사람이 먼저(People First!) - 발달장애인 권익 옹호와 자립을 위한 첫 걸음 1

우리나라에 장애인자립생활센터의 이념이 전파된 지도 15년 정도가 되었다. 원래 장애인 자립생활의 이념은 전 장애 영역을 포괄한다. 그동안 우리나라는 역사도 짧고 예산과 인프라가 부족하다 보니 관련 논의가 신체장애인만을 중심으로 이루어져왔다. 그러나 최근 몇 년간 이러한 경향에 한계를 느낀 장애인 자립생활계에서는 발달장애인자립생활지원 정책과 사업에 대한 다양한 모색을 시도하고자 노력하고 있다.  

이의 일환으로 장애인자립생활센터 등은 발달장애인 자조모임을 지원·조직했다. 또한 2014년 5월 발달장애인지원법 제정에 따라 발달장애인 자립생활과 당사자 활동(자조단체의 결성 및 지원)의 중요성도 커지고 있다. 최근 3~4년 동안 자립생활센터, 복지관, 부모조직 등에서 지원하는 자조모임이 당사자 대회로 확대되었으며 발달장애인의 권리주장과 활동도 왕성해지고 있는 상황이다.

이에 한국장애인자립생활센터협의회(이하 한자협)는 장애인자립생활센터의 발달장애인 권리 운동과 자조모임 활성화에 대한 전략을 수립하기 위해 사)장애인지역공동체가 주관하는 2014년 일본 피플퍼스트 전국대회(오키나와)에 참가하고 그해 12월 연수보고회와 힘께 발달장애인지원전략에 관한 토론회를 진행하였다.

이어서 한자협은 소속 센터 활동가들을 대상으로 2015년 일본 피플퍼스트 전국대회(고베) 참가연수를 기획하였고. 장애인자립생활센터가 발달장애인 권리운동과 자조모임을 지원할 수 있는 역량을 강화할 수 있도록 지원하고자 연수를 하게 되었다. 대회는 1박 2일로 진행되는 일정이지만 협의회에서 기획한 연수는 3박 4일로 대회 다음날 관광까지를 포함해서 기획되었다.

한국에서 많은 인원이 참여하는 관계로 새벽 6시 반에 공항 프런트에 도착해야 하는데, 교통편이 없어 인천공항 근처 모텔에서 하룻밤을 묵을 수밖에 없었다. 앞에 얘기한 사전지식이 있었고 앞서 2014년 오키나와 대회에 갔다왔던 사람들의 얘기도 들었지만 이 대회가 어떻게 진행될지 궁금증을 가지고 사람들과 얘기 나누며 하룻밤을 묵었다.

다음날 출국수속을 하고 간사이 공항으로 가는 비행기에 몸을 실었다. 공항부두에서 고베 부두로 가는 페리호를 타고 고베항으로 이동하였다. 특이한 것은 전동휠체어가 접근할 수 있는 배였다는 것이다. 한국에서는 배를 타려면 차량이 주차하는 곳에 휠체어가 탑승할 수밖에 없는데 일본 배는 그리 크지 않은데도 여러 명이 한꺼번에 전동휠체어를 타고 객실로 탑승할 수 있는 구조였다. 한국의 장애인 이동권이 얼마나 열악한지 다시 한번 느낄 수 있었다. 

10월 31일(토) 대회 첫째날. 지하철 역사에서 지하철로 이동하는 데 많은 시간이 걸리므로 일찍 일어나 아침을 먹고 단체로 대회장으로 이동했다. 비장애인들은 1시간이면 도착할 거리지만 휠체어 장애인이 많아서 두시간 반 이상이 걸려서야 대회장에 도착하였다.

오후 1시 개회식을 시작으로 대회가 시작되었다. 먼저 전 일본에서 모인 분들이 지역별로 입장행진을 했고 그때마다 열렬한 박수가 터져나왔다. 올해는 예년보다 많은 수의 참가자들이 모였고 한국 또한 100명이 넘는 인원이 참가하였다.

첫 번째 전체회의 ‘대지진을 잊지마’에서는 1995년 한신대지진과 2011년에 일어났던 동일본대지진을 경험한 당사자들의 이야기들이 오고갔다. 개인적으로 2008년 일본 지인의 초대로 고베에 일주일 정도 머문 적이 있는데, 고베에서 일어났던 한신대지진의 잔해들을 볼 수 있었다. 십몇년이 지났지만 대지진의 흔적들이 많이 남아 있었다.

올해는 한신대지진 20년이 되는 해이고 2011년 일본 최악의 지진으로 기록되는 동일본대지진의 참상도 들을 수 있었다. 고베 지역의 경우 복구는 되었어도 사람들의 기억 속에 아직도 잊히지 않는 것들을 보고 들을 수 있었고, 동일본대지진의 경우 아직도 접근도 금지되는 지역이 있다는 것을 볼 수 있었다. 특히 원전피해가 뉴스에서 봤던 것보다 훨씬 심각하다는 것을 다시 한번 느꼈다.

두 번째 전체회의 ‘학대를 없애자’에서는 장애인 당사자들이 자신의 학교나 시설에서 학대받았던 경험을 공유하고 학대를 없애야 한다는 얘기들을 하였다. 이 주제는 많은 부분 현재 한국사회에서 벌어지는 일들이라 어렵지 않게 공감이 되었다.

세 번째 주제는 한국에서 온 우리들을 소개하였고 한국 지적 장애, 자폐성 장애 당사자들의 발표를 하는 시간을 가졌다. 한국에서 일어나고 있는 부양의무제, 장애등급제 폐지 운동을 소개하였고 일본 장애인들이 많은 관심을 가져주었다. 

마지막은 ‘하자’로 번역되었지만 하자가 일본어로는 ‘다’로 발음되는 말이었다. 대회에 참석한 당사자들이 발언권을 얻어 장애인 차별을 철폐하자, 시설을 없애자, 결혼하고 싶다 등 자기가 외치고 싶은 말을 주장하는 자리였고 그 열기는 참가해보지 않은 사람들은 알 수 없을 정도로 뜨거웠다.

전체회의를 참가하면서 느꼈던 점은, 사회통념적으로 비장애인 시각에서 보자면 매우 지루했던 전체회의가 아닐까 생각된다. 토론회 내용의 깊이가 없었고 진행도 지루했다는 생각을 들게 하는 회의였다. 하지만 장애인 자립생활의 시각에서 보자면 가장 의미 있었던 토론회였다고 생각된다.

1박2일 본대회 전 과정이 1년 동안 발달장애인 당사자들이 지원자(지원자는 번역일 뿐이고 활동보조인)들의 지원을 받아가며 대회를 준비하였고 발표 또한 전부 발달장애인 당사자들이 진행과 발표를 했다. 대해 한국에서는 상상도 못할 일이다.

또한 ‘하자’ 코너에서 절실하게 느꼈던 것이지만 발달장애인 또한 많은 사회적 억압과 가족의 억압으로 인해 자기주장이 충분히 가능한데도 불구하고 위축되어 있었다. 자립생활 이념적으로 얘기하자면 일본의 장애인 당사자들은 얼마나 오랜 기간 동료상담과 자립생활 기술훈련을 통해 경험을 가지고 임파워먼트를 했는지를 일깨우는 자리였다.

전체회의를 마치고 자리를 옮겨 교류회를 가지는 자리가 마련되었다. 교류회는 호텔을 빌려 진행되었으며 뷔페와 맥주가 제공되었다. 이 교류회가 이번 대회의 하이라이트가 아닌가 생각된다. 전 일본에서 모인 발달장애인이 먹고 마시며 명함을 돌리는 자리였다. 명함을 돌리는 행위는 어떻게 보면 자기 자신을 알리는 가장 보편적인 방법이다. 그러면서 사람들과 만남들을 갖고 있었고 대회가 유지되는 가장 큰 힘이 아닌가 생각된다. 또한 밴드가 초대되어 음악을 즐기는데 그야말로 광란의 댄스파티가 벌어지고 있었다.

중요한 점은 발달장애인이 의자를 놓아두고 바닥에 앉아 음식을 먹는 것을 활동보조인이 강제하지 않고 음식을 날라주고 먹는 것을 보조해주는 일이었다. 한국에서는 활동보조인, 아니면 옆에 있는 사람 누구라도 눈살을 찌푸리고 뜯어 말렸을 일을 일본에서는 자연스럽게 본다는 것이다. 생각해보면 바닥에 앉아 음식을 먹는 게 누구에게 피해를 주는 것도 아니고 발달장애인의 선택으로 바닥을 선택하는 것인데 이 선택을 제한하는 것이 올바른 일일까. 오히려 선택을 존중해줘야 하는 것이 자립생활 이념이라고 생각을 해봤다. 교류회를 마치고 숙소로 돌아가며 첫날 일정을 마쳤다.

11월 1일(일) 대회 둘째날, 분과회의에 들어갔다. 분과회의는 12개의 분과로 나누어져 있었는데 내가 들어갔던 분과회의는 ‘말과 커뮤니케이션’분과였다. 주된 얘기는 조력자(활동보조인)와의 관계와 의사소통에 관한 내용이었다. 생각나는 것은 본인의 의사를 조력자가 이해할 때까지 얘기를 해야 하고, 본인이 얘기를 했을 때 조력자에게 괜찮냐고 계속해서 물어봐야 한다는 내용이었다.

본 대회를 마치고 숙소로 돌아와 대회를 참가했던 사람들이 모여 평가를 하는 자리를 마련했다. "신선했고 좋았다"는 의견과 "혼란스럽다"는 의견이 반반정도 나왔지 않았나 싶다. 신선하고 좋았다는 의견은 앞에 충분히 얘기했던 것 같고 혼란스럽다는 의견은 소속 자립생활센터에서 지금까지 발달장애인 자조모임 등 지원체계를 구축하고 사업을 추진해왔는데 자기반성과 함께 앞으로 어떻게 적용시킬지 모르겠다는 의견이 많았다.

11월 2일(월)에는 일본 분들의 배려로 피플퍼스트 대회 in 효고 전국실행위원회 실행위원장 사쿠라다 아츠코 씨가 소속되어 있는 ‘연필의 집’ 방문과 사쿠라다 아츠코 씨와의 간담회가 마련되었다. 연필의 집은 장애인 당사자들이 운영하는 빵공장과 휴식공간 등으로 이루어져 있었다. 아츠코 씨와 간담회에서는 자기가 살아왔던 얘기, 사회와 비장애인 조력자와의 어려웠던 점, 그리고 일본 피플퍼스트 역사를 들을 수 있었다. 이 글에서 다 이야기할 수 없지만 많은 얘기들이 오고가는 자리였다.

간담회를 마치고 몇몇 사람들과 오사카로 관광을 떠났다. 일본 방문을 몇 번 했지만 이렇게 통역과 안내도 없이 다니는 것은 오사카로 향하는 이 날이 처음이었다. 손짓발짓과 되지도 않는 일본어와 영어를 해가며 돌아다녔다. 처음에는 같이 가는 사람들과 짜증도 많이 내고 숙소로 못 돌아갈 뻔도 했지만 생각해보면 낯선 경험이었다. 앞으로 일본에 통역과 안내 없이도 다닐 수 있다는 자신감이 생겼다. 자립생활적으로 이해하자면 새로운 경험을 통해 나 자신이 달라지는 임파워먼트가 생긴 것이다.

마지막으로 얘기하자면 발달장애인들이 신체장애인 당사자들과 다른 것이 아니라 같은 욕구를 지니고 있고 자기선택과 자기 자신을 얘기할 수 있는 다 같은 장애인이고 사회적 억압과 가족 등으로 억압을 받아왔다는 것이다. 그러므로 발달장애인 당사자들이야말로 자립생활 이념이 적극적으로 필요하다는 생각을 했다.

글ㅣ사진  최강민 (한국장애인자립생활센터협의회)

대한민국 다문화정책 로드맵

지금 대한민국에는 170만명의 거주외국인이 있습니다. 정부는 그 수가 500만명까지 늘어 날 것이라 예상하고 있습니다. 지금도 적지 않은 수의 외국인이 우리와 함께 살고 있지만, 우리가 길을 걷다 만나는 사람의 10명 중 1명이 거주외국인이 될 날도 곧 오게 될 것입니다. 

이처럼 거주외국인의 수는 매년 꾸준히 늘고 있는 데 반해 거주외국인에 대한 국가정책이나 국민의 인식은 언제나 그 자리를 맴도는 것 같습니다. 

그래서 우리 대전이주여성인권센터에서는 어떻게 하면 거주외국인과 함께, 공생의 다문화사회를 만들어 갈 수 있을지에 대해 생각해 보았고, 결론 내렸습니다.

“다문화 각 분야의 전문가들을 모아보자. 그리고 늘 제자리걸음을 하는 거주외국인 정책의 로드맵을 제시해주자.”

이렇게 다문화정책포럼이 결성되었습니다.

[3차에 걸쳐 진행된 다문화정책포럼]

포럼은 3차에 걸쳐 한남대학교에서 대학생 50여명이 참석해 진행되었습니다.

1차 포럼에서는 이주노동자분야, 2차 포럼에서는 결혼이주여성분야, 3차 포럼에서는 다문화가정 자녀 및 유학생분야를 주제로 각각의 전문가들이 발제를 하고 질의응답을 하는 방식으로 진행되었습니다. 포럼이 다문화정책을 제안한다는 의미를 넘어서 다문화에 대한 대학생들의 관심과 인식개선에 많은 도움이 되었다는 점에서 또하나의 작은 씨앗이 뿌려진 의미 있는 성과라 여겨집니다.

포럼과 워크숍을 통해 제안된 정책들은 정책자료집으로 엮어 정부와 각 정당에 정책으로 제안될 것입니다. 이 정책들이 현장에서 실현될 수만 있다면 거주외국인에게 체계적이고 실효성 있는 서비스를 제공해줄 수 있게 됨은 물론이고, 공생의 다문화사회를 만들어가는 소중한 한걸음이 될 것입니다.

글 / 사진 : 대전이주여성인권센터

2015 변화의시나리오 인프라 지원상업으로 구비한 사무기기들

정수기 구입으로 마실이 있는 2층까지 주전자에 물을 나르는 일이 없어져서 마실에 오는 길이 너무 가벼워졌습니다. 식수에 대한 걱정거리가 사라지니 마실에서 음식을 만들어 나누고 함께 하는 일이 더없이 가벼워지고 편안해졌습니다. 버벅 거리는 낡은 컴퓨터도 옛날 일이 되었습니다. 동냥하듯 이쪽저쪽 가서 출력을 해오며 하루를 허비하던 일도 새로 마련된 프린트기로 말끔히 해결되었고요.  

외부강의를 듣던 날, 강사가 준비해온 usb를 커다란 모니터가 달린 무선컴퓨터에 꽂으니 화면이 바로 나오고 프린트기로 내용을 바로 출력해서 볼 수 있게 되었을 때 무척 감격스러웠습니다. 그날 강의는 기본소득(시민배당금)에 대한 강의였는데 꿈을 꾸고 우리의 현실을 바꿀 비전을 만드는 것, 그것은 함께하는 사람들과 마인드가 중요함을 서로 나누는 자리였습니다.

무엇보다 획기적인 것은 인프라 지원으로 마실 리플렛 홍보가 가능하게 된 것입니다. 마실&상상을 알리기 위해 어떤 형태로 리플렛을 디자인하고 내용을 전달할 것인지 숱한 기획회의로 컨셉과 디자인을 고민하다가 가장 자연스런 일상의 모습을 담기로 했습니다. 마실을 사랑하는 사람들이 한 명씩 늘어가고, 마실에 오면 즐겁고 행복해지는 사람들이 많아지게 된 이 현실이 바로 우리의 성과이자 앞으로 다듬어 나갈 기반이 됨을 다시 한 번 깨닫게 됩니다.

마실&상상이 좋은 기자재를 설치할 수 있도록 지원해주시고 홍보 활동 또한 가능하게 해주신 아름다운재단에 감사드립니다.
온갖 궁리가 이루어지는 공유공간  마실&상상에서 마실이 즐겁고, 상상이 현실에서 살아나도록 더 즐겁게 살겠습니다. 풀뿌리처럼 질기고 얽힌 마을공동체가 되는 데 아름다운재단이 든든한 버팀목이 되어주고 징검다리가 되어주었습니다.

마실지기와 마실을 사랑하는 많은 사람들과 함께 열심히 마을활동을 해나갈 것을 약속드립니다.

글 ｜사진 : 마실&상상(마산여성회)

'내가 나일 수 있는 세상'을 위한 참여와 연대

퀴어문화축제조직위원회는 <2015 변화의 시나리오 프로젝트 B> 사업 지원을 받아 ‘불어오라, 사랑과 평등의 바람이여!’ 캠페인을 진행했습니다. 성소수자에 대한 혐오가 마치 표현의 자유로 여겨지는 현재 한국사회에서 ‘혐오를 이기는 사랑에 대한 선량한 인간적 믿음’과 ‘차별을 녹이는 평등에 대한 따뜻한 사회적 인식’을 확산하고자 시작했습니다. 캠페인을 통해 사람들의 마음과 생각에 변화를 주고, 다른 사회가 가능하다는 것을 함께 느끼고 만드는 데 초석을 다지자는 것이 목표였습니다. 또한, 외국의 활동가들을 초청해 해외 사례들을 함께 이야기해보며 우리가 나아가야 할 방향을 모색하고 든든한 국제연대를 다지고자 했습니다.

우리는 우선 아시아 LGBT 콘퍼런스 <변화와 혐오에의, 이중노출>을 기획했습니다. 한국의 LGBT 운동이 본격적으로 시작된 지 20여년. 이 콘퍼런스는 20여 년 동안 LGBT 존재가 사회에 인식되고 인권 상황이 조금 나아진 한편, 반대로 전에는 없던 성소수자를 향한 조직화한 혐오의 움직임이 점점 거세지고 있는 한국의 이중적인 상황을 포착해 만들어지게 되었습니다. ‘우리와 비슷한 경험이 다른 아시아 국가의 LGBT 운동 속에도 있지 않을까, 그들은 어떤 운동의 역사 속에서 어떤 어려움을 겪고 있을까, 우리 같이 이야기해보면 어려움을 헤쳐 갈 전략도 힘도 훨씬 세지겠지!’ 라는 생각에서였습니다. 

싱가포르, 중국 상하이, 필리핀 그리고 한국. 종교도 정치도 문화도 완전 다른 네 나라 활동가들이 5월 9일 서울에서, 각 나라의 LGBT 운동 역사와 일으킨 사회변화, 처한 어려움을 나누었습니다. 엄격한 법으로 유명한 싱가포르에서 어떻게 동성애를 차별하는 법을 폐지하려고 싸웠는지, 집회도 선전 문구도 금지된 중국의 상하이에서 어떻게 ‘상하이 프라이드’라는 LGBT 축제를 열 수 있는지, 천주교가 압도적인 종교적 국가 필리핀은 어떻게 아시아에서 가장 LGBT 친화적인 나라가 될 수 있었는지, 아직도 동성애를 다룬 드라마에 징계가 내려지는 한국에서 3만 명 규모의 퀴어문화축제를 열기까지 어떤 일이 있었는지. 서로의 운동 역사 속에서 방법을 배우고 비슷한 어려움을 함께 고민할 수 있는 의미 있는 시간이었습니다.

무엇보다 큰 의미는 서로 힘이 된다는 것입니다. 각자 내 나라에서 활동할 때, 더딘 변화와 사라지지 않는 부당함들에 지치기도 하는데, ‘내 나라 밖에서 비슷한 목적을 가지고 활동하는 동료들이 있다, 우리 서로 필요할 때 언제든지 힘이 되어줄 수 있다!’ 이것이 아시아 콘퍼런스를 준비하고 실행하면서, 여러 나라 단체와 협력하고 참여 활동가들을 직접 만나며 느낀 가장 큰 의미입니다. 

아시아 LGBT 활동가들과 의미 있는 시간을 보냈다면, 이번에는 우리 시민들과 함께 사랑과 평등에 대한 메시지를 나누기 위해 거리로 나갔습니다. 무지개꽃 판넬 등 선전물을 제작해 시민들이 직접 그곳에 메시지를 적고, ‘혐오를 이기는 사랑’과 ‘모두를 위한 평등’의 지지자로서 인증 사진을 남기는 거리 캠페인을 진행했습니다. 이 캠페인은 서울시내에서 총 4회를 개최할 예정이었으나 시민들의 적극적 참여와 호응이 높아 3.8 여성대회, 아이다호데이, 퀴어문화축제 현장 등에서 총 9회가 열렸습니다. 

10월에는 부산국제영화제가 열리는 부산의 BIFF 거리에서도 진행했으며, 마지막 마무리는 활동가들이 홍대부터 신촌까지 자전거를 타며 사랑과 평등을 전파하는 ‘RIDE WITH PRIDE'를 펼쳐 이색 캠페인으로도 주목을 받았습니다. 거리 캠페인을 통해 각자의 차이를 인정하고, 모든 사랑은 평등하다는 것을 믿고 지지하는 시민들이 많다는 것에 큰 힘을 받았습니다. 

퀴어문화축제가 개최하는 주요 행사인 퀴어퍼레이드에서도 캠페인은 계속되었습니다.

2015년 제16회를 맞은 퀴어퍼레이드는 서울의 중심부인 서울광장에서 열렸으며, 역대 최다인 3만 명의 시민이 참여했습니다. 캠페인에 대한 설명과 함께 다양성을 상징하는 무지개 바람개비를 나눠주고, 포토존에서 ‘내가 나일 수 있는 세상’을 지지하는 다양한 퍼포먼스를 진행했습니다. 2015년 퀴어퍼레이드는 보수 기독교 세력의 계속되는 집요한 방해로 일정과 장소가 여러 차례 변경된 끝에 어렵게 열릴 수 있었습니다. 이에 따라 더욱 많은 시민이 퀴어문화축제에 지지를 표함과 동시에 캠페인에 적극적으로 참여했습니다. 캠페인은 온라인으로도 퍼져 SNS상에는 수많은 게시물이 올라오고 공유되었습니다.

이 사업의 마무리는 캠페인에 참여한 사람들이 함께하는 ‘힘주고 받기 파티’였습니다. 캠페인에 대한 성과를 함께 공유하고 내가 나일 수 있는 세상을 지지하는 사람들이 네트워킹하는 자리였습니다. 올 한해 ‘성소수자 혐오’에 대한 이슈를 돌아보고, 향후 우리가 어떻게 서로를 지지하고 연대해야 하는지에 대한 이야기를 나누는 뜻깊은 행사였습니다. 아울러 함께 즐길 수 있는 신나는 공연도 펼치며 이번 사업의 성공적인 마무리를 함께 축하했습니다.

퀴어문화축제조직위원회는 매년 6월 2주간 열리는 퀴어문화축제를 만드는 데 한해 역량을 집중하는 단체입니다. 이번 아름다운재단 변화의 시나리오 사업으로 조직위는 그동안 한 번도 해보지 않은 연간캠페인을 진행해본 셈입니다. 인력과 재정적 열악함 등으로 처음 사업을 시작할 때는 걱정도 많았지만 생각보다 많은 사람이 참여해 높은 관심을 보이고 실제 행동으로 이어져 잊을 수 없는 한 해를 보냈습니다. 또한 현재 우리 사회에 매우 빠르고 강하게 집단화, 세력화되고 있는 성소수자 혐오에 대해 사회적으로 알려나가는 큰 기회가 되었다고 봅니다.

조직위는 이번 사업으로 앞으로 뚜렷한 목표를 가지고 다양한 활동을 펼칠 수 있다는 자신감을 가질 수 있게 되었습니다. 그뿐만 아니라 성소수자 문화운동의 주체로서 한 단계 성장할 수 있는 계기가 되었습니다. 물론 이 모든 것은 적극적이고 자발적인 참여와 지지를 보여준 시민들이 있었기에 가능했습니다. 조직위는 향후 우리 사회의 변화를 꿈꾸는 많은 시민과 함께 더욱 적극적으로 혐오에 대항하고 평등한 사랑을 전파하기 위한 활동을 해나갈 예정입니다.

글 / 사진 : 퀴어문화축제조직위원회

퀴어문화축제는 지난 2000년에 처음 시작해 2015년까지 총 16회가 열렸습니다. 한국 성소수자의 자긍심 고취와 일반인들의 성소수자(LGBT)에 대한 이해를 높이고자 매년 5월 말~6월 초 사이에 약 2주 동안 펼쳐지는 공개 문화 행사입니다. 매년 특정한 주제를 가지고 그에 따른 공연, 파티, 영화제, 전시회, 토론회, 사진전 등을 진행하며 메인 행사는 ‘퀴어 퍼레이드’로 불리는 대규모 거리 행진입니다. [퀴어문화축제 홈페이지 둘러보기]

사람이 먼저(People First!) - 발달장애인 권익 옹호와 자립을 위한 첫 걸음 2

처음 일본을 간다고 했을 때 사실 나는 일본에 대해서 너무 아는 것도 없고 별 다른 흥미를 느끼지 못했다. 하지만 5월에 준비회의를 다녀오고 나서는 맛있는 것도 많이 먹고 많이 배워야겠다는 생각을 했다.

5월 준비팀 방문은 일본 피플퍼스트 주최의 회의에 참여하면서 발달장애인당사자들이 직접 의견을 내고 회의를 진행하는 모습이 인상적이었다. 발달장애인 특유의 행동이나 소리에도 놀라지 않고 기다려주고 그 사람들의 의견을 존중해주었다. 옆에서 조력을 해주는 조력자도 이래라 저래라 하는게 아니었다. 글을 읽다가 말문이 막히면 단어 정도를 알려주거나 반복해서 문장을 읽는 사람이라면 그 다음 문장을 알려주는 식으로 조용히 눈에 띄지 않는 점도 신기했다.

또한 한국에서도 이번 피플퍼스트 대회에서 발표를 하고 싶다고 의견을 낸 것이 받아들여진 점도 특이했다. 한국의 단체라면 자신들만의 행사일텐데 일본의 분위기는 많은 것들이 수용되고 함께하려는 자세가 보였던 것 같다.

일본 피플퍼스트 대회가 어떨지 굉장히 기대가 되었다. 드디어 피플퍼스트 대회가 열리고 일본의 전역에서 모인 당사자들이 대회장을 가득 메우고 지역별 피켓을 들고 입장행진을 하였다. 그리고 ‘전국의 동료를 돕자’. ‘시설에 반대한다’ 등의 슬로건을 외치는 모습이 마음속을 크게 울렸다. 
 
지진피해에 대한 발표를 했을 때 매우 놀랐던 것은 일본이 지진이 많은 나라이다 보니 많은 당사자들이 지진으로 피해를 입었고 서로를 위로하고 공감하는 자리가 되었다는 것이다. 당사자들은 굉장히 구체적으로 몇시경에 지진이 나서 천장에 있던 형광등과 책장 등이 떨어지고 너무 무서워서 엄마가 있는 곳으로 가고 싶었지만 몸이 흔들려서 숨어 있다가 부모에게 갔던 이야기, 그리고 부모님이 다치거나 돌아가셨다는 이야기, 살 집을 잃어서 시설로 보내진 이야기 등 자신의 일상적인 생활을 이야기 했다.

자신의 감정적인 부분과 상황들을 구체적으로 설명해주니 그 때의 상황을 대리적으로 경험해 볼 수 있었다. 말로만 듣던 지진 피해의 심각성과 이런 상황을 접하는 많은 동료들에게 왜 모금을 하고 지원하려고 하는지 이해가 되었다. 질문을 받았을 때에도 자신들의 지진피해 상황에 대해서 이야기를 하고 서로의 이야기에 공감을 해주는 모습이 인상적이었고 논리적인 말을 하는 사람이 아니더라도 의견을 피력할 시간을 주고 기다려주는 모습이 좋았다.

원폭 피해에 대한 발표도 들었다. 지진으로 인해서 원전이 누출이 되고 그 곳에서 농사를 지으며 살아왔던 당사자가 부모와 같이 자신의 고향을 떠나온 이야기를 해주었다. 아버지는 그 곳에서 여전히 농사를 짓기를 원하지만 사람이 먹을 수 없는 농사는 포기하셨고, 위험한 그곳은 여전히도 폐허가 된 채로 있다. 자신이 살던 곳을 버리고 떠나 올 수밖에 없는 당사자의 이야기에 가슴이 아팠다. 삶의 터전을 잃어버린 사람들 그리고 앞으로 어떻게 살아가야 할지 막막한 사람들의 이야기를 들었다.

이에 다른 당사자들은 원폭피해를 입은 사람들에 대한 정부의 적극적인 지원과 현재 일본 정부가 자위대가 아니라 군대를 가지고 앞으로 전쟁을 할 수 있도록 하는 것을 제기하는 것에 대해서 "전쟁에 반대한다. 전쟁이 일어나면 우리들은 더 살기 힘들어 질 것"이라면서 의견을 모았다.

학대에 대한 발표는 야마구치현의 오후지엔이라는 곳에서 일어난 학대상황에 대해서 설명을 해주었다. 3명의 직원이 당사자들에게 학대를 일삼고 '바보'라고 놀리고 협박과 위협을 하는 시설에 대해서 이야기가 한국의 시설과 다르지 않다는 것을 느꼈다. 당사자들은 학대를 방지하기 위해서 그 시설을 고발하였지만 세 명 중 한 명은 체포당했다 금방 풀려나고 처벌은 이루어지지 않았다. 그 시설은 현재 입소해 있는 다른 이용자들이 있다는 이유로 계속해서 운영 중이고 학대를 막겠다고 감시카메라를 달았지만 그것은 다시금 당사자들을 감시하는 구조가 되었다. 직원들은 보호자에게 사과를 했지만 당사자들에게는 사과를 하지 않는 등 여전히도 장애인이라는 이유로 차별을 받고 있는 상황이다. 책임자를 처벌하지 않고 체포되지 않는 지금의 상황을 뒤엎을 학대를 없애는 법률로 만들어야 한다. 그리고 동료들의 아픔을 알리고 학대가 나쁘다는 것을 외치자며 이야기를 했다. 감동스러운 순간이었다.

왜 처벌이 되지 않았는지에 대한 질문에 발표자는 "학대방지법이 있지만 교사나 주변의 사람들이 가까이 알지 못하기 때문에 법의 실효성이 떨어진다"고 답했다. 그것을 더 알리는 법으로 우리가 만들어야 하고 학대를 없애기 위해서 학대를 알려야겠다고 이야기를 했다. 많은 당사자들이 자신들도 학대의 경험이 있다는 것을 공유하고 학대는 혼자 당하는 것이기 때문에 불안한 감정이 들어 다시 입을 다물게 되기 때문에 이야기하기가 쉽지 않다.

자신이 신뢰하는 사람에게 자신의 감정을 솔직하게 이야기해야 한다며 조언을 해주기도 했다. 동료라는 말이 와닿는 순간이었다. 다른 동료들을 지지해주고 걱정해주고 이야기해야 한다고 격려해주는 모습이 참 따뜻했고 대단해 보였다.  

발표시간은 폭발적인 인기코너였다. 발언 기회를 얻기 위해 많은 사람들이 손을 들고 자신도 발언을 하고 싶다고 의지를 표현했다. "핸디캡을 가지고 있지만 우리도 할 수 있다", "차별을 없애고 싶다", "전쟁에 반대한다", "장애인은 애가 아니다, 장애인도 보통사람도 별다른 것은 없다" 등등 차별 반대의 목소리를 높이고 발달장애인 당사자의 권리를 스스로 이야기 하는 시간이었다.

일본의 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들이 스스로 만들고 진행하는 대회로 일본에서는 21년째 진행되고 있는 대회다. 그런 만큼 발달장애인 당사자들의 역량이 매우 크고 조력자는 당사자가 하지 못하는 최소한의 지원을 한다. 장애인이라는 이유로 차별하고 권리를 짓밟아서는 안 된다고 스스로 자신의 권리를 외치고, 장애인이라도 인간으로서 존중받아야 하고 자신의 의견을 말할 수 있다는 것을 보여주었다. 동료들을 돕고 공감하는 따뜻한 마음까지 느껴진 대회였다. 

한국에서도 2015년 11월 21일부터 발달장애인지원법이 시행이 되었다. 생각보다 꽤 자주 발달장애인들과 관련된 기사가 뜬다. 매우 충격적인 이야기도 있고, 그런 발달장애인을 거부하는 모습들도 눈에 많이 띄는 것 같다. 그렇게 발달장애인은 지금 이 시기 중요한 이슈가 되었고 조금 더 근본적으로는 인간의 권리가 무엇이고 어떻게 함께 살아갈 것인지에 대해 많은 고민을 던지는 것 같다.

일본 고베 피플퍼스트를 통해서 그리고 한국에서도 발달장애인 당사자들을 만나며 모두가 발달장애인에 대해 ‘아니’라는 이야기를 할 때 나는 피플퍼스트 대회를 통해서 ‘그렇다’ 라는 인식이 생겼다. 발달장애인들의 숨겨진 힘, 애써 사람들이 부정하던 것들을 뛰어 넘는 잠재력을 만났다. 세상을 떠들썩 하게 달구는 뉴스기사보다 많은 발달장애인 당사자들이 "나도 사람이다", "조금 느릴 뿐이다", "내게도 이 세상을 살아갈 이유가 있다"고 말하는 것을 직접 눈으로 보았다. 자신의 존재를 세상에 드러내고 내가 있다고 외쳤고, 그 울림은 더 뜨겁게 세상을 달구고 있으며 그 누가 대신해주는 것이 아니라 스스로 그런 세상을 만들 것이다.

현재 한국의 상황은 그런 발달장애인들이 사회와 만날 기회를 얻고 더 지역 사회에서 살아갈 틈을 주지 않았다. 기다려주지 않고 세상의 기준으로 그들을 쟀다. 그렇게 팔이 잘리고 다리가 잘린 발달장애인들은 이 세상의 주인으로 살아가기가 힘든 구조 속에 있었지만 일본고베 피플퍼스트 대회를 발돋움 삼아 한국에서 열린 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들의 권리를 높여주는 것이고, 발달장애인지원법은 당사자들의 손과 발이되어 발달장애인도 함께 살 수 있는 조금 더 사람을 따뜻하게 품을 수 있는 세상이 만들어 가는 길이 될 것이다.

글ㅣ사진  김수원 (한국장애인자립생활센터협의회)