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[2015 변시 이야기] 잃어버린 목소리를 찾아드립니다_인권기록활동네트워크 소리

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[2015 변시 이야기] 잃어버린 목소리를 찾아드립니다_인권기록활동네트워크 소리

익명 (미확인) | 금, 2016/05/13- 13:45
2015년을 가득 채운 변화의 시나리오. 그 시나리오들은 어떤 모습으로, 어떻게 우리 사회를 조금씩 변화시키고 있을까요? [2015 변화의 시나리오 프로젝트 지원사업] 그 결과들을 공유합니다.

프로젝트 B특별 지원사업은 단체 활동 영역을 넘어 다양한 가치와 활동 경험을 가진 사람들의 자유롭고 창의적인 네트워크를 지원하고자 2015년도부터 시작된 사업입니다. 인권기록활동네트워크 소리는 2015년 한 해 동안 인권기록활동가들의 역량을 강화하고, 인권기록활동가들 간 경험과 고민을 나누고 소통하는 과정에서 그동안 제대로 주목받지 못한 정신장애인 부모의 삶과 당면한 차별 등을 구술프로젝트를 통해 단행본 형식으로 엮는 작업을 진행하였습니다. 때로 들어주는 누군가가 함께 있다는 것만으로도 큰 힘이 됩니다. 소외된 목소리를 찾아 귀 기울이고 힘을 실어준 '소리'의 활동에 고마운 마음 전합니다.

 


잃어버린 목소리를 찾아드립니다



발달장애인 어머니의 목소리에 주목하다


‘발달장애인’ 하면 어떤 생각이 떠오르나요? 말아톤의 조승우? 레인맨 같은 슈퍼 천재?

어쩌면 지난해 뉴스를 장식했던 몇 가지 씁쓸한 사건을 떠올리는 분들이 계실지도 모르겠네요.

발달장애인은 이상한 소리를 내는 ‘모자란’ 사람이거나 행동을 예측할 수 없는 불안한 존재로만 생각되시나요?


그렇다면 발달장애인의 어머니는요?

눈물겨운 희생으로 아이를 성공시킨 슈퍼 엄마? 아니면 늘 우울한 모습으로 신문의 사회면에 등장하는 비극의 주인공?


우리가 어떤 존재에 대해 떠올리는 모습이 한 손으로도 채 꼽지 못할 빈약한 몇 가지에 불과하다면,  우리는 그 존재에 대해 ‘알고 있다’고 말하기는 어려울 것입니다. 사람이라는 존재는 그렇게 간단하거나 얄팍하지 않으니까요. 우리 사회는 신체 장애인에 대해서도 잘 모르지만, 지적인 혹은 정서적인 능력과 관계되는 발달장애인에 대해서는 더욱 모르고 있는 것 같습니다. 이 말은 뒤집어 생각해보면 발달장애인과 그들의 가족이 우리 사회의 사각지대에서도 한 층 더 차별받는 존재임을 드러내는 것이지요.


그래서 인권기록활동네트워크 ‘소리’는 지난해 아름다운재단의 지원을 받아 발달장애인 어머니의 목소리를 듣고 사회에 전하는 기록활동을 시작했습니다. 그런데 왜 하필 발달장애인의 어머니이냐고요?


발달장애인은 자신의 목소리를 내기 힘들다는 점 때문에 부모들이 당사자를 대신 해 권리를 찾는 활동의 주체를 맡아왔습니다. 특히 양육의 책임이 거의 전적으로 어머니에게 맡겨져 있는 한국사회의 특성상 어머니들이 그 역할을 맡는 경우가 많았지요. 그렇게 ‘투사’로서의 역할이 주목받으면서 발달장애인 어머니의 이미지와 목소리는 아주 한정적으로 고정되어왔습니다.


우리는 알고 싶었습니다. 그 막중한 책임감에 가려진 한 ‘존재’의 진짜 삶이 무엇인지를요.

우리는 발달장애인의 어머니들이 스스로의 목소리로 말하는 ‘발달장애인 어머니’라는 존재, 그리고 그들의 삶에 대해 듣고 싶었습니다. 그래서 지난 한 해 동안 전국 각지에서 17명의 발달장애인 어머니들을 만나고 인터뷰를 해왔습니다.


발달장애인은 백인백색이라고 합니다. 한 사람도 같은 양상을 보이지 않는다는 말입니다. 발달장애인 어머니의 삶도 같은 듯하면서도 저마다의 삶의 결이 있었습니다.


배 속에 아이를 밴 순간부터 어머니의 책임을 무한강조하는 사회 속에서 발달장애인 어머니들은 아이의 장애를 알게 된 순간 깊이를 가늠하기 힘든 죄책감의 감정을 경험합니다. 발달장애는 수많은 원인으로 발생하지만 우리 사회는 너무 쉽게 어머니에게 모든 책임을 묻습니다. 양육의 과정에서도 사회적 지원은 부족한데 어머니다움은 무한으로 요구됩니다. 몸이 부서질 듯 이리 뛰고 저리 뛰어 녹초가 되어도 끝이 보이지 않는 고단한 돌봄은 아이가 고등학교를 졸업하고 성인이 되는 순간 더 큰 짐을 부여받습니다.


우리는 발달장애인 어머니의 목소리를 통해 출산, 양육, 돌봄과 같은 지극히 사적이라 여겨지는 일들이 얼마나 공적인 문제인지를 다시 확인할 수 있었습니다. 그리고 이 여성들이 직면한 어려움과 한계 속에서도 어떻게 희망을 일구며, 자신‘만’의 삶을 살아내고 있는지도 목격할 수 있었습니다.

 

<인권기록활동 공개 워크숍>



인권기록활동의 지평을 넓히기 위해 


‘소리’는 인권기록활동을 표방하고 있는 네트워크 단체입니다. 사회적으로 자신의 목소리를 빼앗긴 이들, 차별과 구조적 폭력으로 고통당하는 이들이 자신의 목소리를 통해서 자신의 이야기를 드러낼 수 있는 방편으로 ‘기록’을 고민하고 활동하고자 합니다. 그래서 지난해 ‘소리’ 활동은 크게 두 축으로 이루어졌습니다. 하나는 발달장애인 부모기록 프로젝트, 그리고 또 다른 하나는 인권기록활동가 역량 강화와 구술기록의 사회화입니다.


1월부터 8월까지 매달 1회씩 내부세미나를 진행했고, 이를 바탕으로 9월과 10월 각 3회에 걸쳐 총 6회로 구술기록입문 공개강좌를 열었습니다. 공개강좌는 인권, 구술, 기록, 아카이빙, 심리치료(트라우마) 등을 다양한 분야의 전문가들을 모시고 생생한 고민과 경험을 듣는 자리가 되었습니다. 


기존의 구술기록활동이 인터뷰와 단행본 및 보고서 출판 등에 초점이 맞춰졌다면 녹음/녹취 자료의 아카이빙, 구술자 즉 피해자/생존자/목격자 등의 심리치료 연계 등에 대해서도 더욱 깊고 구체화시킨 고민을 나눌 수 있었습니다. 이를 통해 수강자들에게 인권구술기록활동의 영역에 대한 상상력을 자극했는데, 실제로 수강 후에 자신의 어머니를 기록하기 시작한 분이 생겨나기도 했습니다.


그리고 12월 18일에는 ‘인권기록활동의 물음표와 느낌표를 나누다’라는 제목으로 공개워크숍을 열었는데요, 인권/구술기록 활동을 하는 사람들이 한자리에 모여 경험과 고민을 나눌 수 있었습니다. ‘소리’는 이 워크숍을 계기로 인권/구술기록에 대한 고민, 가능성이 다양한 공간으로 전파되기를 바라고 있습니다.

 


  글ㅣ사진 인권기록활동 네트워크 '소리' 

 



아름다운재단 <변화의 시나리오> 지원사업은 우리 사회의 대안을 만들고, 변화의 동력이 될 수 있는 공익활동, 특히 "시민참여와 소통을 기반으로 하는 공익활동" 지원을 핵심가치로 합니다. 더불어 함께사는 세상을 만들기 위해 사람과 사회를 변화로 이끄는 <변화의 시나리오>와 함께해 주세요! [1%기금] 더 보기

 




숨숨이 변화사업국 변화사업오수미 간사








작은 씨앗이 심겨 싹을 틔우더니 새들이 깃들어 사는 큰 나무로 자랐다지요. 

그러한 변화의 시나리오를 꿈꿉니다. 브이~!!



시민들의 의견

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무중력세대 위한 새로운 진로교육, 삶의 가치를 재발견하다

공간민들레+유유자적살롱 활동가 이야기

 


흔히 청소년 진로교육이라고 하면 이런 패턴을 따른다. 심리검사나 직업체험을 통해 자신의 적성과 흥미를 찾고, 그에 맞는 대학 전공을 선택하고, 원하는 대학에 들어가기 위해 열심히 공부하는 것. 이것이 우리에게 익숙한 진로교육 모델이다. 산업이 급속도로 성장하던 과거에는 합리적인 방법으로 통했다. 


하지만 요즘 같은 저성장 시대에는 다르다. 명문대를 졸업해도 취업은 하늘의 별따기 수준이고, 직업 역시 빛보다 빠른 속도로 사라지고 또 생겨나고 있다. 어른들은 청소년을 향해 ‘꿈이 없는 세대’라고 나무라지만, 그들의 현실을 들여다보면 ‘꿈을 잃어버린 세대’라는 표현이 더 현실적으로 다가온다.

 


 공간민들레+유자살롱 활동가(왼쪽부터)유유자적살롱 이충한 대표, 공간민들레 김경옥대표, 배승태 길잡이교사



예측 불가능한 미래를 살아가는 청소년들에게 정말 필요한 진로교육은 무엇일까. 이 고민을 먼저 시작하고 실천에 옮긴 어른들이 있다. 청소년 대안교육공간인 ‘공간민들레’김경옥 대표와 배승태 길잡이 교사, 그리고 사회적기업 ‘유유자적살롱(유자살롱)’의 이충한 대표다. 2012년 4월부터 3년간 영국의 명품브랜드 버버리(Burberry)의 글로벌공익재단인 ‘버버리파운데이션’기금을 통해 ‘청소년 자기 길 찾기 프로젝트’를 진행해온 이들 세 명의 어른을 만나 청소년을 위한 새로운 진로교육 모델에 대해 이야기를 나눴다.

 


무중력 청소년을 위한 새로운 진로교육을 시작하다  

 

공간민들레 김경옥 대표공간민들레 김경옥 대표 

 


김경옥=사실 처음엔 교육과정이라고 할 만한 게 없었어요. 민들레 출판사에 조금씩 청소년들이 모여들기 시작했고, 머무는 아이들이 점차 늘어나면서 공간을 독립한 것이 공간민들레의 시작이거든요. 그래서 초창기에는 민들레의 기본 이념인 스스로 서서 서로를 살리는 사람을 큰 방향에 놓고 그때그때 아이들이 원하는 활동을 하는 식이었어요. 그러다가 자연스럽게 우리만의 교육 프로그램을 만들자는 의견이 모아졌고, 해를 거듭하며 점차 업그레이드가 된 거예요.


그게 바로 아름다운재단과 함께 진행한 청소년 자기 길 찾기 프로젝트에요. 단순히 무엇이 될 것인가를 넘어서, 청소년 스스로 어떻게 살 것인가를 고민하고 답을 찾아갈 수 있도록 직업탐색 역량을 높여주는 대안적인 진로교육이에요.

 

 

공간민들레 배승태 길잡이교사공간민들레 배승태 길잡이교사


 

배승태=많은 청소년들이 중고등 시기에 직업을 찾아도 막상 취업할 시기에는 다른 직업을 찾거나 아예 포기를 해요. 스스로 고민하고 판단해서 결정한 진로가 아닌, 어른들이 얘기하는 모범답안을 따라가기 때문이죠. 스스로 생각하는 훈련이 안 되어 있는 거예요그래서 수업 초기에는 질문하고 답하는 과정을 계속 반복해요. 어느 정도 익숙해지면 궁금한 걸 찾아내고, 그걸 답해줄 사람을 찾고, 직접 만나 인터뷰하고, 다시 글로 작성하는 과정을 거치죠. 그러면서 아이들은 처음으로 주체성을 경험해요. 스스로 무언가를 해내는 과정을 통해 자신감을 얻는 거예요. 자기 삶에 만족하는 어른들을 만나면서 세상을 바라보는 새로운 시각도 가지게 되고요


최근에는 교사교육에 더욱 집중하고 있어요. 아무래도 민들레가 만날 수 있는 청소년은 한계가 있고, 학교 안에 있는 교사가 바뀌어야 더 많은 변화가 일어날 수 있을 테니까요. 민들레 홀씨처럼 변화의 가능성을 곳곳에 널리 퍼뜨리는 거죠.

 

 

    유유자적살롱 이충한 대표유유자적살롱 이충한 대표

 

 

이충한=작곡가로 활동했던 경험을 살려서 돈도 벌고 좋은 일도 하는 인디뮤지션 모임을 인큐베이팅 했어요. 그때 우연히 2년간 은둔형 외톨이로 살았던 아이가 합류했는데, 대책 없이 잘 노는 뮤지션들과 어울리다 보니 3개월 만에 사회성이 확 늘더라고요. 그게 계기가 돼서 집밖에서 유 유자적 프로젝트를 시작하게 된 거예요. 틀에 박힌 교육 대신 자유롭게 음악을 즐기면서 다시 사회로 한발 내딛을 수 있는 힘을 키워주는 거죠.

 

보통 아이들을 무기력하다고 말하잖아요. 사실 무중력 상태라고 해야 맞아요. 무기력은 자기 안에 문제가 있는 거지만, 무중력은 누군가 당겨주지 않는 상태잖아요. 아이들에게 단 한 사람이라도 자신을 당겨주는 존재가 있다면 많은 것들이 해결될 수 있다고 생각해요. 실제로 지난 5년간 70명 아이들이 유유자적 프로젝트에 참여했는데, 평균 2.3년간 방안에만 있던 아이들이 절반은 학교로 돌아가고 나머지도 아르바이트 등 사회활동을 시작했어요. 음악과 함께 한 동료가 아이들에게 중력장이 되어준 셈이죠.


 


혼자가 힘든 청년들, 마음껏 비빌 언덕이 필요해

 

출발은 청소년이었다. 하지만 청소년이 청년이 되어가는 동안 세상은 크게 달라지지 않았고, 청소년의 문제는 청년에게도 그대로 이어졌다. 오히려 취업과 생존이라는 장벽을 만나 더 크게 몸집을 키웠다. 진로교육에 대한 고민은 자연스럽게 청년을 향했다.

 

 

(왼쪽부터)공간민들레 김경옥대표, 배승태 길잡이교사"지금 청년들에게 가장 필요한 건 좋은 직장이나 높은 연봉이 아니라, 서로 기대고 의지할 수 있는 존재라는 생각을 해요."

 

 

김경옥=예전에는 서로 의지하는 것이 굉장히 자연스러웠어요. 적당히 폐를 끼치고, 적당히 비비고 사는 게 가능한 시대였죠. 그런데 요즘에는 뭐든지 혼자 하는 것이 익숙한 시대가 됐잖아요. 그래서 잘 살 수 있다면 문제가 없겠지만, 청년들이 마주한 현실은 그렇지가 않아요. 불안하고 답답한 현실을 혼자서 이겨내기엔 너무 역부족이에요.

어떻게 보면 지금 청년들에게 가장 필요한 건 좋은 직장이나 높은 연봉이 아니라, 서로 기대고 의지할 수 있는 존재라는 생각을 해요. 문제는 청년세대들이 더불어 사는 법을 어떻게 배울 수 있을까, 그리고 그들이 비빌 언덕을 어떻게 만들어낼 것인가 하는 거겠죠. 그걸 더욱 깊이 고민하기 위해 올해 초 청년 당사자들이 모여서 사이Lab이라는 연구모임을 만들었어요. 열심히 공부하고 다양한 프로젝트를 진행하고 있는데, 청년 세대를 위한 새로운 진로교육의 좋은 출발점이 되면 좋겠어요.

 

 

유자살롱 이충한 대표"청년세대에게도 사람에 대한 믿음을 가질 수 있는 시간과 공간과 사람이 꼭 필요해요"

 

 

이충한=유자살롱 프로그램 중에 직딩예대라는 모임이 있어요. 직딩예술대학의 줄임말인데, 낮에는 돈 벌고 밤에는 예술하는 사람들의 커뮤니티에요. 직장생활과 사람관계에서 번 아웃된 무중력 청년들이 모여서 작곡, 기타, 우쿨렐레, 라디오 등 다양한 음악 활동을 하면서 예술로 중력장을 만드는 경험을 하죠. 여기에 유유자적 프로젝트를 졸업한 아이들을 한두 명씩 아르바이트로 투입시켰어요. 말하자면 징검다리 일터인 셈이에요. 어느 정도 마음의 힘을 키웠지만 아직 사회에 나서긴 두려운 아이들에게 돈도 벌고 실전 경험도 쌓도록 하는 거죠.

나이차는 있지만 음악으로 통하는 부분이 있다 보니 서로 칭찬하고 격려해주는 분위기가 있거든요. 한번은 29세 니트족인 청년이 아르바이트를 했는데 직딩예대에서 힘을 얻고 지금은 서울시 청년혁신활동가로 일하고 있어요. 청년세대에게도 사람에 대한 믿음을 가질 수 있는 시간과 공간과 사람이 꼭 필요해요.

 

 

이충한 유자살롱 대표는 지금 시대를 무중력 사회라고 명명했다. 누구도 끌어당겨주지 않아 무기력 상태에 빠진 것은 일부 청소년이나 청년이 아니라 우리 사회 전체라고 그는 말한다


하지만 답이 보이지 않는 시대에도 분명 답은 있는 법이다. 학교 밖으로 튕겨져 나온 청소년들과 사회 바깥을 부유하는 청년들에게 말없이 중력이 되어준 공간민들레와 유자살롱처럼 말이다. 지금 이 순간에도 더 많은 무중력 세대의 손을 잡기 위해 고군분투하고 있을 이들에게 마음 깊이 응원의 박수를 보낸다.

 


글 권지희 | 사진 조재무



[청소년진로탐색지원사업]


아름다운재단은 버버리와 함께 2012년부터 2015년까지 382명의 청소년들에게 적성을 찾고 다양한 직업 경험을 갖는 진로 탐색 사업을 진행해 왔습니다. 이 사업의 목표는 “어떤 직업을 가질 것인가?”에 국한되었던 기존의 진로 교육에서 벗어나 “삶을 어떻게 살 것인가?”라는 질문에 해답을 제시하는 것입니다. 글쓰기, 음악활동, 또래활동, 인턴십 등을 통해 새로운 경험을 하고, 사회와 개인의 비전을 고민하며, 청소년들에게 더 나은 미래를 열어갈 기회를 제공합니다.


2015년에는 사업의 범위와 규모를 한층 확대하여 모범 사례 공유, 교사 교육 및 현장 네트워크 사업 등 젊은 세대들이 배움과 자신들의 미래에 관심을 가질 수 있도록 도와주는 보완적인 활동들을 통해 우리 사회 진로 교육의 새로운 대안을 제시해 나가고 있습니다. 2015년 2억원의 기부금을 출연한 버버리 기금은 청소년진로탐색 지원 사업 뿐만 아니라, 저소득 아동 청소년의 교육비 및 특기 적성 활동을 지원하고 있습니다.

버버리재단 바로가기 [클릭]

 


 

유나윤아 변화사업국 사업배분팀조윤아 간사

특별한 나눔으로 이어진 너와.나의.연결.고리♬ 도움을 주고 받는 든든한 연결고리가 되고싶습니다. 



   

화, 2015/12/15- 11:13
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서울시 환경미화원 생계비 지원 신청 안내

 

서울시 환경미화원 생계비 지원 신청

 


재활용 및 음식쓰레기가 증가함에 따라 환경미화원 1인당 작업량도 과중해지는 추세입니다.


환경미화원은 날카로운 물체에 베이거나, 무리한 동작으로 인한 근골격계 질환 등 유해한 환경 및 근무조건으로 직간접적 위해를 받고 있습니다.


정확한 실태조사는 아직 미흡하지만, 2009년 산재처리를 한 재해가 환경미화원 100명당 5.7건으로 평균 재해율(0.7%)8배에 해당하였고 공상(산재보험으로 처리하지 않고 사업주 또는 사업장과 민사합의 등을 하는 것)까지 포함한 재해율은 11%입니다.


질병치료로 어려움을 겪고 계신 환경미화원분들의 부담감을 덜어드리고자 서울시 환경미화원 근무 중 재해자 생계비 지원사업을 실시하오니, 관심가져주시고 신청해주시기 바랍니다.


궁금하신 사항은 건강세상네트워크 홈페이지, 전화, 이메일로 문의바랍니다.


 홈페이지  www.healthright.kr

□ 전화  02-2269-1904

이메일  [email protected]

 


┃ 서울시 환경미화원 생계비 지원신청 바로가기 [클릭]


 

환경미화원지원사업절차안내.hwp
[신청서]2016환경미화원지원사업.hwp 개인정보수집이용동의서.hwp

 



 

유나윤아 변화사업국 사업배분팀조윤아 간사

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화, 2016/01/05- 15:37
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마음 따뜻하다! 노란봉투

"노란봉투 우체부가 되어주세요"

 

 

손해배상 가압류로 고통받고 있는 근로자와 가족들을 위한 <노란봉투 캠페인>

 


2014년 2월 10일부 5월까지  16간 진행한 <노란봉투 캠페인>은 한 사람의 4만7천원으로 시작해 총 4만7천명 참여, 14억7천만원 모금의 놀라운 기적을 이뤄냈습니다. 이를 바탕으로 아름다운재단은 손해배상가압류 문제해결을 위한 시민모임 <손잡고>와 함께 지난 해 6월 아래 두가지 지원사업을 본격적으로 시작하였습니다. 

 

1) 천문학적인 금액의 손해배상과 가압류로 인하여 생활의 어려움을 겪고 있는 사람들에게 긴급 생계비와 의료비 지원
2) 근본적인 해결책을 위한 법률개선 활동 

긴급 생계비와 의료비 지원사업을 통해 총 392가구에 11억7천여만원에 기부금을 전달해드렸고, 보다 근본적인 접근과 손해배상가압류 문제해결을 위한 법률개정활동, 백서제작, 실태조사 등의 연구활동과 연극 <노란봉투>제작, 모의법정, 광장행사, 토크콘서트 등 다양한 활동을 현재까지 꾸준히 지원하고 있습니다.

 

 

관련 글 <노봉투캠페인>112일간의 이야기

 

 

 

 

 

서울광장행사 - 안치환과 함께하는 '노래, 여름밤을 훔치다'

 

 

 

법률개선 활동의 일환으로 진행되는 '노란봉투법 입법청원'을 보다 많은 시민들과 함께 하기 위해 오는 18일(토) '서울광장행사 - 안치환과 함께하는 노래, 여름밤을 훔치다'가 진행됩니다. 

 

낮부터 광장 일대에서 손해배상가압류 문제를 알리고 참여할 수 있는 다채로운 프로그램이 마련되어 있습니다. 시민 누구나 참여할 수 있으니 많은 분들의 참여 부탁드립니다. 

 

 

 

 

 

일      시 : 2015.7.18(토) 저녁 7시 30분
○ 장      소 : 서울광장<광복의문70무대>
○ 진행 내용
   - 사회 : 이상호(고발뉴스기자) 
   - 노래손님 : 안치환과 자유, 윤미진, 우리나라
   - 이야기손님 : 배춘환 기부자(노란봉투 첫번째 기부자), 박준우 기자(냉장고를 부탁해), 
                      라혜원 학생(꽃피는 학교), 박래군(세월호국민대책회의공동운영위원장), 세월호416합창단
   - 관객과 함께하는 노란봉투 접기

 문     의 : ☎ 02-725-4777 | [email protected]

 

 

 

 

 

 

 

서울광장 <광복의문70무대> 바로가기

 

 

 

 

<손잡고>는 "손배가압류를 잡자, 손에 손을 잡고"의 줄임말로, 노동자의 정당한 권리를 지키고 쟁의행위로 인한 손해배상 가압류가 없는 세상을 만들기 위해 행동하는 시민모임입니다. 보다 자세한 소식은 손잡고 홈페이지(http://www.sonjabgo.org)와 페이스북(https://www.facebook.com/sonjabgo)을 통해 확인해주세요.

 

 

 


유나윤아 변화사업국 사업배분팀조윤아 간사

특별한 나눔으로 이어진 너와.나의.연결.고리♬ 도움을 주고 받는 든든한 연결고리가 되고싶습니다. 

 

 

   

 

 

월, 2015/07/13- 19:08
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10년의 헌신, 독보적인 보조기구 서비스를 피우다

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

 

 

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

 



‘재활’과 ‘보조’ 그 차이를 알다


사람은 하나의 정체성으로만 살지 않는다. ‘나는 누구인가’에 대한 해답은 하나일 수도, 여러 가지일 수도 있다. 이러한 다중적인 자아정체감은 장애인에게도 적용된다. 자신을 대표하는 가장 큰 축이 ‘장애’일지라도 그들 삶이 곧 ‘장애’는 아니라는 이야기. 그들은 때론 누군가의 연인이고 무언가를 공부하는 학생이며 어떤 일을 하는 직장인이자 대한민국에 살고 있는 시민이다. 무엇보다 아무런 수식어 없이 존중받아야 할 존재다.


그 당연한 전제가 재활공학의 출발선이다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 것이 재활공학의 역할. 경기도재활공학서비스연구지원센터도 그 맥락 아래 2004년에 개관했다.

 


경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장  경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

 


“지난 10여 년 동안 저희 센터는 장애인과 노인 등 신체 기능에 제한을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동에 참여하도록 돕고 있습니다. 경기도의 지원을 발판 삼아 국내 최초로 보조기구를 제공하고 그에 대한 연구와 개발 또한 게을리 하지 않았습니다. 장애인 개개인에게 맞춤형 서비스를 지원하고 국가 주도의 보편화된 서비스를 지향합니다. 이를 위해 적극적인 정책을 제안하고 정보를 제공하며 홍보 또한 열심히 하고 있습니다.”


8년 전, 경기도재활공학서비스연구지원센터에 터를 잡은 강인학 연구실장은 하루가 다르게 발전하는 우리나라 재활공학서비스를 지켜봤다. 전쟁 후 등장한 의료재활과 생산적인 복지 차원의 교육과 직업재활 등 차별이 공공연한 시절을 거쳐 드디어 ‘차별금지’를 논할 때였다.


장애인이 아닌 사회의 변화가 필요하다는 인식으로 ‘문제가 있다’는 뉘앙스의 ‘재활’(再活, Rehabilitation) 자리엔 ‘보조’라는 용어가 자리하게 됐다. 그것은 단순히 ‘특별한 (문제를 지닌)’ 장애인만 돕는 게 아니라 노인이나 정해진 기간 동안 병원에서 치료를 받는 사람 등을 아우른다는 보편적인 의미를 내포했다. 재활공학을 넘어선 보조공학을 이야기하는 건, 장애를 조금 불편한 부분으로 인식하겠다는 사회의 성숙한 의지였다. 경기도재활공학서비스연구지원센터의 여러 활동이 불러온 긍정적인 변화이기도 했다.

 

 


보조기구가 공공재라는 의미


빠른 속도로 변화하는 인식과 달리 구체적인 상황은 더뎠다. 보조공학서비스의 선두그룹인 덴마크나 스웨덴이 3만 가지에 이르는 보조기구를 국가에서 지원하는데 비해, 우리나라는 공식적으로 77개 기구만을 지원하는 실정. 그나마도 대부분이 의수, 의족 등 아주 특수한 장애인에게 특수한 형태로 적용되고 있어, 실제론 겨우 열대여섯 가지 기구만 제공되고 있다.


그 또한 자부담이고, 개별맞춤도 아니라는 걸 감안하면 경기도재활공학서비스연구지원센터의 어깨가 무거울 수밖에 없다. 강인학 연구실장은 이 상황을 타개하기 위해 반드시 국가의 지원이 필요하다고 강조한다. 서비스 할 기구를 마련하기 위해 예산이 확보돼야 하는 까닭이다.


 

경기도재활공학서비스연구지원센터경기도재활공학서비스연구지원센터

 


“국가별 1인당 GDP가 3만 달러 이상 되면 비로소 보조공학이 시작된다는데 우리는 너무 등한시 합니다. 선진국에서는 보조기구가 공공재의 성격을 띠는데 우리나라는 사유재로 생각합니다. 필요하면 개인이 알아서 해결하라는 것입니다. 장애인을 등급으로 나눠놓고 거기에 맞춰 보조기구를 선정하는 통에 보조기구를 불편해하는 우리나라에서 사유재 개념은 그냥 개인에게 모든 부담을 다 지우는 겁니다. 15가지로 유형화해 놓은 장애등급의 경직성과 통제성이 문제입니다. 진행성 장애나 중복장애를 위한 보조기구 지원서비스를 제공할 수 없으니 속상할 따름입니다.”

 


"법적 근거를 바탕으로 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”


 

그래서 경기도재활공학서비스연구지원센터에서 중요하게 생각한 사업 중 하나가 국가의 지원체계 즉, 법안 상정이었다. 수년의 노력 끝에 2015년 11월 26일 ‘장애인·노인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용촉진에 관한 법률안’이 국회 보건복지위원회 전체회의를 통과했다.


“국가가 장애인과 노인에게 보조기구를 지원하는 것과, 보조기구 서비스 지원 기관 네트워크 구성, 보조기구 관련 전문가 자격증 및 보조기구 품질관리 시스템에 대한 법적 근거가 생긴다니 기쁩니다. 이번에는 빠졌지만 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”

 

 


지속가능한 사업의 힘


법안 상정만큼 중점을 뒀던 사업은 보조기구를 사용할 수 있는 환경 만들기. 보조기구를 모르는 이들에게 경험을 제공해서 수요자의 욕구를 수렴할 생각이었다. 국가에게 당당하게 요구할 수 있는 분위기를 이끌어내려면 재원이 필요했고, 자연스럽게 아름다운재단과 인연을 맺었다.


재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것입니다.재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것

 


“10년입니다, 함께 일한지. 우리는 보조기구 보급 욕구가 있었고 재단은 국가가 하지 않는 사업을 꾸려나갈 민간단체가 필요했습니다. 두 욕구가 맞아 떨어져서 당시로선 혁신이었던 ‘맞춤형 보조기구 지원사업’을 진행할 수 있었습니다. 재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것입니다. 지속가능한 사업은 안정적으로 움직이고 결국 양과 질이 업그레이드 될 수밖에 없습니다. 이 사업은 전국으로 파트너십이 확대되었으니 큰 성과로 꼽을 수 있겠습니다.”


아름다운재단과의 시너지로 차원이 다른 보조기구서비스 틀을 마련한 경기도재활공학서비스연구지원센터. 그들은 아무도 걷지 않은 눈길을 신중하게 걸었다. 뒤따라올 사람을 위해 최선을 다해 최상을 이끌어냈다. 노하우를 틀어쥐지도 않았다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 데 동의한다면 누구와도 나눴다. 중요한 것은 누가 이 서비스를 지휘하는가가 아니었다. 신체 제약을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동을 경험하고 새로운 삶을 꿈꿀 수 있다면 그것으로 족했다. 대상자를 위한 헌신. 경기도재활공학서비스연구지원센터가 아름다운재단과 오랫동안 파트너십을 맺을 수 있었던 이유일 것이다.

 

글 우승연 | 사진 임다윤

 




[사회적 돌봄] 배분사업이 바라보는 복지는 '사회로 부터 인간다운 삶을 보장받을 권리' 입니다. 주거권, 건강권, 교육문화권, 생계권을 중심으로 취약계층의 사회적 안전망을 마련하고자 합니다.

[행복한동행기금]은 중증 장애로 인한 가난, 주의의 따가운 시선, 혼자서는 힘든 외출과 대중교통, 기회조차 주어지지 않는 교육과 직업, 가난의 대물림을 막고 지역사회에서 독립적인 삶을 살아가기 위해 필요한 기반을 마련하고자 합니다.

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호이호이 변화사업국 변화사업팀이형명 간사
배분으로 지구정복을 꿈꿉니다. 꼭 필요한 곳에, 가장 투명하게, 나누겠습니다.



      

 

화, 2016/01/12- 10:18
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'행복이 일어서는 풍경 속으로' - 장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업

부산광역시장애인복지관 '부산광역시 보조기구센터'

 

 

보조기구 지원사업으로 후방형 기립보조기구를 지원받은 상훈이보조기구 지원사업으로 후방형 기립보조기구를 지원받은 상훈이


 

저마다 제 무게를 짊어지고 일어서는 법을 익힌다. 일어서고 나면 그제야 걷기와 달리기가 가능하다. 일어서기는 이동의 근간인 터. 단, 장애 탓에 아직 일어서는 법을 모르는 아동청소년이라면 기립 관련 보조기구를 활용할 수 있다. 기립 관련 보조기구에는 ‘일어나서 함께 가자’라는 메시지가 스며있다. 아닌 게 아니라 기립 관련 보조기구를 통해 장애를 딛고 일어선 아동청소년은 가정 안에서 삶을 걸어가고, 사회 속에서 꿈에 달려가곤 한다.


부산광역시 보조기구센터의 박혜리 팀장(작업치료사)과 송아영 사회복지사는 그 같은 기립의 가치를 진작 깨우쳤다. 아름다운재단과 협력, 장애아동청소년에게 맞춤형 보조기구를 지원하는 사업을 통해서다. 2013년 15명, 2014년 20명, 2015년 21명, 모두 56명에게 선물하는 사이 그녀들은 일생의 감동도 겪었다. 장애아동청소년이 일어선 즉 행복도 일어서는 풍경 속에 머물렀던 까닭이다.

 

 

일어나서 함께 가자

 

보조기구 사업을 주관하는 박혜리 팀장과 송아영 사회복지사. 무엇보다 안전을 최우선으로 그녀들은 보조기구의 임대, 개조, 수리, 소독, 세척 등 꼼꼼한 손길을 그치지 않는다. 거기에다 기립 관련 보조기구라면 특히 각별하다. 비용도 값지고 효용도 뛰어난 탓. 그래서 그녀들은 지원자를 선별하는 데 자못 정성을 기울인다.


 

부산광역시 보조기구센터 박혜리 팀장부산광역시 보조기구센터 박혜리 팀장

 


“기립기나 이동기립기는 일어서는 것 이상의 효과를 기대할 수 있어요. 신체 변형도 막아주고 방향 감각도 찾아주니까요. 재활 치료만으로 그렇게까지 호전이 되려면 정말이지 긴 인내의 시간이 필요해요.”


박혜리 팀장은 그 인고의 시간, 때로는 기약 없는 재활의 과정을 속속들이 지켜봤다. 그러니 단시일에 극적인 재활을 유발하는 기립기나 이동기립기가 감격일 수밖에. 그로써 보호자 역시 에너지 소모를 꽤나 줄이리라. 송아영 사회복지사 역시 그 중요성을 지역에 두루 퍼뜨렸다.

 

“아름다운재단이 협력한 후에 기립 관련 보조기구에 대한 문의가 점점 많아졌거든요. 보호자가 기립기나 이동기립기의 필요성을 보다 인식하게 된 것 같아요. 이제 그 필요성은 당연한 것이고 지원 및 신청 방법이나 기립기 활용 등에 대한 세부적인 사항을 물어보세요.”

 

 

삶의 지축이 바로 서다

 

맞춤형 보조기구의 목적은 비단 신체의 기능에만 국한되지 않고, 정서 함양까지도 아우른다. 실제로 장애 아동청소년이 일어서게 되면 자존감이 한껏 고취된다. 보호자를 향한 의존성을 벗고 자립성을 입고, 또 다른 소망도 드러낸다고. 이를테면 걷고 싶다, 뛰고 싶다, 자전거를 타고 싶다, 어쩌면 하늘을 날고 싶다까지.

 


부산광역시 보조기구센터 송아영 사회복지사부산광역시 보조기구센터 송아영 사회복지사

 


“조손 가정의 한 아동한테 기립기를 지원했는데요. 처음에는 낯설어하던 아이가 나중에는 ‘할아버지 설 시간이에요’하며 매일 같이 연습을 했다고 하더라고요. 차츰 일어서는 데 익숙해지더니 지금은 재활 자전거도 신청했어요. 그런가 하면 한 청소년은 기립기를 통해 일어나서 엄마가 찬장 높이 숨겨놓은 라면을 몰래 먹기도 했다더라고요.”


일어섰을 뿐이다. 하지만 이 작은 계기가 일상의 소소한 재미와 행복으로 아이들에게, 그리고 가정에 깃든 것이다. 기립을 돕던 자원봉사자가 아동에게 공부를 가르친 사례까지, 이야기를 이어가는 송아영 사회복지사의 얼굴에도 행복한 미소가 가득 번져있었다. 


 



아이들이 일어서는 한편으로 마음이 무너지는 경험도 수백 번이다. 장애아동청소년이라면 애틋한 기억이 더 많았다. 


“기립기나 이동기립기는 사이즈가 제한적이잖아요. 당장 어제만 해도 체구가 작은 친구가 찾아왔었는데요. 아무리 적용해도 몸에 맞는 기립기가 없어서 그냥 돌려보냈어요. 미안하고 안타까운 마음이 켜켜이 쌓이는 것 같아요.”

 

박혜리 팀장은 이런 경우가 한번이 아님에도 좀처럼 무뎌지 않는다고 말한다. 아이들의 행복뿐만 아니라 아쉬움과 슬픔까지 하나하나 기억하고 마음아파 한다는 건 누구보다 그들을 생각하는 마음이 크기 때문이리라.

 

 

해와 달처럼 하늘을 밝히리라

 

박혜리 팀장과 송아영 사회복지사는 직간접적으로 재활치료에도 관여하고 있다. 기립 관련 보조기구에 아울러 시너지 효과를 노린 것. 당연히도 그 저변에는 장애 아동청소년을 헤아리는 진정성이 존재한다. 그래서 그녀들은 차상위계층에서 비껴나는 저소득층의 지원이나, 혹은 보조기구 공급 품목의 확대도 바라 마지않는다. 장애아동청소년 보조기구 지원사업의 개선점에 대해 조목조목 말하는 송아영 사회복지사의 목소리는 사뭇 단호했다.


“기립 관련 보조기구를 지원하는 사업이다 보니 장애 등급도 조정이 되면 좋을 것 같아요. 지금은 1급, 2급만 신청이 가능한데요. 실제로 3급, 4급은 기립기나 이동기립기를 통해 금방 호전되거든요. 진행성 질환 같은 경우에는 1급 판정이 늦어져서 이동기립기를 지원받지 못한 케이스도 있어요.”


장애 아동청소년을 위한 오롯한 소원. 그것은 현재의 기립기 및 이동기립기 지원에 대한 감사도 함께였다. 실로 그녀들은 기립 관련 보조기구 지원 사업이 전래동화 해님달님의 동아줄 같단다. 해와 달이 된 오누이처럼 장애 아동청소년도 끝내 하늘을 밝히리라고. 인터뷰를 마치며 박혜리 팀장이 기부자께 감사를 거듭 전했다.


 



“티끌 모아 태산이라 하는데요. 나눔에 있어 그 속담은 동의할 수 없어요. 나눔은 마음이잖아요. 그래서 액수가 크든 작든 기부자 한 분, 한 분 태산 같은 존재예요. 지속적으로 지원해주셔서 항상 감사드리고, 1원의 기부금도 더 의미 있게, 더 투명하게 사용될 수 있도록 현장에서 더욱 노력하겠습니다.”


지금도 장애아동청소년은 그녀들을 통해 중력을 딛고 일어선다. 그리고 그녀들은 맞춤형 보조기구를 써서 그네들의 삶, 그리고 꿈도 일으키고 있다. 물론 행복도 포함이다. 그렇게 그녀들은 지상의 가장 아름다운 건축, 복지를 세워 나가는 중이다.

 


글. 노현덕 | 사진. 임다윤 

 


 

[사회적 돌봄] 배분사업이 바라보는 복지는 '사회로 부터 인간다운 삶을 보장받을 권리' 입니다. 주거권, 건강권, 교육문화권, 생계권을 중심으로 취약계층의 사회적 안전망을 마련하고자 합니다.

[행복한동행기금]은 중증 장애로 인한 가난, 주의의 따가운 시선, 혼자서는 힘든 외출과 대중교통, 기회조차 주어지지 않는 교육과 직업, 가난의 대물림을 막고 지역사회에서 독립적인 삶을 살아가기 위해 필요한 기반을 마련하고자 합니다.

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호이호이 변화사업국 사업배분팀이형명 간사
배분으로 지구정복을 꿈꿉니다. 꼭 필요한 곳에, 가장 투명하게, 나누겠습니다.

     

 


금, 2015/10/23- 21:46
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