보건의료 빅데이터 플랫폼 사업의 몇 가지 문제들

변혜진 | 연구공동체 건강과대안 상임연구원

‘예산’

결국 예산안이 통과됐다. 시민사회단체의 강력한 반대로 본 사업이 아니라 ‘시범사업’ 으로 제한되었고, 일부 미미한 삭감은 있었지만 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업은 이제 그 시행을 앞두고 있다. 

시민사회단체가 예산안 통과를 강력하게 반대한 핵심적 이유 중 하나는 보건의료 빅데이터 사업 자체가 기업의 이해를 우선하며 현행법 위반이라는 조건 하에서 추진되기 때문이다. 현재 개인 의료 정보와 진료기록이 포함된 다른 정보를 ‘연계’ 하는 것은 개인정보보호법 및 의료법 위반으로 매우 엄격하게 법률적 제한을 받는다. 개인의 의료 및 건강정보는 개인정보 중에서도 매우 민감한 정보에 해당되며, 관련 정보가 만에 하나 사적인 목적으로 이용되거나 유출되었을 시 한 개인이 겪게 될 혹은 그 가족이 겪게 될 피해는 매우 크기 때문이다.

그럼에도 불구하고 복지부가 사업 추진 주체로서 내 놓은 보건의료 빅데이터 사업에는 공적으로 집적한 정보를 민간 기업이 가진 정보와도 연계하고 이를 민간 기업에게 제공하는 식의 상업적 활용이 포함되어 있었다. 이러한 내용은 기업 민원 처리의 대가로 공공의 자원을 사유화한 박근혜 정부가 추진하던 내용과 전혀 다를 바가 없었다. 대통령은 바뀌었지만 박근혜가 대통령의 권력으로 추진했던 사업들은 여전히 국정 과제 일부로 남아 있는 셈이다.

시민사회단체의 강력한 반대에 부딪힌 복지부는 예산 통과를 위해 공적인 목적 외 상업적 활용에 대해서는 추후 다시 검토하겠다는 입장으로 선회했다, 하지만 이전 정부의 막무가내식 행정 독재로 추진된 ‘비식별 가이드라인’ 조치 등이 그대로 남아 있는 상태에서 추진되는 이 사업은, 기업이 기업 마음대로 정부는 또 정부 마음대로 관련 내용에 대한 해석을 두고 의견이 분분해 이후 시범사업의 설계와 추진 그리고 그에 대한 평가가 매우 중요한 과제로 남게 됐다.

상업적 활용

보건의료 빅데이터 플랫폼 예산을 둘러싼 논쟁이 한창이던 지난 11월 건강과대안, 참여연대, 인도주의실천의사협의회 등 시민사회단체는, 공개적인 토론회 한 차례 없이 추진되는 보건의료 빅데이터 사업에 대한 공개 토론회를 요구했고 결국 국회에서 관련 토론회가 처음으로 개최되었다. 이 토론회에서 시민사회는 복지부가 예산안 통과를 요구하며 내 놓은 추진 전략이 박근혜가 추진했던 의료민영화와 ‘창조경제’의 뒤를 이은 조치들 중 하나로, 의료 공공성의 마지막 보루인 개인 질병정보와 건강정보에 대한 민영화에 해당된다고 지적했다. 건강보험공단과 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 모은 공적인 국민 개인 진료기록 및 건강보험 정보를 기업의 요구에 부응해 돈벌이 재료로 제공한다는 문제제기였다. 이러한 사업들은 그동안 강력한 드라이브로 추진되던 의료민영화로부터 국내 의료제도를 보호하는 핵심 축이었던 국민 개인 질병정보 관리의 보호막을 일거에 제거해 버리는 조치가 될 수 있다는 것이다.

실제로 지난 수십 년 간 보험업계는 보험업법이나 의료법 개정안 등을 통해 건강보험공단과 심평원이 독점적으로 보유하고 있는 국민 개인 건강정보와 기록에 대한 민간 공유를 요구해 왔다. 그리고 관련 법안이 국회에 상정될 때마다 막아왔던 시민사회단체의 이러한 주장은 매우 타당한 것이었다. 전체 병상 수에 10%에도 못 미치는 공공 의료기관을 보유한 국내 의료가 그나마 공공성을 가지고 버티는 가장 큰 이유는 국민건강보험 제도라고 해도 과언이 아니기 때문이다. 이 제도를 무너뜨리기 위한 보험업계의 요구는 정권이 바뀔 때마다 강력하게 이뤄졌고, 정액형 보험 상품 판매, 실손 의료보험 상품 판매와 최근 보험 상품과 건강관리서비스 상품을 연계한 판매까지 꾸준하고 줄기차게 이뤄지고 있다. 그러나 이런 요구는 매번 강력한 반대운동에 부딪혔고, 의료민영화 논란으로 막혀 왔던 것이 사실이다. 보험업계 입장에서는 민간보험 지급률(손실률)을 보전하고 보험 상품 및 위험률을 ’맞춤‘으로 설계해, 더 많은 사람들이 건강보험보다 민간의료보험에 의존할 수 있도록 하기 위해서 전 국민의 개인 질병정보를 손에 넣는 것이 간절할 수밖에 없다. 한 사람의 가족력과 유전병 정보와 병력 정보는 보험 가입에서부터 보험금 지급 사유까지 만들어 낼 수 있는, 그야말로 보험 상품 설계, 유통, 판매, 지급 등을 해결하는 ’21세기 금광‘과도 같다. 최근 이런 논란이 가중되자, 복지부는 ‘박근혜표’ 추진전략을 대폭 수정·축소해, 시범 사업에서는 기업 정보와의 연계 활용 여부를 추후 고려하겠다는 입장을 내 놓았으나, 완전하게 기업 경영과 마케팅 활용 자체를 배제할 수는 없다는 입장은 고수하고 있다. 

또한 최근 언론보도에 따르면,¹⁾ 산업통상자원부도 내년 복지부와 유사한 방식으로 데이터를 제공하는데, “복지부가 연구기관을 대상으로 공공 보건의료 빅데이터를 제공한다면 산업부는 병원 내 의료 정보를 표준화해서 민간에 공유”한다고 발표했다. “국내 6개 병원을 우선 선정해 데이터를 표준화하고. 병원 내 전자의무기록(EMR) 데이터, 유전체 데이터. 유전체 정보까지 민간에게 제공“하겠다는 것이다. 이러한 언론보도의 이중 플레이는 ‘눈 가리고 아웅’하는 꼴이다. 복지부에 제기된 문제들을 산업부로 넘겨 기업 민원 해결을 추진하겠다는 것과 다를 바 없다. 오히려 공익적 목적을 고려할 수 밖에 없는 복지부의 손을 떠나 산업적 이해를 대변하는 산업부로의 이관은 한층 더 우려스러운 일이다.

말이 안 되는 방식으로 각 부처 마음대로 추진계획을 내고 있는 보건의료 빅데이터 산업화 방안은 그 자체가 내재하고 있는 문제점이 있다. 국내 빅데이터 산업화 자체가 그 목적을 경제 성장 동력으로 삼고 있다는 점이다. 이윤을 위한 개인 정보 거래를 전제하고 있으며, 다른 나라와 달리 이에 따르는 유출 위험이나 상업적 이용에 대해서는 법제도적 보호가 아닌 ‘비식별화’ 라는 기술적 방식으로만 우격다짐으로 밀어붙이고 있다는 점이다.

공단과 심평원에 모인 개인 정보의 상업적 활용에 대해 지금 어느 누가 동의했는가? 정부가 추진하는 방식 자체가 비민주적인 것은 개인 정보 이용권의 동의 절차가 생략되었다는 점에서도 큰 문제지만, 이런 상업적 이용을 통해 기업은 수익을 올리는 반면 그에 따르는 위험은 개인의 몫이고, 이는 사회 전체로 향해 있다.

복지부는 현재 개인 정보 연계 활용 사업이 불법이라는 점을 누구보다도 잘 알고 있다. 박근혜 정부 하에서 자체 법률 자문을 통해서 진료 정보나 건강보험공단 정보의 연계가 현행법과 어긋난다는 자문을 이미 받은 바 있기 때문이다. 그럼에도 불구하고 복지부는 법률적 정당성을 갖지 못한 사업을 멈추지 않은 채 그냥 밀어붙이고 있는 것이다. 지난 정부의 적폐를 계승하는 것은 아니냐는 지적은 이래서 나온다. 예상해보건대, 이전 정부 하에서 이미 여러 이해관계자들 간 내부 약속과 거래가 있었을 수 있다. 시민사회단체가 우선 폐기를 요구하는 ‘비식별 가이드라인’ 조치로 이미 많은 기업들이 개인 정보를 이용해 마케팅에 활용하고 있는 상황이기도 하다. 대통령이 바뀌어도 행정 관료는 그대로인 상황에서 관련 공무원들은 관례상 현행법의 효력을 가지는 예산안 통과에 그렇게 목숨을 걸었을 것이다.

이 때문에 앞으로 진행될 시범사업의 설계와 방향 설정은 매우 중요하다. 공익적 목적을 위한 것이 아닌 상업적 이용이 우선되는 정책은 ‘플랫폼’ 사업의 특성 상 그 시범사업만으로도 위험하기 때문이다. 또한 시범사업이 제대로 된 원칙을 기반으로 시행되려면 지난 정권 하에 ‘자신이 곧 법’ 이라는 박근혜식 행정 가이드라인을 폐지하는 것이 우선이다. 지난 정권은 법률 위반이 분명한 사안일 경우 행정 가이드라인을 제정하는 편법을 통해 문제를 해결해왔기 때문이다. 이 비식별 가이드라인은 헌법에 기초한 국가의 개인 정보 보호의 가치보다 기업의 이익과 관련 산업의 발전을 우선한다는 인식으로부터 나온 조치다. 이 조치가 살아 있는 한 기업들 마음대로 개인 정보 사유화를 허용하는 것이라는 그 해석상의 잠재적 문제들이 지속될 것이다. 

<사진=참여연대>

편견을 가진 알고리즘

기업이 이익을 그 무엇보다도 우선하는 방식으로 개인 정보를 활용하는 것은 결국 사회 경제적으로 불평등한 조건에 있는 계층에게 더욱 불리하고 불평등한 문제를 야기할 수 있다. 공익적 목적이 아닌 개인정보의 상업적 활용에는 건강정보를 매개로 감시와 차별, 배제, 낙인 등의 문제가 발생할 위험이 상존한다.

빅데이터가 차별과 배제의 알고리즘의 위험에 노출돼 있다는 지적은 여러 곳에서 제기되고 있다. 빅데이터의 활용을 전제하고 있는 오바마 행정부조차 자체 과학기술자문위원회의 이름을 통해, ‘빅데이터 활용을 위한 여러 기회를 포착해야 하지만 빅데이터 도구가 개인의 사적인 상세정보를 노출할 수 있음’을 경고하고 이를 보완할 법 제도적 조치를 우선할 것을 권고한 바 있다.²⁾ 빅데이터 기술이 오랜 시간 축적된 방대한 사회적 데이터를 기반으로 오로지 알고리즘에 따라 분석이 수행되기 때문에 분석자의 주관이나 편견 없이 객관적으로 분석한다는 믿음은 틀렸다는 것을 지적하는 것이다. 과학기술자문위원회는 이러한 점을 ‘데이터 근본주의’라고 지적하고 오류가 있을 수밖에 없음을 설명하고 있다.³⁾ 특정 알고리즘을 입력하며 이 데이터에 반영되지 못한 이들이 소외되는 결과가 발생하고, 이러한 데이터가 반복·누적되면 사실상 현실에 존재하는 한 개인의 삶이 왜곡되는 일이 발생할 수 있다는 것이다.

많은 사람들이 기술의 중립성을 상상하거나 신뢰한다. 이 때문에 빅데이터 기술 역시 숫자에 기반해 분석자의 주관이나 편견과 상관없이 객관적 분석을 한다는 믿음이 있는 것이다. 그러나 하버드 대학에서 나온 연구에서 구글에 “아프리카계 미국인스러운” 이름을 넣어 검색하면 범죄자 정보를 찾아주는 회사 광고가 뜰 가능성이 높다는 사실이 밝혀졌고, 페이스북은 유색인종과 장애인의 글을 블로킹하는 알고리즘이 생성되었다는 사실이 밝혀진 바 있으며, 여성이 일자리를 검색하면 더 적은 임금의 일자리만이 더 많이 검색된다는 사실도 나타난 바 있다. 결국 알고리즘 설계자의 주관에 따라 편견은 개입된다는 것이다. 이러한 정보는 누적되고 반복되며 결국 그것이 진실이 되기도 한다.

개인의 건강과 관련된 정보들은 그 자체에 불평등의 결과가 내제해 있을 수밖에 없다. 건강을 결정하는 사회·경제적 결정 요인들을 고려할 때 저소득 계층일수록, 안정적 일자리가 없을수록, 차별을 심각하게 경험하는 사람일수록 건강상태는 더 안 좋을 수 있기 때문이다. 젠더 불평등에 기인한 건강 불평등 문제도 그러하며, 소득차이에 의한 주거환경에 따른 실질적 기대여명의 차이가 이를 증명한다.

또한 사회 취약계층의 경우 입력할 데이터가 아예 비어 있는 경우도 있으며, 어떤 데이터는 그 자체가 과잉돼 있는 경우도 있을 수 있다. 따라서 특정 알고리즘으로 설계될 때 관련 데이터에 반영되지 못한 이들은 소외되는 결과가 발생하고 이러한 빅데이터가 반복되고 누적되면, 애초에 데이터에서 배제되거나 왜곡된 이들은 사실상 ‘존재하지 않는 사람들’이 되거나 왜곡된 데이터가 실재하는 인간을 대신하는 결과를 야기할 수 있다.

더 큰 문제는 이런 배제와 차별의 알고리즘 문제를 발견, 인식하게 된다 하더라도 이미 그것이 빅데이터가 되어 한 사람을 설명하는 상징이 되었을 때, 이를 교정할 수 있을지 여부도 불투명하다는 것이다. 이 때문에 실체가 아닌 데이터 축적기술에 지나치게 의존한 보건·복지는 빅데이터 기술이 만드는 또 다른 ‘복지 사각지대’로 이어질 수 있다. 관료 행정에 의해 사각지대로 내몰린 사람들을 다시 온정 없는 데이터셋에 가두는 결과를 가져올 수도 있는 것이다. 이것이 복지부가 내세우고 있는 복지 사각지대 해소를 위한 보건의료 빅데이터 효용 방안이 보다 신중해야 하는 이유다. 개인 정보 빅데이터를 통해 업무의 효율화를 이룰 수 있을지는 몰라도, 사람보다 데이터가 우선되는 방식의 일방적 제도설계는 특정 집단의 데이터셋이 ‘건강 블랙리스트’로 활용될 우려를 배제할 수 없다.

이러한 이유로 유럽 개인정보보호 감독관(EDPS)은 ‘빅데이터 문제 해결에 관한 의견서(Meeting the challenges of big data)’⁴⁾를 통해 알고리즘 설계와 분석의 문제점을 제기하고 이에 대한 개인 정보 이용 동의 절차에 대한 행정기관의 역할을 전제한 바 있다. 즉, 개인 정보를 이용하고자 하는 기관들이 그 정보 주체에게 제공하고 동의 받아야 할 내용을 전제하고 있는데, “개인에 대해 관찰되고 추론된 개인정보가 무엇인지, 어떠한 개인정보가 처리되었는지에 대한 명확한 정보를 해당 개인에게 제공해야 하며, 개인정보의 사용 목적과 방법에 대해 보다 확실하게 고지해야 한다.”는 내용을 담고 있다. 또한 개인들에게 고지해야 할 내용에는 “개인 정보 수집과 활용의 목적, 방법에 대한 가정과 예상을 결정하는 알고리즘의 논리(logic)도 포함된다”고 명시하고 있다. 유럽 개인정보보호 감독관의 의견은 알고리즘에 따라 수집되고 분석된 데이터의 내용은 언제든지 그 설계기관이나 개인의 주관에 따라 달라질 수 있다는 점을 고려한 것이다.

건강 정보의 의미

개인 정보 보호 조치가 상대적으로 강력하다고 하는 유럽국가들 뿐만 아니라 보건의료 데이터를 활용해야 한다고 주장하는 OECD조차도 지난 1월 ‘보건의료 데이터 거버넌스에 대한 권고(Recommendation of OECD Council on Health Data Governance)’안을 발표했다. 권고에서 “건강관련 데이터는 본질적으로 민감하고, 데이터 공유와 사용 확대는 데이터의 손실 위험을 증가시키거나 유출 및 오남용 위험을 야기해서 개인에게 개인적, 사회적, 재정적인 위해를 끼칠 수 있고, 보건의료서비스 제공자와 정부에 대한 대중의 신뢰를 떨어뜨릴 수 있다”⁵⁾고 지적하며, 각국 보건 부처 장관 회의를 통해, 개인 정보 제공자에게 충분한 설명 후 동의를 구하는(informed consent) 적절한 절차를 제시한 바 있다.⁶⁾  

보건의료 데이터의 경우 개인정보 중 가장 민감한 정보에 해당되기 때문에 그 사용에 앞서 충분한 설명이 전제된 ‘동의 절차’ 가 전제되어야 하며, 공공의 목적과 부합하지 않을 경우에는 또 다른 적합한 대안 및 예외가 있어야 하며, 그에 따른 보호 조치가 뒤 따라야 함을 지적한 것이다. 또한 이러한 개인 건강정보 처리에 대한 동의는 충분한 설명이 전제되고 자유로운 의사 결정이 전제된 상황에서만 유효하다고 강조한다. 이런 국제적 기준을 볼 때 복지부가 공단이나 심평원, 질병관리본부 등을 통해 집적한 개인 정보를 연계·활용하기 위해서는 국민의 동의를 얻어야 하고, 이를 어떻게 이용할 것인지, 어떤 처리과정을 거치고 어떤 법적 보호 조치를 할 것인지에 대해 명확하게 밝히는 일이 선행되어야함이 명확해진다.

복지부 보건의료 빅데이터 사업은 현재 텍스트 데이터라 볼 수 있는 건강보험공단, 심사평가원, 질병관리본부, 유전자 검사 결과 등의 연계이지만, 이것이 보건의료 플랫폼 구축을 통해 모바일 어플이나 IoT등으로 음성적 형태로 수집되고 있는 개인 신체·바이오정보·생활정보가 결합 될 수 있으며, 이는 개인의 과거와 현재 그리고 일상의 모든 정보가 결합되는 것과 다르지 않다. 이러한 빅데이터 사업이 공익적 목적으로 활용된다 해도 동의 절차가 필요하다. 하물며 민간 활용을 전제한다는 방침이 완전하게 폐지되지 않은 이상, 이를 위한 시범사업의 위험성은 너무 클 수밖에 없다. 복지부가 보건의료 빅데이터 플랫폼 시범 사업을 진행하기 위해서는 이러한 개인정보의 밀집과 연계 집적 처리가 낳을 위험에 대한 보호 조치를 강구하고 이를 사회적 장치로 어떻게 마련할 것인가에 대한 논의가 동시에 진행되어야 한다. 그리고 이러한 사회적 조치 마련이 전제되지 않은 상태에서 시범사업은 시작되어선 안 된다. 플랫폼 사업의 특성 상 관련 틀을 만드는 것 자체가 문제가 될 수 있으며, 문제가 제기되어서 이를 중단한다고 해도 이미 쓸모없는 세금 낭비가 될 것이기 때문이다.

사실상 복지부가 주무부처로서 우선 해야할 일은 현재 기업이 만든 각종 인터넷 사이트와 어플을 통해 무작위 수집되고 있는 개인의 신체·건강 정보 데이터를 어떻게 관리하고 규제할 것인가에 대한 논의다. 박근혜표 비식별 가이드라인의 목적은 이미 이런 음성적인 데이터 수집을 합법화해주는 것임을 고려할 때 지금도 무방비로 수집되고 있는 포괄적 개인 건강·신체 정보를 어떻게 정의하고, 어떻게 법 안에서 보호할 것인가에 대한 정부 방침을 마련하는 것이 우선되어야 한다. 

정책의 공론화

마지막으로 복지부는 최근 심평원 사태에서 교훈을 찾아야 한다. 사람들이 믿고 찾아갔던 병의원에서 제공 받은 개인의 진료 기록을 공공기관이 개인의 동의 절차도 없이 30만원의 실비로 기업 돈벌이에 제공했다. 공익 목적을 위한 연구도 아니었다. 그런데 심평원은 이 사태에 대해 공식적인 별다른 문책을 받지 않았다. 누구 하나 책임을 지고 물러난 사람도 없다. 오히려 공공정보 이용에 관한 법률에 의거해 공공정보를 연구목적으로 제공했다는 말도 안 되는 변명만을 늘어놓고 있다. 환자들의 진료 기록을 심평원에 제공하는 이유는 의료인의 진료 처방 내역을 심사·평가해 제대로 된 진료를 하고 있는지 관리 감독 하라는 의미다. 그럼에도 불구하고, 자신들에게 제공된 진료기록을 ‘공공정보’ 라고 정의하고 이를 마음대로 처리·이용하는 권한을 부여받았다고 자임하고 있다. 누가 이러한 권한을, 이러한 정보 사용에 대한 권력 남용을 눈 감아 주고 있는가?

심평원 사태뿐만 아니라 지속적으로 발생하고 있는 개인질병 정보에 대한 상업적 거래는 정권차원에서 추진하고 있는 빅데이터 산업화 방침에 의해 지원받고 있다. 박근혜 정부 시기 ‘창조경제’론에서 시작된 빅데이터 산업화는 ‘4차 산업혁명’ 으로 이어졌으며 이는 문재인 정부 하에 ‘4차 산업혁명위원회 산하 헬스케어 특위’ 로 이어지고 있다. 자본 입장에서 저성장의 돌파구가 될 것이라 예견하고 있는 ‘4차 산업혁명’은 고위험·고부가가치 산업을 의미한다. 이러한 산업들이 부동자금을 투자금으로 다시 끌어올 수 있다는 판단에 따른 것이다. 그러나 자본의 빠른 투자수익률을 위한 산업 패러다임 전환을 공익이 핵심인 보건·복지 분야에 적용하는 것은 대단히 우려스러운 일이다.

고부가가치 창출은 고위험을 전제하고 있으며, 이는 곧 규제완화를 조건으로 한다는 점을 간과해서는 안 된다. 즉, 생명과 건강을 다루는 분야에 있어 필수적인 안전 장치에 대한 규제 완화를 의미한다. 이처럼 고위험 산업을 지원한다는 정부의 정책 기조는 박근혜 정부의 적폐를 이어받고 있다는 비판을 면하기 어렵다. 이러한 정책 기조 때문에 복지부는 심평원 사태뿐만 아니라 SK텔레콤, 약학정보원, IMS헬스 등 개인정보 관련 사태에 대한 해결책을 제시하고 있지 못하고 있다. 시민사회단체가 ‘박근혜식으로 추진되던 보건의료 빅데이터 사업과 문재인 정부 하 복지부의 추진 전략의 구별점이 있는가?’라고 되묻는 것은 이러한 정책적 기조가 유지되는 것에 대한 우려 때문이다.

그리고 정부는 2016년 결국 중단된 영국의 ‘care.data.NHS’ 의료 정보 공유 사업에서도 교훈을 얻어야 한다. 국민의 동의 절차를 무시하고 기업들에게 개인 의료 정보를 제공하고자 했던 영국 정부의 시도는 큰 사회적 혼란을 야기해 결국 100만 명의 옵트아웃(당사자가 자신의 정보 수집을 허용하지 않는다고 명시) 선언으로 이어지면서 보수당 정권 자체를 뒤흔드는 문제가 되었다. 국민의 동의 절차 없이, 박근혜 정부 하에서 기업 로비를 전제로 진행된 보건의료 빅데이터 추진 사업이 이제 그 목적을 분명히 하고 보다 분명한 개인 정보의 법 제도적 보호조치 하에 재논의 되어야 하는 이유다.

더불어 보건의료 빅데이터 사업의 일방적인 추진으로 인해 국민건강보험에 대한 신뢰가 흔들리게 된다면, 정부의 보건의료분야 핵심 정책인 문재인케어가 실행되는 존재기반마저 흔들릴 수 있다. 건강보험에 대한 사회적 혼란과 흔들림으로 반사 이익을 얻는 것은 민간보험사를 비롯한 의료자본이다. 이 점을 상기할 때 의료민영화 반대라는 분명한 공약 속에서 당선된 문재인 정부가 어디를 향해야 하는지는 분명해 보인다. 정부 정책은 사회적 실행을 위한 것이며, 이러한 사회적 실행의 결과가 낳을 문제들에 대해 더 많은 연구와 토론 그리고 사회적 공론화 과정이 필요하다.

또한 국회는 빅데이터 사업 예산을 통과시켰으나 시민사회단체의 눈을 의식해 본 사업이 아닌 시범사업으로 예산집행을 한정시킨 것을 성과라면 성과로 삼을 수 있겠다. 나아가 국회는 2018년 추진될 시범사업의 과정과 결과에 있어 제대로 된 감시와 평가를 진행하고 관련 내용을 제대로 공론화하는 데 그 역할을 해야 할 것이다.

1) 전자신문, 12월 19일자 ‘보건의료 빅데이터 '족쇄' 분다...국가 프로젝트 추진’http://www.etnews.com/20171218000395

2) Executive Office of the President(2016 May), Big Data: A Report on Algorithmic Systems, Opportunity, and Civil Rights

청년, 불평등 사회와 마주하다

민선영 | 청년참여연대 공동운영위원장

바뀌지 않은 일상

1년 전 나라를 바꾸기 위해 광장으로 모였던 1,700만 명의 시민은 어디로 갔을까. 광장에서 박근혜정권의 퇴진을, 세월호의 온전한 인양을, 사드 배치의 철회를, 차별금지법의 제정을 위해 촛불을 들었던 시민들은 돌아온 일상에서 무엇을 위해 촛불을 들고 있을까. 아니면 촛불을 꺼버렸을까. 거리 곳곳의 촛불과 사람들의 행렬로 추울 새 없던 지난 겨울에 비해 이번 겨울은 유난히 코가 시리다.

광장은 대통령을 바꾸었지만 광장 밖 일상을 바꾸지는 못했다. 광장의 중심에서 몇 발자국만 떨어지면 최저임금을 받으며 일하는 노동자가 보였고, 보증금이 없어 집을 구하는 데 전전긍긍하는 세입자가 보였고, 적금이 아닌 대출금을 상환하는 채무자가 보였다. 모두가 일상으로 돌아간 뒤에도 IMF 이후 청년실업률이 최대치를 찍고, 6평 남짓한 단칸방을 보증금 1천만원에 월세 50만원으로 구해야 하고, 가계부채가 1,300조원에 육박하는 현실은 변함없이 계속되고 있었다.

이것이 전부는 아니다. 더 이상 아이는 부모보다 더 나은 삶의 수준을 영위할 수 없다. 통계청에 따르면 계층 이동 사다리에서 상승이 가능하다고 낙관한 응답자는 21.5%뿐이었다. NH투자증권 100세시대연구소에서 조사한 결과 본인이 중산층이 아니라고 답한 계층의 비율이 79.1%에 달했다. 취업정보 사이트인 잡코리아에서 이직 시 고용형태 변화를 설문한 결과 정규직의 90% 이상은 정규직으로 이직이 가능했지만 비정규직은 정규직으로 이직한 비율이 50%도 채 되지 않았다.

이제는 노동을 해서 얻는 소득보다 부동산 투기로 얻는 소득이 자산을 형성한다. 땅값이 오르는 속도를 월급이 오르는 속도가 따라잡을 수 없다는 뜻이다. 한국 사회의 불평등은 이미 세계 최고 수준을 자랑한다. 한 나라 안의 모든 부를 그 해 국민이 벌어들인 소득으로 나눈 값인 자본/소득 배율로 한국을 대입해 계산하면 8.28배로 주요 선진국의 2배 가까이를 기록했다. 우리는 그 어떤 역사에서도 유례를 찾아볼 수 없는 불평등의 시대를 맞이하고 있는 것이다.

과열된 수도권의 부동산 시장을 피해 다른 지역으로 거취를 옮기게 되면 새로운 문제에 직면하게 된다. 매출액 상위 100대 기업 중 86곳이 수도권에 몰려 있는 한반도에서 서울과 경기, 인천에 살지 않는다는 것은 태어나면서부터 불공정한 출발선 위에 놓인다는 것을 의미하기 때문이다. 대학을 가기 위해 또 다시 수도권에 월세방을 구하고 일자리를 구하기 위해 스펙 상경을 해야 한다. 소득과 자산의 불평등, 양극화된 일자리 그리고 지역격차는 시간이 지날수록 구조적으로 작동하며 세대의 어려움을 가속화시키는 중이다.

청년은 이런 사회에서 삶을 시작한다. 불평등, 불공정, 불통이라는 단어가 지배적인 사회 속에서는 제아무리 건강한 청년이라도 아플 수밖에 없다. 무엇을 이뤄볼 기회도 없이 ‘N포 세대’, ‘문송합니다’(문과라서 죄송합니다), ‘이태백’(20대 태반이 백수), ‘청년실신’(졸업 후 실업하고 신용불량자가 되는 청년) 등의 자조적 세대 지칭어를 부여받는다. 매년 청년 세대를 풍자하는 유행어는 수십 개씩 만들어지지만 이를 해소하기 위해 만들어지는 정책은 손에 꼽을 만큼 적다.

청년, ‘미취업자’에 갇히다

정확하게 말하면 그런 정책은 없다. 특정한 청년에게만 존재할 뿐이다. 청년 정책은 대학생, 사회초년생, 신혼부부인 청년들에게만 시행되고 있다. 대학에 진학하지 않고 바로 취직을 한 청년, 아직 직장을 구하지 못한 청년, 결혼 예정이 없거나 비혼 선언을 한 청년들은 있어도 없는 존재가 된다.

2004년, 처음이자 유일하게 청년을 대상으로 한 정책인 ‘청년실업해소특별법’에서는 청년을 미취업자라고 정의했다. 이는 최저주거기준에도 못 미치는 공간에서 거주하는 주거빈곤청년이나 신용 대출의 굴레에서 헤어 나올 수 없는 신용불량청년을 볼 수 없게 만들었다. 시간이 지나 청년 담론이 고용뿐만 아니라 주거, 부채, 교육, 지역, 문화, 건강 등으로 확대되었다. 이는 청년에게 닥친 가장 큰 어려움이 실업 뿐 아니라 삶의 모든 측면에서 존재하고 있음을 경고하는 것에 불과했다. 그럼에도 불구하고 중앙정부는 여전히 청년에게 직업교육을 시킨 뒤 양극화된 노동시장에 투입하는 정책을 내놓을 뿐이었다.

이제 청년에게 6평 남짓한 공간은 ‘방’이 아니라 ‘집’이다. 빚 없이 시작한다면 반은 성공한 인생이라 위로한다. 용은 개천이 아니라 강남 8학군에서 난다. 수도권 청년과 그 외의 지역에 사는 청년은 사투리가 아니라 서로 누릴 수 있는 인프라에서 격차를 느낀다. 이런 시대에서 청년이 겪는 어려움은 단순히 실업으로만 한정되지 않으며 이에 따라 청년도 미취업자로만 정의되지 않는다. 

삶의 이행기에 놓인 청년

아직도 우리는 2004년의 청년실업해소특별법에 머물러 있다. 여전히 청년 문제도 실업이라는 주제 하나에만 집중되어 있다. 여태 중앙정부는 청년실업해소를 위해 2012년부터 2017년까지 청년일자리예산에만 11조원을 썼다. 2018년에는 3조원 정도를 더 쓰겠다는 모양이다. 예산 증액에는 의지를 보여도 정책 기조의 전환에 대해서는 감감무소식이다. 청년실업률은 여전히 9%대에 머물러있으며 지표상 나아지는 기미는 전혀 보이지 않고 있다.

청년 실업만 해소한다고 청년 문제가 자연스레 해결될 것이라는 안일한 생각은 무엇도 해결할 수 없음을 매년 확인하고 있다. 이제는 청년을 미취업자로 한정 짓고 실업해소를 위해서만 시행하는 정책이 비효율적이라는 것을 인지해야 한다. 주거, 부채, 지역을 비롯해 삶의 전반에 놓인 불공정한 기회와 걸림돌을 제거하려면 보다 다양한 분야의 대책이 만들어져야함을 알아야 한다. 이를 위해 민달팽이 청년을 위한 주거 정책과 학자금 대출, 소액 대출로 시작된 부채 악순환에 놓인 청년 등 이 모두가 논의에 포함될 수 있도록, 어떤 청년도 소외되지 않을 수 있는 명확한 기준이 필요하다.

그렇다면 청년이라는 기준을 무엇으로 잡을 수 있을까. 기준이 조금씩 다르기는 하지만 국회에 발의된 6개의 청년기본법은 15세부터 39세와 같이 보편적 연령으로서의 청년을 제시하고 있다. 청춘은 영원할 수 있어도 청년으로 영원히 살 수는 없지 않은가. 청년은 고정된 정체성이 아닌 단계적으로 유동하는 정체성이다. 아동기와 청소년기를 거쳤던 것처럼 청년 또한 시간이 흘러 중년기를 맞이하게 된다. 청년은 미취업자이기 때문이 아니라 삶을 이행하는 시기로서 존재하는 것이다.

부재했던 사회안전망의 회복

삶은 언제나 연속하기에 끈을 잘라내듯 조각내어 볼 수 없다. 지난 과거가 마냥 순탄치는 않았으나 지금은 별 어려움 없는 호시절을 보내고 있다면 지난 날 겪은 아픔이 잘 봉합되었다는 뜻일 것이다. 그래서 삶의 이행기에 놓인 청년에겐 안정적인 다음 세대로의 이행을 위한 디딤돌이 필요하다. 학교에서 일자리로, 가족의 집에서 독립적인 주거로, 원 가족에서 새 가족으로 이행하기 위해 필요한 것은 그 과정에서 직면할 수밖에 없는 구조적 어려움으로부터의 얇더라도 확실한 방패막이다.

무엇 하나 해결되는 것 없이 새로운 문제에 직면하는 것은 고착화된 사회 불평등을 해소하기 위한 고민이 아닌 당장의 급한 불 끄려는 식의 응급처치에 머무르기 때문이다. 지금 청년에게 필요한건 당장 눈에 보이는 어려움만을 가리기 위해 시행되는 선별적 복지 정책이 아니라 보편의 청년을 아우를 수 있는 사회안전망 구축이 우선시되어야 한다.

그러니 청년을 위한 사회안전망을 만들자는 이야기는 단순히 청년 세대만의 어려움을 해소해달라는 이야기가 아니다. 사회 전반에 퍼진 구조적 문제를 생애주기에서 좀 더 빠른 시기인 청년기에 교정해나가자는 이야기다. 모든 세대가 직면할 수밖에 없는 거대한 문제에 근본적 해결책을 제시하는 일, 그것이 청년문제라는 이름에 가려진 본래 목표이다.

왜 청소년에게 참정권이 보장되어야 하는가

빼앗긴 권리를 되찾기 위한 청소년의 목소리

이은선 | 울산총학생회장단연합(UHAS) 대표, 촛불청소년인권법제정연대 상임공동대표

올해 나와 친구들은 청소년 인권을 알리는 활동의 일환으로 전국의 고등학교 홈페이지를 통해 각 학교의 학생생활규정(학칙) 내용을 수집했었다. 홈페이지에 생활규정 내용을 게시하지 않는 학교가 상당수 있어 모든 고등학교의 생활규정을 수집하지는 못했지만, 가능한 범위에서 수집한 결과 조사대상 절반 이상의 고등학교에서 ‘학생이 정치적인 목소리를 내는 것’에 대해 제한 규정을 갖고 있다는 것을 확인하였다. 울산지역의 한 일반계 공립고등학교의 생활규정에는 “정치에 관여하여 행동을 한 학생은 퇴학까지 가능”하다는 내용마저 있었다. “학교장의 허락 없이 대외 행사에 참여”한 경우 징계하는 규정이 있는 학교도 다수였다. 더 슬픈 것은 꼭 생활규정에서 노골적으로 학생의 정치적 권리를 제한하는 내용을 담고 있지 않은 경우라도, 대부분의 청소년들은 학교 안에서든 밖에서든 정치적 권리를 제한 당하는 게 현실이라는 점이다.

학생인권조례가 없는 울산에서 학교를 다니면서, 나는 수많은 인권침해를 경험하고 목격했다. 2017년 6월 울산 우신고등학교에서 일어난 체벌 사건과 관련한 내용이 SNS를 통해 “우신고를 도와주세요”라는 제목으로 확산되면서 사회적 파장을 일으켰지만 교육청도 학교도 제대로 대처하지 않았다. 울산 교육청에 학생인권 전담부서도 없고, 국가인권위 사무소도 없어서인지 이 사건과 관련하여 책임있는 그 누구도 나서서 도와주는 어른이 없었다. SNS 폭로를 계기로 우신고에 대한 여론이 악화되자 당시 울산 교육청에서는 우신고등학교의 학생 인권 침해 사례 조사를 목적으로 설문조사를 진행하기는 하였다. 하지만 ‘우리 학교의 체벌을 통해 학교가 명문 고등학교라고 느끼는가’와 같은 황당한 질문을 담은 설문조사로 악화된 여론을 수습해보려 하였을뿐, 체벌·폭력에 대처하는 교육청의 수준은 기대 이하였다. 나를 포함한 다수의 학생들이 울산에서 학생인권조례를 제정하자는 서명운동을 벌였는데, 그 활동을 했다는 이유로 관련 학생들을 교무실로 불러 위협을 하는 일도 있었다. 또 울산의 모 대학교 청소노동자의 복직을 위해 청소년들이 집회를 했을 때에도 울산 교육청은 ‘청소년을 선동한다’며 집회를 이끈 관련 청소년의 학교생활을 조사하는 어처구니 없는 행태를 보였다. 뿐만 아니라 울산의 모 고등학교에서는 ‘박근혜 탄핵 집회’를 주도하였다는 이유로 학생을 징계하는 사건도 일어났다.

민주주의의 시작은 모든 사람의 의견이 존중 받는 것

대한민국 헌법 제1조 1항은 “대한민국은 민주공화국이다.”라고, 2항은 “대한민국의 주권은 국민에게 있고, 모든 권력은 국민으로부터 나온다.”고 규정하고 있다. 그러나 ‘대한민국 국민’의 일원인 청소년들도 스스로를 이 나라의 주권자라고 생각하고, 대한민국은 민주공화국이라고 느끼고 있을까?

민주주의의 목적은 자유와 평등을 통해 인간의 존엄성을 이루는 것이다. 인간은 존엄성은 사람이라는 이유 그 자체만으로 소중하고 존중받아야 된다는 것이다. 민주주의의 힘은 구성원의 다수가 공동체의 운영과 결정에 참여하여 능동적인 시민의 역할을 할 수 있을 때 발휘된다. 현 대의제 민주주의 체제에서 투표는 민주주의의 힘을 완성할 수 있는 하나의 수단이며 또한 시민이 가진 가장 큰 무기이자 도구이다. 

하지만 일부 사람들은 청소년은 미성숙하기 때문에 올바른 판단을 내릴 수 없다며 청소년의 참정권 반대를 주장하고 있다. 그러나 사실 민주주의의 관점으로 보면, 시민으로서 ‘미성숙한’ 태도란 다른 시민의 의견과 존엄성을 무시하는 것에 다름 아니며, 청소년을 동료 시민으로 인정하지 않으려는 그 태도야말로 ‘미성숙’하다 할 만하다. 청소년이 자신의 의견을 적극적으로 이야기 할 수 있는 능동적인 시민이 될 수 있도록 사회가 길을 터주어야 한다. 청소년이 세상에 영향을 미칠 능력을 가질 수 있도록 권리를 보장해야 한다. 자신의 의견을 내고 그 의견을 존중받는 것에 왜 나이 제한이 필요한가? 국가도 학교도, 청소년의 정치 참여를 막아서는데 정당한 명분은 없다. 우리나라가 진정 민주공화국이라면 청소년의 정치적 목소리를 더 이상 묵살해서는 안 된다. 나는 청소년으로서 나의 목소리가 존중받길 원한다. 나는 국민이지만, 국민이고 싶다. 한쪽 집단에게만 부여되는 권리는 권리가 아닌 권력이다. 

청소년 참정권을 보장하기 위해 다양한 영역에서의 노력이 필요하다. 청소년 투표 참여를 위해 선거연령을 하향하는 것과 현행 만 19세 미만에게는 불법인 정당가입 및 선거운동 연령제한을 없애는 것 등 국회 차원에서 이루어져야 하는 영역이 있을 것이고, 청소년 참여 활성화 정책 및 참여기구 실질화 등 중앙 및 지방정부 차원에서 담당해야 할 과제도 있다. 그러나 개별 학교 및 지역사회, 가정에서 모든 시민이 해야 하는 역할도 있다. 바로 청소년의 의견에 “어린 것이 어디서 말대꾸야”라는 식으로 반응하기를 멈추고, 존중하며 귀 기울여 듣고 소통하고 의사결정을 함께 하는 것이다. 투표할 권리와 일상에서 의견을 존중받을 권리는 멀지 않고, 속성상 다르지도 않다.

<사진=촛불청소년인권법제정연대>

청소년에게는 ‘촛불혁명’이 오지 않았다

지난 겨울, 청소년도 이 나라의 국민이기에 촛불을 들어 박근혜 정권을 퇴진시켰다. 박근혜가 파면되고 촛불 시민이 승리하였다고 했다. 청소년도 함께 했었기에 승리의 결과를 누릴 수 있었던 것이다. 그런데 막상 청소년을 민주주의에서 배제해온 적폐들은 청산되지 않았다. 청소년은 국정 농단 대통령을 파면시킨 민주주의의 주역인데, 국가와 학교에서는 여전히 입시 공부하는 기계이자 아무것도 모르는 어린애 취급을 당하고 있다. 촛불광장에서 많은 청소년이 청소년 참정권을 외쳤지만 앞당겨진 19대 대통령 선거에서도 청소년은 배제되었다.

참정권을 보장받지 못해 청소년들이 입는 피해도 다양하다. 표에 따라 움직이는 정치인들과 정당들은 투표할 수 없는 청소년의 현실 따위는 중요시하지 않고 외면하기 십상이다. 또한 현행법상 청소년은 당원이 될 수 없기에 청소년의 목소리는 정당의 주관심사와 당론이 될 수 없다. 청소년 인권을 보장하기 위한 과제들은 늘 국회에서도 정부에서도 후순위로 밀려왔다. 가정에선 청소년들이 입시 공부 이외에 다른 것을 할까 봐 정치 참여를 막고, 학교에선 학생들의 의견 표명과 목소리에 ‘말대꾸’, ‘선동’이라는 딱지를 붙이며 징계를 내리고 불이익을 준다.

청소년은 어른들에게 대신 문제를 해결해달라고 요구하기 지쳤고, 그렇게 해서는 해결되지도 않는다는 것을 알게 되었다. 촛불 광장에서는 청소년도 같이 민주주의, 민주주의하며 그렇게 외쳤지만 여전히 이 사회는 아직 민주 사회가 아니다. 청소년의 삶에는 아직 촛불 혁명이 오지 않았다. 최근 몇 년 사이 만 18세 선거권 부여가 공론화 되면서 사회적 관심이 높아진 것은 사실이다. 선거할 수 있는 연령을 한 살이라도 낮추는 것은 중요하지만 사실상 청소년의 의견이 실질적으로 대변되기에는 부족하다. 선거연령을 확 낮추고 교내·외에서의 청소년의 정치 활동이 보장되어야 청소년의 삶에도 비로소 민주주의가 올 것이다. 아직 청소년의 삶에는 촛불 혁명은 오지 않았다.

촛불혁명 이후 청소년 참정권의 외침

2017년 9월에 출범한 촛불청소년인권법제정연대(이하 ‘제정연대’)는 청소년 참정권 보장을 비롯하여 어린이청소년인권법·학생인권법 제정 등 청소년이 시민다운 대접을 받는 사회를 위해 필요한 입법을 요구하고 있다. 청소년 참정권 영역에서는 청소년의 선거권뿐만 아니라  피선거권, 정치와 선거에 대해 말할 권리(선거운동), 정당 활동의 자유를 보장하도록 선거법, 정당법 등을 개정하라는 요구를 하고 있다. 

박근혜 퇴진 촛불 1주년이었던 지난 10월, 제정연대에서는 “촛불 1년, 우리에게는 아직 민주주의가 오지 않았다 -인간으로서의 존중과 참정권을 요구하는 청소년 행동”을 진행하였다. 민주주의와 인권의 시대라고 하는데 청소년의 삶은 아직도 인권의 사각지대로 남아 있음을 알리고 변화를 요구했다. 

11월에는 만 16세로 선거연령 하향을 요구하면서 국회 청원을 진행하기도 했다. 청원 기자회견 제목은 “대한민국 헌정 사상 최초 만 16세 선거권을 국회로! – 정치 선진국으로의 도약을 위한 큰 걸음, 만 16세 선거권 청원 기자회견”이었다. 청원인으로 함께한 만 16세 청소년 한 분은 “정치는 우리 모두의 생활이며 엄연한 사회 구성원으로서, 국민으로서, 사람으로서 함께 세상을 만들어가고 싶다”고 발언하였다. 민주당 표창원 의원과 함께 정당법 및 선거법 개정안 발의 기자회견을 하기도 했다. 개정안의 내용은 현행 만 19세 미만에게 금지되어 있는 선거운동과 정당가입의 권리에서 연령제한을 폐지하는 내용이었다.

12월에는 청소년의 정당활동 권리 요구를 알리기 위해 “청소년, ‘정당’하다”라는 이름으로 여의도 각 당사 앞을 행진하며 돌면서 청소년들이 입당 원서를 제출하는 퍼포먼스를 진행하기도 했다. 청소년을 선거에서 배제하는 선거법에 대한 헌법소원도 진행했다.

청소년도 시민으로서 참정권을 보장받아야 한다는 요구는 최근에서야 시작된 것이 아니다. 내가 이 활동에 함께하기 전부터 청소년의 인권과 참정권을 요구하는 목소리를 높여 온 사람들이 있었다. 하지만 우리의 목소리는 늘 등한시 되었다. 이제는 더 이상 청소년을 배제한 민주주의를 민주주의라 불러선 안 된다. 청소년은 우리 사회 공동체의 일원이며, 현재를 함께 살아가는 존재이기 때문이다.

<사진=촛불청소년인권법제정연대>

청소년에게 참정권이 보장된다면?

헌법 제2장 10조는 “모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다.”고 말한다. 청소년에게 참정권이 보장된다면, 청소년의 삶의 질은 지금과는 매우 달라질 것이다. 참정권과 여타의 인권은 떼려야 뗄 수 없는 관계이기 때문이다.

청소년에게 참정권이 보장된다면 먼저 학교가 변할 것이다. 어른들이 말로만 하는 ‘학교 자치’가 아닌, 진짜 학교 자치가 보장되고 학생이 학교의 주인으로서 역할을 할 수 있게 될 것이다. 지금처럼 학생회에 출마하기 위해서 공약을 학교 학생생활지도부에서 검열을 받는 일은 근절될 것이다. 학생회의 학교운영위원회 참여 등 실질적인 권한을 획득할 수 있도록 법의 재정비도 조속히 이루어지게 될 것이다. 실질적인 권한이 학생회에게 부여된다면 대학 입시를 위한 직책이 아닌 학생들의 의견을 대변하기 위한 학생회가 구성될 것이고, 학교는 변할 것이다.

학내의 표현의 자유 보장도 가능해질 것이다. 현재 다수의 중고등학교에서는 학생이 대자보를 붙이는 행위를 제한하고 있다. 대자보뿐만 아니라 청소년 모임이나 행사의 홍보물조차 불이익이 우려되어 게시판에 붙이지도, 학생들에게 나눠주지도 못한다. 게시판에 게시물을 붙이기 위해서는 학생생활지도부에 검열을 받아야 하며, 그 규칙을 어길 시 징계를 받는다. 이런 말도 안 되는 현실이 변화할 것이다.

학교 수업 시간에는 현실의 정치에 대해 교사 및 다른 학생들과 토론할 수 있게 될 것이다. 지금은 학생이 수업 중 정치에 관련된 이야기를 하면 “어려서 아직 모른다.”는 이야기를 듣기 십상이다. 청소년은 유권자가 아니기 때문에 정치에 대해 알 필요도 없다고 여겨진다. 청소년의 참정권의 보장된다면 교사와 청소년이 함께 정치와 법에 대해 배우고 토론하는 실질적 정치 수업이 가능해질 것이다.

청소년에게 참정권이 보장된다면 학교 밖에서의 삶도 달라질 것이다. 청소년과 관련된 정책 비전을 가진 후보와 정당에 투표가 가능해지고, 지역주민으로서 주민발의도 할 수 있게 된다. 환경 문제를 좌우할 신고리 5호기 공사 재개 여부를 결정할 공론화위원회에서 청소년이 배제되고 ‘학생인권조례’에조차 주민발의에 함께할 수 없었던 지난날과는 다른 현실이 펼쳐질 것이다. 

청소년의 표를 정부와 정치권이 의식하게 되면 청소년 관련 예산도 확대될 것이다. 단순히 교육 예산이 늘어나는 것이 아니라 학생을 위한 예산, 탈학교 청소년을 위한 예산, 청소년의 문화·여가생활의 위한 예산도 늘어날 것이다.

청소년이 직접 국회의원 등으로 출마할 수도 있을 것이다. 정치 선진국이라 불리는 나라들에서는 어린 시절부터 정당에 가입해 전문적으로 훈련받고 경험을 쌓은 청(소)년들이 출마하고 정치인으로서 역할을 하는 일이 흔하다. 예를 들어 2014년 스웨덴 교육부 장관에 취임한 구스타프 프리돌핀은 32살의 나이에 교육부 장관이 되었다. 그는 11살에 스웨덴 녹색당 당원으로 가입하고 19살에 국회의원이 되었으며, 32살에 교육부 장관이 되었다. 우리나라도 청소년의 참정권이 보장된다면 충분히 가능한 일이다.

우리의 삶을 청소년도 함께 변화시키기 위해, 청소년 참정권 보장은 꼭 필요하다. 참정권은 시민권의 핵심 권리이자 상징이다. 참정권이 보장될 때, 청소년은 비로소 인간으로서 존엄하게 대우받고 있다고 느낄 수 있을 것이다.

1) 촛불청소년인권법제정연대 홈페이지(http://youthact.kr/) 활동소식을 참고하였다.

생애초기 교육 불평등

김기헌 | 한국청소년정책연구원 선임연구위원

들어가며  

교육 불평등 문제는 우리사회의 중요한 화두 중에 하나이다. 그동안 주로 입시경쟁이 치열하게 이루어지는 대학 진학에 있어서 사회계층 간 격차가 주된 관심사였다. 그 양상도 초기에는 대학 진학에 있어서 교육 불평등이 쟁점이었지만 최근 들어 어떤 대학에 진학하는가에 초점이 맞추어졌다. 따라서 명문대 진학에 있어서 사회계층 간의 격차가 점차 확대되고 있는 현실이 주목받았다. 김희삼(2016)은 서울대 진학률에서 출신 고교 유형 간에 격차가 크고 부모의 소득수준을 보면, 특목고와 특성화고 간에 큰 차이를 보여주고 있어 교육기회에 있어서 세대 간에 계층적 지위가 재생산되고 있음을 지적하였다. 

하지만 교육 불평등의 문제는 대학 입시라는 목표점에서만 나타나는 것이 아니라 출생부터 이루어지는 출발점에서부터 불거지는 문제이다. 초등학교 취학 전에 발생한 교육격차는 이후 학업성취도는 물론 사회성에 큰 영향을 미치는 것으로 나타나고 있다(김기헌, 신인철, 2012). 이러한 현실에도 불구하고 우리나라는 유아교육 및 보육이 2000년 이전까지 보편적으로 이루어지지 않았던 곳이다. 참여정부 시기에 무상보육이 저출산 문제 해결을 중요한 수단으로 부상하면서 보육사업 재정 규모가 큰 폭으로 증가하였고, 이제는 유치원이나 어린이집 중 한 곳을 다니는 것이 보편화되었다. 그렇다면 생애 초기의 교육 불평등 문제는 많이 개선되고 있는가? 이에 대해서는 여전히 의문부호가 남아있다. 여기에서는 우리나라의 생애초기 교육 불평등 문제가 왜 중요한지, 그리고 현재 이에 대한 정부의 대응은 어떠한지, 이 문제를 풀어나갈 해법은 무엇인지에 대해서 살펴보고자 한다.

왜 생애초기 교육 불평등인가?

우리사회가 보다 통합적인 사회로 나아가기 위해서 사회이동성을 높이는 것은 중요한 과제라고 할 수 있다. OECD(2011)에서는 사회통합을 이루기 위한 세 가지 요소를 제안한 바 있다. 이에 따르면 사회적 약자에 대해서 차별하지 않고 배제하지 않으며 포용하는 것이 필요하며 개인들 간에 신뢰하며 서로를 배려할 줄 알아야 하고 사회적 불평등을 줄이고 공정하게 기회가 제공되어 사회적 이동성을 높이는 것이 필요하다. 

사회이동성은 교육 기회에 있어서 사회계층 간의 격차를 줄여나가는 것으로 공정한 출발이 이루어질 수 있도록 하는 것으로 시작된다. 이러한 의미에서 교육 불평등 수준을 낮추는 것은 중요한 과제라고 할 수 있다. 

그렇다면 교육 불평등 문제 중에서도 왜 생애 초기가 중요한가? 우선 교육 불평등을 가족배경의 영향으로 살펴볼 때 생애 초기에 가정배경의 영향이 가장 크다는 점을 들 수 있다. 이를 설명하는 이론들은 여러 가지가 있지만 생애주기 가설은 자녀가 성장하는데 있어서 부모의 영향이 점차 줄어드는 이치로 이를 설명하고 있다. 생애초기가 교육 불평등이 가장 큰 시기라면 이 시기의 사회계층간 격차를 줄이기 위해 노력하는 것이 가장 필요하다는 결론에 도달할 수 있다. 

두 번째로 생애 초기의 영·유아에 대한 교육 투자는 다른 연령집단에 비해 효과가 가장 크다는 점이다. 왜 그런가? 개인의 인적 자본은 평생에 걸쳐서 지속적으로 이루어지며 한 단계에서 다음 단계로 이루어지는 누적적인 과정이기 때문이다. 곧 초기의 교육투자는 지속적으로 영향을 미칠 수 있지만 후기의 교육투자는 이후에 영향을 미칠 가능성이 줄어든다. 생애초기 교육투자의 효율성도 높은데 그 이유는 예방적인 투자이기 때문에 그렇고 유아보육에서 초등, 중등, 고등교육으로 넘어갈수록 투자비용이 증가하기 때문에도 그렇다.

세 번째로 생애 초기가 중요한 이유는 두뇌가 가장 빠르게 발달하는 시기라는 점이다. 영·유아 시기는 뇌 발달이 가장 왕성하게 이루어져 이 시기에 이루어지는 학습 경험은 인지적, 정서적 발달에 결정적인 영향을 미치게 된다.

세 가지 이유를 넘어, 근본적으로 제기할 수 있는 것은 권리에 대한 것이다. 국제연합(UN)의 아동권리협약에서도 밝히고 있듯이 아동의 학습권은 기본적으로 제공받아야 할 권리이다. 우리나라를 포함해 많은 국가들에서 생애초기에 의무교육을 실시하는 이유가 여기에 있다.

생애 초기 교육 불평등 실태와 정책적 대응

우리나라에서 초등학교에 진학하기 이전 유아교육 및 보육 실태를 살펴보면, 무상보육이 본격적으로 시행되기 이전인 2001년 유치원 취원률은 27.2%로 매우 낮은 수준이었다. 4명 중 1명만이 유치원을 다녔다는 점에서 생애 초기의 교육은 필수가 아닌 선택이었던 셈이다. 어린이집 이용률도 28.2%로 낮았고 맞벌이 부부들의 자녀들을 돌보는데 초점이 맞추어져 교육프로그램이 잘 갖추어져 있지 않은 게 현실이었다.

유아교육 및 보육 참여에 있어서 사회계층 간의 격차는 여러 연구에서 규명된 바 있다. 김기헌, 신인철(2011)이 한국노동패널자료를 활용해 분석한 결과에 따르면, 아버지의 교육수준이 높아질수록 유아교육 및 보육에 참여하는 비율이 높았고 대졸 이상은 이미 1980년-1984년 출생 집단에서 90%가 넘는 수준을 보여주고 있지만 초졸이나 중졸 이하는 1985년-1989년 출생 집단도 참여율이 80%를 넘지 못하였다(표 1-1 참고).

2001년 당시 우리나라의 유아교육 및 보육에 대한 공공지출은 GDP대비 0.11%로 덴마크(1.38%), 스웨덴(1.02%) 등 북유럽 국가는 물론 미국(0.40%), 일본(0.32%)보다 낮고 심지어 멕시코(0.47%)나 칠레(0.25%)와 같은 남미 국가들보다 매우 낮은 수준이었다.  

유아교육 및 보육과 같은 공교육 참여에 있어서만 사회계층 간 격차가 있었던 것이 아니라 사교육 이용에 있어서도 사회계층 간 격차가 존재했다. 김기헌, 신인철(2011)에 따르면, 초등학교 입학 전에 사교육 이용비율은 모든 계층에서 증가하고 있으나 초졸이나 중졸 이하의 아버지를 둔 자녀와 대졸 이상의 아버지를 둔 자녀간의 차이는 2배 이상으로 나타났다. 특히 생애 초기 사교육 문제는 영어유치원 등 고가의 고급 사교육 시장이 확장되면서 더 큰 사회적 화두로 부상하였다. 

참여 정부에서는 이러한 교육 불평등 해소와 당시 심각한 사회문제로 부상한 저출산 문제, 여성의 경제활동참여 등을 해결하기 위해서 생애초기에 대한 교육기회를 확대하기 시작하였다. 이후 무상보육이 부분적으로 실시되었고 2013년부터 3~5세를 대상으로 무상 유아교육 및 보육이 이루어지는 누리과정이 전면 도입되면서 유아교육 및 보육은 보편적인 참여 단계로 바뀌어왔다. 어린이집은 1997년과 비교해 2016년 2.7배나 늘어났다. 유치원 교사 수는 2001년 28,974명에서 2016년 52,484명으로 늘었고 어린이집은 67,143명에서 270,449명으로 증가하였다. 2006년 0-2세 아동의 유아교육 및 보육 참여율은 11.2%에 불과했으나 2014년 35.7%로 늘었다. 

OECD 평균과 비교해 보면, 2006년 당시 평균(29.0%)의 절반에도 미치지 못하였지만 2014년 평균(34.4%) 수준을 넘어섰다. 3-5세 참여율도 2014년 현재 92.2%로 OECD 평균(83.8%)은 물론 유럽연합의 회원국들의 평균(85.0%)보다도 높아졌다. 2013년 우리나라의 GDP 대비 공공지출(0.88%)은 남미는 물론 미국(0.35%)과 일본(0.37%)보다 더 높아졌다.

그렇지만 최근까지 너무나 빠른 추진으로 인해 부작용도 존재했다. 3-5세 누리과정이 전면 도입되면서 중앙정부와 시도 교육청 간의 예산 배분 문제로 2014년부터 누리과정 운영 예산 마련에 큰 어려움을 겪게 되었다. 이는 누리과정 예산이 지방재정교부금으로 충당되는데 세수부족으로 내국세의 일정 비율(20.27%)로 할당되어 있는 교부금이 크게 줄면서 4조원 이상의 예산이 부족한 ‘보육대란’이 발생하였다. 다행히 2018년부터 3-5세 무상보육 예산을 정부가 전액 국고로 지원하기로 해 정부와 시도 교육청 간의 예산 편성에 대한 갈등은 더 이상 벌어지지 않을 것으로 예상된다. 한편, 월 10만원 씩 아동수당이 2018년부터 도입될 예정이어서 생애 초기 아동의 생활 여건이 개선될 것으로 예상된다. 

생애초기 교육기회에 있어서 공교육은 보편단계로 진입하여 사회계층 간 격차가 크게 줄어들었지만 사교육은 줄어들지 않고 있으며 계층 간 격차도 크게 벌어져 있는 상황이다. 통계청에서 실시하는 사교육 조사는 초등학교부터 통계를 제시하고 있어 취학 전 사교육 현황을 알 수 없다. 최근 육아정책연구소에서 생애 초기 사교육 비용에 대한 조사를 실시해 이를 통해 사교육 실태를 살펴볼 수 있다. 

김은영, 최효미, 최지은, 장미경(2016)이 조사한 결과에 따르면, 2세아 중 사교육을 경험하고 있는 비율은 월평균 가구소득이 265만원 미만일 때 28.7%였지만 370-480만원 미만일 때 42.5%로 가장 높게 나타났다. 월평균 사교육 비용은 부모의 소득수준이 265만원 미만일 때 11만 원이었지만 480만 원 이상일 때 16만 4천원으로 차이를 보여주었다. 부모의 교육수준이 대학원이상일 때 20만 원 이상을 사교육비로 썼지만 고졸 이하는 9만 9천 원을 월평균 사교육비로 지불한 것으로 나타났다. 5세아의 결과도 별반 다르지 않았다. 

나아가며

우리나라는 유아교육 및 보육 수준이 낮은 국가에서, OECD 평균보다 높은 수준의 국가로 변모해 왔다. 생애 초기 교육 기회에 있어서 한국은 이제 모범적인 국가로 바뀌었지만 다른 국가에서 볼 수 없는 생애 초기 사교육이 확대되고 있는 문제점도 상존하고 있다. 

김은영, 최효미, 최지은, 장미경(2016)에 따르면, 우리나라 영유아는 학습기간이 상대적으로 너무 길어 영유아의 건강한 성장과 발달을 저해하고 있다고 지적하고 있다. 한편, 학부모를 상대로 사교육에 대한 의식을 조사한 결과, 학부모들은 생애초기에 사교육을 오히려 확대해야 한다고 답변하고 있다. 누리과정을 통해 유아교육 및 보육이 공교육으로 확대되어 왔지만 이러한 변화가 바람직한 교육의 방향으로 이어지지 못한 셈이다. 동시에 유치원이나 어린이집에 자녀를 보는데 어려움을 겪고 있는 학부모들이 여전히 많다는 점에서 알 수 있듯 생애초기 아동에 대한 공교육 지원이 여전히 부족한 것이 현실이다.

생애 초기에 이루어지는 교육 투자는 가장 효과적인 동시에 가장 효율적일 뿐만 아니라 아동이 기본적으로 제공받아야 할 권리라는 점에서 이에 대한 사회적 관심과 정책적인 노력이 뒤따를 필요가 있다. 교육 불평등을 줄이고 사회이동성을 높일 수 있는 출발점이라는 점에서 보다 많은 관심과 정책적 지원이 이루어져야 한다. 저출산으로 한 명 한 명의 미래 세대가 너무나 소중해지고 있다는 점에서 이는 단지 아동만의 문제가 아니라 우리 사회 전반에 걸친 문제라는 사실을 인지하고 생애 초기 교육 불평등 문제를 해소하기 위한 노력을 지속적으로 기울일 필요가 있다.

<참고문헌>

김기헌, 신인철(2011). 생애 초기 교육기회와 불평등. 교육사회학연구, 21, 29-55.

김기헌, 신인철(2012). 유아교육 및 보육 경험의 장기 효과. 한국사회학, 46(5), 259-288.

김은영, 최효미, 최지은, 장미경(2016). 영유아 사교육 실태와 개선방안 II. 서울: 육아정책연구소. 

육아정책연구소(2016). 유아교육·보육통계. 

편집인의 글

이은주 | 공적연금강화국민행동 정책위원

언제부터인지 새로운 해의 시작에 다다르면 다시 기운을 낼 수 있게 하는 희망이 아니라 어제와 다를 바 없는 일상들, 일상적인 암울함이 먼저 다가옴을 느낀다. 세상의 변화 속도는 빠른데 내 삶은 그만큼 빠르게 나아지지 않고 격차는 더 커질 뿐 좁혀지지 않는다. 올해는 최저임금 인상, 비정규직의 정규직 전환 등 그동안 공허하다고 생각해왔던 외침들이 구체화되는 해가 될 것이다. 그러나 구호가 현실이 되는 순간 우리는 또 다시 더 큰 갈등에 직면하고 있다. 벌써부터 최저임금 인상효과가 고용을 줄이고 무급 휴가가 늘어난다는 우려들이 주말 뉴스를 가득 채우고 있다. 쉽게 생각했던 제도의 변화는 결코 단순하지가 않다. 본질적인 문제를 드러내고 이야기하지 않으면 우리는 늘 쉬운 선택의 유혹에 빠지거나 어설픈 전문가들의 판단에 의해 결정된 결과를 받아들여야 한다. 기술의 진보, 변화의 속도가 빠른 것 같지만 그럼에도 이 모든 것들이 인간답게 살기 위한 과정이라는 근본적인 ‘질문하기’를 놓치지 말아야 하겠다. 

2018년을 여는 복지동향은 ‘미래세대의 미래’에 관한 이야기로 시작한다. 영유아기 불평등이 생애 불평등으로 어떻게 쉽게 이어지는지부터 사회를 바꾸어낸 주체인 청소년의 권리를 향한 목소리, 청년들의 목소리를 외면한 현실이 사회변화를 가져오지 못한다는 경고까지 담겨 있다. 우리는 필자들이 하는 이야기를, 미래세대의 이야기를 너무나 잘 알고 있다. 그럼에도 한 개인이 손대기 어렵다며 외면하기 쉽고, 심지어 먹고 살기 힘들다는 이유로 합리화시키기도 한다. 이번 복지동향은 그런 나 자신을 다시 한 번 돌아보게 한다.

모든 세대가 먹고 사는데 바빠서 악을 쓰고 살지 않으면 생활을 유지하기 어려운 극단의 시대를 어떻게들 버텨나가고 계신지 마음이 무겁고 답답하다. 그럼에도 불구하고 변하지 않는 진실은 이 모든 문제도 함께 나누어야 해결될 수 있고, 맞닥뜨린 오해들을 드러내고 치열하게 얘기해야 풀 수 있다는 것이다. 미래세대의 미래라는 주제로 문을 연 2018년은, 시간을 가지고 공감하며 문제를 풀어내자는 다짐을 더욱 꼭꼭 새기고 사는 한 해가 되길 바라본다.

덧붙여, 2018년은 1998년 10월 창간한 월간 복지동향이 20주년을 맞이하는 해이기도 하다. 여러 가지 현실적인 제약 속에 여전히 부족한 점이 있지만, 복지와 복지를 둘러싼 사회를 이야기하고 현장과 지역의 소식을 담기 위해 노력해온 시간이 헛되지는 않았으리라 생각한다. 

복지동향 편집위원회는 2018년을 맞아 독자들이 더 다양한 정보를, 더 쉽게 접하길 바라는 마음에서 작은 변화들을 준비하고 있다. 지역소식을 전하던 ‘생생복지’ 코너는 기존 지역단체의 소식을 짧게 전달하던 것에서 벗어나 보다 깊이 있는 내용을 전하기 위해 지면을 늘렸다. 참여연대의 복지운동 소식을 전하는 ‘열린광장’ 코너는 활동을 단순 나열하던 것에서 벗어나, 중요한 이슈 몇 가지를 선정하여 독자가 읽기 편한 문체로 바꾸어 싣고자 노력했다. 앞으로도 월간 복지동향 편집위원회는 복지 관련 소식을 깊이 있고 다양하게 전달하기 위해 노력을 기울일 예정이다.

편집인의 글

2018년 2월 제232호_김성욱 | 호서대학교 사회복지학부 교수

기획주제

사회적경제와 복지미래세대의 미래

기획1 복지국가와 사회적경제

          정무권 | 연세대학교 글로벌행정학과 교수

기획2 한국 사회적경제 생태계 조성 현황 및 전망
          이은애 | 서울시 사회적경제지원센터 센터장

기획3 누구나 돌봄을 주고받는 의료협동조합
          유여원 | 살림의료복지사회적협동조합 상무이사

기획4 사회변화와 대안가족

          김영민 | 우리마을 복지법인 마을활동가

동향

동향1 중증장애인 노동권 실태와 개선 방향
          정다운 | 전국장애인차별철폐연대 상임활동가

동향2 주거취약계층 1·2인 가구 보호하지 못하는 주거급여
          홍정훈 | 참여연대 사회복지위원회 간사

복지톡

의료를 넘어 건강을 고민하는 동네의사 | 우석균 보건의료단체연합 정책위원장

복지칼럼

민간 지원사업의 한계, 위기가정지원사업을 구하기 | 김형용 동국대학교 사회학과 교수

생생복지

"다시, 복지국가", 지역복지운동의 고민을 나누다 | 지역복지운동단체네트워크

편집인의 글

김성욱 | 호서대학교 사회복지학부 교수

애덤 스미스가 경제학의 아버지로 불린다는 사실은 매우 잘 알려져 있다. 물론 근대 경제학자들이 자신을 합리화하기 위해 동원한 왜곡된 우상화의 결과라는 주장도 있지만, 주입식 교육의 결과 우린 단 한 번도 본적 없는 그의 이름과 그가 썼다는 ‘국부론’ 정도는 어디선가 들어본 적이 있다. 그리고 그 유명한 ‘보이지 않는 손’도 말이다. 이에 반해 그가 경제학자가 아니라 도덕철학자라는 사실을 아는 이는 많지 않아 보인다. 그리고 당대 도덕철학이 사실상 오늘날의 정치학, 경제학, 사회학, 법학, 철학 그리고 그 분과로서의 윤리학을 아우르는 범 인간학문이라는 점도 잘 알려져 있지는 않다. 따라서 그의 관심은 단순히 어떻게 하면 국부의 총량을 늘릴까에 만 모아진 것이 아니라 국가의 부는 어떻게 형성되며 ‘함께’ 번영할 수 있는 방법은 무엇일까, 즉 오늘날 우리가 복지라는 이름으로 이해하는 분배에도 있었다. 어쨌든 오늘날의 많은 경제철학자들은 스미스가 바랐던 세상이 오늘날처럼 ‘보이지 않는 손’이라는 이기적인 경제적 이해관계가 완벽히 점철된 사회는 아니었을 것이라고 말한다. 그러나 아쉽게도 우리는 그런 세상에서 살고 있다. 칼 폴라니의 말을 빌리자면 인류공동체의 소중한 가치들이 자기조정적 시장경제라는 악마의 맷돌에 갈려 버려 한 때 사회의 한 구성요소였던 경제가 사회를 집어 삼키고 있는 것이다. 간이 배 밖으로 나오면 사람이 죽듯이, 비대해진 경제가 우리 사회를 파괴하고 있기에 다시 이를 배(사회) 속으로 집어넣어야 한다는 것이 폴라니의 주장이다. 그렇다면 사회주의 체제라는 실험이 실패로 끝난 지금, 경제를 사회의 통제 하에 두는 것이 어떻게 가능할까?

그 해답으로 거론되는 것들 중 하나가 사회적 경제이다. 말로만 놓고 보면 사회주의 경제의 한 부류가 아닌가 싶지만, 그것은 완벽히 틀린 이해이다. 다양한 개념과 설명이 있긴 하지만, 주로 다양한 시장경제조직 혹은 단위들이 협력과 연대를 통해 파괴된 공동체를 재건하고 공동의 번영을 모색하는 새로운 형태의 자본주의 경제를 일컫는다. 그리고 우리나라에서도 이를 위한 크고 작은 경제·사회적 실험들이 진행되고 있으며, 이를 지원하기 위한 법적 장치들도 차근차근 마련되고 있다. 그래서 우리가 사는 곳, 일하는 곳 주위를 잘 찾아보면 다양한 협동조합, 마을기업(마을만들기), 자활공동체(기업), 사회적 기업 등이 새로운 생태계를 구축하고 있는 모습을 보게 될 것이다. 그리고 우리는 이제 사회적 경제의 영역이 개인 간의 관계를 새롭게 재규정하거나 가족을 형성하며 나아가 지금 사회와 경제를 일정 정도 대체할 수도 있겠다는 가능성을 확인하기에 이르렀다. 

이번 호에서는 사회적 경제와 복지를 주제로 기획하였다. 많은 사회적 경제 사례와 논의가 있지만, 사회적 경제와 복지국가의 관계, 사회적 경제의 역사와 공적 지원의 현황 및 한계에 대한 준비하였다, 그리고 구체적인 사례로서 의료사회적협동조합의 발전과 애로, 협동조합으로 가족이 되는 노인들의 이야기를 담았다. 물론 사회적 경제가 완벽한 단 하나의 치료제는 아닐 것이다. 하지만 사회적 경제가 사회주의 이후 ‘새로운 사회경제체제의 모색’이라는 전 지구적 과제의 해법을 찾기 위한 거대하고 따뜻한 실험이라는 데 의심의 여지는 없다. 모쪼록 이번 기획이 사회적 경제에 대한 이해와 전환의 기획을 확산하는 데 기여할 수 있기를 기대해 본다.

편집인의 글

2018년 2월 제232호_장지연 | 한국노동연구원 선임연구위원

기획주제

불안정 노동의 시대, 복지를 말하다

기획1 불안정 노동의 시대

          신광영 | 중앙대학교 사회학과 교수

기획2 젠더 불평등과 불안정 노동
          윤자영 | 충남대학교 경제학과 교수

기획3 고령자의 불안정 노동 실태
          최혜지 | 서울여자대학교 사회복지학과 교수

          정은수 | 서울여자대학교 사회복지학과 박사과정

기획4 불안정 노동의 확대와 복지국가 혁명

          백승호 | 가톨릭대학교 사회복지학과 교수

동향

동향1 기초보장급여와 여타 현금급여 간의 관계
          남찬섭 | 동아대학교 사회복지학과 교수

          허   선 | 순천향대학교 사회복지학과 교수

동향2 제3차 중장기보육기본계획 평가: 기대와 우려
          김진석 | 서울여자대학교 사회복지학과 교수

복지톡

지역사회 정신건강, 정말 안녕하신가요? | 주상현 보건의료노조 서울시 정신보건지부

복지칼럼

사회서비스 전달체계 개편 논의, 더 이상 늦추지 말자 | 김형용 동국대학교 사회학과 교수

생생복지

본질을 잃어버린 후원 | 사회복지연대

편집인의 글

2018년 2월 제232호_김형용 | 편집위원장, 동국대학교 사회학과 교수

기획주제

돌봄과 복지, #MeToo

기획1 페미니트스 관점에서 본 '미투 운동'의 사회적 의미

          이나영 | 중앙대학교 사회학과 교수

기획2 돌봄 노동자가 경험하는 성폭력, 구조적 원인과 개선방향
          김양지영 | 충남여성정책개발원 연구위원

기획3 사회복지, 권력, 그리고 미투(#MeToo)
          곽효정 | 성민종합사회복지관 부장

기획4 장애인거주시설의 성폭력, 구조적 원인과 대안

          양혜정 | 사회복지사

동향

동향1 사고의 전환: 탈시설의 현재와 미래
          조아라 | 장애와인권발바닥행동 상임활동가

동향2 열정을 가로막는 보상체계: 사회복지사의 처우개선 과제
          김형용 | 동국대학교 사회학과 교수

복지톡

장애가 무의미해지는 세상 | 홍윤희 장애인 이동권 컨텐츠 제작 협동조합 '무의' 이사장

복지칼럼

시대를 역행하는 정신장애인의 사회복지사 자격취득 배제 | 김도희 서울사회복지공익법센터 변호사

생생복지

아동·청소년 대상 성매수 범죄 피해실태와 대책 | 십대여성인권센터

편집인의 글

김형용 | 월간 복지동향 편집위원장 / 동국대학교 사회학과 교수

미투(#MeToo)운동이 불편하다. 작년 이후 민주주의의 해방적 잠재력에 취해 그동안 가려져 있던 우리사회의 근원적 폭력성을 너무 가벼이 인식하고 있었다. 위드유(#WithYou)로 피해자들에게 성원과 지지를 보낸다는 행위는 더욱 불편하다. 가정에서건 직장에서건 우리는 모두 이러한 폭력의 피해자이거나 가해자 또는 묵인자였다. 그런데 어떻게 당사자가 아닌 듯이 지지한다는 말을 할 수 있는가? 

편집인으로서 이번 호에 실린 이나영 교수의 글을 읽으면서, 사실상 내가 속해 있던 모든 시간과 공간에서 ‘일생을 통해 축적된 가해자성’을 되돌아보지 않을 수 없었다. 가장 친밀한 관계에서부터 공식적인 모임에 이르기까지 성차별의 구조는 너무나 당연하게 인식되었고, 여성을 바라보는 시선에서 남성우월적 지위가 녹여있지 않았다고 확언하기 힘들다. 나만의 사적 공간에서라도 평등한 관계를 만들려고 아무리 노력해도 내 옆의 여성은 그동안 남성들이 만들어 놓은 불평등의 구조에서 빠져나오기 힘들었다. ‘나 정도면 괜찮은 남편 아냐?’라는 말은 오히려 성별 권력관계를 공고히 하는 것이었다.

그렇다. 미투는 여성의 문제가 아니라 남성의 문제이다. 남성이 만들어 놓은 이분법적 구조에서 여성은 항상 주체보다 객체의 위치에 있었고, 그 위치란 부차적인, 중요치 않은, 또는 미루어지는 공간이었다. 이제 필요한 것은 미투도 위드유가 아니다. 남성지배사회가 전복되기 위해서는 미시적 생활세계 곳곳에 펼쳐져 있는 부정의와 특권이 남성들의 성찰과 고백-아이디드(#IDid)-으로 병행되어야 하고, 체계 내의 제도들은 여성에 대한 억압이 지속되지 않도록 전반적으로 재조정되어야 한다. 

이번 복지동향은 미투운동의 사회적 의미를 검토한 이나영 교수, 돌봄서비스 여성노동자에 대한 적극적 보호를 제시한 김양지영 연구위원, 사회복지계의 여성의 유리천장과 남성지배적 문화를 비판한 곽효정 부장, 미투조차 어려운 시설거주 장애인에 대한 성폭력 실태조사라도 어서 빨리 실시하자는 양혜정 사회복지사의 글을 함께 담았다. 고통스럽지만 현실을 직시하자. 그리고 야만에서 빠져나오자.

편집인의 글

2018년 6월 제236호_김형용 | 편집위원장, 동국대학교 사회학과 교수

기획주제

분권과 지방선거, 복지 관점으로 바라보다

기획1 민주주의와 복지국가의 관점에서 본 분권지상주의의 문제와 과제

          신진욱 | 중앙대학교 사회학과 교수

기획2 분권과 지방자치 성숙에 따른 지역 복지재정의 현재와 방향
          김승연 | 서울연구원 부연구위원

기획3 복지격차와 지방분권
          김희연 | 경기복지재단 상임연구위원

기획4 2018년 지방선거 보건·복지 분야 정책제안

          조준희 | 참여연대 사회복지위원회 간사

동향

동향1 우리의 삶과 집을 지켜내기 위한 청년들의 이야기
          이한솔 | 민달팽이유니온 사무처장

동향2 누구를 위한 임상시험인가
          김남희 | 참여연대 복지조세팀장

복지톡

적막의 시대에 만나는 인권영화 | 다희·레고 서울인권영화제 상임활동가

복지칼럼

탈시설화와 커뮤니티케어 | 김도희 서울사회복지공익법센터 변호사

생생복지

사회복지 노동조합을 소개합니다 | 김진용 공공운수노조 사회복지지부 선전국장

사회복지노동조합을 소개합니다

김진용 | 민주노총 공공운수사회서비스노동조합 사회복지지부 선전국장

대한민국 촛불 혁명 역사를 함께 쓴 사회복지노동자

2016년 겨울을 뜨겁게 달구었던 촛불 혁명 물결에는 사회복지 노동자들도 동참했다. 당시 민주노총 공공운수노조 사회복지지부는 변화를 바라는 사람들과 함께 사회복지시국회의를 구성하였다. 휘날리는 깃발은 광화문의 차가운 칼바람에도 굴하지 않고 활활 타오르는 촛불과 함께 대한민국 역사의 중심에 있었다.

1987년 6월 민주화항쟁을 계기로 사회복지 실천현장에도 사회복지시설의 비민주적, 비윤리적, 비도덕적 운영에 항거하는 사회복지 노동자들이 생겨났다. 피고 지고 또 피고 지는 무궁화처럼 사회복지노동조합은 거센 탄압에도 굴하지 않고, 일어서고 쓰러지는 험난한 여정을 거치며 꿋꿋이 사회복지 실천현장의 민주화와 사회복지노동자의 권익을 위해 싸워왔다.

<사진=공공운수노조 사회복지지부>

서울경인사회복지노동조합 – 민주노총 공공운수노조 사회복지지부 전신이 되다

특히 수도권 지역 시설과 기관의 사회복지노동조합 대표자들이 함께 교류하며 깊은 동료애 속에서 연대의 필요성에 절감한다. 이후 사업장별 노동조합은 2003년 서울경인사회복지노동조합을 출범시켰고, 이는 민주노총 공공운수노조 사회복지지부의 전신이 된다.

6월 항쟁 이후 30년이 넘은 2018년 지금, 우리는 변하지 않은 사회복지시설의 비민주적, 비윤리적, 비도덕적 행태를 어렵지 않게 발견할 수 있다. 사회복지노동조합이 마땅히 필요한 본질이자 이유이다.

그러나 아직도 많은 사회복지서비스 분야 종사자들이 사회복지서비스를 위한 활동이 ‘노동’에 해당함을 인지하지 못하거나 스스로 노동자라는 사실을 망각하고 있는 듯하다. 노동조합의 존재조차 알지 못하는 경우가 많다. 노동조합의 역사는 짧지 않지만 갈 길은 여전히 멀기만 하다.

결코 상식적이지 않은 사회복지시설, 그리고 좌절하는 노동자 

그동안 사회복지전달체계에 있어서 중요한 역할을 부여받은 사회복지법인과 시설은 직영이나 위탁의 방식으로 운영되었다. 주지하다시피 종교계가 많은 비율로 운영권을 쥐고 있지만, 부처의 자비와 예수의 사랑은 온데간데없이 사라졌고 탐욕과 부정, 비리로 얼룩진 현장은 큰 상처를 동반했다. 어김없이 사회복지노동자들에 대한 탄압과 억압, 비상식적인 행태는 뒤따르는 일이었다.

영화 ‘우리들의 일그러진 영웅’에 등장하는 엄석태처럼 마치 양의 탈을 쓴 듯한 시설장들이 주름잡았고, 전혀 윤리적이지 않는 관리자들이 윤리를 논하는 조직에 참여하거나 사회복지시설 또는 사회복지계를 대표하여 윤리강령을 낭독하는 웃지 못 할 상황도 연출됐다. 그리고 이들을 두둔하는 카르텔이 형성되는 가운데 그들이 승승장구하는 모습은 현장에서 묵묵히 일하는 사회복지노동자들에게 큰 좌절을 안겨주곤 하였다. 

위탁시설을 사유화하여 족벌 가족 경영체제로 운영하면서도 이를 인정하지 않고 역량이 부족한 직계혈족을 중간관리자 또는 최고관리자로 임용하거나 각종 후원금 및 종교행위가 강요되는 조직 분위기에서 사회복지노동자들은 하루하루 숨죽이며 일해야 했다. 

각종 직능단체들이 가진 한계와 낮은 노동조합 조직률

사회복지사들의 이익을 대변한다는 사회복지사협회 조차도 사회복지 경영자의 눈치를 보며 노동자들의 어려움을 수수방관할 때가 많다. 누구 편에서 입김이 작용하느냐와 같은 구조적 한계를 벗어나기 어렵다. 사회복지계에 여러 직능단체들이 있고 여러 모임들이 존재하지만 앞서 말한 고질적인 문제를 주요한 화두로 거론하고 해결하려는 의지가 있는지 지금도 의문이다.

시설장 중심으로 구성된 여러 직능 단체들은 본연의 목적보다는 시설장간의 친목과 인맥형성에 몰입하거나 입신양명의 도구로 활용되곤 했다. 사회복지 운동을 전개하는 단체들도 운동의 주체가 될 노동자들의 권익을 위한 활동에는 거리를 두고 회피하는 모순적인 모습을 종종 보인다. 혁신과 진보를 외치는 한국의 사회복지계가 매우 보수적으로 느껴지는 이유이다. 외부 변화를 주창하는 목소리에 비해 정작 내부의 변화를 위한 노력은 상당히 부족하다. 다양한 사회복지 그룹 또는 헤게모니 중에서도 내부 모순 해결에 앞장서는 곳은 극소수에 불과하다. 다수를 포용하지 않는 소수 리더그룹의 활동은 궁극적으로 그들만의 리그가 될 소지가 다분하다.

이제는 모두가 말하는 복지국가 담론에서도 한국의 사회복지는 중요한 사실을 배제하고 있다. 늘 사례로 제시되는 북유럽 모델을 보자. 노조 조직률이 월등하게 높은 나라들이다. 또한 프랑스 등 서유럽 국가는 산별노조의 단체협약 적용이 사회적 합의처럼 되어 있다. 이들 국가가 상대적 빈곤이 낮고 사회복지 수준이 우리와 질적으로 다른 이유가 전적으로 노동조합의 영향력 때문은 아니겠지만, 현재 한국사회와 같이 그 상관관계를 아예 외면하는 태도는 틀렸다. 복지국가의 역사를 조금만 공부해본 사람이라면 노동조합의 기본적인 역할과 중요성에 대해 모르지 않을 것이다.

노조가입률이 10%에도 못 미치는 한국사회에서 사회복지계의 가입률은 1%가 될까 말까 하는 수준이다. 통계는 헌법에 명시된 노동기본권을 보장받은 경험조차 거의 전무하다는 것을 의미한다. 그리고 복지국가를 말하면서도 ‘노동조합’은 말하지 않는 셈이다. 한국사회 열악한 복지수준을 극복하기 위한 다양한 견해 가운데 ‘노동조합에 가입하여 차별과 불평등을 해소하자’와 같은 주장은 좀처럼 찾아보기 힘들다.

<사진=공공운수노조 사회복지지부>

희망은 다름 아닌 노동조합

그래도 희망은 있다. 청와대가 헌법 전문에 들어있던 '근로'라는 용어를 '노동'으로 수정하기로 했다. '노동'과 '노동조합'하면 거리감을 느꼈던 사람들에게도 이제 '노동'이라는 단어는 일상으로 스며들게 되었다. 그리고 이제 조금씩 사회복지현장의 문제 해결을 위해 노력하는 사회복지노동자들이 생기고 있고, 용기를 내어 발언하고 행동하는 이들이 곳곳에서 등장한다.

사회복지노동조합은 모순된 일상에 안주하지 않는 이들과 끝까지 함께 하고자 한다. 일터에서 억울하게 피해 입은 사회복지노동자를 보호하고, 기득권의 횡포에 대항하며, 기댈 곳 없는 노동자를 위로하며 함께 행동할 수 있는 곳은 현실적으로 노동조합 밖에 없다고 생각한다.

지난날 노동조합은 시설비리에 맞서 싸웠고, 정부를 대상으로 사회복지 노동조건 개선을 요구하며 사회복지시설의 공공성 강화를 위한 운동에 앞장섰다. 지금도 위탁시설 노동자에 대한 노동권 보장, 연장근로수당 정상 지급, 종교행위 중단, 후원 강요 철폐 등의 이슈를 지자체와 정부, 사회복지 현장에 제기하며 행동하고 있다.

최근 공공운수노조는 사회복지사, 보육교사, 요양보호사, 활동지원사 등 사회서비스산업에 종사하는 노동자들의 연대단위인 <사회서비스 공동사업단>을 구성하였는데 사회복지지부도 참여하며 활동하고 있다. 문재인 정부의 공약이었던 사회서비스공단 설립이 제대로 이행될 수 있도록 촉구하면서 그간 민간 시장에서 방치된 복지를 국가와 공공의 분명한 책임으로 전환시키고자 한다. 민간위탁 체제가 불러온 폐해를 국가적 차원에서 고발하고, 이를 바로잡기 위한 토대가 될 것으로 기대한다.

“민중에게 복지를 권리를, 사회복지 노동자에게 복지를 권리를.” 노동조합의 오랜 슬로건이다. 노동자는 행복한 일터를 꿈꿀 권리가 있다. 나아가서 상식을 되찾고 연대를 기반으로 하는 노동조합은 한국사회에서 권리로서의 복지를 재구성하기 위한 노력과 실천 또한 마다하지 않을 것이다.

역사는 반복된다는 말이 있다. 그리고 나쁜 역사도 반복된다. 가만히 있으면 단순한 반복에 그치게 된다. 우리는 이제 반복을 멈추고 사회복지 역사의 전환을 일으켜야 한다. 새로운 역사를 가능하게 하는 몫은 사회복지 노동자에게 달려있다. 노동조합은 그 출발점이다.

 

-페이스북 페이지 : www.facebook.com/swlu00

-전화 : 070-4393-0323

-노동조합 가입 : http://bit.ly/사회복지노동조합_가입

탈시설화와 커뮤니티 케어

김도희 | 서울사회복지공익법센터 변호사

불과 몇 년 전까지만 해도 ‘과격한 운동용 개념’이라고 여겨지던 ‘탈시설화’란 용어가 공공연히 정부의 정책과제로 등장하게 된 것을 보니 격세지감이 느껴진다. 탈시설이 운동적 차원을 넘어 국가적 차원에서 논의되어야 할 시대가 도래한 것이다. 인간은 기본적으로 살고자 하는 곳에서 타인의 간섭을 받지 않고 스스로 원하는 방식으로 살 권리가 있다는 명제에 동의한다면, 신체적, 정신적 장애가 있다는 이유로 ‘광범위한 지역사회로부터 고립된 채 공동생활을 하도록 강요하고, 자신에게 영향을 주는 결정과 자신의 삶에 대해 충분히 컨트롤 할 수 없으며, 조직의 필요가 거주하는 개인의 필요보다 우선되는 곳(유럽집행위원회, 2012)’에 살도록 내몰아서는 안 되며, 장애 때문에 보편적인 삶을 영위하기 어려운 경우는 필요한 서비스를 제공해야 한다는 점 역시 동의할 수 있을 것이다.

‘탈시설화’에 관한 몇 가지 시선들

‘탈시설화’ 개념을 어떻게 정의할 것인가에 관하여 크게 두 가지 갈래가 있다. 첫 번째 관점은 탈시설화를 광의로 정의한다. 기존의 시설을 개선하고 탈시설을 지향하는 일련의 과정과 노력을 모두 탈시설화로 이해하며, 이러한 관점에서 ‘탈시설+화(化)’라는 표현으로 이해한다. 두 번째 관점은 탈시설화를 보다 엄격하게 협의로 정의한다. 즉, 시설에서 나와 지역사회의 보편적 주택에서 ‘자립생활’을 하는 경우만을 탈시설화로 정의하며, ‘시설화’에서 벗어난다는 의미로서의 ‘탈(脫)+시설화’라는 표현을 사용한다. 이러한 정의가 시사하는 바는, 시설의 문제는 운영보다는 구조의 문제라는 것이다. 단지 대형거주시설을 폐쇄해야 한다는 등의 물리적 공간만의 문제가 아니라, 국가의 예산을 어떻게 분배할 것인지, 서비스 전달체계를 어떻게 바꿀 것인지에 대한 고민 하에 국정철학이 바뀌어야 함을 뜻한다. 이러한 패러다임의 전환은 누구나 같은 시간에 일어나 다 같이 밥을 먹고, 약을 먹고, TV를 보고, 목욕을 하는, 그래서 모두가 같은 취향과 기억과 삶을 가지는 것이 아니라, 개인이 거주공간을 선택하고, 누구와 같이 살지를 고르고, 개인의 의지대로 의사결정이 이루어지고, 사생활이 보장되는 보편적 인권의 가치들이 존중되어야 한다는 의미이다. 

그렇기 때문에 탈시설화는 단순히 시설 - 탈시설의 이분법적 논쟁이 되어서는 안 된다. 탈시설은 장애인이 지역사회에서 커뮤니티의 구성원으로 살아가기 위한 수단과 방법이지 목표가 아니기 때문이다. 탈시설화를 엄격하게 정의하는 견해에 의하면, ⅰ) 거주공간을 시설에서 지역사회로 이전하고, ⅱ) 가정과 같은 보편적인 환경에서 거주서비스를 제공하며, ⅲ) 제약을 최소화함으로써 거주인의 자율성을 보장하고, ⅳ) 사생활과 소유권을 보장하며, ⅴ) 사회적 관계와 심리적 회복을 통해 지역사회의 일원으로서 인간답게 살아갈 수 있도록 지원하는 정책을 탈시설화 정책이라 할 수 있다. 이미 2014년 유엔 장애인권위원회에서도 ｢장애인권리협약 이행 국가보고서 심의 최종견해｣에서 ‘장애에 대한 인권적 모델을 바탕으로 효과적인 탈시설화 전략 개발’, ‘정신 또는 지적 장애를 포함하여 장애를 이유로 한 자유의 박탈을 전제하고 있는 현행 법률조항 폐지’를 촉구한 바 있다. 

다른 나라들은 ‘탈시설화’를 어떻게 추진하고 있나

물론 지구상의 대부분의 국가는 근대기를 거치면서 노동능력이 부족한 장애인에 대해 시설수용 중심의 정책을 펴왔다. 미국만 보더라도 시설 설립이 최고조에 달했던 1970년대에는 700명을 기준으로 만들어진 시설에 2800명을 수용하기도 하였다. 이 같은 대규모 시설 위주의 정책은 미국 연방법원의 ‘펜허스트 판결(1978년)’을 계기로 달라지기 시작한다. 대규모 시설인 펜허스트처럼 지역사회와 분리되고 불평등한 환경에서는 삶의 질이 향상될 수 없다고 판단하고, 주 정부가 모든 시설 거주인에게 새로운 주거지와 생활환경을 마련해줄 것을 명한 것이다. 뒤이은 ‘옴스테드 판결(1999년)’ 역시 지역사회 치료가 더 적절하다고 판단된 정신장애인들에게 시설이 아닌 지역사회 기반 치료를 제공할 것을 명하였다. 이후 미국은 장애인 정책을 지역사회 위주 정책으로 전환하였고, 장애 - 비장애를 분리하지 않는 것을 원칙으로 삼았다.

영국의 탈시설화는 정부정책이 사회서비스를 통제하는 방식에서 장애인의 자립생활과 자기결정권을 보장하는 방식으로 변화하는 과정에서 이루어졌다. 1990년 ‘지역사회 돌봄법’을 시작으로 2004년 ‘돌봄법’에서 지방정부로 하여금 장애인 ‘돌봄 및 지원계획’을 세우고, 그 평가에 기초해 ‘개인예산’을 제공할 의무를 부담하도록 한 것이다. 캐나다는 장애인의 지역사회통합을 촉진하기 위해 ‘사회통합법’을 제정하여 비용의 직접지불이나 지역사회 서비스 등을 체계적으로 규정하고 있다. 호주 역시 매우 구체적으로 체계적인 장애인통합계획이 지역사회서비스계획과 함께 추진되고 있다. 스웨덴은 일정 기간 내에 모든 시설을 폐지하도록 하는 법을 제정했다. 1993년 ‘장애인 지원 및 서비스법’을 제정하여 국가는 장애인이 지역사회에서 자립적인 생활을 영위할 수 있도록 지원하도록 규정하고, 1997년에는 남아 있던 장애인 수용 병원 및 시설을 폐쇄하는 법을 시행하였다. 이렇듯 다른 나라들도 자국의 사정에 맞는 탈시설 - 사회통합 정책을 고안하고 시행하기 위해 분투하고 있다. 

한국의 ‘탈시설화’ 그리고 ‘커뮤니티 케어’ 

한국은 현재 약 1,500개의 장애인거주시설과 약 30,000명의 시설 거주인이 있다. 사실 지방정부에서는 이미 탈시설 방법들이 다각도로 모색되고 있다. 서울시는 시설거주 장애인을 대상으로 탈시설 욕구조사를 진행하여 2009년 장애인전환서비스지원센터를 설립하였고, 2013년 ｢장애인거주시설 탈시설화 5개년 계획｣을 발표해 체험홈, 자립생활주택, 자립생활가정 등 탈시설 전환주거를 제공하고, 탈시설 정착금을 지급하고 있다. 이러한 측면에서 본다면 중앙정부는 차라리 조금 늦은 편이다. 얼마 전 보건복지부는 장애인과 정신질환자 등 취약계층의 사회정착 지원을 위한 '커뮤니티 케어(Community Care)' 추진 계획을 발표했다. ‘커뮤니티 케어’란 사회로부터 격리하는 시설보호 대신 지역사회 내에서 돌봄, 주거, 치료 등 필요한 서비스를 통합적으로 제공하여 살아가게 하는 서비스 체계를 말한다. 대부분의 OECD 국가들은 1970년대 이후 ‘커뮤니티 케어’ 정책을 펴고 있고, 보건복지부 역시 거주시설이나 요양시설에서 지내는 거주인의 삶의 질을 개선하고 지역사회에 정착해 살아갈 수 있도록 하겠다고 밝혔다. 그렇다. ‘커뮤니티 케어’는 ‘탈시설화’와 동전의 양면과 같은 관계이다. 

그래서 복지부도 상반기 내로 '커뮤니티 케어' 로드맵을 마련해 '탈시설화'를 추진한다고 한 것으로 읽힌다. 이를 위한 방편으로 ‘장애인복지법’을 개정해 탈시설화를 개념정의하고, 탈시설지원센터를 설치하며, 퇴소하는 거주인에게 우선적으로 공공임대주택을 공급하는 등의 내용이 담길 것으로 보인다. 일각에서는 주거, 고용, 돌봄, 교육, 여가 등 지역사회 인프라가 마련되지 않은 상황에서 ‘탈시설화’가 추진되는 것에 대한 우려를 제기하지만, ‘커뮤니티 케어’를 시기상조라고 반대하는 목소리는 들어보지 못했다. 2010년 장애인연금제도, 2011년 활동보조지원제도 도입을 통해 탈시설과 자립생활을 지원할 수 있는 최소한의 정책적 토대는 갖추어졌다고 본다. 국가예산을 편성하는데 장애인지적 관점을 반영하는 「국가재정법」 개정안도 발의되었다. 무엇보다 국가정책이 준비가 미흡하다는 이유로 시작되지 못하면 그것은 아마도 시도될 수 없을 것이다. 물론 그 과정에서 누구도 변화의 희생양이 되어서는 안 되기에 결국 예산과 속도가 관건이다. 정부가 탈시설화 - 사회통합 정책을 국가의 책임과 시급한 과업으로 인식하고 이행하지 않으면 안 되는 이유이다. 

첫 단추를 잘 꿰려면 

정부의 정책의지를 이끌어내기 위해서는 근거가 되는 법률에 그 내용을 충실히 담는 것이 중요하다. 법률의 모습을 하나로 고정할 필요는 없다. 장애인복지법을 개정하는 방법, 시설폐쇄와 탈시설 내용만을 담은 독립적인 법안으로서 시설폐쇄법이나 탈시설지원법을 제정하는 방법, 현재 범장애계가 추진 중인 장애인권리보장법을 제정하는 방법 등 다양한 양상이 가능하다. 물론 이 중에 택일해야 하는 것도 아니다. 또 다른 방식이 제안되거나 여러 개의 법이 중첩되어 시행될 수도 있다. 따라서 정부의 장애인복지법 개정도 안 좋은 방법이라 단언하지는 않는다. 다만 탈시설화 개념을 정의하고, 탈시설지원센터를 만드는 2~3조항의 개정만으로 실효적인 제도의 작동을 담보하기는 어렵다고 본다. 온전한 자기결정권 행사를 위한 정보접근방식의 개선, 수요자 입장의 탈시설 절차, 탈시설화 전문인력의 양성, 탈시설 지원 전달체계의 구축, 탈시설 이후 재입소나 노숙, 범법행위 등으로 이어지지 않기 위한 심리상담・사회적 관계망 형성, 모니터링과 추적조사 등등 수많은 과제가 동시다발적으로 행해져야 한다. 이를 위해서는 보건복지부 내 부서 간뿐만 아니라 국토교통부, 고용노동부, 행정안전부 등 관련 부처 간, 실제로 당사자와 직접 접촉하고 지원할 각 지방정부와의 유기적이고 긴밀한 협조가 필수적으로 이루어져야 한다. ‘탈시설화’든 ‘커뮤니티 케어’든, 이는 사람을 위한 제도인 동시에 완전한 사회통합으로 나아가기 위해 사회의 구성원 모두가 참여해야 할 의무이다. 제도 안의 사람을 생각하고, 이들의 온전한 삶을 담아내기 위한 정부의 노력을 기대해본다.  

적막의 시대에 만나는 인권영화

다희 | 서울인권영화제 상임활동가

레고 | 서울인권영화제 상임활동가

인터뷰 및 정리 | 조준희 참여연대 사회복지위원회 간사

정부가 지난 4월 공개한 국가인권정책기본계획 초안에서 ‘성적 소수자’는 지워졌다. 차별금지 조항을 담은 인권조례가 폐기되는 것은 너무나도 순식간이었다. 팔레스타인에서, 성주에서, 그리고 수많은 이들의 집과 가게에서, 삶터를 지키려는 싸움은 여전히 계속되고 있다.

오는 6월 6일 서울 마로니에공원에서 열릴 스물세 번째 영화제를 준비 중인 두 명의 서울인권영화제 활동가를 만나 지금의 인권현실과 인권영화의 의미를 물었다. 지금의 상황을 ‘적막’이라 말하는 두 활동가의 이야기를 들어보자.

자기소개 부탁한다

레고 | 서울인권영화제 상임활동가 레고라고 한다. 서울인권영화제에서는 2012년 10월부터 상임활동가로 활동하고 있다.

다희 | 서울인권영화제 상임활동가 다희라고 한다. 2015년 영화제까지는 자원활동가로 활동하다가, 2016년부터 상임활동가가 되었다.

각자 서울인권영화제에서 어떤 역할을 담당하고 있나?

레고 | 상임활동가가 두 명밖에 없다. 거의 모든 일을 다 한다고 생각하면 된다.

다희 | 영화제 프로그래밍부터, 영상에 수어통역이나 자막을 넣는 기술적인 일, 대외 홍보 등 분야를 가리지 않고 모든 일을 한다. 또, 영화제를 준비하고 진행하는 것 외에도 인권운동과 관련한 연대활동도 중요한 활동 중 하나다.

레고 | 상임활동가 외에도 스무 명 정도의 자원활동가들이 함께하고 있다. 자원활동가들은 영화제를 그 시작단계부터 같이 고민하고 만들어가는 역할을 한다. 6월에 진행될 영화제를 위해, 1월부터 2~3개월간 성소수자, 노동, 환경, 평화, 여성 등 다양한 주제에 대한 세미나를 함께 진행하고, 상영작도 함께 선정한다. 이 과정 자체가 우리에게는 아주 중요한 인권운동의 하나이다.

서울인권영화제라는 이름을 듣고, 1년에 한 번 열리는 영화제의 이름으로만 생각했다

레고 | 그렇게 생각하시는 분들이 많다. 서울인권영화제는 영화를 통해 인권운동을 하는 인권운동단체다. 1년에 한 차례 영화제를 치루는 것이 가장 큰 활동이지만, 표현의 자유와 누구나 인권영화를 볼 수 있는 환경을 위한 다양한 인권운동을 벌이고 있다.

벌써 23번째 영화제를 앞두고 있다. 서울인권영화제가 걸어온 길을 간략하게 소개해준다면?

레고 | 1996년 시작한 서울인권영화제는 원래 인권운동사랑방에 속해있던 영화제팀이었다. 당시에는 영화제라는 것조차 드물던 시절이었고, 특히 독립 다큐멘터리를 상영하기도 어려웠던 시절이다. 1997년 열린 2회 영화제에서는 제주 4ㆍ3항쟁을 다룬 <레드헌트>라는 작품을 상영하고자 했는데, 이 작품이 ‘이적표현물’이라며 상영장이 폐쇄 당했고 집행위원장이 구속, 인권운동사랑방은 압수수색을 당하는 등 탄압을 받았다. 기본적으로 우리 영화제에게는 표현의 자유를 지키는 것이 가장 중요한 운동이다. <레드헌트>에 대한 탄압에서 보듯이, 인권영화 상영과 표현의 자유는 뗄 수 없는 관계다. 그 기조는 지금까지도 인권영화에 대한 등급분류를 거부하고 정부와 기업의 후원을 받지 않는다는 원칙으로 이어가고 있다.

다희 | 2008년도 우리 영화제에겐 중요한 시기였다. 2008년부터 상영관이 아닌 거리에서 영화제를 열어오고 있기 때문이다. 당시 이명박 정부는 「영화 및 비디오물의 진흥에 관한 법률(이하 ‘영비법’)」을 개정해서 등급분류를 받지 않은 영상물을 상영관에서 상영하지 못하도록 만들었다. 등급분류를 받지 않은 영화를 상영하면 그 상영관주가 처벌을 받게 법을 바꾼 것이다. 2008년 이전에는 영화진흥위원회(이하 ‘영진위’)의 등급분류를 거부하더라도 상영관에서 상영하는 데 문제가 없었다. 결국 2008년 영비법의 처벌규정이 신설되고 난 뒤, 표현의 자유를 지키고, 누구나 인권영화를 접할 수 있어야 한다는 영화제의 원칙에 부합하는 공간이 어디일까 고민하다 거리로 나오게 되었다.

원칙을 지키기 위해 정부나 기업의 지원을 받지 않는다는 점이 재정적으로는 어려운 상황을 만들 수도 있을 것 같다. 재정운영은 어떻게 하고 있나?

레고 | 아주 가끔 소액의 비영리 목적 기금을 활용하기도 하지만, 거의 100% 개인 후원활동가의 후원으로 운영되고 있다. 현재 320여 분의 후원활동가분들이 후원을 해주시고, 매월 270만 원 정도의 후원금이 들어오고 있다. 이 재정으로 사무실 월세와 최저임금의 50% 가량 밖에 안 되는 상임활동가 상근비를 충당하고, 남는 돈으로는 빚을 갚는다. 영화제를 한 번 치루고 나면 음향, LED스크린 대여, 기념품 제작 등에 들어간 빚이 생기는데 매월 후원금을 모아 아주 조금씩 갚아나가는 식이다.

영화제 상영작을 선정하는 기준과 과정도 중요할 것 같다. 어떤 방식으로 이루어지는가?

레고 | 기획전에 포함되는 영화나 해외작품의 경우 따로 섭외를 하기도 하지만, 국내작의 경우 대부분 공모를 받아 결정한다.  상영할 작품은 상임활동가와 자원활동가가 수개월간 함께 고민하는 과정을 통해 결정된다.

다희 | 상영작을 선정할 때는, 영화가 갖고 있는 형식에는 전혀 구애받지 않는다. 그보다는 영화가 담고 있는 메시지가 중요하다. 그리고 간혹, 영화의 내용과 전혀 무관하게 상영 여부를 판단할 때도 있다. 그 영화를 둘러싼 사회적인 지형도 중요하다는 이야기다. 가령 우리 단체는 이스라엘에 대한 BDS운동에 동참하고 있는데, BDS운동의 취지에 따라 영화 내용과 무관하게 상영을 취소한 적도 있다.

이스라엘에 대한 BDS운동을 보다 구체적으로 소개해준다면?

다희 | 이스라엘에 대한 BDS운동은 이스라엘 제품이나 기업, 문화생산물에 대한 “Boycott(불매), Divestment(투자철회), Santion(제재)”운동을 뜻하는데, 팔레스타인 해방을 위해 팔레스타인 민중이 세계에 호소하고 있는 운동이다. 영화제와 관련지어 설명하자면, 현재의 점령 상황을 희석시키는 내용을 담고 있거나, 이스라엘 정부 또는 정부가 관여하는 기관의 지원을 받은 영상물을 거부하는 방식으로 동참하는 것이다. 이스라엘은 재정적, 정책적으로 성소수자에 관한 영화나 행사를 많이 지원한다. 성소수자 영화 지원을 통해 중동에서 유일한 인권친화적 국가라는 이미지를 만들 수 있기 때문이다. 그리고 그 영화가 현재의 이스라엘-팔레스타인 상황을 ‘공존’으로 해석하는 등 점령 상황을 미화한다면 역시 상영 거부의 대상이다. 우리가 그런 영화를 상영하게 되면, 이스라엘 정부가 대외적으로 보이고 싶어 하는 메시지가 세계 어딘가에서 한 번 더 상영된다는 것이고, 결국 이스라엘의 반인권적 행태에 공모하는 것이라고 생각한다. 그래서 서울인권영화제의 영화 선정기준은 영화의 내용과 함께, 그 영화를 둘러싼 사회적 지형을 함께 고려한다.

오는 6월 6일 마로니에 공원에서 제23회 서울인권영화제가 열린다. 이번 영화제 슬로건이 “적막을 부수는 소란의 파동”인데, 어떤 의미를 담고 있나?

레고 | 올해는 슬로건을 정하는 데까지 참 오래 걸렸다. 슬로건은 보통 상영작 선정이 끝난 후 상임활동가와 자원활동가가 모여 상영작들의 분위기와 현재 한국사회를 나타낼 수 있는 것으로 고르곤 한다. 작년까지만 해도 슬로건을 결정할 때 아주 선명한 문제의식이 있었다. 가령 정부가 동성애에 반대한다면 뚜렷하게 그에 저항하는 슬로건이 나오는 식이다. 그런데 올해는  다들 무엇이 문제인지 선명하게 이야기하기 어려웠다. 인권과 관련한 문제는 여전하고, 오히려 더 후퇴하고 있는데도 사회적으로는 마치 모든 것이 평화롭고 행복하다는 분위기가 형성되어 있었기 때문이다. 그래서 분명 문제가 존재함에도 그것을 이야기하기 어렵게 만드는 현실을 ‘적막’이라는 말로 표현했다. 또, 그 적막을 부수어야 한다는 것에 활동가들의 공감이 있었고,  그것을 부수는 행동의 양상을 ‘파동’으로 표현했다. 파동이라는 것은 그 속성상 서로 만나면 더 커지기도 하고, 다른 모양으로 번져 나가기도 하지 않나. 파동과 같은 소란이 모여 지금의 적막을 부수어 보자는 취지다.

다희| 적막은 현재 정부의 태도에 대한 것이기도 하고, 혐오를 ‘장난’이나 관행으로 치부하는 사회적인 분위기를 의미하기도 한다. 적막이라는 상태는 누군가 소란을 일으키기 전에는 매끈하고 평상적인 상태인 것처럼 보이는데, 한 예로 미투운동은 이런 적막을 깨는 큰 소란이라고 생각한다. 그리고 그런 소란들이 개별적인 것처럼 보이지만 파동이 서로 만나 커지는 것처럼 서로 연결되는 것을 우리는 확인하고 있다. 그래서 이번 슬로건에는 개별적인 것처럼 보이는 소란들이 서로 만나 연대해 이 사회의 적막을 부순다는 희망적인 메시지를 담고 싶었다.

<사진=서울인권영화제>

개막작은 용산참사 그 이후를 다룬 <공동정범>이다. 개막작으로 선정한 이유는 무엇인가?

레고 | <공동정범>은 이번 영화제에서 개막작인 동시에, ‘투쟁의 파동’이라는 섹션에 포함되어 있다. ‘투쟁의 파동’ 섹션은 투쟁의 과정에서 생기는 관계의 변화에 주목한 섹션이다. 사람들은 흔히 투쟁 과정에서 갈등이 생기면 너무나도 쉽게 그 투쟁을 ‘망했다’고 표현하는 것 같다. 하지만 용산참사 이후 철거민들의 감정과 갈등을 다룬 <공동정범>을 통해 투쟁이 만든 관계의 변화가 결국 다시금 그 투쟁으로 매개된다는 이야기를 나누고 싶었다. 같은 섹션의 <바위처럼> 역시 남아프리카공화국 마리카나 지역의 투쟁과 그 속에서 일어나는 관계의 변화를 담고 있는 작품이다.

다희 | 이런 관점은 이번 영화제의 슬로건과도 연결된다. 그동안 드러나지 않았던 이야기들을 끄집어 내어 이야기해보자는 것이다. 투쟁에 대한 이야기는 계속 다뤄져 왔지만, 투쟁 안에 있는 갈등을 드러내고 이야기하는 기회는 흔치 않았다.

개막작 외에 더 소개해주고 싶은 작품이 있다면?

레고 | 폐막작인 <잇다, 팔레스타인>이란 영화를 소개하고 싶다. 올해가 나크바 70주년이다. 나크바는 1948년 이스라엘이 팔레스타인을 침공하면서, 수많은 팔레스타인 사람들이 추방당한 사건을 이야기한다. 그리고 마침 오늘이 ‘나크바의 날’이다(인터뷰 날짜는 5월 15일이었다). <잇다, 팔레스타인>은 팔레스타인에 살지는 않지만 팔레스타인 민족 정체성을 가진 12명의  여성의 이야기를 담고 있다. <잇다, 팔레스타인>에 등장하는 팔레스타인 여성들은 팔레스타인 전통 자수를 통해 자기 정체성을 지키고 증명한다. 자수를 하는 행위가 곧 그들이 팔레스타인 정체성으로 존재하는 방식이고 일종의 저항이기도 하다.

다희 | 모든 영화가 중요하지만, 꼭 한 두 작품을 소개한다면, ‘제주 4ㆍ3 70주년 특별전’ 섹션에서 상영되는 영화들을 소개하고 싶다. 어떤 사건이 이야기될 때, 그 현장의 많은 사람들은 주로 남성으로 대표된다. 제주 4ㆍ3의 경우에도 당시를 증언했던 화자는 주로 남성이었다. 4ㆍ3 특별전을 준비할 때, ‘피해는 여성에게 굉장히 다른 양상으로, 크게 작용했는데 이야기하는 사람은 왜 항상 남성일까’라는 고민이 있었다. 그래서 4ㆍ3에서의 여성은 어땠는지 그리고 그 당시를 여성이 이야기한다는 것은 어떤 의미가 있는지 살펴보고 싶었다. 이 섹션에서는 영화가 끝나고 ‘광장에서 말하다’라는 한 시간 가량의 프로그램도 진행해, 함께 영화를 보고 이야기를 나누는 장이 마련될 예정이다.

영화제가 끝나면 하반기에는 주로 어떤 활동을 하나?

레고 | 하반기에는 월 1회 주기로 진행하는 정기 상영회에 집중하고 있다. 정기 상영회는 주로 실내 공간을 대관해서 진행하는데, 가끔은 투쟁의 현장에서 직접 상영하기도 한다. 작년에는 젠트리피케이션을 다룬 영화를 젠트리피케이션이 일어나고 있는 해방촌에서 상영했다.

다희 | 정기 상영회 외에는 상영지원 활동을 한다. 영화제를 통해서는 1~2회 상영으로 끝나기 때문에, 그 때를 놓쳐 영화를 보지 못하는 분들이 많다. 그래서 모임이나 단체 등으로부터 상영지원 신청을 받아 영화제에서 상영했던 작품을 제공한다. 각 지역 인권영화제나 인권교육을 하는 모임 등에서 신청이 많은 편이다. 작년에는 여성인권과 관련한 작품을 많이 상영했다.

활동하면서 겪는 가장 큰 어려움은 무엇인가?

레고 | 돈이 없다는 것 아닐까. 재정적으로 조금만 더 여유가 있으면 할 수 있는 일이 많을 것 같다. 특히 상영지원이 가능한 작품을 늘리기 위해서는 아카이빙 비용이 필요하다. 1~2회 상영하는 상영 비용에 비해 작품을 보관하고 재상영할 수 있는 아카이빙은 그 비용이 더 많이 든다. 감사하게도 아카이빙 비용을 받지 않으시고 작품을 맡겨주시는 감독님들도 계시지만, 해외작의 경우 대부분 배급사에 아카이빙 비용을 지불해야 한다. 서울인권영화제에서 상영했던 작품은 한글자막, 수어통역, 화면해설 등이 들어가 있기 때문에 아카이브가 커질수록 더 많은 사람이 더 쉽게 인권영화를 접할 수 있을 것이다.

다희 | 덧붙여서, 재정적으로 여유가 있다면 장애인 접근권에 대한 활동을 더 벌이고 싶다. 서울인권영화제는 한글자막, 수어통역, 화면해설을 영상에 포함시키고 있다. 그 외에도 영화제 현장에 활동 보조를 지원하고, 점자 리플렛을 만들거나, 휠체어 이동경로를 약도에 넣는 등 영화제를 거듭할 때마다 조금씩, 조금씩 더 개선하려고 노력하고 있다. 그래서 영화제가 끝나면 장애인 접근권 보장을 위한 가이드북을 만들고 싶다는 생각을 늘 한다. 영화에 대한 접근권은 물론이고, 어떤 행사에서든 장애인 접근권을 위해 참고할 수 있는 가이드북 말이다. 하지만 지금까지는 여력이 없어 진행하지 못하고 있다.

앞으로 활동계획은 무엇인가?

레고 | 앞서 이스라엘에 대한 BDS운동에 동참하고 있다는 말씀을 드렸다. 더 많은 문화운동 단체가 이 운동에 동참했으면 하는 바람이 있다. 그래서 문화운동에서 참고할 수 있는 이스라엘에 대한 BDS운동 가이드북을 만들고 싶다.

다희 | 인권영화제를 만들어나가는 과정을 다른 단체들과 공유하고 싶다. 서울인권영화제의 자원활동가 모임이나 장애인 접근권을 위한 활동에 관심을 주시는 분들이 많다. 우리 또한 영화제를 할 때 마다 부족한 점을 채우기 위해 늘 고민한다. 인권운동을 하는 단체가 서로의 운동 과정을 공유하다 보면 보다 민주적이고, 장애인 접근권이 보장되는 활동을 해나가는 데 서로 도움이 되지 않을까.

끝으로 하고 싶은 말이 있다면?

레고 | 많은 이야기를 했지만, 결국 영화제에 많은 분들이 와주시고, 영화를 함께 보고 이야기를 나누는 것이 가장 중요하다고 생각한다. 꼭 와주시길!

누구를 위한 임상시험인가 

임상시험 대상자 보호를 위한 제도개선 방안 

김남희 | 참여연대 복지조세팀장, 변호사

한국은 임상시험의 천국? 

한국에서 임상시험 건수는 비약적으로 증가하고 있다. 2004년 136건에 불과하던 임상시험이 2004년 이후 10년 동안 연평균 17%가 증가하여 2014년에는 653건까지 증가하였으며, 2017년에도 658건의 임상시험이 이뤄졌다. 2017년 진행된 임상시험 중 국제제약회사 등이 참가하는 다국가임상시험은 총 299건에 이른다. 

한국은 2017년 기준 세계 임상시험 시장 점유율이 6위이며, 도시 기준으로는 서울이 세계 1위를 기록하였다.¹⁾ 세계에서 가장 많은 임상시험이 이뤄지는 도시가 바로 서울이다. 

보건복지부는 지난 2015년 8월 “2020 임상시험 5대 강국 도약을 위한 임상시험 글로벌 경쟁력 강화방안”이라는 보도자료를 발표한 이후, 한국이 정부지원에 힘입어 빠른 시간 내에 임상시험수행 주요 국가로 자리매김하고 있고, 해외 의약계에서 한국을 임상시험의 인프라, 투명성, 품질 등을 고려하여 임상시험을 이끌 차세대 주자로 인식하고 있다고 홍보하고 있다.²⁾ 실제로 검색사이트에서 ‘한국 임상시험’ (clinical trial, South Korea) 이라는 단어로 검색을 하면, 한국이 정부의 지원과 빠른 승인절차, 건강보험 제도와 높은 환자의 참여율 등으로 임상시험을 실시하기에 좋은 곳이라는 해외 제약회사와 임상시험 대행기관의 홍보 및 평가에 대한 글을 쉽게 찾을 수 있다. 한국은 국제적으로 제약회사들이 임상시험하기 좋은 곳으로 각광을 받고 있으며, 정부 역시 이러한 방향성을 가지고 정책을 추진하고 있다고 볼 수 있겠다. 

누구를 위한 임상시험인가? 

그렇다면 정부가 이렇게 임상시험을 적극적으로 홍보하고 국제 제약회사의 임상시험까지 유치하는 이유는 무엇인가? 정부는 임상시험을 유치하면 신약에 대한 국민의 빠른 접근성을 확보하여 국민건강증진에 기여하고 지식기반 고부가가치 산업을 육성할 수 있다는 입장이다.³⁾ 그러나 임상시험이란 ‘의약품의 안전성과 유효성을 증명할 목적으로 임상효과를 확인하고 이상반응을 조사하기 위하여 사람을 대상으로 실시하는 시험 또는 연구’를 말한다.⁴⁾ 그런데 임상시험은 인간을 대상으로 하는 실험이라는 점에서 필연적으로 윤리적인 문제를 낳을 수 있으며,⁵⁾ 안전성과 유효성이 입증되지 않은 상태에서 이를 증명하기 위하여 이루어지는 실험이기 때문에 임상시험은 언제나 피험자의 생명, 신체 등 인권침해를 초래할 위험이 있다.⁶⁾ 이러한 이유 때문에 임상시험 관리기준은“임상시험에서 예측되는 위험과 불편을 충분히 고려하여 대상자 개인과 사회가 얻을 수 있는 이익이 그 위험과 불편보다 크거나 이를 정당화할 수 있다고 판단되는 경우에만 임상시험을 실시하여야 한다.”라고 규정하고 있다.⁷⁾ 그러나 과연 이러한 비교형량은 제대로 이루어지고 있는가?

임상시험 중 발생한 중대약물 이상 반응은 매년 가파르게 증가하고 있으며, 2017년 기준 사망 21건을 포함하여 309건에 이르고 있다(아래 [표2-2] 참조). 이처럼 임상시험은 대상자의 생명, 신체 등에 치명적인 결과를 초래하는 경우도 있으며, 인간을 실험대상으로 삼아 윤리적인 문제까지 안고 있어서 필요 최소한도로만 이루어져야 하며, 한국 정부가 다국적 제약회사의 임상시험까지 적극적으로 지원을 해주면서 유치하는 것이 적절한 정책인지에 대해서는 의문이 있다. 이는 필연적으로 산업과 자본의 이익을 위하여 국민을 실험대상으로 삼는다는 윤리적인 비난을 낳을 수 있다. 

또한 다국적 제약회사가 임상시험을 통하여 신약을 개발하여도 이 신약개발로 인한 이득은 제약회사에게 온전히 귀속되며, 신약을 한국에서 쓰려고 할 경우에도 막대한 신약의 비용을 고스란히 지불해야 한다. 신약개발을 위해 국민들은 임상시험에 동원되어도 이를 통하여 이루어진 신약개발의 이익은 온전히 국제적인 제약회사의 몫이다. 과연 이러한 임상시험 유치가 국민들에게 이득을 가져온다고 할 수 있을까? 

더욱 우려스러운 것은 정부가 건강보험 급여의 확대 적용을 통해 임상시험을 지원하고, 특히 저소득층, 난치성 질환자들의 임상시험 참여 확대를 독려하고 있다는 것이다. 

이와 관련, 보험급여의 확대·적용을 통해 저소득층 또는 난치성 질환자들의 임상시험 참여를 확대하고, 이를 통해 신약 접근성을 제고하는 것이 미국, 유럽 등 선진국을 포함한 세계적인 추세이다.

출처: 보건복지부, 보도자료(2015. 8. 30.) “2020 임상시험 5대 강국 도약을 위한 임상시험 글로벌 경쟁력 강화방안” 

그러나 국민건강보험의 재정을 제약회사의 신약개발을 위한 임상시험에 지원하는 것은 건강보험의 급여 대상을 ‘가입자와 피부양자의 질병, 부상, 출산 등’으로 정한 국민건강보험법의 취지에 맞지 않고(국민건강보험법 제41조 제1항), 국민의 사회보장수급권을 침해하는 측면이 있다. 더구나 저소득층, 난치성 질환자의 임상시험 참여를 확대하겠다는 정책은 피험자의 경제적 어려움, 난치병과 같은 궁박한 상황을 이용한 비윤리적인 측면이 있다 하겠다. 임상시험의 윤리적인 문제에 대하여 정부가 너무나 둔감한 것은 아닌가? 

이렇게 윤리적인 문제를 낳을 수 있는 임상시험에 대하여 관련 법규나 규정은 지나치게 허술하다. 약사법 제34조에 임상시험을 하려는 자는 계획서를 작성하여 식약처장의 승인을 받아야 한다고 규정되어 있으며(약사법 제34조), 의약품 등의 안전에 관한 규칙 제30조 및 별표4 ‘임상시험 관리기준’에서 관련 절차를 규정하고 있다. 임상시험 관리기준은 비교적 자세한 여러 가지 사항 등을 담고 있으나, 실제 임상시험 현장에서 발생하는 여러 가지 문제를 대응하기에는 미흡하다. 이하에서는 임상시험 관련 기준의 문제점과 개선되어야 할 점을 지적해보겠다. 

임상시험 제도개선방안 1 – 임상시험 심사위원회 구성의 개선 

임상시험 대상자의 권리, 안전, 복지를 보호하고, 취약한 환경에 있는 시험대상자의 임상시험 참여 이유가 타당한지 검토하기 위하여 임상시험 실시기관의 장은 임상시험 심사위원회를 내부에 설치하여야 한다(임상시험 관리기준 제5항 나목 1호). 임상시험 심사위원회는 미국의 IRB(Institutional Review Board)와 유사한 제도로, 임상시험 실시기관, 즉 병원 내부에서 독립적으로 설치되어 환자의 권리, 안전, 복지 등을 보호하기 위한 목적으로 활동한다. 그러나 심사위원회의 구성에 관하여 임상시험실시기관의 장이 위촉하도록 되어 있고 5명 이상의 위원 중 의학 또는 간호학을 전공하지 않은 사람 1명 이상과 해당 실시기관과 이해관계가 없는 사람 1명 이상이 위원에 포함되어야 하는 것 외에는 따른 규제가 없다(임상시험 관리기준 제6항 나목 1호).

그러나 병원 내부에 병원장의 재량으로 위촉하여 구성하는 심사위원회가 민간병원이 대다수를 차지하며 병원의 공익적 기능이 잘 작동하지 못하고 있는 한국의 현실에서 과연 병원의 이해관계로부터 자유롭거나 독립하여 임상시험 대상자들의 권리를 보호할 수 있을지 의문이 있다. 실제 임상시험 관련 국회토론회에서 임상시험 심사위원회에 참여했던 전문가는 임상시험 과정에 대하여 자세한 정보 제공을 요구하거나 까다롭게 심사할 경우 재위촉에서 제외되는 경험을 공유하기도 하였다. 미국에서도 IRB가 불충분한 자원, 이해충돌 문제 등으로 법적 책임을 추궁당하는 사례가 늘고 있다고 하며,⁸⁾ 독일의 경우 윤리위원회가 좀 더 다양한 전공으로 구성되거나, 환자나 병원 직원들까지 참여하는 윤리심의회가 별도로 구성되는 사례 등을 참고해 볼 수도 있다.⁹⁾ 

즉 현재의 임상시험 심사위원회는 임상시험 실시기관인 병원 내부에 병원장의 재량으로 위촉되어 독립성이나 공익성 담보에 한계가 있으므로, 구성의 민주화, 다양화 등 개선방안을 적극적으로 모색해 볼 필요가 있다. 독일의 윤리심의회처럼 병원 노동자나 관련 노조대표자, 지역 시민 대표 등을 참여시키는 구조도 고민해 볼 수 있겠다. 

임상시험 제도개선방안 2 – 임상시험 동의 절차 개선 

임상시험을 실시하기 위해서는, 임상시험의 책임자는 임상시험의 내용 및 임상시험 중 시험대상자에게 발생할 수 있는 건강상의 피해에 대한 보상내용 및 절차를 시험대상자에게 설명하고 임상시험 대상자로부터 자발적인 임상시험 참가 동의를 받아야 하며(의약품 등의 안전에 관한 규칙 제30조 제1항 4호, 임상시험 관리기준 제3항 자목), 동의서에 들어가야 하는 내용에 대하여 임상시험 심사기준 제7항 아목에 자세한 내용을 규정하고 있다. 그러나 실제로 임상시험 동의서에 들어가는 내용이 지나치게 방대하고 전문적이여서 오히려 대상자가 충분히 숙지한 상태에서 자발적인 동의가 이루어지지 못한다는 지적이 있으며, 아동, 청소년, 난치병 환자, 장애인 등 취약한 상태의 피험자에 대해서는 특별한 주의가 필요한 바 이에 대한 충분한 규정이 없는 것도 문제이다. 

더 심각한 것은 동의서 자체가 형식적으로 작성되는 경우가 있다는 것이다. 실제 참여연대에 찾아온 상담사례에서 다음과 같은 문제점을 발견할 수 있었다. 

(실제 상담사례)

임상시험 피해자 상담시 임상시험 동의서를 확인하였는데, 동의서에 임상시험 의뢰자(다국적 제약회사), 임상시험 수탁기관(중개회사), 임상시험 실시기관(병원)의 명칭은 포함되어 있지 않고, 임상시험 의뢰자인 국제적 제약회사의 미국내 자회사 이름과 의사 이름만이 기재되어 있었음. 동의의 대상이 불분명한 문제점이 있으며, 실제 피해가 발생하였을 때 당사자는 의사, 병원, 임상시험 심사위원회, 중개회사, 제약회사, 식약처 등을 찾아다니며 다각도로 문제제기를 했으나 해결되지 않고 있음. 

즉 임상시험 동의서에 관한 법규정을 정비하여, 임상시험 동의서에 임상시험 의뢰자(제약회사)와 임상시험 실시기관(병원)이 동의의 상대방으로 기입하도록 하여, 구체적인 책임소재를 분명히 하여야 한다.  

임상시험 제도개선방안 3 – 임상시험으로 인한 피해 발생시 보상 절차와 기준 마련 

임상시험 관련 법규와 임상시험 관리기준에 따르면, 임상시험 동의서에는 임상시험 중 시험대상자에게 발생할 수 있는 건강상의 피해에 대한 보상 내용 및 절차 등을 시험대상자에게 설명하여야 한다. 그러나 실제 관련 법규의 미비로 구체적인 보상 절차, 피해 보상 또는 배상의 범위에 대하여 ‘적절히 이루어져야 한다’는 것 외에는 구체적인 기준이 전혀 없으며,¹⁰⁾ 실제 피해가 발생한 경우 피해 당사자는 피해사실이나 피해액의 입증, 피해보상 과정에서 엄청난 어려움을 겪게 된다. 특히 임상시험이 안전성이나 유효성이 입증되지 않은 신약으로 하는 시험이라 그 효과에 대하여 기존 자료가 없고, 임상시험 대상자가 기존 질병이 있는 경우에는 임상시험과 실제 피해발생 간의 인과관계의 입증은 거의 불가능에 가깝다고 할 수 있다. 

임상시험 대상자의 피해를 적절히 보상하기 위하여, 임상시험 피해발생시 인과관계나 피해액 입증에 관한 입증책임의 전환(임상시험 중 피해가 발생하면 임상시험으로 인한 것으로 추정하고 그렇지 않다는 것을 임상시험 실시기관이 입증하도록 함)이나 징벌적 손해배상의 도입 등의 규정을 관련 법규에 도입하는 방안을 적극적으로 고려하여야 한다. 또한 임상시험으로 인한 피해 발생시 병원과 제약회사 간의 책임 회피로 인하여 피해자가 어려움을 겪는 사례들이 있으므로, 피해발생시 보상 및 배상의 책임을 1차로 임상시험 실시기관(병원)이 지고, 2차이자 최종적으로 임상시험 의뢰자(제약회사)가 부담하되, 피해자는 어느 쪽으로나 배상청구를 할 수 있도록 하는 규정이 필요하다고 보인다. 

임상시험 제도개선방안 4 – 임상시험 성과의 공공적 활용과 관련 정보의 공개 

이처럼 임상시험 대상자의 신체나 생명을 담보로 하여 이루어지는 임상시험인 만큼 이로 인한 신약 개발의 이익을 제약회사가 독점하도록 하는 것은 문제가 있다. 또한 임상시험의 사례에 대한 지속적인 관찰과 평가로 발생할 수 있는 위험에 대하여 대처하는 것도 필요하다. 따라서 임상시험의 내용과 발생한 부작용에 대한 정보를 공개하고, 공익적으로 활용할 수 있도록 하여야 한다. 또한 국제적 제약회사의 임상시험을 한국에서 실시할 경우 이로 인한 신약개발에 관하여 한국 국민들이 실제로 혜택을 누릴 수 있도록 하는 방안에 대해서도 고민하여야 한다. 

이처럼 임상시험은 여러 가지 윤리적, 사회적 문제를 낳을 수 있으며 실제 이와 관련한 피해사례도 나타나고 있어 임상시험 대상자의 생명, 안전을 보호하기 위한 제도적 개선이 절실하다. 신약의 안전성과 유효성을 입증하기 위한 임상시험은 그 필요성은 인정하지 않을 수 없다. 그러나 임상시험이 실시되더라도 그 과정에서 발생할 수 있는 대상자의 피해에 대해서는 충분한 보호와 보상이 필요하며, 이를 위한 관련 법규정의 정비가 절실하다. 정부와 국회가 제약회사의 이익만을 위한 정책이 아닌 국민의 생명, 안전 보호를 위한 임상시험 정책을 추진하기를 바란다.  

1) 한국임상시험산업본부, 보도자료 “한국, 글로벌 임상시험 순위 6위 달성”(2018. 1. 15.) 

2) 보건복지부, 임상시험 글로벌 경쟁력 강화방안(2018. 5.) 

3) 보건복지부, 임상시험 글로벌 경쟁력 강화방안(2018. 5.) 

4) 의약품 등의 안전에 관한 규칙 제30조 별표 4 의약품 임상시험 관리기준 2항 가목 

5) 신동일, 인간을 대상으로 하는 임상시험의 윤리와 규범, 한국의료법학회 학술대회(2012. 6.), 89면 이하 

6) 김현조, 임상시험의 정당성 요건과 형법적 통제, 법학연구(2015. 12.), 인하대학교 법학연구소, 141면 이하 

7) 의약품 등의 안전에 관한 규칙 제30조 별표 4 의약품 임상시험 관리기준 3항 나목

8) 박수헌, 임상시험심사위원회 및 그 위원들의 책임에 관한 미국 판례 및 소송제기원인의 고찰, 공법학연구(2007.8), 한국비교공법학회, p.521-538 

9) 구인회, 독일에서의 인간대상 의학연구에 있어 윤리위원회의 역할과 기능, 생명윤리 제5권 제1호, 한국생명윤리학회, 2004, p.25-35 

10) 차. 대상자에 대한 보상 등 (의약품 임상시험 관리기준 제8호차목)

      1) 의뢰자는 임상시험과 관련하여 발생한 손상에 대한 보상절차를 마련하여야 한다.

      2) 대상자에 대한 보상은 제7호아목10)차(임상시험과 관련한 손상이 발생하였을 경우 대상자에게 주어질 보상이나 치료방법)에서 정한 보상의 내용, 방법 및 관계법령에 따라 적절히 이루어져야 한다.