[가습기살균제피해자] 대통령 초대에 응할 수 없었던 안은주씨의 병상 편지

문 대통령 가습기살균제 피해자 면담 "정부 대표해 깊이 사과드린다”
초대를 받고도 참석할 수 없었던 폐이식 피해자 안은주씨, 병상에서 대통령에게 편지 보내
문재인 대통령이 8일 청와대로 가습기 살균제 피해자와 가족들을 초대했습니다. 문 대통령은 이날 오후 청와대에서 가습기 살균제 피해자와 가족 대표 등 15명을 만나 “정부가 존재하는 가장 큰 이유는 국민의 생명과 안전을 지키기 위해서다. 하지만 그동안 정부는 결과적으로 가습기 살균제 피해를 예방하지 못했고 피해가 발생한 후에도 피해 사례들을 빨리 파악해 적극적으로 대처하지 못했다”며 “오늘 제가 대통령으로서 정부를 대표해서 가슴깊이 사과의 말씀을 드린다”고 말했습니다. [문 대통령, 가습기 살균제 피해자 면담 영상] - YTN[embedyt] https://www.youtube.com/watch?v=qq1m3HmCNKA[/embedyt]
그러나 이 자리에 초대를 받고도 아파서 참석 못한 폐이식 피해자가 있습니다. ‘원인미상폐질환’으로 7년째 투병생활을 하고 있는 안은주씨였습니다. 안은주씨는 석달 전인 지난 5월 또 한 번의 혈장교환술을 했는데 지금 몸이 또 다시 항체를 부수고 거부반응을 일으키고 있는 상태여서 하루하루 힘든 나날을 보내고 있습니다. 청와대 초대에 응할 수 없었던 안은주씨는 병원 침대에서 온 마음을 담아 대통령께 편지를 썼습니다. 문 대통령은 “특별구제계정에 일정 부분 정부 예산을 출연해서 피해구제 재원을 확대하는 방안을 추진 하겠다”며 “법률의 개정이나 제정이 필요한 사안들은 국회에 협력을 요청하겠다”고 약속했습니다. “우리 국민이 더 이상 안전 때문에 억울하게 눈물을 흘리지 않도록 하겠다는 약속을 반드시 지켜나가겠다”고 한 대통령의 다짐이 안은주님처럼 이중삼중으로 고통 받는 피해자들의 피눈물을 닦아주는 날이 하루빨리 다가오기를 고대합니다. 다음은 편지 내용 전문입니다.안녕하세요. 저는 경남 밀양에 살고 있는 가습기 살균제 피해자 안은주라고 합니다. 이렇게 펜으로 두서없는 글을 적게 되어 송구스럽습니다. 저는 옥시싹싹 가습기당번을 사용하였으며 집에는 아직도 제품이 많이 남은 용기를 보관하고 있습니다. 2011년 어느 날 병원을 찾았는데 폐렴이라는 진단을 받았고 한 달 입원에 항생제 여러 종류를 바꾸어도 듣질 않아 대학병원 소견서를 받아 부산 동아대 병원으로 간 것이 벌써 7년이라는 시간이 훌쩍 지나버렸습니다. 모든 조직검사에서는 원인을 찾지 못해 '원인미상폐질환'으로 얼마 살지 못한다는 소리와 함께 저의 투병생활은 시작되었습니다. [caption id="attachment_182058" align="aligncenter" width="640"]
2017년 8월8일 현재 신촌세브란스 병원에 입원중인 가습기살균제 피해자 안은주씨[/caption]
동아대 호흡기 교수님 저를 많이 이뻐해주십니다.
(진료당시) 벌써 사망했을텐데 또 일어나고 또 일어난다고 말입니다.
전 이런 상황에서도 포기는 하고 싶지 않습니다.
그러나 요즈음 많이 지치고 힘들어 우울증 치료까지 받고 있습니다.
하지만 이제 전 스스로 포기하려 합니다.
이제는 이만 이 지긋한 고통의 끈을 놓고 싶습니다.
똑같은 옥시 제품을 쓰고도 피해자로 인정받지 못했고 그 이유에 대한 어떠한 이유와 설명도 들어본 적이 한 번도 없습니다. 제가 들은 이야기라고는 인과관계가 일치하지 않는다는 이유로 피해자로 인정할 수 없다는 말도 안 되는 소리뿐이었습니다.
전 발병 당시 43세였고 살아오면서 아무런 지병을 가지고 있지 않았으며 흔히들 하는 감기조차도 자주 걸리지 않았습니다.
그런 저에게 정부의 대답은 알 수도, 이해를 시켜주지도 않은 채 오늘날까지 오게 되었습니다. 이제 저는 더 이상 싸울 힘도 남들을 생각할 틈도 없습니다.
왜냐면 제 삶의 끝이 바로 코앞에 있기 때문입니다.
지금까지 대한민국에서 폐이식 수술을 받은 사람이 400명 정도입니다. 올 한해 100명 목표에 80명 정도이며, 평균생존율 50%에 수술 후 평균 수명 5년을 봅니다. 허나 미국은 1년 평균 1,500명 정도 폐이식을 받고 있으며 평균생존율 50%에 수명 10년을 보고 있습니다.
현재 우리나라에서 400명이 폐를 이식했는데 지금 생존하고 계신 분은 170여명 정도로 알고 있습니다. 그 중 최고 오래되신 분이 한분 제가 아는 분이고요. 그리고 가습기 살균제 피해자 중 대전 내 살고 계시는 이정화씨라고 횟수로 6년째가 1명이며 5~4년이 10명 정도, 그 나머지 생존자는 3년에서 지금 현재 진행형입니다.
제가 왜 이런 말을 하는가 하면, 아무도 이런 중요한 일에는 관심도 없다는 것입니다. 저희 목숨이, 지금 제가 처한 상태가 이렇다고 알리고 싶기 때문입니다. 하지만 정부에서는 아무도 이런 사실을 모르고 있으니까요. 살고 있지만 산목숨이 아니라는 것입니다. 나라, 정부에서 인정한 기업이 만들어낸 제품 가습기 살균제를 쓰고 그 화학독성으로 인해 폐이식을 받았습니다.
그러나 어이없게도 정부에서는 제 국민을 버리는 바람에 옥시라는 기업은 가만히 앉아서 손 안 대고 자동으로 코를 풀고 있습니다.
물론 기업이 있어야 나라도 살고 운영도 하고 국민도 살겠지예.
모든 이치가 세상살이가 혼자서는 살아갈 수 없기에. 하지만 세기적으로 역사에 남을 화학독성물질 제품의 참사 앞에서는 숨기고, 축소하고, 감싸서는 안 되는 일인 것이기 때문입니다.
우리 세대만 잘 먹고 잘 살다 죽으면 되는 것입니까. 그런 것이 아니기 때문입니다.
저는 수술 성공 확률이 30% 정도라 수술을 못한다는 교수님을 세 번만에 설득하여 죽어도 좋다는 각오와 함께 남편이 원이라도 없도록 수술을 부탁드렸습니다. 제 몸의 세포가 너무 강해 다른 장기를 받아들일 수가 없다고 했습니다. 그래서 피를 다 교환하여 수술을 하였고 인명은 제천이라고 지금 전 이 자리에 있습니다.
그러나 지금 또 다시 받은 피에서 거부반응을 일으키기 시작했고 올 2017년 5월 1~20일 동안에 또 한 번의 혈장교환술을 했습니다. 3개월이 지난 지금 역시 제 몸은 또 다시 항체를 부수고 거부반응을 일으키고 있습니다. 이건 제 몸이 이런 반응을 하기에 의사선생님들께서 어떻게 할 수가 없습니다. 늦추고 도와주는 일만을 지금 하고 있습니다.
요즈음 들어 다시 걷기가 조금씩 힘들어 산소를 조금씩 할 때도 있습니다. 지금 당장 큰 감염만 아니면, 지금 당장 어떻게 되지는 않지만 다른 이식 환자들 보다는 더욱더 시간이 많이 남아 있지가 않습니다.
이러한 입장인 제가 지금 무엇을 할 수 있겠습니까. 지금 제가 남긴 것은 7년을 투병하면서 남편과 남동생과 부모님이 사시는 집으로 농협 1억 5천, 수협 1억 5천을 내어 폐이식 수술을 받았습니다.
전 정부, 나라에서 파는 99.9% 향균이라는 제품을 사 쓰고는 병이 들었는데 왜 저를 살리려고 하는 사람은 정부가 아니고, 국민이 고통을 받아야 하는지도 아직도 모르겠습니다.
제 부모님은 제게 건강을 몸을 주셔서 전 초등학교 때부터 운동에 소질이 있었고 거의 제 평생을 운동과 함께 살았습니다.
이런 제가 왜 제 아이에게는 정부에서 판 제품을 쓰고 빚만 남겨주어야 합니까.
우리 아이가 짊어지고 가야 할 빚의 무게가 왜 화학물질독성으로 인해 사망한 부모의 빚을 불행한 삶 속에서 헤어나질 못하고 살아가야만 할 아이들이 가난의 연속과 불행한 삶을 살 것이며 아이 또한 같은 짐을 짊어지고 되물림 되는 이런 불행을 안고 가야 합니까.
제가 죽어 자식에게 어떻게 이런 빚을 안기고는 도저히 억울해서 두 눈을 감지 못할 것 같습니다.
왜 저는 우리나라에서 판 제품을 사 쓰고 아이에게 빚만 남겨야 합니까. 아이들이 보호 받아야할 정부에서 보호받지 못하고 화학독성물질로 인한 빚 되물림 속에서 고통 받고 살아야 합니까.
무슨 죄가 많아서요? 저는 처음에는 정말 폐이식만 하면 살 수 있는 줄 알았습니다.
관리만 잘하면 새로 얻은 생명인 만큼 그것이 아니었습니다.
이런 제 입장에서 지금 제가 어떤 심정으로 정부와 기업을 바라봐야 할까요. 정말 대통령님은 어디까지 저희들의 이 고통과 아픔을 알고 계시는지요. 밤마다 잠 못 들어 헤매고 악몽에 시달리며 몇일을 뜬 눈으로 보내고도 수면제 한 알조차도 복용할 수 없는 호흡기 환자들의 고통을 알고는 계시는 걸까요.
가습기 살균제는 가정파괴범이며 아주 악마 같은 존재입니다.
그러나 저는 가습기 살균제를 썼음에도 정부는 제게 가습기 살균제 피해자가 아니라고 합니다. 저의 가정은 겉모습은 평범하나 풍비박산이 나버렸습니다. 아이들은 크기도 전에 애늙은이가 되어버렸고 하는 행동은 고2학생도 손톱을 물어뜯고, 중 2학생도 손톱으로 물어뜯고 있으며 남편은 병원비에 생활비, 환자에 애들, 은행을 오가며 지쳐가는 가운데 알코올 중독자가 되어가고 있습니다.
이런 가운데에서도 환경산업기술원에서는 문자가 날아옵니다.
해당 안되는 저한테 이런 문자는 가슴을 답답하게 하기도 합니다.
‘산모랑 뱃속의 유아도 구제를 한다.’
‘천식도 이제 구제 받을 수 있게 해준다.’
언제나 피해자를 위한다면서 피해자가 어떤 상황인지도 하나 파악하고 있지 않는 환경산업기술원. 6년 동안 제가 모닝트레일링을 받으러 오라는 문자는 2015년 11월 27일 딱 한번 받았습니다.
그것도 제가 세브란스 병원에서 폐이식 수술을 받고 중환자실 합쳐 20일이 지난 날이었습니다. 전 세브란스 병원에 누워 있는데, 그것도 당일 오전 10시에 문자가 왔습니다.
“오늘 11월 27일 오후 4시 아산병원 호흡기내과 OOO 교수님 진료 예약 되어있습니다.”
이건 통보죠. 제가 화가 나는 건 피해자가 어떤 상황인지 모른다고 해서 화가 나는 것이 아닙니다.
제가 정말 화가 나고 원통했던 것은 몇 년이 지나도 피해자의 소재파악조차도 제대로 되어 있지 않다는 것이었습니다.
제가 집이 경남 밀양입니다. 최소한 하루 전에라도 문자나 시간을 줘야 서울까지 가죠. 당일 문자 보내 그날 오후 진료를 받으러 오라는 것은 오지 말라는 것이라고 생각합니다.
제가 이런 취급을 받으면서도 항상 최선을 다하고 있다고 합니다.
과연 어느 피해자들이 구제를 받아야 하겠습니까.
전 아직도 옥시싹싹 가습기당번이라는 제품 내용물이 2/3 이상이 남아있는 용기를 보관하고 있습니다.
제가 감히 저를 피해자가 아니라고 말씀하시는 분들께 전 꼭 이 가습기 살균제 옥시싹싹 가습기당번을 한잔씩 마시게 할 것입니다.
전 그것을 물에 타서 희석을 해서 숨을 쉬었는데도 폐가 다 망가져 버렸습니다. 헌데 나라, 정부에서는 제가 피해자가 아니라고 하니 그것을 마셔 보시면 정답이 나올 것 같지 않겠습니까.
저의 가정은 7년을 지옥과도 같았던 고통을 겪으면서 말로 표현할 수 없는 나날들이었습니다. 생지옥이 따로 없습니다.
수많은 나라의 일들과 바쁜 일정을 미루어 두시고,17대 대통령님, 18대 대통령님들께서 관심도 보이지 않았던 가습기 살균제 피해자 문제를,19대 국민의 대통령 문재인 대통령님께서 약속을 잊지 않고 이행하여 주셔서 가습 깊숙이 고개 숙여 감사드립니다.
두서 없는 글 읽어주시느라 고맙습니다.
행여 무례를 범하였다면 너그러우신 마음으로 양해를 부탁드립니다.
그리고 마지막으로 다시 한번 도와주십시요.
제 가정을 지켜주시고 제 아이들을 살려주십시요.
구제해 주십시요.
2017년 8월 8일.
가습기 살균제 피해자 안은주 드림.













13일 서울 종로 SK본사앞에서 ‘가습기살균제 참사 책입기업 SK케미칼 수사 처벌 촉구 기자회견’을 진행하고 있다 ⓒ가습기살균제피해자와가족모임, 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
ⓒ가습기살균제피해자와가족모임, 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
ⓒ가습기살균제피해자와가족모임, 가습기살균제참사전국네트워크[/caption]



옥시사태 이후 주요 생활용품 매출 추이 (출처 : 2017.02.07 머니투데이)[/caption]
2016년 5월 두 달 동안, 옥시 불매운동이 전국적으로 진행됐습니다. 전국 유통업체 매장 앞에서, 옥시 앞에서, 국회 앞에서, 광화문에서 ‘옥시 아웃’을 외쳤습니다. 전 국민의 유례없는 호응과 참여 속에서 옥시 제품의 매출은 급추락했고, 국내 대형마트와 소규모 점포 중심으로 판매망을 무너뜨리는 데 성공했습니다.
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시민사회 옥시불매 집중행동Ⓒ환경운동연합[/caption]
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시민사회 옥시불매 집중행동 Ⓒ환경운동연합[/caption]
이 성과로 지난 5년 넘게 외면받아 왔던 가습기 살균제 참사가 재조명 되었고, 가습기 살균제를 넘어 치약, 물티슈, 향균 필터 등 생활화학제품에 대한 경각심과 우려가 높아졌습니다. 이러한 과정에서 시민들은 생활 속 화학제품이 어떠한 관리나 통제 없이 제조되고 유통되고 있다는 사실을 적나라하게 보았습니다. 눈앞의 이익 때문에 국민의 생명과 안전을 기만하고 있는 기업들, 그 모든 과정에서 무책임하기만 한 정부, 이들의 엄청난 잘못을 감추기 위해 수단과 방법을 가리지 않은 언론과 전문가 등은 우리 사회의 부조리와 모순을 적나라하게 보여주었습니다.
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생활화학제품에 대한 불신을 확인할 수 있는 온라인 댓글 캡쳐(출처 : 2017.02.07 머니투데이 기사에 달린 댓글 캡쳐)[/caption]
시민들은 기업의 노골적인 탐욕과 정부의 무능을 지켜보면서, 국민의 생명과 안전이 유린당했음을. 더 이상은 나와 가족의 생명과 안전을 담보할 수 없음을 깨닫기 시작했습니다. 이러한 반응은 온라인 댓글을 통해서 쉽게 확인할 수 있습니다. ‘이윤을 목적을 가진자들이 사는 나라’, ‘결국 누구도 책임지지 않는다’, ‘기업 돈벌이에 규제를 풀어야 한다는 정부의 이상한 논리’ ..등. 기업과 정부의 불신, 화학제품의 공포와 경각심이 생활화학제품 소비 시장에 영향을 미친 것은 어찌 보면 당연한 결과라 할 수 있습니다.
이러한 결과가 단순히 정부와 기업에 대한 깊은 불신만을 보여주는 것은 아닙니다. 엄밀히 말하면 화학물질로부터 안전사회를 요구하는 시민들의 목소리입니다. 우리는 가습기 살균제 참사 이전의 사회로 되돌아갈 수 없다는 선언이며, 화학물질로부터 안전한 사회로 나아가겠다는 의지의 표명입니다.
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가습기살균제피해구제특별법 등 ‘옥시방지법’ 제.개정 촉구 서명 캠페인 Ⓒ환경운동연합[/caption]
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‘가습기 살균제 피해 구제법’ 국회 본회의 통과 화면[/caption]
시민들은 화학물질로부터 안전한 사회를 만들기 위해 실질적인 변화를 끌어 내고 있습니다. 전 국민의 바람과 18,759명의 촛불시민들의 서명으로 가습기살균제 피해구제법이 5년 5개월 만에 통과될 수 있었습니다 .또한 국회에서는 유해 화학물질 관리, 생활화학물질 관리대책에 대한 논의가 활발하게 진행되고 있고, 관련 화학물질 법령이 제·개정되고 있습니다. 시민단체는 정부와 기업의 책임을 제도화 할 수 있도록 정부와 국회에게 요구하는 활동도 활발히 전개하고 있습니다.
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지난해 11월 29일, 정부의 생활화학제품 안전관리대책 발표[/caption]
지난해 11월 정부는 정부 합동으로 생활화학제품 안전관리 대책을 발표했습니다. 여전히 ‘제2의 가습기살균제’ 참사를 막기에는 부족하지만, 시장조사 및 퇴출 강화, 포괄적 관리 체계 개편, 살생물제 관리 방안 도입 등 화학물질 관리에서 많은 진전을 보였습니다.
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생활화학제품의 전 성분을 공개 관련 언론 보도 내용 캡쳐[/caption]
또한 기업도 변화하고 있습니다. 환경운동연합의 전성분 공개 요구에 롯데마트, 이마트, 홈플러스 3대 유통업체 뿐만 아니라 옥시레킷벤키저, 애경산업, 다이소아성산업도 전성분을 단계별로 공개하고 있습니다. GS리테일, 헨켈홈케어코리아, 산도깨비, 제너럴바이오, 클라나드 등도 전성분을 올해 상반기 안에 공개할 예정입니다.
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생활화학제품 전성분 공개 요청에 11개 기업으로부터 전성분 공개 약속을 받았으며, 그 중 6개 기업은 현재 홈페이지를 공개하고 있다 Ⓒ환경운동연합[/caption]
물론 이러한 변화가 아직은 미비해 보일지도 모릅니다. 그러나 지속해서 기업의 안전 입증 책임을 요구하고, 정부의 정책에 있어 국민의 안전과 생명을 우선할 것을 요구한다면 생활화학제품의 시장 변화에 영향을 줄 수 있을 뿐만 아니라, 더 근본적으로 지속가능한 사회로 전환할 수 있지 않을까요?
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“제2의 옥시를 막자“ 가습기 피해자, 가습기특위 국정조사위원들에게 진실의 꽃 전달 Ⓒ환경운동연합[/caption]
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“제2의 옥시를 막자” Ⓒ환경운동연합[/caption]



















































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13일, 정부 생활환경정보시스템에 게시된 '위해우려수준 초과 제품 수거.교환 방법 안내'에 대한 공지사항 캡쳐[/caption]


2월 15일 가습기살균제피해자들과 가습기살균제참사전국네트워크 소속 단체들이 김앤장과 소속 변호사 등 관련자들의 책임을 엄히 물어 철저히 징계해 줄 것을 재요청하는 진정서를 제출했다.ⓒ가습기살균제참사전국네트워크[/caption]
ⓒ가습기살균제참사전국네트워크[/caption]

방향제와 탈취제의 경우 2015년부터 환경부에서 ‘화학물질 등록 및 평가 등에 관한 법률’에 의해 위해우려제품(인체에 해를 미칠 가능성이 우려되는 제품)으로 관리되고 있습니다. 환경부는 위해우려제품 안전기준 고시를 통해 각 품목별 <함량제한 물질>과 <사용금지 물질>을 지정해 관리합니다. 각 품목별로 <함량 제한 물질>은 기준치 이하여야 하며, <사용금지 물질>로 지정된 물질은 사용하지 않아야 안전성 테스트를 통과할 수 있습니다. 지정된 <함량제한 물질>의 경우 ▲폼알데하이드, ▲메탄올, ▲벤젠, ▲글리옥살, ▲틀리클로로에틸렌 등을 살펴보면 유해특성이 있는 유해물질입니다. <사용금지 물질>은 가습기살균제 원료물질로 알려진 PHMG, PGH 그리고 유사물질인 PHMB로 스프레이 노출 형태로만 금지하고 있습니다. 위의 검사만 통과된다면 업체는 제품 판매에 있어 어떠한 제지를 받지 않습니다.
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로사퍼시픽 모씨디퓨저(방향제) 안전성 검사 결과, 팩트체크가 업체에 제품 안전성 자료를 요구하면, 업체는 위의 안전성 검사성적서 만으로 안전하다고 주장함[/caption]
방향제, 탈취제 등 일상에서 많이 사용하는 화학제품일 경우, 제품에 포함된 유해물질의 안전 기준을 정해서 관리하는 것은 너무나 중요합니다. 그러나 해당하는 유해물질 이외 다른 화학물질은 안전하다고 이야기할 수 있을까요? 몇 가지 물질을 살펴보겠습니다. 거의 모든 탈취제와 방향제에는 에탄올이 들어가 있습니다. 에탄올의 경우 유해성이 적어 사용이 허가되고 있지만, 장시간 밀폐된 공간에서 사용할 때에는 흡입으로 인한 피해가 우려됩니다. 또한 일부 제품에 포함된 탄화수소화합물(이소플라본) 등은 두통, 어지러움 등을 유발할 수 있으며 체내 축적 우려가 큰 성분입니다. 향기 치료제로 통하는 아로마 오일 제품에선 내분비계 장애물질인 디에틸프탈레이트(DEP)가 검출되기도 했습니다. 세계생태보전기금(WWF)은 디에틸프탈레이트(DEP)를 내분비계 장애 유발물질로 분류하고 있습니다. 



환경연합 팩트체크는 시민들이 제품의 성분 및 안전성 정보를 쉽게 확인할 수 있도록 블로그(

환경운동연합은 유해화학물질로부터 안전한 사회로 전환하기 위해 정부의 즉각적인 행동과 정책변화를 요구하는 캠페인을 진행했다 ⓒ 환경운동연합[/caption]
독성정보 확인 안 된 스프레이형 제품에서 유해물질이 노출되지만 정부의 구멍뚫린 규제로 그 피해를 오롯이 개인이 감당해야 할 수 밖에 없는 상황이다 ⓒ 환경운동연합[/caption]
시민들의 의견
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