10년의 헌신, 독보적인 보조기구 서비스를 피우다

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

‘재활’과 ‘보조’ 그 차이를 알다

사람은 하나의 정체성으로만 살지 않는다. ‘나는 누구인가’에 대한 해답은 하나일 수도, 여러 가지일 수도 있다. 이러한 다중적인 자아정체감은 장애인에게도 적용된다. 자신을 대표하는 가장 큰 축이 ‘장애’일지라도 그들 삶이 곧 ‘장애’는 아니라는 이야기. 그들은 때론 누군가의 연인이고 무언가를 공부하는 학생이며 어떤 일을 하는 직장인이자 대한민국에 살고 있는 시민이다. 무엇보다 아무런 수식어 없이 존중받아야 할 존재다.

그 당연한 전제가 재활공학의 출발선이다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 것이 재활공학의 역할. 경기도재활공학서비스연구지원센터도 그 맥락 아래 2004년에 개관했다.

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

“지난 10여 년 동안 저희 센터는 장애인과 노인 등 신체 기능에 제한을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동에 참여하도록 돕고 있습니다. 경기도의 지원을 발판 삼아 국내 최초로 보조기구를 제공하고 그에 대한 연구와 개발 또한 게을리 하지 않았습니다. 장애인 개개인에게 맞춤형 서비스를 지원하고 국가 주도의 보편화된 서비스를 지향합니다. 이를 위해 적극적인 정책을 제안하고 정보를 제공하며 홍보 또한 열심히 하고 있습니다.”

8년 전, 경기도재활공학서비스연구지원센터에 터를 잡은 강인학 연구실장은 하루가 다르게 발전하는 우리나라 재활공학서비스를 지켜봤다. 전쟁 후 등장한 의료재활과 생산적인 복지 차원의 교육과 직업재활 등 차별이 공공연한 시절을 거쳐 드디어 ‘차별금지’를 논할 때였다.

장애인이 아닌 사회의 변화가 필요하다는 인식으로 ‘문제가 있다’는 뉘앙스의 ‘재활’(再活, Rehabilitation) 자리엔 ‘보조’라는 용어가 자리하게 됐다. 그것은 단순히 ‘특별한 (문제를 지닌)’ 장애인만 돕는 게 아니라 노인이나 정해진 기간 동안 병원에서 치료를 받는 사람 등을 아우른다는 보편적인 의미를 내포했다. 재활공학을 넘어선 보조공학을 이야기하는 건, 장애를 조금 불편한 부분으로 인식하겠다는 사회의 성숙한 의지였다. 경기도재활공학서비스연구지원센터의 여러 활동이 불러온 긍정적인 변화이기도 했다.

보조기구가 공공재라는 의미

빠른 속도로 변화하는 인식과 달리 구체적인 상황은 더뎠다. 보조공학서비스의 선두그룹인 덴마크나 스웨덴이 3만 가지에 이르는 보조기구를 국가에서 지원하는데 비해, 우리나라는 공식적으로 77개 기구만을 지원하는 실정. 그나마도 대부분이 의수, 의족 등 아주 특수한 장애인에게 특수한 형태로 적용되고 있어, 실제론 겨우 열대여섯 가지 기구만 제공되고 있다.

그 또한 자부담이고, 개별맞춤도 아니라는 걸 감안하면 경기도재활공학서비스연구지원센터의 어깨가 무거울 수밖에 없다. 강인학 연구실장은 이 상황을 타개하기 위해 반드시 국가의 지원이 필요하다고 강조한다. 서비스 할 기구를 마련하기 위해 예산이 확보돼야 하는 까닭이다.

경기도재활공학서비스연구지원센터

“국가별 1인당 GDP가 3만 달러 이상 되면 비로소 보조공학이 시작된다는데 우리는 너무 등한시 합니다. 선진국에서는 보조기구가 공공재의 성격을 띠는데 우리나라는 사유재로 생각합니다. 필요하면 개인이 알아서 해결하라는 것입니다. 장애인을 등급으로 나눠놓고 거기에 맞춰 보조기구를 선정하는 통에 보조기구를 불편해하는 우리나라에서 사유재 개념은 그냥 개인에게 모든 부담을 다 지우는 겁니다. 15가지로 유형화해 놓은 장애등급의 경직성과 통제성이 문제입니다. 진행성 장애나 중복장애를 위한 보조기구 지원서비스를 제공할 수 없으니 속상할 따름입니다.”

"법적 근거를 바탕으로 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”

그래서 경기도재활공학서비스연구지원센터에서 중요하게 생각한 사업 중 하나가 국가의 지원체계 즉, 법안 상정이었다. 수년의 노력 끝에 2015년 11월 26일 ‘장애인·노인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용촉진에 관한 법률안’이 국회 보건복지위원회 전체회의를 통과했다.

“국가가 장애인과 노인에게 보조기구를 지원하는 것과, 보조기구 서비스 지원 기관 네트워크 구성, 보조기구 관련 전문가 자격증 및 보조기구 품질관리 시스템에 대한 법적 근거가 생긴다니 기쁩니다. 이번에는 빠졌지만 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”

지속가능한 사업의 힘

법안 상정만큼 중점을 뒀던 사업은 보조기구를 사용할 수 있는 환경 만들기. 보조기구를 모르는 이들에게 경험을 제공해서 수요자의 욕구를 수렴할 생각이었다. 국가에게 당당하게 요구할 수 있는 분위기를 이끌어내려면 재원이 필요했고, 자연스럽게 아름다운재단과 인연을 맺었다.

재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것

“10년입니다, 함께 일한지. 우리는 보조기구 보급 욕구가 있었고 재단은 국가가 하지 않는 사업을 꾸려나갈 민간단체가 필요했습니다. 두 욕구가 맞아 떨어져서 당시로선 혁신이었던 ‘맞춤형 보조기구 지원사업’을 진행할 수 있었습니다. 재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것입니다. 지속가능한 사업은 안정적으로 움직이고 결국 양과 질이 업그레이드 될 수밖에 없습니다. 이 사업은 전국으로 파트너십이 확대되었으니 큰 성과로 꼽을 수 있겠습니다.”

아름다운재단과의 시너지로 차원이 다른 보조기구서비스 틀을 마련한 경기도재활공학서비스연구지원센터. 그들은 아무도 걷지 않은 눈길을 신중하게 걸었다. 뒤따라올 사람을 위해 최선을 다해 최상을 이끌어냈다. 노하우를 틀어쥐지도 않았다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 데 동의한다면 누구와도 나눴다. 중요한 것은 누가 이 서비스를 지휘하는가가 아니었다. 신체 제약을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동을 경험하고 새로운 삶을 꿈꿀 수 있다면 그것으로 족했다. 대상자를 위한 헌신. 경기도재활공학서비스연구지원센터가 아름다운재단과 오랫동안 파트너십을 맺을 수 있었던 이유일 것이다.

글 우승연 ｜ 사진 임다윤

2011년에도 아름다운재단에서는 많은 배분사업을 진행하였습니다.
사업계획-공모/접수-심사-선정-지원-모니터링-결과보고 등의 과정을 거처 1년 동안 진행된 배분사업 내용을 숫자로 간단하게 돌아보고자 합니다.
먼저, [2011 장애 아동/청소년 맞춤형 보조기구 지원사업]입니다.

4+1
이 지원사업의 경우, 2011년에 작은 변화들이 있었습니다. 그 중에 하나가 지원하는 보조기구의 종류!
2010년에는 자세보조기구 중심으로 지원을 했다면,
2011년에는 이동형 기립보조기구를 추가하여 지원하였습니다.

이렇게 총 5개 품목의 보조기구를, 서울/경기/인천/충청도의 86명에게 지원하는 배분금액은 총 188,000,000원이었습니다.
평균으로 어림잡아 보면 1인당 220만원 정도 배분된 것인데요. 보조기구별로 단가가 조금씩 차이가 나서 개인당 지원된 금액은 조금씩 차이가 나게 됩니다. 아무래도 이동보조기구의 단가가 좀더 비쌌습니다.

이 배분지원비에는 보조기구 지원가격만 포함되었습니다. 이외에 현장평가 / 보조기구 납품 및 설명 / 사후 모니터링 등 보조기구 지원을 위한 전반적인 사업비를 포함하면 전체 사업비는 좀더 올라가겠지요.

이상으로 간단하게나마 [2011 장애 아동`청소년 맞춤형 보조기구 지원사업]을 살펴보았습니다.
이외에 더 많은 내용은 이후 발간될 '나눔가계부'에 싣도록 하겠습니다.
이 글 댓글을 통해서도 더 많은 정보를 나눌 수도 있겠군요~

마지막으로 이 사업을 진행하면서 만난 지원자의 사례를 싣습니다.

		창+문 모금배분국│박정옥 간사 우리 사회의 다양한 이슈와 문제를 들여다보고 해결하기 위한 방법으로 나눔을 배우고 있습니다. 나눔이 우리 사회를 다르게 볼 수 있는 창과 실천할 수 있는 문이 되었으면 합니다.

장애가 낳은 가난의 대물림, “부양의무제”

장애를 가진 사람의 직계 가족에게 일정한 소득이 발생하면 정부는 더는 그 장애인에 대해 책임을 지지 않게 됩니다. 부양 의무가 있는 가족에게 소득이 발생했으니 그 가족에게 부양을 의지하라는 것입니다.

바로 부양의무제 때문입니다. 때문에 가난한 장애인과 그 가족들은 정부 지원을 받기 위해 가족들의 안부도 제대로 묻지 못합니다. 장애를 가진 부모는 자식에게 짐이 되기 싫어 자식과 연락을 끊고, 그 자식들은 장애인 부모의 짐이 버거워 등을 돌리게 되는 현실. 장애와 가난의 굴레는 어느새 멍에가 되고 말았습니다.

▲지난 5월 18일 장애등급제·부양의무제 폐지 공동행동이 광화문사거리 횡단보도에서 ‘장애등급제·부양의무제 폐지’를 주장하고 있다.

사람의 몸에 등급을 매기는 장애등급제를 아시나요?

장애등급제는 쉽게 말해 정부가 장애인의 몸에 장애 등급을 매기는 제도입니다. 의료전문가들이 그 정도를 판단해 1급에서 6급까지 등급을 나누는 것이죠. 이에 따라 정부가 장애인들을 지원할 지 말지를 결정하고, 얼마만큼의 지원을 할 지도 결정합니다. 손을 얼마나 잘 움직이는지, 하체는 얼마나 마비되었는지, 심지어 아이큐는 얼마인지로 말이지요.

그래서 장애인들은 끊임없이 자신이 아무 것도 할 수 없는 존재인지를 증명해야만 합니다. 얼마나 사람답게 살 수 없는지가 증명이 되어야만 사람답게 살 수 있는 지원을 정부로부터 받을 수 있기 때문입니다. 장애인들은 이렇게 말합니다.

내가 얼마나 아무것도 할 수 없는 무능력한 사람인지 끊임없이 얘기하는 상황이 치욕스럽다. 그리고 등급이 떨어질지 모른다는 두려움 속에 살아간다.

2015년 9월 5일 시민방송 RTV를 통해 방송되는 뉴스타파 <목격자들>에서는 장애인들이 정부에 줄기차게 개선을 요구하고 있는 부양의무제와 장애등급제가 무엇인지 알아봅니다. 장애인들을 위한 현실적 보호장치는 무엇일까요?

글, 구성, 연출 : 박종필 감독 (‘다큐인’ 프로듀서, 동자동 쪽방촌 사람들의 이야기를 담은 <목격자들>’사람이 산다’ 제작)

방송 : 2015년 9월 5일 토요일 밤 11시 시민방송 RTV
다시보기 : newstapa.org/witness

매일 100만 명이 오가는 서울 광화문 지하철 역. 이 곳에서 당신과 나는 한번 쯤 마주친 사이일지도 모르겠습니다. 지난 2012년부터 1,000일이 넘게 저와 친구들은 매일 광화문 역에서 시민들을 상대로 서명을 받고 있기 때문이죠. 이 곳에서 저희는 외칩니다. 저희 장애인들도 사람이라고 말입니다.

혼자서는 온전한 일상 생활이 불가능한 저는 누군가 도움없이 제대로 살아가기 힘듭니다. 그래서 많은 장애인들은 평생을 부모나 형제, 자매에게 의지해 살아갑니다. 장애인 수용 시설에서 지내는 사람도 있죠.

그런데 저는 수용 시설에 모여 사는 것이 싫어, 지금은 독립해 혼자 살고 있습니다. 정부는 저처럼 혼자 살지만 혼자 일상 생활이 불가능한 사람들을 대상으로 ‘활동보조인’ 서비스를 지원해주고 있습니다. 그런데 장애인들을 위한 정부의 제도에 문제가 있습니다.

▲ 2012년 8월 전국장애인차별철폐연대와 빈곤사회연대 등 225개 단체는 장애등급제와 부양의무제의 폐지를 요구하며 광화문 지하철 역내에서 무기한 농성을 시작했다.

▲ 광화문역 농성장 앞에는 1000일이 넘는 농성 기간동안 숨진 장애인들의 영정사진이 놓여져 있다.

‘장애등급제’와 ‘부양의무제’를 아시나요?

장애인들이 가장 시급하게 개선되어야 한다고 주장하는 두가지 제도가 있습니다. 장애등급제와 부양의무제입니다. 장애등급제는 정부가 장애인들의 장애에 등급을 매기는 제도입니다. 등급 산정은 의료전문가들이 하는데 신체적인 불편함이 장애등급을 매기는 기준이 됩니다. 예를 들어 손을 얼마나 잘 움직이는지, 하체는 얼마나 마비되었는지, 심지어 아이큐는 얼마인지로 판단을 하는 것입니다. 교육이나 주거 환경 등 고려되어야 할 여러 요소들이 있고 이에 따라 필요한 서비스들이 다른데도 말입니다.

장애인의 삶을 짓누르는 ‘부양의무제’

장애를 가진 사람의 직계 가족에게 일정한 소득이 발생하면 정부는 더는 그 장애인에 대해 책임을 지지 않게 됩니다. 부양 의무가 있는 가족에게 소득이 발생했으니 그 가족에게 부양을 의지하라는 것인데 이것이 바로 부양의무제입니다.

때문에 가난한 장애인과 그 가족들은 정부 지원을 받기 위해 가족들의 안부도 제대로 묻지 못합니다. 장애를 가진 부모는 자식에게 짐이 되기 싫어 자식과 연락을 끊고, 그 자식들은 장애인 부모의 짐이 버거워 등을 돌리게 되는 것이 지금 부양의무제가 나타내는 현실입니다. 장애 1급인 사람도 그의 부모나 자식에게 생계가 가능한 수입이 발생한 것이 확인되면 장애인 연금을 받을 수 없습니다. 장애와 가난의 굴레에서 벗어나지 못 하는 상황이 되는 것입니다.

최저생계비미달의 삶을 살고 있음에도 불구하고 국가로부터 기초생활보장 수급자격 조차 받지 못하는 사람이 거의 수급자 숫자에 육박합니다. 2010년 기준으로 117만 명 정도가 사각지대에 빠져있는 것으로 발표되고 있어요. 또 부양의무자들이 빈곤의 악순환에서 나올 수가 없다는 점이 사회문제가 되고 있는 거죠.
– 김윤영 빈곤사회연대 사무국장

▲ 동자동 쪽방촌에 거주중인 이경숙(61세)씨. 그녀는 구청에 기초생활수급자 신청을 했지만 딸이 가끔 생활비를 보내준다는 이유로 수급자로 선정되지 못 했다.

“우리는 홀로 설 수 없나요?”

박근혜 대통령은 대선 당시 ‘장애등급제’를 폐지하겠다는 공약을 발표했습니다. 그러나 임기 3년 차인 지금까지도 그 약속은 지켜지지 않고 있습니다. 부정 수급자를 적발해 제대로 된 복지를 하겠다는 말만 할 뿐입니다. 그래서 우리는 전국 곳곳에서 이 현실들을 알리는 시위를 100회 가량 열었습니다.

▲ 지난 8월 17일 광화문 인근에서는 장애등급제와 부양의무제 폐지를 주장하며 정부의 책임있는 자세를 촉구하는 기자회견이 열렸다.

장애인도 사람입니다. 그런데 정부는 우리 장애인들을 사람 답게 살도록 하는 데 관심이 없어 보입니다. . 장애에 등급을 매기고 가난한 장애인들에게 알아서 살 궁리를 하라고만 합니다. “우리는 정녕 홀로 설 수 없나요?”

이번 목격자들의 내레이션은 서울장애인차별철폐연대 박김영희 공동대표가 맡았습니다. 그 역시 1급 장애인입니다.

글, 구성, 연출 : 박종필 감독 (‘다큐인’ 프로듀서, 동자동 쪽방촌 사람들의 이야기를 담은 <목격자들>’사람이 산다’ 제작)