사람이 먼저(People First!) - 발달장애인 권익 옹호와 자립을 위한 첫 걸음 2

처음 일본을 간다고 했을 때 사실 나는 일본에 대해서 너무 아는 것도 없고 별 다른 흥미를 느끼지 못했다. 하지만 5월에 준비회의를 다녀오고 나서는 맛있는 것도 많이 먹고 많이 배워야겠다는 생각을 했다.

5월 준비팀 방문은 일본 피플퍼스트 주최의 회의에 참여하면서 발달장애인당사자들이 직접 의견을 내고 회의를 진행하는 모습이 인상적이었다. 발달장애인 특유의 행동이나 소리에도 놀라지 않고 기다려주고 그 사람들의 의견을 존중해주었다. 옆에서 조력을 해주는 조력자도 이래라 저래라 하는게 아니었다. 글을 읽다가 말문이 막히면 단어 정도를 알려주거나 반복해서 문장을 읽는 사람이라면 그 다음 문장을 알려주는 식으로 조용히 눈에 띄지 않는 점도 신기했다.

또한 한국에서도 이번 피플퍼스트 대회에서 발표를 하고 싶다고 의견을 낸 것이 받아들여진 점도 특이했다. 한국의 단체라면 자신들만의 행사일텐데 일본의 분위기는 많은 것들이 수용되고 함께하려는 자세가 보였던 것 같다.

일본 피플퍼스트 대회가 어떨지 굉장히 기대가 되었다. 드디어 피플퍼스트 대회가 열리고 일본의 전역에서 모인 당사자들이 대회장을 가득 메우고 지역별 피켓을 들고 입장행진을 하였다. 그리고 ‘전국의 동료를 돕자’. ‘시설에 반대한다’ 등의 슬로건을 외치는 모습이 마음속을 크게 울렸다. 
 
지진피해에 대한 발표를 했을 때 매우 놀랐던 것은 일본이 지진이 많은 나라이다 보니 많은 당사자들이 지진으로 피해를 입었고 서로를 위로하고 공감하는 자리가 되었다는 것이다. 당사자들은 굉장히 구체적으로 몇시경에 지진이 나서 천장에 있던 형광등과 책장 등이 떨어지고 너무 무서워서 엄마가 있는 곳으로 가고 싶었지만 몸이 흔들려서 숨어 있다가 부모에게 갔던 이야기, 그리고 부모님이 다치거나 돌아가셨다는 이야기, 살 집을 잃어서 시설로 보내진 이야기 등 자신의 일상적인 생활을 이야기 했다.

자신의 감정적인 부분과 상황들을 구체적으로 설명해주니 그 때의 상황을 대리적으로 경험해 볼 수 있었다. 말로만 듣던 지진 피해의 심각성과 이런 상황을 접하는 많은 동료들에게 왜 모금을 하고 지원하려고 하는지 이해가 되었다. 질문을 받았을 때에도 자신들의 지진피해 상황에 대해서 이야기를 하고 서로의 이야기에 공감을 해주는 모습이 인상적이었고 논리적인 말을 하는 사람이 아니더라도 의견을 피력할 시간을 주고 기다려주는 모습이 좋았다.

원폭 피해에 대한 발표도 들었다. 지진으로 인해서 원전이 누출이 되고 그 곳에서 농사를 지으며 살아왔던 당사자가 부모와 같이 자신의 고향을 떠나온 이야기를 해주었다. 아버지는 그 곳에서 여전히 농사를 짓기를 원하지만 사람이 먹을 수 없는 농사는 포기하셨고, 위험한 그곳은 여전히도 폐허가 된 채로 있다. 자신이 살던 곳을 버리고 떠나 올 수밖에 없는 당사자의 이야기에 가슴이 아팠다. 삶의 터전을 잃어버린 사람들 그리고 앞으로 어떻게 살아가야 할지 막막한 사람들의 이야기를 들었다.

이에 다른 당사자들은 원폭피해를 입은 사람들에 대한 정부의 적극적인 지원과 현재 일본 정부가 자위대가 아니라 군대를 가지고 앞으로 전쟁을 할 수 있도록 하는 것을 제기하는 것에 대해서 "전쟁에 반대한다. 전쟁이 일어나면 우리들은 더 살기 힘들어 질 것"이라면서 의견을 모았다.

학대에 대한 발표는 야마구치현의 오후지엔이라는 곳에서 일어난 학대상황에 대해서 설명을 해주었다. 3명의 직원이 당사자들에게 학대를 일삼고 '바보'라고 놀리고 협박과 위협을 하는 시설에 대해서 이야기가 한국의 시설과 다르지 않다는 것을 느꼈다. 당사자들은 학대를 방지하기 위해서 그 시설을 고발하였지만 세 명 중 한 명은 체포당했다 금방 풀려나고 처벌은 이루어지지 않았다. 그 시설은 현재 입소해 있는 다른 이용자들이 있다는 이유로 계속해서 운영 중이고 학대를 막겠다고 감시카메라를 달았지만 그것은 다시금 당사자들을 감시하는 구조가 되었다. 직원들은 보호자에게 사과를 했지만 당사자들에게는 사과를 하지 않는 등 여전히도 장애인이라는 이유로 차별을 받고 있는 상황이다. 책임자를 처벌하지 않고 체포되지 않는 지금의 상황을 뒤엎을 학대를 없애는 법률로 만들어야 한다. 그리고 동료들의 아픔을 알리고 학대가 나쁘다는 것을 외치자며 이야기를 했다. 감동스러운 순간이었다.

왜 처벌이 되지 않았는지에 대한 질문에 발표자는 "학대방지법이 있지만 교사나 주변의 사람들이 가까이 알지 못하기 때문에 법의 실효성이 떨어진다"고 답했다. 그것을 더 알리는 법으로 우리가 만들어야 하고 학대를 없애기 위해서 학대를 알려야겠다고 이야기를 했다. 많은 당사자들이 자신들도 학대의 경험이 있다는 것을 공유하고 학대는 혼자 당하는 것이기 때문에 불안한 감정이 들어 다시 입을 다물게 되기 때문에 이야기하기가 쉽지 않다.

자신이 신뢰하는 사람에게 자신의 감정을 솔직하게 이야기해야 한다며 조언을 해주기도 했다. 동료라는 말이 와닿는 순간이었다. 다른 동료들을 지지해주고 걱정해주고 이야기해야 한다고 격려해주는 모습이 참 따뜻했고 대단해 보였다.  

발표시간은 폭발적인 인기코너였다. 발언 기회를 얻기 위해 많은 사람들이 손을 들고 자신도 발언을 하고 싶다고 의지를 표현했다. "핸디캡을 가지고 있지만 우리도 할 수 있다", "차별을 없애고 싶다", "전쟁에 반대한다", "장애인은 애가 아니다, 장애인도 보통사람도 별다른 것은 없다" 등등 차별 반대의 목소리를 높이고 발달장애인 당사자의 권리를 스스로 이야기 하는 시간이었다.

일본의 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들이 스스로 만들고 진행하는 대회로 일본에서는 21년째 진행되고 있는 대회다. 그런 만큼 발달장애인 당사자들의 역량이 매우 크고 조력자는 당사자가 하지 못하는 최소한의 지원을 한다. 장애인이라는 이유로 차별하고 권리를 짓밟아서는 안 된다고 스스로 자신의 권리를 외치고, 장애인이라도 인간으로서 존중받아야 하고 자신의 의견을 말할 수 있다는 것을 보여주었다. 동료들을 돕고 공감하는 따뜻한 마음까지 느껴진 대회였다. 

한국에서도 2015년 11월 21일부터 발달장애인지원법이 시행이 되었다. 생각보다 꽤 자주 발달장애인들과 관련된 기사가 뜬다. 매우 충격적인 이야기도 있고, 그런 발달장애인을 거부하는 모습들도 눈에 많이 띄는 것 같다. 그렇게 발달장애인은 지금 이 시기 중요한 이슈가 되었고 조금 더 근본적으로는 인간의 권리가 무엇이고 어떻게 함께 살아갈 것인지에 대해 많은 고민을 던지는 것 같다.

일본 고베 피플퍼스트를 통해서 그리고 한국에서도 발달장애인 당사자들을 만나며 모두가 발달장애인에 대해 ‘아니’라는 이야기를 할 때 나는 피플퍼스트 대회를 통해서 ‘그렇다’ 라는 인식이 생겼다. 발달장애인들의 숨겨진 힘, 애써 사람들이 부정하던 것들을 뛰어 넘는 잠재력을 만났다. 세상을 떠들썩 하게 달구는 뉴스기사보다 많은 발달장애인 당사자들이 "나도 사람이다", "조금 느릴 뿐이다", "내게도 이 세상을 살아갈 이유가 있다"고 말하는 것을 직접 눈으로 보았다. 자신의 존재를 세상에 드러내고 내가 있다고 외쳤고, 그 울림은 더 뜨겁게 세상을 달구고 있으며 그 누가 대신해주는 것이 아니라 스스로 그런 세상을 만들 것이다.

현재 한국의 상황은 그런 발달장애인들이 사회와 만날 기회를 얻고 더 지역 사회에서 살아갈 틈을 주지 않았다. 기다려주지 않고 세상의 기준으로 그들을 쟀다. 그렇게 팔이 잘리고 다리가 잘린 발달장애인들은 이 세상의 주인으로 살아가기가 힘든 구조 속에 있었지만 일본고베 피플퍼스트 대회를 발돋움 삼아 한국에서 열린 피플퍼스트 대회는 발달장애인 당사자들의 권리를 높여주는 것이고, 발달장애인지원법은 당사자들의 손과 발이되어 발달장애인도 함께 살 수 있는 조금 더 사람을 따뜻하게 품을 수 있는 세상이 만들어 가는 길이 될 것이다.

글ㅣ사진  김수원 (한국장애인자립생활센터협의회)

2011년에도 아름다운재단에서는 많은 배분사업을 진행하였습니다.
사업계획-공모/접수-심사-선정-지원-모니터링-결과보고 등의 과정을 거처 1년 동안 진행된 배분사업 내용을 숫자로 간단하게 돌아보고자 합니다.
두 번째, [2011 노인 낙상예방 보조기구 지원사업]입니다.

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		창+문 사업국_배분팀│박정옥 간사 우리 사회의 다양한 이슈와 문제를 들여다보고 해결하기 위한 방법으로 나눔을 배우고 있습니다. 나눔이 우리 사회를 다르게 볼 수 있는 창과 실천할 수 있는 문이 되었으면 합니다.

잃어버린 목소리를 찾아드립니다

발달장애인 어머니의 목소리에 주목하다

‘발달장애인’ 하면 어떤 생각이 떠오르나요? 말아톤의 조승우? 레인맨 같은 슈퍼 천재?

어쩌면 지난해 뉴스를 장식했던 몇 가지 씁쓸한 사건을 떠올리는 분들이 계실지도 모르겠네요.

발달장애인은 이상한 소리를 내는 ‘모자란’ 사람이거나 행동을 예측할 수 없는 불안한 존재로만 생각되시나요?

그렇다면 발달장애인의 어머니는요?

눈물겨운 희생으로 아이를 성공시킨 슈퍼 엄마? 아니면 늘 우울한 모습으로 신문의 사회면에 등장하는 비극의 주인공?

우리가 어떤 존재에 대해 떠올리는 모습이 한 손으로도 채 꼽지 못할 빈약한 몇 가지에 불과하다면,  우리는 그 존재에 대해 ‘알고 있다’고 말하기는 어려울 것입니다. 사람이라는 존재는 그렇게 간단하거나 얄팍하지 않으니까요. 우리 사회는 신체 장애인에 대해서도 잘 모르지만, 지적인 혹은 정서적인 능력과 관계되는 발달장애인에 대해서는 더욱 모르고 있는 것 같습니다. 이 말은 뒤집어 생각해보면 발달장애인과 그들의 가족이 우리 사회의 사각지대에서도 한 층 더 차별받는 존재임을 드러내는 것이지요.

그래서 인권기록활동네트워크 ‘소리’는 지난해 아름다운재단의 지원을 받아 발달장애인 어머니의 목소리를 듣고 사회에 전하는 기록활동을 시작했습니다. 그런데 왜 하필 발달장애인의 어머니이냐고요?

발달장애인은 자신의 목소리를 내기 힘들다는 점 때문에 부모들이 당사자를 대신 해 권리를 찾는 활동의 주체를 맡아왔습니다. 특히 양육의 책임이 거의 전적으로 어머니에게 맡겨져 있는 한국사회의 특성상 어머니들이 그 역할을 맡는 경우가 많았지요. 그렇게 ‘투사’로서의 역할이 주목받으면서 발달장애인 어머니의 이미지와 목소리는 아주 한정적으로 고정되어왔습니다.

우리는 알고 싶었습니다. 그 막중한 책임감에 가려진 한 ‘존재’의 진짜 삶이 무엇인지를요.

우리는 발달장애인의 어머니들이 스스로의 목소리로 말하는 ‘발달장애인 어머니’라는 존재, 그리고 그들의 삶에 대해 듣고 싶었습니다. 그래서 지난 한 해 동안 전국 각지에서 17명의 발달장애인 어머니들을 만나고 인터뷰를 해왔습니다.

발달장애인은 백인백색이라고 합니다. 한 사람도 같은 양상을 보이지 않는다는 말입니다. 발달장애인 어머니의 삶도 같은 듯하면서도 저마다의 삶의 결이 있었습니다.

배 속에 아이를 밴 순간부터 어머니의 책임을 무한강조하는 사회 속에서 발달장애인 어머니들은 아이의 장애를 알게 된 순간 깊이를 가늠하기 힘든 죄책감의 감정을 경험합니다. 발달장애는 수많은 원인으로 발생하지만 우리 사회는 너무 쉽게 어머니에게 모든 책임을 묻습니다. 양육의 과정에서도 사회적 지원은 부족한데 어머니다움은 무한으로 요구됩니다. 몸이 부서질 듯 이리 뛰고 저리 뛰어 녹초가 되어도 끝이 보이지 않는 고단한 돌봄은 아이가 고등학교를 졸업하고 성인이 되는 순간 더 큰 짐을 부여받습니다.

우리는 발달장애인 어머니의 목소리를 통해 출산, 양육, 돌봄과 같은 지극히 사적이라 여겨지는 일들이 얼마나 공적인 문제인지를 다시 확인할 수 있었습니다. 그리고 이 여성들이 직면한 어려움과 한계 속에서도 어떻게 희망을 일구며, 자신‘만’의 삶을 살아내고 있는지도 목격할 수 있었습니다.

<인권기록활동 공개 워크숍>

인권기록활동의 지평을 넓히기 위해 

‘소리’는 인권기록활동을 표방하고 있는 네트워크 단체입니다. 사회적으로 자신의 목소리를 빼앗긴 이들, 차별과 구조적 폭력으로 고통당하는 이들이 자신의 목소리를 통해서 자신의 이야기를 드러낼 수 있는 방편으로 ‘기록’을 고민하고 활동하고자 합니다. 그래서 지난해 ‘소리’ 활동은 크게 두 축으로 이루어졌습니다. 하나는 발달장애인 부모기록 프로젝트, 그리고 또 다른 하나는 인권기록활동가 역량 강화와 구술기록의 사회화입니다.

1월부터 8월까지 매달 1회씩 내부세미나를 진행했고, 이를 바탕으로 9월과 10월 각 3회에 걸쳐 총 6회로 구술기록입문 공개강좌를 열었습니다. 공개강좌는 인권, 구술, 기록, 아카이빙, 심리치료(트라우마) 등을 다양한 분야의 전문가들을 모시고 생생한 고민과 경험을 듣는 자리가 되었습니다. 

기존의 구술기록활동이 인터뷰와 단행본 및 보고서 출판 등에 초점이 맞춰졌다면 녹음/녹취 자료의 아카이빙, 구술자 즉 피해자/생존자/목격자 등의 심리치료 연계 등에 대해서도 더욱 깊고 구체화시킨 고민을 나눌 수 있었습니다. 이를 통해 수강자들에게 인권구술기록활동의 영역에 대한 상상력을 자극했는데, 실제로 수강 후에 자신의 어머니를 기록하기 시작한 분이 생겨나기도 했습니다.

그리고 12월 18일에는 ‘인권기록활동의 물음표와 느낌표를 나누다’라는 제목으로 공개워크숍을 열었는데요, 인권/구술기록 활동을 하는 사람들이 한자리에 모여 경험과 고민을 나눌 수 있었습니다. ‘소리’는 이 워크숍을 계기로 인권/구술기록에 대한 고민, 가능성이 다양한 공간으로 전파되기를 바라고 있습니다.

  글ㅣ사진 인권기록활동 네트워크 '소리'