10년의 헌신, 독보적인 보조기구 서비스를 피우다

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

‘재활’과 ‘보조’ 그 차이를 알다

사람은 하나의 정체성으로만 살지 않는다. ‘나는 누구인가’에 대한 해답은 하나일 수도, 여러 가지일 수도 있다. 이러한 다중적인 자아정체감은 장애인에게도 적용된다. 자신을 대표하는 가장 큰 축이 ‘장애’일지라도 그들 삶이 곧 ‘장애’는 아니라는 이야기. 그들은 때론 누군가의 연인이고 무언가를 공부하는 학생이며 어떤 일을 하는 직장인이자 대한민국에 살고 있는 시민이다. 무엇보다 아무런 수식어 없이 존중받아야 할 존재다.

그 당연한 전제가 재활공학의 출발선이다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 것이 재활공학의 역할. 경기도재활공학서비스연구지원센터도 그 맥락 아래 2004년에 개관했다.

경기도재활공학서비스연구지원센터 강인학 연구실장

“지난 10여 년 동안 저희 센터는 장애인과 노인 등 신체 기능에 제한을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동에 참여하도록 돕고 있습니다. 경기도의 지원을 발판 삼아 국내 최초로 보조기구를 제공하고 그에 대한 연구와 개발 또한 게을리 하지 않았습니다. 장애인 개개인에게 맞춤형 서비스를 지원하고 국가 주도의 보편화된 서비스를 지향합니다. 이를 위해 적극적인 정책을 제안하고 정보를 제공하며 홍보 또한 열심히 하고 있습니다.”

8년 전, 경기도재활공학서비스연구지원센터에 터를 잡은 강인학 연구실장은 하루가 다르게 발전하는 우리나라 재활공학서비스를 지켜봤다. 전쟁 후 등장한 의료재활과 생산적인 복지 차원의 교육과 직업재활 등 차별이 공공연한 시절을 거쳐 드디어 ‘차별금지’를 논할 때였다.

장애인이 아닌 사회의 변화가 필요하다는 인식으로 ‘문제가 있다’는 뉘앙스의 ‘재활’(再活, Rehabilitation) 자리엔 ‘보조’라는 용어가 자리하게 됐다. 그것은 단순히 ‘특별한 (문제를 지닌)’ 장애인만 돕는 게 아니라 노인이나 정해진 기간 동안 병원에서 치료를 받는 사람 등을 아우른다는 보편적인 의미를 내포했다. 재활공학을 넘어선 보조공학을 이야기하는 건, 장애를 조금 불편한 부분으로 인식하겠다는 사회의 성숙한 의지였다. 경기도재활공학서비스연구지원센터의 여러 활동이 불러온 긍정적인 변화이기도 했다.

보조기구가 공공재라는 의미

빠른 속도로 변화하는 인식과 달리 구체적인 상황은 더뎠다. 보조공학서비스의 선두그룹인 덴마크나 스웨덴이 3만 가지에 이르는 보조기구를 국가에서 지원하는데 비해, 우리나라는 공식적으로 77개 기구만을 지원하는 실정. 그나마도 대부분이 의수, 의족 등 아주 특수한 장애인에게 특수한 형태로 적용되고 있어, 실제론 겨우 열대여섯 가지 기구만 제공되고 있다.

그 또한 자부담이고, 개별맞춤도 아니라는 걸 감안하면 경기도재활공학서비스연구지원센터의 어깨가 무거울 수밖에 없다. 강인학 연구실장은 이 상황을 타개하기 위해 반드시 국가의 지원이 필요하다고 강조한다. 서비스 할 기구를 마련하기 위해 예산이 확보돼야 하는 까닭이다.

경기도재활공학서비스연구지원센터

“국가별 1인당 GDP가 3만 달러 이상 되면 비로소 보조공학이 시작된다는데 우리는 너무 등한시 합니다. 선진국에서는 보조기구가 공공재의 성격을 띠는데 우리나라는 사유재로 생각합니다. 필요하면 개인이 알아서 해결하라는 것입니다. 장애인을 등급으로 나눠놓고 거기에 맞춰 보조기구를 선정하는 통에 보조기구를 불편해하는 우리나라에서 사유재 개념은 그냥 개인에게 모든 부담을 다 지우는 겁니다. 15가지로 유형화해 놓은 장애등급의 경직성과 통제성이 문제입니다. 진행성 장애나 중복장애를 위한 보조기구 지원서비스를 제공할 수 없으니 속상할 따름입니다.”

"법적 근거를 바탕으로 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”

그래서 경기도재활공학서비스연구지원센터에서 중요하게 생각한 사업 중 하나가 국가의 지원체계 즉, 법안 상정이었다. 수년의 노력 끝에 2015년 11월 26일 ‘장애인·노인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용촉진에 관한 법률안’이 국회 보건복지위원회 전체회의를 통과했다.

“국가가 장애인과 노인에게 보조기구를 지원하는 것과, 보조기구 서비스 지원 기관 네트워크 구성, 보조기구 관련 전문가 자격증 및 보조기구 품질관리 시스템에 대한 법적 근거가 생긴다니 기쁩니다. 이번에는 빠졌지만 보조기구 산업 활성화 부분까지 진행되는 게 목표입니다.”

지속가능한 사업의 힘

법안 상정만큼 중점을 뒀던 사업은 보조기구를 사용할 수 있는 환경 만들기. 보조기구를 모르는 이들에게 경험을 제공해서 수요자의 욕구를 수렴할 생각이었다. 국가에게 당당하게 요구할 수 있는 분위기를 이끌어내려면 재원이 필요했고, 자연스럽게 아름다운재단과 인연을 맺었다.

재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것

“10년입니다, 함께 일한지. 우리는 보조기구 보급 욕구가 있었고 재단은 국가가 하지 않는 사업을 꾸려나갈 민간단체가 필요했습니다. 두 욕구가 맞아 떨어져서 당시로선 혁신이었던 ‘맞춤형 보조기구 지원사업’을 진행할 수 있었습니다. 재단에게 두고두고 고마운 건 누구도 하지 않는 사업을 믿고 10년 동안 꾸준히 지원해준 것입니다. 지속가능한 사업은 안정적으로 움직이고 결국 양과 질이 업그레이드 될 수밖에 없습니다. 이 사업은 전국으로 파트너십이 확대되었으니 큰 성과로 꼽을 수 있겠습니다.”

아름다운재단과의 시너지로 차원이 다른 보조기구서비스 틀을 마련한 경기도재활공학서비스연구지원센터. 그들은 아무도 걷지 않은 눈길을 신중하게 걸었다. 뒤따라올 사람을 위해 최선을 다해 최상을 이끌어냈다. 노하우를 틀어쥐지도 않았다. 장애가 규정하고 재단한 정체성에 갇히지 않도록 여러 기회를 제공하는 데 동의한다면 누구와도 나눴다. 중요한 것은 누가 이 서비스를 지휘하는가가 아니었다. 신체 제약을 가진 이들이 다양한 일상과 직업 활동을 경험하고 새로운 삶을 꿈꿀 수 있다면 그것으로 족했다. 대상자를 위한 헌신. 경기도재활공학서비스연구지원센터가 아름다운재단과 오랫동안 파트너십을 맺을 수 있었던 이유일 것이다.

글 우승연 ｜ 사진 임다윤

독거 어르신 삶을 이어주는 생명줄

홀로사는 어르신 생계비 지원사업

환한 대낮인데도 방안은 칠흑처럼 어두웠다. 꽤나 가까이 다가앉았지만 짙은 어둠 때문에 표정을 가늠하기 어려웠다. 꺼져버린 전등을 대신해 틀어놓은 텔레비전 화면이 너무 밝아서일까. 등지고 앉은 어르신의 어깨가 유독 좁게 느껴졌다. 그리고 얼마의 시간이 흘렀을까. 눈이 어둠에 적응하는 동안 어르신 역시 낯선 이들의 방문에 익숙해진 듯했다. 약봉투를 들었다 놨다 하며 한참동안 말을 아끼던 민창기(가명/72세) 어르신이 조심스럽게 이야기를 꺼냈다.

“며칠 전에 비가 왔는데 갑자기 지지직거리더니 그때부터 불이 안 들어오더라고. 주인이 월세 올려달라고 할까봐 말도 못 꺼냈어. 하루 종일 텔레비전 틀어놓고 사는 거야. 걷기도 힘들고 어디 가서 오래 앉아있지도 못해. 어차피 밖에 나가질 못하니까 텔레비전 보는 게 유일한 낙이지 뭐. 매일 도시락 가져다주는 사람들이 있으니까 외롭지는 않아. 그래도 이번 추석에는 속이 좀 상하더라고. 자식들이 찾아오는 건 기대도 안 했지만 혹시 전화라도 할까 기다렸거든. 혼자 많이 울었지.”

고속버스 운전기사로 전국을 누비며 남부럽지 않은 시간을 보낸 적도 있었다. 풍족하진 않아도 가정은 화목했고, 자녀들도 큰 사고 없이 건강하게 자라주었다. 하지만 환갑을 바라보는 나이에 뜻하지 않은 사고로 가족들과 떨어져 지내게 되면서 많은 것이 달라졌다. 세상을 원망하며 끼니 대신 술을 들이켜고, 정처 없이 걷다가 길바닥에서 잠을 청하는 날들이 이어졌다.

그렇게 꼬박 3년이 흘렀다. 굳게 마음을 다잡고 어렵사리 정화조 청소업체에 일자리를 얻었다. 하지만 몸이 생각대로 움직여주지 않았다. 혹시나 하는 마음으로 찾아간 병원에서 위암 판정을 받았다. 세상이 무너지는 것 같았다. 간신히 수술은 받았지만 이미 수척해진 몸은 쉬이 나아질 기미가 보이지 않았다.

“병원에 가면 영양가 있는 걸 챙겨먹으라고 하는데 없는 살림에 그게 쉽나. 나라에서 받는 돈으로 월세 내고 전기세 내면 약값 내기도 벅차. 돈도 돈이지만 뭘 먹어도 속이 더부룩하고 소화가 안 되니까 밥도 잘 안 챙겨먹게 되더라고. 복지관에 신세를 많이 지고 있지. 매일 도시락도 가져다주고 생계비도 챙겨주고. 복지관 때문에 살고 있는 거야. 고맙고 또 고마워.”

재가 서비스로 마음 치유하고, 생계비 지원으로 희망 키우고

아름다운재단은 2006년부터 ‘홀로사는 어르신 생계비 지원사업’을 진행하고 있다. 민창기 어르신처럼 가족의 돌봄 없이 홀로 생계를 이어가는 복지 사각지대 어르신들에게 최대 3년간 매달 10만 원의 생계비를 지원하는 사업이다. 2008년부터는 한국재가노인복지협회와 파트너쉽을 맺어 사업의 전문성을 높였다. 2014년 새롭게 선정된 지원대상자는 99명으로, 민창기 어르신은 아름다운재단과 파트너인 한국재가노인복지협회와 춘천남부재가복지센터를 통해 생계비를 지원받고 있다.

사실 독거 어르신을 대상으로 하는 민간 지원제도는 여럿 있다. 하지만 3년이라는 장기간에 걸쳐 의료비 등 지출용도 제한 없이 현금으로 지원하는 곳은 아름다운재단이 유일하다고 해도 과언이 아니다. 홀로 사는 어르신들의 현실을 누구보다 잘 아는 배소희 사회복지사는 아름다운재단의 지원방식에 대해 ‘생명을 잇는 일’이라고 단언한다.

춘천남부재가복지센터 배소희 사회복지사

“기초수급 어르신들은 매달 40만 원가량을 생활비로 지원받기 때문에 아껴 쓰면 어느 정도 생활이 가능하세요. 하지만 차상위 어르신들은 의료비 혜택만 받기 때문에 기초연금으로 생계를 해결하셔야 해요. 적게는 10만 원, 많아야 20만 원 수준이다 보니 넉넉한 건 아니에요.

월세 내고 각종 공과금 해결하는 것만으로도 빠듯한 돈이죠. 이분들에게 현금으로 지원되는 생계비는 자기 목숨과도 바꿀 수 없는 금쪽같은 돈이에요. 돌봐줄 가족도 없고 모아놓은 돈도 없는 독거 어르신들에게 3년간 정기적으로 지원되는 현금은 그야말로 생명줄이자 삶의 끈인 거죠.”

춘천남부재가복지센터는 현재 55명의 지역 어르신에게 재가복지서비스를 지원하고 있다. 장기요양 등급을 받기 전 거동이 가능한 독거 어르신이나, 장기요양 등급을 받았음에도 서비스를 받지 않는 어르신을 대상으로 직접 집으로 방문해 불편한 점은 없는지, 필요한 것은 무엇인지 생활환경을 살피고 필요한 도움을 제공하는 것이 주된 업무다.

그중에서도 민창기 어르신은 중점관리대상으로 꼽힌다. 단순히 아름다운재단 지원대상자이기 때문만은 아니다. 생계비 전달 등 센터의 모든 행정업무를 도맡고 있는 이현주 회계원은 건강을 가장 큰 이유로 꼽았다.

춘천남부재가복지센터 이현주 회계원

“소화기 계통이 안 좋은 경우 건강상태가 급격히 나빠질 수 있거든요. 센터에서 관리하는 어르신 대부분이 노인성 질환이나 지병이 있긴 하지만, 민창기 어르신은 특히 위암 수술 이후 소화에 어려움을 겪고 계셔서 조금만 관리가 소홀해도 위험할 수 있어요.

그래서 춘천남부노인복지관에서 주중에 매일 도시락 배달을 하면서 어르신이 잘 계시는지 확인하고, 센터에서도 매주 밑반찬이나 간식을 가져다 드리면서 건강 상태를 체크하고 있어요. 최근에는 편도가 부어서 고생을 하셨는데, 그래도 병환이나 연세에 비해 인지가 명확하시고 삶에 대한 의지도 높은 편이세요. 항상 저희에게 감사하다고 말씀해주시는데 오히려 건강한 모습을 뵐 때마다 저희가 감사드리고 있답니다.”

노인을 위한 나라는 없다? 노후는 젊은 세대의 가까운 미래

배소희 사회복지사는 5년 전까지 일본에서 ‘개호사’로 근무했다. 개호(介護)는 곁에서 돌봐준다는 뜻으로 노인을 위한 서비스를 의미한다. 우리의 요양보호사와 같은 맥락이다. 2008년부터 시행된 노인장기요양보험은 이보다 8년 앞서 시작된 일본의 개호보험을 상당부분 벤치마킹한 것이다. 그래서일까. 배소희 사회복지사는 한국의 재가노인복지 현장에서 아쉬움을 느낄 때가 많다고 한다.

“요양보호사라고 하면 한국에선 40~50대 중년여성들을 떠올리잖아요. 그런데 일본은 20대 청년들이 대부분이에요. 젊은 사람들이 손에 꼽는 직업일 만큼 일본의 노인복지산업은 규모 면에서나 시스템적으로 체계가 잘 되어 있어요. 그에 비해 한국은 아직 발전해야 할 영역이 많은 것 같아요.

재가복지 분야만 보더라도 지역별로 예산이나 사업에서 편차가 크거든요. 앞으로 넘어야할 산이 많겠지만, 더 많은 어르신들이 보다 편안한 노후를 보내실 수 있도록 현장의 목소리에 귀를 기울이고 함께 소통과 공감의 노력을 해나갔으면 좋겠어요.”

허언이 아니다. 실제로 춘천남부재가복지센터는 요즘 재가복지서비스 대상자를 현 55명에서 연말까지 60명으로 확대하기 위해 고군분투 중이다. 단 한명을 발굴하는 데만 해도 최소 한 달 이상 소요되는 고된 작업이다. 그런다고 월급을 더 받는 것도 아닌데 배소희 사회복지사는 매일 발을 동동 구르며 춘천 시내를 누비고 다닌다. 단 한 명이라도 도움이 꼭 필요한 어르신을 놓치지 않기 위해서다. 더 많은 어르신들이 절망 대신 희망을 품고 남은 생을 보내실 수 있도록 하고 싶어서다.

하지만 아무리 노력해도 제도적인 한계는 있는 법. 복지 사각지대에 놓인 독거 어르신들에게 생계비를 지원하는 아름다운재단이 더욱 절실한 것은 그래서다.

“누군가에게 10만 원은 아무것도 아닐지 몰라요. 하지만 독거 어르신들에게 10만 원은 세상을 살아갈 이유가 되기도 해요. 그래서 사실 걱정이 돼요. 매달 받던 10만 원이 어느 날 갑자기 사라질 때 그 상실감을 어떻게 견디실까 하고요. 지원이 종료된 후에도 어르신들이 전과 다름없이 살아가실 수 있도록 돕는 건 현장에 있는 저희들의 몫이겠지만, 가능하다면 계속 지원이 되면 더없이 좋을 것 같아요.

물론 지금도 너무 훌륭한 일을 해주시고 있지만, 비단 생계비 지원뿐만 아니라 사각지대에 있는 어르신들을 위한 다양한 방식의 지원을 고민해주시길 부탁드리고 싶어요. 어르신들의 노후는 곧 우리들의 가까운 미래이기도 하니까요.”

글. 권지희 ｜ 사진. 임다윤

'행복이 일어서는 풍경 속으로' - 장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업

부산광역시장애인복지관 '부산광역시 보조기구센터'

보조기구 지원사업으로 후방형 기립보조기구를 지원받은 상훈이

저마다 제 무게를 짊어지고 일어서는 법을 익힌다. 일어서고 나면 그제야 걷기와 달리기가 가능하다. 일어서기는 이동의 근간인 터. 단, 장애 탓에 아직 일어서는 법을 모르는 아동청소년이라면 기립 관련 보조기구를 활용할 수 있다. 기립 관련 보조기구에는 ‘일어나서 함께 가자’라는 메시지가 스며있다. 아닌 게 아니라 기립 관련 보조기구를 통해 장애를 딛고 일어선 아동청소년은 가정 안에서 삶을 걸어가고, 사회 속에서 꿈에 달려가곤 한다.

부산광역시 보조기구센터의 박혜리 팀장(작업치료사)과 송아영 사회복지사는 그 같은 기립의 가치를 진작 깨우쳤다. 아름다운재단과 협력, 장애아동청소년에게 맞춤형 보조기구를 지원하는 사업을 통해서다. 2013년 15명, 2014년 20명, 2015년 21명, 모두 56명에게 선물하는 사이 그녀들은 일생의 감동도 겪었다. 장애아동청소년이 일어선 즉 행복도 일어서는 풍경 속에 머물렀던 까닭이다.

일어나서 함께 가자

보조기구 사업을 주관하는 박혜리 팀장과 송아영 사회복지사. 무엇보다 안전을 최우선으로 그녀들은 보조기구의 임대, 개조, 수리, 소독, 세척 등 꼼꼼한 손길을 그치지 않는다. 거기에다 기립 관련 보조기구라면 특히 각별하다. 비용도 값지고 효용도 뛰어난 탓. 그래서 그녀들은 지원자를 선별하는 데 자못 정성을 기울인다.

부산광역시 보조기구센터 박혜리 팀장

“기립기나 이동기립기는 일어서는 것 이상의 효과를 기대할 수 있어요. 신체 변형도 막아주고 방향 감각도 찾아주니까요. 재활 치료만으로 그렇게까지 호전이 되려면 정말이지 긴 인내의 시간이 필요해요.”

박혜리 팀장은 그 인고의 시간, 때로는 기약 없는 재활의 과정을 속속들이 지켜봤다. 그러니 단시일에 극적인 재활을 유발하는 기립기나 이동기립기가 감격일 수밖에. 그로써 보호자 역시 에너지 소모를 꽤나 줄이리라. 송아영 사회복지사 역시 그 중요성을 지역에 두루 퍼뜨렸다.

“아름다운재단이 협력한 후에 기립 관련 보조기구에 대한 문의가 점점 많아졌거든요. 보호자가 기립기나 이동기립기의 필요성을 보다 인식하게 된 것 같아요. 이제 그 필요성은 당연한 것이고 지원 및 신청 방법이나 기립기 활용 등에 대한 세부적인 사항을 물어보세요.”

삶의 지축이 바로 서다

맞춤형 보조기구의 목적은 비단 신체의 기능에만 국한되지 않고, 정서 함양까지도 아우른다. 실제로 장애 아동청소년이 일어서게 되면 자존감이 한껏 고취된다. 보호자를 향한 의존성을 벗고 자립성을 입고, 또 다른 소망도 드러낸다고. 이를테면 걷고 싶다, 뛰고 싶다, 자전거를 타고 싶다, 어쩌면 하늘을 날고 싶다까지.

부산광역시 보조기구센터 송아영 사회복지사

“조손 가정의 한 아동한테 기립기를 지원했는데요. 처음에는 낯설어하던 아이가 나중에는 ‘할아버지 설 시간이에요’하며 매일 같이 연습을 했다고 하더라고요. 차츰 일어서는 데 익숙해지더니 지금은 재활 자전거도 신청했어요. 그런가 하면 한 청소년은 기립기를 통해 일어나서 엄마가 찬장 높이 숨겨놓은 라면을 몰래 먹기도 했다더라고요.”

일어섰을 뿐이다. 하지만 이 작은 계기가 일상의 소소한 재미와 행복으로 아이들에게, 그리고 가정에 깃든 것이다. 기립을 돕던 자원봉사자가 아동에게 공부를 가르친 사례까지, 이야기를 이어가는 송아영 사회복지사의 얼굴에도 행복한 미소가 가득 번져있었다. 

아이들이 일어서는 한편으로 마음이 무너지는 경험도 수백 번이다. 장애아동청소년이라면 애틋한 기억이 더 많았다. 

“기립기나 이동기립기는 사이즈가 제한적이잖아요. 당장 어제만 해도 체구가 작은 친구가 찾아왔었는데요. 아무리 적용해도 몸에 맞는 기립기가 없어서 그냥 돌려보냈어요. 미안하고 안타까운 마음이 켜켜이 쌓이는 것 같아요.”

박혜리 팀장은 이런 경우가 한번이 아님에도 좀처럼 무뎌지 않는다고 말한다. 아이들의 행복뿐만 아니라 아쉬움과 슬픔까지 하나하나 기억하고 마음아파 한다는 건 누구보다 그들을 생각하는 마음이 크기 때문이리라.

해와 달처럼 하늘을 밝히리라

박혜리 팀장과 송아영 사회복지사는 직간접적으로 재활치료에도 관여하고 있다. 기립 관련 보조기구에 아울러 시너지 효과를 노린 것. 당연히도 그 저변에는 장애 아동청소년을 헤아리는 진정성이 존재한다. 그래서 그녀들은 차상위계층에서 비껴나는 저소득층의 지원이나, 혹은 보조기구 공급 품목의 확대도 바라 마지않는다. 장애아동청소년 보조기구 지원사업의 개선점에 대해 조목조목 말하는 송아영 사회복지사의 목소리는 사뭇 단호했다.

“기립 관련 보조기구를 지원하는 사업이다 보니 장애 등급도 조정이 되면 좋을 것 같아요. 지금은 1급, 2급만 신청이 가능한데요. 실제로 3급, 4급은 기립기나 이동기립기를 통해 금방 호전되거든요. 진행성 질환 같은 경우에는 1급 판정이 늦어져서 이동기립기를 지원받지 못한 케이스도 있어요.”

장애 아동청소년을 위한 오롯한 소원. 그것은 현재의 기립기 및 이동기립기 지원에 대한 감사도 함께였다. 실로 그녀들은 기립 관련 보조기구 지원 사업이 전래동화 해님달님의 동아줄 같단다. 해와 달이 된 오누이처럼 장애 아동청소년도 끝내 하늘을 밝히리라고. 인터뷰를 마치며 박혜리 팀장이 기부자께 감사를 거듭 전했다.

“티끌 모아 태산이라 하는데요. 나눔에 있어 그 속담은 동의할 수 없어요. 나눔은 마음이잖아요. 그래서 액수가 크든 작든 기부자 한 분, 한 분 태산 같은 존재예요. 지속적으로 지원해주셔서 항상 감사드리고, 1원의 기부금도 더 의미 있게, 더 투명하게 사용될 수 있도록 현장에서 더욱 노력하겠습니다.”

지금도 장애아동청소년은 그녀들을 통해 중력을 딛고 일어선다. 그리고 그녀들은 맞춤형 보조기구를 써서 그네들의 삶, 그리고 꿈도 일으키고 있다. 물론 행복도 포함이다. 그렇게 그녀들은 지상의 가장 아름다운 건축, 복지를 세워 나가는 중이다.

글. 노현덕 ｜ 사진. 임다윤 

[장애x젠더, 재생산을 말하다] 출산을 결정하는 여성, 여성을 결정하는 사회, 사회를 마주하는 장애

 

[편집인 주]

한국사회에서 임신과 출산은 인구정책의 기조에 따라서 국가로부터 관리되고 간섭받는 영역이었다. 임신을 중단할 것인가 지속할 것인가의 문제에서도 철저하게 국가가 허용하는 사유와 처벌하는 사유가 나누어져 있다. 임신과 출산, 그리고 성관계와 양육 등의 문제에 대해서 장애를 가진 여성이 자신의 목소리를 드러낸다는 것은 어떤 의미를 가지는가에 대해 고민하며 <장애/여성 재생산권 새로운 패러다임 만들기> 기획단이 활동해왔다. 앞으로 8차에 걸친 연재를 통해서 장애/여성의 재생산권리에 대해 다각도로 살펴볼 수 있기를 희망한다. 이 연재는 비마이너와 공동게재된다.

나는 남성 시각장애인이다. 그동안 살아오면서, 공익인권변호사로 활동해오면서 여성의 권리에 관한 구체적인 고민과 활동을 해볼 기회가 별로 없었다. 그런 내가 ‘장애/여성 재생산권 새로운 패러다임 만들기 기획단’에 참여하기로 한 것은 장애 태아 낙태에 대한 관심 때문이었다. 임신출산에 대한 여성의 자기결정권과 장애 태아의 생명권은 서로 충돌하는 것 같았다. 그래서 이 문제에 대해 장애계와 여성계가 대립하는 것으로 보이기도 했다. 이 상황에 대한 해결의 실마리가 있을까 하는 생각에서 기획단에 참여하게 되었다.

여성의 자기결정권 vs 장애 태아의 생명권?

임신출산에 대해 여성의 자기결정권을 확보하는 문제에 대해서 장애계의 시각은 복잡하다고 할 수 있다. 낙태에 대한 제한이 사라질 경우에 장애 태아 낙태가 더 쉽게 이루어질 것이라는 우려를 하는 것 같다. 형법에서 낙태를 처벌하고 있음에도 장애 태아 낙태는 이루어지고 있다는 게 중론이기 때문이다. 오히려 산전검사가 건강보험의 지원 아래 시행되고 산부인과에서 비보험 검사도 권장하면서 임신 초기에 태아의 장애 유무를 확인할 수 있는 경우는 늘고 있다. 이 경우 선별적 낙태가 고려되고 시행되기도 한다고 한다. 결국, 장애 태아 낙태가 용이한 현실이다. 이런 상황에서 낙태가 허용될 경우 장애계에는 그나마 있는 제한이 사라진다는 불안함이 있는 것 같다.

직접 차별을 당할 때만 고통을 느끼는 것은 아니다. 내가 차별을 당하지 않더라도 나와 비슷한 대상이 차별당하는 것을 보는 것만으로도 고통을 받을 수 있다. 만약 시각장애가 있다는 이유로 태아가 낙태를 당하는 것을 본다면 나는 몹시 씁쓸한 감정을 느낄 것 같다. 장애계에서 장애 태아 낙태에 부정적인 견해를 가지는 것은 어찌 보면 당연하다. 일상에서 마주하는 장애를 이유로 한 배제와 거부, 그것과 장애를 가진 태아를 원치 않는 마음이 연결되어 있다고 느끼기 때문이다. 

여성의 자기결정권을 인정하면서 장애 태아가 단지 그 이유로 낙태되지 않도록 하는 묘안이 존재할까. 예전에 남아선호사상 때문에 많은 여아들이 낙태되었었다. 여아 낙태가 줄어든 것은 낙태를 금지해서라기보다는 남아선호사상이 사라진 영향이 더 크다. 이처럼 근본적으로 장애 태아 낙태가 사라지기 위해서는 장애인이 살기 좋은 세상이 와야 한다. 그러나 그런 세상은 영원히 오지 않을 지도 모른다. 그렇다면 결국 여성의 자기결정권과 장애 태아의 생명권은 충돌하는 것인가. 그 사이 접점은 없는가. 내가 존경하는 장애 활동가들도 이 문제에 대해서는 쉽게 답하지 못했다.
 

2007년 5월, 이명박 당시 한나라당 대통령후보의 "불구로 태어날 수 있는 태아의 낙태는 가능하다"는 발언에 대한 항의 기자회견 (출처: 오마이뉴스)

여성의 재생산 과정 전반에 영향을 미치는 사회

여성이 아이를 낙태하는 것이 온전히 여성만의 결정일까? 꼭 그렇지는 않을 것이다. 입고 나갈 옷을 고를 때도 다른 사람의 의견을 묻곤 한다. 하물며 인생에 큰 영향을 미치는 낙태 결정은 더욱 그러할 것이다. 아마도 여성은 낙태를 결정하기까지 많은 사람들을 만날 것이다. 태아가 장애가 있다고 알려 주는 의사, 그 사실을 공유하는 배우자나 파트너, 고민을 이야기할 가족과 친구 등등. 이때 여성이 만나는 사람들이 여성에게 해준 조언은 여성의 판단에 영향을 줄 것이다. 태아를 낙태했을 때 혹은 낳았을 때 자신이 어떤 사회적 지지와 지원을 받을 수 있는가에 대한 정보와 가능성이 판단 기준이 될 것이다. 결국, 여성의 낙태 결정은 사실은 여성을 둘러싼 사회의 결정이라고 할 수 있다. 

임신, 출산, 육아를 포함한 여성의 재생산은 그 여성을 둘러싼 사회와의 상호작용 속에서 결정된다. 이는 장애 여성의 사례에서도 확인할 수 있다. 대개의 경우 여성의 임신과 출산은 사회의 지지와 축복을 받는다. 하지만 장애 여성의 임신과 출산은 반대와 우려를 받는다. 심지어 모자보건법 14조는 사실상 장애를 가진 부모의 재생산권리를 제한하는 효과를 가진다.(*) 기획단의 장애 여성 인터뷰에서 시어머니에게 낙태를 종용받은 장애 여성의 사례, 불임 시술을 권유받은 장애 여성의 사례 등을 만날 수 있었다. 장애 여성은 재생산 과정에서도 차별을 경험하고 있었다.

여성의 재생산이 그 여성을 둘러싼 사회와의 상호작용으로 결정됨에도 불구하고 태아 낙태에 대한 비난은 여성 개인에게 집중된다. 낙태에 대한 논쟁의 구도도 여성과 태아의 대립으로 그려진다. 사회가 바뀌었다고는 하지만, 여전히 육아에 있어서도 여성의 부담이 큰 편이다. 빙산의 일각처럼 재생산을 둘러싼 사회의 모습은 보이지 않고 정점에 있는 여성 개인이 부각된다. 이런 양상은 재생산의 책임을 여성 개인에게 돌리는 억압적인 모습이다. 

태아가 장애를 가졌다는 진단을 받을 때 의사는 태아의 상태를 알리고 대응 방안으로 낙태를 이야기할지도 모른다. 정부에서 장애 태아에 대해 정보를 제공하지도 않는다(오히려 ‘산전 기형아 검사’에 대한 국가 안내에서는 기형아 출산은 고통이라고 언급하고 있다). 주변 사람들도 장애아에 대해 아는 것이 없다. 오히려 장애아 육아의 어려움, 부정적인 면이 부각될지도 모른다. 장애아 육아의 문제는 오로지 그 아이를 낳은 여성이나 그 가족의 몫이 된다. 이런 상황에서 그 여성이 낙태를 선택할 가능성은 높을 것이다.

이런 여성의 경우는 장애인이 장애 진단을 받을 때와 비슷한 점이 있다. 내가 처음 안과에서 실명할 수 있다는 이야기를 들었을 때 의사는 눈의 상태와 대응 요법에 대해서만 이야기 해주었다. 내가 시각장애인으로 등록했을 때에도 복지 서비스에 대한 안내는 없었다. 주변 사람들 중에서도 장애에 대해 아는 사람은 없었다. 그때까지 내가 접한 시각장애인은 지하철에서 구걸하는 사람이 대부분이었다. 장애는 온전히 나 개인의 문제, 내 가족의 고민이었다. 이런 상황 때문에 몇 년씩 집에 틀어박혀 사는 장애인들도 많다.

문제는 장애에 대한 두려움을 조장하는 사회

장애가 개인의 문제가 아니듯이 임신, 출산, 육아를 둘러싼 재생산의 문제도 여성 개인의 문제가 아니다. 장애인이 만나는 다양한 장벽을 제거하지 않는 것이 사회적 책임을 장애인 개인에게 전가하는 것이듯, 아무런 사회적 지원 없이 여성에게 아이를 낳아 기르라는 것 또한 사회적 책임을 개인에게 전가하는 것이다. 그래서 장애 태아의 낙태 문제 또한 여성의 자기결정권과 장애 태아의 생명권의 대립으로 보는 것은 적절하지 않다. 이런 점에서 장애계와 여성계는 연대할 수 있지 않을까?

많은 장애인들이 장애를 진단받았을 때 곧바로 장애에 대한 정보와 복지 서비스가 개인에게 맞춰서 제공되는 사회를 꿈꾼다. 마찬가지로 태아에게 장애가 있다는 것을 진단받았을 때 그 여성과 가족에게 장애에 대한 정보와 장애아 육아 등 복지 서비스에 대한 안내가 제공되는 사회도 꿈꿀 수 있지 않을까? 이런 사회라면 낙태를 처벌하는 형법 규정이 없더라도 장애 태아 낙태를 줄일 수 있지 않을까? 장애 태아 낙태를 줄이는 가장 효과적인 방법은 장애아 육아에 대한 정보를 제공하여 장애에 대한 두려움을 없애는 것일 수 있다. 무엇보다 장애에 대한 두려움을 조장하는 시도부터 단호히 배척해야 할 것이다.

그래서 장애계가 싸워야 하는 대상은 여성이 아니라 장애에 대한 두려움을 조장하는 사회가 되어야 한다. 물론 그 사회에는 여성도 포함되니 여성은 바꾸어야 하는 대상이자 함께 해야 하는 존재가 될 것이다. 나는 장애 때문에 불편하다. 하지만 불행하지는 않다. 장애 태아에 대해서도 태어나면 불편하겠지만 불행하지는 않을 것이라고 말하는 사회가 되었으면 좋겠다.

(*) 모자보건법 제14조(인공임신중절수술의 허용한계) ① 의사는 다음 각 호의 어느 하나에 해당되는 경우에만 본인과 배우자(사실상의 혼인관계에 있는 사람을 포함한다. 이하 같다)의 동의를 받아 인공임신중절수술을 할 수 있다.
1. 본인이나 배우자가 대통령령으로 정하는 우생학적(優生學的) 또는 유전학적 정신장애나 신체질환이 있는 경우
모자보건법 시행령 제15조(인공임신중절수술의 허용한계) ② 법 제14조제1항제1호에 따라 인공임신중절수술을 할 수 있는 우생학적 또는 유전학적 정신장애나 신체질환은 연골무형성증, 낭성섬유증 및 그 밖의 유전성 질환으로서 그 질환이 태아에 미치는 위험성이 높은 질환으로 한다.

"동참할 수 있어 고맙고, 더 나눌 수 없어 미안합니다."
당신의 어깨를 톡톡! 노란봉투 톡톡(talk talk)쇼!

하나의 파문은 막막한 수평선 위 수만 갈래 파도로 밀려온다. 노란봉투캠페인이 그랬다. 노란봉투에 깃든 작은 희망으로 한 사람이 4만 7547명이 됐고, 4만 7000원은 14억 7천만 원이 됐다. 노란봉투캠페인은 그토록 감동의 물결로 우리의 어깨를 톡톡, 그 마음속을 톡톡 두드렸다.

지난 10월 19일 국회헌정기념관에서는 노란봉투캠페인의 현주소를 점검하는 소통의 장이 펼쳐졌다. 시민모임 <손잡고>(손배가압류를 잡자! 손에 손을 잡고)가 주최하는 토크 콘서트 <당신의 어깨를 톡톡! 노란봉투 톡톡! 쇼!>가 그것. 손해배상‧가압류의 고통과 노란봉투캠페인의 희망, 그리고 노란봉투법의 입법화까지 주인공들의 목소리가 생생했다.

노란봉투에 깃든 작은 희망

Talk1. 손해배상·가압류는 노동과 자본의 대립보다 사람과 삶의 문제로!

변영주 감독의 사회로 노란봉투 톡톡쇼의 막이 올랐다. 

국회헌정기념관 대강당을 메운 백여 명의 시선에 희망이 고여 있다. 무대에는 사회자 변영주 영화감독이 노란봉투우체통에 곁을 두고 <톡톡쇼>의 막을 올렸다. 스크린의 오프닝 영상으로 엿보이는 노동자들의 일상. 손해배상, 가압류에 쟁의행위 중이지만 밝은 면면이 인상 깊다. 국회의원들도 희망을 북돋기 위해 자리를 빛냈다. 심상정 정의당 대표도, 은수미 의원, 우원식 의원, 홍종학 의원, 최민희 의원도 모두 무대에 올라 생계를 위협받는 노동자들의 현실을 통감했다. 그리고 그들은 두 가지 퍼포먼스를 통해 각오를 다졌다.

먼저는 노란봉투법 입법을 뜻하는 대형 퍼즐을 완성한 것. 나중은 손해배상·가압류라 적힌 풍선을 날려버린 것. 일정 탓에 동참하지 못한 문재인 새정치민주연합당 대표는 영상 메시지로 힘을 실어줬다.

"시민들의 따뜻한 손길은 손해배상과 가압류로 고통받는 노동자들의 삶을 지키고 절망을 희망으로 바꿔줬습니다. 힘내십시오. 저도 <손잡고>의 발기인이 됐습니다. 노란봉투캠페인을 응원하고 동참합니다."

노란봉투법 입법 대형 퍼즐을 완성한 후 손해배상·가압류라 적힌 풍선을 날려버리며 희망을 북돋았다.

이젠 손해배상‧가압류의 현실을 들여다볼 차례. 그간의 고통이 만화로 영상화 됐다. 노동자들은 정리해고, 밤샘노동, 편파방송, 민영화 등에 대해 쟁의행위로써 저마다의 권리를 주장했다. 하지만 대가는 구속, 징계, 해고를 거쳐 손해배상, 가압류였다.

현재 손해배상·가압류는 22개 사업장에 총 1300여억 원. 노동자 대표들은 무대에 올라 현장의 사정을 토로했다.

현재 손해배상·가압류는 22개 사업장에 총 1300여억 원. 무대에는 이창근 님(쌍용차), 홍종인 님(유성기업), 이미옥 님(KEC), 최은철 님(철도), 정영하 님(MBC), 박석원 님(동양시멘트)이 대표로 현장의 사정을 토로했다. 손해배상·가압류로 인해 노동자들은 빈곤은 물론 가정불화와 정신질환, 심지어 자살에도 이르렀다. 그중 이미옥 님이 노동자들의 심경을 대변했다.

“지금 156억이라는 소송이 진행 중에 있는데요. 이 회사는 첫 직장인만큼 저의 전부나 마찬가지였습니다. 연장 근무를 월 100시간 더한 적도 있고, 휴일 근무에 수당을 못 받은 적도 있습니다. 그래도 크게 억울하다 생각한 적 없었지만 이렇게 되니까 속이 상합니다. 이제 12월이나 1월이 되면 손해배상 판결을 받는데요. 많이 두렵기도 합니다.”

Talk2. 노란봉투에 심은 마음씨는 4만7547송이 희망을 꽃피우고!

노란봉투 캠페인. 배춘환 기부자님의 따뜻한 마음씨는 그예 4만 7547송이의 희망을 꽃피웠다.

손해배상‧가압류의 고통에 방청석은 그늘이 감돌았다. 하지만 그도 잠시 방청객들은 이내 미소가 번져갔다. 어느새 영상 속에 희망이 반짝였던 것. 바로 배춘환 님이 아들의 학원비 4만 7000원과 할 일을 하겠다는 편지를 노란봉투에 담은 것이다. 그리고 노란봉투에 심은 따뜻한 마음씨는 그예 4만 7547송이의 희망을 꽃피웠다. 

실제로 노란봉투 속에는 수감자의 우표, 초등학생의 저금통, 축의금, 데이트 비용, 저소득층의 생계비 등 희망이 넘쳐났다. 그 희망을 증언하기 위해 배춘환 님, 이숙이 편집장(시사인), 이수호 대표(손잡고)가 무대로 자리했다. 이숙이 편집장은 당시의 기억에 눈물을 머금는다.

“배춘환 주부님이 시사인 독자인데요. 편지와 4만 7000원을 시사인에 보내주셨어요. 그대로 쌍용차 지부에 전달할 수도 있었지만, 그건 도리가 아닌 것 같아서 편집국장 브리핑 지면에 사연을 실었어요. 그런데 다음날부터 여기저기서 4만 7,000원이 들어오기 시작하는데… 언론사에선 모금을 못하기 때문에 독자위원회를 구성한 끝에 아름다운재단에 부탁을 드리게 됐어요.”

노란봉투캠페인은 그렇게 지난해 2월 10일부터 5월 31일까지 3차에 걸쳐 진행됐다. 한데 저마다 미안하다거나 고맙다거나 흔치 않은 나눔의 메시지를 전했다. 이숙이 편집장은 그들이 적은 댓글을 분석에 맡겼다. 그리고 키워드를 크게 세 분류로 나눌 수 있었다.

첫째는 ‘해고 노동자’, ‘고통’ ‘쌍용’이었고, 둘째는 ‘사람’, ‘마음’이었다. 셋째는 ‘동참’, ‘감사’였다.

정리하자면 대중은 쌍용을 포함한 해고 노동자의 고통을 이미 인지했었다. 그것은 노동과 자본의 잘잘못이나 진보와 보수의 대립이 아니라 사람과 마음의 문제라는 부분도. 하지만 엄두도 못 내는 액수였는데 노란봉투캠페인을 통해 미력하나마 동참할 수 있어서 참 고마웠다. 또한 더 나눌 수 없어서 미안하기도 했다. 이수호 대표는 그 속내들이 대단히 흐뭇했다.

“부당하게 해고당하는 노동자들을 알면서도 남 일 인 것 같다고 생각하는데요. 배춘환 주부님이 가감하게 행동하면서 노란봉투로 우리의 사회를 흔들었던 같아요. 그 과정을 지켜보면서 우리나라가 저력이 있구나, 우리의 마음에 이웃을 배려하는 마음이 있구나 하고 많이 느꼈어요.”

Talk3. 우리가 기적을 세우는 법, 노란봉투법을 위하여! 

노란봉투법은 아직도 국회에 계류 중이다. 각계각층에서 입법화를 위한 목소리를 모으고 있다.

노란봉투캠페인의 모금은 손해배상‧가압류 중인 329가구에 긴급생계의료비로, 또한 그 실정을 널리 전달하기 위해 문화 활동과 연구 분야로도 지원됐다. 하지만 근본적인 해결책은 법의 개정이었다. 그쯤 스크린의 영상이 우리나라의 노동법과 그 현실을 다루었다.

기실 헌법은 노동자의 쟁의행위를 보장하건만 수단과 목적의 불법성은 사법부의 법해석에 맡기는 모호한 부분이 있었다. 무대에는 조국 교수와 은수미 의원이 모순적인 법에 대해 유감을 표했다. 송영섭 변호사도 함께 출현해서 거들었다.

“노동자의 권리가 남용될 때 법적인 책임이 들어올 수 있습니다. 그전까지는 노동자의 권리가 보장돼야 하는데요. 그것이 강제력을 발휘할 수 있게 입법화를 해야 합니다.”

사실 지난 4월 7일, 은수미 의원은 법조계 전문가들과 1년 동안 만든 ‘노동조합 및 노동관계조정법’ 개정안인 노란봉투법을 국회에 발의했었다. 주된 사안은 ▲합법적 노조활동범위 확대와 노조에 대한 손해배상 청구제한 취지 강화 ▲조합원 개인과 가족 신원보증인에게까지 손해배상 청구금지 ▲법원이 손해배상액 결정할 때 적정 기준 마련 ▲손해배상액의 합리적인 제한이다.

하지만 노란봉투법은 아직도 국회에 계류 중이다. 여의치 않을 경우 20대 국회로 넘어가게 된다. 조국 교수와 은수미 의원은 노란봉투법의 입법화를 위해 저마다의 자세를 독려했다.
 

“우리나라는 시민과 노동자의 분리현상이 강하거든요. 압도적인 다수가 노동자이지만 자신은 그렇게 생각하지 않아요. 그 인식은 언론이나 학계에서 바꿔주는 역할을 해줘야 합니다.”

“국회의원으로서 국민과 어떻게 접점을 만들어가고, 어떻게 접점을 넓혀야 하는지 무한한 상상력과 무한한 헌신이 저는 필요하다 생각해요. 그래서 노동 인권도 전력을 다해서 성과를 보이는 게 마땅하다 생각해요. 노력하겠습니다.”

초대가수 조동희 님의 노래로 행사의 막을 내렸다. 

노란봉투법이라는 기적을 쏘아 올리려면 각계각층의 노력이 중요하다. 단, 사람들의 공감대가 가장 절실하다. 노동자는 우리의 자화상이라는 인식도. 그야말로 <톡톡쇼>는 희망을 더욱 퍼뜨려야 한다는 과제를 남겼다. 

‘비둘기’와 ‘행복의 나라로’의 멜로디가 울려 퍼진 국회헌정기념관. 문득 영상 속 한 노동자의 소원이 뇌리를 스친다. 새가 되어 행복하게 집으로 돌아가고 싶다던. 노란봉투의 희망이 한결 커진다면 그들에게 비로소 날개를 달아줄 수 있지 않을까. 벼랑 끝에서도 날아갈 수 있도록. 부디 그들이 속히 집으로 돌아갈 수 있는 그날을 기대한다.

글 노현덕 ｜ 사진 조재무

☞ <노란봉투 톡톡쇼>는 10월22일 오후 7시30분부터 국민TV를 통해 방송되었습니다. 
     방송시청 :   [노란봉투 톡톡쇼]는감독판 보러가기 클릭!