미소천사를 위한 희망의 디딤돌
장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업

2015 장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업으로 기립보조기구를 지원받은 석현이

홀로서기는 모두의 인생에서 주요하다. 신체장애 아동청소년도 마찬가지. 그들은 대개 운동적으로 기립하고 나면 정신적으로 독립하는 수순을 잇따른다. 그런즉 기립 관련 보조기구는 그들의 자립 활동과 사회 참여를 위한 초석과 같다. 아름다운재단은 전국 7개 보조기구센터와 협약, 장애 아동청소년에게 전방형․후방형․수직형 기립보조기구 및 이동기립보조기구를 지원하고 있다.

부산 지역의 석현이(6세) 역시 그중 한 명이다. 지금껏 석현이는 장애 탓에 앉지도 서지도 못했다. 그래도 만면에 웃음기를 잃지 않아 주위에선 미소천사로 통했다. 이제 기립보조기구를 희망처럼 딛고 지상에 일어서면 미소천사는 보다 행복한 삶을 웃음꽃같이 피어내리라. 이를 위해 한 무리의 일행이 기립보조기구를 짊어지고 석현이네에 방문했다.

맞춤형 선물에 소망을 담아

석현이 가족(왼쪽)과 부산광역시 보조기구센터 박혜리 팀장(가운데), 송아영 사회복지사

집 안에 들어서자마자 하나같이 석현이에게 정다운 인사말부터 건넨 사람들. 부산광역시 보조기구센터의 박혜리 팀장과 송아영 사회복지사가 석현이랑 엄마의 안부를 더욱 확인하는 동안 보조기구업체의 전문가들은 능란하게 기립보조기구를 조립하기 시작했다. 선물 같은 맞춤형 기립보조기구를 통해 석현이는 곧 일어서는 법을 터득할 터. 한데 정작 석현이는 낯선 풍경에 적잖이 놀란 듯했다. 아무리 미소천사지만 이 분위기라면 긴장감에 온몸을 내뻗칠 수도 있다. 그 사정을 헤아린 박혜리 팀장의 눈빛이 애틋하다.

“석현이는 뇌성마비 1급이에요. 무정위형에 불수의적인 움직임도 나타나는데요. 갑작스레 긴장도가 오르락내리락하기도 해서 목을 가누거나 몸을 세우기가 어려워요. 그래서 기립보조기구가 없으면 평생 누워서만 생활할 수도 있어요.”

실제로 석현이가 장애를 진단받은 시기는 세 살 적. 고개가 꼿꼿이 바로서지 않았다. 발달이 더딘 것치곤 아무래도 심상찮아 엄마는 석현이를 품고 병원을 찾았다. 의사는 원인이 불명한 뇌손상이라고. 지인들은 석현이가 태중에 머무르던 때 석현이 아빠가 사망한 충격 탓이라고 덧붙였다. 만약 그 영향이라면 그때 엄마는 조금만 아플 걸 그랬다.

그 후, 엄마는 석현이를 보살피는 데 하루를 주력했다. 경제적으로 빠듯했지만 취업은 고사하고, 중1 큰아들에게 마음 쓰는 시간도 부족했다. 장애 지원을 신청할 여력도 여의치 않았다. 그런데 기립보조기구만큼은 사례 관리하는 송아영 사회복지사의 도움으로 지원받을 수 있어서 정말이지 감사할 따름이었다.

누워 있는 세상을 깨뜨릴 수 있도록

그예 기초적인 세팅을 마친 기립보조기구에 석현이가 몸을 실었다. 석현이의 맞춤형 기립보조기구는 후방형. 반듯이 지지대에 누우면 머리부터 발까지 고정한 후 지지대를 수직으로 세워 전신을 일으킨다. 그간 재활 치료에서 기립보조기구를 사용했지만 아직 석현이는 생경한 듯 이마를 잔뜩 찡그렸다. 이쯤 되자 엄마는 석현이를 토닥이기 위해 동요를 틀어줬고, 이내 전부 한마음으로 석현이를 격려했다. 그사이 보조기구업체의 전문가는 배려 섞인 손길로 기립보조기구를 통해 조심스레 석현이를 일으켜 세웠다.

“석현아, 지지직 고정하는 테이프 소리가 시끄러울 거예요. 조금만 참아요. 어머니, 석현이가 기립기에서 감정을 컨트롤할 수 있게 다독인 다음엔요, 기립기에 테이블을 고정해서 장난감을 올려두고 학습할 수도 있어요.”

기립보조기구에서 내려온 석현이는 어느새 땀에 흠뻑 젖어 있었다. 근육이 이완하고 수축하는 기분이 여간 편치 않았던 것. 아닌 게 아니라 그건 별로라고 석현이가 혀를 쏙 내미는 모습이 깜찍하다. 하지만 새로운 세계에 입성하려면 자신의 세상을 깨뜨려야 했다. 석현이는 기립보조기구를 보다 정확히 맞추기 위해 다시금 기립할 수밖에 없었다. 보조기구업체의 전문가도 한결 세심한 조정으로 석현이만의 기립보조기구를 점차 완성해나갔다.

“높낮이는 석현이 엉덩이를 기준으로 머리와 다리 부분을 조정하면 되는데요. 자세를 바로잡기 위해 전체적으로 벨트를 단단히 고정할 필요가 있어요. 그러다가 석현이가 피곤하면 가슴 부분만 헐겁게 풀어주시고요. 혹시라도 고개를 못 가누면 지지대를 살짝 눕혀주세요.”

홀로서기 위한 희망 딛기

30분 남짓 석현이를 위한 맞춤형 기립보조기구가 마침내 탄생했다. 이제부턴 기립보조기구의 주요 효과를 기대할 차례. 이미 족관절은 틀어졌지만 기립보조기구의 활용으로 더 이상의 신체 변형은 없으리라. 또한 엄마도 석현이의 기립을 통해 힘과 시간을 제법 비축할 수 있다. 물론, 그러기까지 송아영 사회복지사는 사후 관리에 대한 당부를 아끼지 않는다.

“석현이를 기립기에 세워둘 때 집중해주시고요. 부득이하게 딴 일을 하시더라도 눈은 석현이를 지켜봐주세요. 그리고 기립기는 석현이가 성장하면 높낮이를 조절할 수 있고요. 후방형 말고 전방형으로도 재조립해 드릴 수 있으니 재활 치료 단계에 따라 꼭 연락 부탁드려요.”

마지막까지 저마다의 분야에서 하나하나 짚어주는 사람들. 곧 기립보조기구 지원을 매듭지은 그들은 석현이에게 작별을 고하고 하나둘 집 밖으로 나섰다. 그리고 며칠 지나지 않아 부산 보조기구센터에 희소식이 들렸다. 석현이가 처음엔 적응하지 못한 기립보조기구에 익숙해졌다고. 엄마 품에 안겨 있어도 일어서려 했고, 누워 있어도 엉덩이를 들썩이는 등 과거에 몰랐던 움직임을 시도했단다.

그중에서도 석현이의 시야가 확장됐다는 진단이 단연 특별했다. 지금껏 근접한 사물밖에 인식하지 못했던 아이는 제 키만큼 일어선 후 자꾸만 시선을 위로 향했다고. 바로 미지의 세상을 발견한 것이다. 이제 석현이의 웃음꽃 같은 삶은 미지의 세상, 사회에서도 반드시 빛을 발하리라. 그리고 신체는 물론 각자의 세상마저 일으켜 세우는 희망의 디딤돌, 기립 관련 보조기구를 딛고 열어갈 또 다른 미지의 세상을 응원한다.

글. 노현덕 ｜ 사진. 임다윤

[좋은 일, 공정한 노동]
⑧ 나에게 좋은 일이란? 보드게임으로 찾아보자! 

“좋은 일이 별건가? 돈 많이 주면 좋은 일이지.”
“이것저것 다 따지자 치면 배겨낼 일이 어디 있나?”
“너도나도 다 좋은 일만 찾으면 궂은일은 누가 해?”
“아무리 좋아 보이는 일도 정작 직속 상사가 괴롭히면 소용없는 거 아냐?”
“사람마다 우선하는 게 다 다른데, 좋은 일의 기준을 어떻게 찾겠어?”

희망제작소가 ‘좋은 일, 공정한 노동’ 기획연구를 진행하면서 “좋은 일의 기준을 찾자”고 할 때마다 들려오는 댓글, 의견들이다. 씁쓸하지만 맞는 말이라 인정할 수밖에 없다.

그럼에도 희망제작소는 계속해서 ‘좋은 일’ 기준을 찾자고 주장하고 있다. 그 이유도 저 의견들 안에 이미 들어있다. 사람마다 우선하는 기준이 다 다르기 때문에, 정규직‧대기업‧고임금과같이 우리 사회에 통용되는 획일적인 좋은 일 기준을 벗어날 필요가 있다는 것이다. 얼마 전 화제가 된 SBS 스페셜 ‘요즘 젊은 것들의 사표’(2016.9.11. 방송)만 봐도, 이미 많은 청년들이 저 기준에서 벗어나서 사고하고 있다는 것을 알 수 있다.

옮기다 보면 ‘좋은 일’ 발견할 수 있을까?

문제는 다른 분야, 다른 업계, 다른 조직으로 옮겨서 일해도 또다시 나에게는 나쁜 일일 수 있다는 것이다. 계속해서 ‘복불복’으로 직장을 옮기다 보면 ‘좋은 일’을 발견할 수 있을까? 그러기 전에 ‘나에게 좋은 일’이 무엇인지, 내가 우선하는 것이 무엇인지부터 정확하게 알아야 하는 게 아닐까?

그래서 만들었다. ‘좋은 일 기준 찾기’ 보드게임. 오는 10월 6일(목) 오후 4~8시에 은평구 서울시 사회적경제지원센터 스페이스류에서 열릴 ‘좋은 일 기준 찾기 릴레이 워크숍-나의 일 이야기’의 취준생편에서 처음 선보일 예정인 게임이다.

이전 워크숍에서는 여러 좋은 일의 요건 중에서 나에게 부합하는 내용의 스티커를 골라서 워크시트에 붙이는 방법을 사용했다. 이를 보드게임으로 만들어야겠다고 생각한 것은 ‘좋은 일의 요건이라는 게 그냥 마음에 든다고 가질 수 있는 것은 아니기 때문이다. 어떤 일을 하려면 나에게 그 일에 진입할 만한 자원이 있어야 한다. 요즘 말로 ’스펙‘일 수도 있고, 취업준비에 전념하기 위한 가족들의 도움일 수도, 이런저런 경험을 통해 다져진 끈기일 수도 있다.

내가 양보할 수 없는 ‘좋은 일’ 우선순위는?

한정된 자원을 고려하면서 좋은 일의 여러 요건 중 몇몇 가지를 골라야 한다면 우선순위를 따질 수밖에 없다. 때로는 서로 다른 카테고리의 요건들을 놓고도 우선순위를 따져봐야 한다. 예를 들면 ‘정규직’이냐 ‘재미있는 일’이냐, ‘동료 관계가 좋은 일’이냐 ‘칼 퇴근 보장되는 일’이냐는 것 중에서 나에게 더 중요한 것 하나를 골라야 하는 것이다. 때로는 이것저것 다 양보해도 ‘집에서 가까운 일’은 양보할 수 없는 사람도 있다. 실제로 구직을 하다 보면 이렇게 의사결정을 해야 하는 경우가 적지 않다.

이 게임은 본래 1부와 2부로 구성됐다. 1부는 참여자 각자가 자기 스스로의 가치관과 우선순위를 생각하면서 ‘나에게 좋은 일’을 구성해 보기 위한 과정이다. 2부는 사회적으로 좋은 일이 많아지도록 하고, 전반적으로 일자리의 질을 높이기 위해 정책과 제도 등을 만드는 과정이다. 이때는 다른 참가자들과 자원을 모아 협력해야 한다.

나에게 맞는 ‘좋은 일’ 찾는 게임

아직은 개발 중이기 때문에 10월 6일 행사에서는 우선 1부만 진행된다. 이날 처음 많은 인원이 해 보는 것이기 때문에 참여자들의 의견을 반영해서 룰과 진행방식 등이 달라질 수도 있다.
그동안은 희망제작소 연구원들이 시뮬레이션을 하면서 내용과 룰을 개발해 왔다. 한동안 프린터로 인쇄한 카드와 칩으로, 열띤 토론을 하면서, 때로는 ‘도저히 진행이 안 된다’고 한탄하면서 계속 해 온 결과, 이제 어느 정도 틀을 갖추게 됐다.

이 보드게임을 처음 선보일 [좋은 일 기준 찾기 릴레이 워크숍-나의 일 이야기] 3회는 ‘알고 입사할 권리, 없습니까?’라는 제목이며 취업준비생을 대상으로 한다. 꼭 취업 전인 사람들 뿐 아니라 이런저런 일 경험은 있지만 본격적인 ‘내 일’은 아직 준비 중이라거나, 현재 직장에 다니고 있지만 이직을 모색 중인 10~30대까지 참여할 수 있다.

이 워크숍은 일방향 강의보다는 함께 참여하는 활동 위주로 구성된다. 그 중 하나가 ‘구인광고 분석’이다. ‘구인광고에 들어있는 정보만으로 과연 충분한가?’ 하는 질문을 던져보려는 것이다. 훌륭한 구인광고, 어이없는 구인광고 모두 놓고 토론해 본 뒤에 바람직한 모델은 무엇일지 말해 보자는 것이다. 또, 이를 바탕으로 더 나은 구인‧구직 환경을 위해 무엇이 바뀌어야 할지, 취준생들이 먼저 제안해 볼 수도 있겠다.

분석이 필요한 구인광고에 대한 제보도 받고 있다. 댓글과 메일([email protected])로 제보 받은 구인광고에 대해서는 워크숍에서 분석한 뒤 그 결과를 희망제작소 홈페이지, 블로그 등을 통해 공개할 예정이다.

근로계약서 작성 연습도 예정돼 있다. 최소한 자신이 서명하는 계약서의 내용이 뭔지는 알아볼 수 있도록, 공인노무사와 함께 주요 내용을 알아본다. 이를 담당할 박성우 노무사(노동인권실현을 위한 노무사 모임 회장)는 “근로계약서에는 꼭 들어가야 할 6가지가 있는데, 그 의미만 알면 된다”고 설명한다. 이렇게 간략한 내용을 익힌 뒤 참가자들은 테이블별로 근로계약서를 작성, 분석하는 작업을 해보게 된다. 마지막 순서가 바로 ‘좋은 일 기준 찾기 보드게임’이다.

이번 워크숍의 결과를 바탕으로 다음 행사부터는 보드게임 2부까지 진행할 수 있도록 개발할 예정이다.
4회 워크숍은 오는 11월 3일(목) 오후 5~9시 사이에 서울시 NPO지원센터 대강당에서 비영리 종사자들을 대상으로 진행된다. ‘좋은 일에 대한 새삼스러운 고민’이라는 제목으로, 사회적 가치 추구를 위해 직업을 선택했다 해도 다 ‘좋은 일’은 아닌 이유에 대해 탐색해 볼 예정이다.

이어서 5회 워크숍은 같은 장소에서 12월 3일(토)에 같은 장소에서, ‘끝에서 두 번째 일, 좋은 일이려면’이라는 주제로 이직을 생각하는 4060세대를 위해 열린다. 현재는 아래와 같이 취준생 워트숍의 참가자를 모집 중이다. (관련내용보기)

글 하단의 ‘좋은 일 기준 찾기’ 온라인 설문조사는 워크숍에 참여하지 않은 사람들도 비슷한 흐름에 따라 좋은 일의 기준과 이를 위한 사회의 변화 방향을 생각해 보도록 구성됐다. 오는 12월까지 진행될 이 설문조사 결과는 좋은 일이 많은 사회를 위한 정책 제안을 만드는 데 반영된다.

글 : 황세원 사회의제팀 선임연구원 · [email protected]
사진 : 이우기 ｜ 사진작가

지칠 때 잠시 멈출 수 있는 용기

지칠 때 잠시 멈출 수 있는 용기

재충전 사업을 떠나기 하루 전까지 정리해야 될 내부 일정과 외부 일정이 너무 많아서 떠날 수 있을까 하는 의문이 될 정도로 정신이 없는 일상이었습니다. 출발 전날도 저녁까지 사무실에서 일을 하고 늦게 퇴근하여 새벽 한시까지 짐을 챙겼으니 몸도 마음도 떠날 준비다 제대로 되어 있지 않았다고나 할까요.

여행 당일 여행 가방을 끌고 일단 집을 나섰고 공항버스를 탔고 티켓팅을 하고 비행기에 올랐습니다. 비행기가 출발하기 전까지 나의 시선은 온통 핸드폰. 나의 손은 끊임없는 문자, 나의 귀는 윙윙대는 통화음뿐.

비행기가 이륙하는 그 시간까지 나의 몸과 마음은 온통 남겨있을 일에 대한 미련을 떨쳐버리지 못하고 있었습니다. 하지만 비행기가 이륙하고 핸드폰 전원이 끊기는 순간 갑자기 찾아온 정적. 드디어 일에서 탈출하여 오롯이 나만의 시간으로의 여행이 시작되었습니다.

항상 함께 일하는 사람들에게는 지치지 말라고, 잘 쉬는 것도 일의 연속이라고, 비워야 채우는 거라고 말하고 있었지만 막상 나에게는 해당사항이 없는 말 같았던 휴식. 사람에 대한 위기는 이야기했지만 막상 나의 위험신호는 늘 무시했던, 그래서 함께 일하는 동료를 배려한다고 했지만 제대로 쉬지 못하는 나를 보며 옆의 동료도 쉬면서 불편해했던 모습들이 떠올랐습니다. 여행을 떠나는 나에게 사무실 식구들도, 지역에서 함께 일하는 활동가들도 아무 생각하지 말고 잘 놀다 오라고 격려해 주었던 모습들이 생각났습니다.

쉬어본 사람이 지친 사람의 마음을 이해할 수 있습니다. 멈춰본 사람이 다시 달릴 수 있습니다. 지칠 때 잠시 멈출 수 있는 용기, 재충전 여행은 나에 대한 작지만 큰 응원이 되었습니다.

사람과 자연과 예술이 전하는 따뜻한 위로 

따뜻한 위로, 이영남 선생님과 함께

재충전 여행의 시작, 독일에서 만나기로 했던 선배와 일정상 조우를 하지 못하고 퀼른을 거쳐 함께 간 동료의 지인을 뵙고 여행정보도 얻을 겸 함부르크를 들렸습니다. 1970년 가난한 조국의 현실에서 산업역군이라는 이름 아래 독일로 간 간호사와 광부가 많았는데요, 그곳에서 간호사로 독일에 가셨다가 결혼도 하시고 한인회 활동도 하면서 생활하고 계신 이영남 선생님을 만나게 되었습니다.

먼 고국에서 온 손님들을 선생님은 따뜻한 품으로 맞이해 주셨고 어미새처럼 먹을 것을 해주시고 여행정보도 주시며 끊임없이 챙겨주셨습니다. 

그리고 한국에서 가져온 고민도 말없이 들어주시고 어깨를 다독여 주시며 불편한 내색 없이 삼일이라는 시간 동안 어깨를 토닥여 주셨습니다. 낯선 외국에서의 따뜻한 위로, 사람의 온기로 전할 수 있는 최고의 응원이었습니다.

2015 청소년 자발적 여행활동 지원사업

'길 위의 희망찾기' 오리엔테이션

 2015 길 위의 희망찾기 오리엔테이션이 교사 워크숍으로 진행되었다

7월 3일 화창했던 금요일, 은평상상허브 2층에서는 길 위의 희망찾기 교사 워크숍이 진행되었습니다.

이번 워크숍은 지난 6월에 예정되어 있었던 1박 2일 열기캠프가 메르스로 인해 취소되면서 간략한 일정으로 진행되었는데요, 여행을 준비하는데  꼭 필요한 내용만을 모아서 선정단체 인솔교사의 참여로 진행되었습니다.

교사워크숍은 아름다운 재단과 트래블러스 맵 소개에 이어 트래블러스 맵 변형석 대표님의 공정여행 강의, 여행을 잘 다녀오는 것만큼이나 중요한 사업수행 가이드를 전달하는 시간, 그리고 마지막으로 여행에 항상 함께 할 깃발 만들기 워크숍의 순서로 3시간에 걸쳐 진행되었습니다.

첫 번째 시간은 변형석 대표님의 공정여행 강의로 진행되었습니다. 공정여행이라는 단어 자체가 워낙 생소하고, 어려울 것만 같은 느낌이 팍팍 드는데요, 사실 정말로 쉽지만은 않지만, 차근차근 강의를 듣다보니 조금씩 공정여행을 직접 해낼 수 있겠구나 하는 자신감도 생기더라구요.

공정여행에 대한 강의를 듣고 있는 선정단체 교사들

강의는 현재 많은 여행사들에서 일반적으로 행해지는 공정하지 못한 사례를 보여주면서 트래블러스맵이나 다른 공정여행사가 어떻게 그것들을 극복해 나가는지, 그리고 더 좋은 여행을 만들기 위해 어떤 노력을 기울이고 있는지 설명하는 방식으로 진행되었는데요, 공정여행의 개념을 조금이나마 이해할 수 있는 시간이었습니다.

사업수행 가이드를 안내하는 시간

다음으로 교사워크숍의 핵심! 트래블러스 맵 사업담당자인 루피의 사업수행 가이드 안내 시간이었습니다. 일정과 멘토링, 그리고 많은 선생님들께서 궁금해하시던 회계 정산과 관련된 것들을 집중적으로 안내해드렸는데요, 예상했던대로 수많은 질문이 쏟아져 나왔습니다. 모두가 가장 집중해서 들었던 이 시간. 워크숍 시간에 가이드를 주긴 했지만, 앞으로도 많은 질문거리가 생겨나지 않을까 싶습니다^^

여행 중 단체를 상징하는 깃발을 만들기 위한 워크숍이 진행되고 있다 

마지막으로 깃발만들기 워크숍이었는데요. 원래 열기캠프에서 학생들과 함께 깃발을 직접 만들어 보려고 했었는데. 아쉽게도 열기캠프가 취소되면서 간단하게 선생님들께만 깃발만들기 워크숍을 진행했습니다. 직접 만들지는 못하고 강의하듯이 설명만 듣다 보니 아쉬운 점이 많았어요. 선생님들이 너무 조용하게 설명 들어주셔서 강사님도 많이 놀라셨다고 하네요. 그래도 다들 잘 만들고 계시죠? 여행에서 멋진 깃발 보여주시길 기대합니다!

짧은 시간이었지만 알차게 진행된 길 위의 희망찾기 교사 워크숍이었습니다. 전국 지역에서 오신 각 단체의 선생님들 더운날 먼 길 오시느라 너무나 수고 많으셨습니다. 2015 청소년 자발적 여행활동 지원사업을 통해 학생들과 함께 즐거운 여행, 길 위에 희망을 찾는 시간을 만들어 나가시길 바랍니다.

글 ㅣ 사진. 트래블러스 맵 라울

아름다운재단의 '꿈꾸는다음세대' 지원영역은 청소년이 더불어 사는 세대, 꿈꾸는 세대로 자랄 수 있도록 돕는 것을 핵심가치로 합니다. 건강한 몸과 마음, 자아 존중감, 만남과 소통, 모험과 도전, 상상력 그리고 나눔을 키워드로 청소년과 세상를 이어 갑니다. 이 사업에 공감하시니요? 그렇다면 '꿈꾸는 다음세대'와 함께 해 주세요!  길위의희망찾기기금 [더보기]