<디지털 헬스케어 및 보건의료데이터 활용에 관한 법률안(신현영 의원 대표발의)>, <디지털 헬스케어 진흥 및 보건의료데이터 활용 촉진에 관한 법률안(강기윤 의원 대표발의)>(이하 약칭 ‘디지털 헬스케어법안’)이 국회 보건복지위 법안심사 소위에 상정되었습니다.

이 법은 ‘의료·건강정보 민영화법’입니다. 기업이 개인 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 가명처리해서 활용할 수 있도록 허용하고, 개인의 건강정보와 의료정보를 기업 등 제3자에게 전송할 수 있도록 하는 내용 등을 담고 있습니다. 이는 시민사회가 반대했던 데이터 3법 등 ‘개인정보 도둑법’의 적용 범위를 보건의료 영역으로까지 확장하는 것입니다.

개인정보보호법이 개정되었지만 여전히 기업들이 개인의 건강‧의료정보를 상업적으로 마음껏 활용하기 어려운 이유는, 건강‧의료정보는 여전히 보건의료 관련 특별법의 적용 대상이고 개인정보보호법에 우선하기 때문입니다. 현행 의료법, 약사법, 국민건강보험법은 의료기관과 약국, 건강보험공단과 심평원 등에 있는 환자의 의료·건강정보를 누군가 함부로 유출하거나 목적 외로 제3자에게 제공하거나 열람하게 하지 못하도록 금하고 있습니다. 이는 최소한의 안전과 인권을 위한 규제입니다. 이를 허물려는 것이 디지털헬스케어법안입니다.

또 강기윤 의원 법안에는 규제샌드박스 관련 조항들이 있습니다. 규제샌드박스는 충분한 검증 없이 의료기술을 환자에게 적용하는 것으로 생명과 안전에 대한 책임 포기입니다. 안전보다 이윤을 우선하는 이런 규제완화는 보건의료 영역에서는 특히나 적용되어선 안 됩니다.

각각이 모두 심각한 이와 같은 내용들을 한 법에 담고 있는 디지털헬스케어법안은 결코 통과되어서는 안 됩니다. 노동‧시민사회단체들은 심각한 이 의료민영화 법안 폐기를 요구하는 의견을 제출합니다.

 

2023. 11. 17.

의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부

 

 

 

1. 개인 동의 없는 가명처리 의료·건강정보의 활용의 문제점

 

가명정보는 “추가 정보의 사용ㆍ결합 없이는 특정 개인을 알아볼 수 없는” 정보로, 다시 말하면 추가 정보가 있으면 재식별이 가능한 정보임. 특히 의료·건강정보는 다른 정보와 결합될 경우 그가 누구인지 찾아내기가 쉬운 정보이며, 가장 민감한 정보에 해당함. 이런 의료·건강정보를 개인 동의도 없이 기업들이 주고 받고, 사고 팔고, 결합해 활용할 수 있도록 하면 심각한 문제를 일으킬 수밖에 없음.

알츠하이머나 우울증 같은 정신질환, 성매개 감염, 임신과 분만, 자연유산과 인공유산, 성폭력 피해 정보 등이 사고 팔린다면? 이런 의료·건강정보는 치명적일 수 있고, 예컨대 보이스피싱 등 범죄에 활용될 때도 그 어느 정보보다도 문제를 일으킬 수 있음. 특히 유전자 정보는 개인에 대한 근본적 정보이고 내 부모와 자손과도 관계가 있음.

IMS헬스 사건은 디지털헬스케어법의 단적으로 보여줌. ‘한국 IMS헬스’라는 회사는 2011년부터 2014년까지 국민의 88%인 4399만 명의 가명 의료정보 47억 건을 사들여 재가공한 후 국내 제약사에 되팔아 80억원을 챙겼음. 그들은 가명처리를 해서 안전하다고 주장했으나, 2015년 하버드대학교 연구팀이 IMS에 제공된 것과 유사한 방식으로 암호화된 한국인 처방전 데이터의 주민번호를 손쉽게 전부 해제해서 논문으로 발표하기도 했음. 한국 IMS에 의료정보를 판매한 곳은 각각 건강보험 청구 프로그램을 운영하던 ‘지누스’와 ‘약학정보원’이었음. 약학정보원은 이렇게 수집한 정보 중 주민등록번호, 처방일, 질병 이름, 약값 등 최소 23가지를, 지누스는 환자 이름, 주민번호, 의료보험증번호, 진료 정보, 처방 내역 등 최소 13가지를 판매했음. 우리도 모르는 사이 가장 민감한 의료정보가 외국계 기업에 팔려나간 것임. 이 사건은 당시엔 큰 파장을 불러왔고 오랜 법정 공방이 이어졌으나, 만약 앞으로 디지털헬스케어법이 통과되면 이런 일은 합법적으로 쉽게 일어날 것임.

의료·건강정보를 가장 탐내는 기업은 바로 민간보험사임. 지금도 민간보험사들은 데이터 3법 통과를 법적근거로 건강보험심사평가원에 있는 국민의 의료·건강정보를 제공받아 왔음. 공공기관인 심평원은 지난해 국정감사에서 드러난 바, 지난 몇 년간 10개의 민간보험사에게 10년치의 전체 환자 표본(최소 100만명)의 데이터를 전송했음. 공보험인 건강보험 업무를 위해 환자가 제공한 정보를 사보험의 돈벌이를 위해 팔아넘긴 것임. 이는 지금까지는 법적 근거가 미흡한 것이지만, 디지털헬스케어법안이 통과되면 이는 완전히 합법이 됨.

보험연구원은 이처럼 보험사가 가명정보를 수집하면 ‘언더라이팅’에 활용하기 쉬워진다며 반색하고 있음. 언더라이팅은 가입자를 선택하고 등급을 매기는 것임. 예를 들어 고혈압이 있어 심혈관계 주요 합병증 위험이 높은 사람이 있으면 보험사는 그의 보험료를 인상하거나, 위험이 높은 질환에 대해선 보장을 거부하거나, 보험가입 자체를 거절하는 것임. 미국 보험사들은 진료･처방 정보 뿐 아니라 신용카드 개수, 연체기록, 부채기록, 부동산 및 기타 대출기록, 중죄 및 유죄판결 기록, 전문 라이선스 등을 담은 공공기록, 그리고 사고기록, 속도위반이나 음주운전 이력 등의 운동기록 데이터를 결합해 개개인의 사망률을 계층화함. 한국의 보험사들도 이런 일을 하려는 것임.

이처럼 의료·건강정보를 가명화해서 기업들이 서로 공유하는 것은 이들이 부추기는 환상인 ‘디지털 기술 혁신’ 등과는 관계가 없음. IMS헬스 사건에서 팔려나간 개인정보는 결국 제약사가 의사 리베이트에 활용하는 근거가 됐고, 민간보험사들도 수집한 환자 정보를 이용해 국민 개개인을 감시해서 점수를 매기고 건강과 사망 위험을 계층화해 더 많은 이윤을 뽑아내려는 의도가 있을 뿐임. 민감한 보건의료 정보를 기업에 넘기는 것은 그것이 제아무리 안전하게 활용된다 해도 개인에 대한 기업의 통제권과 권력 격차만을 심화시키는 것으로 시민의 권리와 인권을 현저히 침해하는 것임.

 

 

2. 개인의료정보 기업 등 제3자 전송 허용(‘마이데이터’)의 문제점

 

이는 의료 분야 ‘마이데이터’를 허용하는 내용임. 의료기관에 쌓여있는 진료기록·상담기록·의료영상 등의 진료정보, 웨어러블 기기를 통해 수집되는 개인건강정보, 건강보험공단과 심평원 등 공공기관 정보를 민간 기업에 넘길 수 있도록 허용하는 것임.

물론 동의에 기반한다고 하지만, 기업과 개인 간 정보와 권력 격차가 큰 사회에서 ‘개인의 동의’라는 것은 매우 취약할 수밖에 없다는 것은 주지의 사실임. 정보 처분을 단순히 시장의 개인에게 맡겨버리는 것은 대안이 될 수 없고 공적 보호와 규제가 필요한 이유임. 정부는 클릭 한 번에 수많은 민감정보들이 기업에 넘어가는 것을 막아야 하고 오히려 정보를 잘 보호할 수 있도록 제도적 장치를 만들어야 함. 그러나 거꾸로 디지털헬스케어법이 통과된다면 그런 최소한의 보호장치들은 무너지게 됨. 현행 의료 관련 법률들은 아무리 동의해도 민간기업이 건강‧의료정보를 바로 건네받지 못하도록 금지하고 있는데, 디지털헬스케어법은 이런 법률들을 무력화는 것임.

실손보험 청구간소화로 알려진 보험업법 개정안은 민간보험금 청구 편의를 빌미로 의료기관 개인정보를 민간보험사에게 데이터베이스화된 형태로 자동전송하는 내용이었음. 이는 많은 환자들과 시민들이 반대했던 사안임. 그런데 이 ‘마이데이터’는 실손보험금 청구 하나에 그치지 않는 문제임. 모든 의료와 건강 관련 정보들을 클릭 한번에 기업에 자동전송 가능케 하는 내용으로 훨씬 더 방대한 문제와 정보인권 침해를 낳을 수 있는 문제임. 이미 정부는 ‘건강정보 고속도로’를 뚫겠다고 하면서 각기 흩어진 이런 수많은 정보들을 한 데 모을 수 있는 플랫폼도 만들고 있음.

정부는 환자 편의를 앞세우지만, 실제로는 ‘건강관리’ 앱을 운영하는 기업들, 특히 민간보험사들에 정보를 넘기기 위한 것임. 정부는 시민들의 정보를 기업에 넘기기 위한 이런 플랫폼 마련에 우리의 막대한 세금도 들이고 있음. 민간보험사가 건강관리서비스 상품을 판매하는 것은 미국식 의료민영화인 를 위한 초석임. 정부는 ‘비의료 건강관리서비스’를 민간보험사들에게 허용하려고 시범사업을 하고 있는데, 이것의 핵심은 민간보험사가 직접 만성질환 관리와 치료를 할 수 있도록 허용하는 것임. 영리기업의 의료행위를 사실상 합법화하는 것으로 영리병원 허용과 비슷한 결과를 낳을 정책임. 민간보험사들이 건강관리부터 시작해 치료까지 직접 하는 것은 미국에서 민간보험사가 주도하는 민영화의 핵심 경로임.

 

 

3. 규제샌드박스의 문제점 (강기윤 의원 법안에 해당)

 

규제샌드박스는 제품 출시 전 기존 법규에 따른 충분한 검증을 거치지 않고, 우선 출시를 허용하고 사후에 규제하겠다는 정책을 일컫는 것임. 이는 생명과 안전에 대한 책임 포기로, 전 시민사회가 오랫동안 규탄해왔던 것임.

이 법안은 이를 ‘디지털 헬스케어 서비스’에 적용하겠다는 것임. 이 법에서 디지털 헬스케어 서비스는 의료법에 따른 의료행위, 약사법에 따른 조제 판매 및 복약지도행위, 국민건강증진법에 따른 건강관리, 생명윤리법에 따른 유전자검사 등을 망라하는 것임. 가장 충분히 검증되고 신중히 적용되어야 할 의료기술에 이런 규제완화를 적용하는 것은 매우 위험천만한 일임.

기업이 스스로 판단해서 허가법령에 기준·규격·요건이 없거나 적용하는 것이 맞지 않다고 보면 ‘임시허가’를 신청할 수 있고, 임시허가가 되면 정식 허가절차 없이 최대 4년간 제품을 의료현장에 적용할 수 있게 됨. 또 기업이 현장 직접 성능 검증을 하기 위해서 규제의 전부나 일부를 적용하지 않는 ‘실증특례’를 신청할 수 있고 이 역시 최대 4년간 할 수 있음.

인공지능과 빅데이터 등을 활용한 디지털 헬스 기술들은 대체로 연구가 충분치 않아 전통적 규제장벽을 통과하지 못하고 있음. 해결책은 기업들이 더 많이 연구해서 안전과 효용을 증명하는 것임. 그런데 많은 기업들은 디지털 헬스의 예외성을 강조하면서 기존 규제를 회피해 돈벌이를 하려고 함. 하지만 디지털 헬스 기술은 다른 의료기술과 근본적으로 다르지 않음. 제대로 된 안전과 효과를 입증해야 환자에게 쓸 수 있다는 것은 모든 의료기술에 적용되어야 할 근거중심 의학의 근간임.

규제샌드박스 같은 시도들이 성공한다면 검증되지 않은 의료기술이 ‘진료’의 이름으로 환자에게 쓰이고, 환자들은 실험대상이 되면서도 비용을 부담하게 될 것임.

    ○ 22일 환경부는 보도·설명자료를 통해 전날 환경운동연합·낙동강네트워크 등의 낙동강 공기 중 녹조 독소 검출 결과를 공식적으로 부정했다. 환경부는 “국립환경과학원이 2022년 9월, 2023년 9월 낙동강, 대청호에서 진행한 수표면, 수변에서의 공기 중 조류 독소 조사 결과, 조류 독소는 불검출됐다.”라면서 “국립환경과학원 검토 결과, 조류 독소는 수표면과 수변에서 미량으로 검출될 수는 있지만, 4km 떨어진 곳까지 확산할 가능성은 거의 없다는 의견”이라고 밝혔다. ○ 환경운동연합과 낙동강네트워크는 환경부 보도·설명에 대해 유감의 뜻을 밝힌다. 녹조 독소는 국민건강과 안전에 직결된 문제지만, 환경부는 녹조 독소의 위해성에 대해 무조건 부정만 하고 있기 때문이다. 우리는 지난해와 올해 낙동강 유역 공기 중 녹조 독소 분석 결과를 밝히며, 과학적 관점에서 조사 및 분석 방법, 조사 지점 등을 밝혔다. 그러나 환경부는 이러한 최소한의 정보마저 담지 않고, 그저 “검출되지 않았다.”라고 주장했다. ○ 환경부는 “조류 독소는 수표면과 수변에서 미량으로 검출될 수는 있지만, 4km 떨어진 곳까지 확산할 가능성은 거의 없다.”라는 했다. 미국, 유럽은 미량의 마이크로시스틴이라도 생식독성을 일으킬 수 있기에 관련 기준을 강화하고 있다. 환경부가 검출될 수 있다는 수표면에선 어민들이 조업하고 있고, 낙동강 곳곳에서 여름철 시민들이 물놀이한다. 또 수변에선, 즉 강변 둔치에선 주말이면 가족들이 산책하고 가쁜 숨을 들이마시는 운동을 즐긴다. 이들의 영향에 대해 환경부는 어떤 입장인가? 2009년 미국 질병통제예방센터(CDC) 연구팀은 「톡시콘(Toxicon)」 게재 논문에서 호수 레크레이션 후 어린이와 성인의 콧구멍 면봉 조사 결과 마이크로시스틴이 검출됐다는 사실을 밝혔다. 호흡기를 통해 유입된 독성은 피부 독성, 경구 독성보다 위해성이 더 크게 미칠 수 있다는 건 기본 상식에 속한다. ○ “4km 떨어진 곳까지 확산할 가능성은 거의 없다.”라는 환경부 해명에선 과학이 아닌 주술적 행태마저 느껴진다. 도대체 어떤 근거에서 이렇게 비과학적 확언을 할 수 있는가? 2011년 뉴질랜드와 독일 연구팀은 「환경 모니터링 저널(Journal of Environment Monitoring)」에 “마이크로시스틴은 극도로 안정한 화합물이며 일단 부유하면 분해되지 않고 수 ㎞를 날아갈 수 있다.”라며 “호수를 이용하는 사람뿐만 아니라 인근 인구에 대해서도 에어로졸화 독소의 건강 영향을 고려해야 한다.”라고 경고했다. 미국 플로리다에선 녹조 독소가 내륙으로 1마일(1.6㎞) 이상 이동을 연구자가 확인했고, 10마일(16㎞) 이동을 추정하는 지적이 있다. 우리가 지난해, 올해 조사 결과는 바람 방향과 풍속에 따라서 공기 중 마이크로스시스틴 확산 범위가 확대할 수 있다는 걸 확인했다. 더욱이 미세먼지에서 남세균 독소가 검출됐다는 해외 연구 결과는 미세먼지에 따라 위험 범위가 더 확대할 수 있다는 걸 말해준다. 또 남세균보다 크기가 작은 남세균 독소는 더 멀리 퍼질 수도 있다. 이에 대해 환경부는 실증적인 조사를 했는가? ○ 4대강사업에 대해 편집증적 확증편향 증세를 보이는 윤석열 정부 환경부의 그간 행태를 봤을 때 이번 해명 수준은 예견됐다. 그런데도 우리가 분노하는 것은 최소한의 과학적 자세마저 상실했기 때문이다. 거듭 밝히지만, 녹조 독소 문제는 우리 국민건강과 안전에 직결된 문제다. 이는 보수, 진보 등 이념 문제가 아닌 국가의 기본이다. 이를 외면하는 윤석열 정부 환경부는 역시 ‘백해무익’일 뿐이다.   ※ 첨부 : 2011년 뉴질랜드와 독일 연구팀의 「환경 모니터링 저널(Journal of Environment Monitoring)」 게재 논문 제목과 내용  

 

12월 18일(월) 국회 보건복지위 법안심사 소위에서 ‘디지털헬스케어법’ 제정안과 ‘첨단재생의료법’개정안이 논의될 예정이다. 이 법안들은 환자의 안전과 권리를 침해하는 의료 민영화 법안이다. 환자·노동·시민사회 단체들은 모두 이 법에 반대한다.

 

첫째, 내 의료·건강정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하라.

 

디지털헬스케어법은 ‘내 의료·건강정보 도둑법’이다. 우리 건강정보 중 몇몇 부분만 가리면(‘가명처리’) 기업들이 동의 없이 사용할 수 있게 허용하는 것이다. 알츠하이머, 우울증, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연 유산과 인공 유산, 성폭력 피해 정보 같은 극히 민감한 정보도 사고 팔릴 수 있게 된다.

실명 정보도 클릭 한 번에 기업에 통째로 넘어갈 수 있는 위험이 커진다. 이른바 ‘제3자 전송’이다. 의료기관 진료정보, 건강보험공단 같은 공공기관 정보, 웨어러블 기기로 수집되는 건강정보 등을 기업이 손쉽게 가져갈 수 있는 길이 열린다.

 

지금 이런 정보를 가장 열렬히 탐내는 기업은 민간보험사다. 최근까지도 건강보험심사평가원이 보험사에 의료·건강정보를 넘겨줘 왔던 사실은 시민들의 분노를 자아냈다. 그런데 ‘디지털헬스케어법안’이 통과되면 이것은 완전히 합법이 된다. 보험사들이 정보를 가져가는 것은 보험료를 인상하거나, 보장을 거부하거나, 보험 가입 자체를 거절하기 위한 이유를 찾기 위해서다.

 

단지 보험사뿐이겠는가? 기업들은 시민의 건강정보와 의료정보로 온갖 돈벌이를 하려 하고, 이 과정에서 시민들은 커다란 피해를 볼 것이다. 여기저기서 공유되고 결합된 내 민감한 정보들은 어떻게 활용될지 알 수 없다. 해킹으로 유출되거나, 범죄나 사기에 악용될 수도 있다.

의료·건강정보는 민감 정보 중 민감 정보다. 국회는 이런 정보를 기업에 팔아넘기는 짓을 자행하지 말아야 한다.

 

둘째, 환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라.

 

‘첨단재생의료법’ 개정안은 연구 단계인 무허가 줄기세포 치료를 허용하는 위험한 법이다. 검증되지 않은 세포‧유전자 치료제는 심각한 감염과 실명이나 죽음을 야기할 수 있다. 실제로 국내에서 불법으로 이뤄지는 시술이나 일본 원정 치료로 사망하거나 심각한 부작용을 겪은 이들이 많다. 정부가 규제를 강화하고 관리 감독을 해서 이런 문제를 줄여야 하는데, 거꾸로 이 법은 그런 무허가 치료 남용을 합법화하고 부추긴다.

 

설령 심각한 부작용을 겪지 않아도, 효과 없는 치료제를 수천만 원 주고 쓰게 될 환자들도 피해자다. 환자들은 ‘치료’라고 허용된 것이라면 당연히 국가가 효과와 안전성을 검증했을 거라고 믿을 것이다. 이런 법안을 통과시키는 것은 비윤리적 의료를 제도화하는 비윤리적 입법이다.

 

이번 개정안이 통과되면 회사는 식약처의 허가를 받지 않고 약을 판매할 수 있고, 병의원도 무분별한 치료와 시술로 돈을 벌 수 있어 이득이다. 반면 환자는 정보의 비대칭 때문에 허가되지 않은 약이더라도 의료기관에서 의사가 추천하면 돈을 내고 쓰게 되고 피해자가 될 수밖에 없다. 법안이 통과되면 누가 이익을 보고, 누가 손해를 볼지 뻔한 개정안이다.

 

자신들이 개발한 의약품이 식약처 허가를 얻지 못해 주가 하락을 겪은 업체 대표와 주주들의 로비와 압박이 이 황당한 법안 처리 시도의 주요한 배경이다. 이런 법을 투기판의 로비에 따라 국회가 통과시킨다면 모조리 시민사회의 낙선운동 대상이 될 것이다.

 

이 의료 민영화법들은 모두 의원 입법이지만 윤석열 정부가 추진하겠다고 밝힌 정책 과제이기도 하다. 여당인 국민의힘은 그렇다 치고, 민주당 의원들도 여기에 적극 가담하는 것은 자신들이 윤석열 정부, 국힘의힘과 다를 바 없음을 보여주는 것이다. 우리는 끝까지 이 법안들을 막아낼 것이다.

 

 

 

 

 

 

 

 

2023년 12월 15일

민변디지털정보위원회 진보네트워크센터 참여연대 한국암환자권익협의회 한국폐섬유화환우회 한국루게릭연맹회 한국다발골수종환우회

의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부

가난한이들의건강권확보를위한연대회의, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회,건강사회를위한약사회,건강사회를위한치과의사회,노동건강연대,인도주의실천의사협의회,참의료실현청년한의사회),건강세상네트워크,기독청년의료인회,대전시립병원설립운동본부,한국의료복지사회적협동조합연합회,건강보험하나로시민회의,전국민주노동조합총연맹,한국노동조합총연맹,전국보건의료산업노동조합,전국공공운수사회서비스노조,공공운수노조의료연대본부,국민건강보험노동조합,전국의료산업노동조합연맹,전국농민회총연맹,한국농업경영인중앙연합회,전국여성농민회총연합,전국여성연대,빈민해방실천연대(민노련,전철연),전국빈민연합(전노련,빈철련),노점노동연대,참여연대,천주교빈민사목위원회,참교육을위한전국학부모회,평등교육실현을위한전국학부모회,사회진보연대,노동자연대,장애인배움터너른마당,일산병원노동조합,학교급식전국네트워크,약사의미래를준비하는모임,행동하는의사회,건강보험심사평가원노동조합,전국정보경제서비스노동조합연맹,건강정책참여연구소,민중과함께하는한의계진료모임길벗,전국보건교사노동조합

 

 

[발언문]

 

김성주 한국암환자권익협의회 대표

 

정부와 국회와 업계는 의약품 규제완화를 추진할 때마다 환자들을 앞세웁니다. 그들은 환자의 치료기회를 확대하기 위한 것이라고 말을 합니다.

그런데 환자들이 원하는 건 안전하고 효과가 있는 치료를 신속하게 받는 것이지, 정부가 안전이나 효과도 분명하게 입증되지 않은 의약품을 기업들을 위해서 무분별하게 허가하는 것이 아닙니다.

검증되지 않은 치료법이라면 임상시험을 통해서 환자들이 접근할 수도 있습니다. 기존의 치료가 효과가 없을 때 임상시험에 참여할 수 있지만 이 때는 환자가 돈을 내지 않고 기업이 연구비용을 부담하며, 환자는 치료가 아니라 연구라는 걸 분명히 압니다.

그런데 첨단재생의료법이 통과되면 업체들은 연구단계인 약을 환자에게 돈을 받고 팔게 되고 의사들도 이를 ‘치료’라는 이름으로 환자에게 제안하게 됩니다. 환자들은 알기가 어렵습니다. 당연히 이 약이 검증됐을거라고 믿을 것입니다. 이 법은 이런 환자들의 믿음을 배신하는 것입니다. 환자의 생명과 안전을 지킨다는 국가의 책무를 져버리는 것입니다.

이런 식으로 고통에 빠진 환자들을 속이고 위험에 빠뜨리는 건 아주 비윤리적인 것입니다. 정부와 국회가 나서서 이런 일을 한다는 것은 환자의 건강이나 생명보다 기업들 돈벌이를 앞세우는 행태입니다.

우리는 이런 의료민영화를 환자를 위한다는 명분으로 추진하는 걸 반대합니다. 실손보험청구간소화도 국회가 환자 편의를 위한다는 명분으로 환자들에게 피해를 주는 입법을 했습니다. 이번에도 환자들을 국회가 기만한다면은 환자단체들은 좌시하지 않을 것입니다.

정부는 지금도 무분별한 불법 줄기세포 시술 남용으로 사망하거나 부작용으로 고통받는 환자들이 더이상 생기지 않도록 관리감독을 철저히 하고 규제를 강화해야 합니다. 그리고 의약품 검증을 철저히 해서 인보사 같은 가짜약이 통과되지 않도록 해야합니다. 규제완화를 중단하고 환자의 안전과 생명을 지키기 위한 규제당국의 책무를 다해야 합니다. 환자의 안전을 기업에 팔아넘기는 입법을 중단하기 바랍니다.

 

 

- 전진한 보건의료단체연합 정책국장

 

줄기세포와 유전자치료제 규제를 완화하는 건 굉장히 위험합니다.

줄기세포는 지금 국내 의료현장에서 일부 의사들이 만병치료제란 식으로 홍보를 하고 허가받지 않은 질환에 대해서까지 무분별하게 시술을 하고 있는데, 이런 치료를 받고 사망하거나 심각한 부작용에 시달리는 환자들이 많이 있습니다.

산업계와 정부, 일부 국회의원들은 일본에 줄기세포 원정치료를 가는 환자들이 많다면서 한국 규제가 너무 강해서 문제라고 하는데 그렇지 않습니다. 미국이나 유럽도 당연히 이런 치료를 규제당국 허가 없이 하는 건 불법입니다. 일본은 아주 예외적으로 허가받지 않은 치료를 허용하는 나라인데, 그런 치료를 받다가 사망한 사례가 적지 않고 피해자의 상당수는 한국인입니다.

미국 FDA는 심각한 감염이나 실명이나 죽음을 초래할 수 있다면서 환자들이 절대로 허가받지 않은 치료 시술을 받으면 안된다고, 그런 광고에 현혹되지 말라고 경고를 하고 있습니다.

그런데 지금 국회에서 논의되는 법안은 어떻습니까. 그런 무허가 치료를 장려하고 활성화합니다. 지금도 남용되는 무허가 치료를 규제하고 감시하기는커녕 그걸 합법화시켜준다는 게 말이 됩니까.

황우석 사태를 겪은 뒤에도 역대 정부는 줄기세포 거품과 환상을 계속 부추겼습니다. 이명박 정부가 세계최초 줄기세포 치료제를 허가했다고 떠들었는데 알고보니 제대로 된 논문도 없이 정부가 허가한 것이어서 국제 학술지가 한국은 문제가 많다고 공개비판을 하기도 했습니다. 이처럼 한국은 규제가 강한 게 아니라 검증이 부실하기로 유명한 나라입니다. 그러다 인보사 사건도 터졌습니다. 인보사는 식약처가 정식허가를 했는데도 종양을 일으키는 세포가 들어있는 가짜약이었습니다.

이런 나라에서 반성하고 규제를 강화하는 게 아니라 아예 가짜약을 널리 허용하는 입법이 이뤄지고 있다는 건 참 황당한 일입니다.

이 법을 로비하는 업체들이 있습니다. 자신들이 개발한 약이 식약처 허가를 못얻어서 주가가 폭락을 하니 국회의원을 동원해서 승인을 해달라고 식약처장을 압박을 하고, 그게 실패하니 법을 바꿔서 무허가 의약품을 팔 수 있게 만들려고 업체 대표와 주주들이 로비를 해대고 있는데 이런 투기판에 한국 의료제도가 좌지우지 돼서 되겠습니까.

이런 법을 대표발의한 전혜숙, 강기윤 의원, 그리고 이걸 국가 정책과제라고 내세운 윤석열 정부는 분명히 법이 개정된다면 미래에 있을 온갖 참사의 책임자입니다. 그리고 다른 복지위 의원들이 여기에 동조한다면 그들도 책임에서 결코 면제받지 못할 거라는 점을 우리는 경고합니다.

 

 

-오병일 진보네트워크센터 대표

 

지난 기자회견과 의견서에서 우리는 디지털 헬스케어법이 개인정보 보호법제의 일관성과 통일성을 저해하고 수범자의 혼란을 야기하고 있다고 비판했습니다. 이는 단지 법률적인 문제가 아닙니다. 이에 따라 개인정보처리자의 관련 법률 준수를 어렵게 하거나 정보주체의 피해가 발생했을 때 누가 어떻게 구제해야하는지 혼란이 발생할 수 있습니다. 또한 개인정보 감독권한이 분산되어 소관 분야의 산업 진흥을 맡고 있는 정부부처가 개인정보에 대한 감독권한을 갖게 되었을 때 산업 진흥을 명분으로 개인정보 보호가 후퇴할 가능성이 큽니다.

이번 디지털 헬스케어법에서도 굳이 개인정보라는 표현이 아니라 개인데이터라는 표현을 쓰고 있는데, 이는 보건복지부가 개인정보를 보호해야할 기본권이 아니라 산업적으로 활용해야 할 대상으로 보고 있음을 의미합니다. 현재 개인정보보호위원회와 보건복지부가 개인정보보호법과 디지털 헬스케어법 간의 관계에 대한 협의를 하고 있다고 하는데요. 이러한 문제를 해소할 수 있을지 지켜봐야할 듯 합니다.

물론 일반법이 있어도 특정 영역에서 특별법을 만들 수 있습니다. 그런데 문제는 디지털 헬스케어법이 오히려 보건의료 개인정보의 보호를 약화시키고 있다는 것입니다. 보건의료 분야에서 특별법을 만든다면 민감한 개인정보인 보건의료정보의 특성을 고려하여 일반법인 개인정보보호법보다 더 보호를 강화하는 방향으로 규정해야할 것입니다. 그런데 디지털 헬스케이법은 기존의 보건의료 개인정보에 대한 보호를 오히려 약화시키는 내용을 포함하고 있습니다. 무엇보다 의료법, 약사법 등에서 환자들의 개인정보를 엄격하게 보호하고 있는 조항들을 곳곳에서 무력화하고 있습니다.

제5조에 따르면 의료법, 약사법, 생명윤리법에도 불구하고 이 법에 특별한 규정이 있으면 이 법을 따르도록 하고 있는데, 제3조에서는 보호원칙을 규정하고 있는데  “「의료법」, 「약사법」, 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 등 다른 법령에 따라 개인보건의료데이터를 처리하거나 보존하여야 하는 경우”에는 정보주체의 권리 보장을 배제하고 있습니다. 어떠한 법률에 따라 개인정보가 처리되든 정보주체의 권리를 보호되어야 합니다. 무엇보다 제15조 제2항은 개인보건의료정보 활용기관에 의료정보를 전송할 수 있도록 허용하고 있는데, 현행 의료법 제21조, 제21조의 2에 따른 의료기록의 제3자 제공 금지, 제19조 정보 누설 금지, 약사법 제30조 조제기록 제3자 제공금지 규정에 따라 금지되던 것을 배제함으로써, 의료법, 약사법, 개보법에서 정한 금지규정을 사실상 사문화하고 있습니다.

또한 디지털 헬스케어법은 건강정보 마이데이터 사업자에게 개인정보보호법 상 마이데이터 사업자보다 더 많은 활용 권한을 부여하고 있습니다. 개인정보보호법 상의 ‘개인정보관리 전문기관’은 정보주체를 대신하여 전송요구권 행사를 지원하고, 권리행사를 지원하기 위한 관리ㆍ분석을 하는 등 정보주체의 권리행사 지원에 초점을 맞추고 있는 반면, 디지털 헬스케어법 활용기관은 보건의료 개인정보를 갖고 무엇을 하고자 하는 기관인지 불분명합니다. 제18조 제2항에서 활용기관 허가의 요건을 규정하고 있는데, 제3호에서 “사업계획 및 개인보건의료데이터 수집ㆍ활용 계획이 타당하고 건전할 것”이라고 되어 있어 단지 정보주체의 권리행사 지원이 아니라, 보건의료 개인정보를 자신의 이익을 위해 활용하려는 기관까지 포함하는 것으로 보입니다. 여느 개인정보보다 민감한 보건의료 개인정보에 대해 일반 개인정보의 마이데이터 사업자의 권한보다 더 많은 활용 권한을 부여하는 것은 보건의료 개인정보의 침해 우려가 크기 때문에 반대합니다.

앞서 말씀드린 바와 같이 보건의료 분야에서 개인정보 관련 법률을 만든다면, 건강정보의 민감한 속성을 고려하여 더 엄격한 요건에 따라 개인정보를 처리하도록 규제할 필요가 있습니다. 그러나 현행 디지털 헬스케어법은 개인정보보호법과 충돌할 뿐만 아니라, 오히려 개인정보보호법보다 그 활용의 폭을 넓히고 있습니다. 이런 방식의 디지털 헬스케어법 제정은 중단되어야 합니다.

 

 

-강성권 건보노조 부위원장

 

보험자 노조인 국민건강보험노동조합은 그동안 건강보험가입자인 국민의 개인 건강정보 보호와 의료민영화 반대, 건강보험 보장성 강화, 국민 의료비 절감, 국민건강권 보호를 끊임없이 강조하였습니다. 이 모든 내용은 사회공공성 강화와 국가책임 강화를 통해 국민들이 건강보험 하나로 병원비 걱정 없이 진료받는 세상을 만들기 위한 투쟁이었습니다.

 

하지만 윤석열정부 1년 7개월 동안 이와는 반대로 각종 의료민영화정책과 건강보험 약화정책이 쏟아져 나오는 것에 대해 심각한 우려를 금할 수 없습니다. 의료 안전성이 담보되지 않고 영리 플랫폼업체의 진입과 건강보험 수가 퍼주기로 귀결되는 “비대면 원격진료” 추진, 민간보험 활성화란 이름으로 국민의 개인 건강정보를 영리 민간기업에 팔아먹는 실손보험 청구간소화법과 디지털헬스케어 법안 강행. 그리고 민간을 통한 비의료 건강관리 서비스실시, 건강보험 재정 건전화란 이유로 추진되는 건강보험의 보장성 약화 등 그야말로 국민들에게는 우려의 연속입니다.

 

앞서 말씀드린데로 윤석열정부는 여러 의료민영화 정책중 그 이름도 생소한 “디지털 헬스케어 법안”을 통과시켜 절대적으로 보호받아야 하는 국민의 개인 건강정보를 완전히 민간 영리기업에 팔아 넘기려는 시도를 하고 있습니다. 디지털헬스케어 법안은 기업이 개인에 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 가명 처리해서 활용할 수 있도록 허용하고, 개인의 건강정보와 의료정보를 기업 등 제3자에게 전송할 수 있도록 하는 내용 등을 담고 있습니다. 이 법은 모든 의료와 건강 관련 정보를 기업에 축적 가능한 형태로 자동전송 가능케 하는 내용으로 앞서 거론한 실손보험 청구간소화법과는 비교할 수 없는 훨씬 더 위험한 규제완화이며 ‘의료민영화 정책’입니다.

 

기업들이 정치권에 요구하여 이 법을 제정하려는 이유는 건강‧의료정보는 보건의료 관련 특별법의 적용 대상이고 개인 정보보호법에 우선한다는 점 때문입니다. 현행 의료법, 약사법, 국민건강보험법은 의료기관과 약국, 건강보험공단, 심평원 등에 있는 환자의 의료·건강정보를 누군가 함부로 유출하거나 목적 외로 제3자에게 제공·열람하지 못하도록 금지하고 있습니다. 이는 보건의료 영역에서 최소한의 정보인권 보호를 위한 규제이며 이를 무너뜨리는 것이 디지털 헬스케어 법안입니다.

 

개인 건강정보는 건강보험공단에서도 일부의 권한을 부여받은 업무담당자만이 접근 가능할 정도로 중요하게 관리하고 있습니다. 이런 중요한 개인 건강정보를 정부와 정치권은 디지털헬스케어라는 언어유희로 영리를 추구하는 민간기업에 제공하는 건강보험과 보건의료분야에 대한 시장화, 민영화 정책을 당장 중단하고 건강보험에 보장성 강화와 공공의료 확충, 사회공공성 강화에 최선을 다해야 합니다. 국민건강보험노동조합과 노동시민사회는 정부가 계속적으로 국민이 아닌 영리기업을 위해 의료민영화 정책을 고집한다면 이번 총선에서 국민들과 함께 반드시 심판할 것을 분명히 밝힙니다.

일본 방사성 오염수 해양투기 중단!

방류 용인 윤석열 정권 규탄! 

일본산 수산물 수입 전면 금지! 촛불 문화제 진행

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[개요] ○ 제목 : 일본 방사성 오염수 해양투기 중단! 촛불 문화제 ○ 일시 : 2023년 09월 07일(목) 19:00 ○ 장소 : 서울특별시 세종문화회관 계단 ○ 사회 : 녹색연합 변인희 활동가 ○ 각계발언 

• 서울환경운동연합 최영 활동가
• 진보당 홍연아 조직위원장
• 시민사회단체연대회의 윤도현 공동운영위원장

○ 공연 : 싱어송라이터 ‘미어캣’ ○ 자유발언

• 진보대학생넷 김현지
• 진보대학생넷 김다빈
• 녹색연합 김원호 활동가

○ 주최 : 일본방사성오염수해양투기저지공동행동

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• 9월 7일(목) 19시 ‘일본방사성오염수해양투기저지공동행동(이하 공동행동)’은 일본 정부의 핵 오염수 해양투기 중단을 촉구하고, 사실상 방류를 용인하는 윤석열 정부를 규탄하는 촛불문화제를 진행했다. 오늘 문화제에는 약 30여명의 시민이 함께했다.

[caption id="attachment_234389" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 핵 오염수 해양투기 중단! 촛불문화제[/caption]

• 서울환경운동연합 최영 활동가는 “환경 문제는 사전에 예방하거나 회피할 수 있다면 피해야 하며, 이는 작은 영향도 누적되면 어떤 피해를 일으킬지 알 수 없기 때문이다. 국민의 안전을 지켜야 할 정부가 우리 바다에 핵 오염수가 투기되는 것을 용인할 수 있는지 묻고싶다”라며, 핵 오염수 해양투기에 적극적인 반대 목소리를 내고 있지 않은 정부 행태를 비판했다.

[caption id="attachment_234388" align="aligncenter" width="577"] ⓒ 서울환경운동연합 최영 활동가[/caption]

• 진보당 홍연아 조직위원장은 우리나라 국책연구기관 4곳이 내놓은 협동 연구보고서 내용을 언급하며 원전 오염수 방류 계획은 해양 생태계에 위협을 줄 수 있고, 국민 건강과 안전 등의 피해가 우려된다는 내용이 있는데도 IAEA 발표를 수용하는 것 외에 별다른 외교전에 나서지 않았음을 비판했다. 또한, 8월 24일 한덕수 국무총리가 발표한 ‘2주마다 우리 전문가를 파견해 철저히 살펴보겠다’라는 말은 허언이며, 이는 8월 29일 국무조정실 차장의 ‘최대 빠르면 2주 정도’가 정확한 표현이라고 말한 것이 국무총리의 허언을 확인시킨 꼴이라고 지적했다. 그녀는 “거짓말은 거짓말을 낳고, 억지는 억지를 낳는다. 국책 연구기관의 보고서도 숨긴 채, 불안과 대안을 이야기하는 국민들을 괴담 유포자로, 심지어 반국가세력으로 지칭하며 편 가르기에 몰두하는 것이 누구인지 묻고싶다. 국민의 준엄한 목소리, 우리의 분노가 곳곳에 울려퍼지도록 손을 잡자”라고 말하며 발언을 마무리했다.

[caption id="attachment_234387" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 진보당 홍연아 조직위원장[/caption]

• 시민사회단체연대회의 윤도현 공동운영위원장은 정부가 KTX, SRT에 비치 배포한 오염수 대국민 홍보 자료를 비판하며, 우리 정부가 일본 정부가 할 법한 모습을 보이는 것에 안타까우면서도 이해가 가지 않는다고 말했다.

[caption id="attachment_234385" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 시민사회단체연대회의 윤도현 공동운영위원장[/caption]

• 첫번째 자유 발언자로 나선 진보대학생넷 김현지 학생은 “이렇게만은 살 수가 없다. 지금이라도 정부는 국제해양법재판소에 일본 정부를 제소하고, 일본 수산물 수입을 전면 금지해야 한다”라고 목소리를 높였다. 

[caption id="attachment_234391" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 후쿠시마 오염수 해양투기 결사반대![/caption]

• 두번째 자유 발언자로 나선 진보대학생넷 김다빈 학생은 “어떻게 대통령이 일본 정부의 이야기를 두둔하고 오염수가 건강에 나쁘다는 것을 괴담으로 말하는지 이해가 되지 않는다. 오염수 투기를 용인한 것도 화가 나지만, 가장 화가 나는 것은 투기 이후에 방사능 수치를 철저히 검사하겠다는 말이다. 수산물의 방사능 수치 검사를 할 게 아니라 지금 당장 오염수 투기를 멈춰야 한다.”라고 말하며, 우리 정부의 현 행태를 비판하고, 일본 정부를 향해 적극적인 대응을 할 것을 촉구했다. 

[caption id="attachment_234390" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 후쿠시마 오염수 해양투기 반대![/caption]

• 마지막으로는 녹색연합 김원호 활동가의 발언이 이어졌다. 그는 오염수 투기에 대해 먹거리 문제를 지적하는 것도 필요하지만 ‘바닷속 생명들의 변화와 고통에 대해서도 깊이 생각해봐야 될 것 같다’고 말했다. 또한 ‘변해가는 세상에서 우리가 겪게 될 재난의 고통보다도 결국 아무것도 지켜내지 못했다는 책임의 무게가 우리를 더 고통스럽게 하지 않을까’하는 두려움이 있다며 각자 자리에서 모이고 목소리 내는 분들이 남긴 씨앗이 어딘가에 퍼질 것이라며 함께 싸워가자고 독려했다. 

[caption id="attachment_234386" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 녹색연합 김원호 활동가[/caption]

• 공동행동은 이번주 토요일(9일) 16시 오염수 투기 저지와 윤석열 정부 규탄을 위한 오염수 범국민대회를 이어갈 것임을 밝혔다. 

 

2023년 9월 7일

일본방사성오염수해양투기저지공동행동

<후쿠시마 핵오염수 해양투기 중단! 투기용인 윤석열정부 규탄!  일본산 수산물 전면 수입금지! 3차 범국민대회>

▷ 후쿠시마 핵오염수 해양투기 중단! 투기용인 윤석열 정부규탄! 일본산 수산물 전면 수입금지! 3차 범국민대회 개최 

▷일만오천명 시민 광화문 집결, 시청광장, 을지로, 종로 돌며 도심곳곳 행진

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○ 발언 및 순서 ○ 사회 : 강새봄 진보대학생넷 대표  ▷ 개회선언/주제영상  ▷ 각계발언    -  김수동 환경운동연합 공동대표, 린다 리 해외촛불행동 회원, 윤소영 녹색연합 협동사무처장  ▷ 노래공연 : 밴드 ‘로큰롤 라디오’, 가수 이수진  ▷ 정당발언      - 더불어민주당 : 박광온 원내대표     - 정의당 : 배진교 원내대표     - 기본소득당 : 오준호 공동대표     - 진보당 : 이상규 전상임대표

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일본 방사성 오염수 해양투기 저지 공동행동과 더불어민주당, 정의당, 진보당, 기본소득당이 공동으로 주최한 <일본 방사성오염수 해양투기 중단! 방류용인 윤석열정권 규탄! 일본산 수산물 전면 수입금지! 3차 범국민대회>가 9월 9일 오후 4시 세종대로사거리에서 시민 일만오천명이 참여한 가운데 열렸다. [caption id="attachment_234407" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 후쿠시마 핵 오염수 해양투기 중단 ‘3차 범국민대회’[/caption] 강새봄 진보대학생넷 대표가 사회를 맡아 진행한 이날 행사에서, 김수동 환경운동연합 공동대표는 “이제 하다하다 안되니 국민적 불안과 생존권을 지키기 위한 우리의 몸부림을 낡아빠진 북한 타령으로 돌리고 있다”면서, “후쿠시마 핵오염수를 바다에 버리는 것에 대해 불안하고 위험하다고 하는 국민들을 괴담 선동자로 낙인찍고 무지몽매한 반국가 세력”으로 모는 정부의 행태를 규탄했다. [caption id="attachment_234410" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 김수동 환경운동연합 공동대표[/caption] 또한 최근 녹색연합 정규석 사무처장에 대한 압수수색에 이어, 졸속으로 진행된 국가물관리기본계획 변경안 공청회 현장에서 비폭력 항의한 활동가들을 연행하고, 구속영장까지 청구한 행태에 대해 윤소영 녹색연합 협동사무처장은 “과잉수사이며 공권력의 부당한 탄압”이라고 지적했다. 윤소영 처장은 “구속영장 청구의 부당함에 항의하는 기자회견에 무려 257개의 단체가 함께 했고, 영장실질심사를 앞둔 탄원 서명에 30시간 동안 무려 1만 7천 891명이 동참했다”면서, “부정의에 굴복하지 않고, 부당한 권력에 항의하는 것, 정당한 권력감시로 잘못된 정책을 바로 잡는 것, 기후위기 시대 우리가 지켜야 할 생태 보루를 대변하는 것이 바로 지난 70년 시민들이 독재에 항의하며 지켜온 민주주의의 모습”이라고 강조했다. [caption id="attachment_234409" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 윤소영 녹색연합 협동사무처장[/caption] 미국 로스앤젤레스에서 촛불행동을 이끌고 있는 린다 리씨는 영상 메시지를 보내왔다. 그는 “전 세계인이 공유하는 바다에 핵폐수를 투기하는 것은 지구와 온 인류에 대한 범죄”라고 지적했다. 그리고, “지금 세계 각 지역의 시민들은 시위를 열고 정치인들에게 방류를 저지할 법안을 제정해달라고 호소하고 있다”면서, 미국 백악관 앞과 산타모니카, 뉴욕, 보스톤, 시카고, 시애틀과 스위스 취리히, 베를린, 토론토, 시드니 등 세계 각국에서 자발적으로 퍼져가는 일본 핵오염수 해양 투기에 항의하는 모습을 영상으로 전했다. [caption id="attachment_234416" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 후쿠시마 핵 오염수 해양투기 중단 ‘3차 범국민대회’[/caption] 이날 공연을 맡은 밴드 ‘로큰롤 라디오’와 가수 ‘이수진’씨는 참여한 시민들의 열기를 북돋았다. 마지막으로 더불어민주당 박광온 원내대표, 정의당 배진교 원내대표, 기본소득당 오준호 공동대표, 진보당 이상규 전상임대표가 정당을 대표해 발언한 뒤 대표단을 선두로 행진을 이어갔다. 이날 참석한 시민들은 종로와 을지로, 세종대로를 행진하면서, 일본 핵오염수 해양투기 문제에 공감하는 시민들의 박수와 환호를 받았고, 이순신동상 앞에서 박석운 일본방사성오염수해양투기저지공동행동 공동대표의 마무리 발언으로 행사를 마무리했다. [caption id="attachment_234402" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 참가자들이 서울 도심을 행진하고 있다.[/caption] [caption id="attachment_234408" align="aligncenter" width="580"] ⓒ 공연이 펼쳐지고 있다.[/caption] [caption id="attachment_234415" align="aligncenter" width="640"] ⓒ 공연이 펼쳐지고 있다.[/caption]