게 되고, 그렇게 만난 사람을 통해 다양한 일들을 하게 되더라. 지금 하고 있는 일들도 촘촘한 계획에 의해 진행되었다기보다 목적을 갖고 나아가다 보니 도움을 주는 사람들을 만나게 되고, 그 사람들과 함께하면서 세부적인 방향을 결정하며 여기까지 왔다. 올해도 무의의 뚜렷한 목적성을 갖고 지내다보면, 새로운 일들과 재밌는 프로젝트들이 생기지 않을까.