나는 특별한 일을 하고 있지 않습니다

김예원 장애인권법센터 변호사

인터뷰 | 조준희 참여연대 사회복지위원회 간사

기록 및 정리 | 이경민 참여연대 사회복지위원회 간사

신체적, 정신적 차이가 차별과 배제의 원인이 될 수 없고 모두가 사회 구성원으로 존중받아야 한다. 하지만 국가는 오래 전부터 신체적, 정신적 장애를 가진 사람을 시설로 보내 격리시킴으로써 장애인과 비장애인이 함께 어우러질 수 있는 장을 사전에 차단시키고 있는 것은 아닐까.

여기, 장애인을 평범한 사람으로 바라보는 한 사람이 있다. 바로 김예원 변호사다. 김예원 변호사는 장애를 가진 사람들 중 법이 필요한 사람들을 직접 찾아다니고 있다. 그리고 더 많은 당사자들을 직접 만나기 위해 2017년 초 1인 법률 사무소를 개소하였다. 장애인을 나와 함께 더불어 사는 사람으로 생각하며 장애인 인권 증진을 위해 오늘도 발로 뛰고 있는 김예원 변호사를 만나보았다.

 

자기소개 부탁한다

현재 장애인권법센터에서 일하고 있는 김예원이라고 한다. 연수원을 수료하고 재단법인 동천에 있었고, 이후 서울시 장애인인권센터에서 3년 정도 일했다. 

 

공익활동을 하게 된 계기는 무엇인가? 

사법 연수생들은 2달 정도 연수를 하게 되어있다. 일종의 실습인 것이다. 당시 몇몇의 연수생들과 함께 여태 해보지 못한 활동을 해보자고 의견을 모아 시민사회단체를 찾아갔다. 그렇게 몇몇 연수생이 난민, 장애인, 이주외국인, 성폭력 등 관련 단체로 흩어져 활동을 했다.

 

그런데 막상 현장에 가보니 상황이 생각보다 심각했다. 인권침해가 상시적으로, 장기간 이루어지고 있음에도 권력관계로 인해 문제제기를 못하는 수준이었다. 개인이 해결하기에는 구조적인 어려움이 명확했다. 이 상황을 목도한 연수생들이 어떻게 하면 좋을지 매주 만나 회의를 했다. 결국 그냥 지나칠 수 없다고 의견을 모아 공익전담 변호사를 세우기로 했다. 

 

공익전담변호사를 세우는 과정은 어땠나? 

당시 연수원 동기가 약 1,000명이었는데, 단순하게 일인당 1만 원만 걷어도 3명의 월급을 줄 수 있다고 생각했다. 연수원에서 할 수 있는 것은 다 했다. 팜플렛을 만들고, 거리홍보도 했다. 다행히 공감대를 얻어 약 3억 6천만 원을 모았고, 3명의 공익전담변호사를 책임질 수 있게 되었다. 그 3명이 현재 ‘공익인권변호사모임 희망을 만드는 법’의 류민희, 김동현 변호사와 세월호 관련 활동을 열심히 했던 배희철 변호사다. 

 

여러 분야 중 특별히 장애인 분야에 관심을 갖게 된 계기가 있나? 

사실 앞서 소개한 공익전담변호사를 세우는 과정에서, 나는 당사자가 되기보다는 펀드레이징을 역할을 담당했다. 연수원 수료 이후에도 개인적으로는 공공기관에 가고 싶었다. 그러다 우여곡절 끝에 법무법인 태평양에서 설립한 재단법인 동천에 입사하게 되었다. 동천은 공익법률지원 등 법률을 통한 사회공헌활동을 주로 하는 곳이다. 하지만 그것 역시 어떤 숭고한 뜻을 가지고 들어간 것은 아니다.

 

개인적인 이야기를 해보자면, 나는 태어날 때 의료사고로 한 쪽 눈이 보이지 않았다. 그런데 장애인이지만 개인적으로 장애인라고 생각하며 살지 않았다. 개인적 특수성일 수 있지만 나는 기득권(?)이었기 때문이다. 공부도 잘했고, 합기도, 검도, 호신술을 배워 힘도 셌다. 결국 장애인 권리를 보호하는 인권변호사의 길로 들어선 계기는 내가 장애인이기 때문에 경험한 차별이 아니라, 사회적으로 차별과 배제를 경험한 사람들의 사건들을 직면했기 때문이다.

 

사회적으로 차별과 배제를 경험한 사람들의 사건, 어떤 사건들이었나?

2012년 원주 사랑의 집 사건이 있었다. 워낙 유명한 사건이라 검색사이트에 ‘원주 사랑의집’, ‘원주 장목사’라고 검색하면 사건 내용이 나올 정도다. 당시 사건을 접했을 때는 이미 장애인 21명 중 4명만이 생존해 있었고 나머지는 생사를 확인할 수 없었다. 그 중 한명도 직장암 말기로 곧 사망했다. 생존자 중 한 명은 여자인데도 주민번호 뒷자리가 1로 시작하더라. 생일도 모르는 상황이었다. 그리고, 청력이 너무 떨어져서 청각장애 신청을 하러 갔는데 청각을 잃은 것이 아니라 귀지가 3센티나 쌓여 듣지 못했던 것이었다. 여러 가지로 정말 심각한 상황이었다. 이후 생존자들이 지역사회 안에서 잘 정착할 수 있도록 지원하고 그 과정을 지켜보았다. 너무 다행스럽게도 그분들이 지역사회에서 행복감을 느끼는 모습을 볼 수 있었다.

 

그리고 ‘홍천 실로암 사건’ 역시 기억에 남는다. 그곳에 계시던 한 분은 지적장애만 낮은 정도로 있던 상태였는데 입소한지 일 년 만에 사망했다. 욕창 때문에 엉덩이뼈가 보일정도로, 어떤 보호도 되고 있지 않았다. 반면 시설장은 횡령은 기본이고, 여기저기 관광을 다니며 제대로 시설을 관리하지 않았다. 이런 상황들을 경험하면서 장애인들의 인권을 지원하는 일을 해야겠다고 생각했다. 

 

장애인권법센터를 만들기 전에도 계속 공익활동을 해오고 있었는데, 특별히 독립단체를 설립한 이유는 무엇인가? 

로펌에서 일할 때도 의미 있는 사건들이 많았다. 그러나 아쉬운 점은 사건이 이미 많이 진행된 상태에서 로펌까지 온다는 것이다. 다시 말해, 사건이 일어나는 즉시 개입할 수 있는 상황이 아니라 피해자들이 여러 과정을 거치면서 감정적으로 소진되어 지친 상황에서 마지막으로 찾아오는 경우가 많았다. 그리고 피해자를 직접 만나기 힘든 경우도 더러 있었다.

 

이후 당사자를 직접 만나면서 일을 하기 위해 서울시 장애인인권센터로 이직을 했다. 서울시 장애인인권센터는 피해자 등이 신고를 하면 개입하는 구조였다. 이전 보다는 피해자들을 만날 수 있는 계기가 많았고, 그렇게 3년 정도 일했다. 다만 서울시에서 운영하고 있기 때문에 사건이 서울시라는 공간에 한정될 수밖에 없었고, 전화로 초기신고를 받기 때문에 도움이 정말 필요하지만 전화로 신고할 수 없는 상황에 있는 사람을 만나는 것은 한계가 있었다.

 

신고를 할 수 있는 분들은 자기 옹호체계를 조금이라도 표현 가능한 분들인데, 발달장애, 장애여성, 장애아동은 그야말로 사각지대에 있다. 특히 아동 같은 경우가 너무 열악하다. 아동이 자신의 상황에 대해 직접 목소리를 내기 어렵고, 주변의 옹호체계에 기댈 수밖에 없는데 그 옹호체계가 가해자라면 더욱 답이 없다. 그래서 피해자들을 직접 찾아가야겠다는 생각에 장애인권법센터를 설립하게 되었다.

 

장애아동의 경우가 가장 열악하다고 했는데, 구체적으로 어떤 부분인가?

앞서 이야기한 것처럼 아동은 자신의 상황에서 대해 목소리를 내기 어렵다. 장애아동은 더욱 심각하다. 그리고 장애아동의 인권을 대변하고 지원하는 단체가 거의 없기도 하다. 

 

또한 장애아동의 권리보호는 사회적 인식개선과 제도 설계가 필요한 영역이다. 예를 들면 중증장애아동 중에는 주기적으로 석션이 필요한 경우가 있다. 그러나 우리나라는 의료인이 없다는 이유로 학교 내에서 석션을 못한다. 결국 중증장애아동은 일반학교에 입학하기 어렵다. 반면 일본은 간호사 입회가 가능하고 통합교육이 가능하다. 우리나라에도 법은 있다. 그러나 현실은 다르다. 현재 이러한 문제들에 대해 법률 검토를 하는 중이다. 

 

<사진=장애인권법센터>

기억에 남는 사건이 있다면? 

특별히 어떤 사건을 꼬집어 말할 수 없지만, 예은이(가명) 사건이 기억에 남는다. 13살 예은이가 엄마 핸드폰을 가지고 놀다 핸드폰을 깨트리고 혼이 날까봐 집을 나갔다. 이후 강화도에서 예은이를 발견했는데, 예은이는 노숙인 상태였으며, 눈에 초점을 잃었고, 성폭력 흔적도 있었다. 예은이가 강화도까지 간 상황은 다음과 같았다. 예은이가 집을 나간 후에 엄마가 이용하던 채팅앱에 접속을 해서, 집을 나왔다고 하니 성인남성들이 재워주겠다고 하며 예은이에게 접촉을 한 것이다. 그런데 정작 가해자는 처벌을 받지 않았다. 왜냐면 우리나라는 만 13세 이상이면 성적자기결정권이 있다고 보는데, 예은이는 13세 이상이었고, 법원은 이것을 성매매로 본 것이다. 그래서 처벌이며 피해보상에서 패소하였다. 안타까운 사건이다.

 

성적자기결정권을 부여하는 것은 의미가 있으나, 문제는 성적자기결정권 부여의 의미가 어떤 것인지에 대한 이해 없이 형식적인 부여만 하고 있다는 점이다. 그리고 우리나라는 성폭력 교육을 할 때, 가장 중요한 관계적 교육이 부재하고 기술적인 것만 가르치고 있다. 성폭력 상황에서는 위계, 권력 같은 것들이 중요하게 작용하는데도 말이다. 아무튼 상황이 이렇다 보니 심각한 피해에 이를 때까지 모르는 경우가 많다. 

 

또한 장애여성이 성폭력을 당할 때 자기효능감을 느끼는 경우가 많다. 예를 들면, 우리사회에서는 장애인은 비정상이라고 보고 장애인이 배제와 차별을 경험하는 경우가 많은데, 성폭력 가해자는 피해자에 대한 칭찬과 치켜세움 등을 통해 그루밍(길들이기)을 한다. 그렇다보니 피해자가 성폭력을 당하는 경험을 하면서도 이 상황이 거부해야 하는 폭력인지, 자기효능감을 느끼는 것인지에 대한 판단이 흐려지는 경우가 많다.

 

장애인 권리 옹호운동을 하면서 느끼는 한국사회의 장애인에 대한 인식 수준은 어느 정도인가?

인식은 사람마다 달라 한마디로 말할 수는 없다. 예전에는 대부분이 장애인을 ‘불쌍한 사람’이라고 생각했다면, 지금은 ‘불쌍하지만 나랑 엮이고 싶지는 않은 사람’이라고 생각하는 것 같다. 사회가 파편화되는 과정에서 장애인에 대한 인식도 변해간다고 느낀다. 

 

교육을 통한 인식 전환도 필요하겠지만 같이 부딪히는 경험이 더욱 중요하다. 가령 통합교육이 이루어지는 과정 속에서 나와 다른 사람들을 이해하는 경험 말이다. 그러나 여전히 우리사회는 장애인은 시설에 수용되어야하고, 사회와 분리되어야 한다고 생각한다. 나 살기 바쁜, 척박한 사회적 분위기 속에서 약자가 약자를 혐오하는 풍토가 심해지고 있다.

 

그런 사회의 인식을 직면하게 되면 절망스럽지 않나?

그렇다. 편견에 부딪힐 때 가장 어려움을 느낀다. 장애를 경험하지 못하고, 아니 경험이 없으면서도 완고한 편견을 가진 사람을 만나면 더욱 그러하다. 그리고 장애인은 으레 그래야 한다는 사회구조적 문제에 부딪힐 때도 참 답답하다.

 

많은 사람들이 내가 하고 있는 일을 보면서 ‘좋은 일’을 한다고 이야기한다. 하지만 나는 이 일이 적성에 맞고, 즐겁게 할 수 있기 때문에 하고 있는 것이다. 그런데도 사람들은 숭고한 일을 하는 사람처럼 대한다. 장애인이 나와 다른 사람이 아니라고 여기는 사회라면 내가 하는 일은 그렇게 ‘특별한 일’이 아니지 않겠는가.

 

현재 아이가 2명이고 셋째를 임신했다고 들었다. 일가정 양립의 어려움이 있을 것 같다.

남편이 최대한 도와주려고 하나 직장에 다니기 때문에 물리적인 한계가 있다. 그래서 내가 아이들의 양육을 담당하고 있다. 그러다보니 가장 큰 문제는 시간이 너무 부족하다는 점이다. 객관적으로 아이들과 함께 보내야 하는 시간이 있는데, 그런 면에서는 일종의 타임 푸어다. 그래도 센터를 꾸리는 일은 자영업이다 보니 시간을 유동적으로 사용할 수 있는 장점은 있다. 그리고 아이들과 함께 하는 시간이 스트레스가 되지 않아 버틸 수 있는 것 같다.

 

앞으로의 계획은? 

사람들을 만나면 앞으로 국회의원이나 관료가 되려고 인권운동을 하냐는 질문을 가끔 받는다. 전혀 그렇지 않다. 나는 이 일을 재미있게 오래 하고 싶다. 그리고 뜻이 맞는 동역자를 만나면 더욱 좋겠다. 그래서 현재도 열심히 연대하며 일을 하고 있다.

 

마지막으로 하고 싶은 말이 있다면? 

장애인을 특별한 시선으로 바라보지 않았으면 좋겠다. 아예 ‘어떤 태도로 대해야겠다’는 생각을 버리면 좋겠다. 사람에게 집중해 달라. 인간 대 인간으로 상호작용하면 다를 것이 없다. 장애라고 인식할수록 차이가 깊어지고 이것이 차별이 된다. 

참여연대, 「2018년도 보건복지 예산(안) 분석보고서」 발표

기초연금, 아동수당, 국가치매책임 등 도입으로 복지 예산 증액

노인돌봄, 긴급복지지원제도, 발달장애인 예산은 제자리걸음

포용적 복지국가 건설을 위해 적극적인 복지예산 증액 필요

참여연대 사회복지위원회는 오늘(11/3) 기초보장, 보육, 아동․청소년, 노인, 보건의료, 장애인 등 총 6개 분야의 보건복지 예산을 분석한 「2018년도 보건복지 예산(안) 분석보고서」를 발표하였다. 그리고 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 전달했다. 

2018년 예산은 새정부 출범 이후 처음으로 편성되는 예산으로 복지 분야는 비교적 큰 폭으로 증액되었다.보건복지부 소관 총지출(기금 포함) 64.2조 원으로 2017년 대비 9.8% 증가한 예산이 편성되었고, 일반회계는 2017년 48조 5,796억 원에서 10.7% 증가한 53조 7,838억 원이 편성되었으며, 보건분야는 2017년 9조 9,537억 원에서  5.1% 상승한 10조 4,578억 원이 책정되었다. 이는 기초연금 인상, 아동수당 도입, 국가치매책임제 도입 등이 반영된 결과이다. 이처럼 보건복지 분야의 예산이 상승한 것은 긍정적으로 평가 할 만하다. 다만 이전 정부에서 소홀히 했던 부분을 정상화하는 정도에 불과하여 향후 포용적 복지국가 달성을 위해 지속적인 예산 증가가 필요하다. 

기초보장 분야는 일부 급여에 대한 부양의무자 기준 폐지 및 그에 따른 급여 증가와 주거급여의 큰 폭의 증가는 긍정적으로 볼 수 있다. 하지만 생계급여에서 기준중위소득의 인상과 부양의무자기준의 완화에도 불구하고 눈에 띄는 급여증가가 보이지 않는 점은 아쉬운 부분이다. 특히 긴급복지지원사업의 경우, 예산이 삭감되어 편성되었고, 매년 정부예산안에서 100억 원 가량이 삭감된 채 편성되고 이것이 나중에 추경으로 증액되는 관행이 계속 이어지고 있다. 비수급빈곤층 등 사각지대 문제가 지속되는 상황에서 이와 같은 예산편성관행은 ‘송파 세 모녀’와 같은 사건이 발생한 후에 관련예산을 추경으로 보충하겠다는 것으로 시정되어야 하는 부분이다. 보육 분야는 공보육인프라 확충을 위한 사업의 규모와 관련 예산이 크게 증가한 점은 긍정적으로 평가할 만하다. 반면 공약 이행을 위해서 국공립어린이집이 약 50여개 확충 되는 것으로 보여, 공약이행을 위해서는 더 확충하여야 한다. 아동‧청소년 분야는 아동수당 관련 예산이 순증되었다. 다만 중앙과 지방 매칭 7:3으로 예산이 편성되어 보편적 아동수당 실현을 위해서는 중앙정부가 책임지는 예산으로 조정되어야 한다. 그리고 아동학대 사업은 법무부 범죄피해자기금, 기획재정부 복권기금으로 운영하고 있다. 관련 사업이 기금으로 운영해야 할 근거가 부족하고, 안정적인 예산확보에 어려움이 있는 경우가 발생하여 이들을 소관부처인 복지부의 일반회계사업으로 전환할 필요가 있다. 노인 분야는 국가치매책임제 관련 예산이 대폭 확충되었다. 치매에 대한 국가 책임을 강화하는 방향은 긍정적으로 평가할 수 있으나 요양시설, 요양병원 등 시설 중심 예산 편성은 재고가 필요하다. 반면 노인돌봄 관련 서비스 질 향상을 위한 예산은 반영되지 않아 아쉬움이 있다. 그리고 노인요양시설 관련 예산이 증액 되었으나 예산심의과정에서 지방정부의 재정 여건의 열악함으로 지속적으로 불용액이 발생하고 있는 점을 고려하여 중앙과 지방 매칭 비율을 현실화 할 필요가 있다. 보건의료 분야는 건강보험 국고지원이 여전히 미달된 금액만 편성하고 있다. 의료 공공성 확보에 대한 예산 편성이 소극적으로 이루어진 반면 보건산업정책 관련 사업 중 의료영리화와 관련된 예산이 계속해서 편성되고 있어 조정이 필요하다. 장애인 분야는 장애인소득보장과 장애인활동지원사업의 예산이 비교적 큰 폭으로 증가하였다. 그러나 발달장애인 예산이 감액 편성된 것과 관련하여 좀 더 면밀한 검토가 필요하다. 

참여연대는 새정부가 공약사항으로 제시한 기초연금 인상, 아동수당 도입, 노인일자리사업 임금 인상, 치매국가책임제 관련 사업이 예산에 반영된 것은 긍정적으로 평가한다. 다만, 그 외 노인돌봄관련 서비스, 긴급복지지원제도, 발달장애인 지원 등의 예산 등이 현행 수준이거나 감액된 부분은 예산심의과정에서 반드시 조정되어야 한다고 보며, 관련 사항을 국회에 요구하였다. 또한 정부가 포용적 복지국가를 언급하고 있듯이 적극적인 복지국가 건설을 위해서는 앞으로 복지 예산을 확대 편성할 필요가 있다. 

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사고의 전환: 탈시설의 현재와 미래

조아라 | 장애와인권발바닥행동 상임활동가

이 세상 끝이 어딘지 가보는 경험

"차라리 교도소는 징역 채우고 나갈 수라도 있는데 여기는 언제 나가는지도 모르고...“

 

시설에 살고 있는 사람들을 만난다는 것은 이 세상 끝이 어딘지 가보는 경험 같았다. 시설은 지역 중심가에서도 굽이굽이 들어가야 하는 곳이 대부분, 대중교통으로는 어림없는 곳이다. 어느 곳은 하루 전 날 버스터미널 근처에서 밤을 보내야했고, 어느 날은 전철도 다니지 않는 새벽 택시를 타고 기차역으로 이동했다. 그럼에도 확보할 수 있는 면담시간은 아침 10시부터 오후 4시정도에 불과했다. 대부분 오후 4시 30분이면 저녁식사를 하고, 그 뒤엔 세면을 하고 8시면 취침하는 시설의 시간표는 매일 마주해도 낯설기만 했다. 작년 중증·정신장애인 시설생활인에 대한 실태조사로 만난 사람들은 약 천오백 명이다. 그런데 모두 다른 시설에서 사는, 서로 다른 이름을 가진 천오백 명의 사람들의 삶은 무서우리만치 유사했다. 앞서 언급한 시설의 시간표도 마찬가지로 수십 개의 이름을 가졌을 뿐 똑같았다. 

한 분은 내게 지금이 몇 년도인지 물었다. 2017년이라 했더니, 벌써 그렇게 되었냐며 놀랐다. 입소년도를 보니 꼬박 19년을 이 시설, 이 방, 이 침대에서 보낸 분이었다. 또 다른 분은 면담 내내 음악 이야기를 하며 꺄르르 웃었다. 자신은 음악 듣는 걸 좋아하는데 시설에서는 혼자 들을 수가 없어서 스트레스를 받아 눈물이 난다고, 바깥에 나가면 실컷 음악을 듣고 싶다고 했다. 전철을 타고 둘러보면 누구 하나 빠짐없이 이어폰을 꼽고 있는 시대에, 나는 좀 서글퍼졌다. 한편 누군가는 시설에서 모든 게 자유롭다고 했다. 자고 싶을 때 자고, 먹고 싶은 것도 먹을 수 있고, 나가고 싶을 때 나간다고 했다. 그 시설에서 그 사람만, 그랬다.

대부분의 사람들은 자신의 방에서 꼼짝없이 있었다. 직원의 도움 없이는 꼼짝할 수 없는 와상장애가 있거나, 오랜 시설 생활로 무기력하거나, 정해진 시간 외, 정해진 장소 외 이동이 불가하다는 규칙을 몸에 익혔거나하는 이유 등으로 말이다. 정책이 변화하여 시설 내 프로그램실, 휴게실 등의 다양한 공간이 마련되어있지만, 사람들은 그게 있는지조차 몰랐다. 어제와 오늘이 구분되지 않는 하루를 꼬박 천일 넘게, 십년이 넘게, 수십 년을 넘도록 보내온 사람들의 목소리는 희미했다. 그러나 그 희미한 목소리, 몸짓, 표정 속에서도 그리움, 무기력, 갈망이 잔뜩 묻어났다. 

아무것도 시도할 수 없는 삶

”고민이 없어요. 할 게 없어요. 눈감고 있으면.."

 

사람은 보편적인 환경에서 다양한 관계를 맺고, 사람 간의 여러 사건과 자극을 통해 세상을 살아가기 위한 방법을 터득한다. 하지만 시설과 같이 분리된 공간에서는 여러 사회적 경험과 관계에 대한 기회가 차단되고, 오랜 단체생활은 여러 문제를 필연적으로 발생시킨다. 이 총체적인 문제를 ‘시설화’라고 한다. 시설화는 ‘시설병’으로 표현되기도 하는데 ‘자극이 없이 단조롭게 반복되는 시설 생활로 인해 사람들이 꿈과 욕구, 인간으로서의 자존감을 상실하고 무기력해지는 현상’을 의미한다. 누군가는 하루빨리 이곳을 벗어나고 싶어 했지만, 또 다른 누군가는 나가봤자 할 수 있는 것이 아무것도 없다, 평생 이곳에서 살다 죽을 것이라고 하기도 했다. 이처럼 시설화의 가장 큰 문제는 스스로 아무것도 시도하지 않는 존재가 되어버리는 것이 아닐까.

뿐만 아니다. 지역사회로부터 단절된 시설 안에서 직원들 또한 무기력해지고, 새로운 지원에 대해 상상해볼 수 없다. 조사 중 어떤 직원은 시설이 너무나 외진 곳에 있어 겨울에 눈이라도 오면 꼼짝없이 퇴근도 못한다고 했다. 새로운 프로그램 강사를 섭외하려고 해도 강사를 구하기 쉽지 않다고 했다. 직원도 마찬가지로 외부자극으로부터 무뎌지게 되는 것이다. 사실 이런 긴 말을 늘어놓지 않더라도 시설에 가면 고스란히 느껴진다. 시설거주인과 마찬가지로 직원들의 무기력한 모습이 온 몸으로 느껴진다. 고립된 시설에서의 일하는 사람과 지역사회서비스기관에서 일하는 사람의 표정과 활기의 차이는 너무나 뚜렷했다. “그렇다면 시설은 누굴 위해 존재하는 것인가?”

<그림: 장애와인권발바닥행동 제공>

전체 등록장애인 중 4.45%는 시설수용

그렇다면 이처럼 시설에 살고 있는 장애인은 얼마나 있을까? 한국에서 그동안 장애인 거주시설과 시설 입소 인원은 꾸준히 늘어왔다. 시설은 2015년까지 매년 4~5%씩 늘어오다, 2016년에는 처음으로 감소세를 보였다. 2016년 12월말 기준 장애인거주시설수는 1,505개소, 입소현원은 30,980명이다. 장애인복지법에 포함되지 않는 정신장애인시설 입소인원은 2017년 정신의료기관 66,688명, 정신요양시설 9,990명이며, 노숙인시설에도 2015년 기준 4,089명의 장애인이 수용되어있다. 이는 전체 등록장애인(2016년 기준 2,511,051명)의 약 4.45%에 해당하는 인원이다. 이밖에도 미신고시설, 수도원 등에도 장애인이 수용되어있지만 그 시설의 수나 수용현황은 파악조차 되지 않고 있다.

<사진=장애와인권발바닥행동 제공>

한국의 탈시설 정책 현황

우리사회에서 사회적 약자가 가장 많이 듣는 말은 ‘조용히 기다리라’는 말이 아닐까. 별이 보이지 않는 밤을 지새우며 시설에 사는 사람들은 가족의, 직원의, 공무원의 ‘기다리라’는 말을 별 수 없이 믿으면서도 나갈 날을 기다렸다. 하지만 현재까지도 중앙정부 차원의 탈시설 정책은 없다. 오랫동안 시설수용 중심 정책 속에서 지금 당장 탈시설을 추진하기 위한 법·제도 근거도 부실하며, 추진할 인력도 구축되어 있지 않다. 그런 와중에 2010년 장애인연금제도, 2011년 활동보조지원제도 도입은 탈시설을 간접적으로 지원할 수 있는 정책적 토대가 되었다. 시설거주인이 탈시설하기 위해 반드시 필요한 기본요소로 집, 생활비, 활동보조를 꼽기 때문이다.

‘완벽한 탈시설 정책’이란 끝내 지금까지도 만들어지지 않았고, 장애인 당사자들은 더 이상 기다릴 수 없었다. 아니, 시설이 나를 위한 것이라는 사회의 위선을 더 이상 참을 수 없었다. 사람들은 ‘형기 없는 감옥보다 배가 고파도, 추워도, 더워도 바깥이 낫다’고 했다. 그리고 장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있는 탈시설 지원체계를 만들어야 한다고 요구했다. 탈시설 역사의 한 획을 그은 대표적인 투쟁에 ‘마로니에 8인 농성’이 있다. 이들의 60여 일간의 농성은 지금의 서울시 등의 탈시설 정책을 만들어낸 밑불이었다. 

2008년 서울시는 서울시정개발연구원에 의뢰하여 시설거주 장애인을 대상으로 탈시설 욕구조사를 진행하였다. 이 조사결과를 기반으로 2009년 장애인전환서비스지원센터가 설립되었고, 2013년 7월 인권증진기본계획을 통해 전국 최초로 시설거주 장애인 600명의 탈시설화를 지원하는 ｢장애인거주시설 탈시설화 5개년 계획(2013~ 2017)｣을 발표했다. 현재는 2차 탈시설화 5개년 계획을 수립·이행 중이다. 이어 전주시가 ｢전주시 장애인거주시설 탈시설화 추진계획(2015~2019)｣을, 대구시가 ｢시설거주장애인 탈시설 자립지원 추진계획(2015~2018)｣을 발표하였고, 2017년 광주시 또한 ｢탈시설 자립생활 지원 5개년 계획(2017~2021)｣을 발표하였다. 현재까지 지자체가 실시하고 있는 정책은 체험홈, 자립생활주택, 자립생활가정 등 탈시설 전환주거 제공, 탈시설 정착금 지급이 주를 이룬다. 

한편, 문재인정부는 역대정권 최초로 ‘탈시설’을 국정과제로 선정했다. ‘장애인 지역사회 정착생활 환경조성’을 위해 탈시설 지원센터 설치, 자립지원금 지원, 임대주택 확충, 범죄시설폐지 및 탈시설정책추진을 위한 시범사업으로 대구시립희망원 문제 해결을 약속했다. 또한, 1842일간 장애등급제-부양의무제 농성의 결과로 구성된 탈시설민관협의체에서는 지난 2월부터 탈시설 정책에 관한 논의가 진행 중이다. 이는 그동안의 정권과는 다르게 지역사회 통합 정책으로 전환하겠다는 의지일 뿐만 아니라, 탈시설은 거스를 수 없는 시대 흐름임을 의미하기도 한다.

함께 꿈꾸는 지향

그렇다면, 약속한 탈시설 정책은 ‘어떻게’ 이행되어야 하는가? ‘탈시설화’는 (시설이 아닌)제약이 최소화된 지역사회의 일반 주택에서, (인간 존재와 삶에 필수적인)개인의 자유, 자율성, 사생활을 보장받고, (이를 위한)소득 및 서비스를 지원받으며, 자신의 연령대와 선호에 맞게 사회의 일원으로 포함(inclusion)되어 살아갈 권리가 있음을 의미하는 것이다. 이를 충분히 담아낸 철학과 추진 원칙이 필요하다. 더불어 명확한 개념정의와 국가책임을 명시할 필요가 있다. 

한편으로는 탈시설화 추진체계 구축이 필요하다. 이는 기존의 시설수용 중심적인 장애인 정책 전반의 변화를 필요로 하기 때문에 보건복지부 장애인정책국 내에 탈시설만을 전담할 부서를 설치가 필요하다. 또한 국정과제에 명시한 대로 전국 17개 시도에 공공기관으로서 탈시설지원센터를 설치하여 시설거주 장애인의 개인별 탈시설지원 계획을 수립·이행해야 한다. 또한 장애인 당사자가 탈시설하여 지역사회에서 살기 위한 소득, 주거, 활동지원, 의료 및 건강관리 지원, 직업 및 주간활동지원, 관계 및 심리 지원 등 다양한 지원이 하나의 컨트럴타워에서 다뤄질 수 있도록 체계구축이 필요하다. 이 같은 지원은 당사자뿐만 아니라 탈시설을 우려하거나 반대하는 가족들의 설득을 위해서도 진지하게 고려되어야 한다. 

그리고 기존시설에 대한 폐쇄계획이 수립되어야 한다. 시설거주 장애인의 탈시설을 지원하는 정책뿐만 아니라 시설 자체에 대한 개입이 필요하다. 신규시설 설치와 신규 입소를 제한하고, 현재 존재하는 시설들에 대해 일정기간 내 탈시설 계획을 수립하여 폐쇄하는 정책이 동시에 이루어져야 하는 것이다. 시설이 아닌 지역사회에서의 삶에 대한 상상력을 발휘해야 한다. 시설입소를 희망하는 사람들에게 필요한 건 ‘시설’이 아니라 ‘존엄한 삶을 유지하기 위한 서비스’이기 때문이다. 당사자와 가족이 지역사회에서 삶을 영위하려면 어떤 지원체계가 필요한지 실태파악이 필요하다.

또한 중요한 것은 탈시설정책을 이행하는 과정에서 기존의 시설을 쪼개어 유지하거나 소규모시설을 확대하는 방식은 지양해야 한다는 점이다. 그동안 ‘지역사회 자립’을 명목으로 정부와 지방자치단체의 기능보강사업비 등의 보조금이 기존 시설 개조, 공동생활가정 과 같은 소규모시설 확충에 쓰였다. 하지만 이는 당사자가 지역사회로 나가는데 있어 또 하나 넘어야할 산이 될 뿐이었다. 우리는 변질된 시설이 아니라 장애를 가진 한 사람이 사회구성원으로서 지원되어야할 정책을 마련해야 한다.  

탈시설의 대안은 사고의 전환

남은 것은 기간과 예산의 문제이다. 이제는 모두가 동의할 수밖에 없는 탈시설, 어느 기간을 목표로 얼마만큼의 예산을 투여할 것인가가 핵심이다. 외국이 탈시설하는데 3~40년 소요되었다고 하는데, 우린 그와 꼭 똑같은 과정과 시행착오를 겪어야 하는 걸까? 아직 이미 시설에서 수십 년 세월을 보낸 당사자에게 당신을 지원할 예산이 없다고 ‘기다리라’고 해야 하는 걸까? 좀 더 단순하고 명쾌하게 바라보면 좋겠다. 탈시설 예산은 없는 것을 새롭게 만드는 게 아니라 기존 예산의 철학을 전환하는 문제이다. 시설을 유지하며 투여하는 예산, 한 사람당 지원되는 시설 예산을, 이 당사자가 시설이 아닌 지역에서 살아갈 때 필요한 예산으로 목적을 바꾼다면 그리 어려운 문제가 되지 않을 것이다. 현재 한 시설거주인당 지원되는 금액을 산수로만 계산하면 연간 2,853만 원인데, 이를 개인에게 필요한 것과 원하는 것에 따라 사용할 수 있도록 방식을 전환하는 것이다. 이들이 모두 똑같은 삶을 살지 않는다면, 즉 개인별 지원을 고민한다면 누군가는 지역사회에 살면서 그 이하가, 그 이상이 필요할 수도 있다. 정책과 예산의 전환은 그동안의 사고를 뒤집는다면 충분히 가능하다. 그동안 장애가 있거나 가난한 사람들을 위한 ‘시설’만을 획일적으로 제시했다면, 이제는 묻는 것이다. ‘당신은 어떤 삶을 꿈꾸나요?’, ‘그 삶을 이루기 위해서는 어떤 서비스가, 얼만큼 필요합니까?’, ‘이 서비스가 가능하도록 하려면 어떤 시스템이 바뀌어야 할까요?’. 

존엄한 삶이란 결국 한 사람이 꿈을 찾아가고 실현해가는 과정이다. 우리가 사고해야할 현실이란 불가능한 조건의 나열이 아니라 바로 사람의 삶에 있다.

<참고문헌>

박숙경, 김명연, 김용진, 구나영, 문혁, 박지선, 정진, 정창수, 조아라, 2017, 「장애인 탈시설 방안 마련을 위한 실태조사-시설에서 지역사회로의 전환을 위한 정책 연구」, 국가인권위원회