방문진료와 지역의료의 실험

- 집을 찾아가는 의료가 만드는 다른 가능성

홍종원 방문의료클리닉 건강의집의원 대표원장

바람의 빛깔

"자기와 다른 모습을 가졌다고 무시하려고 하지 말아요. 그대 마음의 문을 활짝 열면 온 세상이 아름답게 보여요."
바람의 빛깔, 포카혼타스OST

가을이 되니 자연스럽게 올 한해 지나온 일들이 머릿속에 스친다. 존재감 없이 하루하루 성실히 살아가는 것이 삶의 신조인데 겁도 없이 방문진료 전문 의원을 개원해서 여러 사람들의 집을 찾아다니고 있다. 헤매고 있다고 표현할 수밖에 없을 정도로 우왕좌왕하고 있다. 집만 찾아다니는 것이 아니라, 때로는 배드민턴 치시는 분을 따라가고 하모니카 부는 모임에 간다. 방문을 하는 분들이 중증 장애인이기에 휠체어를 타고 배드민턴을 쳤고, 2층에서 1층으로 까지 하모니카 부는 분의 휠체어를 옮기는 것을 도와드렸다. 운 좋게 인연이 닿아 집을 찾고 있는 종국씨는 척수장애로 전동휠체어를 타고 생활하시는 분이다. 말씀이 많은 분이 아니라 항상 어떤 말을 건네야 할지, 어떻게 대화를 시작해야할 지 막막함을 느끼는 분 중 한 분이다. 그래도 차근차근 건강상태를 점검하였고 혈액검사를 통해 당뇨 위험이 있다는 것을 알게 되었다. 만성질환에 대한 기본적인 정보를 알려드리고 생활 습관에 대해서 질문하고 또 조언하였다. 집에서 진료 하다보면 의학 상담만하는 것이 아니라 식습관, 음주, 취미 생활, 사회적 관계망 혹은 신변잡기 이야기까지 한다. 그렇게 대화하던 중에 대학로에서 노래 연습을 하고 있다고 말씀해주셨다. 처음 해보는 일이라 힘들다고 하셔서 몇 번 가다 안 가시려고 하시나 걱정했다. 노래가 어떤 약보다도 좋은 치료라는 생각에 나름대로 지속하시도록 격려했다.

그렇게 6개월 정도 종국씨 집을 드나들었다. 다행스럽게 혈액검사 소견이 호전 되어 서로 기분 좋은 관계를 이어나갔다. 그러던 어느 날 공연 소식을 알려주셨다. 노래 연습이 힘들다고 하셔서 그만두시는 것은 아닐지 조마조마 했는데 공연 소식을 전해주시니 정말 반가웠다. 조심스레 언제, 어디서 하는지 여쭤보았다. 간다고 하면 부담스럽게 느끼실까봐 대단하시다고 잘하실 거라고 격려 했다. 그렇게 시간이 흘러 공연 날이 되었다. 이 집, 저 집 다니느라 정신없이 살고 있지만 장소와 시간을 수차례 확인하여 공연을 보러 갈 여유를 만들었다. 대학로 이음센터 5층 공연장에 승강기를 타고 딱 내렸는데 마침 종국씨가 있었다. 반갑게 인사드렸다. 종국씨는 깜짝 놀라며 "어떻게 오셨어요." 하신다. "인터넷으로 찾아봤어요. 유명하시던데요." 종국씨가 속한 중창단은 한 장애인자립지원센터에서 진행하는 문화 프로그램 일환으로 탄생한 팀이었다. 스치듯이 말해준 이야기를 듣고 미리 인터넷으로 검색해서 공연관련 정보를 확인한 터였다. 겸손히 말하였지만 이 팀은 버스킹도 하고 가요제에서 상도 탄 실력파 팀이었다. 종국씨는 뒤 늦게 합류한 팀원이었다. 공연장에 온 아내분과 자녀분도 만나 인사 나누고 조용히 뒷자리에 앉았다.

멤버이자, 장애당사자인 장애인자립지원센터 센터장이 사회를 보며 공연을 시작하였다. 음악을 전공하지 않은 순수 아마추어라고 소개를 하고 노래 중간 중간 "들을만하시죠."하고 겸손하게 말하였다. 실상은 꽤 실력 있는 중창단이었다. 노래를 듣는데 지난 시간이 떠오르며 자꾸만 눈물이 흘렀다. 그들이 장애인이서 특별히 감동을 받은 것이었을까? 우리 사회는 정상과 비정상을 철저하게 갈라 인간 사회에 층위를 만들고 자기와 다른 모습의 사람들을 무시하고 차별하는 것이 일상이다.¹⁾ 나 역시 인지하든 못하든 차별의 시선을 가지고 있을 것이다. 사실 의사란 직업이 정상과 비정상의 경계를 나누고 비정상을 정상화 하는 역할을 한다. 중증 장애인들의 집을 찾으며 스스로는 다른 의사가 되고자 했다. “의사가 뭐 이래? 약도 안주고” 라는 소리를 듣더라도 집을 찾아가는 의료는 다른 의료여야 하지 않을까 고민했다. 8개월 동안 장애인 대상자를 만나며 장애란 단어 자체를 쓰지 않으려 했다. 내가 다시 그들을 장애인이라는 정체성으로 호명할 필요는 없다고 판단했다. 치료 대상으로 그분들을 대하지 않고 그저 이웃이자 친구가 되고 싶었다. 치료가 시급한 문제가 있다면 해결하고자 노력하였지만 대부분의 시간은 그들의 삶의 이야기를 들었다. 정상(normal)이 따로 있는 것이 아니다. 서로의 다른 점(비정상성) 덕분에 우리는 함께 살아갈 수밖에 없고 그 덕분에 아픈 세상을 아름답게 바라볼 수 있다.

공연 사회자는 종국씨의 솔로 공연을 앞두고 소개하며, “이 분이 경추장애에요. 배에 힘을 못줘요. 그런데 노래를 기가 막히게 잘합니다.”고 소개하였다. 그랬다. 노래를 정말 잘하였다. 사회자는 노래가 끝나고 “노래 잘 하죠? 배에 힘을 못줘도 이렇게 잘 합니다. 여러 분도 잘 할 수 있습니다.” 감사하게도 노래를 못하는 비장애인인 나에게 희망을 전해주었다.

"얼마나 크게 될지 나무를 베면 알 수가 없죠. 서로 다른 피부색을 지녔다 해도 그것은 중요한 게 아니죠. 바람이 보여주는 빛을 볼 수 있는 바로 그런 눈이 필요 한 거죠. 아름다운 빛의 세상을 함께 본다면 우리는 하나가 될 수 있어요."
바람의 빛깔, 포카혼타스OST

집을 찾아가는 의사가 된다면

운 좋게 의사가 되었지만 병원이 내가 일해야 하는 공간인지 확신할 수 없었다. 의사인 나에게도 병원이라는 공간은 답답하고 지루하며, 삭막하다고 느껴졌다. 수익을 극대화하기 위해 만든 효율적인 공간 배치 속에 의사와 환자 모두 아늑한 돌봄의 기운을 받기 보다는 차가운 대상화의 시선을 느낀다. 의사와 환자의 관계는 검사나 기술에 의존하게 되었고 본질적인 만남은 사라졌다. 섬세한 진찰과 손길은 이미 낡은 것이 된 병원은 가지 않을 수 있다면 가지 않는 것이 이득인 곳이 되었다. 의사가 된 후 대형병원에 발을 들이진 않았지만 환자들을 만나고 싶었기에, 또 먹고는 살아야했기에 틈틈이 동네 의원에서 진료해왔다. 큰 열정 없이 반복적으로 진료를 해오며 차라리 나름의 철학으로 병원을 열면 어떨까하는 생각을 했다. 원체 끈기가 없고 오래 일하는 것을 힘들어 하는 사람이라 의료기관을 운영하는 데에는 자신이 없었다. 그런데 새로운 환경이 다가오고 있었고 이 흐름 속에서 새롭게 해볼 수 있겠다는 생각이 들었다.

의학의 기술이 발달하여 보건의료 빅데이터를 통한 건강 관리기술이 유행하고, 유전자 치료를 통해 희귀질환을 정복할 수 있는 수준이 되었다. 하지만 아직 완벽히 무르익지 않았는지 연구 자료를 조작해서 국민 건강에 피해를 끼치는 사례도 나타났다.²⁾ 그럼에도 정부는 나서서 원격의료 및 바이오 헬스 산업을 도입하려고 서둘렀다. 오래된 시도들이지만 시간이 지나며 구체적인 모습을 갖췄고 기업과 정부는 한 편이 되어 장밋빛 전망을 전하고 있다.

한편 지역사회를 중심으로 하는 체계에 대해서 관심이 커졌다. 과거와 다르게 질병의 양상이 만성질환 위주로 변하여 치료(cure)보다는 돌봄(care)의 중요성이 커졌다. 2018년 정부는 커뮤니티케어 종합계획을 발표하며 지역사회중심의 일차의료와 돌봄 서비스 체계를 만들겠다고 하였다. 방문의료, 재택의료 혹은 왕진 등의 이름으로 의사가 환자의 집으로 찾아가는 진료에 대한 논의도 활발해졌다. 그 동안 한국에서는 의사가 환자의 집을 찾는 진료는 활성화 되지 않았다. 오히려 불법으로 인식되었다. 의사의 선의가 환자들을 자신의 병원으로 유인하기 위한 노력으로 해석될 여지가 컸다. 의료행위를 의료기관이 아닌 곳에서 진행하는 것이기에 안전이 보장되지도 않는다. 하지만 세계적으로 방문 진료는 사회에 필요한 진료 방식으로 인정받고 있다. 일본의 경우 왕진은 국가 의료 제도 속에 적절한 지불 체계가 자리 잡았다. 영화, 드라마 등을 봐도 의사가 집으로 찾아가는 것이 문화적으로 익숙한 듯 했다. 왕진을 통해 불필요한 의료이용을 줄일 수 있고 적절히 처치를 제때 못 받고 응급실을 이용하여 소요되는 사회적 비용도 줄일 수 있다고 판단한 것이다. 고령사회에 대비해 주기적으로 건강을 확인하여 질병을 예방 할 수 있다. 미국, 싱가포르 등의 국가도 다양한 방식으로 방문 진료를 시행하고 있다. 물론 한국 역시 보건소에서 시행하는 방문진료 및 방문간호 사업이 있고 노인장기요양제도 안에 방문간호 제도가 있다. 그런데 일반 의료기관에서 의사가 방문 진료를 전문하는 경우는 없었다. 가장 큰 이유는 방문해서 진료를 하는데 대한 수가가 책정되지 않았기 때문일 것이다. 환자가 병원에 와서 진료 받는 경우와 찾아가서 진료하는 경우 받는 비용이 똑같다. 교통비 등을 환자에게 실비로 청구할 수 있다고는 하나 현실적으로 불가능하다. 병원 내 진료가 의사, 환자 모두에게 익숙하기에 집에서 하는 진료는 서로에게 어색하다. 무슨 대화를 어떻게 해야 할지 서로 모르는 것이다. 그러던 어느 날 장애인 건강주치의 제도가 시작되었다. 장애인 건강주치의 제도는 중증 장애인도 건강할 권리가 있다는 취지로 거동이 불편한 중증 장애인에게 의사가 찾아가서 건강관리를 돕는 한국사회에서 처음으로 제도화된 왕진이다. 이 제도를 통해서 중증 장애 환자에게 의사가 방문해서 진료하고 적절한 처방을 할 수 있게 되었다. 단순히 치료만 제공하는데 그치지 않고, 상담을 통해 생활습관을 개선하고 만성질환을 예방하는 것을 목표로 한다.

그렇게 2019년 3월 중증 장애인 및 거동 불편자들의 집을 찾고자 건강의집 의원을 개원하였다. 국내에서 처음으로 시도하는 외래진료는 하지 않는 방문진료 전문 의원이다. 1회 방문당 30분에서 1시간 정도의 충분한 진료시간을 갖는다. 가정 방문만 하는 것이 아니라 지역사회 돌봄 체계에 참여하고 실질적으로 작동할 수 있도록 돕기 위해 여러 기관 및 관계자들을 만나는 데 충분한 시간을 쏟았다. 지역사회에서 중증장애인과 칩거 노인들을 위해 헌신하는 가족, 이웃, 요양보호사, 활동지원사, 사회복지사, 동주민센터 행정직원, 보건소 방문간호사 및 치료사들을 만나서 고민을 나누고 도움을 서로 주고받고 있다.

<그림 4-1> 방문진료의원과 함께 하는 지역사회 돌봄 네트워크 모식도³⁾

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방문진료, 그 너머의 가능성

의사의 역할은 병을 치료하는 것이다. 그런데 의사의 일상적인 진료가 사회의 건강을 증진하는지에 대해서는 의문이 든다. 병원이라는 건강 생산 공장은 그 역할을 충분히 하고 있는가? 수명의 증가라는 근대적 목표 설정은 그 어느 나라보다 빨리 달성을 했으나 한국의 국민들은 아픈 몸을 이끌고 살며, 죽고 싶다는 생각을 언제나 곁에 두고 산다. 실제로 죽음을 시도한 사람도 많다. 그런데 의사는 계속 치료를 강제하고 건강하라고 이야기하는 것만 같다. 건강에 환장한 사회인데, 그것이 어떤 건강인지는 질문되지 않는다. 건강은 생산 가능한 가치인가? 치료기반의 의료가 건강한 사회를 담보하는가? 구매하는 건강, 강제된 건강이 우리가 성취해야할 목표인가? 어떻게 건강의 가치를 재구성할 수 있을까? 가령 고급 분양아파트의 주민들이 임대아파트 주민들과는 어떻게든 마주치지 않으려고 한다면 그것은 건강한 사회일까? 청년들의 불안이 향 정신 약물을 통해 조절되는 것은 장려되어야 하는가? 현재 의료의 제공 방식은 이런 질문들에 대한 적절한 대답을 제시하는가?

의학 기술은 날로 발전하는 것 같은데 역설적으로 건강을 돌보기 어려운 사회가 되었다. 어떤 질병도 치료할 준비가 된 사회이지만 여전히 가난한 이들은 죽지 못해 산다. 때론 죄송한 마음으로 사회와 작별한다.⁴⁾ 건강을 지킬 수 있는 조건이 많을 때 우리는 건강을 유지할 가능성이 높다. 충분한 경제적 여유는 중요한 조건 중 하나이다. 장시간 일해야 하는 노동자는 돈의 많고 적음과 별개로 건강을 돌볼 여유가 없다. 4차 산업혁명의 유행 아래 그럴싸한 이름의 플랫폼 노동자들은 최소한의 안전망을 가지지 못한 채 생업에 종사하고 있다.

경제적 조건이 다소 부족하다면 꼭 갖춰야 할 조건 중 하나는 곁에서 잔소리를 끊임없이 해줄 존재이다. 도시에서 이웃과 관계를 맺는 것이 어떻게 가능한가? 대부분의 관계는 자신의 이해관계에 따라 구성된다. 일종의 거래로 경제적 이득이 매개되지 않으면 관계가 생기지 않거나 이어지지 않는다. 친구를 사귈 때도 어떤 이득을 줄 것이 기대될 때 흔쾌히 응한다. 많은 사람들이 사람들을 만나는데 드는 비용 때문에 집 밖을 나서지 않는다. 게다가 시간은 더욱 귀하기 때문에 아무나 만나서 낭비할 수는 없다.

아픈 사람에게는 절대적인 돌봄의 시간이 필요하다. 그 아픈 시간을 함께 견뎌내는 것은 외면하고만 싶은 어려운 일이다. 아픔 속에 있는 사람을 곁에서 바라보는 일은 참 버겁다. 의사이기 때문에 뭔가 해야 한다. 아프지 않도록 도와야 한다. 약을 처방하든지 주사를 놓든 뭘 하든 말이다. 그런데 나름의 노력을 해도 아무것도 할 수 없는 상황이 온다. 가족과의 관계에서 오는 난감한 문제. 결코 개선되지 않은 통증. 그런 것들이 분명히 있다. 신이 해결해주지 않으면 해결이 되지 않은 상황들.

모든 아픔이 치료되지 않을 때 우리는 어떻게 해야 하는가? 우리는 치료받아야 할 존재인가? 생명이 있는 이상 아픔은 필연이다. 그런데 아픔을 다루는 방식은 다를 수 있다. 자신이 통제하지 못하는 아픔을 겪을 때 서럽지만 또 그것을 통해서 자신을 이해하고 세상을 이해할 수도 있다. 극복되지 않은 손상도 물론 있다. 아픔과 손상을 극복하는 것 아니라 자기로 받아들이는 것이다. 그 과정에서 가장 중요하는 것은 서로의 존재를 받아들일 수 있는 관계라고 생각한다. 손상과 아픔을 ‘함께’ 겪는 것, 그 자체에 의미가 있다. 손상과 아픔을 누구와 어떻게 대처해나갈 것이냐. 그것이 신체든, 정신이든.

건강을 도모하는 일은 대단한 검사와 치료로 가능한 것이 아니라고 생각한다. 신체의 상태를 확인하기 위해서 잠시 기술적 도움 받을 뿐이다. 건강을 홀로 돌보는 것은 어려운 일이다. 함께 사는 이들이 곁에서 긴 인생을 겪으며 울고 웃으며 서로의 안부를 확인하는 것이 서로의 건강을 돌보기 위해 우리가 할 수 있는 작은 일이다. 병원의 진료를 집으로 옮겨 놓는 것이 방문 진료의 전부일까? 그저 움직이지 못하기에 움직일 수 있는 쪽이 움직이는 편의성 제공인가? 방문 진료의 가능성을 더욱 생각해보려고 한다. 집이라서 가능 한 것들, 사는 곳이 알려주는 여러 단서들이 분명 있을 텐데 말이다. 방문 진료 전문 의원을 열기 전 나는 ‘집’을 운영했었다. 의사였지만 의료기관이 아닌 삶의 장소에서 사람들을 만나보고 싶어서 오래된 동네 상가를 얻어 ‘건강의집’이라고 이름 짓고 딸린 방 한 칸에 몸을 뉘었다. 그랬더니 사람들이 모였고 모일 뿐만 아니라 누구라도 편히 지내는 모두의 집이 되었다. 집을 구하기 어려운 청년 활동가들이 함께 살았다. 사적공간의 대명사인 집은 해방의 공간이 되었다. 운영했다기보다 문을 열어두었을 뿐이다. 오는 사람 안 막고, 가는 사람 안 붙잡으니 여러 사람이 드나들었다. 건강의집 의원을 여는데 계기가 된 이 공간 운영 경험을 통해 집은 관계를 촉진하는 장소가 될 수 있음을 알 수 있었다. 같은 집을 여러 번 찾아가면 그 집의 모양과 냄새가 익숙해진다. 그 곳의 삶이 입체적으로 다가온다. 이후엔 그 너머의 삶을 함께 그려 볼 수 있다. 더 나아가 방문진료 경험이 차곡차곡 쌓여 새로운 건강 생산 체계를 모색해볼 수 있지 않을지 작은 기대를 가져본다.

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_{홍종원 건강의집 의원 대표원장의 모습(=맨 왼쪽) <사진 = 건강의집의원>}

_{1) ‘장애인이기 때문에 차별받는 것이 아니라, 차별받기 때문에 장애인이 된다.’, 장애학의 도전, 김도현, 오월의봄}

_{2) 종양유발세포가 들어간 골관절염치료제가 충분한 검증 없이 환자들에게 투여되었다. https://news.v.daum.net/v/20191115204105469 뉴스타파, 인보사를 ‘기적의 신약’으로 만든 언론.}

_{3) 2019-10-20 제1회 사회적의료기관연합회 학술대회, ‘왜 방문진료인가’, 건강의집의원 김창오 원장 발표자료.}

_{4) ○○구 N모녀 사건이 반복되지만 정부는 발굴 혹은 색출에만 혈안일 뿐 근본적인 해결을 위한 접근은 적극적으로 하지 않는다. 그렇게 가난한 이들은 조용히 사라진다. http://beminor.com/detail.php?number=14036&thread=03r01 비마이너, 다가오는 ‘디지털 복지 디스토피아의 그림자.}

‘혐오를 넘어선 광기’, ‘혐오를 녹이는 온기’

: 제1회 매드프라이드를 개최하기까지

심명진 안티카 대표

기록 및 인터뷰 김경희, 홍정훈 참여연대 사회복지위원회 간사

2019년 10월 26일 ‘제1회 매드프라이드 서울’이 열렸다. 1993년 캐나다에서 시작된 매드프라이드(Mad Pride)가 한국에서도 처음 열린 것이다. 성소수자의 축제인 ‘퀴어퍼레이드’가 이제 제법 큰 연례행사로 자리잡아 전국적으로 확산되고 있듯, 일상적인 혐오와 차별을 마주하고 있는 정신장애인의 축제인 매드프리아드도 점점 그 규모가 커지지 않을까. 사회적 소수자를 배제하고 억압하는 무거운 분위기 속에서도 ‘혐오를 넘어선 광기’, ‘혐오를 녹이는 온기’라는 슬로건으로 매드프라이드를 준비하고, 정신장애인 당사자들과 창작문화예술 활동을 펼치고 있는 심명진 안티카 대표를 만났다.

 

- ‘안티카’의 활동을 소개해달라

“안티카는 ‘DSM-5’라는 의료학적 기준을 판정받은 사람만이 아니라, 자신이 정신장애인이라고 생각하는 모두가 참여할 수 있는 단체다. 안티카는 정신장애인 당사자들과 함께 창작을 하고, 다양한 당사자들을 연결하는 네트워킹하는 역할을 하고 있으며, 그 과정에서 당사자들이 자립할 수 있도록 지원하는 역할을 한다.”

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_{심명진 안티카 대표 <사진 = 안티카>}

- 당사자의 자립을 지원하기 위한 의미를 강조해서 조금 더 자세히 설명해달라

“사회활동을 하지 않는 당사자들이 안티카를 통해 사회활동을 시작하곤 한다. 안티카는 당사자들이 사회와 제대로 만날 수 있는 지점들을 만들기 위해 노력하고, 본인 삶의 주기성을 찾아서 사회로 편안하게 스며들고, 당사자 운동에 직접 참여하는 것을 돕는다. 안티카 사무실에서 주14시간을 일하는 상근 정직원들이 있다. 1주일에 하루 이틀 정도 본인이 원할 때 나와서 일하면 된다. 상근 활동가는 1명으로 시작해서 지난달에는 4명, 이달에는 6명이 됐다. 단원들을 만난 건 3년 전이고, 단체등록증이 나온 지는 2년이 됐다. 올해부터 상근할 수 있는 구조를 꾸렸다. 당사자들이 상근할 수 없다는, 일을 할 수 없다는 편견이 있는데, 그걸 깨는 것이 가장 큰 목표다. 직원들에게 서울시 생활임금보다 약간 높은 수준의 임금을 지급하고 있다.”

- 안티카의 상근 직원들은 어떤 일을 맡나?

“사람들을 만나는 일을 주로 한다. 가깝게는 매드프라이드 행사의 실무부터 시작해서 페이스북, 유튜브, 트위터 등 SNS 운영, 영상 제작, 자원활동가 업무 관리, 시설 관리, 대외 협력 및 홍보, 행정 업무  등 굉장히 다양한 역할을 맡아가면서 활동하고 있다. 매드프라이드의 상징인 ‘마르코’도 당사자들이 직접 만들었다.”

- 당사자들을 어떻게 만나게 됐는지 궁금하다

“한 정신건강복지센터의 팟캐스트 프로그램에 참여하면서 당사자들을 처음 만났다. 프로그램이 끝난 이후에도 만남을 유지하면서 서로 고민을 나눴다, 그냥 만나는 것보다 무얼 하면서 만나면 좋을지에 대해서. 단원들이 참여했던 프로그램 중 가장 좋았던 경험을 공유하면서 연극이 가장 즐거웠다는 걸 알게 됐다. 사람들에게 거부당한 경험, 시키는 대로 하지 않았을 때 당하는 폭력, 끊임없는 자기검열에 시달리며 감정을 표현하지 못하고 억압된 사람들이 가진 에너지는 상상을 초월한다.”

- 가장 기억에 남는 연극이 있다면?

“당사자 창작 단원들이 직접 대본을 쓰고, 캐릭터도 만들어서 만든 연극이 기억에 남는다. 특히 ‘약 먹어도 괜찮아’, ‘하얀방’은 당사자들이 직접 인생 그래프를 그려보고, 가장 하고 싶은 이야기를 찾아보는 과정에서 다들 병원과 관련한 이야기를 골라서 그걸 풀어내기로 결정했던 것이다. 병원에서 있었던 이야기, 약을 먹는 이야기를 너무 싫어하는 사람들이 연극을 통해 억압된 에너지를 분출하기로 한 것이다. 병원에 입원했을 때 ‘코끼리 주사’, ‘빨간 약’을 투여받고 모든 감각이 끊긴 상태에서 시작해서 감각이 하나씩 허용되는 경험을 모두 공통적으로 이야기했다.”

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_{연극 공연을 준비 중인 안티카의 단원들 <사진 = 안티카>}

- 제1회 ‘매드프라이드 서울’이 개최된 배경에 대해서 간단히 설명한다면?

“12개 당사자 단체들에서 매드프라이드 부스에 참여했고, 전국에서 모인 소규모의 창작단체들도 함께했다. 한국에 중증장애인이 50만 명이 있는데 그 중에서 실제로 활동하는 사람은 소수다. 지역 재활시설에 있는 사람이 18%, 의료기관이나 요양시설에 있는 사람이 15% 정도 된다. 나머지 67% 정도의 사람은 사각지대에 있고, 어딘가에 갇혀 있다고 보면 된다. 당사자들이 자율적으로 활동할 수 있는 구조가 만들어지지 않았다. 그래서 당사자들이 그냥 방치되거나 고립되거나 관리되는 환경을 벗어나서, 주체적으로 살아가도록 만드는 것이 중요하다고 판단했다. 소규모의 창작단체들이 자신들의 활동을 알릴 수 있는 기회도 많지 않아서, 당사자들의 창작물을 조금 더 많은 사람들을 알릴 수 있게 멍석을 깔아주는 역할도 필요하다고 생각했다. 행사에는 인권운동하는 단체들도 많이 참가했다. 자원활동가도 50여명이 넘었다.”

- 매드프라이드를 개최하기까지의 과정이 순탄하지 않았을 것 같다

“처음에는 많이 힘들었다. 당사자 단체나 정신건강복지센터 등에 도움을 요청했지만 쉽지 않았다. ‘10년 뒤에나 통할 걸 지금 하고 있다’, ‘비당사자가 당사자 운동을 하는 것은 옳지 않다’라는 등의 비판을 많이 받아서 힘들었다. 당사자들이 만든 창작물에 대한 비판도 있어서 가슴 아팠다. 최근에 크고 작은 당사자 축제가 굉장히 많아졌다. 이제 시작하는 단계라 그렇겠지만, 행사를 주최하는 단위별로 참여하는 당사자들의 결도 다르고, 행사를 준비하는 주체들 간의 연대도 쉽지 않다는 걸 느꼈다. 그중에서도 매드프라이드가 갖는 가장 큰 특징은 자발적으로 참여하는 개인과 단체들로 이루어졌다는 점이다.”

- 당사자들이 참여하는 행사를 서울시청 광장에서 개최했다는 점도 큰 의미가 있지 않나?

“주최 측은 처음부터 광장에서 매드프라이드를 개최하는 것을 목표로 했고, 퀴어 퍼레이드를 오랫동안 준비했던 한채윤 선생님, 조성화 선생님도 많은 조언을 해주셨다. 나중엔 큰 조력자가 되어 주었지만 매드프라이드의 공간을 접수할 때 경찰, 서울특별시 시민건강국 보건의료정책과, 서울시 정신건강복지센터 등에서 굉장히 비협조적이었다. 자원봉사센터도 행사시 안전 요원을 반드시 배치하고, 자원활동가는 안전상의 이유로 성인만을 배치하는 것을 조건을 요구했다. 막상 광장에서 행사를 개최했지만 아무 일도 일어나지 않았다. 많은 이들이 우려했던 혐오는 상상에 불과했다는 걸 확인했다.”

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_{매드프라이드의 상징 ‘마르코’와 행진하는 참가자들 <사진 = 안티카>}

- 정신장애인에 대한 편견을 어떻게 하면 극복할 수 있을까?

“비(非)장애인보다 정신장애인의 범죄율이 훨씬 낮은데, 그러한 사실조차 왜곡하는 보도가 많다. 일본만 해도 장애인은 공기처럼 비장애인들에게도 노출되어서 그런지 편견이 심하지 않은 것 같다. 그런데 한국에서는 옆집에 ‘정신장애인이 살아서 무섭다’는 경험을 아무렇지 않게 토로하기도 한다. 막상 내가 만나본 당사자들은 ‘힘내’, ‘넌 잘못한 게 없어’라는 환청을 듣는다. 누군가를 죽이고 싶은 충동에 시달리는 것이 아니라.”

- 앞서 지적했듯, 언론보도의 문제점을 짚어본다면?

“그동안 한국에는 정신장애인을 지칭하는 말은 ‘미친놈’, ‘또라이’, ‘정신나간 놈’과 같은 혐오표현밖에 없었다. 그러다보니 정신장애인을 지칭할 때 정신‘질환자’라는 표현을 서슴없이 쓴다. 20년을 맞은 퀴어 퍼레이드는 언론보도에 대한 명확한 지침을 만들어놓아서, 이번 매드프라이드에서도 미디어 기록팀이 많이 준비해서 미디어 가이드라인을 만들기도 했다. 최소한 기자협회 인권보도준칙을 지켜달라고 당부했다. 그럼에도 불구하고 KBS는 당사자들을 여전히 정신질환자로 표현했고, 매드프라이드 자체도 비장애인을 배제한 ‘정신질환자들만이 기획한 행사’ 정도로 의미를 축소해서 보도했다. 굉장히 실망스러웠다.”

- 비장애인들이 장애인을 불쌍하게 바라보는 시각을 어떻게 바꿔야 할까?

“그냥 비장애인과 똑같은 사람인 것을 인정하고 내버려두면 되지 않을까? 당사자들도 그냥 인간이고 사람이지, 불쌍한 존재로 보이고 싶지 않다. 비장애인이 되고 싶다는 생각도 없다. SNS에서 떠도는 곰돌이 푸 정신병리 테스트를 해보면 나도 과잉행동 장애가 있는 사람이다. 사실 내 별명이 ‘폭주기관차’다. 장애라는 것이 어떤 사람도 시기에 따라 겪을 수 있는 경험이 있다는 인식이 있으면 장애가 모두의 문제로 확장될 수 있는데, 그 기회를 자꾸 저버리는 환경이 반복되는 것 같다. 안티카를 포함해 매드프라이드에 참여한 단체들은 당사자들이 ‘회전문’ 효과에 갇혀버리지 않기 위해서 활동하는 것이고, 현재의 문제적인 정신건강의학 시스템 자체를 바꾸기 위해서 이 활동을 하는 것이다.”

- 회전문 효과에 대해서 더 자세히 설명해달라

“당사자들은 병원에서 퇴원해도 갈 곳이 없고, 지역사회에서 치료를 지속적으로 받을 수 있는 환경을 구하기 쉽지 않다. 정신병원에 다닌다는 이유만으로 취업 과정에서 차별을 당하거나, 취업을 하더라도 사직을 요구받는 것이 현실이다. 그러다 보니 치료를 거부하거나 받을 수 없게 되고, 그렇게 되면 결국 병원에 다시 입원하게 되는 과정을 말한다. 보호자들이 당사자를 집에서 돌보기 버거운 문제도 있겠지만, 사회생활을 하는데 전혀 문제가 없음에도 불구하고 누군가의 특이한 표현방식을 문제행동으로 규정해버리는 것이 큰 문제라고 본다.”

- 지역의 정신건강복지센터는 현재 어떤 역할을 맡고 있나?

“현재의 지역정신건강복지센터 환경은 당사자를 엄청나게 수동적으로 만든다고 생각한다. 정신장애인은 학력, 표현력, 경제력 등에서 굉장히 다양한 층위의 사람들이 있는데, 모든 사람을 하향평준화하고 유치원생처럼 대우하거나 환자처럼 취급하는 문제가 있다. 창작에 대한 욕구를 분출할 수 있는 사람들에게 크레파스로 그림 그리기, 음악 듣고 감상 나누기와 같은 일차원적인 수준의 프로그램에만 참여하도록 하면 당사자들이 어떤 효능감을 느낄 수 있겠는가? 현재의 시스템에서는 정신장애인이 그저 선택권을 박탈당한 사람이 되는 것에 불과하다고 생각한다. 주거시설도 사람들을 훈련시킨다는 명목으로 규제하고 억압한다. 이런 시스템에 연 11조 원을 쓰는 것이 무슨 소용이 있을까? 정부나 이 사회는 정신장애인이 그저 관리하기 쉬운 대상이 되길 원하는 것 같다. 그래서 우리가 얼마든지 재미있게 놀 수 있다는 것도 대중에게 보여줘야 한다고 생각했다.”

- 정신장애인이 지역사회에 동등한 구성원으로 정착하기 위해서 더 필요한 것을 제안한다면?

“은평구에서는 우리가 공연할 수 있는 공간을 제공해주고, 청년허브와 같이 일하고 사람들을 만날 수 있는 공간도 좋다. 이런 공간에서 경험하는 것들이 굉장히 소중하다고 생각한다. 작년에는 은평구 연극제에 정신장애인들이 참여해, 은평구민들의 이야기를 직접 듣고 그걸 해석해서 즉흥 연극을 했다. 그때처럼 정신장애인이 직접적으로 대중을 만나면 당사자들에 대한 인식이 개선될 수 있다는 걸 매번 체감하고 있다. 당사자가 가진 감정적 깊이, 경험, 표현력은 상상 그 이상이다. 그런 감정을 하나씩 풀어놓을 수 있도록 장을 열기만 해도, 당사자들에게 많은 도움이 될 수 있다는 걸 깨달았다. 처음에는 보호자들도 많은 반대가 있었지만, 단원들이 공연하는 것을 보고 많이 변화하기도 한다. 행사가 있는 날은 아침부터 저녁까지 하루 종일 함께하기도 한다. 그래서 안티카는 대중과의 접점을 찾기 위해 노력한다. 당사자들은 60-70명이 모이는 극장에서 자신을 드러내는 것부터 시작해 광장에서 수백 명의 사람을 만나고, 미디어에도 소개되는 것을 두려워하지 않게 됐다.”

- 사회복지인들에게 남기고 싶은 말이 있다면?

“당사자들이 주도권을 가지고 선택할 수 있는 주체라는 것을 인정하고 인식했으면 한다. 다양한 공립, 사립 기관에서 관리되는 당사자들과 관계자들이 관객인 공연에 참여했었다. 단원들이 준비한 연극에 당사자들이 관심이 없게 만든 것에 대해 돌아봤으면 한다. 센터에 소속되지 않았던 당사자들이 자발적으로 매드프라이드에 참여했던 것과는 달리, 어떤 자극에 대해서도 반응하지 않는 당사자들을 보면서 많은 문제의식을 느꼈다. 매드프라이드에서도 사회적 혐오를 두려워하는 사람들을 위해 가면을 준비했지만, 막상 참가자들은 가면을 얼굴을 가리는 용도가 아니라 최대한 멋을 내는 용도로 썼다. 당사자들이 하고 싶은 이야기를 틀어막고 있는 문제 중 하나가 정신건강의학 관련 서비스의 공급자들이라는 사실을 깨달았으면 한다.”

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_{‘우리는 있는 그대로, 나 자신이길 원합니다’ 매드프라이드 참가자들 <사진 = 안티카>}

- 안티카의 다음 목표는 무엇인가?

“당사자들이 안전하고 행복할 수 있는 시공간을 만드는 것이 가장 중요한 목표다. 한국 사회에서는 사회적 소수자가 정신장애를 갖게 될 가능성이 매우 높다. 사회적 소수자와 연대하고, 당사자 단체들이 모일 수 있는 국내외 포럼을 만들고, 당사자들이 직접 2020년의 현실을 진단하고 연구할 수 있는 장을 만들어보려고 한다. 당사자 상근 활동가들을 앞으로 더 많이 늘려나갈 계획이다. 제2회 매드프라이드 서울도 내년에 꼭 개최할 거다. 아시아권에서 정신건강 서비스에 대한 인식과 시스템이 당사자의 선택권, 다양성을 존중하지 않는 공통점이 있는데, 당사자들 간의 국제적 연대도 꼭 필요하다. 내년에는 올해 준비한 사람들뿐만 아니라 새롭게 참여하는 사람들과 같이 준비했으면 한다.”

문재인정부의 부양의무자기준 폐지 공약 불이행, 포용적 복지국가에서 가난한 이들이 죽어간다

김윤영 빈곤사회연대 사무국장

부양의무자기준 때문에 떠나간 사람들

2010년 10월, 서울에서 한 장애아동의 아버지가 목을 맸다. 그는 “아들이 나 때문에 못 받는 게 있다”라며, “내가 떠나고 나면 동사무소 분들께 잘 부탁드린다”라는 유서를 남겼다. 일용직 노동자였던 그는 아들의 장애 판정 후 재활치료비를 감당하기 어렵게 되자 동주민센터를 찾았지만 근로능력이 있는 아버지가 있다는 이유로 수급신청을 거절당했다. 질병이나 장애가 있는 가족의 돌봄을 가족들에게 떠넘기고, 최종적 위기에서는 다시 가족 때문에 수급자조차 될 수 없는 제도에 많은 사람들이 분노했다.

2010년 겨울, 부양의무자기준 폐지와 기초생활보장법 개정을 요구하며 시민사회단체들은 조계사 앞에서 천막 농성을 진행했다. 그해 12월 마지막 날에는 강북에 살던 노부부가 함께 목숨을 끊은 채 발견되었다. 그들은 이혼으로 위장한 뒤 1인 가구 수급비로 두 명이 함께 살고 있었다. 부양의무자기준 때문이었다. “수급비 가지고는 생활이 안 돼 죽음을 선택한다. 5개월이 넘도록 어떻게 살고 있는지 물어보는 자식 있느냐”라는 물음을 유서에 남겼다.

2011년 4월, 78세의 김선순 할머니가 시립병원 입구에서 객사했다. 부양의무자기준 때문에 수급조차 받지 못했던 할머니의 사인은 폐결핵과 영양실조. 의료급여 수급자도 아니었기 때문에 적절한 치료조차 받지 못했다. 평생 가난한 삶과 씨름했을 그녀의 삶은 2평 월세 15만 원 여인숙을 마지막 보금자리로 내주었고, 치료를 구걸하기 위해 찾은 병원 입구에서 스러졌다. 2012년 7월에는 사위의 소득 때문에 수급에서 탈락한 거제에서 이씨 할머니가 사망했다. 그녀는 차례 시청을 찾아 읍소했지만 수급권은 회복되지 않았고, “법도 사람이 만드는데 법이 사람에게 이럴 수 있냐”라는 유서를 남겼다. 바로 그 법은 가난에도 불구하고 가족에게 먼저 도움을 청하라는 부양의무자기준이다.

1,842일의 광화문농성

수많은 죽음을 기억하며 2012년 8월 21일, <장애등급제 부양의무제 폐지 공동행동>은 광화문역사 지하에서 농성을 시작했다. 우리의 농성은 부양의무자기준을 폐지하고자 하는 노력인 동시에, 그저 죽음으로 들려오는 가난의 증언을 잊지 않기 위한 것이었다. 세계 10위권의 경제대국, 전쟁 50년 만에 이룩한 성장을 자랑하는 사회에서 가난에 쫓겨 죽음에 내몰리는 삶이 공존하는데 우리 사회는 이 죽음에 너무나 무심했다.

미담이나 동정으로 소비되지 않고 살아남기 위해 법과 제도를 바꿔야 했다. 우리의 농성은 부양의무자기준 폐지를 이루기 위한 곳이자 곳곳에 흩어져 있는 사람들에게 보내는 신호이기도 했다. 부양의무자기준이 폐지되지 않은 세상이 잘못된 것이지 당신의 탓이 아니니, 죽지 말고 같이 살아서 세상을 바꿔보자는 신호를 보내는 ‘벙커’가 광화문역 지하에 마련됐다. 1,842일의 싸움 끝에 우리는 부양의무자기준 폐지를 대선후보들의 공약으로, 보건복지부 장관의 약속으로 받아냈다. 그러나 가난은 삶과 죽음의 경계를 너무나 아슬아슬한 것으로 만들며, 지금도 사람들은 속절없이 죽어간다. ‘빈곤문제 해결을 위한 1호 과제, 부양의무자기준 폐지’는 대통령의 약속 이후 3년이 지난 지금까지 이뤄지지 않았다.

2017년 대선과 문재인 정부의 부양의무자기준 폐지 진행 정도

2017년 대선에서 대부분의 후보가 부양의무자기준 폐지를 약속했다. 문재인후보는 2017년 3월 22일, 참여연대가 주관한 시민사회단체 공동 대선후보 초청 토론회인 <개발국가, 재벌독식을 넘어 돌봄사회, 노동존중, 평등사회로>에서 부양의무자기준을 폐지하겠다고 발언했다. 당시 대선에서 <부양의무자기준 폐지행동>은 각 정당과 후보들의 부양의무자기준 폐지에 대한 약속과 당론채택 여부, 법안 발의 계획에 대해 질문했다. 답변은 다음과 같다.

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2017년 7월, 문재인 대통령의 당선 이후 100대 국정과제에서 부양의무자기준 폐지는 2018년 주거급여 부양의무자기준 폐지, 생계 의료급여는 소득하위 70% 이하 노인, 중증가구에 대해서 적용하지 않겠다고 밝혔다. 시민사회단체는 단계별로 수행할 수 있으되, 완전 폐지를 전제로 한 급여별 부양의무자기준 폐지의 순서를 밟을 것을 요구했다. 다시 인구학적 기준으로 부양의무자기준 폐지의 순서를 정한다면 기초생활보장제도가 이룩한 근로능력 여부와 관계없이 수급권을 보장한 법 제정의 취지에서 후퇴하며, 사각지대 해소 효과 역시 적기 때문이다. 더불어 임기 내 완전 폐지에 대한 계획을 요구했다. 당시 국가기획위원회(대통령 인수위원회)는 <부양의무자기준 폐지행동>과의 면담에서 100대 국정과제는 당면한 계획만을 담은 것이며, 이후 추가 계획을 제출할 것이라고 답변했다.

구체적이고 지속적인 후퇴

2017년 8월, 보건복지부는 기초생활보장제도 1차 기본계획을 발표하며 이 계획을 후퇴시켰다. 2018년 폐지한다는 주거급여 부양의무자기준은 2018년 10월로 시행시기를 미뤘고, 2019년 중증장애인과 노인이 부양의무자인 경우 소득하위 70%로 기준을 완화한다는 계획은 각각 2019년과 2022년으로 미뤄졌다. 2017년 8월 25일, 박능후 보건복지부장관이 광화문 농성장에 방문해 농성장 영정들에 조의를 표하고, 장애등급제 부양의무제 폐지를 약속했다. 박장관은 부양의무자기준 폐지가 ‘우리 사회 복지가 가야 할 길’이며, 최대한 빠른 시일 내 조속히 폐지를 이행하겠다고 했다. 구체적인 계획으로는 ‘부양의무자기준 폐지 민관협의체’를 만들 것, 그리고 제2차 기초생활보장제도 종합계획에 부양의무자기준 폐지를 위한 로드맵을 넣을 것을 약속했다.

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주거급여 부양의무자기준 폐지와 생계 의료급여에서의 부양의무자기준 일부 완화가 꾸준히 진행되어 왔지만, 부양의무자기준이 폐지 된 주거급여를 제외하고 기초생활수급자수의 획기적인 변화는 없었다. 2022년까지 계획되어 있던 부양의무자 가구에 노인이 포함된 경우 생계급여에서 부양의무자기준을 미적용하는 완화안은 3년을 당겨 2019년 시행되었지만 수급자 숫자에 큰 차이는 없다.

현재 국민기초생활수급자는 187만 명이다. 지난해 주거급여 부양의무자기준 폐지 전 수급자 숫자가 158만명이었던 것과 비교하면 마치 큰 차이가 있는 것처럼 보인다. 그러나 부양의무자기준이 폐지 된 주거급여와, 일부 완화에 그친 생계의료급여의 수급자 증감 차이를 보면 부양의무자기준 폐지와 완화의 서로 다른 효과에 대해서 볼 수 있다. 부양의무자가 중증장애인이나 노인인 경우 생계급여 부양의무자기준을, 중증장애인인 경우 의료급여까지 부양의무자기준을 완화했다지만 그 증감은 거의 의미가 없는 수준에 불과하거나 도리어 하락했다.

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부양의무자기준 완화, 왜 효과가 없는가?

왜 부양의무자기준 완화의 효과는 나타나지 않는가? 우선 현재 정부의 완화안은 극히 일부 인구집단만을 대상으로 하기 때문이다. 중증장애인 가구가 수급을 신청할 때 부양의무자기준을 완화하는 2020년의 완화안은 1만 8천 가구만을 대상으로 한다. 기초생활보장제도 사각지대 개선을 위한 여러 가지 모델 중 가장 적은 인구를 수급으로 진입시키는 방식이다.

더불어 언뜻 합리적으로 보이는 부양의무자기준 완화안은 상당히 여러 사람들을 제외하고 있다. 중증장애가 아닌 경증의 장애로 판정받은 모든 사람은 여기에서 제안하는 완화안에 포함되지 않는다. 소득중단과 노인성 질환으로 65세 이상의 노인과 별로 다르지 않은 신체, 생활을 가진 장년 빈곤층 역시 해당하지 않는다. ‘만 30세 미만 한부모가구와 보호종료아동’의 경우 부양의무자기준을 폐지한다지만 30세 이후에는 다시 부양의무자기준이 생긴다는 기상천외함을 가질 뿐 아니라, 보호종료아동 본인이 수급을 신청할 때는 해당하지만, 부양의무자가 될 때는 해당하지 않는다는 세부적 운영 방침도 있다. 가정위탁이나 시설에서 자란 아동이 보호종료 후 성인이 되어 사회에 나왔을 때 수급자인 1촌의 혈족이 있으면 부양의무자가 되는 것은 막을 수 없다는 뜻이다. 이 모호한 경계는 사람들의 복잡한 삶을 담아내는 합리적 기준이 결코 되지 않는다. 부양의무자기준이 완화됐다지만 무수히 많은 사람들이 다시 제외된다.

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복잡한 기준완화, 현실을 반영하지 못해

뿐만 아니라 지난여름 관악구에서 아사한 한씨 모자의 경우처럼 사회보장제도의 신청 단계에 ‘보증인’을 요구하거나, 부양의무자의 임대차계약서나 월급명세서처럼 구하기 어려운 서류들을 일방적으로 요구받는 경우가 빈번하다. 부양의무자의 금융정보제공동의서나 관련 서류를 준비하지 못해 신청을 포기하는 사람들을 조사나 계측조차 되지 않지만 여전히 많다. 정부는 실제 부양 받지 못하는 경우 지방생활보장위원회를 통해 적극적으로 보장을 실시하고 있다지만 지방생활보장위원회에 판정을 의뢰한다고 수급신청을 접수해도 ‘지생보위 판정은 본인이 원한다고 의뢰할 수 있는게 아니다’라고 판정의뢰를 거절하거나, 신청서를 접수하지 않고 동주민센터의 초기상담을 통해 구두로 수급신청을 거절, 탈락시키는 일은 지금도 빈번하다.

성북 네 모녀, 그리고 인천에서 모녀와 친구가 사망하고, 강서구에서 부양의무자에 의한 가족 살해가 일어났다. 그러나 보건복지부의 대책은 오히려 반대로 향했다. 구체적인 계획은 나오지 않았지만 보건복지부장관은 언론 인터뷰를 통해 여러 차례 ‘부양의무자기준을 폐지하겠다’고 공언했으며, 2차 종합계획안에 싣는 것을 목표로 한다고 밝혔다. 느린 속도와 뿌연 계획에도 불구하고 시민사회단체와 당사자들이 믿고 기다린 것은 오로지 2020년 발표되는 2차 기초생활보장제도 종합계획안 때문이라고 할 수 있을 것이다. 그런데 지난 9월 이 2차 종합계획에 대한 언급이 수정됐다. ‘생계급여’로 부양의무자기준 폐지 논의를 한정시켰다. 보건복지부는 뒤늦게 이에 대해 ‘생계급여 등’이기 때문에 문제가 없다고 억지를 부리지만 국민들을 기만하는 일일뿐이다. 약속에 대해 계획으로 답해야 하는 보건복지부는 교묘히 일정과 약속을 후퇴시키는 것으로 자신의 책임을 저버리고 있다.

지난 10월 17일, 부양의무자기준 폐지 공약 이행 의지에 대해 대통령에게 다시 물으며 청와대 앞에서 농성에 들어갔던 이유는 바로 보건복지부의 계획 후퇴 때문이다. 이 문제에 대해 공약 당사자인 대통령에게 질의를 했으나 돌아온 것은 ‘재정적 뒷받침’과 ‘사회적 합의’가 필요하다는 답변이었다. 농성 64일 만인 12월 19일, 청와대 농성은 마무리되었다.

부양의무자기준 폐지, 가난으로 인한 죽음과 빈곤의 대물림을 막기 위한 최소한의 조치

당황스러운 것은 부양의무자기준 폐지가 대통령의 공약이었다는 점이다. 공약하고 선출된 대통령이 공약 이행에 대해 ‘사회적 합의’를 운운하는 것은 어떤 의미인가? 올해 11월 CBS의 의뢰로 진행된 리얼미터의 부양의무자기준 폐지에 대한 여론조사 결과는 55.5%의 찬성이었다. 이는 문재인 정부의 국정수행 지지도보다 높은데, 어떤 사회적 합의가 필요하다는 것인가? 국민의 가장 마지막에 변화하겠다는 정치는 누구도 대표할 수 없다. 문재인정부는 가장 가난한 국민들의 요구에 어떤 의지나 책임감도 보이지 않았다.

부양의무자기준 폐지를 위한 청와대 농성단은 청와대에 총 4차례 공개서한을 보냈다. 두 달 여간 아무런 답변이 없어, 지난 12월 5일 열린 <제5차 포용복지포럼>¹⁾ 입구에서 보건복지부장관과 청와대 김연명 사회수석에게 서한을 전달하기 위한 기자회견을 열었다. 기자회견은 경찰의 봉쇄 속에 진행됐고, 서한문 전달을 위해 이동하는 길은 경찰 방패에 가로막혔다. 결국 서한은 전달했지만 이렇게 전달된 서한에 대한 청와대의 공식적인 답변은 없었다.

“아버지와 나의 미래는 양립할 수 있을까?”

치매에 걸린 49세 아버지의 보호자가 된 조기현씨는 아빠의 발병과 간병에 대한 기록, <아빠의 아빠가 됐다>를 책으로 썼다. 이 책에서 그는 “아버지와 나의 미래는 양립할 수 있”을 것인지 묻는다. 어린 시절 이혼한 뒤 아버지의 형제라야 남 같은 사이인 이들 부자에게 법적 권한을 비롯한 최종적 ‘보호자’는 서로가 된다. 일용직 노동과 대체복무를 위한 공장일에 매진하면서도 치매 아버지를 간병해야 했던 그의 삶은 전장이었다. 이 책에서 그는 박능후 장관이 부양의무자기준 폐지를 약속했고, 곧 ‘나를 괴롭힌’ 제도가 사라질 것이라 전망했지만, 쉽지 않을 것으로 보인다. 중증도의 치매라 할지라도 이는 중증장애가 아니고, 치매를 앓고 있지만 그는 노인도 아니다. 조기현씨 역시 중증장애인이나 노인이 아니기 때문에 조기현씨에게 기준 이상의, 그러니까 그의 상황을 기준으로 2019년 기준 월 170만 원 이상의 소득이 생기면 ‘부양능력이 있는’ 부양의무자가 되며, 252만 원 이상²⁾의 소득이 생기는 순간 그의 아버지는 수급에서 탈락한다.

우리 사회는 가족들에게 너무 많은 것을 짐 지우고 있다. 사회가 함께 해야 하는 양육을 비롯한 돌봄은 가족들, 가족 안에서도 낮은 위계의 성별이나 신체를 가진 사람들에게 돌봄의 책임은 전가된다. 최종적으로 빈곤의 위기에 빠졌을 때 최저생계비 이하의 빈곤층이 된 사람의 소득에 대한 ‘의무’가 가족들에게 생긴다. 가난한 이들의 현실에서 보면 부양의무자기준은 부양능력이 있는 부양의무자가 되는 순간 오히려 서로의 삶이 양립할 수 없는 조건이 된다.

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_{부양의무자기준 완전폐지를 요구하는 1인시위 피켓을 들고 있는 김윤영 빈곤사회연대 사무국장 <사진 = 빈곤사회연대>}

시효만료, 정상가족 중심 복지

우리나라의 가족부양의 원칙은 가장 가난한 가족들에게 가장 엄격하게 작동하고 있으며, 부양의무자기준이 아니더라도 가장 힘든 가족들이 부양의무자기준 때문에 가장 어려운 상황에 빠지고 있다. 주지하듯 부양의무자기준 폐지는 빈곤문제 해결을 위한 최소한의 조치이며 가장 시급한 조치다. 이조차 이행하지 못하는 정부가 빈곤문제 해결이나 포용을 운운할 자격 없다.

대통령의 선언 이후 이행되지 않은 복지제도 아래 빈곤층이 고사하고 있다. 부양의무자기준 때문에 수급에서 탈락한 뒤 친구가 자살했다며 빈곤사회연대로 전화를 건 여성은 대통령이 약속만 지켰어도 내 친구는 살았을 것이라고 분노했다. 과연 문재인 대통령은, 박능후 보건복지부 장관은 이 질문에 어떻게 대답 할 수 있는가? 내년 7월 마련될 2차 종합계획에 부양의무자기준 폐지를 위한 로드맵을 마련하는 것은 사회와 정치가 약속한 최소한의 목표다. 이를 실현시키기 위한 각별한 관심과 싸움이 필요하다.

_{1) 제5차 포용복지포럼: 해외석학과의 만남 – 소득분배 흐름과 혁신적 포용국가의 과제(한국보건사회연구원 주관, 서울 포시즌스 호텔)}

_{2) 수급가구와 부양의무자가구가 각각 1인가구일 때, 더불어 수급자가구의 가구원이 전원 근로능력이 없는 사람으로 구성되어 있을 때 부양의무자의 판정소득액에 따른 수급탈락 기준선}