치매 노인 돌봄에 관한 소고

전용호 | 인천대학교 사회복지학과 교수

들어가는 글

문재인 정부가 치매 노인 돌봄에 대한 국가의 책임을 강조하는 ‘치매 국가책임제’를 발표하면서 정책 의지를 보이고 있다. 치매지원센터를 확충해서 돌봄 인프라를 확충하고 본인부담금 상한제 도입 등을 통해 가족의 비용 부담을 줄이겠다는 것이다. 그간 세 차례의 국가 차원의 ‘치매관리종합계획’을 실행했는데 이번 치매 국가책임제를 통해 그 내용이 한층 강화될 것으로 예상된다.

그러나 치매는 선진국에서도 ‘난제(難題)’ 중의 하나다. 주지하듯이 치매는 뇌졸중이나 심장마비 같이 시급한 의료적 개입이 필요한 급성기 질환이 아니라 시간이 흐를수록 점차적으로 기능이 나빠지는 진행성 만성질환이다. 알츠하이머 치매를 비롯한 대부분의 치매는 이전의 정상 기능 상태로 되돌릴 수 없다는데 근본적인 문제가 있다. 치매에 걸린 사람은 처음에는 정상적인 생활을 하는 것 같지만 시간이 흐를수록 점차 인지기능에 장애가 오면서 최근 기억부터 시작해서 과거 기억을 점차 못하게 되고, 시간, 장소, 사람 등을 인식하지 못하는 지남력 장애와 기본적인 계산도 어려움을 겪게 된다. 치매가 더욱 진행되면 옷입기, 용변처리 등이 어렵고 간단한 대화도 어려워진다. 배회, 망상, 이식, 욕설, 폭력 등의 공격성향과 같은 ‘행동심리증상’ (Behavioural and Psychological Symptoms in Dementia, BPSD)도 빈번해진다. 갈수록 각종 문제가 발생하므로 노인이 가장 두려워하는 질환 중의 하나다.

치매는 곁에서 치매 노인을 돌보는 가족이나 친척 등의 돌봄 제공자에게도 힘든 일이다. 치매 노인의 부양 방법과 역할 분담을 놓고 가족 구성원간의 갈등이 발생하거나 치매 노인의 문제행동이 빈번해지면서 돌봄 스트레스가 높아지기 때문이다. 이처럼 난제인 치매에 대해 정부가 발 벗고 나선다는 것은 환영할 일이다. 그간 치매 노인 개인이나 가족의 책임으로만 여겨져 왔던 것을 국가가 시급히 해결해야 할 사회문제로 인식하고 적극 대응하는 것은 바람직하다.

하지만 치매 노인을 제대로 돌보기 위해서는 넘어야 할 산이 많다. 우리나라는 치매 노인을 위한 보건의료와 복지 서비스의 역사가 짧고 여러 측면에서 개선이 필요하기 때문이다. 이 글의 목적은 치매 국가 책임제의 도입에 즈음해서 현재 치매 정책의 현황과 이슈를 점검하고 그 개선방향을 모색하는 데 있다.

치매 관련 현황

인구 고령화가 진행되면서 치매 노인 인구가 계속 늘어나고 있다. 치매로 진단을 받은 65세 이상 노인 환자의 수가 지난 2015년을 기준으로 64만 8,223명으로 전체 노인인구의 9.8%에 달하고 있다(중앙치매센터, 2016a:7). 치매환자 중 남성은 28.7%, 여성은 71.3%로 여성의 비율이 훨씬 높고, 연령대별로도 전체 치매환자 중 85세 이상 노인이 38.4%로 가장 높았고 다음으로 80-84세가 26.2%, 75-79세 21.0%, 70-74세 7.3%, 65-69세 7.1%로 각각 나타났다. 치매노인을 중증도별로 네 단계로 나누면 최경도가 17.1%, 경도 40.7%, 중등도 26.4%, 중증 치매의 비율은 15.8%로 초기 치매 환자(최경도와 경도)의 비율이 57.8%에 달하는 것으로 나타났다(중앙치매센터, 2016a:11). 장기요양보험 이용자 중에서 치매환자 비율이 23만 5,844명(2014년 기준, 54.4%)으로 이미 절반을 넘어섰다(중앙치매센터, 2016b: 16). 치매특별등급을 신설하면서 경증 치매 노인의 서비스 이용이 점차 늘었다.

앞으로 인구고령화가 급속히 이뤄지면서 치매환자의 수가 크게 늘어 국가적으로 의료비와 장기요양비용이 급증하고 노인과 가족의 부담도 커질 것으로 전망된다.

과거에는 치매를 노화의 자연스러운 현상이라고 간주하고 방치하는 경향이 있었지만 최근에는 치매 정책이 시행되면서 각 지역에서 검진을 통한 조기진단이 비교적 이뤄지고 있다. 여기에는 그간 세 차례에 걸쳐 시행된 정책이 큰 영향을 끼쳤다. <표 1>처럼 우리나라에서 제 1차 치매관리 종합계획을 시행한 것은 2008년으로 비교적 최근이다. 1차 종합계획에서는 치매에 대한 국민의 이해를 돕고 조기검진의 필요성을 인식시키는데 중점이 맞춰졌다(김민경, 서경화,2017). 2차 종합계획에서는 치매 인프라가 본격적으로 확충되었고 최근에 발표된 3차 종합계획은 수요자 중심의 시스템 구축을 시도하고 있다.

그럼에도 불구하고 우리나라의 치매 노인 돌봄은 아직 가야할 길이 멀다. 왜냐하면 지금까지의 치매 국가 종합계획은 치매에 관한 돌봄의 기본적인 인프라를 구축하는 수준에 머물렀기 때문이다 치매노인 돌봄을 위한 하드웨어를 구축했을 뿐 실제 현장 차원에서 바람직한 치매노인 돌봄은 아직 시작 단계다. 치매노인이 각 요양원, 요양병원, 주간보호기관, 집 등 여러 공간에서 무시, 방임, 방치되는 등 인간적인 돌봄을 제공받지 못하는 경우가 적지 않기 때문이다.

치매 돌봄의 의료적 접근 방식의 한계

치매의 돌봄에는 크게 세 가지 접근 방식이 있다(최혜경, 2017: 75-8). 첫째, 의료적 접근은 치매를 하나의 질환으로 보고 뇌손상에 따른 증상들을 중심으로 치매노인을 이해하려고 한다. 치매에 대한 의료적인 전문지식을 가지고 있는 의사 등 전문가가 중심이 되어 투약을 통해서 치매의 문제행동을 완화시키거나 치매에 대응하려는 경향성이 있다. 그러나 이 방식은 치매노인의 개별적인 특성을 고려하기 보다는 표준화된 방식으로 치료 중심의 서비스를 제공해 노인에 대한 학대와 일상생활의 지원의 측면에서 소홀한 문제가 발생한다. 특히, 의료서비스가 필요 이상으로 제공되는 ‘과잉의료(over-medicalisation)’의 문제가 발생될 수 있다(전용호, 2017).

둘째는, 심리사회적인 접근이 있다. 이 방식은 치매 노인과 치매 노인을 둘러싼 여러 환경적인 요인들(의사소통, 가족관계, 집안 환경, 돌봄방식)간의 상호작용이 중요하다고 생각한다(최혜경, 2017). 치매노인에게 적절한 환경과 돌봄을 제공해서 치매 노인이 느끼는 심리적인 위축이나 불안감 등을 최소화시켜서 치매노인의 심리행동 증상을 완화시키려는 것이다. 특히, 영국의 Tom Kitwood(1997)는 ‘사람 중심의 돌봄 모델(Person Centred Care)’을 주창하고 심리사회적인 접근 방식의 새로운 길을 열었다. 그는 의료적 접근처럼 노인을 ‘치매 질환’으로만 보는 방식에서 벗어나서 치매노인의 과거 삶의 이력과 특징, 선호 등의 전반적인 상황과 개별 노인들의 고유한 개성(personhood)을 이해하고 이에 적합한 방식으로 관계를 맺고 서비스를 제공해야 한다고 강조했다(전용호, 2017). 정형화된 방식으로 치매 노인을 돌보는 방식을 거부하고 치매노인이 하는 여러 행동이나 증상을 오히려 표현하지 못하는 치매노인을 이해하는 실마리로 여기고 창의적이고 다양한 방식으로 치매노인을 돌봐야 한다고 강조했다.

셋째, 시민권적 접근은 치매노인이 사회적으로 낙인과 고립의 주요한 배제 대상이 되고 있다고 보고, 치매노인이 소외와 배제의 대상이 아니라 사회적으로 존중받는 존재로 살아갈 수 있는 사회환경을 조성하는 것이 필요함을 강조하고 있다(최혜경, 2017). 이를 위해 치매노인이 당당한 시민으로서 활동할 수 있도록 사회에서 적극적으로 포용하고 참여를 유도해야 한다.

이 같은 세 가지 접근 방식을 고려할 때, 현재 우리나라의 치매 노인 돌봄은 어느 접근 방식에 해당될까? 여러 가지 다양한 사항을 고려해야 하지만 아직은 의료적 접근 방식에 가까운 것 같다. 그 이유는 현재 치매 정책의 입안과 치매의 주요한 기관인 중앙치매센터와 치매지원센터 등의 관리 및 운영 등에 있어 보건의료 전문가의 영향력이 지배적인 것 같다. 다학제적 접근의 필요성을 인식하지만 의료, 보건, 복지 등 영역간 구분 의식이 강해서 상호간의 교류나 논의는 매우 제한적이다. 아직 의료적 접근에 해당하는 더 분명한 근거는 ‘사람 중심의 돌봄 모델(Person Centred Care)’과 같은 치매 노인을 인간적으로 존중하면서 제대로 된 서비스를 제공할 수 있는 심리사회적인 접근 방식의 모델이 부재하다는 점이다. 정부는 이 같은 모델의 존재나 필요성에 대한 인식이 아직 부족하고, 학계와 제공기관과 같은 현장에서도 논의가 미비하다. 반면에 일본에서는 이미 오래전에 학계와 제공기관들이 PCC 모델에 대한 도입과 확산에 적극 나섰다는 점에서 참고할 만하다(김춘남, 2017).

물론, 치매를 주요한 정책으로 인식하고 제도화한 시기가 얼마 되지 않은 우리 현실을 감안할 때 불가피한 측면도 있다. 그러나 현재 의료적 접근 방식의 근본적인 한계를 분명히 인식할 필요가 있다. 치매를 질병으로 보고 의료적 치료에 신경을 집중함으로 인해 생활인으로서 치매 노인의 일상생활을 제대로 돌보지 못하고 나아가서는 비인간화, 학대, 소외시키는 문제가 있다(최희경, 2017:75). 더 근본적으로는 치료를 통해서 치매가 완치될 수 없고 치매 증상의 관리 측면에서 의료적 접근은 그 효과가 제한적이라는 점을 인식해야 한다.

새로운 접근을 위한 당면과제

이제 우리가 앞으로 가야 할 치매 정책의 방향은 분명해졌다. 기존의 의료적 접근을 탈피해서 심리사회적인 접근을 시도하고 나아가서는 시민권적 접근으로 발전해야할 것이다. 치매노인을 인간적으로 돌볼 수 있는 구체적인 모델의 개발과 확산에 힘쓰는 동시에 치매노인이 사회적으로 소외되지 않고 시민권을 당당히 행사할 수 있는 사회구조를 만들어야 한다. 이 같은 새로운 접근을 실현하려면 먼저 치매 노인 돌봄에 국한하지 않고, 보건의료와 복지 등 노인 돌봄의 전반적인 측면에서 관련된 당면 과제를 우선적으로 해결하는 것이 필요하다.

첫째, 치매노인을 위해서 재가와 지역사회에서 이용할 수 있는 서비스가 확충되어야 한다. 앞에서 언급한대로 현재 치매노인의 약 40%는 경증 치매 노인이다. 경증 치매 노인은 시간이 갈수록 각종 기능 상태가 약화되면서 필요로 하는 서비스가 늘어난다. 경증단계에서는 단순한 인지 프로그램이나 생활지원이 필요하지만 중증의 치매로 진행될수록 보건의료와 복지의 다양한 분야의 문제가 발생하면서 필요한 서비스가 늘어난다. 따라서 의사나 간호사, 물리치료사, 사회복지사 등 다양한 인력이 집으로 방문해 적절한 서비스를 제공해야 한다. 그러나 현재 우리나라는 의사의 왕진제도가 부재하고 기본적인 간호서비스도 매우 부족한 상황이다(전용호, 2017). 특히 재가에서 이용할 수 있는 간호서비스는 세 가지로 제한적이다. 먼저, 보건소의 방문간호사는 인력이 부족해서 진단이나 상담 위주로 서비스가 제공되고, 장기요양의 방문간호서비스는 갈수록 축소되어 전체 장기요양 인력에서 간호사와 간호조무사가 3.64%에 불과하고, 의료기관의 재가가정간호사서비스도 매우 제한적으로 제공되고 있다(전용호.2017). 경증의 치매노인에게 적절한 서비스가 집에서 제공될 수 없으므로 치매노인의 기능상태가 실제보다 더 빨리 악화되거나 가족들의 돌봄 부담이 더 커질 수밖에 없다. 따라서 치매노인의 시설입소를 더 빠르게 만들 수 있다. 이는 ‘삶터에서의 노후(Aging in place)’를 희망하는 노인들의 요구에 역행하고 시설입소로 인한 의료비나 장기요양 비용의 증가를 초래할 수 있다.

둘째, 선진국에서는 의료서비스와 사회적 돌봄(health and social care)을 유기적으로 연계 및 통합해서 노인의 복합적인 욕구를 충족시키려는 정책적 노력을 했다. 그러나 우리는 의료, 보건, 복지의 ‘각 영역내’에서의 연계나 협조가 이뤄지지 않고 ‘영역간’ 협조도 이뤄지지 않는 경우가 많다(전용호, 2017). 예를 들면, 1차, 2차, 3차 의료기관간에 환자를 의뢰하거나 이송하는데 협조하지 않고, 같은 지역사회에서도 보건소와 복지기관들 간에 대상자를 위한 협조가 이뤄지지 않는다. 치매노인의 입장에서는 다양한 서비스가 원스톱으로 통합적으로 제공되어야 하는데 의료, 보건, 복지의 영역간의 칸막이가 매우 높고 다양한 서비스별 전달체계가 매우 복잡한 상황이다. 그간 우리의 노인 돌봄은 각 영역내와 영역간의 연계와 조정, 통합이 중요한 정책으로 추진된 적이 없다. 그저 각 영역내에서 자체적인 제도와 서비스의 확장에 몰두했고 정부도 연계와 통합을 유도하지 않았다.

셋째, 노인을 돌보는 비공식 인력에 대한 지원을 대폭 강화해야 한다. 선진국과 우리나라의 노인 복지에서 가장 격차가 발생하는 부분이 바로 노인을 돌보는 가족이나 친척, 이웃 등 소위 ‘비공식 돌봄자(informal carer)’에 지원 정책이다. 장기요양보험을 통해서 노인을 위한 공식적인 돌봄이 확충되고 있지만 서비스를 이용하지 않는 시간이나 일상적인 수발은 여전히 비공식 돌봄자의 역할이 지대하다. 특히, 치매노인을 돌보는 비공식인력의 돌봄 스트레스는 중풍에 걸린 노인을 돌보는 것보다 그 강도가 훨씬 크다. 더욱이 비공식 돌봄자는 노인을 돌보기 위해서 경제활동과 사회활동에 많은 제약을 받기 때문에 경제적인 어려움을 겪거나 장기간 돌봄 부담으로 인한 우울증과 질환 등의 여러 지표에서 일반인들에 비해서 훨씬 나쁜 경우가 많다. 장기간 치매노인 돌봄으로 발생하는 ‘간병살인’이나 ‘간병자살’은 돌봄의 고통이 얼마나 큰 지를 보여주는 단적인 예이다. 따라서 선진국에서는 비공식 돌봄자에게 현금급여, 건강검진, 여행, 휴가 지원, 상담 프로그램 등 다양한 복지혜택을 제공하고 있다. 이들이 수행하는 돌봄의 노고를 사회적으로 인정함으로써 돌봄의 역할을 지속해 줄 것을 기대하는 것이다. 특히 가족의 돌봄기능 약화와 저출산으로 인한 젊은 부양인구가 감소될 것으로 예상되는 상황에서 비공식 인력의 역할을 지속시키는 것은 사회적으로 시급한 과제이다. 우리도 치매가족휴가제를 실시하고 있지만 잘 이뤄지지 않고 있고 지원의 내용과 효과의 측면에 이제 시작 단계다.

나가며

치매노인에게 인간적인 돌봄과 시민권의 권리를 제대로 행사할 수 있는 건강한 사회를 만들기 위해 당사자의 입장에서 문제를 바라보고 각 영역의 이해관계를 뛰어넘는 지혜와 노력이 필요할 때다.

<참고문헌>

김민경, 서경화(2017) 국내외 치매관리정책에 대한 비교 연구, 국가정책연구, 31(1): 233-260.

김춘남(2017) 퍼슨센터드 케어의 이해와 실천전략, 한국노인복지학회 춘계워크숍 발표문, 5월 26일, 춘천 한림대학교
중앙치매센터(2016a) 대한민국 치매현황 2016,  성남시. 
중앙치매센터(2016b) 국제 치매정책 동향 2016,  성남시.
전용호(2017a) 노인장기요양보험에서 치매노인과 요양보호사의 관계와 돌봄 경험에 관한 연구, 생명연구, 43(1): 129-171.
전용호(2017) 문재인정부의 노인의 건강과 돌봄의 공약 진단과 향후 과제: 의료, 보건, 복지 영역의 돌봄의 연속성을 중심으로, 한국노인복지학회 춘계학술대회 발표문, 5월 26일, 춘천 한림대학교. 
최혜경(2017) 치매인을 위한 인권중심 사회복지실천의 방향과 방안에 대한 연구, 노인복지연구, 72(1): 69-91.T.(1997). Dementia Reconsidered:The Person Comes First. Buckingham:Open University Press. 

참여연대 16기 청년공익활동가학교는 2015년 7월 6일(월)부터 8월 6일(목)까지 5주 동안 진행하게 됩니다. 이번 프로그램에는 26명의 10~20대 청년친구들이 함께 참여하는데, 이 5주 동안 우리 청년공익활동가학교 친구들은 인권과 참여민주주의, 청년문제 등 우리 사회의 다양한 이슈에 대해 공부하고 토론하는 과정을 통해 직접행동을 기획하고 진행함으로써 미래의 청년시민운동가로 커나가게 될 수 있을 것입니다. 이번 후기는 장유리님께서 작성해주셨습니다 :)
 

* 청년공익활동가학교란?
청년공익활동가학교는 그 동안 방중마다 실시되었던 참여연대 인턴프로그램의 새로운 이름입니다. 청년들의 공익활동을 위한 시민교육과 청년문제 해결에 대해 함께 이야기하며 공부하는 배움 공동체 학교입니다. 

전쟁은 약자의 희생을 합리화하는 가장 좋은 방법이다. 식민지, 미군정, 분단, 냉전 시기를 거치며 깨달은 것이 있다. 가장 피해당한 것은 여성이라는 것. 그녀들을 기억하는 수요 집회에 다녀왔다. 각자의 의견이 담긴 피켓을 들고 일본대사관으로 갔다. 매우 목이 좋은 곳에 자리 잡고 있었다. 지나치게 단조로운 건물, 비무장지대에서 볼 법한 철조망, 그리고 그놈의 그 국기, 그 놈의 그 국가. 이미 다양한 단체가 모여 있었고 오후 12시에 집회가 시작되었다. 집회에 대한 이해는 뒤에 방문한 전쟁과 여성 인권 박물관과 연결시키고 싶다. 수요 집회는 현재 1187회이며 전쟁범죄 인정, 진상규명, 공식사죄, 법적배상, 전범자 처벌, 역사교과서에 기록, 추모비와 수료관 건립을 주장하고 있다. 

점심을 먹고 전쟁기념관으로 향했다. 전쟁기념관을 방문한 것은 유치원 견학 이후 15년 만이었다. 서로 끌어안고 있는 두 군인의 동상(형제의 상), 기념관 정중앙에 세워져 있는 탄피, 그 주위의 참전국 국기, 분수 그리고 헤엄치는 잉어들. 전쟁에 대한 두려움, 폭력, 죽음은 보이지 않았다. 줄을 맞춰서 걷는 군인들과 미군병사들이 보였다. 국방부와 용산 미군기지에 둘러싸인 기념관. 과연 무엇을 기념하고 있을지 궁금했다. 실내를 둘러볼 때 너무 넓어서 다리가 아팠다. 구석기 때의 무기를 시작해서 해외 참전국 병사군복까지. 전시실을 제대로 닦지 않아서 먼지가 가득했다. 기념관에는 외국인 관광객(아마 참전국가 사람들)만 유유자적했고 시대의 기억(추억)만이 공간을 채우고 있었다. 

우리가 기억하는 전쟁. 그러나 위안부나 기지촌의 역사는 어디로 간 걸까? 전쟁기념관에서 여성의 역사는 어디로 간 걸까? 전쟁과 여성은 항상 연결고리가 있다. 자신의 성을 파거나 성을 팔지 않으면 살아남을 수 없다는 것. 마지막으로 방문한 전쟁과 여성인권박물관은 기울어진 산 오르막 중턱에 위치해 있다. 오르느라 매우 덥고 힘들었는데, 전쟁피해자인 여성과 아이들을 위해 매우 힘겹게 싸워 온 고난의 길을 보여주는 상징적인 위치에 자리 잡고 있었다. 사람들이 이동하길 기다렸다가 홀로 전시를 보았다. 어둡고 음습한 공간, 군화발소리, 할머니들의 젊었을 때 사진, 위안소와 관련된 자료, 전쟁으로 폭력을 경험한 소년소녀들. 전시된 자료들 중에 할머니가 그린 그림이 가장 기억에 남는다. 벌거벗고 있는 머리 긴 여자, 나무처럼 굳게 자리 잡고 무언가를 탐하듯 손을 뻗고 있는 군복 입은 군인. 아담과 이브가 생각난다. 다른 것을 탐할 때 죄가 생긴다. 일본대사관을 응시하고 있는 단발머리의 소녀상. 딱딱하게 굳은 두 눈동자. 강제동원으로 끌려간 후 어디에서도 마음 붙이지 못하고 도망 다녀야 했던 발. 상처 입은 몸, 정신, 젊음, 되풀이되는 폭력. 약자를 대상으로 한 폭력의 역사를 밝힌 위대한 여성들이며 그녀들의 몸에 쌓인 상처의 흔적에 산을 들이붓지 말고 함께 치료해 나아가야 한다. 

국가가 국민을 희생시키는 것, 그것이 전쟁이다.

자신이 기득권자가 아니라면, 군대에 가야하는 남성이라면, 여성이라면,

모든 종류의 폭력을, 전쟁을 반대해야 하는 게 맞다.

결국 소수의 이익을 위해 희생당하는 건 자신이다.