사람이 먼저(People First!) - 발달장애인 권익 옹호와 자립을 위한 첫 걸음 1

우리나라에 장애인자립생활센터의 이념이 전파된 지도 15년 정도가 되었다. 원래 장애인 자립생활의 이념은 전 장애 영역을 포괄한다. 그동안 우리나라는 역사도 짧고 예산과 인프라가 부족하다 보니 관련 논의가 신체장애인만을 중심으로 이루어져왔다. 그러나 최근 몇 년간 이러한 경향에 한계를 느낀 장애인 자립생활계에서는 발달장애인자립생활지원 정책과 사업에 대한 다양한 모색을 시도하고자 노력하고 있다.  

이의 일환으로 장애인자립생활센터 등은 발달장애인 자조모임을 지원·조직했다. 또한 2014년 5월 발달장애인지원법 제정에 따라 발달장애인 자립생활과 당사자 활동(자조단체의 결성 및 지원)의 중요성도 커지고 있다. 최근 3~4년 동안 자립생활센터, 복지관, 부모조직 등에서 지원하는 자조모임이 당사자 대회로 확대되었으며 발달장애인의 권리주장과 활동도 왕성해지고 있는 상황이다.

이에 한국장애인자립생활센터협의회(이하 한자협)는 장애인자립생활센터의 발달장애인 권리 운동과 자조모임 활성화에 대한 전략을 수립하기 위해 사)장애인지역공동체가 주관하는 2014년 일본 피플퍼스트 전국대회(오키나와)에 참가하고 그해 12월 연수보고회와 힘께 발달장애인지원전략에 관한 토론회를 진행하였다.

이어서 한자협은 소속 센터 활동가들을 대상으로 2015년 일본 피플퍼스트 전국대회(고베) 참가연수를 기획하였고. 장애인자립생활센터가 발달장애인 권리운동과 자조모임을 지원할 수 있는 역량을 강화할 수 있도록 지원하고자 연수를 하게 되었다. 대회는 1박 2일로 진행되는 일정이지만 협의회에서 기획한 연수는 3박 4일로 대회 다음날 관광까지를 포함해서 기획되었다.

한국에서 많은 인원이 참여하는 관계로 새벽 6시 반에 공항 프런트에 도착해야 하는데, 교통편이 없어 인천공항 근처 모텔에서 하룻밤을 묵을 수밖에 없었다. 앞에 얘기한 사전지식이 있었고 앞서 2014년 오키나와 대회에 갔다왔던 사람들의 얘기도 들었지만 이 대회가 어떻게 진행될지 궁금증을 가지고 사람들과 얘기 나누며 하룻밤을 묵었다.

다음날 출국수속을 하고 간사이 공항으로 가는 비행기에 몸을 실었다. 공항부두에서 고베 부두로 가는 페리호를 타고 고베항으로 이동하였다. 특이한 것은 전동휠체어가 접근할 수 있는 배였다는 것이다. 한국에서는 배를 타려면 차량이 주차하는 곳에 휠체어가 탑승할 수밖에 없는데 일본 배는 그리 크지 않은데도 여러 명이 한꺼번에 전동휠체어를 타고 객실로 탑승할 수 있는 구조였다. 한국의 장애인 이동권이 얼마나 열악한지 다시 한번 느낄 수 있었다. 

10월 31일(토) 대회 첫째날. 지하철 역사에서 지하철로 이동하는 데 많은 시간이 걸리므로 일찍 일어나 아침을 먹고 단체로 대회장으로 이동했다. 비장애인들은 1시간이면 도착할 거리지만 휠체어 장애인이 많아서 두시간 반 이상이 걸려서야 대회장에 도착하였다.

오후 1시 개회식을 시작으로 대회가 시작되었다. 먼저 전 일본에서 모인 분들이 지역별로 입장행진을 했고 그때마다 열렬한 박수가 터져나왔다. 올해는 예년보다 많은 수의 참가자들이 모였고 한국 또한 100명이 넘는 인원이 참가하였다.

첫 번째 전체회의 ‘대지진을 잊지마’에서는 1995년 한신대지진과 2011년에 일어났던 동일본대지진을 경험한 당사자들의 이야기들이 오고갔다. 개인적으로 2008년 일본 지인의 초대로 고베에 일주일 정도 머문 적이 있는데, 고베에서 일어났던 한신대지진의 잔해들을 볼 수 있었다. 십몇년이 지났지만 대지진의 흔적들이 많이 남아 있었다.

올해는 한신대지진 20년이 되는 해이고 2011년 일본 최악의 지진으로 기록되는 동일본대지진의 참상도 들을 수 있었다. 고베 지역의 경우 복구는 되었어도 사람들의 기억 속에 아직도 잊히지 않는 것들을 보고 들을 수 있었고, 동일본대지진의 경우 아직도 접근도 금지되는 지역이 있다는 것을 볼 수 있었다. 특히 원전피해가 뉴스에서 봤던 것보다 훨씬 심각하다는 것을 다시 한번 느꼈다.

두 번째 전체회의 ‘학대를 없애자’에서는 장애인 당사자들이 자신의 학교나 시설에서 학대받았던 경험을 공유하고 학대를 없애야 한다는 얘기들을 하였다. 이 주제는 많은 부분 현재 한국사회에서 벌어지는 일들이라 어렵지 않게 공감이 되었다.

세 번째 주제는 한국에서 온 우리들을 소개하였고 한국 지적 장애, 자폐성 장애 당사자들의 발표를 하는 시간을 가졌다. 한국에서 일어나고 있는 부양의무제, 장애등급제 폐지 운동을 소개하였고 일본 장애인들이 많은 관심을 가져주었다. 

마지막은 ‘하자’로 번역되었지만 하자가 일본어로는 ‘다’로 발음되는 말이었다. 대회에 참석한 당사자들이 발언권을 얻어 장애인 차별을 철폐하자, 시설을 없애자, 결혼하고 싶다 등 자기가 외치고 싶은 말을 주장하는 자리였고 그 열기는 참가해보지 않은 사람들은 알 수 없을 정도로 뜨거웠다.

전체회의를 참가하면서 느꼈던 점은, 사회통념적으로 비장애인 시각에서 보자면 매우 지루했던 전체회의가 아닐까 생각된다. 토론회 내용의 깊이가 없었고 진행도 지루했다는 생각을 들게 하는 회의였다. 하지만 장애인 자립생활의 시각에서 보자면 가장 의미 있었던 토론회였다고 생각된다.

1박2일 본대회 전 과정이 1년 동안 발달장애인 당사자들이 지원자(지원자는 번역일 뿐이고 활동보조인)들의 지원을 받아가며 대회를 준비하였고 발표 또한 전부 발달장애인 당사자들이 진행과 발표를 했다. 대해 한국에서는 상상도 못할 일이다.

또한 ‘하자’ 코너에서 절실하게 느꼈던 것이지만 발달장애인 또한 많은 사회적 억압과 가족의 억압으로 인해 자기주장이 충분히 가능한데도 불구하고 위축되어 있었다. 자립생활 이념적으로 얘기하자면 일본의 장애인 당사자들은 얼마나 오랜 기간 동료상담과 자립생활 기술훈련을 통해 경험을 가지고 임파워먼트를 했는지를 일깨우는 자리였다.

전체회의를 마치고 자리를 옮겨 교류회를 가지는 자리가 마련되었다. 교류회는 호텔을 빌려 진행되었으며 뷔페와 맥주가 제공되었다. 이 교류회가 이번 대회의 하이라이트가 아닌가 생각된다. 전 일본에서 모인 발달장애인이 먹고 마시며 명함을 돌리는 자리였다. 명함을 돌리는 행위는 어떻게 보면 자기 자신을 알리는 가장 보편적인 방법이다. 그러면서 사람들과 만남들을 갖고 있었고 대회가 유지되는 가장 큰 힘이 아닌가 생각된다. 또한 밴드가 초대되어 음악을 즐기는데 그야말로 광란의 댄스파티가 벌어지고 있었다.

중요한 점은 발달장애인이 의자를 놓아두고 바닥에 앉아 음식을 먹는 것을 활동보조인이 강제하지 않고 음식을 날라주고 먹는 것을 보조해주는 일이었다. 한국에서는 활동보조인, 아니면 옆에 있는 사람 누구라도 눈살을 찌푸리고 뜯어 말렸을 일을 일본에서는 자연스럽게 본다는 것이다. 생각해보면 바닥에 앉아 음식을 먹는 게 누구에게 피해를 주는 것도 아니고 발달장애인의 선택으로 바닥을 선택하는 것인데 이 선택을 제한하는 것이 올바른 일일까. 오히려 선택을 존중해줘야 하는 것이 자립생활 이념이라고 생각을 해봤다. 교류회를 마치고 숙소로 돌아가며 첫날 일정을 마쳤다.

11월 1일(일) 대회 둘째날, 분과회의에 들어갔다. 분과회의는 12개의 분과로 나누어져 있었는데 내가 들어갔던 분과회의는 ‘말과 커뮤니케이션’분과였다. 주된 얘기는 조력자(활동보조인)와의 관계와 의사소통에 관한 내용이었다. 생각나는 것은 본인의 의사를 조력자가 이해할 때까지 얘기를 해야 하고, 본인이 얘기를 했을 때 조력자에게 괜찮냐고 계속해서 물어봐야 한다는 내용이었다.

본 대회를 마치고 숙소로 돌아와 대회를 참가했던 사람들이 모여 평가를 하는 자리를 마련했다. "신선했고 좋았다"는 의견과 "혼란스럽다"는 의견이 반반정도 나왔지 않았나 싶다. 신선하고 좋았다는 의견은 앞에 충분히 얘기했던 것 같고 혼란스럽다는 의견은 소속 자립생활센터에서 지금까지 발달장애인 자조모임 등 지원체계를 구축하고 사업을 추진해왔는데 자기반성과 함께 앞으로 어떻게 적용시킬지 모르겠다는 의견이 많았다.

11월 2일(월)에는 일본 분들의 배려로 피플퍼스트 대회 in 효고 전국실행위원회 실행위원장 사쿠라다 아츠코 씨가 소속되어 있는 ‘연필의 집’ 방문과 사쿠라다 아츠코 씨와의 간담회가 마련되었다. 연필의 집은 장애인 당사자들이 운영하는 빵공장과 휴식공간 등으로 이루어져 있었다. 아츠코 씨와 간담회에서는 자기가 살아왔던 얘기, 사회와 비장애인 조력자와의 어려웠던 점, 그리고 일본 피플퍼스트 역사를 들을 수 있었다. 이 글에서 다 이야기할 수 없지만 많은 얘기들이 오고가는 자리였다.

간담회를 마치고 몇몇 사람들과 오사카로 관광을 떠났다. 일본 방문을 몇 번 했지만 이렇게 통역과 안내도 없이 다니는 것은 오사카로 향하는 이 날이 처음이었다. 손짓발짓과 되지도 않는 일본어와 영어를 해가며 돌아다녔다. 처음에는 같이 가는 사람들과 짜증도 많이 내고 숙소로 못 돌아갈 뻔도 했지만 생각해보면 낯선 경험이었다. 앞으로 일본에 통역과 안내 없이도 다닐 수 있다는 자신감이 생겼다. 자립생활적으로 이해하자면 새로운 경험을 통해 나 자신이 달라지는 임파워먼트가 생긴 것이다.

마지막으로 얘기하자면 발달장애인들이 신체장애인 당사자들과 다른 것이 아니라 같은 욕구를 지니고 있고 자기선택과 자기 자신을 얘기할 수 있는 다 같은 장애인이고 사회적 억압과 가족 등으로 억압을 받아왔다는 것이다. 그러므로 발달장애인 당사자들이야말로 자립생활 이념이 적극적으로 필요하다는 생각을 했다.

글ㅣ사진  최강민 (한국장애인자립생활센터협의회)

사람이 먼저(People First!) - 발달장애인 권익 옹호와 자립을 위한 첫 걸음 2

처음 일본을 간다고 했을 때 사실 나는 일본에 대해서 너무 아는 것도 없고 별 다른 흥미를 느끼지 못했다. 하지만 5월에 준비회의를 다녀오고 나서는 맛있는 것도 많이 먹고 많이 배워야겠다는 생각을 했다.

5월 준비팀 방문은 일본 피플퍼스트 주최의 회의에 참여하면서 발달장애인당사자들이 직접 의견을 내고 회의를 진행하는 모습이 인상적이었다. 발달장애인 특유의 행동이나 소리에도 놀라지 않고 기다려주고 그 사람들의 의견을 존중해주었다. 옆에서 조력을 해주는 조력자도 이래라 저래라 하는게 아니었다. 글을 읽다가 말문이 막히면 단어 정도를 알려주거나 반복해서 문장을 읽는 사람이라면 그 다음 문장을 알려주는 식으로 조용히 눈에 띄지 않는 점도 신기했다.

또한 한국에서도 이번 피플퍼스트 대회에서 발표를 하고 싶다고 의견을 낸 것이 받아들여진 점도 특이했다. 한국의 단체라면 자신들만의 행사일텐데 일본의 분위기는 많은 것들이 수용되고 함께하려는 자세가 보였던 것 같다.

일본 피플퍼스트 대회가 어떨지 굉장히 기대가 되었다. 드디어 피플퍼스트 대회가 열리고 일본의 전역에서 모인 당사자들이 대회장을 가득 메우고 지역별 피켓을 들고 입장행진을 하였다. 그리고 ‘전국의 동료를 돕자’. ‘시설에 반대한다’ 등의 슬로건을 외치는 모습이 마음속을 크게 울렸다. 
 
지진피해에 대한 발표를 했을 때 매우 놀랐던 것은 일본이 지진이 많은 나라이다 보니 많은 당사자들이 지진으로 피해를 입었고 서로를 위로하고 공감하는 자리가 되었다는 것이다. 당사자들은 굉장히 구체적으로 몇시경에 지진이 나서 천장에 있던 형광등과 책장 등이 떨어지고 너무 무서워서 엄마가 있는 곳으로 가고 싶었지만 몸이 흔들려서 숨어 있다가 부모에게 갔던 이야기, 그리고 부모님이 다치거나 돌아가셨다는 이야기, 살 집을 잃어서 시설로 보내진 이야기 등 자신의 일상적인 생활을 이야기 했다.

자신의 감정적인 부분과 상황들을 구체적으로 설명해주니 그 때의 상황을 대리적으로 경험해 볼 수 있었다. 말로만 듣던 지진 피해의 심각성과 이런 상황을 접하는 많은 동료들에게 왜 모금을 하고 지원하려고 하는지 이해가 되었다. 질문을 받았을 때에도 자신들의 지진피해 상황에 대해서 이야기를 하고 서로의 이야기에 공감을 해주는 모습이 인상적이었고 논리적인 말을 하는 사람이 아니더라도 의견을 피력할 시간을 주고 기다려주는 모습이 좋았다.

원폭 피해에 대한 발표도 들었다. 지진으로 인해서 원전이 누출이 되고 그 곳에서 농사를 지으며 살아왔던 당사자가 부모와 같이 자신의 고향을 떠나온 이야기를 해주었다. 아버지는 그 곳에서 여전히 농사를 짓기를 원하지만 사람이 먹을 수 없는 농사는 포기하셨고, 위험한 그곳은 여전히도 폐허가 된 채로 있다. 자신이 살던 곳을 버리고 떠나 올 수밖에 없는 당사자의 이야기에 가슴이 아팠다. 삶의 터전을 잃어버린 사람들 그리고 앞으로 어떻게 살아가야 할지 막막한 사람들의 이야기를 들었다.

이에 다른 당사자들은 원폭피해를 입은 사람들에 대한 정부의 적극적인 지원과 현재 일본 정부가 자위대가 아니라 군대를 가지고 앞으로 전쟁을 할 수 있도록 하는 것을 제기하는 것에 대해서 "전쟁에 반대한다. 전쟁이 일어나면 우리들은 더 살기 힘들어 질 것"이라면서 의견을 모았다.

학대에 대한 발표는 야마구치현의 오후지엔이라는 곳에서 일어난 학대상황에 대해서 설명을 해주었다. 3명의 직원이 당사자들에게 학대를 일삼고 '바보'라고 놀리고 협박과 위협을 하는 시설에 대해서 이야기가 한국의 시설과 다르지 않다는 것을 느꼈다. 당사자들은 학대를 방지하기 위해서 그 시설을 고발하였지만 세 명 중 한 명은 체포당했다 금방 풀려나고 처벌은 이루어지지 않았다. 그 시설은 현재 입소해 있는 다른 이용자들이 있다는 이유로 계속해서 운영 중이고 학대를 막겠다고 감시카메라를 달았지만 그것은 다시금 당사자들을 감시하는 구조가 되었다. 직원들은 보호자에게 사과를 했지만 당사자들에게는 사과를 하지 않는 등 여전히도 장애인이라는 이유로 차별을 받고 있는 상황이다. 책임자를 처벌하지 않고 체포되지 않는 지금의 상황을 뒤엎을 학대를 없애는 법률로 만들어야 한다. 그리고 동료들의 아픔을 알리고 학대가 나쁘다는 것을 외치자며 이야기를 했다. 감동스러운 순간이었다.

왜 처벌이 되지 않았는지에 대한 질문에 발표자는 "학대방지법이 있지만 교사나 주변의 사람들이 가까이 알지 못하기 때문에 법의 실효성이 떨어진다"고 답했다. 그것을 더 알리는 법으로 우리가 만들어야 하고 학대를 없애기 위해서 학대를 알려야겠다고 이야기를 했다. 많은 당사자들이 자신들도 학대의 경험이 있다는 것을 공유하고 학대는 혼자 당하는 것이기 때문에 불안한 감정이 들어 다시 입을 다물게 되기 때문에 이야기하기가 쉽지 않다.

자신이 신뢰하는 사람에게 자신의 감정을 솔직하게 이야기해야 한다며 조언을 해주기도 했다. 동료라는 말이 와닿는 순간이었다. 다른 동료들을 지지해주고 걱정해주고 이야기해야 한다고 격려해주는 모습이 참 따뜻했고 대단해 보였다.  

발표시간은 폭발적인 인기코너였다. 발언 기회를 얻기 위해 많은 사람들이 손을 들고 자신도 발언을 하고 싶다고 의지를 표현했다. "핸디캡을 가지고 있지만 우리도 할 수 있다", "차별을 없애고 싶다", "전쟁에 반대한다", "장애인은 애가 아니다, 장애인도 보통사람도 별다른 것은 없다" 등등 차별 반대의 목소리를 높이고 발달장애인 당사자의 권리를 스스로 이야기 하는 시간이었다.

일본의 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들이 스스로 만들고 진행하는 대회로 일본에서는 21년째 진행되고 있는 대회다. 그런 만큼 발달장애인 당사자들의 역량이 매우 크고 조력자는 당사자가 하지 못하는 최소한의 지원을 한다. 장애인이라는 이유로 차별하고 권리를 짓밟아서는 안 된다고 스스로 자신의 권리를 외치고, 장애인이라도 인간으로서 존중받아야 하고 자신의 의견을 말할 수 있다는 것을 보여주었다. 동료들을 돕고 공감하는 따뜻한 마음까지 느껴진 대회였다. 

한국에서도 2015년 11월 21일부터 발달장애인지원법이 시행이 되었다. 생각보다 꽤 자주 발달장애인들과 관련된 기사가 뜬다. 매우 충격적인 이야기도 있고, 그런 발달장애인을 거부하는 모습들도 눈에 많이 띄는 것 같다. 그렇게 발달장애인은 지금 이 시기 중요한 이슈가 되었고 조금 더 근본적으로는 인간의 권리가 무엇이고 어떻게 함께 살아갈 것인지에 대해 많은 고민을 던지는 것 같다.

일본 고베 피플퍼스트를 통해서 그리고 한국에서도 발달장애인 당사자들을 만나며 모두가 발달장애인에 대해 ‘아니’라는 이야기를 할 때 나는 피플퍼스트 대회를 통해서 ‘그렇다’ 라는 인식이 생겼다. 발달장애인들의 숨겨진 힘, 애써 사람들이 부정하던 것들을 뛰어 넘는 잠재력을 만났다. 세상을 떠들썩 하게 달구는 뉴스기사보다 많은 발달장애인 당사자들이 "나도 사람이다", "조금 느릴 뿐이다", "내게도 이 세상을 살아갈 이유가 있다"고 말하는 것을 직접 눈으로 보았다. 자신의 존재를 세상에 드러내고 내가 있다고 외쳤고, 그 울림은 더 뜨겁게 세상을 달구고 있으며 그 누가 대신해주는 것이 아니라 스스로 그런 세상을 만들 것이다.

현재 한국의 상황은 그런 발달장애인들이 사회와 만날 기회를 얻고 더 지역 사회에서 살아갈 틈을 주지 않았다. 기다려주지 않고 세상의 기준으로 그들을 쟀다. 그렇게 팔이 잘리고 다리가 잘린 발달장애인들은 이 세상의 주인으로 살아가기가 힘든 구조 속에 있었지만 일본고베 피플퍼스트 대회를 발돋움 삼아 한국에서 열린 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들의 권리를 높여주는 것이고, 발달장애인지원법은 당사자들의 손과 발이되어 발달장애인도 함께 살 수 있는 조금 더 사람을 따뜻하게 품을 수 있는 세상이 만들어 가는 길이 될 것이다.

글ㅣ사진  김수원 (한국장애인자립생활센터협의회)