'행복이 일어서는 풍경 속으로' - 장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업

부산광역시장애인복지관 '부산광역시 보조기구센터'

보조기구 지원사업으로 후방형 기립보조기구를 지원받은 상훈이

저마다 제 무게를 짊어지고 일어서는 법을 익힌다. 일어서고 나면 그제야 걷기와 달리기가 가능하다. 일어서기는 이동의 근간인 터. 단, 장애 탓에 아직 일어서는 법을 모르는 아동청소년이라면 기립 관련 보조기구를 활용할 수 있다. 기립 관련 보조기구에는 ‘일어나서 함께 가자’라는 메시지가 스며있다. 아닌 게 아니라 기립 관련 보조기구를 통해 장애를 딛고 일어선 아동청소년은 가정 안에서 삶을 걸어가고, 사회 속에서 꿈에 달려가곤 한다.

부산광역시 보조기구센터의 박혜리 팀장(작업치료사)과 송아영 사회복지사는 그 같은 기립의 가치를 진작 깨우쳤다. 아름다운재단과 협력, 장애아동청소년에게 맞춤형 보조기구를 지원하는 사업을 통해서다. 2013년 15명, 2014년 20명, 2015년 21명, 모두 56명에게 선물하는 사이 그녀들은 일생의 감동도 겪었다. 장애아동청소년이 일어선 즉 행복도 일어서는 풍경 속에 머물렀던 까닭이다.

일어나서 함께 가자

보조기구 사업을 주관하는 박혜리 팀장과 송아영 사회복지사. 무엇보다 안전을 최우선으로 그녀들은 보조기구의 임대, 개조, 수리, 소독, 세척 등 꼼꼼한 손길을 그치지 않는다. 거기에다 기립 관련 보조기구라면 특히 각별하다. 비용도 값지고 효용도 뛰어난 탓. 그래서 그녀들은 지원자를 선별하는 데 자못 정성을 기울인다.

부산광역시 보조기구센터 박혜리 팀장

“기립기나 이동기립기는 일어서는 것 이상의 효과를 기대할 수 있어요. 신체 변형도 막아주고 방향 감각도 찾아주니까요. 재활 치료만으로 그렇게까지 호전이 되려면 정말이지 긴 인내의 시간이 필요해요.”

박혜리 팀장은 그 인고의 시간, 때로는 기약 없는 재활의 과정을 속속들이 지켜봤다. 그러니 단시일에 극적인 재활을 유발하는 기립기나 이동기립기가 감격일 수밖에. 그로써 보호자 역시 에너지 소모를 꽤나 줄이리라. 송아영 사회복지사 역시 그 중요성을 지역에 두루 퍼뜨렸다.

“아름다운재단이 협력한 후에 기립 관련 보조기구에 대한 문의가 점점 많아졌거든요. 보호자가 기립기나 이동기립기의 필요성을 보다 인식하게 된 것 같아요. 이제 그 필요성은 당연한 것이고 지원 및 신청 방법이나 기립기 활용 등에 대한 세부적인 사항을 물어보세요.”

삶의 지축이 바로 서다

맞춤형 보조기구의 목적은 비단 신체의 기능에만 국한되지 않고, 정서 함양까지도 아우른다. 실제로 장애 아동청소년이 일어서게 되면 자존감이 한껏 고취된다. 보호자를 향한 의존성을 벗고 자립성을 입고, 또 다른 소망도 드러낸다고. 이를테면 걷고 싶다, 뛰고 싶다, 자전거를 타고 싶다, 어쩌면 하늘을 날고 싶다까지.

부산광역시 보조기구센터 송아영 사회복지사

“조손 가정의 한 아동한테 기립기를 지원했는데요. 처음에는 낯설어하던 아이가 나중에는 ‘할아버지 설 시간이에요’하며 매일 같이 연습을 했다고 하더라고요. 차츰 일어서는 데 익숙해지더니 지금은 재활 자전거도 신청했어요. 그런가 하면 한 청소년은 기립기를 통해 일어나서 엄마가 찬장 높이 숨겨놓은 라면을 몰래 먹기도 했다더라고요.”

일어섰을 뿐이다. 하지만 이 작은 계기가 일상의 소소한 재미와 행복으로 아이들에게, 그리고 가정에 깃든 것이다. 기립을 돕던 자원봉사자가 아동에게 공부를 가르친 사례까지, 이야기를 이어가는 송아영 사회복지사의 얼굴에도 행복한 미소가 가득 번져있었다. 

아이들이 일어서는 한편으로 마음이 무너지는 경험도 수백 번이다. 장애아동청소년이라면 애틋한 기억이 더 많았다. 

“기립기나 이동기립기는 사이즈가 제한적이잖아요. 당장 어제만 해도 체구가 작은 친구가 찾아왔었는데요. 아무리 적용해도 몸에 맞는 기립기가 없어서 그냥 돌려보냈어요. 미안하고 안타까운 마음이 켜켜이 쌓이는 것 같아요.”

박혜리 팀장은 이런 경우가 한번이 아님에도 좀처럼 무뎌지 않는다고 말한다. 아이들의 행복뿐만 아니라 아쉬움과 슬픔까지 하나하나 기억하고 마음아파 한다는 건 누구보다 그들을 생각하는 마음이 크기 때문이리라.

해와 달처럼 하늘을 밝히리라

박혜리 팀장과 송아영 사회복지사는 직간접적으로 재활치료에도 관여하고 있다. 기립 관련 보조기구에 아울러 시너지 효과를 노린 것. 당연히도 그 저변에는 장애 아동청소년을 헤아리는 진정성이 존재한다. 그래서 그녀들은 차상위계층에서 비껴나는 저소득층의 지원이나, 혹은 보조기구 공급 품목의 확대도 바라 마지않는다. 장애아동청소년 보조기구 지원사업의 개선점에 대해 조목조목 말하는 송아영 사회복지사의 목소리는 사뭇 단호했다.

“기립 관련 보조기구를 지원하는 사업이다 보니 장애 등급도 조정이 되면 좋을 것 같아요. 지금은 1급, 2급만 신청이 가능한데요. 실제로 3급, 4급은 기립기나 이동기립기를 통해 금방 호전되거든요. 진행성 질환 같은 경우에는 1급 판정이 늦어져서 이동기립기를 지원받지 못한 케이스도 있어요.”

장애 아동청소년을 위한 오롯한 소원. 그것은 현재의 기립기 및 이동기립기 지원에 대한 감사도 함께였다. 실로 그녀들은 기립 관련 보조기구 지원 사업이 전래동화 해님달님의 동아줄 같단다. 해와 달이 된 오누이처럼 장애 아동청소년도 끝내 하늘을 밝히리라고. 인터뷰를 마치며 박혜리 팀장이 기부자께 감사를 거듭 전했다.

“티끌 모아 태산이라 하는데요. 나눔에 있어 그 속담은 동의할 수 없어요. 나눔은 마음이잖아요. 그래서 액수가 크든 작든 기부자 한 분, 한 분 태산 같은 존재예요. 지속적으로 지원해주셔서 항상 감사드리고, 1원의 기부금도 더 의미 있게, 더 투명하게 사용될 수 있도록 현장에서 더욱 노력하겠습니다.”

지금도 장애아동청소년은 그녀들을 통해 중력을 딛고 일어선다. 그리고 그녀들은 맞춤형 보조기구를 써서 그네들의 삶, 그리고 꿈도 일으키고 있다. 물론 행복도 포함이다. 그렇게 그녀들은 지상의 가장 아름다운 건축, 복지를 세워 나가는 중이다.

글. 노현덕 ｜ 사진. 임다윤